Morbus Bechterew! Was nun?

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
Antworten
Phil81
Newbie
Newbie
Beiträge: 44
Registriert: So, 03.04.2016 - 22:04
Geschlecht: männlich
Diagnose: Morbus Bechterew, Trichterbrust, Bandscheibenprolaps, Spreizfuß beidseitig
Leichte Skoliose, 14° n. Cobb lumbal, SW L3 links konvex
Therapie: Physiotherapie, Sensomotorische Einlagen und bei Bedarf Einnahme von Schmerzmitteln (aktuell Ibuprofen 600)
Seit 04/2019 aufrichtendes und stabilisierendes Chenaeu Schmerzkorsett
Wohnort: Großraum Düsseldorf

Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Phil81 »

Hallo,

da ich neu hier bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin männlich, 35 Jahre alt und habe Morbus Bechterew.
Ich hatte vor gut einem Jahr einen Bandscheibenprolaps und wurde daher zum MRT geschickt. Hier wurde dann zusätzlich eine recht heftige Entzündung des ISG festgestellt, welche ich auch schon einige Zeit spürte, aber als „normalen“ Rückenschmerz abgetan hatte. Der Verdacht Morbus Bechterew wurde dann durch positiven HLA B27 Wert bestätigt. Seitdem habe ich verschiedene Medikamente eingenommen, die mir aber nach kurzer Zeit Darmprobleme beschert haben. Nun nehme ich aktuell bei Bedarf 1x täglich Arcoxia und habe seit gut einem Jahr 2x pro Woche Krankengymnastik.

Nach einer heftigen Grippe im Februar mit Krankenhausaufenthalt etc. hatte ich aber wieder einen Schub, der zwar nur kurz, dafür aber sehr heftig war. Seitdem habe ich nun andere Schmerzen als vorher. Ich würde sie als knöchernde Schmerzen an der Wirbelsäule und dem Nacken beschreiben.
Kann es sein, dass ich jetzt die „nächste Stufe“ der Krankheit erreicht habe? Ich mache mir jetzt wirklich sorgen, da ich natürlich nicht weiß, was das bedeutet und was auf mich zukommen kann!?
Ich beschäftige mich auch erst seit ein paar Tagen intensiver mit dem Thema, vorher hatte ich nicht wirklich Anlass dazu, da ich die Schmerzen mit den Medikamenten im Griff hatte und ich keinerlei Bewegungseinschränkung hatte.

Ich möchte alles dafür tun eine aufrechte Haltung und eine möglichst uneingeschränkte Atmung zu behalten!! Nachdem ich nun auch einiges über Lordose und Kyphose gelesen habe, befürchte ich, dass ich beides bereits habe, wenn auch noch nicht stark ausgeprägt. Mir ist aber aufgefallen, dass u.a. mein Bauch häufiger weiter vorsteht als früher – nein es liegt nicht allein am Fett!! ;-) Ich habe auch schon länger ab und zu leichte Atemprobleme und Brustschmerzen, die ich bisher aber eher auf meine Trichterbrust zurückgeführt habe. Nun befürchte ich natürlich auch, dass das keine sonderlich gute Kombination ist. Ich gehe davon aus, dass eine Trichterbrust und eine Kyphose kombiniert die Organe natürlich doch einengen können?!

Ich habe hier nun auch von einer Korsettbehandlung bei Bechterew gelesen, gibt es sowas wirklich? Sind die hier so oft genannten Ärzte/ Orthopäden Dr. Hoffmann/ Rahmouni da wirklich die besten Behandler? Ich wohne im Großraum Düsseldorf, da ist die Entfernung für eine Beratung natürlich nicht so prickelnd.

Ich muss irgendwie immer an ein Simpsons-Zitat denken „Schwester, schnell die Form, sonst wird’s ein Schwein!“ :lach: Entschuldigt bitte den schwarzen Humor, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass in Punkte Körperbau bei mir irgendwie alles schief gelaufen ist.
Ach ja, vielleicht sollte ich in dem Zusammenhang auch noch meine leichte Skoliose (angeblich kein behandlungsbedarf) erwähnen und dass meine Wirbelsäule noch nie in irgendeiner Form vermessen wurde.

Ich bin in einer Rheumaklinik in Behandlung, allerdings wird hier immer nur die Beweglichkeit geprüft, Blut abgenommen und KG und Medikamente verschrieben. Was wären jetzt sinnvolle nächste Schritte und ist ein Korsett wirklich eine Möglichkeit? Versteht mich bitte nicht falsch, ich kann mir weitaus schöneres vorstellen als im Sommer bei 35 Grad in eine Plastikhülle eingequetscht zu sein, aber ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen, dass ich nicht wenigstens alles versucht hätte.

So, genug geschrieben!! Freue mich auf eure Antworten, Tipps, Erfahrungen etc.

Lieben Gruß
Phil
Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 14971
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Klaus »

Hallo Phil,

was den Morbus Bechterew direkt angeht, bist Du sicherlich in entsprechenden Foren besser unterwegs. Ich weiß nur, dass wir hier nur ganz wenige Erfahrungsberichte hatten und auch mal von einer speziellen Sprechstunde in Berlin die Rede war. Deswegen ist mir bislang keine kompetente Kombi-Therapie von Fehlstellungen bei Morbus Bechterew durch einen Arzt oder eine Einrichtung bekannt.

Was die "Kyphose und Lordose" angeht, ist es tatsächlich so, dass bei einer Hyperkyphose (Rundrücken) und Hyperlordose (Hohlkreuz) eine "leichte" begleitende Skoliose als typische Situation auftritt.
Hier wird je nach Diagnose auch bei Erwachsenen ein Korsett als Behandlungsmöglichkeit eingesetzt. Insofern würde ich Dir aus strategischen Gründen die Behandlung bei einem Spezialisten:
viewtopic.php?f=25&t=6472
vorschlagen, der dann ja möglicherweise auch einen Spezialisten für Morbus Bechterew hinzuziehen bzw empfehlen kann.

Du kannst auch versuchen, die Spezialisten per Mail vorab um Hilfe bitten, z. Bsp. Dr. Steffan oder Dr. Verres sind Forumsmitglieder. Per Klick auf den Namen in der Liste erreichst Du das jeweilige Profil.

Gruß
Klaus
Phil81
Newbie
Newbie
Beiträge: 44
Registriert: So, 03.04.2016 - 22:04
Geschlecht: männlich
Diagnose: Morbus Bechterew, Trichterbrust, Bandscheibenprolaps, Spreizfuß beidseitig
Leichte Skoliose, 14° n. Cobb lumbal, SW L3 links konvex
Therapie: Physiotherapie, Sensomotorische Einlagen und bei Bedarf Einnahme von Schmerzmitteln (aktuell Ibuprofen 600)
Seit 04/2019 aufrichtendes und stabilisierendes Chenaeu Schmerzkorsett
Wohnort: Großraum Düsseldorf

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Phil81 »

Hallo Klaus,

vielen Dank schon mal für die Infos. Ich werde es wohl parallel auch nochmal in einem Bechterew Forum versuchen, wobei man in diesen solche alternativen Behandlungsmethoden wie Korsett meist gleich ausschließt Da ist man hier wohl gedanklich ein Stück weiter...

Wie kann ich eine Hyperkyphose/ -lordose denn feststellen. Gibt es da irgendwie eine Art Selbsttest? Ich habe auch noch Röntgenaufnahmen aufgrund des Prolaps, weiß aber nicht, ob man da dahingehend etwas erkennen kann.

Die "Idee" mit dem Korsett ist mir eigentlich auch nur aufgrund eines Berichts hier in den Sinn gekommen. Aber wenn die Wirbel denn verknöchern sollten, wäre es ja sinnvoll, wenn das in der richtigen Haltung passiert, also praktisch eine Art Formen der Wirbelsäule während des Versteifungsprozesses.

Vielleicht sind meine Gedanken aber auch total abwägig und ein Korsett ist tatsächlich komplett Fehl am Platz.

Gruß
Phil
Benutzeravatar
Kypho60
treues Mitglied
treues Mitglied
Beiträge: 312
Registriert: Sa, 19.10.2002 - 00:00
Wohnort: NRW

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Kypho60 »

Bechterew - schon echt blöd -

aber abgesehen von den o.g. Tipps kannst du in diesem Forum mal nach Beiträgen von "Karlson vom Dach" suchen.
Ihm hat bei Bechterew wohl eine spezielle Ernährung geholfen. Lies dich einfach mal in seine Beiträge ein.
Phil81
Newbie
Newbie
Beiträge: 44
Registriert: So, 03.04.2016 - 22:04
Geschlecht: männlich
Diagnose: Morbus Bechterew, Trichterbrust, Bandscheibenprolaps, Spreizfuß beidseitig
Leichte Skoliose, 14° n. Cobb lumbal, SW L3 links konvex
Therapie: Physiotherapie, Sensomotorische Einlagen und bei Bedarf Einnahme von Schmerzmitteln (aktuell Ibuprofen 600)
Seit 04/2019 aufrichtendes und stabilisierendes Chenaeu Schmerzkorsett
Wohnort: Großraum Düsseldorf

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Phil81 »

Hi Kypho60,

gute Zusammenfassung zu Bechterew! :rolleyes:
Die Beiträge auf die dich beziehst, sind doch auch die mit dem Korsett, richtig!? Werde sie mir nochmal im Detail anschauen. Danke dir!

Ich habe mal versucht die Röntgenaufnahmen zu fotografieren, vielleicht hat ja jemand eine Meinung dazu!?
killer
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 193
Registriert: Mi, 14.10.2015 - 10:34
Geschlecht: männlich
Diagnose: Skoliose 11 Grad in der LWS mit Gegenkrümmung in der HWS von 13 Grad Reha 2019, Gleitwirbel L5/S1, Kyphose 53 Grad, Lordose 80 Grad festgestellt in Bad Sobernheim nach Röntgen.
BSV C6/7 seit 15.11.17
Therapie: Bisher nur leichte Stützbandagen und Physiotherapie, Rehasport. Reha in Bad Sobernheim 11/16, Mai 2019, Januar 22.
Wohnort: Neu-Anspach

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von killer »

Hallo Phil81,

wenn das mit dem Foto nicht klappen sollte kannst du das Foto auch als PDF generieren und hier einstellen.

Da ich damals zu doof war das hinzu ;D bekommen habe ich meine Bilder so hier rein bekommen.

Gruß Jörg
Mein erster Kontakt:
viewtopic.php?f=5&t=31126
Phil81
Newbie
Newbie
Beiträge: 44
Registriert: So, 03.04.2016 - 22:04
Geschlecht: männlich
Diagnose: Morbus Bechterew, Trichterbrust, Bandscheibenprolaps, Spreizfuß beidseitig
Leichte Skoliose, 14° n. Cobb lumbal, SW L3 links konvex
Therapie: Physiotherapie, Sensomotorische Einlagen und bei Bedarf Einnahme von Schmerzmitteln (aktuell Ibuprofen 600)
Seit 04/2019 aufrichtendes und stabilisierendes Chenaeu Schmerzkorsett
Wohnort: Großraum Düsseldorf

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Phil81 »

Hallo Jörg,

danke für den Tipp, hoffe aber, dass es jetzt (komprimiert) klappt.
Es sind allerdings keine Aufnahmen der gesamten Wirbelsäule, sondern nur des unteren Bereiches, in dem der Prolaps war.

Bin gespannt auf eure Meinung, wenn man denn aufgrund der Bilder überhaupt eine bilden kann... ;)

Gruß
Philipp
Dateianhänge
A.jpg
A.jpg (11.5 KiB) 8030 mal betrachtet
B.jpg
B.jpg (8.72 KiB) 8030 mal betrachtet
C.jpg
C.jpg (8.55 KiB) 8030 mal betrachtet
killer
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 193
Registriert: Mi, 14.10.2015 - 10:34
Geschlecht: männlich
Diagnose: Skoliose 11 Grad in der LWS mit Gegenkrümmung in der HWS von 13 Grad Reha 2019, Gleitwirbel L5/S1, Kyphose 53 Grad, Lordose 80 Grad festgestellt in Bad Sobernheim nach Röntgen.
BSV C6/7 seit 15.11.17
Therapie: Bisher nur leichte Stützbandagen und Physiotherapie, Rehasport. Reha in Bad Sobernheim 11/16, Mai 2019, Januar 22.
Wohnort: Neu-Anspach

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von killer »

Hallo Phil81,

die leichte Skoliose in der LWS ist auf alle Fälle zu erkennen. Zu allem anderen kann ich mich nicht äußern da ich sonst nichts sehe.

Das werden aber bestimmt die Profis noch näher erläutern können.

Gruß Jörg
Mein erster Kontakt:
viewtopic.php?f=5&t=31126
Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 14971
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Klaus »

Hallo Phil81,
wenn man denn aufgrund der Bilder überhaupt eine bilden kann... ;)
Kann man nicht, denn es fehlt der wichtige seitlich gesehene Bereich der BWS und auch HWS. So kann man nur anhand der leichten Skoliose spekulieren. Du solltest wenigstens nach einer Möglichkeit suchen, eine seitliche WS-Gesamt-Aunahme mit ausgemessenen Winkeln machen zu lassen. Da würde sich Dr. Al-Alwan in Bottrop anbieten, der als Testmöglichkeit für Fehlstellungen der Wirbelsäule ganz hinten in der Liste aufgeführt ist.

Gruß
Klaus
Phil81
Newbie
Newbie
Beiträge: 44
Registriert: So, 03.04.2016 - 22:04
Geschlecht: männlich
Diagnose: Morbus Bechterew, Trichterbrust, Bandscheibenprolaps, Spreizfuß beidseitig
Leichte Skoliose, 14° n. Cobb lumbal, SW L3 links konvex
Therapie: Physiotherapie, Sensomotorische Einlagen und bei Bedarf Einnahme von Schmerzmitteln (aktuell Ibuprofen 600)
Seit 04/2019 aufrichtendes und stabilisierendes Chenaeu Schmerzkorsett
Wohnort: Großraum Düsseldorf

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Phil81 »

Hallo Klaus,

ich habe es mir schon gedacht, dass die Aufnahmen nicht ausreichen. Ich habe Dr. Al-Alwan gestern schon in der Auflistung entdeckt. Weisst du eventuell ob er auch Erfahrung mit Bechterew hat, dazu habe ich nichts gefunden und eine Homepage scheint er ja nicht zu haben.

Meine Skoliose allein ist aber nicht behandlungsbedürftig oder? Würde hier bei einem Erwachsenen ein Korsett überhaupt was bringen? Die habe ich ja schließlich schon lange, alles andere formt sich ja (leider) erst im weiteren Krankheitsverlauf und man kann ggf. direkt darauf Einfluss nehmen.

Kann man denn auch mit KG allein eine Hyperkyphose/-Lordose verhindern oder geht das wirklich nur mit einem Korsett? Ich stelle mir das extrem einschränkend vor... Mein Physiotherapeut sagt, dass ich mittels KG beides vermutlich verhindern kann. Aber geht man dieses Restrisiko ein und wie kann man jetzt schon wissen wie ausgeprägt es sein wird!?

Gruß
Philipp
Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 14971
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: Morbus Bechterew! Was nun?

Beitrag von Klaus »

Hallo Phil,
Ich habe Dr. Al-Alwan gestern schon in der Auflistung entdeckt. Weisst du eventuell ob er auch Erfahrung mit Bechterew hat, dazu habe ich nichts gefunden und eine Homepage scheint er ja nicht zu haben.
Das kann ich Dir nicht sagen. Er ist bislang nur eine Möglichkeit zum Ausprobieren bei "normalen" Fehlstellungen der Wirbelsäule. Ich habe ihn nur genannt, weil Du in der Nähe wohnst und wenigstens eine Röntgenaufnahme der gesamten Wirbelsäule incl. Winkel haben solltest! Dann hast Du den aktuellen kompletten Stand Deiner Fehlstellungen.
Meine Skoliose allein ist aber nicht behandlungsbedürftig oder? Würde hier bei einem Erwachsenen ein Korsett überhaupt was bringen?...Kann man denn auch mit KG allein eine Hyperkyphose/-Lordose verhindern oder geht das wirklich nur mit einem Korsett?
Also im Hinblick auf Deinen Morbus Bechterew kann ich das nicht eindeutig beantworten.
Skoliosen bei Erwachsenen über 20 Grad (manche sagen über 30 Grad) können sich auch ohne M.B. verschlechtern, insbesondere bei falschen Alltagsbewegungen oder falschem Fitness Training. Dann würde man z. Bsp. KG nach Katharina Schroth anwenden oder/und ein korrigierendes Korsett empfehlen, insbesondere wenn Beschwerden/Schmerzen auftreten. Damit verhindert man gleichzeitig eine Zunahme des Winkels.
Bei Kyphosen/Lordosen, die im Normalbereich liegen, braucht man natürlich nichts zu machen. Liegen sie darüber, wird genauso behandelt, wie bei einer Skoliose. Die Ursache für Hyperkyphose/Hyperlordose ist häufig ein Morbus Scheuermann, der aber im jugendlichen Alter zu Ende geht. Dann muss man die unterschiedlichsten Auswirkungen bekämpfen.
Beim Morbus Bechterew stelle ich mir vor, dass er ständig weiter wirkt und man eigentlich genauso vorgehen muss, als wenn man ohne M.B. eine Verschlechterung verhindern muss. Ich habe nur mal gelesen, dass man sich viel bewegen muss, vielleicht stammt daher die Abneigung in M.B. Foren gegen ein Korsett. Möglicherweise hält sich dort noch das Vorurteil, dass die Muskeln im korrigierenden Korsett abgebaut werden. Es kommt hier darauf an, dass man Korsett und zielgerichte aktive KG (z. Bsp. Schroth) miteinander verbindet.

Ich kann Dich zwar verstehen, dass Du am liebsten einen Spezialisten "für alles" in der Nähe haben möchtest, aber der ist mir nicht bekannt. Deswegen habe ich anfangs von strategischen Vorgehen wenigstens mit einem Spezialisten für Fehlstellungen gesprochen. Das sind Leute, die bereits langfristig sehr viele praktische Erfahrungen mit unterschiedlichsten Patienten haben. Es gibt dementsprechend eine große Zahl von eingestellten positiver Erfahrungsberichte seit ca. 2005. Die stehen deswegen nicht ohne Grund alle vor den Testmöglichkeiten! Da sollten man schon mit längeren Wegen rechnen.

Du solltest auch meinen Tipp mit der Kontaktaufnahme probieren, ich denke zumindest Dr. Steffan wird Dir auch antworten.

Gruß
Klaus
Antworten