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BeitragVerfasst: Mo, 12.10.2009 - 17:32 
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Meinst Du ob der Dr. XXX derjenige war dem ich die Studie von dr. Sarah Jones zukommen lassen habe?? Ja genau der war es... Schliesslich hat er mir ja offen und ehrlich am Tage der Untersuchung kommuniziert, dass er keine Ahnung über AA hat. Aber offensichtlich war das für ihn kein Grund sich ein bisschen mehr darüber zu informieren, geschweige denn meine Unterlagen zu analysieren. Dem seine Praxis war es ja auch die sich den Mordsspass erlaubt hat und einfach mal so ein paar Bilder zu vertauschen. Hab dem das ja mit einem etwas doch sarkastischen Brief zurück geschickt und siehe da, plötzlich waren meine Bilder wieder aufgetaucht. Und das Beste an der ganzen Aktion war dann das Begleitschreiben von Dr. XXX das ich hier wirklich sehr gerne "veröffentlichen" möchte:
"Sehr geehrter Herr, anbei sende ich ihnen die restlichen Röntgenbilder zurück. Für die falsch zugeschickten Bilder und auch die ihnen dadurch entstandenen Umtriebe möchte ich mich vielmals bei ihnen entschuldigen. In der Hoffnung, dass es ihnen mittlerweile gesundheitlich besser geht verbleibe ich mit freundlichen Grüssen. Dr. XXX"

Mittlerweile gesundheitlich besser??? Hab ich da was verpasst??? Die Entschuldigung ist ja schön und gut, aber der Spruch ist blanker Hohn in meinen Augen!

Ui das klingt bei Dir aber auch nicht so dolle wenn sich das Shunt so verschoben hat. Wie kann denn das passieren? Hat da jemand was gesagt?? Das glaub ich Dir das Du da Magenprobleme hast, schon allein die Vorstellung das da so ein Ding irgendwie in der Gegend ist ist schon komisch. Hoffentlich ist es aber nichts Schlimmes!

Ja das mit der Müdigkeit ist bei mir auch, aber anscheinend auch bei vielen anderen AA Patienten. Ich habe zuerst gedacht dass es von den Medis kommt und wahrscheinlich ist das mit Sicherheit auch daran schuld, aber es ist wohl im Allgemeinen so ein Erscheinungsbild bei vielen von uns.

Bin richtig nervös denn Ende dieser Woche muss ich meinen Einspruch bei der Invalidenversicherung abgeben. Und dann heisst es wieder warten, warten und weiterhin Angst um die Zukunft haben...


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BeitragVerfasst: Di, 13.10.2009 - 13:07 
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Therapie: Thekaloskopie und Implantation eines Shuntes zur Liquorregulierung im Bereich der LWS L5/S1
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Vielleicht hat sich Dr.xxx auf den Schlips getreten gefühlt,als du ihm die Ausführungen zukommen lassen hast.
Viele Ärzte wollen das nicht,das man ihnen als Patient sagt,was es ist,sein könnte oder ihnen einen Schritt voraus ist,indem man sich informiert.
Weil Ärzte wissen alles,können alles und lassen sich schon gar nicht von einem Patienten belehren.
Meine Ärzte sind jedenfalls am Anfang auch so gewesen.Mein Vorteil ist ,das meine Schwägerin die ja meine Hausärztin und Schmerztherapeutin ist,das zum großen selbst alles durchgemacht hat und noch durchmacht.Sie kann nur wenige Stunden arbeiten gehn und erst neulich meinte ein Kollege zu ihr,nicht das das Arachnoiditis ist.
Deshalb versteht sie mich und ist sehr bemüht meine Schmerzen zu lindern.Von Operationen oder Infiltrationen usw.hält sie nicht viel,hat mir das aber jetzt erst so gesagt.Aber ich glaube das ich trotzdem diesen Weg gegangen wäre.
Hab heut vom Versorgungsamt einen Behinderungsgrad von 50% ,rückwirkend zum Febr.2007, zugesprochen bekommen.Weiß nicht ob das sich das positiv auf mein Verfahren auswirkt.
Ich staune das dies alles relativ schnell entschieden wurde.
Ansonsten muß ich warten genau wie du,was das letzte Gutachten besagt.
Ich drück dir die Daumen,das du nicht zu lange auf ein Ergebnis warten mußt,denn das belastet einen zusätzlich.

lg


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BeitragVerfasst: Fr, 16.10.2009 - 19:03 
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Ja das stimmt, kann man aber auch irgendwie nachvollziehen. Nur wenn es halt eben tatsächlich ihrem weissen Kittel Kodex nachkommen würden und sich für das Wohl des vor ihm sitzenden Menschen interessieren würden und somit eben auch manchmal noch was dazu lernen müssen.

Hab gerade heute mit meinem "Berater" gesprochen der diesen Einspruch vorbereitet und das Ganze mit ihm abgestimmt. Es läuft faktisch auf ein erneutes Obergutachten wie sich das hier in der Schweiz nennt aus, um entweder die eine oder die andere These zu bestätigen. Weil jetzt hat ja die Invalidenversicherung praktisch 2 Schriftstücke in der Hand, das Gutachten des Dr. XXX und das Schreiben von meinem anderen Arzt. Meine grössten Bedenken sind aber dass es wieder so ein Ignorant wie XXX ist und der Problematik nicht genügend Rechnung trägt, weil AA ja in der Schweiz (noch) nicht anerkannt ist. Mein Berater meinte das es doch kleine aber feine Steuerungsmöglichkeiten gibt, wir könnten beispielsweise den mit dem Gutachten beauftragten Arzt ablehnen wenn es bekannt wäre das er nicht unbedingt objektiv beurteilt. Jetzt will er sich ein bisschen umhören was in der Ärztelandschaft so erzählt wird...

Dazu kommt noch ein weiteres Problem was es in der Schweiz ja offiziell nicht gibt und ich heute zum ersten Mal aber so bestätigt bekommen habe. Nämlich meine Herkunft... Ich bin auch in der Schweiz Ausländer in der 2. Generation, und da diese ja alle Betrüger und Rentenerschleicher sind gilt es erst einmal soviele Steine und Berge in den Weg zu stellen wie es nur möglich ist. Die Fakten spielen dann erst vor Gericht eine Rolle. Mein Berater hat sich so ausgedrückt: "man kann es nicht abstreiten, diese 2 tragen sie nunmal am Rücken und die Versicherung handelt es auch dementsprechend."
Soviel zu der hochgelobten Schweiz, dem Land wo die Milch in durch die Flüsse fliesst und die Fränkli auf dem Bäumen wachsen. So ist es aber nur bei denen, die perfekt funktionieren. Wenn die Maschine aber einen Fehler hat und nicht mehr so geht wie gewünscht, ja da zeigt sich dann ein anderes Gesicht.
Ich könnte noch viel mehr Luft ablassen was diese Thematik angeht, aber das gehört eigentlich gar nicht hierher und schon gar nicht in ein Gesundsheitsforum. Aber wenigstens ein bisschen... :/

Was bedeutet denn das mit dem Versorgungsamt bei Dir? Ich meine was bekommst Du da oder wie helfen die Dir? Hat das nichts mit Deinem Rentenantrag zu tun?

Wieviel Opiate nimmst Du zur Zeit und was für welche? Ich nehme Oxycontin zwischen 50 - 80mg pro Tag.

lg


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BeitragVerfasst: So, 18.10.2009 - 18:33 
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Ja indem Fall hast du recht und Ärzte bilden sich ja auch weiter,aber mit AA sind die meisten wohl überfordert.
Du hast also 2 Gutachten,der eine sagt 100% arbeitsfähig mit Einschränkungen und der andere meint 100% nicht arbeitsfähig da AA nachgewiesen ist.Also stehts 1:1 und ein dritter soll nun entscheiden :boese:
Naja soweit bin ich ja auch schon gewesen,aber wenn der dritte auch keine Ahnung hat,wie bei mir,hilft das in der Regel auch nix.
Das man den Gutachter ablehnen kann oder sogar die Untersuchung während einer Begutachtung abbrechen kann,hab ich mir nicht getraut,hätte ich aber tun können.
Bei mir entscheidet nun das Sozialgericht und wenn die mich 100% arbeitsfähig einstufen,muß sich mein Anwalt der Sache richtig annehmen und der Kampf geht weiter.
Nun mein Grad der Behinderung beträgt 50 und ich bekomme einen Schwerbehindertenaußweis,der mir insoweit nicht viel bringt,nur wenn ich arbeiten würde oder arbeitssuchend wär.
Ich zitiere:,,Schwerbehinderte Menschen sind Personen die aufgrund einer körperlichen,geistigen oder seelischen Behinderung in ihrer Erwerbstätigkeit nicht nur vorübergehend um wenigsten 50% gemindert sind.Sie stehen unter einem besonderen Schutz.''
Auf meinem Ausweiß wird stehen-erheblich gehbehindert- weil ich nicht mehr in der Lage bin 2km in einer halben Stunde zurückzulegen.
Zu den 50% kommt chronische Arachnoiditis mit lumboperitonealem Shunt versorgt,cervikale Migräne und seelische Störung,ausgelöst durch jahrelange Schmerzen.
Ein plus für mich,denkt man,bringt mich aber der Rente kein Stück weiter.
Für meinen Anwalt ist das eine kleine Hilfe Druck aus zu üben,wenn es hart auf hart kommt.
Neben anderen medis nehm ich Tramadolor 200mg früh und abends.
Und Mittwoch nacht hab ich an deine Horrornacht gedacht,aber erst als meine zu Ende war.Wollte eigentlich nichts dazu schreiben aber das war so schlimm,das mein Kreislauf zusammengebrochen ist und ich mir den Schmerz aus dem Leib geschrien hab.Hab mir aus Verzweiflung die Hand blutig gebissen und wenn mein Mann nicht gewesen wäre,weiß ich nicht was passiert wär.
Hatte von 21h abends mörderliche Krämpfe im linken Bein,angefangen im Knöchel,mein Fuß war total verdreht,dann über die Wade bis hin zum Oberschenkel und Gesäß.Es heißt ja man soll aufstehen und das Bein belasten,aber das ging nicht.Ich hatte keinen Halt nur wahnsinnig irre Schmerzen.Wahr zwischendurch weggetreten sagt zumindest mein Mann.
Das ganze ging bis 0.15h.Ich hab kein Auge zugemacht aus Angst es geht von vorne los.Hab 4Tabletten Magnesium geschluckt und heißes Wasser über das Bein laufen lassen.Magnesiummangel hab zwar nicht aber irgendwas mußte ich doch machen.Mein Arzt und auch der Physiotherapeut meinten das kommt von der LWS,vovon ich auch überzeugt bin und er macht kein Mukelaufbautraining bevor ich das nicht mit Dr.W besprochen hab.

Entschuldige das viele Gejammer,aber seitdem geh ich immer mit einem ungutem Gefühl schlafen.


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BeitragVerfasst: Mo, 19.10.2009 - 13:50 
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Ach du sch....!! Wenn sich sowas bloss nur ein einziges mal so ein Sesselfurzer live mitansehen würde oder nur ein einziges mal sowas selber erleben würde, da würde ich ihn dann gerne fragen wollen ob er so arbeiten könnte oder nicht.

War das das erste Mal bei Dir so eine Attacke in dieser Form? Da glaube ich Dir das Du Angst hast vorm schlafen gehen. Bei mir war es Gott sein Dank noch nie so wie jetzt bei Dir. Nur halt in der Ferse und Wade diese Krämpfe. Und das kommt sehr wahrscheinlich aus der LWS bzw. aus den Nervenwurzeln heraus, würde mich ja sehr wundern wenn es wegen Magnesium Mangel wäre.

Ei das tut mir echt mit weh wenn ich das bei Dir so höre. Ich hoffe wirklich für Dich das es hoffentlich eine Ausnahme war und nicht desöfteren zurück kommt!
lg


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BeitragVerfasst: Mi, 21.10.2009 - 18:28 
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Hi !

Sowas hatte ich in der Art noch nicht.Mal nen Krampf im Fuß oder in der Wade,welcher beim auftreten schnell wieder weg war.Vor 4 Wochen ein Krampf im Oberschenkel, der auch so bestialisch weh getan hat und sich einfach nicht lockern wollte.Hab damals wohl zu lang auf einer Stelle gesessen und während dem aufstehen passierte es dann.
Meistens passiert das bei mir ,wenn ich mal versuche mich im liegen zu strecken,aber das war letztens nicht der Fall.Es kam einfach so ohne das ich vorher irgend etwas gemacht hab.

Es stimmt ,wenn manche Bekannte von ihrem neuen Leben in der Schweiz erzählen,das da alles besser und schöner und problemloser ist,als bei uns.Und selbst wenn es nicht so wär,würde das keiner von denen zugeben,weil man hat ja der Heimat den Rücken zugekehrt um da neu anzufangen und alles besser zu machen.Da kann man doch nix negatives erzählen.
Also ich hab immer nur gutes zu hören bekommen.

Muß ich das verstehen mit dem Ausländer in der 2.Generation.Tu mich da ein bissel schwer.Vielleicht kannst du mir das nochmal erklären.
Hab am 27. ja den Termin bei Dr.W in Zwickau und da sollte ich eigentlich
den Entwurf zu einer eigenen Homepage mitbringen.Er will sich paar Minuten Zeit nehmen und mir ein paar Tipps geben.
Leider bin ich noch nicht viel weiter,weil mein Schwiegersohn auch wenig Zeit hat.
Ich wollte halt alles verständlicher rüberbringen,weil man ja immer die Übersetzungen aus dem englischen hat.Aber es gibt ja soviele Dinge die man beachten muß und das braucht seine Zeit.

lg


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BeitragVerfasst: Fr, 23.10.2009 - 18:47 
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Jaja wem sagst Du das. Ich kenne sehr viele Deutsche die in den letzten Jahren über die Grenze gewandert sind. Es gibt natürlich einige die effektiv von dieser Auswanderung profitieren konnten, aber denen ging es bereits in Deutschland sehr gut.

Diejenigen die vom grossen Geld träumen werden sehr schnell merken das man zwar einiges mehr verdienen kann als der Durchschnittsdeutsche, aber deshalb auch viel grössere Ausgaben hat. Im Prinzip geht es denen am besten, die nahe an der deutschen Grenze wohnen und ihre wöchentlichen Einkäufe in Deutschland machen können. Denn nicht nur das die Einkäufe günstiger sind, nein man bekommt sogar die deutsche Mehrwertsteuer zurück. Das sind dann immerhin nochmal 19% die man sparen kann... Aber wehe denen die irgendwo in der Zentralschweiz wohnen, da zahlt man dann teilweise locker das 3-4 fache für verschiedene Lebensmittel. Von den Wohnungsmieten ganz zu schweigen.

Hast Du denn schon was angefangen mit der Homepage? Wenn sich die Situation bei mir ein bisschen beruhigt hat würde ich Dir gerne helfen, aber momentan ist das leider nicht drin um eine wirklich gute Arbeit abliefern zu können. Gibst Du mir Bescheid was Dr. W. zu der ganzen Geschichte gesagt hat? Ich meine auch wegen diesem Krampfanfall den Du hattest...

Diese Woche ist auch mein Einwand raus wo eigentlich darin stand das man eine Rente gewähren soll oder eben ein neues Gutachten "unter spezieller Berücksichtigung der Diagnose Arachnoiditis". Diesen Satz finde ich eigentlich sehr gut weil es so eben nicht ein HNO Arzt beurteilen kann, sondern es muss/sollte jemand sein der wirklich Ahnung davon hat. So kann dann niemand sagen das man davon nichts wusste oder dergleichen.

lg


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BeitragVerfasst: Di, 27.10.2009 - 19:28 
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Hallo !

War ja heut bei Dr.W. und der war über meine Webseite sehr erfreut und will mir auch dabei helfen.Ich soll interwiewähnliche Fragen über Arachnoiditis zusammentragen,die er mir dann auf ganz verständliche Art,also auch für Laien,auf deutsch auf ein Diktiergerät beantworten wird.Ich muß dann nur alles in meiner Seite anbringen und das freut mich total.
Weil was besseres als mit einem erfahrenen Neurochirurgen über dieses Thema zu sprechen gibt es nicht,oder.
Nun würde ich dich und alle anderen die vielleicht auch Fragen haben bitten,mir soviel wie möglich an interessanten Fragen zu schicken.

Er hat mir auch heut wieder gesagt,das er mich nicht heilen kann,aber das was er tun kann,die AA soweit wie möglich unter Kontrolle zu bringen,das wird er versuchen.Er meinte das ich eine besonders schwere Form von AA habe,weil bei mir halt zuviel Liqour fließt und es deshalb zu Verklebungen gekommen ist und darum auch der Shunt,der allerdings nur im liegen funktioniert.Wegen der Schmerzen im Bauch ist der Schlauch verantwortlich und man könnte ihn durch eine erneute Op in andere Lage bringen und das möchte ich nicht.Er hat mir dringend geraten mit Trenndiät abzunehmen,weil man dadurch das Problem auch lösen Könnte.Das werde ich weiter versuchen wie bisher,wobei ja auch die sportliche Betätigung beim Abnehmen eine große Rolle spielt,wir aber in der Beziehung nicht das machen können,was wir wollen.
Weiter hat er mir von Allen dem Amerikaner berichtet,den er übrigens schon besucht hat.Er hat jetzt eine Ausbildung begonnen und fährt in einem eigens für ihn zugeschnittenen Auto.Was sagst du dazu :eek:
Ist das nicht unglaublich.Vor nem halben Jahr noch Rollstuhl und extreme Schmerzen und nun dies.Ich freu mich soooo sehr für ihn.
Deshalb bin ich wirklich der Überzeugung das Dr.W.auch dir helfen kann.Vielleicht nur ein bissel,aber du hast ja einen ganz anderen Ausgangspunkt,als ich es hatte.Bei dir hat sich die AA höchstwahrscheinlich durch deine Op's entwickelt und bei mir halt nicht.Also kann bei dir eine Op viel mehr bewirken als bei mir,oder :ja:
Ich bin dir auch dankbar wenn du Unterlagen hast,die in deutsch und verständlich für jeden sind.

Hast du meine Seite gefunden,die ja nach wie vor im Aufbau ist ????

lg


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BeitragVerfasst: Sa, 31.10.2009 - 15:28 
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Hallo Schweizer,

wollt mal fragen wie es dir geht :/
Hab lang nix gehört von dir :nein:

Hier nochmal mein link:

remo2124.re.funpic.de , zu finden google,Seiten auf
Deutsch.

Wie gesagt ist nur ein Versuch und alles noch im Aufbau.
Würd mich freuen,mal deine Meinung zu hören.

lg


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BeitragVerfasst: Mo, 02.11.2009 - 09:07 
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Hi libra

Ja stimmt, war etwas länger "offline". Die letzte Woche ging es mir auch überhaupt nicht gut, hatte mal wieder eine Woche mit irrsinnigen Schmerzen und auch so komischen Taubheitsgefühlen in der Leistengegend. Und als ob das alles nicht genug wäre gibt es auch so Stress zu Hause. Meine Frau hat mir indirekt Vorwürfe gemacht das ich sozusagen Schuld an der finanziellen Misere bin und sie sich ihr Leben auf jeden Fall nicht so vorgestellt hat. Zwar beteuert sie im direkten Gespräch dass das so natürlich nicht ist aber ich spüre es eben doch. In gewisser Weise kann ich es ihr ja nicht einmal verübeln, immerhin hatten wir gemeinsame Träume und haben uns das Leben nach meiner Karriereleiter entsprechend eingerichtet. Und dieses Leben existiert so aber nicht mehr und wird auch sehr wahrscheinlich nie wieder so werden. Ganz im Gegenteil, ab März droht uns ja der soziale Abstieg wenn sich bis dahin nichts getan hat und ich habe so das Gefühlt dass diverse Stellen hier es ganz genau auf das abgesehen haben.
Meine Frau geht zwar auf Teilzeitbasis arbeiten und man könnte jetzt sagen warum sie nicht eine Vollzeitstelle sucht, aber das geht nicht. Ich kann den ganzen Haushalt mit 2 kleinen Kindern nicht den ganzen Tag alleine schmeissen, das geht einfach nicht. Von daher MUSS sie eben nach ein paar Stunden wieder nach Hause kommen...

Bei solchen Aussichten verspürt man eben manchmal keine Lust mehr oder denkt sich zumindest das sie und die Kinder ohne mich eigentlich besser dastehen würden und sie es alle auch ganz bestimmt so verdient hätten. Keine Angst, ich bin nicht gefährdet und würde mir niemals etwas antun. Ich bin aber Realist und die Realität sieht halt eben etwas anders aus als das hübsche Schwarz/Weiss das man einem so im Leben versucht vorzugauckeln.

Deine Seite habe ich gefunden und muss sagen das Du schon sehr gut angefangen hast und mit Hilfe bestimmt auch etwas daraus werden kann. Aber wie schon gesagt, im Moment wäre ich Dir wahrscheinlich keine all zu grosse Hilfe. Ich werde aber versuchen ein paar Fragen zusammen zu stellen und Dir diese zumailen, aber momentan fällt mir nur eine ein: WARUM?
Da das aber keine grosse Hilfe ist warten wir vielleicht lieber noch ein bisschen ab... :lach: Haha, hab den Sarkasmus wenigstens noch nicht verlernt... ;)

lg


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BeitragVerfasst: Di, 03.11.2009 - 11:42 
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Mit Sicherheit bist du nicht daran schuld,das es euch so geht.
Du hast dir das alles nicht ausgesucht .Du bist doppelt und dreifach gestraft.
Zum einen die unerträglichen Schmerzen,wofür du am wenigstens kannst,die starke Belastung für deine Familie und die Selbstvorwürfe,die du dir machst.
Glaub mir das alles ändert nichts an eurer Situation.
Und selbst wenn deine Frau Vollzeit gehen könnte,ich sage könnte,würdest du zu Hause an Schuldgefühlen kaputt gehen,weil das ja eigentlich immer deine Aufgabe war für die Familie zu sorgen.Habt ihr euch nicht auch geschworen in guten wie in schlechten Zeiten füreinander da zu sein!!!
Natürlich wird eure Beziehung auf die Probe gestellt,aber gerade jetzt ist doch die Familie der einzige Halt für dich.
Natürlich kann ich auch deine Frau verstehen,aber dich umso mehr.
Keiner wünscht sich nen sozialen Abstieg vor allem unverschuldet.Was kannst du dafür das du wegen Krankheit nicht arbeiten gehen kannst.Deine Frau mußt doch sehen,das du alles tun würdest,das es euch wieder besser geht und ebenso die Behörden.Welcher Familienvater kuckt zu wie seine Familie ums überleben kämpfen muß.
Bei uns ist das doch nicht anders.Mein Mann verliert wegen Zahlungsunfähigkeit des Arbeitgebers seine Arbeit,bekommt zur Zeit nur die Hälfte seines Lohnes.Am 30.Nov.muß er zur mittlerweile 3.Knieop ins KH.Mein Krankengeld läuft demnächst aus,wir haben ein großes Haus alles mit unsern Händen 1980 gebaut und wenn es hart auf hart kommt,müßten wir es verkaufen.
Wir kämpfen Monat für Monat ums überleben genau wie ihr und ich würde alles tun genau wie du meinen Beitrag zu leisten damit es uns besser geht.
Zum Glück sind unsere Kinder alle, bis auf unsern Studenten( er bekommt aber Bafög) gut versorgt und nicht auf uns angewiesen,aber es tut schon weh sich in allem einschränken zu müssen.
Weihnachten gibt es keine Geschenke mehr,aber wir sind auch schon froh wenn wir zusammen feiern können und das zählt.
Ja es ist alles so ungerecht,was man so alles ertragen und sich von Seiten der Behörden gefallen muß.
Es ist genauso wie du sagst.Solang du gut im Leben stehst,bist du wer,aber sobald du, egal aus welchen Gründen nicht mehr kannst,wirst du abgestempelt,sowas zum Teil würdelos behandelt,das es einem schon graut nur einen Fuß in eine Behörde zu setzen.
Ich hoffe sehr,das du und deine Frau eine Lösung findet werdet,vorallem der Kinder wegen.
lg


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BeitragVerfasst: Mi, 04.11.2009 - 16:15 
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Danke für Deine Zeilen, es tut echt gut zu wissen das es jemanden gibt der einem nachfühlen kann. Hier rings um mich herum gibt es leider niemanden der das kann. Ich kann es ja nicht einmal verübeln, früher konnte ich das auch nicht.
Aber na ja, heulen bringt mich/uns alle nicht weiter. Bin am überlegen wie ich den Kamp irgendwie aus der Anonymität heraus zumindest teilweise in die Öffentlichkeit austragen kann. Denn da bin ich mir fast sicher das sich vieles urplötzlich von alleine lösen wird und man sich einsichtiger zeigt. Ich will da irgendetwas über Twitter versuchen zu machen und keine Ahnung was noch, aber die Schweinerei muss ans Tageslicht kommen!


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BeitragVerfasst: Do, 05.11.2009 - 18:55 
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Naja egal was du da vorhast,ich wünsch dir auf alle Fälle Erfolg.
Es ist sehr ehrlich von dir zu sagen,das du früher auch so warst.Hut ab,den Mut hat nicht jeder.
Ich frag mich ja auch manchmal,warum der eine Rente bekommt nur weil er Alkoholiker ist oder jemand Tag für Tag reiten geht,obwohl der Rücken so kaputt ist,das man Rente bekommt.
Ansonsten hab ich mich eher zurückgehalten,wenn über andere Kranke hergezogen wurde und das ist gut so,denn wie schnell kann es einen wie du siehst selbst erwischen.
Man kann nicht alle Menschen über einen Kamm scheren.Es gibt solche und solche,aber man sollte sich bemühen oder es wenigstens versuchen fair zu bleiben.
Man steckt nun mal nicht in der Haut des anderen und es ist bitter zu hören,wie manche Leute über Kranke reden,Hätten wir eine Verletzung die jeder sehen kann und die jeder kennt,hätten wir alle auf unsrer Seite.Aber man sieht uns die Krankheit nicht an,geschweige wissen die wenigsten um was es geht.
Naja,Kopf hoch auch wenns nicht leicht ist.
lg


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BeitragVerfasst: Do, 12.11.2009 - 19:38 
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Hallo Schweizer,
lange nichts mehr gehört von dir.
Gibt es denn was neues ?
Hat sich die Lage etwas beruhigt bei dir?
Wie siehts aus zur Zeit mit Schmerzen?
Bekommst du irgendwelche Therapien oder andere Medis?
Mir gehts im Moment auch nicht besonders gut.Hab seit 4 Tagen starke Probleme mit der HWS und ich weiß ja das die auch nicht in Ordnung ist,aber seit ich damals diese Therapie beim Osteophaten gemacht hab,ging es mir diesbezüglich besser.
Denke mal hab mich bissel übernommen.Wollte jeden Tag mit dem Hund meiner Schwägerin Gassi gehen.Nun in der einen Hand den Stock zum stützen und in der andern diesen noch ziemlich jungen und quirligen Vierbeiner.Durch dieses ständige rucken und ziehen an der Leine,weil ihm geht das alles zu langsam,denk ich mal ist das alles bissel überreizt.
Muß jeden Tag zum spritzen und hoff das wird bald wieder.
Würd mich freuen von dir zu hören.Hier oder in meinem Forum,ok.

lg


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BeitragVerfasst: Fr, 13.11.2009 - 13:17 
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Hi libra

Danke der Nachfrage, aber heute habe ich echt ein Tief... Ganz nach dem Motto Freitag der 13., kam heute die definitive Verfügung der Invalidenversicherung. Die bleiben bei der Meinung des Vorbescheides und haben nun meinen Einwand abgeschmettert. Auf gut Deutsch haben sie geschrieben dass das Schreiben von meinem Doc einen Dreck wert ist und sie sich weiterhin auf das Gutachten berufen in dem eben steht das bla bla bla... Sie sehen daher auch keine Notwendigkeit weitere medizinische Abklärungen zu machen da ja der Fall klar ist.

So und nun habe ich wieder 30 Tage Zeit auf diesen Bescheid zu reagieren, aber dieses mal muss ich den Einspruch direkt vor Gericht platzieren. Da ich ja eigentlich nicht anderes als diesen einen Brief von meinem Doc in der Hand habe, kann ich nur hoffen das der Richter ein Obergutachten anordnet. Aber wenn er das nicht tut, dann wars das. Und es ist angeblich bei uns bekannt das die erste Gerichtsinstanzen im Zweifel eben nicht für den Angeklagten sind, sondern eben gegen ihn also spricht eher zur Invalidenversicherung tendieren. Und dann bleibt mir nur der Gang zum Bundesgericht. Wer das aber alles bezahlen soll und ist momentan noch nicht so ganz klar...
Dem Ganzen könnte ich entgegenwirken wenn ich zusammen mit meiner Einsprache ein richtiges Gutachten abgeben könnte, aber das will ja jetzt niemand bezahlen und ich kann es nicht zahlen.

Und weisst Du was dabei das Schlimmste ist? In diesem Bescheid jetzt berufen sie sich nach wie vor auf dieses sch....Gutachten von dem X wo er schreibt das er keine Anzeichen einer AA erkennen kann und man auf den an diesem Tag erstellten Röntgenbildern ebenfalls nichts sehen kann.

Das ist doch die Volksverdummung par excellence, MAN KANN AUCH NICHTS AUF EINEM RÖNTGENBILD SEHEN!!!!

Das macht mich so unheimlich wütend, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen. Die ruinieren mutwillig eine Familie die unverschuldet in diese Falle getappt ist. So sieht das in der schönen Schweiz aus meine Lieben! Die Kassen sind leer und dafür müssen jene büssen die tatsächlich nichts dafür kennen, und denen die arbeiten könnten denen schiebt man es in den Allerwertesten!

Und nicht nur das alles, man überlässt mich komplett meinem Schicksal, auch die Ärzte. Du fragst ob ich irgendwelche Therapien oder sowas mache? Nein, gar nichts! Ich gelte als austherapiert soll heissen sie wissen nicht weiter und schluck halt die Pille. Es ist seit Juni als in der spine unit der Beschluss gefasst wurde das ich nach Zwickau gehen soll nichts mehr passiert.

So genug geredet von mir. Wie gehts Dir sonst abgesehen von der HWS? Hast ein bisschen Ruhe von der AA oder was machst Du gegen die Schmerzen? Was macht die Homepage?

lg


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Diagnose: adhesive Arachnoiditis Grad 4 nach Hoffmann
Chondrose L5/S1
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Therapie: Thekaloskopie und Implantation eines Shuntes zur Liquorregulierung im Bereich der LWS L5/S1
Schmerztherapie
Hallo,
ist ja nicht gerade schön was du dir so gefallen lassen mußt,aber wen du dich an einige meiner Zeilen erinnerst ,hab ich dasselbe auch durch.Also auch bei uns sieht das nicht anders aus.Solang du deine Beine und Hände bewegen kannst und noch einigermaßen klar im Kopf bist,kannst du 100% arbeiten gehen und so ein junger Mann wie du,soll sich nicht so anstellen.Und wenn du keinen guten Arzt hast oder was sonst für gute Beziehungen,bekommst du gleich garnichts .
Ich galt doch 2005 auch als austherapiert und man hat mich auf die Neurolog./Psychatr. Abteilung geschickt,was natürlich auch nichts gebracht hat.Und hätt ich Dr.W nicht gefunden,wie gesagt,weiß nicht was dann heut mit mir wär.
Ich warte auch noch auf das Ergebnis vom 18.9.und ich ahne schon das das Weihnachten ins Haus flattert und nicht gutes beinhalten wird.
Hab Prozeßkostenhilfe beantragt ,damit ich wenns hart auf hart kommt noch Gutachten und der Anwalt bezahlt werden kann,wenns nötig wird,denn mit arbeiten das wird nix.
Ja es sind nun schon 8 Monate seit der Op vergangen und ich bin gespannt ,ob es sich wieder verschlechtern wird,denn das war ja bisher immer so.Die Schmerzen in der HWS sind zusätzlich zu den üblichen Schmerzen und ich kann einfach nicht machen was ich will.Ich bin überhaupt nicht belastbar,sofort werden die Schmerzen mehr und schmerzfrei war ich ja noch nie.
Das deine Ärzte dich so hängen lassen,versteh ich nicht.Ich denk die haben Arachnoiditis festgestellt an Hand vom MRT und so ein Schwachsinn ein Röntgenbild bei AA in Betracht zu ziehen.Da siehste mal was die für Ahnung haben.
Und das du keine Therapien wenigstens zur Linderung bekommst,ist jawohl auch nicht in Ordnung.Und dieses Versatispflaster lindert auch ein bißchen und wird auch bei Patienten in America verwendet.
Und du hast bestimmt gelesen,das Dr.Sarah Smith und Dr.W sich getroffen haben und das Thema Thekaloskopie besprochen wurde.Unter anderem hält sie nach wie vor nichts von Op's,aber sie findet es gut das Dr.W eine Methode gefunden hat AA nachzuweisen,weil es ja ansonsten sehr schwierig ist das zu diagnostizieren.Halt nur wenn es schon sehr weit fortgeschritten ist.Und wenn man das bei dir schon auf dem MRT gesehen,versteh ich nicht was das ganze soll.
Weißt du auch wenn ich vielleicht zu den Versuchspatienten gehören sollte,so bin ich das gern,denn nur durch uns kann es in der Forschung weitergehen.Wir wissen beide,das es schwer ist AA zu behandeln und wir wissen das wir uns mit den Schmerzen arangieren müssen,aber wie soll uns das gelingen,wenn uns keiner glaubt,das wir welche haben.
Albert Schweizer sagte,,Der Schmerz hat eine schreckliche Macht über die Menschheit als der Tod.''
Der Schmerz ist ein unsichtbares Problem und sehr schwer zu beurteilen.Das Gesicht des Patienten mit chron.Schmerzen zeigt nur sehr wenige Anzeichen von Leid.
Warum schreib ich das,na weil es stimmt.Ärzte und Gutachter gehen nach dem Aussehen,hab das schon zur genüge gesagt bekommen.Mein Psychologe sagte mal zu mir,wenn ich ihn begrüße hätte ich immer ein lächeln im Gesicht,ich würde damit mein Leid überspielen.Wie soll jemand glauben,das es mir schlecht geht,wenn ich trotzdem lächle.Aber warum soll ich Menschen böse anschauen,nur weil es mir schlecht geht.Die können doch nicht dafür,oder ?
Und so sind wir,auch wenn wir am Boden sind ,versuchen wir höflich und freundlich zu sein,so wie es sich gehört,aber das wollen die wahrscheinlich nicht.
Wir werden beide noch einen schweren Kampf zu führen haben und wir müssen alles versuchen,den Kampf zu gewinnen.
Schau doch mal in meine Homepage.Meld dich kostenlos an und da kannst du alles lesen.Hab jemanden kennengelernt und ihr Fall erinnert mich etwas an deinen.Wär schön auch da mal von dir zu hören.Ich weiß du hast wenig Zeit ,würde mich trotzdem freuen,aber ich glaube das weißt du.
lg und alles kann nur besser werden


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: Fr, 04.12.2009 - 21:28 
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Hallo Schweizer,lang nix gehört von dir.
Hoff es geht dir nicht allzu schlecht.
Wollte dir nur mitteilen,das mir Allen aus Kalifornien geschrieben hat.Nach anfänglicher Besserung,kommen nun die Schmerzen zurück.Also nach einem halben Jahr genau wie bei mir.Er ist genau so ratlos und bekommt in Amerika auch nicht die gewünschte Hilfe und bitte mich um Rat.
Ansonsten hab ich mich auch in dem,, theawordforum'' angemeldet und von unseren Problemen geschrieben.Dr.Sarah hat mir geantwortet und mir bestätigt das sie Dr. W. in Kontakt steht und sie mal in unser Forum schauen will.
Auch in Amerika kämpfen Betroffene um Anerkennung der Krankheit und um Hilfe bei der Behandlung.Da gibt es genauso wenig Ärtze wie bei uns.
Das hat mir eine Betroffene geschrieben.
Ich weiß das ist kein Trost für uns,aber wenn wir zusammenhalten können wir vielleicht doch etwas erreichen.
Freu mich auf Nachricht von dir
lg Libra.one


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 Betreff des Beitrags: Arachnoidis
BeitragVerfasst: Fr, 11.12.2009 - 22:28 
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Hallo Schweizer!

Hab dir doch von Allen dem Amerikaner erzählt.Hab grad was im Net gefunden.

my testimony mein Zeugnis
james allan schwartz James Allan Schwartz
20/07/2009 1:56am 20.07.2009 1:56
This Story is about General Diese Geschichte ist über Allgemeine
I woke up one day with back pain when I was 17 years old in 2005 and was very active in sports and always loved to do things with my friends and family. Wachte ich eines Tages mit Rückenschmerzen, wenn ich 17 Jahre alt war im Jahr 2005 und war sehr aktiv im Sport und immer geliebt, Dinge mit meinen Freunden und Familie zu tun. we found out it was a herniated disc on l5s1 so I needed surgery and the surgery helped for 6 months then the pain slowly started to come back. fanden wir heraus, es war ein Bandscheibenvorfall auf l5s1 so brauchte ich Chirurgie und der Chirurgie für 6 Monate halfen dann die Schmerzen langsam begonnen, wieder. Then on valentines day of 2007 my hands turned blue became extremely weak, my back pain was getting worse and worse and no doctor could find out what it was until I went to channel 7 news and they helped me find a doctor at johns hopkins hospital who found out I had a horrible spinal cord disease called arachnoiditis. Dann am Valentinstag des Jahres 2007 meine Hände ganz blau war äußerst schwach, meine Rückenschmerzen immer schlimmer, und kein Arzt konnte herausfinden, was es bis ich Kanal 7 Nachrichten und sie mir geholfen, einen Arzt am Johns Hopkins Hospital war, der feststellte, dass ich eine schreckliche Krankheit Rückenmark genannt hatte Arachnoiditis. I was bed riddin for several months and we finally got help because my mom found a doctor by the name of dr. Ich war Bett riddin für mehrere Monate und wir endlich helfen, weil meine Mutter einen Arzt zu finden unter dem Namen dr. warnke who is the only dr in the world which is in zwickau Germany and now I am 21 years old had the surgery on may6th and could walk again and my pain level is from a 10 down to a three or four. Warnke, der ist der einzige dr in der Welt, die in Zwickau ist Deutschland und jetzt bin ich 21 Jahre alt, hatte die Operation am may6th und wieder gehen kann und meine Schmerzen Ebene ist von einem 10 bis zu einer drei oder vier. God is amazing and is always by our sides. Gott ist fantastisch und wird immer von unseren Seiten. Never stop believing. Nie aufhören zu glauben. Its a total miracle. Die insgesamt Wunder.


Und noch eine 2.Geschichte über ihn,nachzulesen auf meiner Homepage.

Video einer Arachnoiditisbetroffenen:
www.youtube.com/watch?v=QL6z1DnoJa

lg Marina


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 Betreff des Beitrags: Hallo, viele Fragen
BeitragVerfasst: Mi, 13.01.2010 - 21:57 
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Registriert: Mi, 13.01.2010 - 15:31
Beiträge: 2
Hallo, bin neu und habe viele Fragen.

Habe ein ähnliches Thread falsch gepostet, sorry.

Bin zur Zeit im Krankenhaus und werde auf Arachnoiditis abgeklärt. Meine Symptome sind zumindest typisch mit Schmerzen im Gesäß/Steiß mit Ausstrahlung in den Oberschenkel sowie zusätzlich neuropathische Schmerzen in beiden Beinen mit Kribbeln/Kältegefühl in den Füssen, Probleme mit dem Wasserlassen usw.
Das ganze hat mit einer Liquorpunktion vor 3 Monaten begonnen, die hatte zu postpunktionellen Kopfschmerzen geführt, weshalb wiederum insgesamt 3 Blutpatches gemacht wurden (= epidurale Eigenblutinjektion, um das Liquorleck zu verschließen).
Leider nimmt mich keiner hier Ernst, die Neurologen (Uniklinik!) glauben, ich hätte auf keinen Fall eine Arachnoiditis und halten das ganze für psychisch bedingt. Ich meine eine psychische Komponente kann ich nicht ausschließen, aber ich wäre froh, wenn das psychisch wäre und keine A-Diagnose.
Morgen wird ein MRT gemacht, dann wird man´s ja sehen, aber ich finde allein wegen der Symptomatik, daß ich wahrscheinlich eine A habe.
Jetzt meine Fragen: wo gibt es in Deutschland noch einen Arzt, der sich damit auskennt (abgesehen von Dr. Warnke)? Hat jemand Erfahrung mit Cortison in der Frühphase?

Vielen Dank!


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: Mi, 13.01.2010 - 23:04 
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lumbal 64°, thorakal 56°
Therapie: Seit 2003 Schroth-KG, 3 Rehas in Bad Salzungen.
Falls Du hier keine Antwort bekommst (es wurde schon lange nichts mehr geschrieben):ich habe hier im Thread gelesen, dass Marina inzwischen eine Arachnoiditis-Hompage hat : http://remo2124.re.funpic.de
Grüsse, Lady S


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