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 Betreff des Beitrags: Arachnoiditis.... Wer weiss mehr??
BeitragVerfasst: Di, 06.01.2009 - 10:39 
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Hallo zusammen

Nachdem wieder ein paar Wochen vergangen sind, haben sich die Schmerzen nicht die Bohne verbessert, eher das Gegenteil ist aufgetreten. Nach einer Myelographie und CT kurz vor Weihnachten ist nun der Befund gekommen, mit dem ich aber leider nicht viel anfangen kann und deshalb eure Hilfe benötige...

Ich möchte euch kurz den kompletten Befund schildern:
"In der konventionellen Myelographie unauffällige Darstellung der Wurzeltaschen L5 und S1 beidseits. In den Funktionsaufnahmen keine Beweglichkeit im Segment L5/S1. Normale Weite des Spinalkanales im Bereich der gesamten LWS mit nur diskreten Impressionen auf Höhe der Bandscheiben.
Leichte Unregelmässigkeiten der Abschussplatten der unteren BWS vereinbar mit einem Morbus Scheuermann. Keine wesentlichen degenerativen Veränderungen der LWS bis L5. Die Spondylodese L5/S1 zeigt eine beginnende Konsolidation im Bereich der Facettengelenke, um die Bandscheiben Interponate lassen sich keine grösseren Brücken erkennen. Die Nervenwurzeln der Cauda equina sind ab Segment L3/4 aneinander gelagert.
Zusätzlich zeigt im Vergleich zur Voruntersuchung vom 23.07.08 Zeichen einer Arachnoiditis."

Sodele... Was ich jetzt hier nur rausgehört habe ist wohl, dass die Spondylodese wohl langsam erste Früchte trägt. Aber ob alles andere auch "ok" ist, kann ich leider nicht beurteilen und würde mich auf eure Meinungen freuen. Und natürlich auch was es mit dieser Arachnoiditis auf sich hat. Ich habe nur herausgefunden, dass es sich um eine Entzündung der Rückenmarkshaut handelt. Aber nichts wie es behandelbar ist und was es für Folgen hat.

Hoffentlich könnt ihr mir weiterhelfen...

Viele Grüsse aus der Schweiz


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BeitragVerfasst: Sa, 10.01.2009 - 16:45 
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Weiss wirklich niemand mehr zu diesem Thema??

Grüsse


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BeitragVerfasst: Sa, 10.01.2009 - 18:58 
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Wohnort: Pfreimd
Alter: 48
Geschlecht: weiblich
Diagnose: hochthorakale Kyphoskoliose bws 24 Grad, lws 29 Grad, 4bre mit Hyperlordose
Therapie: Korsett von Rahmouni, laufen mit MBT Schuhen, Reha 30.10. bis 26.11.2013 Bad Salzungen
Hallo schweizer,

hast du schon mal bei google nachgesehen? Dort habe ich ein paar Seiten dazu gelesen. Selbst ist der Mann... ;D

Gruß Agrimon

_________________
bin eine Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht und noch Interesse für andere Dinge hat

Meine Skoliose-Geschichte: Meine Skoliose


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BeitragVerfasst: So, 11.01.2009 - 09:52 
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Hallo Agrimon

Na klar habe ich im Google auch danach gesucht, aber eben nicht das gefunden was mich wirklich interessiert. Ich weiss zwar was es in etwa ist, weiss aber eben nicht wie die Aussichten sind, wie man es behandeln oder therapieren kann und ob es im deutschsprachigen Raum auch als Krankheit anerkannt ist wie beispielsweise in einigen englischsprachigen Ländern.

Daher nochmal meine Bitte um mehr Informationen oder auch gerne Hinweise wo ich mehr Infos finden kann...

Vielen Dank und schöne Grüsse


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BeitragVerfasst: Mi, 28.01.2009 - 17:58 
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hallo bin neu hier u froh jemanden mit der gleichen diagnose arachnoiditis gefunden zu haben.bin 2003 zum hausarzt wegen starken schmerzen beim liegen im rechten oberschenkel.is meine einschlafseite.der meinte könnte von der lws kommen u schickte mich zum orthopäden.dieser versuchte chiropraktisch u nach ner röntgenaufnahme etwas zu richten was das gegenteil bewirkte.seitdem leide ich zusätzlich unter starken schmerzen im lws-breich ausstrahlend ins gesäß erst rechts bis in die waden bis zum fuß.habe alles bekommen was man an therapie erhalten kann(tens,schlingentisch,versch.medi,rückenschule,manuelle therapie,spritzen usw.krankenhaus,die 1.kur 2005)alles ohne erfolg die schmerzen wurden schlimmer.bekam durch zufall die adresse eines neurochirurgen u stellte mich sehr schnell bei ihm vor.bis dahin hatte ich das gefühl keiner glaubt mir u war schon am verzweifeln weil alle befunde bis auf einen kleinen bandscheibenvorfall lwk 3/4 alle befunde ok waren.nach erneutem mrt mit kontrastmittel erklärte mir der arzt das ich einen erweiterten duralsack u zuviel liqour hätte u das wiederum könne zu verklebungen der rückenmarksheute kommen was einem laien wie mir so gut wie nichts sagte.um die diagnose abzusichern wurde eine thekaloskopie durchgeführt die diagnose arachnoiditis bestädigte.nach kuzzeitiger besserung die gleichen beschwerden schmerzen beim gehen ,stehen,laufen,liegen nur noch schlimmer.es folgten immer wieder infiltrationen unter röntgenkontrolle was alles nur noch schlimmer machte.es folgte eine 2.op 11.2007 doch die schmerzen blieben u sind nach wie vor da das es kaum zum aushalten ist.das sind jetzt 6 jahre ich bin 51 war bis zur op 6h arbeiten un bin zur zeit seelig u körperlich am ende.hab 2008 ne schmerztherapie gemacht wurde auf lyrica(mußte wegen wasser in den beinen abgesetzt werden)cymbalta 120mg,kadadolon,jurnista 16 mg,doxepin 100mg zur nacht,voltaren plus eingestellt.doch was bleibt sind die schmerzen u 20kg mehr auf den rippen.habe viel über die krankheit erfahren aber hier bei uns in deutschland sehr wenig.viele betroffene leben in australien, england u amerika.in deutschland u bei euch gibt es bestimmt viele betroffene die unter dieser krankheit leiden es aber bestimmt nich wissen weil die heutige medizin noch nich so weit entwickelt ist das man arachnoditis erkennt.weiß ist viel zu viel was ich schreib aber immer noch zu wenig um zu erklären das man teilweise der schmerzen wegen durch die hölle geht.war immer lebenslustig hab viel sport gemacht doch davon ist nich mehr viel übrig.ich hab drei erwachsene kinder u einen lieben mann ohne die ich hier vielleicht nich mehr schreiben würde.es gibt noch viele dinge zu erklären u ich würde mich sehr über eure fragen,meinungen u kommentare freuen denn das würde zeigen das ich nicht allein bin. auf bald( komm mit den smilies nich klar schade)marina


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BeitragVerfasst: Do, 29.01.2009 - 11:39 
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Hallo Marina

Einerseits freue ich mich auch endlich jemanden mit dieser Diagnose "kennengelernt" zu haben und andererseits tut es mir natürlich leid. Weil ich kann Dir echt gut nachempfinden wie es Dir geht und was Du mit Sicherheit alles schon durchgemacht hast und wahrscheinlich noch wirst.

Du schreibst dass Du eine OP vor 2 Jahren hattest, was wurde denn da gemacht? Und auch die Schmerztherapie, wie lange ging die bei Dir? Ich stehe eben jetzt auch kurz davor, zwar wehre ich mich noch dagegen weil mein Operateur die Diagnose Arachnoiditis einfach als chronischen Schmerz abtut und überhaupt nicht näher darauf eingehen will (keine Ahnung ob er darüber einfach schlecht informiert ist oder warum auch immer). Da wäre auch keine Schmerztherapie in einer ausgewiesenen Schmerzklinik, sondern eben "nur" eine Reha in einer Klinik die sich auf Probleme im Bewegungsapparat (Bandscheiben etc.) spezialisiert hat. Und ich bin absolut nicht der Meinung das ich dort mit meinen Problemen richtig aufgehoben bin und Angst habe, dass es mir hinterher eben noch schlechter geht wie es bis jetzt mit fast allem war was die sogenannten Experten empfohlen haben.

Arbeitest Du denn wieder oder geht es nicht mehr? Ich bin seit meiner ersten OP im April 08 krankgeschrieben und obwohl mir zu Hause die Decke auf den Kopf fällt, aber es geht schlichtweg nicht. Ich kann keine 1.5 Stunden etwas machen ohne dass ich mich vor Schmerzen fast übergeben müsste. Sitzen, Stehen, Autofahren, alles was länger als 30 Minuten geht ist die Hölle auf Erden.

Was machst Du denn zur Zeit dagegen? Ich habe gelesen das wohl ein SCS-System (Spinal Cord Stimulation System) evtl. Linderung bringen könnte. Aber eben, damit ich die richtige Behandlung bekomme muss ich wahrscheinlich selber Medizin studieren, da man ansonsten diesen sogenannten Spezialisten fast ausgeliefert ist.

Es würde mich freuen wieder von Dir zu hören, vielleicht gibt es noch mehr Leute hier mit Arachnoiditis.

lg
Schweizer


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BeitragVerfasst: Do, 29.01.2009 - 18:18 
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Hallo da bin ich wieder.hatte meine erste Op Dez 2005 gleich danach ne Reha hab 2006 März ne Wiedereingliederung versucht die aber wegen der Schmerzen abgebrochen werden mußte.Hab daraufhin nen antrag auf Eu rente auf anraten meines Neurochirurgen gestellt u nach drei Gutachtern für ein Jahr Rente bekommen.Die zweite Op war dann Nov 2007 mit anschließender Reha wobei ich dort auf Grund der immer noch vorhandenen Schmerzen denn Großteil der Therapien abbrechen mußte.Zurück von der kur die Nachricht das ich keine Rente mehr bekomm weil ich ja durch die erneute Op und Reha keine schmerzen mehr haben dürfte.dazu muß ich sagen das ich in der Zeit noch stundenweise arbeiten war egal wie schlimm die schmerzen waren.ich wollte meinem körper zeigen wer das sagen hat,denn wie gesagt ich weiß was schmerzen sind nicht nur bezogen auf diese Krankheit.Bin dann auf die Arge denn von irgendwas muß der Mensch ja leben.Bin außerdem in Widerspruch gegangen u das Verfahren läuft also seit Febr 2008.War dann wie gesagt fast drei Wochen zu einer multimodalen Schmerztherapie in der Klinik in der ich auch operiert wurde.Bin dort auf medis eingestellt worden aber alles ohne Erfolg.Jetzt Habe ich mir eine zweit Meinung bei nem andern Neuroch eingeholt weil mein derzeit behandelnder Arzt meinte,es gibt für mich nur drei möglichkeiten mit den Schmerzen leben die medis oder aber u das erst wenn ich gravierende Lähmungserscheinungen hätte das einsetzen eines Shuntsystems damit der Liquor abfließen kann.der zweite Arzt meinte das er nicht operiert hätte aber eine Myelographie gemacht um ,,sichtbare Wurzelaffektionen sichtbar zu machen."Der nächste Schritt wäre diese SCS -Sonde.Vorige Woche war termin bei meinem Arzt u der meinte das ich mich in der Verschlechterungsphase befinde u er das einsetzen der Sonde befürworten würde.Da das eine sehr teure Angelegenheit ist u auch Vor-u Nachteile hat sollte alles in ner Schmerzkonferenz besprochen werden.Das war Dienstag u ich sollte telef.erfahren wie es mit mir weitergeht.Hab aber noch nix gehört.Was wollen die bei deiner Op genau machen weil du hast ja noch was anderes.Es gibt noch soviel zu schreiben aber das gehört vielleicht alles gar nicht hierher.Hab in meiner Verzweiflung auch nen Psychologen aufgesucht weil ich zeitweise so fertig bin das ich nich mehr weiter weiß.Die Seele leidet u das schlimme ist keiner sieht mir an wies mir wirklich geht u keine meiner Bekannten können was mit dieser Krankheit anfangen.ich weiß nur das sie nicht heilbar ist aber hast du bestimmt auch schon gelesen.war auch schon beim Heipraktiker u Osteopath aber keiner konnte wirklich helfen.liebe Grüße marina


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BeitragVerfasst: Do, 29.01.2009 - 19:00 
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Kann mal noch schreiben was gemacht wurde.Erste Op hatte Grad 2 nach Hoffmann(was immer das auch heißen mag) u die zweite war bereits Grad drei.Der genaue Wortlaut,,Endoskopische Inspektion des lumbalen Subarachnoidalraumes über eine intralamiäre Fensterung von L3 rechts und eine endoskopische Shuntung der Wurzel S1 links in Form eines Stomas"Op dauer 160 min,Schnittnaht 63 min.Bei der 2. Op kam dann noch Verwachsungen im Sacrumbereich u in den Höhen L5 un S1 dazu.Damit ich das auch verstehe hat man mir das so erklärt.Bin kein Arzt u hoff ich geb das halbwegs richtig wieder.Über einen Zugang im bereich der LWS L3 ,das heißt es wurde ein Loch in den Wirbelraum gebohrt,um dort die winzigen Geräte heißt flexibles Endoskop welches Lämpchen u Zängchen beinhaltet eingeführt werden konnte.Und der Subarachnoidalraum ist unsere Schwachstelle d.heißt der Raum zwischen Dura mater u Arachnoidea hindert durch Verwachsungen den gleichmäßigen Fluß des Liquors.Es gibt ja drei Hirnhäute die dritte wäre da noch die Pia mater aber die geht uns nix an.Da man während der Op Liqour verliert muß man dann straff drei bis vier Tage im Liegen zu bringen weil man eh nicht dazu in der Lage ist sich zu bewegen auf Grund der starken Kopfschmerzen milde ausgedrückt.Wenn du Fragen hast frag ich versuch sie zu beantworten so gut ich kann.Was ich jetzt dagegen mache.leider nicht viel auf Grund der Schmerzen.Hab mir ne Fitnessstation zugelegt nen Laufband u Fahrrad hatte ich schon.Sonst manuelle Therapie Fango u halt die Medis die ich am liebsten absetzen möchte obwohl das nicht so einfach ist.so erstmal Pause Knochen machen nicht mehr mit was heißt ab in die waagerechte u ein Erholungsbad nehmen.liebe Grüße Marina


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BeitragVerfasst: Mo, 02.02.2009 - 19:42 
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Du hast geschrieben dass Du dich jetzt in der Verschlechterungsphase befindest. Soweit ich informiert bin, gibt es 3 Phasen bei Arachnoiditis. Weisst Du vielleicht in welcher Du Dich befindest?

Wie war das denn am Anfang bei Dir als die Diagnose gestellt wurde? Ich meine hat man gleich etwas angefangen wie Therapie oder musstest Du auch Odyseen in Kauf nehmen bis Du jemanden Kompetenten gefunden hast? Wie gesagt, mich will ja mein Operateur einfach in eine normale Reha schicken ohne weiter auf dieses Thema einzugehen. Das kann doch nicht sein, oder? Da es tatsächlich nur sehr wenige Quellen im deutschsprachigen Raum gibt und offensichtlich auch nur Wenige die es haben bzw. davon wissen, habe ich nun einen Arzt aufgefunden der vor knapp 2 Jahren einen Beitrag in einer Neuro-Zeitschrift verfasst hat. Jetzt habe ich mal einen Termin bei ihm gemacht in der Paracelsus Klinik in Zwickau. Ist halt überhaupt nicht gerade in der Nähe und Autofahren ist die Hölle, aber irgendwas muss ich machen damit ich den sogenannten Spezialisten hier einen ungefähren Weg aufzeichnen kann wie es weitergehen soll...


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BeitragVerfasst: Di, 03.02.2009 - 14:26 
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Hallo und bei dem Arzt in Zwickau dem Chefarzt Dr. Warnke bin ich in Behandlung und das nun seit 2005 u diesem Arzt hab ich zu verdanken das ich weiß eine Krankheit zu haben.Weil bei allen anderen Ärzten wurde ich nicht ernst genommen hab schon selber an mir gezweifelt.Er selbst hat beide Op's bei mir durchgeführt und er weiß genau wie wir unter der Krankheit leiden.Es ist ein sehr guter Arzt und ohne ihn wär ich vielleicht nicht mehr da.Wie gesagt er ist auf das Thema Arachnoiditis spezialisiert und wird dir mit Sicherheit helfen können deine Fragen zu beantworten.Was die Schmerzen betrifft muß man abwarten.Die Schmerztherapie hab ich auch in Zwickau gemacht.Stationär wurde ich wie bereits erwähnt auf Tabletten eingestellt hab nebenbei Physiotherapie bekommen aber das hat auch nicht den erwünschten Erfolg gebracht.Auch wurde mir bei jeder Op von vorn herein gesagt,das alles nur ein Versuch ist die Krankheit aufzuhalten was bei mir der Fall war.Das heißt nicht das ich keine Schmerzen hatte .Doch seit der 2.Op geht es immer weiter bergab.Deßhalb wird zur Zeit beraten ob ich diese SCS Sonde bekomm oder nicht.Hoff das ich diese Woche erfahr wie es mit mir weiter geht.Kannst du mir sagen wie die Myelogaphie durchgeführt wurde u ob es dir hinterher gut oder schlecht ging? Und hattest du irgendwann mal einen Unfall,Sturz o.ä.was den Rücken betrifft ?Die Reha's die ich hatte wußten alle nichts damit anzufangen.Hatte 3 in den letzten 4Jahren u da wurde ich immer Bandscheibenpatient behandelt.Kämpf zur Zeit auch noch wegen meiner Rente weil ich zur Zeit einfach nicht in der Lage bin mehrere Stunden hintereinander zu arbeiten.Kann wie du nich lange sitzen, gehen ,stehen und liegen nur gerade auf dem Rücken.Schmerzen beginnen an der LWS übers Gesäß, Oberschenkel,Waden bis in die Füße.Erst war es ,,nur" die linke Seite jetzt auch die rechte.Auto fahren ist auch so ein Problem aber meist fährt mein Mann mit.Weiß nicht ob du auch dieses ständige Zucken in den Beinen hast u Dauerschmerzen mal mehr mal weniger aber nie ohne.Wie gesagt hab das jetzt seit 6 Jahren und bin nervlich am Ende.Aber ein guter Arzt der weiß wovon wir reden ist Gold wert.Wir haben zwar nur ne Stunde Fahrt nach Zwickau aber das ist es mir auch wert.lg u wenig schmerzen Marina


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BeitragVerfasst: Mi, 04.02.2009 - 09:30 
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Das ist ja ein Zufall, genau bei ihm habe ich auch einen Termin. Ich muss gestehen das ich sogar überlegt habe ob sich der Aufwand lohnt diese 600km zu fahren, aber jetzt bin ich davon überzeugt dass es mit Sicherheit das wert ist...

Tja zur Myelographie, das war eigentlich gar nicht sooo schlimm wie ich mir das vorgestellt habe. Ich habe eine örtliche Beteubung bekommen und musste im liegen einen Katzenbuckel machen damit der Arzt mit der Nadel zwischen den Wirbeln an den Epiduralsack kam. Ich habe da fast nichts gemerkt, ausser als er das Kontrastmittel gespritzt hatte habe ich ein wahnsinniges brennen im linken Bein verspürt. Aber wenn Du das auch machen musst, dann würde ich es nur vom Chefarzt machen lassen der damit Erfahrung hat... Ja und danach musste ich ersteinmal 4 Stunden liegen bleiben weil man danach nicht aufstehen darf. Am Abend hatte ich dann aber barbarischste Kopfschmerzen, das wäre aber anscheinend normal nach einer Myelographie. Man sagt eigentlich das man auch am nächsten Tag am besten noch liegen bleibt damit das Kontrastmittel mit viel trinken ausgeschieden wird. Und sollten die Kopfschmerzen nicht besser werden, muss man sofort wieder zum Arzt damit der gleiche Eingriff nochmal gemacht wird, weil da dann der Liquor ausläuft und dieses Löchlein zugeklebt wird. Bei mir hat man das aber im gleichen Atemzug gemacht.
Sodele, das war meine kleine Exkursion zu diesem Thema. :-)

Zu Deiner Frage ob ich einen Unfall oder sowas hatte: nein gar nichts. Bei mir wurde vor ca. 14 Jahren ein Morbus Scheuermann diagnostiziert und seitdem plage ich mich immer wieder mit ziemlich starken Rückenschmerzen rum. Hab zwar auch diverse Therapien gemacht mit mässigem Erfolg, aber es gab halt immer so up`s and down`s und damit bin ich eigentlich gut klargekommen. Erst seit Mai 07 habe ich permanent sehr starke Schmerzen wo dann die Odysee auch begann. Na ja, ich erhoffe mir nun viel von diesem Dr. Warnke. Leider kann ich mich nicht richtig bei ihm behandeln lassen da das meine Krankenkasse in der Schweiz nicht übernehmen wird, aber zumindest kann er vielleicht einen "Wegweiser" mitgeben was zu tun ist.


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BeitragVerfasst: Mi, 04.02.2009 - 11:29 
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Im Gegensatz zu mir ist diese Arachnoiditis an Hand des Cd's oder der Myelographie bei dir gefunden wurden.Bei mir allerdings waren immer alle Befunde ok bis auf Abnutzung u nen kleinen Bandscheibenvorfall u was es so noch gibt in meinem Alter.Dr.Warnke hingegen hat sich die Bilder kurz angeschaut u wußte sofort was es ist.Ein Zeichen das er auf diesem Gebiet ein Spezialist ist.Gibt es denn bei euch keine Neurochirurgen die in der Lage sind da weiter zu helfen gerade weil man es auf deinen Bildern sieht.Ist es nach der Myelographie schlimmer geworden u haben die Schmerzen nach den Op's zugenommen?Hattest du als Kind mal nen Sturz oder sowas ähnliches?Denn das was ich so darüber gelesen hab ist das die Krankheit über Jahre im Körper schlummern kann u dann durch irgendwas ausgelöst wird.Ich bin zum Bsp.als 14 jährige mal auf einer Steintreppe von oben bis unten runter gefallen.Konnte Wochen danach nicht sitzen u da man am Steiß nicht viel machen kann mußte das von allein weg gehen.Das war 1973 u 2003 wurde dann in der LWS mit chiropraktischen Griffen versucht was zu richten was vielleicht gar nicht zu richten war,denn seitdem hab ich diese unerträglichen Schmerzen.Ein bekanntes Bsp.is der Schauspieler Jerry Lewis weiß nicht ob du das gelesen hast.Ist sehr interessant u es gibt so viele Fälle von Patienten die einem aus der Seele schreiben u das hat mir die ganzen Jahre sehr geholfen.das zeigt das man doch einigermaßen normal ist ,es nur zu wenig Ärzte gibt die sich darin auskennen.lg


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BeitragVerfasst: Mi, 04.02.2009 - 11:59 
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Schau mal bei google unter ,,die Geschichte von Jerry Lewis" nach da sind auch noch andere Patientengeschichten nach zu lesen


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BeitragVerfasst: Mi, 04.02.2009 - 17:24 
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Das ist eine ziemlich gute Frage ob es denn bei uns keine guten Neurologen gibt. Ich würde wahrscheinlich einigen Unrecht tun wenn ich das behaupten würde, aber wie gesagt, der eine Arzt der mich 2mal operiert hat gilt hier als wahre Koriphäe auf seinem Gebiet und dennoch hat er mich nun enttäuscht nachdem das herausgekommen ist.

Nach der Myelographie ging es mir nicht unmittelbar schlechter, erst ein paar Tage später nachdem ich mal ein paar Stunden in der Küche stand ging es mir deutlich schlechter. Ansonsten würde ich sagen das diese neuartigen Schmerzen erst nach der 2ten OP dazugekommen sind. Ich weiss gar nicht wie ich das beschreiben soll, am ehesten trifft es so als ob jemand mit einem grossen Schraubenzieher am untersten Zipfel der LWS drehen würde, und das dann einem die Luft zum atmen nimmt und gleichzeitig wie bei Dir ins Bein geht. Seit kurzem fängt es auch im rechten Bein an, hab da so brennende Schmerzen in der Wade die vorher eben nicht da waren.

Ich hatte als Säugling mal Meningitis, weiss nicht ob da vielleicht irgendetwas noch übriggeblieben ist die ganzen Jahre...


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BeitragVerfasst: Do, 05.02.2009 - 16:38 
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Naja bin kein Arzt aber würde mich nich wundern wenn es so wäre das durch die letzte Op etwas in diesem Zusammenhang ausgelöst wurde.Auch durch diese Myelographie,die ich ja bis jetzt verweigert hab,dieses Kontrastmittel kann sowas auch ausgelöst werden.Hab soviel negatives darüber gelesen das das Kontrastmittel nicht abgebaut werden kann und dann zu diesen Verklebungen kommt.In Amerika setzen sich Ärzte für arachnoiditis Erkrankte ein die vorher eine Myelographie bekommen haben.Aber ich weiß nicht ob das auch hier zutrifft.Wie gesagt hab darüber soviel gelesen aber bestimmt kommt es auch auf die Art des Kontrastmittels an.Auf alle Fälle würd ich das alles dem Dr.Warnke erzählen.Hab in meiner Verzweiflung auch schon an einen,, Circle off Arachnoiditis Patients"nach Australien geschrieben aber die können nur auf englisch Schreibenden antworten und da ich kein perfektes Englisch kann war das ein Schuß in den Wind,obwohl ich mich damals über die Antwort gefreut hab.Dr. Warnke meint auch immer ich solle doch ne Homepage über Arachnoiditis erstellen, aber da hab ich nun gar keine Ahnung davon.Die Schmerzen sind zum Teil so schlimm das garnichts mehr geht das ich mit Krückstock lauf oder auf allen vieren duch die Wohnung kriech.Es ist auch schon vorgekommen das mein Mann(der Arme)mich die Treppe runter tragen mußte u beim Autofahren hab ich ständig Krämpfe in den Beinen das ich nur fahr wenn es sein muß.Ich weiß das ständige Gejammer ist auch keine Hilfe für dich aber geteiltes Leid ist halbes Leid.Wenn ist der Termin in Zwickau?


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BeitragVerfasst: Fr, 06.02.2009 - 16:52 
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Hab am 13.02. einen Termin dort, bin echt schon gespannt und aufgeregt zugleich. Ich erhoffe mir doch sehr viel, zumindest viele Informationen und Wegweiser.

Wie ist denn das bei Dir mit der Intensität der Schmerzen? Ich meine gibt es Tageszeiten wo es mehr wird? Bei mir kommt es sehr drauf an wie die erste Stunde nach dem Aufstehen verläuft. Ich merke das meistens schon die ersten 5 Minuten danach, da fängt es an und dann weiss ich auch dass der Tag kein guter sein wird. Oder dann geht es am frühen Nachmittag los und wird gegen Abend dann richtig brutal. Da helfen auch die Medis nicht mehr viel... Trotzdem bin ich froh das es sie gibt, denn ansonsten wüsste ich nicht wie der Tag vergehen würde. Obwohl ich mir bewusst bin, dass es starke Medis sind (Opiate)... Weiss nicht ob vielleicht diese Schmerzpflaster für eine Langzeiteinnahme besser geeignet wären. Was nimmst Du zur Zeit?


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BeitragVerfasst: Fr, 06.02.2009 - 16:54 
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Ein Inforportal über Arachnoiditis wäre keine schlechte Idee, vielleicht machen wir ja mal sowas 8-)


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BeitragVerfasst: Sa, 07.02.2009 - 11:43 
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Was mir grad einfällt du hast recht schnell einen Termin beim Dr. Warnke bekommen und ich hab den Verdacht das du keinen Termin bei ihm hast, was aber sehr wichtig wär.Alles andere wäre für umsonst.An deiner Stelle würd ich Montag noch mal anrufen und fragen ob du bei ihm bist,denn soviel ich weiß hat er immer nur Dienstag Sprechzeit,außer es hat sich geändert.Aber du nimmst so eine Strapaze auf dich wär schade wenn du umsonst hin fährst.Sag ihm auf alle Fälle das du mich (Fr.Marina Jerusel)im Forum kennengelernt hast ,damit hast du schon jede Menge Pluspunkte.An Medis nehm ich zur Zeit Cymbalta 120mg,Jurnista 16mg,Doxepin 100mg zur Nacht,Kadadolon S (Lyrica mußt ich wegen Wasser in den Beinen absetzen)u Voltaren plus bei Bedarf(den Bedarf hab ich jeden Tag)u wenn ich nen Migäneanfall hab(leide seit ich 18 bin darunter)zusätzlich Sumatriptan.Mit den Schmerzen ist es ähnlich wie bei dir.Morgens brauch ich Zeit um in die Gänge zu kommen.Geht beim anziehen los und Treppen steigen sind schon früh ne Herausforderung.Tags über kommt es drauf an was ich mach aber das ist meist nich viel,halt das was der Körper zuläßt.Versuch dann mit Gymnastik bissel was für die Gelenke zu tun.Wenn ich mal eien ,,Guten Tag"hab mach ich sogar Sport Fahrrad,Laufband oder Übungen an der Fitnessstation.Hab ich mir zugelegt damit ich nich noch mehr einroste.Wie gesagt Schmerzen hab ich immer mal mehr mal weniger.Manchmal ist es auch so schlimm das man denkt da ist ein Riegel in der LWS der plötzlich zuschnappt und nicht wieder aufgeht.Wenn ich lange sitze denk ich ich sitz auf rohem Fleisch, ein Schmerz der kaum zu ertragen ist.Hab schon oft dran gedacht wie es wäre wenn man einschläft und nicht wieder aufwacht u keine Schmerzen leiden muß.Deshalb hol ich mir Hilfe beim Psychologen damit diese Gedanken verschwinden.Mit dieser Seite für Arachnoiditis Erkrankte hab ich ja auch meinen Schwiegersohn der das machen könnte.Eigentlich gehöre ich ja nicht in dieses Forum.lg Marina


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BeitragVerfasst: Sa, 07.02.2009 - 11:46 
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Was mir grad einfällt du hast recht schnell einen Termin beim Dr. Warnke bekommen und ich hab den Verdacht das du keinen Termin bei ihm hast, was aber sehr wichtig wär.Alles andere wäre für umsonst.An deiner Stelle würd ich Montag noch mal anrufen und fragen ob du bei ihm bist,denn soviel ich weiß hat er immer nur Dienstag Sprechzeit,außer es hat sich geändert.Aber du nimmst so eine Strapaze auf dich wär schade wenn du umsonst hin fährst.Sag ihm auf alle Fälle das du mich (Fr.Marina Jerusel)im Forum kennengelernt hast ,damit hast du schon jede Menge Pluspunkte.An Medis nehm ich zur Zeit Cymbalta 120mg,Jurnista 16mg,Doxepin 100mg zur Nacht,Kadadolon S (Lyrica mußt ich wegen Wasser in den Beinen absetzen)u Voltaren plus bei Bedarf(den Bedarf hab ich jeden Tag)u wenn ich nen Migäneanfall hab(leide seit ich 18 bin darunter)zusätzlich Sumatriptan.Mit den Schmerzen ist es ähnlich wie bei dir.Morgens brauch ich Zeit um in die Gänge zu kommen.Geht beim anziehen los und Treppen steigen sind schon früh ne Herausforderung.Tags über kommt es drauf an was ich mach aber das ist meist nich viel,halt das was der Körper zuläßt.Versuch dann mit Gymnastik bissel was für die Gelenke zu tun.Wenn ich mal eien ,,Guten Tag"hab mach ich sogar Sport Fahrrad,Laufband oder Übungen an der Fitnessstation.Hab ich mir zugelegt damit ich nich noch mehr einroste.Wie gesagt Schmerzen hab ich immer mal mehr mal weniger.Manchmal ist es auch so schlimm das man denkt da ist ein Riegel in der LWS der plötzlich zuschnappt und nicht wieder aufgeht.Wenn ich lange sitze denk ich ich sitz auf rohem Fleisch, ein Schmerz der kaum zu ertragen ist.Hab schon oft dran gedacht wie es wäre wenn man einschläft und nicht wieder aufwacht u keine Schmerzen leiden muß.Deshalb hol ich mir Hilfe beim Psychologen damit diese Gedanken verschwinden.Mit dieser Seite für Arachnoiditis Erkrankte hab ich ja auch meinen Schwiegersohn der das machen könnte.Eigentlich gehöre ich ja nicht in dieses Forum.lg Marina


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BeitragVerfasst: Sa, 07.02.2009 - 11:54 
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Registriert: Mi, 28.01.2009 - 16:43
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Ach so was nimmst du zur Zeit an Medis und nimmst du davon auch soviel zu?Hab noch nie soviel gewogen wie jetzt .Seit ich die Medis nehm ,also seit Juni 2008 hab ich 15kg zugenommen.Is schon krass und hatte vorher 16kg durch Weigth watchers abgenommen.War so stolz aber durch medis nimmt man ja nich zu.Nein die die machen einen nur zum Esssüchtigen weil man andauernd essen möchte.Hab alles was dick macht und mich verleiden könnte aus dem Haus verbannt ,aber es bringt nix.


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