Arachnoiditis.... Wer weiss mehr??

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Ich nehme zur Zeit Oxycontin bis zu 60mg am Tag, damit komme ich einigermassen klar bzw. sie fangen relativ schnell an zu wirken was zumindest kurzfristig eine kleine Linderung bringt. Ich vertrag die Dinger auch ganz gut, mag ja gar nicht an Deinen Cocktail-Mix denken da würde es mich wahrscheinlich heben wenn Du verstehst was ich meine ;) Hab erstaunlicherweise seit es mit den irren Schmerzen losgegangen ist nicht zugenommen, sondern ganze 15kg abgenommen. Aber es ist so wie Du sagst, hab teilweise enormen Heisshunger auf Süsses und hier in der Schweiz sind wir ja gut bedient mit dem Zeug... :D

Ja der Termin bei Dr. Warnke kam wohl deshalb zustande, weil ich gesagt habe ich komme extra aus der Schweiz. Seine Sekräterin hatte mir schon gesagt das wohl Dienstags die Sprechstunde wäre. Aber ich habe ja im Vorfeld bereits Kontakt mit ihm selber gehabt, so dass ich nun schon denke das ich den Termin auch bei ihm persönlich haben werde. Werde aber trotzdem nochmal nachhacken, nicht dass doch noch was schief läuft... Hab grad heute von meinem Hausarzt gehört das sich wohl so eine interdisziplänere Gruppe von Spezialisten zu meinem Fall zusammensetzen will, aber ob da was herauskommt wage ich echt mal zu bezweifeln. Vielleicht kann da doch eine Empfehlung von Dr. Warnke ein bisschen Einfluss nehmen...

habe mal Deinen Doppelpost (19.09 Uhr) gelöscht, kommt manchmal wegen der langen Antwortzeit des Servers vor Gruss Klaus
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Ja war eigentlich klar wenn du so eine Strecke fährst,das du dich vorher absicherst ,auch dann zu dem Arzt zu kommen zu dem du auch willst.Als bei mir diese multimodale Schmerztherapie durchgeführt wurde, war ich auch zu so einer Schmerzkonferenz.Mußte dort vor verschiedenen Ärzten wie Neurochirurg,Neurologe,Orthopäde,Physiotherapeut und einigen anderen meine Beschwerden darlegen.Im Anschluß wurde dann beraten wie es mit mir weiter geht und das war dann das Einstellen auf die Medis.Eine dritte Op würde in dem Fall nichts bringen und ich hätte bestimmt auch nicht gewollt das ich das nochmal über mich ergehen laß.Damals war Dr. Warnke leider im Urlaub.Jetzt möchte ich gern wieder von den Medis wegkommen weil ich trotzdem diese Schmerzen hab und nur diesen gräßlichen Nebeneffekt das dick werden.Bin gespannt was bei dir am Freitag rauskommt und dafür wünsch ich dir viel Glück und eine sichere Fahrt.Übrigends will mich mein Schwiegersohn beim einrichten einer Homepage unterstützen.
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Was für ein Tag heute... Hab heute erfahren dass es nun doch nichts wird mit dem Termin bei Dr. Warnke am Freitag, da er 2 grössere Operationen hat und natürlich keine Zeit für mich. Ich wurde ja von seiter Sekretärin im Vorfeld bereits gewarnt, aber trotzdem habe ich mir grosse Hoffnungen gemacht das es klappen wird. Nun haben wir einen Termin am 03.03. vereinbart. Aber er hat sich die Bilder von dem CT und Myelographie angeschaut und meinte das es notwendig wäre wenn ich auf jeden Fall einen Termin bei ihm mache. Und er will auch auf den älteren MRTs schauen ob es nicht schon viel früher Anzeichen für Arachnoiditis gab. Wenn ja, dann waren meine OP`s hier für die Katz bzw. haben den Krankheitsverlauf noch viel mehr gefördert.

Und heute hatte ich zum ersten Mal so entsetzliche Schmerzen im linken Bein, das hat sich angefühlt als ob es in einer Presse wäre und zusätzlich noch irgendwie innere Krämpfe am toben sind. Ich konnte das Bein überhaupt nicht mehr belasten. Erst gegen den späteren Nachmittag hat es nachgelassen. Kennst Du das auch so in dieser Form?? Ich habe mir das nur mal vorgestellt wie es wäre wenn sowas beim Autofahren passiert...

Hat sich bei Dir mittlerweilen etwas getan wegen der SCS Sonde?
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Oh das tut mir leid mit deinem Termin aber doch schon mal gut das du wenigstens etwas erfahren hast.Mir geht es zur Zeit wiedermal sehr schlecht ,weiß einfach nicht was ich noch gegen die Schmerzen machen soll,Das was du mit deinem Bein schilderst kenn ich und es ist tatsächlich ein Problem wenn das während dem Autofahren passiert.Deshalb fahr ich keine großen Strecken.Hab auch erfahren das ich durchaus in der Lage bin 6 Stunden arbeiten zu gehen ich weiß nur nicht wie.Es ist manchmal so schlimm das ich mich kaum auf den Beinen halten kann und nicht weiß was ich dagegen machen kann.Bekomm Fango und manuelle Therapie und geh jetzt einmal die Woche zur Wassergymnastik.Und eine Therapie beim Psychologen steht auch an.Wegen der Sonde hab ich noch nicht Bescheid bekommen und bin mir nicht sicher ob das einen Sinn hat ,weil der eine sagt es so und der andere wieder so.Und was ist wenn es wieder nichts bringt?Ich weiß nicht warum der Mensch sich so quälen muß.Sicher gibt es Krankheiten die schlimmer sind, aber es heißt doch immer gegen jeden Schmerz ist ein Kraut gewachsen.Hab es bis jetzt noch nicht gefunden.Mußte erst am Wo en den Notarzt rufen weil ich vor Schmerzen nicht wußte wohin, trotz der vielen Pillen die ich nehme.So genug gejammert, hoff ich halt noch ne Weile durch,denn irgendwann ist meine Kraft am Ende.Danke das du immer zurück schreibst, freu mich und hoff das dir bald geholfen wird
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Mannomann, das klingt ja überhaupt nicht gut bei Dir... Soweit ist es Gott sei Dank bei mir noch nicht gewesen das ich den Notarzt holen musste. Es gab und gibt zwar immer mal wieder solche Momente wo ich daran denke, aber dann kann ich mich meistens grad noch so einfangen und durch eine Atemtechnik und Ruhe wieder auf ein einigermassen erträgliches Level runterbringen.
Was den Schmerzpegel betrifft, so habe ich mal irgendwo gelesen das Arachnoiditis mit Krebs im Endstadium von den Schmerzen her zu vergleichen wäre. Und dann stand noch da das aber bei Krebs ein Ende in Sicht wäre und bei uns eben nicht. Ich weiss ich weiss, es klingt höchst makaber und krass und wahrscheinlich auch nicht fair gegenüber denen die es haben, dennoch spukt aber einem diese Passage durch den Kopf speziell auch dann wenn einem einer sagt er könne nicht nachempfinden wie es ist.

Wer hat Dir denn eigentlich gesagt das Du 6 Stunden arbeiten gehen könntest?? Der Dr. Warnke oder wer?
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Ja der Vergleich mit Krebs nur das kein Ende in Sicht ist,hab ich auch gelesen und glaub Dr. Warnke hat das selbst so in etwa erwähnt.Weiß nicht ob ich meine Arachnoiditis, genauer lumbale Arachnoiditis mit neuropathischem Schmersyndrom ,mit der Arachnoiditis vergleichen kann über die man das ganze liest.Man versucht ja selbst viel in Erfahrung zu bringen was das angeht und manches verunsichert einen dann doch.Mit den 6 Stunden arbeiten sagt meine Örthopädin weil bei mir ansonsten bis auf normale Abnutzung alles ok ist.Dr. Warnke ist auch der Meinung arbeiten zu gehen solange es geht was ich auch getan hab.Glaub mir bis zum umfallen.Meine Chefin hat mich darauf hin entlassen um mir das Jahr zu nehmen um wieder auf die Beine zu kommen.Das Jahr ist vorbei und mir gehts immer schlechter.Ich könnte jederzeit wieder anfangen das ist so ausgemacht mit meiner Chefin und ich weiß das ich mich auf sie verlassen kann.Dr. Breitfeld,arbeitet mit Dr. Warnke zusammen ,ist auch der Meinung das ich arbeiten geh.Aber bitte wie?Kann mich nicht mehr auf den Rücken krankschreiben lassen,weil ich 78 Wochen schon in Anspruch genommen hab.Da fragt keiner wie man klar kommt.Unsere Existens steht auf dem Spiel wenn ich kein Geld bekomm und meinst du nicht auch das wenn es schon so weit ist,ich alles geben würde um arbeiten zu können.Auch wenn ich nur Verkäuferin gewesen bin,diese Arbeit war mein Leben und ich würde alles tun damit ich meinen Beitrag zum Einkommen geben kann.Gesundheitlich hat mir das Jahr nicht viel gebracht.Mir geht es nach wie vor sehr schlecht.Du bist noch sehr jung und ich hoffe das bei dir noch nicht alles verloren ist.Aber ich sehe du kämpfst und das ist gut so.Hab das auch gemacht und bin auch noch dabei aber irgendwann fehlt die Kraft dafür.Letz endlich ist jeder für sich selbst verantwortlich, aber was die Gesundheit angeht sind wir nun mal auf Ärzte angewiesen.Sie dürfen nicht zulassen das man als Patient ,ob privat oder kassenpflichtig, nicht in ein tiefes Loch fällt aus dem man es gewiß nicht nur aus eigner Kraft schafft wieder herauszukommen.und im Moment fühl ich mich so.Dr.Warnke sagt zwar das ich immer zu ihm kommen kann und er für mich da ist.Den nächsten Thermin hab ich am 24.3. und da muß ich warten wie alle anderen Patienten auch.Noch was zum arbeiten.Wir haben ein großes Haus unsre Kinder machen ihr eigenes.Der jüngste(20) studiert in Berlin wir haben sehr guten Kontakt aber das Haus füllt sich nur am Wochenende.Was liegt dann nicht näher als arbeiten zu gehen,jetzt wo die Kinder erwachsen sind.Naja schreib mich nur in Rage ändert eh nichts an der jetzigen Situation.lg marina
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Schreiben hilft aber manchmal den Eindrücken und Frustrationen ein Gesicht zu geben. Vielleicht fühlt man sich danach ein bisschen besser, mir geht es zumindest teilweise so.

Ich kann Dir sehr gut nachempfinden wie das mit dem arbeiten ist. Ich hatte einen sehr guten und sehr gut bezahlten Job. Als es aber dann einfach nicht mehr ging, wurde mein Pensum erst auf 50% reduziert. Das hat mein Chef sich 2 Monate mitangeschaut und danach gekündigt. Ich mache ihm da überhaupt keinen Vorwurf, ich weiss nicht was ich tun würde als Chef wenn sich eine nicht einzuschätzende Krankheit anbahnt. Und nun bin seit der ersten OP im April 08 zu 100% krankgeschrieben. Ewig wird das nicht so weitergehen können und ich würde sooooo gerne wieder ein normales Leben führen können. Es geht aber zur Zeit nicht, bei "guten" Tagen könnte ich vielleicht so 3 Stunden arbeiten gehen, aber bei schlechten Tagen gehen nichteinmal 2 Stunden. Wer stellt mich denn so ein? In ein paar Monaten wird meine Invalidenstelle Druck machen und auf ein Ergebnis pochen, in welche Richtung auch immer, aber für mich spielt es fast keine Rolle in welche Richtung es gehen wird denn das was mich erwartet ist so oder so kläglich. Sollte ich eine Invalidenrente zugesprochen bekommen, kann ich damit meine Familie nicht ernähren. Sollte es darauf abzielen dass es eine Teilinvalidität wird, muss ich für die fehlenden Prozente mir einen Job suchen, welcher mir aber aufgrund der aktuellen Gegebenheit mit Sicherheit niemand geben wird und geschweige denn ein akzeptables Einkommen erzielt werden kann. Zusätzlich ist es in der Schweiz noch so, dass man nur Anspruch auf Kindergeld oder Kinderzulage hat wenn man arbeitet. Das heisst mir fehlen bald seit einem Jahr auch noch die Kinderzulagen für meine 2 Kids und es interessiert niemanden wie man über die Runden kommt. Glaub mir, ich kann Dir wirklich sehr gut nachempfinden was Existenzängste sind.

Na ja wie auch immer, vordergründig hoffe ich halt einfach auf ein kleines "Wunder" in Form von ein kleines bisschen Linderung, so dass man wenigstens wieder etwas anpacken kann. Und da spielt halt dieser Dr. Warnke eine nicht undwesentliche Rolle in meinem Puzzle.

So jetzt habe ich mich auch mal ausgelassen... :juggle:
lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Ja dann sitzen wir zwei ja in einem Boot.Frag mich ob wir wirklich nur die einzigen mit dieser Diagnose sind.Aber sicher erwartet in diesem Forum keiner eine Antwort darauf zu finden.Meine Homepage bekommt langsam ein Gesicht.Mir fehlen nur fachärztliche Ausführungen die auch der Laie gut versteht.Wenn du irgendwelche Vorschläge und Ideen hast wär ich dir sehr dankbar, weil ich mich auf dem Gebiet wirklich sehr schwer tu.War schon Überwindung hier zu antworten.Das mit der Rente ist so eine Sache.Auf der einen Seite wär man abgesichert auf der anderen Seite mußt du mit den Schmerzen weiterleben.Hab im Net gelesen man bekommt so eine Sonde oder Schmerzpumpe oder dergleichen nur wenn man kein Rentenverfahren laufen hat.Man bekommt als Rentner auch keine Kur oder sonstiges.Ich weiß nicht was ich davon halten soll.Ist man denn nicht schon genug gestraft.Ich ,,lebe" mit den Schmerzen nun seit 6 Jahren.Eine lange Zeit und es kann keiner behaupten ich würde nicht kämpfen.Aber allein ist das schon schwieriger zumal es uns keiner ansieht und ,,Rückenschmerzen hat doch jeder".Ich bin es auch leid mich vor jedem rechtfertigen zu müssen.Man wirft mir vor ich würde mich von der Gesellschaft abkapseln,aber ist es nicht die Gesellschaft die uns in die Einsamkeit drängt,mit Unverständnis und Unwissen und Schulterzucken.Ich weiß wie es mir geht und ich muß damit klarkommen genau wie du.Ich weiß nicht wie deine Mitmenschen denken und wie du darüber denkst.Der Wille etwas zu ändern ist da aber ohne Hilfe kann man das allein nicht schaffen.Ich hoffe jetzt sehr darauf wie es bei dir weitergeht und was dich noch erwartet und dir das kleine Wunder begegnet auf das ich auch schon solang warte,ich dachte es eigentlich mit Dr. Warnke gefunden zu haben.Doch auch er ist nur ein Mensch und allein der Umgang mit seinen Patienten grenzt an ein kleines Wunder,wie du mir bestätigen wirst.Ich bin ihm sehr dankbar was er bis jetzt für mich getan hat. .und ich hoffe es noch weiter tun kann.Freu mich auf deine Vorschläge damit wir endlich herausfinden ob wir die einzigen mit Arachnoiditis sind.kopf hoch und alles wird gut
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Das ist echt eine gute Frage ob wir die einzigen sind mit Arachnoiditis. Aber offensichtlich ist es so zumindest in diesem Forum, denn ansonsten hätten sich doch auch andere zu meiner Frage geäussert (hoffe ich doch zumindest). Wahrscheinlicher ist es aber, so denke ich darüber, dass es wahrscheinlich schon einige gibt die es haben, nur bis jetzt noch nichts darüber wissen.
Ich habe gelesen dass es anhand der offiziell bekannten Fällen eine seltene Krankheit ist, die eben nicht einmal die "normalen" Ärzte kennen. Wie soll es dann erst der Betroffene wissen frage ich mich.

Ich bin echt sowas von gespannt was der Dr. Warnke sagen wird und um welche Form es sich bei mir handelt. Am 05.03. habe ich dann gleich eine Untersuchung bei uns im Krankenhaus in der Neurologie, da kann ich hoffentlich mit ein paar Informationen auftrumpfen und sehen was die dazu meinen. Es ist ja sowieso eine kuriose Sache, zu wem sollst Du gehen? Man kann es ja keiner speziellen Richtung zuordnen und das macht es eben so schwer...

Was ist denn bei Dir mittlerweilen herausgekommen wegen des SCS Systems? Das müsste doch nun auch schon bekannt sein, oder?
Gib mir doch Bescheid was für Infos Du noch für die Homepage brauchst, mal schauen ob ich da was dazu beisteuern kann :ja:
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo!Du wirst es nicht glauben,aber ich hab immer noch nicht Bescheid bekommen,wie es mit mir weiter geht.Deshalb fühl ich mich ja im Moment etwas allein gelassen.Fass nochmal alles zusammen.Vor 3 Wochen sollte in einer Schmerzkonferenz beraten werden,ob ich diese Sonde bekomm.Sollte darüber telefonisch benachrichtigt werden.Da nichts kam hab ich in Zwickau angerufen und man sagte mir da der Dr.Warnke krank sei würde es in der folgenden Woche besprochen.Wieder ein Anruf von mir und die Schwester meinte der Dr.Breitfeld , mein Schmerzarzt,also die 2.Hand von Dr.Warnke,sei im Urlaub er würde aber nochmal vorbeischauen und da könne man ihn fragen.Nach erneutem Anruf die Aussage man hätte es vergessen!!!!Darauf hin hab ich nen Termin bei Dr.Warnke gemacht.So jetzt kannst du dir denken,was mir so durch den Kopf geht.Deshalb bin ich auch so gespannt wie bei dir die Behandlung abläuft.Zur Zeit werd ich von meinem Hausarzt behandelt und das seit 15 Jahren.Das dumme ist er ist mein Schwager, was für den Rentenantrag nich grad von Vorteil ist, wie du dir denken kannst.Dazu kommt eine tiefenpsychologische Therapie,die ich mach,weil man nach 6 Jahren Schmerzen irgendwann nervlich auch sehr angschlagen ist.Ich würde mich über alles freuen was du zu dem Thema finden kannst, obwohl ich weiß das man mit zwei kleinen Kindern nicht immer die Zeit dazu hat.Entdeckt hat die Krankheit wenn ich recht informiert bin,ein Edgar G.Dawson gestorben 2003.Eine Dr.Sarah Smith hat sich mit dem Thema ausführlich auseinandergesetzt.Schreib dann noch wo genau nachzulesen,wenn du nicht schon hast.mfg marina
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Unter Arachnoiditis Information and Support (COFWA) nachzulesen
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Hallo ich hoff es geht dir gut.Wollte dir nur für morgen eine gute Fahrt wünschen und das es den dir erwünschten Erfolg bringt.Würde mich freuen wenn ich nach Zwickau was von dir höre.lg marina
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Hallo Marina, da bin ich wieder ;)

Vielen Dank erstmal das Du an mich gedacht hast am Montag, da war ich schon in der "Gegend", weil ansonsten wäre es zu stressig gewesen. Auch so war es ohnehin schon eine Tortour, aber was macht man ja nicht alles der Gesundheit willen, gelle...

Und nun möchtest Du bestimmt wissen ob der Herr Dr. Warnke gezaubert hat oder nicht?! Nein hat er nicht... Er war zwar sehr freundlich und hat die Ursache ziemlich gut erklären können, aber nachdem ich mir Deine Diagnose bei ihm in Gedächtnis gerufen habe war es genau die identische Diagnose auch bei mir. Bei mir möchte er auch diese Neuroendoskopie durchführen und hat mich ebenfalls vorgewarnt, dass es keine Garantie gibt das es danach tatsächlich besser wird bzw. bleibt. Ich meine klar, es wahrscheinlich keinen Operateur auf dieser Welt der eine Garantie abgibt. Aber nachdem es bei Dir nach 2 OP`s immer noch nicht besser geht bin ich schon etwas argwöhnisch. Zumal es bei mir mehr als fraglich ist ob meine Krankenkasse so eine OP in Deutschland überhaupt übernehmen würde. Dr. Warnke hat zwar gesagt das er viele Patienten aus ganz Europa hat die eben auch alle das gleiche Problem mit den Krankenkassen haben, aber es im Nachhinein meistens doch klappt. Jetzt schickt er erstmal einen Brief an meinen Hausarzt der mich bei der Krankenkasse unterstützen soll mit einem allfälligen Antrag. Ansonsten meinte er, dass es so gut wie keine andere Alternative zu unserer Krankheit gibt und es eben auch nur sehr sehr wenige Spezialisten auf diesem Gebiet gibt. Anscheinend ist er bzw. diese Paracelsus Klinik die einzige in Deutschland, dann gibt es wohl noch eine in Estland oder Lettland, in Griechenland und last but not least noch eine in Texas. In der Schweiz also Fehlanzeige...

Wie war das denn bei Dir nach der ersten OP? Hast Du da gleich irgendwelche Verbesserung oder Erleichterung verspürt und wenn ja, wann ging es wieder los? Wie lange musstest Du im Krankenhaus bleiben? Er meinte was von ca. 1 Woche... Wenn ich bedenke das es sich um einen Minimalinvasiven Eingriff handelt ganz schön lange, so lange war ich nach einer schweren Wirbelsäulen OP im Krankenhaus.

Und heute war ich noch bei uns hier im Krankhaus zur Untersuchung bei einem Neurologen. Dem habe ich auch gesagt das ich eben bei Dr. Warnke war und was er gesagt und empfohlen hat. Und wie ich mir dachte bläst er genau in ein anderes Horn. Er meinte es wäre aus seiner Sicht nicht empfehlenswert nochmal einen Eingriff vorzunehmen, auch noch so einen "kleinen", das würde nichts bringen. Zwar hat er konkret von der Methode noch nichts gehört, aber dennoch ist es für ihn ein Eingriff. Er würde eher in Richtung Schmerztherapie gehen, mit Tabletten und gezielten psychologischem Training um das Schmerzgedächtnis und das Gehirn in eine andere Richtung zu trainieren.
Dr. Warnke hat auch gemeint ich solle auf jeden Fall der Empfehlung in der Schweiz nachgehen weil die eben höchstwahrscheinlich nichts davon wissen was in Zwickau gemacht wird, und wenn es nichts bringt könne ich noch einen Trumpf ausspielen. Also werde ich wohl oder übel (zwar finde ich diesen Ansatz immer noch besser als diese Reha in dieser depperten Klinik zu machen) diese Schmerztherapie mitmachen und danach werden wir sehen was passiert.

Nur wenn ich mir diesen Gedanken so weiterspinne mit dem was jetzt diese beiden Ärzte gesagt haben, da drängt sich zwangsläufig eine weitere Frage auf. Der Neurologe meinte das mein Schmerzgedächtnis oder Schmerzgehirn wie er es nannte, meine Schmerzen in Perfektion ausstrahlt obwohl es keinen mechanischen Grund dafür gibt. Da will er es eben ansetzen. Aber wenn tatsächlich diese Verklebung wie Dr. Warnke sagte daran schuld ist, und diese These klang für mich ziemlich glaubhaft und einleuchtend, dann bringt doch ein Training und irgendwelche Medis die die entsprechenden Reize im Gehirn unterdrücken oder zumindest schwächen sollen doch nicht viel, oder?? Das Problem ist doch damit nicht behoben oder wie siehst Du das?

Übrigens habe ich ihm auch gesagt das ich Dich "kennengelernt" habe, da war er ziemlich von den Socken ;D .

Ist bei Dir in der Zwischenzeit was Neues herausgekommen wegen der Sonde?

lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Hallo schön von dir zu hören, auch wenn das doch nicht das gebracht hat was du vielleicht hören wolltest.Nämlich Heilung und weg von diesen gräßlichen Schmerzen um endlich wieder ein Leben führen zu können wie es sich für einen jungen Menschen gehört.Mit Freude am Leben und immer mit einem lächeln im Gesicht und mit aller Kraft für die Familie da zu sein.Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und sicher müssen wir dran bleiben und das beste daraus machen,aber wie wenn nicht mal die Ärzte wissen (bis auf wenige)was man dagegen tun kann.Dieser Eingriff ist mit Sicherheit nicht zu unterschätzen.Ich hab das 2 x durch und bin froh das ein drittes mal nicht in Frage kommt.Bedenke das an den Hirnhäuten gearbeitet wird und du nach der Op mehrere Tage liegen mußt.Es ist ein Eingriff den nur erfahrene Ärzte wie Dr.Warnke vornehmen kann und das sich dadurch auch wieder Vernarbungen und Verklebungen bilden können.Nach meiner ersten Op hab ich für kurze Zeit eine Verbesserung gespürt.Habe danach auch Schmerztherapie gemacht mit Infiltrationen und allem was dazu gehört hat.Op war Dez. 2005 und die zweite bereits Nov.2007.Juni 2008 Schmerztherapie mit Einstellen der Medis.Was hatt es bisher gebracht ?Nichts , die Schmerzen sind nach wie vor schlimm und es kommen immer neue Beschwerden dazu.Wie du weißt bin ich auch in psychologischer Behandlung weil allein schaff ich das nicht mehr.Bei nem 2.Gutachten was ich mir in der Uniklinik Leipzig geholt hab sagte mir der Neurochirurg das bei ihnen nicht operiert wird und bei Patienten wo jegliche Therapie nicht fruchtet etwas gegen die Schmerzen gemacht wird.Entweder die Sonde oder Schmerzpumpe.Ich weiß nicht was ich an deiner Stelle machen würde.Jeder Körper ist anders und vielleicht hilft dir diese Thecaloskopie man weiß es nicht.Ich würde es vielleicht mit dieser Schmerztherapie versuchen eher ich mich operieren lassen würde ,denn es ist eine Op egal ob großer oder kleiner Eingriff und Patienten die an der Bandscheibe operiert wurden ging es nach der Op sofort besser was bei mir nicht der Fall war,nur um ein Beispiel zu nennen.Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft.Versuch nie aufzugeben sondern kämpfe für dich und deine Familie die hoffentlich hinter dir steht.Man hat nur dieses eine Leben und wir müssen versuchen das beste daraus zu machen.Irgendwann wird man auch gegen diese Krankheit etwas finden und ich hoffe bald.Laß von dir hören du weißt halbes Leid ist geteiltes Leid.Hab am 24.3. Termin in Zwickau und mit der Sonde weiß ich immer noch nicht bescheid.Alles gute für dich und halt die Ohren steif!Marina
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Weisst Du vielleicht noch was er Dir für eine prozentuale Chance für einen möglichen Erfolg der OP gesagt hat? Ich bin mir nicht mehr sicher ob es eine 20%ige Chance ist oder ob es in 20% der Fälle nichts bringt...

Denn da ist schon ein riiieesen Unterschied in der Interpretation und der resultierenden Entscheidung.

lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Mir ist eigentlich von Anfang an gesagt worden das es nur ein Versuch ist und das die Chancen auf Besserung sehr gering sind.Aber mir blieb damals nichts anderes übrig als diesen Versuch zu wagen.Und nach der Op war ja auch für kurze Zeit eine 50 % Verbesserung da.Aber leider nur für ca.3 Monate.Als ich dann diese Wiedereingliederung in meinem Beruf angefangen habe , ging es wieder bergab und das ganze wurde abgebrochen.Ich weiß das durch diese Op´s die Krankheit aufgehalten wurde, weil sich erst jetzt eine Verschlechterung einstellt.Monate lang waren die Schmerzen gleichbleibend, mal mehr mal weniger aber jetzt merk ich das es immer schlimmer wird.Ich hab in 3 Jahren 2 Op`s und 3 Rehas und fast 3 Wochen stationäre Schmerztherapie hinter mir aber alles hat nicht den erwünschten Erfolg gebracht.Vielleicht hilft es ja bei dir,denn jeder Körper ist anders.Ich hoffe die Reaktion von Dr. Warnke auf mich war positiv, denn er mir immer gesagt ich solle im Internet nach Betroffenen suchen und da hab ich dich gefunden.Übrigens kenn ich das auch mit dem Schmerzgedächtnis und das dies unterbrochen werde müßte mit Hilfe von Medis. Du weißt ja was rausgekommen ist 20 kg mehr Gewicht und mehr nicht. lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Und du hast recht die Ursache für unsere Schmerzen bleibt ,aber gibt es eine andere Alternative?Ich hab doch schon soviel versucht , aber es geht einfach nicht voran und das macht einen seelig fertig.Schreib mir wie du dich entscheidest ok! also nochmal lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Und du hast recht die Ursache für unsere Schmerzen bleibt ,aber gibt es eine andere Alternative?Ich hab doch schon soviel versucht , aber es geht einfach nicht voran und das macht einen seelig fertig.Schreib mir wie du dich entscheidest ok! also nochmal lg
schweizer
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Beitrag von schweizer »

Na ja, viel zu entscheiden habe ich ja nicht bzw. es wird mir nicht die Freiheit gegeben etwas zu entscheiden. Du weisst ja, praktisch was bei euch der Rentenantrag ist habe ich hier auch machen müssen und die wollen eben sehen das mal was vorwärts geht. Das heisst auf gut Deutsch, ich werde diese Schmerztherapie auf jeden Fall mitmachen (finde ich ja auch nicht schlecht) und dann sehen was passiert. Jetzt nehme ich seit bald 1 Woche diese Medis, verspüre aber auch noch nicht das Geringste bis jetzt. Aber vielleicht bin ich da auch etwas voreilig und undgeduldig...

Ich werde aber auf jeden Fall versuchen zusammen mit meinem Hausarzt diese OP bei meiner Krankenkasse durchzuboxen falls die Schmerztherapie nicht den gewünschten Erfolg bringt. Weisst Du vielleicht wieviel in etwa so eine OP samt Aufenthalt kostet?

lg
Marina J
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Beitrag von Marina J »

Oh da hab ich absolut keine Ahnung was sowas kostet und wenn es bei euch keine Ärzte gibt , dann gibt es ja nur die Möglichkeit es hier machen zu lassen.Hast du schon angefangen mit der Schmerztherapie und was für medis mußt du nehmen.Bei mir wurde gesagt das die medis zum Teil ein viertel Jahr brauchen bis sie wirken.Also muß man Geduld haben.Nur bei mir hab ich halt nich viel gemerkt das sie helfen. lg marina
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