Hi Larissa
Das ist das heikle an Arachnoiditis, es gibt eben kein einheitliches Krankheitsbild wo man dann eine fundierte Anamnese machen könnte. Meistens erfolgt die Diagnose durch eine DD, d.h. überspitzt gesagt nach einem Auschluss Verfahren.
Bei Deinen Beschwerden könnte es evtl. schon in die Richtung gehen, eben grad weil Deine Beschwerden speziell in den Beinen neurologisch nicht dem "normalen" entsprechen. Aber es kann auch eine ganze Reihe anderer Ursachen haben...
Hier einige Merkmale der Arachnoiditis mit den Problemen in den Beinen:
- Muskelkrämpfe
- Nervenzuckungen
- brennen
- kribbeln/Ameisen laufen
- Schwächegefühle
- Taubheitsgefühle
- untypische Regionen wo die Beschwerden auftauchen
Das ist nur ein ganz grober Auszug der Merkmale. Hier auch noch die meiner Meinung nach besten Links wo man wirklich sehr viele Informationen bekommen kann, allerdings halt nur auf Englisch. http://www.cofwa.org und http://www.arachnoiditis.info/
Sollten Deine Beschwerden bleiben oder sich noch verschlechtern und Du aber keine zufriedenstellenden Diagnosen von Deinen jetzigen Ärzten bekommst, würde ich Dir raten den Dr. Warnke in Zwickau aufzusuchen. Dort kann er Dich speziell auf Arachnoiditis untersuchen und es dann zumindest bestätigen oder ausschliessen, was schon sehr viel Wert ist.
lg
Arachnoiditis.... Wer weiss mehr??
Hallo Schweizer,
lieben Dank für die Info's.
Ich habe das mal bei meinem Artz angesprochen, er meinte nach einer Lumbalpunktion ist das fast unmöglich....................und da ich ja schon 2 Tage nach der LP Probleme bekam wäre das auch zu früh weil die Krankheit sich erst entwickeln müsste. Na ja......sicher ist man nie....
Sind bei Dir die Beschwerden auch bewegungsabhängig? Ich habe oft im Sitzen und Liegen weniger Schmerzen.
Es ist nun auch so, dass man nicht wirklich ernst genommen wird und es dann heisst "alles nur psychisch"
Danke für den Tipp den Doc werde ich mal kontaktieren!!!
Alles Gute auch für Dich!!!!!
lieben Dank für die Info's.
Ich habe das mal bei meinem Artz angesprochen, er meinte nach einer Lumbalpunktion ist das fast unmöglich....................und da ich ja schon 2 Tage nach der LP Probleme bekam wäre das auch zu früh weil die Krankheit sich erst entwickeln müsste. Na ja......sicher ist man nie....
Sind bei Dir die Beschwerden auch bewegungsabhängig? Ich habe oft im Sitzen und Liegen weniger Schmerzen.
Es ist nun auch so, dass man nicht wirklich ernst genommen wird und es dann heisst "alles nur psychisch"
Danke für den Tipp den Doc werde ich mal kontaktieren!!!
Alles Gute auch für Dich!!!!!
Hallo , Ihr Lieben !
Ein letzter Gruß vor der morgigen Op.Sollte eigentlich schon ausgestanden sein ,aber Notfälle verzögern manchmal das ganze.
Es wird wieder eine Thekaloskopie sein um Verklebungen zwischen den Hirnhäuten zu lösen und die Legung eines Shunts , der dazu dient den Liqourfluss gleichmäßig fließen zu lassen um erneute Verklebungen zu vermeiden. Der dritte Versuch das einigermaßen unter Kontrolle zu bringen.
Zu dir ,liebe Larissa
Ich will deinem Arzt nich zu nahe treten , aber genau diese LP könnte der Auslöser für deine Schmerzen sein.Es gibt Patienten , da schlummert diese Krankheit seit Jahren unendeckt im Körper ohne die geringsten Anzeichen und gerade durch solche Eingriffe sind sie auch noch so klein , kann sie ausgelöst werden. Das dumme daran is wie der Schweizer schon geschrieben hat ,das nur ein spezialisierter Arzt ,sie im MRT sehen kann.
Ich kann dir nur den Tip geben dranzubleiben und dich nich so einfach abspeisen zu lassen. Wie gesagt ,ich hatte nach 3 Jahren das Glück Dr. Warnke gefunden zu haben und du kannst das jetzt egal was dabei rauskommt abklären lassen wie der Schweizer schon empfohlen hat.
Werd heut nachmittag noch mal vorbeischauen ,ansonsten alles Liebe und man hört voneinander,versprochen
Lg Marina
Ein letzter Gruß vor der morgigen Op.Sollte eigentlich schon ausgestanden sein ,aber Notfälle verzögern manchmal das ganze.
Es wird wieder eine Thekaloskopie sein um Verklebungen zwischen den Hirnhäuten zu lösen und die Legung eines Shunts , der dazu dient den Liqourfluss gleichmäßig fließen zu lassen um erneute Verklebungen zu vermeiden. Der dritte Versuch das einigermaßen unter Kontrolle zu bringen.
Zu dir ,liebe Larissa
Ich will deinem Arzt nich zu nahe treten , aber genau diese LP könnte der Auslöser für deine Schmerzen sein.Es gibt Patienten , da schlummert diese Krankheit seit Jahren unendeckt im Körper ohne die geringsten Anzeichen und gerade durch solche Eingriffe sind sie auch noch so klein , kann sie ausgelöst werden. Das dumme daran is wie der Schweizer schon geschrieben hat ,das nur ein spezialisierter Arzt ,sie im MRT sehen kann.
Ich kann dir nur den Tip geben dranzubleiben und dich nich so einfach abspeisen zu lassen. Wie gesagt ,ich hatte nach 3 Jahren das Glück Dr. Warnke gefunden zu haben und du kannst das jetzt egal was dabei rauskommt abklären lassen wie der Schweizer schon empfohlen hat.
Werd heut nachmittag noch mal vorbeischauen ,ansonsten alles Liebe und man hört voneinander,versprochen
Lg Marina
Hallo Marina!
Erst einmal alles Gute für Dich und ich hoffe die OP verläuft für Dich zufriedenstellend!!!! Ich drücke fest die Daumen!
Ja, es ist unklar wegen der Punktion.....ich war schon bei 3 Neurologen und alle sagen, dass es niemals von der Punktion kommen kann und, das Dumme ist, angeblich sieht man auf dem MRT erst nach Monaten was.....bei mir ist die Punktion 8 Wochen her und das MRT wurde 6 Wochen danach gemacht... Die Neuros sagen, die Krankheit muss sich entwickeln und kann nicht ein paar Tage nach der Punktion schon Beschwerden machen.....ich bin sehr verunsichert und alle sagen, das ist alles nur psychisch weil ich manchmal auch das Gefühl habe ich gehe wie auf Eiern.....echte Sackgasse............
Schweizer sagte ja die Syptome sind vielseitig, einige Übereinstimmung habt Ihr, es macht die Sache schwer, ich habe teilweise sehr starke Schmerzen im Gesäß und den Beinen, immer nur hinten und fast nie nachts, meistens wenn ich stehe oder gehe.
Viele Grüße
Erst einmal alles Gute für Dich und ich hoffe die OP verläuft für Dich zufriedenstellend!!!! Ich drücke fest die Daumen!
Ja, es ist unklar wegen der Punktion.....ich war schon bei 3 Neurologen und alle sagen, dass es niemals von der Punktion kommen kann und, das Dumme ist, angeblich sieht man auf dem MRT erst nach Monaten was.....bei mir ist die Punktion 8 Wochen her und das MRT wurde 6 Wochen danach gemacht... Die Neuros sagen, die Krankheit muss sich entwickeln und kann nicht ein paar Tage nach der Punktion schon Beschwerden machen.....ich bin sehr verunsichert und alle sagen, das ist alles nur psychisch weil ich manchmal auch das Gefühl habe ich gehe wie auf Eiern.....echte Sackgasse............
Schweizer sagte ja die Syptome sind vielseitig, einige Übereinstimmung habt Ihr, es macht die Sache schwer, ich habe teilweise sehr starke Schmerzen im Gesäß und den Beinen, immer nur hinten und fast nie nachts, meistens wenn ich stehe oder gehe.
Viele Grüße
An Marina: Mensch da dachte ich Du hättest es bereits hinter Dir und ich hab schon jeden Tag auf einen Bericht von Dir gewartet, und jetzt das... Das tut mir echt Leid für Dich! Ich hoffe aber das alles geklappt hat und es hoffentlich die gewünschte Linderung gebracht hat. Gib mir Bescheid sobald Du wieder zu Hause bist, ja?
An Larissa:
Was die LP betrifft kann ich Marina absolut nur beipflichten. Es ist absolut falsch von Deinen Neurologen zu behaupten dass es nicht von der LP kommen kann. Es kann nämtlich sehr wohl davon kommen, zwar vielleicht nicht unbedingt als Ursache, aber es kann sehr wohl der Auslöser davon gewesen sein. Richtig ist aber, dass man es nicht sofort im MRT sieht sondern eben erst im fortgeschrittenen Stadium, also erst ab Phase 2. Trotzdem kann es aber auch bereits in der ersten Phase Beschwerden machen, die dann abhängig von der Art der Arachnoiditis leider zunehmen werden.
Hier im deutschsprachigen Raum gilt ja Arachnoiditis als "seltene" Krankheit. Ist es aber nicht sondern es wird nur selten diagnositiziert weil wir schlichtweg keine Kapazitäten auf dem Gebiet haben, mit einigen Ausnahmen mal davon abgesehen.
Was aber auch ein typisches Beschwerdezeichen ist, dass die Schmerzen grade speziell bei langem stehen oder sitzen zunehmen weil da der Druck auf die Nervenwurzeln zunimmt und durch die einseitige Belastung nicht "abfliessen" kann. Bei Bewegung wird es besser, aber wenn man auch da zu lange etwas macht nehmen die Schmerzen auch dann zu.
Halt Dich an den Rat von Marina und lass Dich nicht von den Ärzten abspeisen. Denn ist es leider so, sobald die meisten von ihnen mit ihrem Latein am Ende sind, dann ist es halt eben psychisch. Es gibt mit Sicherheit auch viele Fälle wo das vielleicht zutrifft, aber gerade wie in Deinem Fall wo es einen Eingriff hab und es Dir danach schlechter geht als davor kann ich mir nicht vorstellen das man sich das alles nur einbildet. Und was auch im speziellen die Beschwerden im Bein angeht, da ist es bei Arachnoiditis eben so das die nicht den normalen Nervenbahnen entsprechen und dann die Neurologen ziemlich schnell überfordert sind (weil es halt nicht normal ist).
lg
An Larissa:
Was die LP betrifft kann ich Marina absolut nur beipflichten. Es ist absolut falsch von Deinen Neurologen zu behaupten dass es nicht von der LP kommen kann. Es kann nämtlich sehr wohl davon kommen, zwar vielleicht nicht unbedingt als Ursache, aber es kann sehr wohl der Auslöser davon gewesen sein. Richtig ist aber, dass man es nicht sofort im MRT sieht sondern eben erst im fortgeschrittenen Stadium, also erst ab Phase 2. Trotzdem kann es aber auch bereits in der ersten Phase Beschwerden machen, die dann abhängig von der Art der Arachnoiditis leider zunehmen werden.
Hier im deutschsprachigen Raum gilt ja Arachnoiditis als "seltene" Krankheit. Ist es aber nicht sondern es wird nur selten diagnositiziert weil wir schlichtweg keine Kapazitäten auf dem Gebiet haben, mit einigen Ausnahmen mal davon abgesehen.
Was aber auch ein typisches Beschwerdezeichen ist, dass die Schmerzen grade speziell bei langem stehen oder sitzen zunehmen weil da der Druck auf die Nervenwurzeln zunimmt und durch die einseitige Belastung nicht "abfliessen" kann. Bei Bewegung wird es besser, aber wenn man auch da zu lange etwas macht nehmen die Schmerzen auch dann zu.
Halt Dich an den Rat von Marina und lass Dich nicht von den Ärzten abspeisen. Denn ist es leider so, sobald die meisten von ihnen mit ihrem Latein am Ende sind, dann ist es halt eben psychisch. Es gibt mit Sicherheit auch viele Fälle wo das vielleicht zutrifft, aber gerade wie in Deinem Fall wo es einen Eingriff hab und es Dir danach schlechter geht als davor kann ich mir nicht vorstellen das man sich das alles nur einbildet. Und was auch im speziellen die Beschwerden im Bein angeht, da ist es bei Arachnoiditis eben so das die nicht den normalen Nervenbahnen entsprechen und dann die Neurologen ziemlich schnell überfordert sind (weil es halt nicht normal ist).
lg
Hallo Schweizer,
ganz lieben Dank für Deine Hilfe! Bin sehr froh, dass es wenigstens die Möglichkeit gibt mit Euch zu schreiben weil es ja zu dem Thema wirklich kaum was vernüftiges gibt........
Da ich die Beinschwäche und Schmerzen schon ein paar Tage nach der Punktion hatte, sagen die Neuros halt, die Beschwerden können nicht so früh auftauchen......aber leider hat es sich bis jetzt auch nicht verbessert.
Sitzen geht noch im Stehen bekomme ich fast sofort Schmerzen, lt. Meinung der Ärzte eher ein Muskelproblem.....
Wie geht es nun bei Dir weiter? Wirst Du eine OP bekommen und wie sind die Chancen?
Viele Grüße
ganz lieben Dank für Deine Hilfe! Bin sehr froh, dass es wenigstens die Möglichkeit gibt mit Euch zu schreiben weil es ja zu dem Thema wirklich kaum was vernüftiges gibt........
Da ich die Beinschwäche und Schmerzen schon ein paar Tage nach der Punktion hatte, sagen die Neuros halt, die Beschwerden können nicht so früh auftauchen......aber leider hat es sich bis jetzt auch nicht verbessert.
Sitzen geht noch im Stehen bekomme ich fast sofort Schmerzen, lt. Meinung der Ärzte eher ein Muskelproblem.....
Wie geht es nun bei Dir weiter? Wirst Du eine OP bekommen und wie sind die Chancen?
Viele Grüße
Muskelproblem, kann sein muss aber nicht... Wie gesagt, ich würde das auf jeden Fall noch weiter beobachten ob es sich in irgendeine Richtung etwas tut. Sollte es schlimmer werden oder mehr Symptome dazu kommen, würde es sich sich sicherlich lohnen mal bei Dr. Warnke vorbeizuschauen.
Bei mir ist es halt leider so das es keine ausgewiesene Spezialisten auf diesem Gebiet in der Schweiz gibt. Ich werde hier genauso abgewimmelt (zumindest versuchen die es so) oder man tut es als chronischen Schmerz ab. Daher bin ich noch relativ weit von einer OP entfernt. Aber auch bei mir gilt es sich nicht alles gefallen zu lassen und schon grad gar nicht alles glauben was einem so erzählt wird. Sicherlich muss man nicht gleich an das Schlimmste denken, jedoch schadet es nie wenn man Hintergrundinformationen hat.
Bei mir ist es halt leider so das es keine ausgewiesene Spezialisten auf diesem Gebiet in der Schweiz gibt. Ich werde hier genauso abgewimmelt (zumindest versuchen die es so) oder man tut es als chronischen Schmerz ab. Daher bin ich noch relativ weit von einer OP entfernt. Aber auch bei mir gilt es sich nicht alles gefallen zu lassen und schon grad gar nicht alles glauben was einem so erzählt wird. Sicherlich muss man nicht gleich an das Schlimmste denken, jedoch schadet es nie wenn man Hintergrundinformationen hat.
Hallo Schweizer,
ich habe auch mal in Zwickau angerufen....erst mal war der Tenor, dass die Krankheit sich schon entwickeln muss und da ich schon kurz nach der LP Probleme hatte (ca. 2 Wochen danach), wäre das eher ungewöhnlich......Vorgeschlagen wurde mir die stationäre Aufnahme in der Neurologie in Zwickau für einige Untersuchungen, nur hatte ich ja schon div. Untersuchungen auch MRT 6 Wochen nach der LP.......
Wann konnte man bei Dir auf dem MRT was sehen? Reicht ein normales MRT um die Diagnose zu sichern?
Wie geht es Dir? gibt es etwas Neues?
Ich habe momentan starke Muskelschmerzen in den Beinen, es wechselt, mal die Waden mal die Oberschenkel, mal im Gesäß.........dumm wenn man keine Diagnose hat........
Viele Grüße
ich habe auch mal in Zwickau angerufen....erst mal war der Tenor, dass die Krankheit sich schon entwickeln muss und da ich schon kurz nach der LP Probleme hatte (ca. 2 Wochen danach), wäre das eher ungewöhnlich......Vorgeschlagen wurde mir die stationäre Aufnahme in der Neurologie in Zwickau für einige Untersuchungen, nur hatte ich ja schon div. Untersuchungen auch MRT 6 Wochen nach der LP.......
Wann konnte man bei Dir auf dem MRT was sehen? Reicht ein normales MRT um die Diagnose zu sichern?
Wie geht es Dir? gibt es etwas Neues?
Ich habe momentan starke Muskelschmerzen in den Beinen, es wechselt, mal die Waden mal die Oberschenkel, mal im Gesäß.........dumm wenn man keine Diagnose hat........
Viele Grüße
Hi Larissa
Danke der Nachfrage, mir gehts sosolala würde man bei uns hier sagen... Heute ist grad mal wieder ein leichterer Tag nach ziemlich schlimmen 4 Tagen, wird wohl so eine Verschlechterungsphase grad sein. Ansonsten gibt es mir keine grossartigen Neuigkeiten, ich hab Anfang Juni endlich einen Termin bei diesem Rückenmarkspezialisten bekommen den mir Marina empfohlen hat. Mal schauen was dabei rauskommt...
Tja es ist halt echt schwer irgendeine Diagnose zu stellen, zumal wir alle keine Ärzte sind und das Internet einen noch mehr zu irgendwelchen Fehlinterpretationen verleitet. Ich finde es aber gut das Du dahinter bist, ich meine das Du Dich nicht einfach abspeisen lässt mit den typischen Antworten wie "das kann nicht sein" und dergleichen. Du ganz alleine kennst Deinen Körper und merkst Veränderungen die evt. im Zusammenhang mit dieser LP stehen. Daher würde ich nicht aufgeben aber auch nicht zu viel hineinsteigern. Wann war diese LP nochmal ganz genau? Sollte Du schon länger als 6 Wochen Schmerzen haben und die auch nicht besser werden, wäre es sicherlich von Vorteil wenn man da dann mit mehr Biss dahintergeht. Aber wenn es noch nicht so lange her ist, würde ich erst einmal beobachten wie es sich entwickelt. Dann kannst Du ja immer noch nach Zwickau fahren und Dich dort untersuchen lassen. Ich weiss ja nicht wie Du versichert bist und ob Du freie Arzt Auswahl hast, aber ich für meinen Teil lasse mich nur noch von den Ärzten untersuchen von denen ich weiss das sie kompetent sind (obwohl das auch nichts heissen muss).
Lass es mich wissen wie es bei Dir weiter geht, bin ja gespannt.
Also bei mir hat man es nach 8 Wochen bereits auf dem MRT gesehen, aber es war auch eine OP bei mir. Kann gut sein das es dann schneller erkennbar wird...
lg
Danke der Nachfrage, mir gehts sosolala würde man bei uns hier sagen... Heute ist grad mal wieder ein leichterer Tag nach ziemlich schlimmen 4 Tagen, wird wohl so eine Verschlechterungsphase grad sein. Ansonsten gibt es mir keine grossartigen Neuigkeiten, ich hab Anfang Juni endlich einen Termin bei diesem Rückenmarkspezialisten bekommen den mir Marina empfohlen hat. Mal schauen was dabei rauskommt...
Tja es ist halt echt schwer irgendeine Diagnose zu stellen, zumal wir alle keine Ärzte sind und das Internet einen noch mehr zu irgendwelchen Fehlinterpretationen verleitet. Ich finde es aber gut das Du dahinter bist, ich meine das Du Dich nicht einfach abspeisen lässt mit den typischen Antworten wie "das kann nicht sein" und dergleichen. Du ganz alleine kennst Deinen Körper und merkst Veränderungen die evt. im Zusammenhang mit dieser LP stehen. Daher würde ich nicht aufgeben aber auch nicht zu viel hineinsteigern. Wann war diese LP nochmal ganz genau? Sollte Du schon länger als 6 Wochen Schmerzen haben und die auch nicht besser werden, wäre es sicherlich von Vorteil wenn man da dann mit mehr Biss dahintergeht. Aber wenn es noch nicht so lange her ist, würde ich erst einmal beobachten wie es sich entwickelt. Dann kannst Du ja immer noch nach Zwickau fahren und Dich dort untersuchen lassen. Ich weiss ja nicht wie Du versichert bist und ob Du freie Arzt Auswahl hast, aber ich für meinen Teil lasse mich nur noch von den Ärzten untersuchen von denen ich weiss das sie kompetent sind (obwohl das auch nichts heissen muss).
Lass es mich wissen wie es bei Dir weiter geht, bin ja gespannt.
Also bei mir hat man es nach 8 Wochen bereits auf dem MRT gesehen, aber es war auch eine OP bei mir. Kann gut sein das es dann schneller erkennbar wird...
lg
Hallo Schweizer,
danke für die Infos!!!
Die LP war Mitte Februar und schon 14 Tage später war ich wieder in der Klinik weil mein rechtes Bein nicht mehr belastbar war und ich Schmerzen im Gesäß hatte, teilweise auch Taubheitsgefühle... nach 6 Wochen wurde ein MRT gemacht, da ist aber nicht's bei rausgekommen.
Momentan bin ich auch sehr niedergeschlagen weil ich Schmerzen habe und diese Schwäche in den Beinen, teilweise fühlt es sich so an als würde der Boden unter meinen Füßen schwanken, Stehen geht gar nicht, die Beine schmerzen dann sofort.
Die Ärzte sagen alle es kann nicht von der LP sein und es wäre psychisch bedingt, ich versuche momentan zu verstehen, dass solche Beschwerden psychische Ursachen haben können.............Meine Wirbelsäule schmerzt an der Einstichstelle immer noch und ich kann mich nicht bücken ohne Schmerzen.
Die Frage ist eben soll ich nun nach Zwickau oder nicht......wenn man dann auf einem erneuten MRT wieder nichts sieht weil es noch zu früh ist.......echt schwierig..........
Der Spezialist den Du aufsuchts ist in der Schweiz? Warst Du eigentlich bei Dr. Warnke??
Viele Grüße
danke für die Infos!!!
Die LP war Mitte Februar und schon 14 Tage später war ich wieder in der Klinik weil mein rechtes Bein nicht mehr belastbar war und ich Schmerzen im Gesäß hatte, teilweise auch Taubheitsgefühle... nach 6 Wochen wurde ein MRT gemacht, da ist aber nicht's bei rausgekommen.
Momentan bin ich auch sehr niedergeschlagen weil ich Schmerzen habe und diese Schwäche in den Beinen, teilweise fühlt es sich so an als würde der Boden unter meinen Füßen schwanken, Stehen geht gar nicht, die Beine schmerzen dann sofort.
Die Ärzte sagen alle es kann nicht von der LP sein und es wäre psychisch bedingt, ich versuche momentan zu verstehen, dass solche Beschwerden psychische Ursachen haben können.............Meine Wirbelsäule schmerzt an der Einstichstelle immer noch und ich kann mich nicht bücken ohne Schmerzen.
Die Frage ist eben soll ich nun nach Zwickau oder nicht......wenn man dann auf einem erneuten MRT wieder nichts sieht weil es noch zu früh ist.......echt schwierig..........
Der Spezialist den Du aufsuchts ist in der Schweiz? Warst Du eigentlich bei Dr. Warnke??
Viele Grüße
Hallo,ihr Lieben,da bin ich wieder,ich und mein neuer Freund der Shunt, der auch nach einer Woche versucht mir zu zeigen das er da ist.
Es gibt eine ganze Menge zu berichten,was auch für euch von großem Interesse sein dürfte.
Ich hab die Op ganz gut überstanden und was ganz wichtig für mich war,ohne Kopfaua und ohne langes liegen wie bei den Op´s davor.Bin 7.45h in den Op-saal gebracht worden und war 16h wieder im Zimmer.War kurze Zeit im Aufwachraum und weiß das es 2 Eingriffe waren.Zum einen wurden wieder diese Verklumpungen im Subarachnoidalraum gelöst und als 2. der Shunt gelegt.Angefangen im Spinalraum über die Bauchaussenseite rechts wurden Schläuche gelegt an dessen Ende schließlich der Shunt in der Seite des rechten Oberbauches seine letzte Ruhestätte gefunden hat.
Ich durfte am selben Tag aufstehen und man staune ,ich hab das nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Hilfe meines Mannes geschafft.Ich hab nach der Op angefangen wieder ein Buch zu lesen(war die letzten Monate nicht möglich)und ich bin nicht mehr so müde,kaputt und kraftlos wie bisher.
Es braucht alles seine Zeit und ich muß Geduld haben und abwarten wie es sich weiter entwickelt und wen ihr Fragen habt dann tut das ok.
Bevor die Op gemacht wurde.bin ich nochmal gründlichst untersucht worden.Unter anderem ein MRT der gesamten Wirbelsäule mit Schädel um nachzuschauen inwieweit die Arachnoiditis fortgeschritten ist.Es ist immer noch Grad 4 nach Hoffman,somit der stärkste Grad.Aber dank Dr.Warnke hat sich die Krankheit nicht weiter ausgebreitet ,das heißt ein Hydrocephalus internus ist mir bisher erspart geblieben.
Ein Appell an dich mein lieber Schweizer,möglichst bald etwas gagegen zu tun.Die Zeit rennt und du solltest dich schleunigst mit Dr.Warnke in Verbindung setzen und alle Mittel und Wege in Gang bringen,damit dir hier in Zwickau geholfen wird.
Warum die Eile?Ich hatte das Glück einen jungen Mann 21 Jahre,gefesselt an den Rollstuhl,angeschlossen an eine Morphinpumpe und kaum ansprechbar aus Amerika/Kalifornien kennenzulernen.Er ist extra mit seiner Mam und der Tante nach Zwickau gekommen um sich hier helfen zu lassen.Sollte es dich interessieren was aus ihm geworden ist,werde ich dir gern berichten.Das Treffen hat mich dermaßen berührt und mir gezeigt , das jede Op durch Dr.Warnke genau das richtige war,auch wenn der Erfolg noch so klein war.Alles was er für mich getan hat kann man nicht in Worte fassen.aber hätte er das alles nicht gemacht,würde es mir so gehen,wie Allen,dem jungen Amerikaner.Auch eine Gelegenheit alte Englischkenntnisse aufzufrischen die ja nach 35 Jahren Schule sehr zu wünschen lassen.
Liebe Larissa! Ich hoffe du hast als du in Zwickau angerufen hast,einen Termin bei Dr. Warnke gewollt,denn nur er kann dir helfen und kein anderer.Deine Schmerzen erinnern dich sehr an meine zu Anfangs.Sitzen fast unmöglich und wenn nur kurz,weil das Gesäss nich mitmacht.Nicht lange gehen,nicht lange stehen.Nur in totaler Rückenlage auch nicht auf der Seite,kommt man etwas zur Ruhe.Laß dir nicht einreden,das das alles psychisch ist und wehre dich dagegen.Aber glaub mir wenn du weiter so behandelt wirst,kommst du wie ich,nicht herum dir psychiologische Unterstützung zu holen.Den Ärzten mit soviel Unwissen ist es zu verdanken das wir irgendwann nicht mehr weiter wissen und uns fragen,ob wir uns das vielleicht nicht doch nur einbilden.Und das tun wir mit Sicherheit nicht.Kein Arzt hat je bei einem MRT von mir erkannt das ich einen erweiterten Duralschlauch hab und demzufolge mehr Liqour fließt als normal und dies zu Verklebungen führen kann.Aber dieser eine Herr Dr.Warnke.
So,es gibt sicher noch mehr was ich schreiben könnte,aber für heute reicht es und wenn ihr noch was wissen wollt,dann meldet euch.Ihr wisst ich bin immer da wenn ihr mich braucht , auch wenn ich kein Doc bin.
Lg Marina
Es gibt eine ganze Menge zu berichten,was auch für euch von großem Interesse sein dürfte.
Ich hab die Op ganz gut überstanden und was ganz wichtig für mich war,ohne Kopfaua und ohne langes liegen wie bei den Op´s davor.Bin 7.45h in den Op-saal gebracht worden und war 16h wieder im Zimmer.War kurze Zeit im Aufwachraum und weiß das es 2 Eingriffe waren.Zum einen wurden wieder diese Verklumpungen im Subarachnoidalraum gelöst und als 2. der Shunt gelegt.Angefangen im Spinalraum über die Bauchaussenseite rechts wurden Schläuche gelegt an dessen Ende schließlich der Shunt in der Seite des rechten Oberbauches seine letzte Ruhestätte gefunden hat.
Ich durfte am selben Tag aufstehen und man staune ,ich hab das nach anfänglichen Schwierigkeiten mit Hilfe meines Mannes geschafft.Ich hab nach der Op angefangen wieder ein Buch zu lesen(war die letzten Monate nicht möglich)und ich bin nicht mehr so müde,kaputt und kraftlos wie bisher.
Es braucht alles seine Zeit und ich muß Geduld haben und abwarten wie es sich weiter entwickelt und wen ihr Fragen habt dann tut das ok.
Bevor die Op gemacht wurde.bin ich nochmal gründlichst untersucht worden.Unter anderem ein MRT der gesamten Wirbelsäule mit Schädel um nachzuschauen inwieweit die Arachnoiditis fortgeschritten ist.Es ist immer noch Grad 4 nach Hoffman,somit der stärkste Grad.Aber dank Dr.Warnke hat sich die Krankheit nicht weiter ausgebreitet ,das heißt ein Hydrocephalus internus ist mir bisher erspart geblieben.
Ein Appell an dich mein lieber Schweizer,möglichst bald etwas gagegen zu tun.Die Zeit rennt und du solltest dich schleunigst mit Dr.Warnke in Verbindung setzen und alle Mittel und Wege in Gang bringen,damit dir hier in Zwickau geholfen wird.
Warum die Eile?Ich hatte das Glück einen jungen Mann 21 Jahre,gefesselt an den Rollstuhl,angeschlossen an eine Morphinpumpe und kaum ansprechbar aus Amerika/Kalifornien kennenzulernen.Er ist extra mit seiner Mam und der Tante nach Zwickau gekommen um sich hier helfen zu lassen.Sollte es dich interessieren was aus ihm geworden ist,werde ich dir gern berichten.Das Treffen hat mich dermaßen berührt und mir gezeigt , das jede Op durch Dr.Warnke genau das richtige war,auch wenn der Erfolg noch so klein war.Alles was er für mich getan hat kann man nicht in Worte fassen.aber hätte er das alles nicht gemacht,würde es mir so gehen,wie Allen,dem jungen Amerikaner.Auch eine Gelegenheit alte Englischkenntnisse aufzufrischen die ja nach 35 Jahren Schule sehr zu wünschen lassen.
Liebe Larissa! Ich hoffe du hast als du in Zwickau angerufen hast,einen Termin bei Dr. Warnke gewollt,denn nur er kann dir helfen und kein anderer.Deine Schmerzen erinnern dich sehr an meine zu Anfangs.Sitzen fast unmöglich und wenn nur kurz,weil das Gesäss nich mitmacht.Nicht lange gehen,nicht lange stehen.Nur in totaler Rückenlage auch nicht auf der Seite,kommt man etwas zur Ruhe.Laß dir nicht einreden,das das alles psychisch ist und wehre dich dagegen.Aber glaub mir wenn du weiter so behandelt wirst,kommst du wie ich,nicht herum dir psychiologische Unterstützung zu holen.Den Ärzten mit soviel Unwissen ist es zu verdanken das wir irgendwann nicht mehr weiter wissen und uns fragen,ob wir uns das vielleicht nicht doch nur einbilden.Und das tun wir mit Sicherheit nicht.Kein Arzt hat je bei einem MRT von mir erkannt das ich einen erweiterten Duralschlauch hab und demzufolge mehr Liqour fließt als normal und dies zu Verklebungen führen kann.Aber dieser eine Herr Dr.Warnke.
So,es gibt sicher noch mehr was ich schreiben könnte,aber für heute reicht es und wenn ihr noch was wissen wollt,dann meldet euch.Ihr wisst ich bin immer da wenn ihr mich braucht , auch wenn ich kein Doc bin.
Lg Marina
Hiiiii Marina!!!!!! 
Mensch das ist ja eine Freude von Dir zu hören!! Obwohl es nur geschrieben ist spürt man so richtig die Lebensfreude wieder in Dir!! Das gefällt mir und ich freue mich wirklich wahnsinnig sehr für Dich!!
Geht es denn mit den Schmerzen? Ist es besser als vorher??
Die letzte Woche war bei mir nicht gerade sonderlich schön, aber seit Gestern geht es wieder ein bisschen aufi...
Ich habe am 04.06. einen Termin bei dem Doc in Luzern den Du mir empfohlen hast. Ich hoffe sehr das er sich da auch auskennt und es zumindest nicht einfach als chronischen Schmerz abtut wie alle anderen hier. Damit wäre mir schonmal sehr viel geholfen. Du weisst ja wo das Problem mit Zwickau ist. Wenn halt alle Ärtze hier nur behaupten das es ein Chronischer Schmerz ist, dann gibt es für meine KK überhaupt keinen Grund mich nach Deutschland zu schicken, verstehtst Du worauf ich hinaus will? Aber wenn ein bedeutender Arzt in der Schweiz etwas anderes sagt, er vielleicht auch über eine Methode verfügt Arachnoiditis zu behandeln oder zumindest es als eigenständige Krankheit anerkennt, dann stehen die Chancen vielleicht etwas grösser das ich nach Zwickau gehen kann. Bis dahin aber muss ich mich leider Gottes mit den Mitteln zufrieden geben die ich habe. Es gäbe immer noch die Möglichkeit das ich das alles selber finanziere und damit nicht von irgendwelchen Bürokraten abhängig bin, aber dafür fehlt mir schlichtweg das Geld. Wären es 1000 EURO oder so, dann würde ich nicht lange überlegen und abwarten, aber so....
Na ja, auf jeden Fall freue ich mich echt RIESIG für Dich und hoffe sehr das es Dir dadurch besser gehen wird!
an Larissa: ja der Spezialist in der Schweiz und ich war auch bei Dr. Warnke. Aber wie Du oben siehst, ist es leider nicht ganz so einfach eine Behandlung aus der Schweiz finanziert zu bekommen...
Mensch das ist ja eine Freude von Dir zu hören!! Obwohl es nur geschrieben ist spürt man so richtig die Lebensfreude wieder in Dir!! Das gefällt mir und ich freue mich wirklich wahnsinnig sehr für Dich!!
Geht es denn mit den Schmerzen? Ist es besser als vorher??
Die letzte Woche war bei mir nicht gerade sonderlich schön, aber seit Gestern geht es wieder ein bisschen aufi...
Ich habe am 04.06. einen Termin bei dem Doc in Luzern den Du mir empfohlen hast. Ich hoffe sehr das er sich da auch auskennt und es zumindest nicht einfach als chronischen Schmerz abtut wie alle anderen hier. Damit wäre mir schonmal sehr viel geholfen. Du weisst ja wo das Problem mit Zwickau ist. Wenn halt alle Ärtze hier nur behaupten das es ein Chronischer Schmerz ist, dann gibt es für meine KK überhaupt keinen Grund mich nach Deutschland zu schicken, verstehtst Du worauf ich hinaus will? Aber wenn ein bedeutender Arzt in der Schweiz etwas anderes sagt, er vielleicht auch über eine Methode verfügt Arachnoiditis zu behandeln oder zumindest es als eigenständige Krankheit anerkennt, dann stehen die Chancen vielleicht etwas grösser das ich nach Zwickau gehen kann. Bis dahin aber muss ich mich leider Gottes mit den Mitteln zufrieden geben die ich habe. Es gäbe immer noch die Möglichkeit das ich das alles selber finanziere und damit nicht von irgendwelchen Bürokraten abhängig bin, aber dafür fehlt mir schlichtweg das Geld. Wären es 1000 EURO oder so, dann würde ich nicht lange überlegen und abwarten, aber so....
Na ja, auf jeden Fall freue ich mich echt RIESIG für Dich und hoffe sehr das es Dir dadurch besser gehen wird!
an Larissa: ja der Spezialist in der Schweiz und ich war auch bei Dr. Warnke. Aber wie Du oben siehst, ist es leider nicht ganz so einfach eine Behandlung aus der Schweiz finanziert zu bekommen...
Hallo, lieber Schweizer !
Mein Körper muß sich erst an die neue Situation gewöhnen und ich weiß ja das alles seine Zeit braucht. Ob es mir jemals wieder so gut geht das ich wieder arbeiten gehen kann,wag ich zu bezweifeln.Aber wie gesagt schon kleinste Erfolge sollte man zu würdigen wissen.
Hatte doch in aller Eile vergessen weshalb der junge Amerikaner in Zwickau ist, aber sicher wirst du es dir denken können.Das was uns verbindet Arachnoiditis.
Dieser junge Mann hat mir die Augen geöffnet, das was mir durch Dr. Warnke bisher erspart geblieben ist.Ein Leben im Rollstuhl angeschlossen an ne Morphinpumpe.
Haben sich deine Schmerzen weiter verschlechtert und sind neue Symptome hinzu gekommen? Was machst du damit du mit den Schmerzen leben kannst,außer Medis schlucken und deine Atemtechnik ?Was bringen dir deine Arztbesuche und was willst du machen,wenn alles noch schlimmer wird?
Soll ich dir mal was sagen?
Allen ist am Mittwoch thekaloskopiert worden und ob du es glaubst oder nicht,er ist am Tag darauf die ersten Schritte nach 2 Jahren mit Hilfe der Physiotherapeutinnen 10 m am Stück gelaufen.Kannst du dir das strahlen in seinen Augen vorstellen und denen seiner mam und meinen?Ich hab ihm meine E-mail Adresse und die von diesem Forum gegeben und er mir seine und ich hoffe wird werden bald was von ihm
hören.
Mein lieber Schweizer!
Wir können nur abwarten,was am 2.Juni bei dem Dr.Kothbauer rauskommt,aber ich befürchte das wir besser du ,wieder enttäuscht werden.Und wenn es so sein sollte,dann versuch wenigstens das dir der Dr. Kothbauer seine Unterstützung anbietet,das du dich in Zwickau operieren lassen kannst.
Du bist doch so jung und deine Familie braucht dich doch so sehr.Ich hab Angst wenn nix passiert,das es dir irgendwann so geht wie Allen.Es muß doch nicht erst soweit kommen!!!!
Warum verstehen denn die Ärzte nicht wie es uns wirklich geht und das wir jeden Tag aufs neue gezwungen sind bis ans Ende unserer Kräfte zu gehen
Dr.Warnke hat mir gesagt,das er stolz auf mich ist und wie ich die ganze Zeit mit diesen Schmerzen umgehe und sie ertragen habe.Er hat mir auch gesagt das er 10 Jahre lang nach einer Möglichkeit gesucht hat die Krankheit aufzuhalten,denn das ist das einzige was er tun kann.Heilen kann er uns nicht,aber er kann unser Leben einigermaßen lebenswert machen,wenn wir es zulassen und wollen.
Bist du noch krankgeschrieben?
Übrigends und das wirst du auch wissen,hat die Familie Schwartz aus Amerika alles selber finanziert, damit es ihrem Sohn wieder besser geht.
Wenn du nichts unternimmst,wirst du bald keine Hilfe mehr für deine Familie sein.Das klingt hart ,aber ich weiß wovon ich rede.Sag das knallhart deinen Ärzten damit sie endlich begreifen wie schlecht es um dich steht.
Versprich mir das bitte,deiner Familie zu Liebe,okay
Und Dr.Warnke hat gesagt das ich mit dir reden soll,genauso wie ich zu dem Amerikaner gehen sollte,um ihm Mut zu machen und zu zeigen das noch nicht alles zu spät ist.
Lg Marina
Mein Körper muß sich erst an die neue Situation gewöhnen und ich weiß ja das alles seine Zeit braucht. Ob es mir jemals wieder so gut geht das ich wieder arbeiten gehen kann,wag ich zu bezweifeln.Aber wie gesagt schon kleinste Erfolge sollte man zu würdigen wissen.
Hatte doch in aller Eile vergessen weshalb der junge Amerikaner in Zwickau ist, aber sicher wirst du es dir denken können.Das was uns verbindet Arachnoiditis.
Dieser junge Mann hat mir die Augen geöffnet, das was mir durch Dr. Warnke bisher erspart geblieben ist.Ein Leben im Rollstuhl angeschlossen an ne Morphinpumpe.
Haben sich deine Schmerzen weiter verschlechtert und sind neue Symptome hinzu gekommen? Was machst du damit du mit den Schmerzen leben kannst,außer Medis schlucken und deine Atemtechnik ?Was bringen dir deine Arztbesuche und was willst du machen,wenn alles noch schlimmer wird?
Soll ich dir mal was sagen?
Allen ist am Mittwoch thekaloskopiert worden und ob du es glaubst oder nicht,er ist am Tag darauf die ersten Schritte nach 2 Jahren mit Hilfe der Physiotherapeutinnen 10 m am Stück gelaufen.Kannst du dir das strahlen in seinen Augen vorstellen und denen seiner mam und meinen?Ich hab ihm meine E-mail Adresse und die von diesem Forum gegeben und er mir seine und ich hoffe wird werden bald was von ihm
hören.
Mein lieber Schweizer!
Wir können nur abwarten,was am 2.Juni bei dem Dr.Kothbauer rauskommt,aber ich befürchte das wir besser du ,wieder enttäuscht werden.Und wenn es so sein sollte,dann versuch wenigstens das dir der Dr. Kothbauer seine Unterstützung anbietet,das du dich in Zwickau operieren lassen kannst.
Du bist doch so jung und deine Familie braucht dich doch so sehr.Ich hab Angst wenn nix passiert,das es dir irgendwann so geht wie Allen.Es muß doch nicht erst soweit kommen!!!!
Warum verstehen denn die Ärzte nicht wie es uns wirklich geht und das wir jeden Tag aufs neue gezwungen sind bis ans Ende unserer Kräfte zu gehen
Dr.Warnke hat mir gesagt,das er stolz auf mich ist und wie ich die ganze Zeit mit diesen Schmerzen umgehe und sie ertragen habe.Er hat mir auch gesagt das er 10 Jahre lang nach einer Möglichkeit gesucht hat die Krankheit aufzuhalten,denn das ist das einzige was er tun kann.Heilen kann er uns nicht,aber er kann unser Leben einigermaßen lebenswert machen,wenn wir es zulassen und wollen.
Bist du noch krankgeschrieben?
Übrigends und das wirst du auch wissen,hat die Familie Schwartz aus Amerika alles selber finanziert, damit es ihrem Sohn wieder besser geht.
Wenn du nichts unternimmst,wirst du bald keine Hilfe mehr für deine Familie sein.Das klingt hart ,aber ich weiß wovon ich rede.Sag das knallhart deinen Ärzten damit sie endlich begreifen wie schlecht es um dich steht.
Versprich mir das bitte,deiner Familie zu Liebe,okay
Und Dr.Warnke hat gesagt das ich mit dir reden soll,genauso wie ich zu dem Amerikaner gehen sollte,um ihm Mut zu machen und zu zeigen das noch nicht alles zu spät ist.
Lg Marina
hallo Marina,
erst mal alles Gute.....toll, dass Du es gut überstanden hast und zufrieden bist mit dem Ergebnis!!!! Ich hoffe es geht weiter bergauf für dich!!!!
Vor der Lp hatte ich Rückenschmerzen und Missempfindngen in einem Fuss, sonst ging es mir gut, die Rückenschmerzen waren auch zu ertragen, sonst hatte ich keine Probleme. Vor den Beschwerden bin ich mal hingefallen und ich habe es darauf geschoben. Ein Neurologe hat dann das Gras wachsen hören und wollte unbedingt ne LP machen weil er dachte es sei was entzündliches...war es aber nicht....und nun, nach der LP geht es mir schlecheter als vorher.....
Ausser den Schmerzen in den Beinen habe ich auch das Gefühl ich gehe auf Eiern und die Beine fühlen sich schwach an........nun schieben es alle auf die Psyche........weil es keiner für möglich hält, dass man von einer LP eine Arachnoiditis bekommen kann........
Liebe Grüße
erst mal alles Gute.....toll, dass Du es gut überstanden hast und zufrieden bist mit dem Ergebnis!!!! Ich hoffe es geht weiter bergauf für dich!!!!
Vor der Lp hatte ich Rückenschmerzen und Missempfindngen in einem Fuss, sonst ging es mir gut, die Rückenschmerzen waren auch zu ertragen, sonst hatte ich keine Probleme. Vor den Beschwerden bin ich mal hingefallen und ich habe es darauf geschoben. Ein Neurologe hat dann das Gras wachsen hören und wollte unbedingt ne LP machen weil er dachte es sei was entzündliches...war es aber nicht....und nun, nach der LP geht es mir schlecheter als vorher.....
Ausser den Schmerzen in den Beinen habe ich auch das Gefühl ich gehe auf Eiern und die Beine fühlen sich schwach an........nun schieben es alle auf die Psyche........weil es keiner für möglich hält, dass man von einer LP eine Arachnoiditis bekommen kann........
Liebe Grüße
Ich denke schon das sich die allgemeine Situation bei mir verschlechtert hat oder ich mich zumindest in einer Verschlechterungsphase befinde. Grad gestern Abend hatte ich so einen Schmerzanfall, dass ich in der Küche fast zusammengebrochen bin und nur noch mit der Stütze von meiner Frau zur Couch gekommen bin. Danach habe ich sofort die Morphin Tropfen genommen bis es wieder ein bisschen besser ging. Ansonsten denke ich sind keine weiteren Symptome dazu gekommen ausser das es mit dem Bein schlimmer wird.
Bin ja auch gespannt wie es weiter geht, in den nächsten paar Wochen wird sich entscheiden was aus meinem Rentenantrag wird. Denn ich bin ja seit April letzten Jahres krankgeschrieben und sehe diesbezüglich noch kein Licht im Dunkeln. Ich habe auch so das Gefühl als ob die Unterstützung meiner Frau nachlässt. Sie ist total fertig und unzufrieden mit der gesamten Situation. Sie sagt immer öfters das sie zu jung für die ganze Sch.... wäre. Ich verstehe sie auch, das ganze Leben das man zusammen geplant hat ist durch diese Krankheit aus den Fugen geraten und man hofft sich von einem Monat auf den Nächsten das es besser wird. Nun merkt sie aber selber dass das eben nicht der Fall ist und fängt an zu resignieren. Mir fehlt aber die Kraft sie aufzupäppeln und da sind ja auch noch Kinder denen es absolut schnuppi ist wie es einem geht. Die wollen ja unterhalten werden und können nicht verstehen das Papi nicht immer kann. Und dann kommt noch die finanzielle Belastung dazu... Ich meine ich muss Dir ja nicht erzählen wie es ist wenn man krank ist...
Gott sei Dank bin ich von Natur aus ein optimistischer Mensch und stecke nicht so schnell den Kopf in den Sand, aber manchmal könnte ich schon meine Sachen packen... Helfen kann Dir niemand, Dich verstehen können noch viel weniger Leute und wenn Du da noch an allen Fronten einen Kampf führen musst vergeht einem schon mal die Laune.
So, jetzt habe ich mich mal ein bisschen "ausgeheult" und den Blick wieder nach Vorne gerichtet
Bin ja auch gespannt wie es weiter geht, in den nächsten paar Wochen wird sich entscheiden was aus meinem Rentenantrag wird. Denn ich bin ja seit April letzten Jahres krankgeschrieben und sehe diesbezüglich noch kein Licht im Dunkeln. Ich habe auch so das Gefühl als ob die Unterstützung meiner Frau nachlässt. Sie ist total fertig und unzufrieden mit der gesamten Situation. Sie sagt immer öfters das sie zu jung für die ganze Sch.... wäre. Ich verstehe sie auch, das ganze Leben das man zusammen geplant hat ist durch diese Krankheit aus den Fugen geraten und man hofft sich von einem Monat auf den Nächsten das es besser wird. Nun merkt sie aber selber dass das eben nicht der Fall ist und fängt an zu resignieren. Mir fehlt aber die Kraft sie aufzupäppeln und da sind ja auch noch Kinder denen es absolut schnuppi ist wie es einem geht. Die wollen ja unterhalten werden und können nicht verstehen das Papi nicht immer kann. Und dann kommt noch die finanzielle Belastung dazu... Ich meine ich muss Dir ja nicht erzählen wie es ist wenn man krank ist...
Gott sei Dank bin ich von Natur aus ein optimistischer Mensch und stecke nicht so schnell den Kopf in den Sand, aber manchmal könnte ich schon meine Sachen packen... Helfen kann Dir niemand, Dich verstehen können noch viel weniger Leute und wenn Du da noch an allen Fronten einen Kampf führen musst vergeht einem schon mal die Laune.
So, jetzt habe ich mich mal ein bisschen "ausgeheult" und den Blick wieder nach Vorne gerichtet
Hallo,Larissa !
Wollte nochmal wissen ,ob du direkt einen Termin beim Dr. Warnke machen wolltest ?
Was ich nicht verstehe ist ,das so ne Lp bei solchen Beschwerden gemacht wurde.War ja zu anfangs 2005 auch stationär auf der neurologischen Station und da wurde mein Blut auf Boreolose untersucht.Hätte man da etwas auffälliges gefunden wäre ne Lp der nächste Schritt gewesen.
Ist denn schon mal ne SSEP gemacht worden auf Grund deiner Schwäche im Bein,denn das wurde damals bei mir gemacht.Heraus kam die Schädigung peripherer Nerven,zu vereinbaren mit Bandscheibenprotrusionen,wo ich aber heute weiß das die nicht für die Ausfälle zuständig waren,sondern eben diese Arachnoiditis.
Es nutzt die ganze Diskussion nichts,wenn du nicht bald eine genaue Diagnose bekommst.
Kann dir nur noch mal raten einen Termin bei Dr. Warnke zu machen,um deine Beschwerden abklären zu lassen und das heißt nur seine Sprechstunde aufzusuchen und erstmal nich stationär.Denn das ist eigentlich nich seine Art,Patienten sofort stationär zu untersuchen.
Wann hast du den die wenigsten Beschwerden und kannst du noch arbeiten?
Lg Marina
Wollte nochmal wissen ,ob du direkt einen Termin beim Dr. Warnke machen wolltest ?
Was ich nicht verstehe ist ,das so ne Lp bei solchen Beschwerden gemacht wurde.War ja zu anfangs 2005 auch stationär auf der neurologischen Station und da wurde mein Blut auf Boreolose untersucht.Hätte man da etwas auffälliges gefunden wäre ne Lp der nächste Schritt gewesen.
Ist denn schon mal ne SSEP gemacht worden auf Grund deiner Schwäche im Bein,denn das wurde damals bei mir gemacht.Heraus kam die Schädigung peripherer Nerven,zu vereinbaren mit Bandscheibenprotrusionen,wo ich aber heute weiß das die nicht für die Ausfälle zuständig waren,sondern eben diese Arachnoiditis.
Es nutzt die ganze Diskussion nichts,wenn du nicht bald eine genaue Diagnose bekommst.
Kann dir nur noch mal raten einen Termin bei Dr. Warnke zu machen,um deine Beschwerden abklären zu lassen und das heißt nur seine Sprechstunde aufzusuchen und erstmal nich stationär.Denn das ist eigentlich nich seine Art,Patienten sofort stationär zu untersuchen.
Wann hast du den die wenigsten Beschwerden und kannst du noch arbeiten?
Lg Marina
-
Gast
Hi Schweizer!
Das alles was du dir da von der Seele schreibst is nix neues für mich.Genauso hätte ich das schreiben können,denn das alles hab ich ja auch durch.
Das wichtigste aber ist was wir in der schweren Zeit brauchen,der Halt und die Ünterstützung der Familie.Den für sie kämpfen wir ,wollen wir stark sein und uns nicht kleinkriegen lassen.
Kommen kleinste Zweifel und Gedanken der eigenen Angehörigen,so das man uns nicht glaubt,fallen wir in ein Loch aus dem es keiner schafft,allein wieder rauszukrappeln.
Für Dr.Warnke war es immer wichtig,das mein Mann bei allen Vorstellungen dabei war und er hat ihm klipp und klar gesagt,das diese Krankheit ein schweres Leiden ist.
Hey ich bin von Natur aus ein Arbeitstier gewesen und würde alles dafür tun,das es wieder so wird.
Hatte heute einen schlimmen Rückfall,ging so gut wie garnichts mehr.Konnte erst jetzt das Bett verlassen und glaub mir, ich kann so einiges wegstecken.Hoff das das ne Ausnahme war.Aber wie gesagt , man muß schon dankbar sein,wenn alles nicht noch schlimmer wird.
Bin übrigends doch nich so falsch in dem Forum.Hab ne verstärkte Brustkyphose,Osteochondrose HWS;BWS;LWS,Spondylarthrose C5-7.Knöcherne Enge des re.Recessus und des re.Neuroforamens bei C5/6 mit Bedrängung der C6-Wurzel.Was immer das auch heißen mag.Die Wurzeln der Cauda wirken verplumt.Hyperlordosierung des lumbosakralen Übergangs bei bogenförmig angelegtem Os sacrum im Sinne eines Sacrum arcuatum usw usw.Womit ich auch nich viel anfangen kann.
Es ist nicht leicht für dich im Moment ,das weiß ich, aber kämpfe und gib nicht auf und rede mit deiner Frau die ich ja auch verstehen kann.Laß nicht zu das die Schmerzen dein Leben kaputt machen ok.
Hoff das dir am 6.6. geholfen wird.Bin total gespannt.Fahre demnächst zur Reha,sollte sich jemand finden die Kosten zu übernehmen.
Soll ich dir mal was sagen.War vor längerer Zeit bei uns auf dem Boden.Einstieg über sone hühnerähnliche Leiter,ein Moment wo mirs grad mal gut ging.Hochgekommen bin ich und hatte zum Glück mein Handy dabei,weil sonst würd ich da wahrscheinlich immer noch liegen.
Kleiner Scherz am Rande
Wollt damit nur sagen,das du dir zu helfen weißt,wenn deine Frau mal nicht da ist ok.
Lg Marina
Das alles was du dir da von der Seele schreibst is nix neues für mich.Genauso hätte ich das schreiben können,denn das alles hab ich ja auch durch.
Das wichtigste aber ist was wir in der schweren Zeit brauchen,der Halt und die Ünterstützung der Familie.Den für sie kämpfen wir ,wollen wir stark sein und uns nicht kleinkriegen lassen.
Kommen kleinste Zweifel und Gedanken der eigenen Angehörigen,so das man uns nicht glaubt,fallen wir in ein Loch aus dem es keiner schafft,allein wieder rauszukrappeln.
Für Dr.Warnke war es immer wichtig,das mein Mann bei allen Vorstellungen dabei war und er hat ihm klipp und klar gesagt,das diese Krankheit ein schweres Leiden ist.
Hey ich bin von Natur aus ein Arbeitstier gewesen und würde alles dafür tun,das es wieder so wird.
Hatte heute einen schlimmen Rückfall,ging so gut wie garnichts mehr.Konnte erst jetzt das Bett verlassen und glaub mir, ich kann so einiges wegstecken.Hoff das das ne Ausnahme war.Aber wie gesagt , man muß schon dankbar sein,wenn alles nicht noch schlimmer wird.
Bin übrigends doch nich so falsch in dem Forum.Hab ne verstärkte Brustkyphose,Osteochondrose HWS;BWS;LWS,Spondylarthrose C5-7.Knöcherne Enge des re.Recessus und des re.Neuroforamens bei C5/6 mit Bedrängung der C6-Wurzel.Was immer das auch heißen mag.Die Wurzeln der Cauda wirken verplumt.Hyperlordosierung des lumbosakralen Übergangs bei bogenförmig angelegtem Os sacrum im Sinne eines Sacrum arcuatum usw usw.Womit ich auch nich viel anfangen kann.
Es ist nicht leicht für dich im Moment ,das weiß ich, aber kämpfe und gib nicht auf und rede mit deiner Frau die ich ja auch verstehen kann.Laß nicht zu das die Schmerzen dein Leben kaputt machen ok.
Hoff das dir am 6.6. geholfen wird.Bin total gespannt.Fahre demnächst zur Reha,sollte sich jemand finden die Kosten zu übernehmen.
Soll ich dir mal was sagen.War vor längerer Zeit bei uns auf dem Boden.Einstieg über sone hühnerähnliche Leiter,ein Moment wo mirs grad mal gut ging.Hochgekommen bin ich und hatte zum Glück mein Handy dabei,weil sonst würd ich da wahrscheinlich immer noch liegen.
Kleiner Scherz am Rande
Wollt damit nur sagen,das du dir zu helfen weißt,wenn deine Frau mal nicht da ist ok.
Lg Marina
Hi Larissa
Bin z.Zt. an einer Studie von Dr. Jones dran betreffend Arachnoiditis und da habe ich was interessantes zu Deinem Fall gefunden...
Und zwar kann man durchaus aufgrund von einer LP daran erkranken, bei einer einmaligen LP liegt das Risiko bei 2%, bei mehrmaligen LP entsprechend höher. Soviel zu den Aussagen Deiner Ärtze dass das nicht möglich ist...
Ich würde mich wirklich bei Dr. Warnke vorstellig machen damit er Dich mal untersucht. Wenn es negativ aussfällt, kannst Du Dich glücklich schätzen es nicht zu haben. Zwar weisst Du dann immer noch nicht was es ist, aber Du weisst das es NICHT Arachnoiditis ist.
lg
Bin z.Zt. an einer Studie von Dr. Jones dran betreffend Arachnoiditis und da habe ich was interessantes zu Deinem Fall gefunden...
Und zwar kann man durchaus aufgrund von einer LP daran erkranken, bei einer einmaligen LP liegt das Risiko bei 2%, bei mehrmaligen LP entsprechend höher. Soviel zu den Aussagen Deiner Ärtze dass das nicht möglich ist...
Ich würde mich wirklich bei Dr. Warnke vorstellig machen damit er Dich mal untersucht. Wenn es negativ aussfällt, kannst Du Dich glücklich schätzen es nicht zu haben. Zwar weisst Du dann immer noch nicht was es ist, aber Du weisst das es NICHT Arachnoiditis ist.
lg
Hallo Marina,
hallo Schweizer,
ich hoffe ich kann es klären...hatte mich ja vorab schon tel. bei Dr. Warnke informiert und es wurde mir gesagt, dass das nach einer LP extrem ungewöhnlich ist.... ich hoffe nicht, dass ich zu den 2% gehöre...
Kann man denn bei den ganzen Nerveleitungsmessungen, ect. Defizite feststellen wenn es eine Arachnoidits ist??? Habt Ihr denn auch ausser den Schmerzen dieses Gefühl der Gang- und Standunsicherheit??? Ich hab das Gefühl auf Eiern zu gehen, ganz schlimm...DieSchmerzen schwanken, mal das rechte Bein, mal das linke, dann mal das Gesäß, Sitzen geht noch, nach dem Gehen habe ich oft Schmerzen und kribbeln in den Beinen und Füßen.
Ich bin so verzweifelt weil ich mir für nichts diese LP hab aufschwatzen lassen......
bis später
liebe Grüße
hallo Schweizer,
ich hoffe ich kann es klären...hatte mich ja vorab schon tel. bei Dr. Warnke informiert und es wurde mir gesagt, dass das nach einer LP extrem ungewöhnlich ist.... ich hoffe nicht, dass ich zu den 2% gehöre...
Kann man denn bei den ganzen Nerveleitungsmessungen, ect. Defizite feststellen wenn es eine Arachnoidits ist??? Habt Ihr denn auch ausser den Schmerzen dieses Gefühl der Gang- und Standunsicherheit??? Ich hab das Gefühl auf Eiern zu gehen, ganz schlimm...DieSchmerzen schwanken, mal das rechte Bein, mal das linke, dann mal das Gesäß, Sitzen geht noch, nach dem Gehen habe ich oft Schmerzen und kribbeln in den Beinen und Füßen.
Ich bin so verzweifelt weil ich mir für nichts diese LP hab aufschwatzen lassen......
bis später
liebe Grüße