Hallo,
Unser Sohn ist 16 Jahre alt, hat das Silver-Russell-Syndrom. Es ist eine Kleinwuchsform,die sehr selten ist. Besonderheiten sind das geringe Gewicht. er ist 139cm groß und wiegt 26 kg!!!
Er hat eine thorakale Kyphose, Rippenbuckel an der linken Seite im Thorakalbereich 9 ° nach Skoliometer. Lendenwulst lumbal 3 °. Die Beweglichkeit ist in Höhe der Kyphose deutlich eingeschränkt. Skoliose von Th8-Th12 38° nach Cobb. Hyperkyphose 84° nach Cobb.
Er macht seit über 3 Jahren intensiv KG- zwar mit sehr großem Widerwillen. Er war auch letztes Jahr in Bad Salzungen. Korsettversorgung ist nicht möglich, da er so untergewichtig ist.
Wir waren jetzt in Neustadt zur Vorstellung. Dort wurde uns eine OP empfohlen.(Th3-L3). Haben uns jetzt einige Tage im Internet informiert, haben auch viele Antworten auf unsere Fragen erhalten.
Denken, dass eine OP unumgänglich ist. Haben aber doch noch große Bedenken, aufgrund seiner Kleinwüchsigkeit/Untergewicht.
- Haben gelesen, dass bei kleinen Erwachsenen die Halm-Zielke-..... nicht möglich ist, wegen der kleinen Wirbelkörper. Hat da jemand Erfahrung?
- Unser Sohn ist psychisch sehr labil, da er schon viele andere OPs hinter sich hat, und neben dem Kleinwuchs ein Handfehlbildung hat. Er meint, er hat genug am Hals. Er ist nicht gegen die OP aber er möchte genau wissen, was auf ihn zukommt. Aus den vielen Berichten haben wir ersehen, dass dies nicht möglich ist. Die Ärzte in Neustadt haben uns auch alle Möglichkeiten "offengelassen" von Vorderer Zugang, Hinterer Zugang und Haloring. Wie sollen wir unseren Sohn darauf vorbereiten, gibt es Hilfen/Unterstützung in psychologischer Hinsicht??
Für Antworten und Hilfen sind wir dankbar.
Giegerich
Kyphoskoliose, thorakale
-
Silas
- Profi
- Beiträge: 3067
- Registriert: Sa, 06.11.2004 - 23:34
- Geschlecht: weiblich
- Therapie: Rahmouni Korsett
Schroth KG
Hallo Giegerich,
meine Schwester ist auch Kleinwüchsig, sie hat das noch seltenere SHORT-Syndrom (heißt wirklich so, ist eine Abkürzung für die Charakteristika) , war aber auch jahrelang durch die Kleinwuchs-Gurus unter Silver-Russell eingeordnet und damit innerhalb der Selbsthilfegruppe nicht die einzige falsch eingeordnete Patientin.
(die Wirbelsäulendeformität steht auf jeden Fall nicht in Zusammenhang mit dem Silver-Russell-Syndrom)
Bei welchem Kleinwuchsexperten seid ihr in Behandlung und wurde eine Hormontherapie vorgenommen?
Ist Euer Sohn schon in der Pubertät und wenn ja, wie weit ist es schon?
Untergewicht und ein Knochenkernalter, dass nicht dem tatsächlichen Alter entspricht, sind typisch bei dieser Kleinwuchsform, warum Euer Orthopäde deshalb keine Korsett-Therapie möchte, kann ich allerdings nicht nachvollziehen.
Übrigens verlieren die meisten Patienten nach einer solch aufwendigen OP richtig viel Gewicht - oft 10 kg. Die Logik, Euch wegen des Untergewichts von einem Korsett abzuraten, aber eine OP zu empfehlen, halte ich für fragwürdig. Die meisten Orthopäden halten eine Korsett-Therapie generell im Alter Eures Sohnes nicht für sinnvoll und lehnen dieses aus diesem Grund ab, weil ihnen die Erfahrung fehlt.
Neustadt ist eine chirurgisch orientierte Klinik, von der ich sehr viel halte, was die OP-Ergebnisse angeht. Aber genau das ist eben auch der Grund, warum dort die konservative Therapie zu früh zugunsten einer OP verworfen wird - es gibt auch hier im Forum Patienten, denen in chirurgisch orientierten Krankenhäusern eine OP empfohlen wurde, welche diese aber durch Schroth-KG und ein hervorragendes Rahmouni-Korsett vermeiden konnten.
Ich kann Euch sehr empfehlen, bei Dr. Hoffmann in Leonberg und bei Herrn Rahmouni in Stuttgart einen Termin zu vereinbaren. Dort kann man Euch sicherlich konservativ weiterhelfen. Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass Euer Sohn mit 16 Jahren schon komplett versteift ist - gerade wegen des Silver-Russell-Syndroms halte ich das für sehr gut möglich, dass man noch viel mit einem Korsett erreichen kann.
Wart ihr mal zur Schroth-Reha und macht Euer Sohn regelmäßig Krankengymnastik nach Schroth?
Mit dieser Form von KG und dem Korsett ist oft sehr viel zu erreichen und eine OP ist auch noch zu einem späteren Zeitpunkt möglich.
Viele Grüße
Silas
meine Schwester ist auch Kleinwüchsig, sie hat das noch seltenere SHORT-Syndrom (heißt wirklich so, ist eine Abkürzung für die Charakteristika) , war aber auch jahrelang durch die Kleinwuchs-Gurus unter Silver-Russell eingeordnet und damit innerhalb der Selbsthilfegruppe nicht die einzige falsch eingeordnete Patientin.
(die Wirbelsäulendeformität steht auf jeden Fall nicht in Zusammenhang mit dem Silver-Russell-Syndrom)
Bei welchem Kleinwuchsexperten seid ihr in Behandlung und wurde eine Hormontherapie vorgenommen?
Ist Euer Sohn schon in der Pubertät und wenn ja, wie weit ist es schon?
Untergewicht und ein Knochenkernalter, dass nicht dem tatsächlichen Alter entspricht, sind typisch bei dieser Kleinwuchsform, warum Euer Orthopäde deshalb keine Korsett-Therapie möchte, kann ich allerdings nicht nachvollziehen.
Übrigens verlieren die meisten Patienten nach einer solch aufwendigen OP richtig viel Gewicht - oft 10 kg. Die Logik, Euch wegen des Untergewichts von einem Korsett abzuraten, aber eine OP zu empfehlen, halte ich für fragwürdig. Die meisten Orthopäden halten eine Korsett-Therapie generell im Alter Eures Sohnes nicht für sinnvoll und lehnen dieses aus diesem Grund ab, weil ihnen die Erfahrung fehlt.
Neustadt ist eine chirurgisch orientierte Klinik, von der ich sehr viel halte, was die OP-Ergebnisse angeht. Aber genau das ist eben auch der Grund, warum dort die konservative Therapie zu früh zugunsten einer OP verworfen wird - es gibt auch hier im Forum Patienten, denen in chirurgisch orientierten Krankenhäusern eine OP empfohlen wurde, welche diese aber durch Schroth-KG und ein hervorragendes Rahmouni-Korsett vermeiden konnten.
Ich kann Euch sehr empfehlen, bei Dr. Hoffmann in Leonberg und bei Herrn Rahmouni in Stuttgart einen Termin zu vereinbaren. Dort kann man Euch sicherlich konservativ weiterhelfen. Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass Euer Sohn mit 16 Jahren schon komplett versteift ist - gerade wegen des Silver-Russell-Syndroms halte ich das für sehr gut möglich, dass man noch viel mit einem Korsett erreichen kann.
Wart ihr mal zur Schroth-Reha und macht Euer Sohn regelmäßig Krankengymnastik nach Schroth?
Mit dieser Form von KG und dem Korsett ist oft sehr viel zu erreichen und eine OP ist auch noch zu einem späteren Zeitpunkt möglich.
Viele Grüße
Silas
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
(Stephen Hawking)
(Stephen Hawking)
Kyphoskoliose, thorakale
Hallo Silas,
danke für dein Email. Die Diagnose von Simon ist auch umstritten. Er ist kein typischer Silver-Russell. Deine Aussage, dass die Wirbelsäulendeformation nicht im Zusammenhang mit dem Syndrom steht, ist richtig. In unserer SRS-Gruppe (ist beim Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien, Bremen) gibt es kaum welche mit diesem Problem. Viele haben eine Körperassymetrie.
Er war in der Uni Frankfurt in Behandlung. Nach dem Tod des Arztes sind wir nach Tübingen zu Prof. Ranke bzw. Dr. Wollmann gegangen. Er hat auch eine WH-Therapie gemacht, doch ohne Erfolg. Wir waren später in Heidelberg bei Prof. Heinrich. Dort wurde nochmals eine WH-Therapie mit stärkerer Dosis durchgeführt, auch ohne nennenswerte Erfolgen. Es ist ja bekannt, dass 1/3 der Kinder gut wächst, 1/3 schlecht und 1/3 garnicht reagiert.
Simon ist schon in der Pubertät, bzw. er ist schon ausgewachsen, entgegen aller Trends. Das Knochenwachstum war immer altersgemäß bzw. eher jünger und plötzlich waren die Wachstumsfugen geschlossen. Seit der Absetzung der WH ist er nicht mehr gewachsen. (vor ca. 1-2 Jahren).
Zum Thema Korsett: Dr. Stefan von Bad Salzungen und seine Mitarbeiter sagten, dass sein schmaler Körper den Druck des Korsetts nicht standhalten würde oder so ähnlich.
Die Strapazen der OP sind auch mein Problem. Meine Frage ist, ob es überhaupt möglich ist, ihn zu operieren. Aber in Neustadt war das keine Frage, was mich schon verwundert hat. Ausnahme: die Narkoseärztin.
Simon war letztes Jahr in Bad Salzungen, 6 Wochen. Es hat ihm gut getan, aber große messbare Veränderungen gab es nicht. Die Krankengymnastik , die er macht, nennt sich Therapie nach Pfeifer-Meisel. Die Therapeutin hat lange Jahre Schroth gemacht. Kennt also auch diese KG. In Bad Salzungen kennen sie diese Therapie auch und sie sagten, diese wäre auch ok.
Simon hatte im ersten Jahr gute Erfolge, nach einem Oberarmbruch musste er über 8 Wochen pausieren, In dieser Zeit hat sich sein Rücken sehr verschlechtert. Er ist auch frustriert und macht seine Übung zwar aber nicht mehr so intensiv wie vorher. Leider. Ich kann ihn nicht zwingen.
Wir waren in Würzburg im Orthopädischen Haus. Dort wollten sie Simon sofort operieren. Er hat auch schon Keilwirbel, da meinte ein Orthopäde, wird sich doch nichts mehr verändern lassen.
Die Meinung von Bad Salzungen: Auch OP.
Meine Frage: Sollen wir trotzdem zu Dr. Hoffmann gehen oder reichen diese Diagnosen.
Viele Grüße
Gabi
danke für dein Email. Die Diagnose von Simon ist auch umstritten. Er ist kein typischer Silver-Russell. Deine Aussage, dass die Wirbelsäulendeformation nicht im Zusammenhang mit dem Syndrom steht, ist richtig. In unserer SRS-Gruppe (ist beim Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien, Bremen) gibt es kaum welche mit diesem Problem. Viele haben eine Körperassymetrie.
Er war in der Uni Frankfurt in Behandlung. Nach dem Tod des Arztes sind wir nach Tübingen zu Prof. Ranke bzw. Dr. Wollmann gegangen. Er hat auch eine WH-Therapie gemacht, doch ohne Erfolg. Wir waren später in Heidelberg bei Prof. Heinrich. Dort wurde nochmals eine WH-Therapie mit stärkerer Dosis durchgeführt, auch ohne nennenswerte Erfolgen. Es ist ja bekannt, dass 1/3 der Kinder gut wächst, 1/3 schlecht und 1/3 garnicht reagiert.
Simon ist schon in der Pubertät, bzw. er ist schon ausgewachsen, entgegen aller Trends. Das Knochenwachstum war immer altersgemäß bzw. eher jünger und plötzlich waren die Wachstumsfugen geschlossen. Seit der Absetzung der WH ist er nicht mehr gewachsen. (vor ca. 1-2 Jahren).
Zum Thema Korsett: Dr. Stefan von Bad Salzungen und seine Mitarbeiter sagten, dass sein schmaler Körper den Druck des Korsetts nicht standhalten würde oder so ähnlich.
Die Strapazen der OP sind auch mein Problem. Meine Frage ist, ob es überhaupt möglich ist, ihn zu operieren. Aber in Neustadt war das keine Frage, was mich schon verwundert hat. Ausnahme: die Narkoseärztin.
Simon war letztes Jahr in Bad Salzungen, 6 Wochen. Es hat ihm gut getan, aber große messbare Veränderungen gab es nicht. Die Krankengymnastik , die er macht, nennt sich Therapie nach Pfeifer-Meisel. Die Therapeutin hat lange Jahre Schroth gemacht. Kennt also auch diese KG. In Bad Salzungen kennen sie diese Therapie auch und sie sagten, diese wäre auch ok.
Simon hatte im ersten Jahr gute Erfolge, nach einem Oberarmbruch musste er über 8 Wochen pausieren, In dieser Zeit hat sich sein Rücken sehr verschlechtert. Er ist auch frustriert und macht seine Übung zwar aber nicht mehr so intensiv wie vorher. Leider. Ich kann ihn nicht zwingen.
Wir waren in Würzburg im Orthopädischen Haus. Dort wollten sie Simon sofort operieren. Er hat auch schon Keilwirbel, da meinte ein Orthopäde, wird sich doch nichts mehr verändern lassen.
Die Meinung von Bad Salzungen: Auch OP.
Meine Frage: Sollen wir trotzdem zu Dr. Hoffmann gehen oder reichen diese Diagnosen.
Viele Grüße
Gabi