Hyperkyphose nach Spondylodesen

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
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Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Sa, 04.05.2019 - 22:06

Hallo,
ich bin 47 Jahre alt, weiblich und wohne in Niedersachsen.
Wegen angeborenem Wirbelgleiten hatte ich drei Spondylodesen (1993, 2006, 2017). Bei der letzten Operation in Neustadt wurde das alte Metall ausgetauscht und durch einen speziell platzierten Cache die steil operierte LWS wieder in eine natürliche Form gebracht. Meine Wirbelsäule ist von L1-S1 versteift.
Seit dieser Operation habe ich, unter anderem, zunehmend Schmerzen in der BWS. Es begann mit einem permanenten Druckgefühl, mittlerweile sind die Schmerzen ringförmig um den gesamten Brustkorb, besonders störend sind die Krämpfe im Zwerchfell.
Nachdem ich in den vergangenen zwei Jahren mit Sport, Reha, Schmerzklinik und zweimal pro Woche Physiotherapie erfolglos an diesem Problem gearbeitet habe, habe ich mich vor drei Wochen wieder in Neustadt vorgestellt. Es wurden MRTs und ein CT erstellt und EOS geröntgt. Aus einem MRT-Bericht weiß ich, dass ich eine Hyperkyphose habe, die weiteren Berichte liegen mir noch nicht vor, deshalb weiß ich nicht, wieviel Grad diese beträgt. Am Donnerstag erhielt ich einen Anruf von meinem Arzt aus Neustadt. Nach Auswertung der Untersuchungen ist man zu der Entscheidung gekommen, dass man chirurgisch nichts für mich tun kann. Auf meine Frage, was ich denn tun könne, wurde auf Medikamente (ich nehme bislang Targin und Sativex), mehr Sport und Geduld verwiesen.

Jetzt hoffe ich, dass hier jemand einen Vorschlag hat, was ich noch tun könnte. Ich bin in meiner Lebensqualität sehr eingeschränkt und würde gerne eine weitere Meinung einholen. Meine Kyphose ist scheinbar durch den Eingriff in die Statik entstanden, ich habe keine Skoliose. Mit „normalen“ Orthopäden und Kliniken habe ich leider schlechte Erfahrungen gemacht.

Vielen Dank fürs Lesen!
Offdroddler

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Klaus » So, 05.05.2019 - 11:26

Hallo Offdroddler,
....die steil operierte LWS wieder in eine natürliche Form gebracht. Meine Wirbelsäule ist von L1-S1 versteift.
Damit wird die Wirbelsäule oberhalb dieses Bereichs besonders belastet und:
Meine Kyphose ist scheinbar durch den Eingriff in die Statik entstanden,....
das könnte man sich deshalb vorstellen.
...mit Sport, Reha, Schmerzklinik und zweimal pro Woche Physiotherapie erfolglos an diesem Problem gearbeitet habe...
Offenbar wurde die Entstehung der Hyperkyphose damit nicht gezielt aufgehalten.
Es wurden MRTs und ein CT erstellt und EOS geröntgt. Aus einem MRT-Bericht weiß ich, dass ich eine Hyperkyphose habe, die weiteren Berichte liegen mir noch nicht vor, deshalb weiß ich nicht, wieviel Grad diese beträgt.
Die Gradzahl der Hyperkyphose sollte aus dem EOS Röntgenbild ermittelt werden. Ein MRT (im Liegen) verfälscht die Situation.
Nach Auswertung der Untersuchungen ist man zu der Entscheidung gekommen, dass man chirurgisch nichts für mich tun kann. Auf meine Frage, was ich denn tun könne, wurde auf Medikamente (ich nehme bislang Targin und Sativex), mehr Sport und Geduld verwiesen.
Auch wenn chirurgisch nicht mehr möglich sein sollte, sollte man eigentlich nicht einfach auf Sport und Geduld verweisen. Geduld ist nur sinnvoll, wenn eine gezielte konservative Therapie versucht werden kann. Auch bei Operierten wird gern die KG nach Katharina Schroth angewendet und möglicherweise könnte in Kombination auch ein Korsett gute Dienste leisten, auch jetzt noch.
Mit „normalen“ Orthopäden und Kliniken habe ich leider schlechte Erfahrungen gemacht.
Das zeigen auch die immer wieder neuen eingestellten negativen Erfahrungsberichte.
Jetzt hoffe ich, dass hier jemand einen Vorschlag hat, was ich noch tun könnte.
Zunächst mal gibt es einige operierte aktive User, die Dir wahrscheinlich einiges sagen können. (Unser Forum ist eher konservativ ausgerichtet)

Für eine Zweit-Meinung nach Neustadt würde ich Dir die konservativ orientierten Spezialisten empfehlen:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Leider vergibt Dr. Wilke in Berlin aktuell keine Termine an Erwachsene, sodass für Leute aus Niedersachsen Dr. Odak in Bad Sobernheim die nächste Möglichkeit wäre.
In dieser Liste findest Du ganz hinten auch Möglichkeiten zum Testen. Da ist Dr. Trobisch (Forumsmitglied) aus Simmerath aufgeführt.
Ein Spezialgebiet von ihm ist vor allem die Problembehandlung bei Zustand nach Jahre zurückliegender OP! Das wäre dann eine Dritt-Meinung, die man sich bei einer solchen Situation immer leisten sollte.

Gruß
Klaus

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » So, 05.05.2019 - 12:35

Hallo Klaus,

Danke für Deine ausführliche Antwort.
Die Liste hatte ich bereits gesehen. Interessant finde ich, dass ich im vergangenen Jahr mit meiner Problematik in der Reha in der Parkklinik in Bad Salzungen war. Dort hat mich auch Frau Dr. Herchet im Rahmen der Visite gesehen. Da sie mich jedoch nicht untersucht hat und ich nach wenigen Minuten aus dem Raum geschoben wurde, konnte sie mein Problem nicht erkennen.
Nach meiner Operation in Neustadt habe ich mehrere Seiten Auswertung zur Verbesserung meiner Statik anhand der EOS-Aufnahmen erhalten. Jetzt bin ich leider uninteressant. Die Bilder habe ich mir selbst angefordert. Da derzeit keine CDs gebrannt werden können (Auskunft der Ambulanz), wurden mir die Ausdrucke zugeschickt.
Ich finde es sehr schade, dass es keine Vernetzung im Interesse der Patienten gibt. Es wird operiert, anhand der Bilder ist alles gut, der Patient kann gehen und bleibt hilflos zurück. Das dann in einem Zustand, in dem er alleine nicht in der Lage ist, zb. nach Bad Sobernheim oder Simmerath zu fahren. Schade.
Mein Mann ist mir zum Glück eine große Hilfe und würde mit mir überall hin fahren. Er schlägt ganz pragmatisch vor, dass ich mich in Münster im St. Franziskus-Krankenhaus vorstellen soll, um abklären zu lassen, ob die Problematik nicht doch künstlich durch die letzte OP erzeugt wurde. Letztlich wollte man eigentlich genau das verhindern, was jetzt eingetreten ist. Leider äußert sich dazu keiner mehr.

Kann es sein, dass die Problematik der Kyphose generell völlig unterschätzt wird? Ich wurde in der Reha und in der Schmerzklinik immer nur zur Haltungskorrektur aufgefordert. Die Folgeprobleme, auch im Schulter-Nackenbereich, interessieren nicht. Ich fühle mich wie ein Hamster im Rad. Baue ich an der einen Stelle Muskulatur auf, ist eine andere Stelle beleidigt und setzt mich tagelang außer Gefecht.

Danke fürs Lesen
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Klaus » So, 05.05.2019 - 20:44

Hallo Offdroddler,
Interessant finde ich, dass ich im vergangenen Jahr mit meiner Problematik in der Reha in der Parkklinik in Bad Salzungen war. Dort hat mich auch Frau Dr. Herchet im Rahmen der Visite gesehen. Da sie mich jedoch nicht untersucht hat und ich nach wenigen Minuten aus dem Raum geschoben wurde, konnte sie mein Problem nicht erkennen.
Wünschenswert wäre gewesen, dass wenigstens die Therapeuten das Problem erkannt hätten. Ich weiß allerdings nicht, wie die von Dir später im Text erwähnte Haltungskorrektur im Detail ausgesehen hat. Nur das bringt jetzt nicht weiter.
Das dann in einem Zustand, in dem er alleine nicht in der Lage ist, zb. nach Bad Sobernheim oder Simmerath zu fahren. Schade.....Mein Mann ist mir zum Glück eine große Hilfe und würde mit mir überall hin fahren.
Also kannst Du schon in Begleitung dort hinfahren oder?
Er schlägt ganz pragmatisch vor, dass ich mich in Münster im St. Franziskus-Krankenhaus vorstellen soll, um abklären zu lassen, ob die Problematik nicht doch künstlich durch die letzte OP erzeugt wurde.
Und dann? Das ändert doch ersteinmal nichts an Deiner Situation, solange Du nicht eine zweite bzw. dritte Meinung einholst.
Kann es sein, dass die Problematik der Kyphose generell völlig unterschätzt wird?
Ja natürlich. Es gibt heute immer noch User, die anfangs nur von ihrer leichten Skoliose sprechen und dann erst auf Nachfrage von einem Rundrücken/Hohlkreuz sprechen, was sich dann als das eigentliche Problem darstellt. Kein Wunder, denn viele Orthopäden ignorieren oder verharmlosen so etwas leider.
Und wenn bei Dir die LWS tatsächlich eine normale Lordose hat und es eine BWS Hyperkyphose gibt, sind zwei unterschiedlich große Bögen vorhanden, was die Beschwerdeanfälligkeit erhöhen kann. Abgesehen von möglichen Veränderungen in der HWS, was bei der Situation auch möglich ist.
Ich wurde in der Reha und in der Schmerzklinik immer nur zur Haltungskorrektur aufgefordert.
Das ist im Prinzip auch richtig, nur muss man da gezielt vorgehen, damit diese Haltungskorrektur (die bei Dir offensichtlich noch möglich ist) auch mittel- bis langfristig erhalten bleibt.
Dabei spielen Verkürzungen im gesamten Körper eine große Rolle. Man spricht hier auch von einer Fehlhaltung, die einen individuell ganz unterschiedlich hohen Anteil an der Fehlstellung haben kann. Man kann auch von einer Flexibilität sprechen, die man noch mehr oder weniger hat. Darüber hinaus kann ein Korsett sozusagen als stärkste Waffe zur Aufdehnung noch mehr bringen. Hier muss man darauf achten, dass das erreichte Ergebnis auch muskulär stabilisiert wird. Sonst hat man eine ständige Abhängigkeit vom Korsett, was aber durchaus auch ein persönliches Ziel sein kann.

Gruß
Klaus

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » So, 05.05.2019 - 21:34

In der Reha hatte ich bei meinen seltenen Einzeltherapien ständig wechselnde Therapeuten. Die waren durchaus fähig, aber in der Kürze der Therapiezeit ging sicher einiges unter. Allerdings ist die gesamte Reha als Katastrophe zu verbuchen.

In Begleitung, also als Beifahrer im Auto, ist eine längere Fahrt möglich, wenn auch mühsam. Wir haben uns für einen Termin bei Dr. Trobisch entschieden. Auf der HP der Klinik ist von „hoffnungslosen Fällen“ die Rede, das spricht mich an ;) Für mich ist es auch wichtig zu wissen, ob bei der letzten OP alles optimal gelaufen ist.

Ich leide an deutlichen Verkürzungen der Muskulatur. Besonders der Iliopsoas und die Muskulatur im Rumpf und in den Oberschenkeln sind betroffen. Daran arbeiten meine Physio und ich seit mittlerweile zwei Jahren intensiv. Nach der Operation konnte ich lange Zeit auch nicht auf dem Rücken liegen, bekam Krämpfe im Becken und habe auch nicht mehr gut geschlafen, weil mit Krämpfen wach geworden bin. Das Schlafproblem hat sich erledigt, seitdem ich Sativex verordnet bekomme. Immerhin. Ich will ja nicht nur meckern.

Eine Mitpatientin meint, dass Ihr gesagt wurde, dass ein Korsett dazu beitragen könnte, dass sich die Schrauben lockern. Das würde ich natürlich bei einem Termin beim Spezialisten abklären. Ich kenne zwar bislang nur Stützmieder, die ich bisweilen auch trage und die übliche Orthese nach der Spondylodese, hätte aber generell kein Problem mit einem Korsett, wenn sich dadurch meine Lebensqualität verbessern lässt.

Vielen Dank für die Stubser in die richtige Richtung.

Liebe Grüße
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Klaus » Mo, 06.05.2019 - 11:21

Hallo Offdroddler,
Für mich ist es auch wichtig zu wissen, ob bei der letzten OP alles optimal gelaufen ist.......Ich leide an deutlichen Verkürzungen der Muskulatur. Besonders der Iliopsoas und die Muskulatur im Rumpf und in den Oberschenkeln sind betroffen
In dem Zusammenhang macht eine Abklärung schon Sinn. Mit Operationen kenne ich mich nicht aus, aber wie soll man mit verkürzten Strukturen in versteiften Bereichen umgehen? Grundsätzlich sind die Oberschenkel häufig betroffen, wenn es um eine BWS Hyperkyphose geht.
Wir haben uns für einen Termin bei Dr. Trobisch entschieden
Da solltet Ihr aber die Möglichkeit einer konservativen Therapie selbst ansprechen, auch wenn er diese kennt und wohl auch mehr differenziert, als andere chirurigisch orientierte Spezialisten.
Bei der grundsätzlichen Frage OP ja oder Nein in anderen Fällen, gibt es hier schon mal interessante Diskussionen zwischen ihm und Dr. Steffan (langjähriges Forumsmitglied) in Bad Sobernheim, der aus Termingründen mittlerweile nur noch Kinder und Jugendliche behandeln kann. Dr. Odak ist sozusagen sein Nachfolger für Erwachsene, wobei ein intensiver interner Austausch stattfinden soll.
Eine Mitpatientin meint, dass Ihr gesagt wurde, dass ein Korsett dazu beitragen könnte, dass sich die Schrauben lockern.
Wäre schön, wenn andere Operierte etwas dazu sagen könnten. Nach meiner Ansicht kann und sollte ein Korsett sowieso nur in nicht versteiften Bereichen wirken?

Gruß
Klaus

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodese

Beitrag von Offdroddler » Mo, 06.05.2019 - 15:05

Hallo Klaus,

ich habe Anfang Juli einen Termin bei Dr. Trobisch. Vielleicht hat er eine Idee, was ich noch tun kann. Andere fahren in den Urlaub, wir fahren in die Eifel. Auch nett. Auf der Homepage der Klinik steht, dass man auch für mehrfach operierte vielleicht eine Lösung findet. Ich erwarte keine Wunder, möchte aber eine zweite Meinung hören. Danach kann ich immer noch entscheiden, ob ich mich abfinde oder weitersuche und nach Bad Sobernheim fahre. Dr. Trobisch wird wissen, ob mir zB. eine Korsettbehandlung helfen könnte. Er hat durch das neue Skoliose-OP-Verfahren genug zu tun und wird mich nicht aus Spaß auf den Tisch legen, um die Klinik auszulasten.

Bei mir ist die komplette LWS versteift, ich kann trotzdem in gewissem Rahmen die vordere Muskulatur an Rumpf in Becken und im Brustbereich aufdehnen. Die berühmte Handtuchrolle hat mir schon manchen Krampf gelöst und auch durch gezieltes Drücken direkt am Muskel, auch mit Hilfsmitteln, geht viel. Meine Physiotherapeuten haben natürlich noch ganz andere Griffe drauf. Auch im Becken/Oberschenkelbereich geht einiges, auch wenn ich natürlich ziemlich unbeweglich bin und etwas vorsichtig sein muss, weil die Hüften muckern durch die permanente Überlastung.

Vielleicht schaut hier doch noch ein operiertes Mitglied vorbei und hat Tipps für mich, ansonsten sammle ich meine Erfahrungen und versuche vernünftige Entscheidungen zu treffen, mit denen ich auch leben kann. Physisch und Psychisch.

Liebe Grüße
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Do, 09.05.2019 - 12:34

Mein Bericht aus Neustadt ist da.
Ein Auszug:
Röntgen EOS ... Wirbelsäule lotgerecht,..., thorakale Hyperkyphose Th4-12 von ca. 75°

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Klaus » Do, 09.05.2019 - 20:10

Hallo Offdroddler,
thorakale Hyperkyphose Th4-12 von ca. 75°
Der Normalwert liegt zwischen 25-40 Grad.

Gruß
Klaus

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Fr, 10.05.2019 - 07:47

Hallo Klaus,

ich weiß und ich könnte .......

Warum wird ein Patient, der ÜBER PROBLEME KLAGT, sich selbst um Reha und Schmerzklinik kümmert und Hilfe sucht, so abgefertigt? Halten sie sich gerade, bauen sie Muskulatur auf, haben Sie Geduld 🤬🤬🤬🤬🤬

Der Befund kommt im Nebensatz. Kommentarlos. Die Hyperlordose, die im zweiten MRT-Bericht aufgeführt ist, wird überhaupt nicht erwähnt. Man hat sie mir anoperiert.
Ich weiß von einer weiteren Patientin, die noch schlimmer betroffen ist, wir sind am selben Tag operiert. Sie ist Skoliosepatientin und nach mehreren OPs hat sie eine Pflegestufe. Auch ihr hat man gesagt, dass das Operationsergebnis gut ist und man nichts für sie tun kann.
Ich bin sehr enttäuscht und mein Vertrauen in Ärzte und Kliniken schwindet immer mehr.
Die OP generell war sicher gut, mir ging es davor sehr schlecht, ich konnte kaum noch laufen und hatte sehr starke Schmerzen. Die Nummer mit der sagitalen Balance war bei mir in der Theorie sicher gut, praktisch ein Schuss in den Ofen.

Warten wir ab, was Dr. Trobisch sagt. Ich erwarte nichts, bin aber offen für alles, weil es so wie es ist, nicht weitergeht.

Passt auf Euch auf!
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Klaus » Fr, 10.05.2019 - 10:56

Hallo Offdroddler,

Du bist mit Deinen negativen Erfahrungen nicht allein, das zeigen die Berichte immer wieder neu.
Es bringt aber nichts, die Vergangenheit zu beklagen. Man braucht eine eigene Kompetenz für die Zukunft, die man sich durch Informationen allmählich aneignen kann. Deshalb habe ich die Normalwerte einer BWS Kyphose aufgeführt, damit Du einen Eindruck von Deiner deutlichen Hyperkyphose bekommst.
Die Hyperlordose, die im zweiten MRT-Bericht aufgeführt ist, wird überhaupt nicht erwähnt. Man hat sie mir anoperiert.
Das verstehe ich nicht, Du hast doch vorher geschrieben:
Bei der letzten Operation in Neustadt wurde das alte Metall ausgetauscht und durch einen speziell platzierten Cache die steil operierte LWS wieder in eine natürliche Form gebracht.
Es ist schon wichtig zu wissen, ob die beiden Bögen (BWS Kyphose und LWS Lordose) mehr oder weniger symmetrisch zueinander sind. Dr. Trobisch hat nämlich festgestellt, dass die Beschwerdeanfälligkeit mit zunehmender Asymmetrie der Bögen zunimmt. Ich weiß allerdings nicht, wie das bei einem operierten Bogen zu beurteilen ist.

Die Normalwerte einer LWS Lordose sind 35-55 Grad.
Bei einer Hyperkyphose von 75 Grad hätte man eine Symmetrie bei einer Hyperlordose von ca. 90 Grad. Die Gradzahl sollte natürlich auch aus dem Röntgenbild ermittelt werden.

Gruß
Klaus

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Fr, 10.05.2019 - 13:16

Hallo Klaus,

wir führen hier eine einsame Unterhaltung, danke dass Du mir mit Rat und Tat zur Seite stehst.

Ja, man hat mir eine Lordose hinoperiert. Im MRT-Bericht steht Hyperlordose, im Bericht aus Neustadt wird nichts erwähnt, gemessen hat auch keiner.
Ich überlasse eine Bewertung Dr.Trobisch. Ich als Laie und Patient weiß nur, dass ich mit der steilgestellten LWS vor der OP keine Kyphose hatte, die ist in den vergangenen zwei Jahren entstanden.
Ziel war, eine Lordose wieder herzustellen, um eine künftige Kyphose zu vermeiden, wenn man weiter versteift. Ursprünglich war sogar von einer Umstellungs-Op die Rede, bei der ein Keil in den Wirbel gesägt wird.

Ich habe die EOS Bilder vor und nach der OP und die aktuellen Bilder. Bislang nur als Ausdruck, weil das Gerät defekt war. Ich werde versuchen im Juni noch an eine CD zu kommen, vielleicht können die alten Daten da auch mit drauf. Ich möchte in dem Zusammenhang die wirklich netten Damen in der Ambulanz loben.
Sicher könnte man in Simmerath auch eine neue, normale Ganzkörperaufnahme machen und ordentlich messen. Eventuell sind die Werte dann andere.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Offdroddler

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Raven » Mo, 13.05.2019 - 19:03

Klaus hat geschrieben:
Mo, 06.05.2019 - 11:21
Wäre schön, wenn andere Operierte etwas dazu sagen könnten. Nach meiner Ansicht kann und sollte ein Korsett sowieso nur in nicht versteiften Bereichen wirken?
Ganz kompetent kann ich hierzu nichts antworten - habe selbst nie ein korrigierendes Korsett nach OP getragen, und das steht auch nicht in Aussicht; bei mir liegt eine langstreckige Versteifung Th3-L5 vor und es geht mir nachwievor auch 22 Jahre nach OP sehr gut, es fanden keine Nach-OPs statt, nach der OP trug ich für einige Monate ein stabiisierendes Korsett wie es bei der damalige Behandlung mit nichtprimärstabilen Implantaten noch nötig war - , antworte aber trotzdem mal, da es hier so wenige Operierte gibt:

Ein Korsett zur Korrektur ist selbstverständlich im nichtoperierten Bereich möglich; ich habe auch immer wieder von Patienten gelesen, bei denen dies der Fall war. Ich kenne auch Patienten, die nach OP nach einiger Zeit wieder ein stabilisierendes Korsett benötigen (bzw. in einem Fall meinem Eindruck nach: benötigen, da offensichtlich Freizeitaktivitäten durchgeführt werden, die bei einer Versteifung nicht anzuraten sind; derjenige weiß selbst, dass die Aktivitäten kontraproduktiv sind und muss das nunmal für sich abwägen).

Bei einem gut gemachten Korsett eines Orthopädietechnikers, der sich bestenfalls auch mit teilversteiften Patienten auskennt, hätte ich keine grundsätzlichen Bedenken. D.h.: Im Falle einer kurzstreckigen Versteifung mit auftretender oder sich verschlechternder Skoliose oder Hyperkyphose würde ich eine Korsetttherapie nutzen.
Dass schlecht gemachte, d.h. die Tatsache der Versteifung nicht berücksichtigende, Korsetts zu einer Implantatlockerung durch falschen Druck führen können, würde ich aber keinesfalls ausschließen bzw. hätte in diese Richtung durchaus Bedenken.

Viele Grüße
Raven
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Di, 14.05.2019 - 11:28

Hallo Raven,

danke für Deine Antwort.

Ich warte noch auf eine Antwort aus Stuttgart und werde natürlich auch Dr. Trobisch dazu befragen.
Letztlich bleibt die Frage, ob der Aufwand der Korsettbehandlung für mich überhaupt zu bewältigen ist. Bis nach Stuttgart sind es 550 km, die ich nicht im Zug oder alleine mit dem Auto zurücklegen könnte und hier in der Gegend scheint es keine erfahrenen Korsettbauer zu geben.
Ein stabilisierendes Korsett hatte ich nach meiner zweiten OP und ich trage für ungewöhnliche Aktivitäten mein angefertigtes Mieder. Ungewöhnlich heißt dabei nicht Bungeejumping, sondern zB. eine Veranstaltung am Abend oder ein kleiner Ausflug.

Ich warte ab, derzeit kann ich sowieso nichts machen.

Vielen Dank!
Annett

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Raven » Di, 14.05.2019 - 17:34

Hallo Annett,
Offdroddler hat geschrieben:
Di, 14.05.2019 - 11:28
Ein stabilisierendes Korsett hatte ich nach meiner zweiten OP und ich trage für ungewöhnliche Aktivitäten mein angefertigtes Mieder. Ungewöhnlich heißt dabei nicht Bungeejumping, sondern zB. eine Veranstaltung am Abend oder ein kleiner Ausflug.
das ist bei dir definitiv eine andere Situation als bei mir. Zum Vergleich: Ich hatte das stabilisierende Korsett nur solange es aufgrund der nichtprimärstabilen Implantate vorgeschrieben war (6 Monate) und danach nie wieder eines, auch kein Mieder, besitze/nehme auch keine Schmerzmittel und bin nirgendwo in Behandlung.
Übliche Aktivitäten junger Leute kann ich fast alle schmerzfrei und in normalem Umfang mitmachen, außer es wird explizit sportlich oder man muss lange unterbrechungsfrei sitzen. (Lange Autofahrten, niedriges Sitzen z.B. auf der Couch oder im Kino geht nicht gut, sowas wie z.B. Kartfahren, Camping oder Kletterpark würde ich nie mitmachen, aber ich mache Tagesausflüge, egal ob Stadtbesichtigungen/Museum/Zoo oder lange Wanderungen (allerdings: nur mit minimalem Gepäck, den Rest muss mein Mann tragen), schmerzfrei und in altersgemäßem Tempo mit. Reisen per Bahn und Flugzeug schaffe ich alleine, muss mir ggf. beim Gepäck helfen lassen aber ansonsten geht's. Bin 35 Jahre alt, erste und einzige OP mit 13.)

Ich bin sehr froh darum, weil ich weiß, dass es vielen Versteifungspatienten insbesondere nach mehr als einem Jahrzehnt leider schlechter geht. Ich hoffe zwar, dass das bei mir noch lange so gut bleibt, bin da aber auch nicht zu "blauäugig".

Viele Grüße
Raven
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Di, 14.05.2019 - 20:53

Liebe Raven,
ich wünsche Dir sehr, dass der Zustand so bleibt. Ich hatte von 1993 bis 2005 auch keine Probleme, habe in Vollzeit gearbeitet, zwei Kinder bekommen und ein normales Leben geführt. Nach den Kindern habe ich wieder Halbtags gearbeitet und irgendwann fingen die Probleme an. Seit 2006 beziehe ich volle Erwerbsminderungsrente, da war ich gerade 35.
Jetzt mache ich das Beste draus und probiere möglichst fit zu bleiben.
Man darf bei all dem nicht vergessen, dass bei mir die erste Operation ja bereits notwendig war, weil ich massive Vorschäden hatte. Ich habe vor der Spondylodese bereits zwei Bandscheibenvorfall operiert bekommen, weil ich eine Fussheberschwäche und Lähmungen hatte, Ursache des Ganzen ist eine angeborene Veranlagung zu Gleitwirbeln.
Das Gebälk ist also generell morsch und gelegentlich sind Sanierungsmaßnahmen notwendig 😉 Ich versuche möglichst in Bewegung zu bleiben, mache brav meine Übungen und dehne die verkürzten Muskeln. Meine Krankenkasse konnte ich immerhin für die nächsten zwei Jahre zu einer Dauerverordnung für Physio bewegen, dadurch werde ich auch zweimal pro Woche professionell gequält.

Ich wünsche Dir alles Gute!

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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Raven » Mi, 15.05.2019 - 01:10

Hi Offdroddler,
Offdroddler hat geschrieben:
Di, 14.05.2019 - 20:53
Liebe Raven,
ich wünsche Dir sehr, dass der Zustand so bleibt. Ich hatte von 1993 bis 2005 auch keine Probleme, habe in Vollzeit gearbeitet, zwei Kinder bekommen und ein normales Leben geführt. Nach den Kindern habe ich wieder Halbtags gearbeitet und irgendwann fingen die Probleme an. Seit 2006 beziehe ich volle Erwerbsminderungsrente, da war ich gerade 35.
Davor, dass das mal so werden könnte, habe ich auch Bedenken. Keine zu belastenden Hintergedanken, aber ich mache mir doch mehr Gedanken um gesundheitliche Aspekte, als ich dies bei vielen Gleichaltrigen sehe, und habe die Einstellung "Was ich noch machen kann, das mache ich jetzt! Wer weiß, wie's in ein paar Jahren ist..." Von mir hört man bestimmt nicht sowas wie "Später wenn ich mal in Rente bin, will ich [reisen, werkeln etc.]".

(Bin 35 und arbeite in Vollzeit in einem technischen Büroberuf (in meinem absoluten Traumjob, den zu verlieren fände ich sehr belastend) mit wechselnden Einsätzen interkontinental, aktuell sogar außerhalb Europas. Haushalt schaffe ich bis auf die superschweren Sachen selbst. Hobbymäßig totaler "Outdoor-Typ" bis aufs Camping was ich sein lasse.)
Jetzt mache ich das Beste draus und probiere möglichst fit zu bleiben.
Das halte ich auch so, auch bei wesentlich besserem Gesundheitszustand als bei dir: überlastende Sachen konsequent sein lassen (auch wenn andere sagen, dieses und jenes ginge mal - ich entscheide was ich mache! das ist mein Rücken, mit dem muss ich leben), ergonomischer Arbeitsplatz, Ergonomie auch zu Hause, was mit vertretbarer Anstrengung geht selber machen (mein Partner und meine Schwiegereltern wollten mir zu Beginn der Beziehung meiner Meinung nach übertrieben viel abnehmen, "du tust dich schwer" - was lediglich ein bisschen schwerer geht, aber nicht bedenklich ist, mache ich selbst, so bleibe ich im Training; und wenn ich z.B. die Treppe dreimal laufe, weil ich einen Kasten Wasser nicht auf einmal tragen kann sondern bloß wenige Flaschen auf einmal, dann laufe ich nunmal öfter... mit Treppenlaufen habe ich keine Probleme).
Man darf bei all dem nicht vergessen, dass bei mir die erste Operation ja bereits notwendig war, weil ich massive Vorschäden hatte. Ich habe vor der Spondylodese bereits zwei Bandscheibenvorfall operiert bekommen, weil ich eine Fussheberschwäche und Lähmungen hatte, Ursache des Ganzen ist eine angeborene Veranlagung zu Gleitwirbeln.
Das ist bei mir glücklicherweise nicht der Fall - "nur" die (vor Versteifung: stark progrediente) Skoliose mit langstreckiger Versteifung. Die langstreckige Versteifung schränkt zwar grundsätzlich bei vielem ein, ich kann weniger machen als "Gesunde", aber es ist immerhin ein konstanter Zustand, an den ich mich gewöhnen konnte - ich nenne das "meine Sonder-Anatomie" ;)
Folgeschäden - die Bandscheibe zwischen L5 und S1 wäre so ein heikler Punkt - sind bislang glücklicherweise noch nicht eingetreten.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Danke :ja: :juggle: Das wünsche ich dir auch, und hoffe auf brauchbare Antworten für dich aus Stuttgart und von Dr. Trobisch!

Viele Grüße
Raven
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Mi, 15.05.2019 - 09:34

Hallo Raven,

bei allem was ich von Dir lese, denke ich, dass Du auf dem richtigen, Deinem, Weg bist. Keiner weiß, was morgen passiert, aber ich möchte nicht irgendwann als Pflegefall hier liegen und mir Vorwürfe machen, weil ich mich permanent überlastet habe oder auch zu sehr „gesumpft“. Das ist mein Antrieb, um jeden Morgen aufzustehen, Sport zu machen und auch auf meine Psyche zu achten, auch wenn die natürlich leidet.
Bislang bin ich auch davon überzeugt, dass jede Operation zu dem Zeitpunkt und mit dem Wissen eine richtige und gute Entscheidung war. Ich hätte so nicht weiterleben können und hatte absolutes Vertrauen in die Klinik und die Operateure. Ein großer Vorteil der heutigen Zeit ist dabei sicher, dass wir uns alle selbst gut informieren können. Irgendwo wird man mir helfen können. Sollte mein Zustand tatsächlich nicht behandelbar sein, werde ich irgendwie damit klar kommen müssen, aktuell bin ich noch nicht im „Abfindemodus“, sondern etwas bockig. Einfach nur mehr Medikamente einzuwerfen, empfinde ich nicht als optimale Dauerlösung.
Schade ist für uns Patienten, dass es keine richtige Vernetzung gibt. Eine Klinik, die ihre chirurgischen Möglichkeiten ausgeschöpft sieht, müsste eine andere Einrichtung empfehlen können, die mit einem anderen Ansatz arbeitet. Mir ist klar, dass das in unserem heutigen Gesundheitssystem illusorisch ist. Ich vermisse Schmerz - und Rehakliniken, in denen man auch mit schwerer betroffenen Patienten arbeitet. Es gibt kaum individuelle Therapien, in den Gruppen war ich nicht gut aufgehoben. Für mich ist das Thema Reha abgeschlossen, zumal ich als EMR um den Aufenthalt richtig kämpfen musste, da mein Kostenträger die Krankenkasse ist.

Mach so weiter, vermutlich kannst Du eh nicht anders. Ich war eine Zeitlang auch in den einschlägigen Facebookgruppen unterwegs und war erschüttert, wie naiv und unbekümmert einige der operierten Skoliosepatienten ihr Leben führen. Das Wissen über mögliche Spätfolgen sollte nicht das Leben dominieren, aber eine gewisse Achtsamkeit ist durchaus angebracht.

Liebe Wünsche
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Raven » Mi, 15.05.2019 - 19:21

Offdroddler hat geschrieben:
Mi, 15.05.2019 - 09:34
aktuell bin ich noch nicht im „Abfindemodus“, sondern etwas bockig. Einfach nur mehr Medikamente einzuwerfen, empfinde ich nicht als optimale Dauerlösung.
Das finde ich ganz richtig so. Oft ist mir schon begegnet, dass Medikamente und OPs als "Schnelllösung" angesehen wurden - nicht von informierten WS-Patienten, aber von anderen und privat. (Z.B. Menschen, die mir "empfahlen", Dinge, die ich als für mich ungeeignet ansehe und nicht mache möchte, einfach zu tun - dafür gäb's ja Schmerzmittel.)
Schade ist für uns Patienten, dass es keine richtige Vernetzung gibt.
Immerhin gibt es die Vernetzung hier, aber das
Eine Klinik, die ihre chirurgischen Möglichkeiten ausgeschöpft sieht, müsste eine andere Einrichtung empfehlen können, die mit einem anderen Ansatz arbeitet.
empfinde ich auch als sehr misslich, ebenso den Punkt:
Für mich ist das Thema Reha abgeschlossen, zumal ich als EMR um den Aufenthalt richtig kämpfen musste, da mein Kostenträger die Krankenkasse ist.
(Kürzlich bei einer jungen Freundin mit einer anderen Erkrankung erlebt.)
Offdroddler hat geschrieben:
Mi, 15.05.2019 - 09:34
Mach so weiter, vermutlich kannst Du eh nicht anders. Ich war eine Zeitlang auch in den einschlägigen Facebookgruppen unterwegs und war erschüttert, wie naiv und unbekümmert einige der operierten Skoliosepatienten ihr Leben führen. Das Wissen über mögliche Spätfolgen sollte nicht das Leben dominieren, aber eine gewisse Achtsamkeit ist durchaus angebracht.
Absolut meine Meinung! Ich bin hierbei sowieso der eher vorsichtige Typ und war das schon seit OP (glücklicherweise schon damals gut von der Klinik informiert worden, und entsprechend meiner Einstellung keine "Jugendsünden" wie ungeeignete Freizeitaktivitäten oder ungeeigneter Beruf, und "darauf gepfiffen", wenn Gleichaltrige meinten, ich solle einfach die Skoliose/Versteifung ignorieren weil "gesundes Verhalten" ja "peinlich" sei). Mein Motto: Das ist mein Rücken (nicht eurer, und ich müsste das kurz- wie langfristig ausbaden).

Viele Grüße
Raven
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Re: Hyperkyphose nach Spondylodesen

Beitrag von Offdroddler » Fr, 21.06.2019 - 13:04

Hallo,
ich habe noch eine allgemeine Frage zur Korsettversorgung.
Ich habe nächste Woche einen Termin bei Dr. Odak, um die Diagnose überprüfen zu lassen und mich über meine Möglichkeiten zu informieren.
Sollte für mich eine Korsettversorgung in Frage kommen, wäre es für mich definitiv nicht umsetzbar regelmäßige Termine in Bad Sobernheim wahrzunehmen. Könnte man mit einem Rezept vom MVZ auch von Cctec in einer der Niederlassungen gut versorgt werden oder wäre das unglücklich, weil die Rückkopplung mit dem behandelnden Arzt fehlt?

Vielen Dank fürs Lesen!
Offdroddler

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