Skoliose mit Klippel-Feil-Syndrom

[DaniB]

Hallo,

wir waren letzte Woche mit unserer Tochter (4 Jahre) in Bad Abbach bei Dr. Matussek (kinderorthopädische Sprechstunde).

Vielleicht zuvor ein paar Infos zu unserer Kleinen. In der Schwangerschaft hatte ich in der 21. SSW einen hohen Blasensprung, dh. es trat immer wieder Fruchtwasser aus, aber die Blase ist nicht geplatzt. Nach 8 Wochen im Krankenhaus haben sie dann in der 30. SSW meine Tochter geholt. Da wurde schon gerätselt, ob sie nicht eine Behinderung hat usw.
Ihr wisst ja, wie die Ärzte sind. Fünf Ärzte fünf Meinungen.
Irgendwann später stellte sich heraus, dass sie einen Schiefhals hat. Also Krankengymnastik. Im April 2011 dann erstmalige Vorstellung bei Dr. Matussek. Diagnose: Lagebedingter Schiefhalt. Gibt sich.
Gut, mittlerweile konnte sie dann laufen und man dachte, dass wird schon. Dann auf einmal, war das Becken auch schief.
Dann mussten wir uns aber erst einmal um die Ohren kümmern. OP Mai 2013. T-Tubes beidseits, Polypen entfernt und die Mandeln gelasert. Ging zwar die ersten Tage nicht gut. Aber dann. Ein super Erfolg. Gewichtszunahme, Durchschlafen, kein Schnarchen mehr.

So jetzt wieder zu letzter Woche. Nachdem erst der Assistenzarzt meinte, dass sie einfach nach Aufholen müsste, kam dann die Diagnose von Dr. Matussek. Leichte Skoliose. Nach den Röntgen dann mehrere Wirbel fehlgebildet und verwachsen und Klippel-Feil. Angeblich können wir sie voll belasten. In einem Jahr sollen wir uns wieder vorstellen.
Leider habe ich den Befundbericht noch nicht, aber ich denke, es war auf jedem Fall nicht der erste Wirbel, wo sie Klippel-Feil hat.
Gestern haben wir Sono von den Nieren gehabt. Die linke Niere ist viel zu klein, die andere dafür vergrößert. Kontrolle in einem halben Jahr. Zum Glück habe ich den Ultraschall vom Herzen schon in zwei Wochen.

Nun habe ich Euch ganz schön zugemüllt, aber ich wollte erst mal alle Infos geben, bevor ich Fragen stelle.

Würdet Ihr sie voll belasten? Und wie sind so die Erfahrungen mit Bad Abbach und Dr. Matussek?

Danke!

LG,
DaniB

[Lady S]

Das ist wahrscheinlich eine spezielle Situation.
Wenn Du oben in der Forumssuche Klippel eingibst, findest Du einige Beiträge zum Klippel-Feil-Syndrom; vielleicht hilft Dir etwas davon weiter.
Ich würde den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern suchen. Möglicherweise gibt es auch Ärzte, die sich in dieser Richtuing spezialisiert haben.
Grüsse, Lady S

[DaniB]

Danke, Lady S!
Leider sind die Threads über TFS nicht mehr so aktuell.
Ist wahrscheinlich sowieso besser, wenn ich den Befundbericht abwarte. Da hab ich dann die konkreten Angaben.
Ich bin aber froh, dieses Forum gefunden zu haben.

LG,
DaniB

[Ballena]

Hallo Dani, leider habe ich nicht viel Zeit (Mittagspause im Büro) aber einen Gedanken wollte ich kurz loswerden.

Du fragst, ob du deine Tochter normal belasten kannst. Dazu kann nichts sagen, was sie konkret machen kann und was nicht geht. Ich bin über 40 und habe ebenfalls Klippel-Feil (plus operierte Skoliose), allerdings keine Beeinträchtigungen der inneren Organe.

Ich würde Dir nur gerne aus meiner Erfahrung sagen, dass es mir sehr geholfen hat, dass meine Eltern mich nicht in Watte gepackt haben. Krankengymnastik und Schwimmverein waren eine Anforderung an mich, die in Stein gemeißelt war. Natürlich habe ich dagegen teilweise massiv rebelliert und meinen Eltern gerade Richtung Pupertät unglaubliche Szenen geliefert, aber weil es immer selbstverständlich war, habe ich letzlich (fast) immer eingelenkt.

Das hat mir auch geholfen, mich nicht selbst zu sehr zu bedauern. Das ist eine Aufgabe, andere Menschen haben andere Aufgaben.

na super - ich klinge wie meine Mutter vor 30 Jahren :-)

[DaniB]

Hallo Ballena,
entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde.
Wir mussten in den letzten Wochen ziemlich viel abklären lassen. Ein MRT der Wirbelsäule ist auch geplant, dann wissen wir mehr.
Deine eigenen Erfahrungen zu lesen, hat mir gut getan und mich darin bestärkt, dass es am wichtigsten ist, dass sie ihr fröhliches Wesen behält und sie möglichst unbekümmert aufwachsen soll.
Ich wünsche mir sehr, dass sie das alles mal so sieht wie du.
Andererseits ist mir schon klar, dass alles schlimmer sein könnte und wir eigentlich noch Glück gehabt haben.

LG und vielen Dank für deinen Beitrag.
DaniB