@Peter, Lydia & co
Wie sind die Aufgaben des Bundesverbandes definiert?
Was macht der Bundesverband?
Welche Vorteile bringt MIR (als Patient) der Bundesverband?
Wie werden Mitgliedsbeiträge genutzt?
Ihr braucht mir nicht die Texte der Internetseite zitieren, denn ablesen kann ich selber. Mich interessiert viel mehr: wie sieht die Arbeit des Verbandes wirklich aus?
Ergebnisse? Beispiele? Ereignisse? Echte Resultate?
Ich würde mich über einen Einblick in die Arbeit des Bundesverbandes freuen! Bitte verweist nicht auf den Lichtblick, denn den hab ich als Nicht-Mitglied nicht.
Gruß und danke, sloopy
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
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sloopy
- Seiten-Eigentümerin
- Beiträge: 6123
- Registriert: Do, 01.11.2001 - 10:17
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: idiopathische thorakolumbal Skoliose
01/2010 thorakal 48°
09/2010 im Korsett 21°
08/2011 72h ohne Korsett ~37° - Therapie: Schroth-KG, 7 Rehas in Bad Sobernheim (91,92,93,95,97,'03,'10)
Rahmouni-Korsett 2002-2004
CCtec-Korsett 2010-2013 - Wohnort: Eifel
- Kontaktdaten:
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich
"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
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Gast
Hallo sloopy,
ich glaube die Aktivitäten des Bundesverbandes spielen sich hauptsächlich in den einzelnen lokalen Selbsthilfegruppen ab. Berichte über diese Tätigkeiten werden in der Zeitschrift Lichtblick abgedruckt, genauso wie Berichte über Treffen des Vorstandes mit dem Fachbeirat, einzelnen Ärzten, Orthopädietechniken oder anderer Organisationen, Berichte der Mitgliederversammlungen usw.
Die Gelder werden hauptsächlich für Öffentlichkeitsarbeit verwendet, zur Finanzierung der SH-Gruppen, Treffen des Verbandes und der Verbandszeitschrift sowie zur Patienten-Information (?).
Hauptvorteil für das einzelne Mitglied ist meiner Ansicht nach nicht die direkte Informaition (die ist hier sicherlich qualitativ besser) sondern Interessenvertretung auf höherer Ebene (und die ist auch wichtig um etwas bewegen und verändern zu können).
Ein kleines Beispiel, was sehr viel Wert sein kann:
Die Berichterstattung ist sehr neutral gehalten, was mit Sicherheit aus den sehr unterschiedlichen Interessen rührt, die es im Verband gibt. Wie schon an anderer Stelle erwähnt wurde, erschwert das natürlich die Suche des Einzelnen, nach einer wirklich effektiven und optimalen Behandlung.
Ich bin der Auffassung, daß man die hier im Forum herrschende Art der Berichterstattung oder besser gesagt des Erfahrungsaustausches natürlich so nicht auf den Verband übertragen kann und genausowenig, daß man die im Bundesverband herrschende Art auf dieses Forum übertragen sollte.
Unter dieser strickten Neutralität und kaum hinterfragenden Haltung wie sie im Bundesverband herrscht, würde die Qualität dieses Forums ganz sicher leiden und die User die hier Informationen für eine ordentliche Behandlung suchen ebenso.
Hier geht es allein um Erfahrungsaustausch und nicht um Diplomatie gegenüber Ärzten, Kliniken und Orthopädietechniken. Ich finde es gut und richtig, daß hier offen Stellung bezogen wird, kritisch nachgefragt wird und zielstrebig nur nach dem Besten gesucht wird und keine faulen Kompromisse akzeptiert und empfohlen werden.
Ein Bundesverband der mit den hier im Forum kritisierten Ärzten jedoch zusammenarbeiten will/soll/muss, wenn er etwas bewegen möchte, kann sich das natürlich nicht erlauben.
Der Lichtblick ist natürlich auch Nichtmitgliedern zugänglich. Er kann angefordert werden und wird gratis mit der Bitte um eine Kostenentschädigung über 5 Euro zugesandt (macht theoretisch 20 Euro pro Jahr). Dies hängt natürlich von der zur Verfügung stehenden Anzahl an Heften ab und dem finanziellen Spielraum des Verbandes. Den regelmäßigen Bezug (als Abo) will man jedoch nur Mitgliedern gestatten, um dadurch zu einer Mitgleidschaft zu bewegen.
Negativ fällt natürlich immer wieder auf, daß der Verband mit allen Mittel versucht Mitglieder zu werben und dies auch ständig betont. Das wirkt natürlich abstoßend, aber darüber sollte man wirklich hinwegsehen und trotzdem
Mitglied werden; schließlich sitzen wir ja alle in einem Boot und Skoliose hat man sein Leben lang, also noch genügend Zeit um von seinen eingezahlten Beiträgen durch spätere mögliche Verbesserungen der medizinischen Versorgung zu profitieren, denn "von nichts kommt garantiert nichts".
Sich aktiv einbringen und mitbestimmen im Verband, das kann natürlich auch jedes Mitglied, und letztendlich ist der Verband auch nur so gut, wie seine darin aktiv tätigen Mitglieder.
ich glaube die Aktivitäten des Bundesverbandes spielen sich hauptsächlich in den einzelnen lokalen Selbsthilfegruppen ab. Berichte über diese Tätigkeiten werden in der Zeitschrift Lichtblick abgedruckt, genauso wie Berichte über Treffen des Vorstandes mit dem Fachbeirat, einzelnen Ärzten, Orthopädietechniken oder anderer Organisationen, Berichte der Mitgliederversammlungen usw.
Die Gelder werden hauptsächlich für Öffentlichkeitsarbeit verwendet, zur Finanzierung der SH-Gruppen, Treffen des Verbandes und der Verbandszeitschrift sowie zur Patienten-Information (?).
Hauptvorteil für das einzelne Mitglied ist meiner Ansicht nach nicht die direkte Informaition (die ist hier sicherlich qualitativ besser) sondern Interessenvertretung auf höherer Ebene (und die ist auch wichtig um etwas bewegen und verändern zu können).
Ein kleines Beispiel, was sehr viel Wert sein kann:
Die Verbandszeitschrift enthält neben den Berichten über die Aktivitäten des Verbandes bzw. seiner Mitglieder auch zugesandte Beiträge von Reha-Einrichtungen (Bad Sobernheim, Bad Salzungen, Bad Elster, Isny ...), chirurgisch tätigen Kliniken und Orthopädietechniken sowie Beiträge über sonstige therapeutische Maßnahmen. Sie enthält statistische Forschungsergebnisse, Erfahrungsberichte der Mitglieder, Suchanzeigen usw.Lichtblick 2.2003, Seite 4
LVA Baden-Württemberg Reha-Maßnahmen
Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. hat sich im vergangenen Oktober mit dem Ltd. Arzt des Medizinischen Dienstes der LVA Baden Württemberg in Verbindung gesetzt und geschildert, welche Schwierigkeiten unsere Mitglieder haben, in die für sie richtige Reha-Einrichtung zu kommen, da es nur sehr wenige gibt, welche die Skoliose adäquat behandeln können.
Inzwischen konnte der Ltd. Arzt mit seinem Referenten für Rehabilitation Rücksprache nehmen und hat mit der Rehabilitationsabteilung die Möglichkeiten sondiert, wie in Zukunft mit unserem Anliegen umgegangen werden kann.
Er gab den Rat, sollte ein Patient nicht in die richtige Reha-Einrichtung kommen, er das Instrument der Umeinweisung benutzen soll. Der Patient muss also die Umeinweisung beantragen. Sicherlich ist eine ausführliche Begründung notwendig, warum er unbedingt in der von ihm gewünschten Klinik behandelt werden will. Diese Begründung sollte zweckmäßigerweise von einem Arzt geschrieben werden.
Sollte es wider Erwarten Schwierigkeiten geben, können diese (Einzel)Fälle dem Ltd. Arzt über den Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. zur Kenntnis gebracht werden. Er kümmert sich dann selbst darum, dass die Einweisung in die Klinik erfolgt, in der der Patient die für Skoliose richtige Behandlung bekommt.
Der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. weist eindeutig darauf hin, dass er sich natürlich in dieser Hinsicht nur für seine Mitglieder einsetzen kann.
Der Vorstand
Die Berichterstattung ist sehr neutral gehalten, was mit Sicherheit aus den sehr unterschiedlichen Interessen rührt, die es im Verband gibt. Wie schon an anderer Stelle erwähnt wurde, erschwert das natürlich die Suche des Einzelnen, nach einer wirklich effektiven und optimalen Behandlung.
Ich bin der Auffassung, daß man die hier im Forum herrschende Art der Berichterstattung oder besser gesagt des Erfahrungsaustausches natürlich so nicht auf den Verband übertragen kann und genausowenig, daß man die im Bundesverband herrschende Art auf dieses Forum übertragen sollte.
Unter dieser strickten Neutralität und kaum hinterfragenden Haltung wie sie im Bundesverband herrscht, würde die Qualität dieses Forums ganz sicher leiden und die User die hier Informationen für eine ordentliche Behandlung suchen ebenso.
Hier geht es allein um Erfahrungsaustausch und nicht um Diplomatie gegenüber Ärzten, Kliniken und Orthopädietechniken. Ich finde es gut und richtig, daß hier offen Stellung bezogen wird, kritisch nachgefragt wird und zielstrebig nur nach dem Besten gesucht wird und keine faulen Kompromisse akzeptiert und empfohlen werden.
Ein Bundesverband der mit den hier im Forum kritisierten Ärzten jedoch zusammenarbeiten will/soll/muss, wenn er etwas bewegen möchte, kann sich das natürlich nicht erlauben.
Der Lichtblick ist natürlich auch Nichtmitgliedern zugänglich. Er kann angefordert werden und wird gratis mit der Bitte um eine Kostenentschädigung über 5 Euro zugesandt (macht theoretisch 20 Euro pro Jahr). Dies hängt natürlich von der zur Verfügung stehenden Anzahl an Heften ab und dem finanziellen Spielraum des Verbandes. Den regelmäßigen Bezug (als Abo) will man jedoch nur Mitgliedern gestatten, um dadurch zu einer Mitgleidschaft zu bewegen.
Negativ fällt natürlich immer wieder auf, daß der Verband mit allen Mittel versucht Mitglieder zu werben und dies auch ständig betont. Das wirkt natürlich abstoßend, aber darüber sollte man wirklich hinwegsehen und trotzdem
Mitglied werden; schließlich sitzen wir ja alle in einem Boot und Skoliose hat man sein Leben lang, also noch genügend Zeit um von seinen eingezahlten Beiträgen durch spätere mögliche Verbesserungen der medizinischen Versorgung zu profitieren, denn "von nichts kommt garantiert nichts".Sich aktiv einbringen und mitbestimmen im Verband, das kann natürlich auch jedes Mitglied, und letztendlich ist der Verband auch nur so gut, wie seine darin aktiv tätigen Mitglieder.
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Toni
- Profi
- Beiträge: 4388
- Registriert: Sa, 20.04.2002 - 19:07
- Geschlecht: männlich
- Diagnose: M. Scheuermann Kyphose (urspr. 68°)
M. Baastrup - Therapie: 1 Boston B.O.B.
1 Milwaukee
2 Rahmouni´s
1 TüKO
Und SCHROTHen bis bis die Sprossenwand qualmt und sich die Spiegel krümmen! - Wohnort: Allgäu
Hallo "anonymer Gast"
Du solltest für den "Höheren diplomatischen Dienst" vorgeschlagen werden!
Auch ich bin der Meinung, daß wie Skolis und Kyphos BEIDE brauchen.
Den Bundesverband e.V. mit seiner gesellschaftlichen und politischen Einbindung und unser freies und unabhängiges Forum das in der Direktberatung betroffener KEINE diplomatischen Rücksichten zu nehmen braucht.
Wir kämpfen ALLE aber auf verschiedenen Ebenen und an verschiedenen Fronten für das gleiche Ziel: Eine bessere Behandlung von Wirbelsäulenfehlformen.
Ich habe mich nun definitiv entschlossen aktives Mitglied im Bundesverband zu werden. Man hat kein Recht zu lamentieren, wenn man selbst nix tut um Strukturen und Inhalte zu optimieren. Und das kann man sicher besser von Innen.
Gruß Toni
Du solltest für den "Höheren diplomatischen Dienst" vorgeschlagen werden!
Auch ich bin der Meinung, daß wie Skolis und Kyphos BEIDE brauchen.
Den Bundesverband e.V. mit seiner gesellschaftlichen und politischen Einbindung und unser freies und unabhängiges Forum das in der Direktberatung betroffener KEINE diplomatischen Rücksichten zu nehmen braucht.
Wir kämpfen ALLE aber auf verschiedenen Ebenen und an verschiedenen Fronten für das gleiche Ziel: Eine bessere Behandlung von Wirbelsäulenfehlformen.
Ich habe mich nun definitiv entschlossen aktives Mitglied im Bundesverband zu werden. Man hat kein Recht zu lamentieren, wenn man selbst nix tut um Strukturen und Inhalte zu optimieren. Und das kann man sicher besser von Innen.
Gruß Toni
Bundesverband
Hallo "Anonymous",
Dein ausführlicher und inhaltlich guter Beitrag nimmt mir meine beabsichtigte Stellungnahme vorweg. Aber Du hättest Deinen Namen unter Deinen Beitrag setzen sollen, wenigstens - wie viele andere - ein Pseudonym, so viel Selbstbewußtsein solltest Du schon haben.
Gruß vom Peter in der Heide.
Dein ausführlicher und inhaltlich guter Beitrag nimmt mir meine beabsichtigte Stellungnahme vorweg. Aber Du hättest Deinen Namen unter Deinen Beitrag setzen sollen, wenigstens - wie viele andere - ein Pseudonym, so viel Selbstbewußtsein solltest Du schon haben.
Gruß vom Peter in der Heide.
Anonymous hat geschrieben:ich glaube die Aktivitäten des Bundesverbandes spielen sich hauptsächlich in den einzelnen lokalen Selbsthilfegruppen ab. Berichte über diese Tätigkeiten werden in der Zeitschrift Lichtblick abgedruckt, genauso wie Berichte über Treffen des Vorstandes mit dem Fachbeirat, einzelnen Ärzten, Orthopädietechniken oder anderer Organisationen, Berichte der Mitgliederversammlungen usw.
Die Gelder werden hauptsächlich für Öffentlichkeitsarbeit verwendet, zur Finanzierung der SH-Gruppen, Treffen des Verbandes und der Verbandszeitschrift sowie zur Patienten-Information (?).
Seit Anfang dieses Jahres werden die Adressen und Telefonnummern der Kontaktstellen und Selbsthilfegruppen nicht mehr im Lichtblick veröffentlicht.
In Hamburg gibt es drei Selbsthilfegruppen.
Eine SH-Gruppe Hamburg-Ahrensburg, die mit dem Bundesverband zusammenarbeitet und auch in der früheren "Kontaktstellen-Liste" des Bundesverbands aufgeführt wurde.
Die Adressen der beiden anderen Gruppen (Kinder-Eltern-Gruppe und Erwachsenen-Gruppe) des Skoliose-SH-Kreises bekommt man z. B. von KISS.
Da geht es schon los, dass jeder lieber für sich arbeitet. Gemeinsam wär die Lobby bestimmt größer und es könnte ein noch stärkerer (und besserer?) Austausch stattfinden.
Ich finde, der Bundesverband konzentriert seine Arbeit etwas sehr auf das Ruhrgebiet, die Region Rhein-Main und den Großraum Stuttgart. Erst seit Prof. Halm in Neustadt ist, wird der Norden mehr berücksichtigt.
Der Bundesverband sollte seine überregionale Zusammenarbeit verbessern.