Schmerzen nagen auch an meiner Seele

[Karinchen]

Hallo,
ich habe vor ein paar Tagen dieses Forum entdeckt und bin froh, mich jetzt mit euch ein wenig austauschen zu können.
Ich wurde 1991 in Heidelberg/Schlierbach operiert. Es wurde eine Strecke von Th5 - L4 versteift. Das OP-Verfahren war, glaube ich, nach Harrington, vor der OP war ich fünf Wochen am Halo um die Wirbelsäule zu strecken. Vor der OP hatte ich 65 Grad, nach der OP nur noch 15 Grad Krümmung. Ich war damals sehr zufrieden mit dem Ergebnis, die Schmerzen, die ich vorher hatte, waren weg.
1993 mussten nach einem Sturz die Stäbe entfernt werden. Soweit auch noch alles ok.
Jetzt habe ich, seit bestimmt 3 Jahren, immer schlimmer werdende Schmerzen im Lendenwirbelbereich, ich denke, am Übergang von versteift zu beweglich. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich nachts nur noch schlecht schlafen kann, da mich die Schmerzen vom Rücken auf die Seite und wieder zurück treiben. Ich kann nicht mehr längere Zeit stehen und auch keine weiteren Strecken mehr gehen. Die Schmerzen strahlen ins linke Bein aus, der Fuß und das Bein bis zum Knie werden taub, bewegen kann ich aber alles noch. Das einzige, was ich noch relativ schmerzlos kann, ist sitzen. Auch wenn mir mittlerweile am betreffenden Bein das Knie beim Sitzen brennt (ob das auch damit zusammenhängt?) Aber auch hier merke ich, dass das von Woche zu Woche immer schlimmer wird; ich habe jetzt Probleme beim Aufstehen aus dem Sitzen. Die Lendenwirbelsäule ist wie eingerastet und es dauert immer einen Moment, bis ich mich gerade hinstellen kann (in Gaststätten besonders peinlich).
Natürlich war ich auch bei Orthopäden, die haben mir aber immer nur KG oder Sport verordnet, was ich auch gemacht habe. Aber meine Probleme sind von Zeit zu Zeit immer schlimmer geworden, trotz KG.
Jetzt bin ich an einem Punkt angelangt, an dem ich sage, es kann so nicht mehr weiter gehen. Ich bin doch erst 29, soll so etwa mein weiteres Leben sein? Letzte Woche hat mich jetzt mein Hausarzt krankgeschrieben und ich bin nach Schlierbach gefahren. Dort will man nun eine Kernspin machen um zu sehen, ob sich bei mir die Versteifung wieder gelockert hat. Ich habe auch schon gelesen, dass sich bei anderen Operierten der bewegliche Teil verdreht hat. Davor hätte ich Angst.
Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Probleme oder vielleicht kann mir auch jemand ein paar Tips geben wie es mir ein bisschen besser gehen könnte.
Ich bin froh, dass ich euch mal meine Geschichte erzählen konnte. Es ist doch etwas anderes mit Gleichgesinnten zu sprechen, als mit Ärzten.
Ich wäre froh, wenn ihr mir antworten würdet und bedanke mich schon mal ganz ganz arg für eure Antworten,
Karinchen

[Rex]

Hallo Karinchen,

auch ich habe dieses Formum erst seit ein paar Wochen endeckt und bin begeistert. Ich habe das gleiche Schicksal wie Du, was die Operation betrifft. Ich wurde 1987 in der Werner Wicker Klinik operiert mit großem Erfolg. Ich hatte 10 Wochen Halo und wurde auch nach Harrington operiert, habe einen Stab,Schrauben und Haken und lebe seit mehr als 19 Jahren sehr gut damit. Meine Skoliose war vor OP (108° und 95°)und bin von TH 11 bis L4 versteift. Gott sei`s gedankt ich habe keinerlei Probleme und ich mache seit gut 10 Jahren sogar extremen Laufsport. Nach der OP habe ich jahrelang KG gemacht und auf anraten der Ärzte immer mehr Sport. Mir sagte man damals je mehr Sport ich mache desto besser für die Muskulatur am Rücken und vorbeuge für eventuelle Spätfolgen, eben Verschleißerscheinungen. Bis heute hat es sich bewährt, ich fahre alle 5 Jahre zur Kontrolluntersuchung in die Klinik und mir geht es bestens. Was ich allerdings bemerke, wenn ich zu Hause viel mich bücke und putze dann spüre ich auch im Lendenbereich eine Wärme und ein leichtes ziehen und wenn ich mich dann setze und hoch will dann dauert es schon einigen Moment bis ich mich gerade hochstrecke, ist aber nicht schlimm. Wie gesagt ich habe diese Erscheinungen nur in extrem gebückter Haltung wenn ich mich plagen muß, es ist aber sobald ich mich ausgeruht habe vorbei. Oder ich liege im Urlaub in einem schlechten Bett dann dauert es schon bis ich morgens aufrecht stehe oder mir schlafen Gleidmaßen wir Finger ein. Ansonsten habe ich noch keine Probleme. Ich denke es ist bei Dir das beste wenn Du in die Klinik fährst wo Du operiert wurdes. Ich kann mir nicht vorstellen daß sich obwohl du keine Stäbe mehr hast die Versteifung lockert. Ich persönlich kenne nur einen Fall wo es so war da hat sich nach Entfernung der Stäbe die Skoliose verschlechtert. Mach Dich vorest mal nicht verrückt und warte den Befund in der Klinik ab, es kann ja auch sein daß nur ein Nerv eingklemmt ist gerade wenn du taube Stellen warnimmst und schmerzen in den Beinen so ziehend verspürst. Was ich mir allerdings nicht vorstellen kann ist daß Du schon eine Verschleißerscheinung nach der Versteifung hast, außer Du belastet Dich extrem. Was machst Du beruflich ? Ich muß allerdings schon sagen daß ich von Verschleißerscheinungen gehört habe daß nach der Skolioseversteifung die Bandscheibe so geschädigt wurde aber das ist eher bei denen die schwer arbeiten oder sehr schweren Personen, ich meine ddie ein hohes Gewicht haben. Wie Du es aber schilderst ist es extrem. Ich kann Dir nur raten warte Deinen Befund ab. Auch wenn Du erst 29 bist ist es nicht weiter schlimm solltest Du nochmal versteift werden, ich denke hauptsache die Schmerzen sind weg ber vielleicht gibt es eine andere Alternative es muß nicht immer gleich operiert werden. Ich kann Dir leider die Angst nicht nehmen bis Du in die Klinik fährst auch ich kenne das Panikgefühl nur allzugut wenn man denkt jetzt geht die Sch****** wieder von vorne los. Warte ab und informiere mich bei Gelegenheit, ich wünsche Dir alles Gute bis dahin ! Viele Grüße

[Marischa]

Hallo, Karinchen! Ich kann mir schon vorstellen wie unerträglich die Schmerzen sein können. Ich gebe dem Rex Recht: warte auf die Untersuchungsergebnisse. Aber ich erlaube mir ein Rat- stelle dich auch in einer anderer Klinik vor. Zufälligeweise kenne ich Schlierbacher Klinik persönlich: 1992-2001 haben wir in Heidelberg gewohnt und meine Tochter war ein Paar Jahre die Patientin dort. Innerhalb von zwei Jahren haben sie uns drei OP vorgeschlagen, wir haben alle abgelehnt und das war auch richtig so! Es gab Zeit wo diese Klinik wirklich ein guter Ruf hatte, das ist aber schon ewig her.Es gab damals Dr. Schumacher: der ging nach Heppenheim, Dr. Parsch: später Prof. in Stuttgart, u.a. Die neue Generation hat mich nicht überzeugt. Besonders schlägt bei mir Alarmglökchen wenn ich merke das die Meinungen von anderen Profis, z.B. Physiotherapeuten, nicht akzeptiert, abgelehnt und verachtet werden. Ich habe mehr schlechtes über dieser Klinik gehört. Das ist aber für mich nicht der entscheidende Punkt: ich bilde meine Meinung aus eigener Erfahrung. Und was Behandlung meiner Tochter angeht: es war nur schlecht. Die Angebote für unnötige Operationen, meine Meinungen wurden verachtet, sie haben versucht uns davon zuüberzeugen das der Gehapparat (der war woanders gemacht worden) ein Schrott ist und die Tochter wird nie mit dem laufen. Und? Diese Operationen hat sie bis jetzt nicht gebraucht, mit dem Gehapparat hat sie noch einige Jahre gelaufen (der hat, übrigens, doppel so wenig gekostet als der von Schlierbach, war leichter und bequemer) und bis jetzt hat mir noch kein Arzt gesagt das ich etwas falsch gemacht habe. Mag sein das sich inzwischen etwas verändert hat, umso besser, aber ich bin davon überzeugt, das für endgültige Entscheidung braucht man mehrere Anhaltspunkte. Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe das dir bald wieder gut geht!

[steffi25]

Hallo Karinchen,

schön, dass du hier ins forum gefunden hast. kennst du auch schon das op-forum?

http://forum.skoliose-op.info/

Dort gibt es mehr Operierte mit denen man Erfahrungen austauschen kann.

Ich wurde 1996 operiert. Bisher keine Schmerzen. Hatte aber trotzdem mal überlegt die Stäbe entfernen zu lassen, doch mir wurde versichert, dass sich da trotzdem NICHTS mehr verändern würde.... einmal versteift, immer versteift oder so ähnlich.... Würd mich interessieren, was sie zu dir dann nach der Untersuchung sagen! Vielleicht kannst du uns hier weiter berichten (oder auch private nachricht)?

Alles Gute und Kopf hoch!
Steffi

[Karinchen]

Hallo, ich bins jetzt wieder,

kurz nach dem ich hier im Forum meine Geschichte geschildert habe, hatte ich dann ja meinen Termin zur Kernspin in Schlierbach, mit anschließendem Gespräch bei meinem Professor, der mich auch schon operiert hat.
Er hat gleich gesehen, dass ich mehrere Bandscheiben-Vorwölbungen habe. Der erste Arzt nach 3jährigem Leidensweg, der mich nicht gleich mit Krankengymnastik abgespeist hat. Er schlug vor, eine Therapie mit PTM, oder so ähnlich, zu machen. Dabei wird unter Computertomographie ein Cortison direkt an den Nerv gespritzt. Ich hatte mächtig Angst. Aber er sagt mir, dass das wohl die letzte Möglichkeit sei, bevor man über eine OP nachdenkt. Sonst gäbe es wohl keine Alternative.
Ich habe mir also einen Arzt in meiner Nähe gesucht, der diese Behandlung durchführt, und habe mir dort die fünf nötigen Termine geben lassen. Nach der zweiten Spritze waren meine Beschwerden schon besser. Und, oh Wunder, nach der dritten Spritze waren meine Beschwerden ganz verschwunden. Ich war ein neuer Mensch. Kein taubes Bein mehr, nachts durchschlafen, mit meiner Freundin in der Stadt bummeln gehen, es war traumhaft. Doch leider liegt die Betonung hier auf "war". Nach der letzten Spritze hat dieses Hochgefühl ganze drei Wochen angehalten, bis meine Beschwerden zurückkamen. 3 Wochen!!! Mit etwas mehr hätte ich schon gerechnet. Und seit dieser Behandlung sind auch die Schmerzen direkt in der Wirbelsäule schlimmer geworden. Das Bein schläft mir immer "schneller" ein, d.h. nach immer kürzerer Geh-Zeit. Ich kann mittlerweile keine 10 Minuten mehr auf dem Rücken liegen. Was soll ich nur tun? Ich kann doch nicht ständig Spritzen bekommen. Ich denke auch, dass da die Krankenkasse nicht mitspielen würde. Diese Behandlung unter CT ist doch bestimmt auch sehr teuer.
Wer kann mir was raten? Hat vielleicht jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Oder ähnliches erlebt? Es wäre schön, wenn ihr mir antworten würdet. Ich weiß nämlich wirklich nicht, was ich machen soll.
Mein Professor hat glaube ich auch schon so etwas geahnt, aber wenigstens hat er versucht, mir zu helfen.
Also, bis bald,
karinchen

[U59]

Hallo Karinchen,

ich habe das gleiche wie Du durchlebt und schon 5 mal eine Schmerztherapie gemacht. Die letzte Therapie habe ich stationär gemacht, die mir auch das meiste gebracht hat. Viel Ruhe und wärme, richtig lagern hilft im Moment am besten. Vor allen Dingen gehe wieder zu Deinem Professor und laß Dir Spritzen geben. Die helfen Dir doch. Diese Cortison Spritzen dämmen ja
für 4 - 6 Wochen den akuten Schmerz. Der Übergang von versteifter und nicht versteifter WS macht den Kummer. Ich bin nun schon etwas älter und meine Knochen sind auch schon sehr von Arthrose geplagt.
Habe mir jetzt einen Termin in Neustadt geben lassen. Mein Orthopäde hält nicht so viel davon, aber ich möchte es gerne noch mal anderweitig abchecken lassen.

Liebe Grüße Uschi

[Pfau4]

zur Cortison-Therapie kann ich folgendes sagen: wahrscheinlich bekommst du ein cristallines Cortison, welches sich langsamer auflöst, und daher auch nur lokal wirkt. Cortisone behandeln letztendlich Entzündungen und hemmen die Zytokinausschüttung, die für den Schmerzreiz und die chronische Entzündung ursächlich ist.
Normalerweise klingt die Wirkung des Cortisons nach 3 Wochen ab, das ist ja auch bei dir der Fall, es gibt durchaus auch Patienten, die haben 3 Monate oder sogar länger Ruhe. Es kann auch sein, dass du nach der nächsten Spritze länger schmerzfrei bleibst. Der Wirkstoff jedenfalls ist auch auf Dauer für dich ungefährlich, weil er eben nur lokal wirkt und daher keine Nebenwirkungen macht.
Daher kann ich mich U59 anschließen, solange dir die Spritzen helfen, solltest du sie auch in Anspruch nehmen. Ich hoffe, dass Du Glück hast und die Beschwerden so auf Dauer loswirst!!

[Papiertigerlein]

Ich kann davon auch ein Lied singen. Bin auch versteift bis L5 - und die Schmerzen habe ich nicht links - wie bei dir - sondern rechts. Ansonsten genau das gleiche Procedere. Allerdings wurde mir noch kein Cortison unter CT gespritzt (tut das eigentlich weh??).

Mir wurde angeraten, den restlichen beweglichen Wirbel auch noch versteifen zu lassen, damit die Nerven nicht mehr ständig gereizt werden. Klingt für mich logisch - wenn nur die Angst nicht wäre.

Geh noch mal in eine andere Klinik oder Orthopäden. Doc Hoffmann in Stuttgart kann ich persönlich empfehlen.

Und gib mal Nachricht, ob dieses Spritzen unter CT weh tut - kannst mir auch eine PIN schicken.

Liebe Grüße

[Karinchen.]

Ich kann davon auch ein Lied singen. Bin auch versteift bis L5 - und die Schmerzen habe ich nicht links - wie bei dir - sondern rechts. Ansonsten genau das gleiche Procedere. Allerdings wurde mir noch kein Cortison unter CT gespritzt (tut das eigentlich weh??).

Mir wurde angeraten, den restlichen beweglichen Wirbel auch noch versteifen zu lassen, damit die Nerven nicht mehr ständig gereizt werden. Klingt für mich logisch - wenn nur die Angst nicht wäre.

Geh noch mal in eine andere Klinik oder Orthopäden. Doc Hoffmann in Stuttgart kann ich persönlich empfehlen.

Und gib mal Nachricht, ob dieses Spritzen unter CT weh tut - kannst mir auch eine PIN schicken.

Liebe Grüße

Hallo Papiertigerlein,

sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber ich habe gerade eine sehr anstrengende Zeit hinter mir. Ich wechsle gerade meinen Arbeitsplatz und bin deshalb immer ganz kaputt, wenn ich abends heim komme.
So, aber jetzt zu deiner Frage, ob die Spritzen weh tun:
Also, ich muss ehrlich sagen, vor der ersten Spritze hatte ich panische Angst. Ich hab im Internet Schauergeschichten gelesen, dass bei manchen für einige Zeit die Beine taub geworden wären. Davor hatte ich Angst. Hab deshalb extra meinen Mann mitgenommen. Aber der Doc hat gleich abgewunken, als ich ihm von meinen Sorgen erzählte. Das mit den tauben Beinen käme so gut wie nie vor.
Ok, ich also rauf auf den Tisch. Hab gezittert wie Espenlaub, nicht übertrieben. Er hat dann zuerst desinfiziert und danach ein CT-Bild gemacht. Dann hat er sich das Bild angesehen und mir die Kanüle an die passende Stelle gesetzt. Mit der Kanüle wird dann nochmal ein Bild gemacht, ob sie auch wirklich richtig sitzt. Wenn ja (bei mir waren sie immer gleich an der richtigen Stelle), dann hat er das Mittel gegeben. Danach abtupfen und aufstehen. Mach dir keine Sorgen, dass ganze hat jedesmal etwa 3 Minuten gedauert. Mein Mannn war ganz überrascht, als ich nach der ersten Spritze dann wohl auf aus dem Behandlungszimmer kam.
Ich glaube auch, dass diese Behandlung noch viele andere Patienten bekommen, es saßen nämlich viele vor diesem Behandlungsraum.
Ich habe fünf Spritzen bekommen, bei der mir nur eine, die dritte, weh getan hat. Da hat sich der Doc auch gleich entschuldigt. Er sagte, er hätte wohl den Knochen getroffen. Aber ich habs ausgehalten. Ist ja alles nur eine Sache von Sekunden, die die Nadel in "einem drin ist". An sonsten hatte ich keine Schmerzen bei den Spritzen.
Das mit dem Versteifen der restlichen Wirbel ist mir natürlich auch schön öfter durch den Kopf gegangen. Aber eigentlich will ich das nicht. Setzt sich dann nicht alles nach unten hin fort? Wie so ein Rattenschwanz? Wäre dann nicht als nächstes das Kreuzbein betroffen? Und dann die Hüfte?
Es war auch schon einmal die Rede bei mir von "Keilentfernung", was auch immer das heißen soll. Jetzt wo ich ja einen neuen Chef habe, der auch von meiner Behinderung weiß, will ich mich natürlich noch "ungerner" (-schmunzel-) operieren lassen. Er weiß nämlich nichts von meinen derzeitigen Schmerzen. Und die sind im Moment wieder ein Stückchen schlimmer geworden. Besonders Nachts.
Da ich leider auch einmal für fast zwei Jahre abhängig von Tramaltropfen war, habe ich natürlich auch etwas Bedenken, wieder starke Medikamente zu nehmen. Aber ich glaub, lange kann ich so nicht mehr weitermachen. Voltaren hilft auch ganz gut, da streikt dann aber der Magen. Der würde sich Nachts dann am liebsten nach außen drehen. Da sind dann die Rückenschmerzen besser, aber der Magen macht mobil. Geht also auch nicht. Irgendwie manövriere ich mich wieder einmal (wie schon vor etwa 6 Jahren) in eine Sackgasse. Damals musste ich meine Lehre aufgeben, weil ich nur noch mit Tramaltropfen arbeiten gehen konnte. Anders hätte ich es nicht ausgehalten. Das war eine schlimme Zeit.
Ich hab damals die Tropfen selbst daheim abgesetzt und nach einiger Zeit eine neue Lehre begonnen, die ich auch mit sehr guten Noten abgeschlossen hab. Danach gleich in den Job, alles supi. Doch jetzt spitzt sich wieder alles zu. Man kann richtig zusehen.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne wieder melden.
Ich bin froh und dankbar, natürlich auch allen anderen, die mir vorher geantwortet haben, dass ich mich mit "Leidensgenossen" einwenig austauschen kann.
Also bis dann,
Karinchen

[Karinchen]

Hallo ihr Lieben,

nach dem ich ja auch hier im Forum die Frage nach einem guten Schmerzmittel an euch gestellt habe, haben mir viele von euch geantwortet (nochmals vielen lieben Dank!) und dazu geraten, eine Schmerztherapie zu machen.
Da ich in HD/Schlierbach operiert worden bin, und es dort auch eine gute Schmerzambulanz gibt, habe ich mir dort einen Termin geben lassen. 26.06.!!! in einem viertel Jahr.
Meine Schmerzen werden immer schlimmer. Abspülen oder Bügeln? Fast nicht mehr möglich. Zur Arbeit gehen kann ich nur noch, weil ich dort eine überwiegend sitzende Tätigkeit habe. Sonst wäre ich wahrscheinlich schon längst zuhause. Zum Glück habe ich diesen Job gefunden. Aber wie soll es weitergehen? Ich kann doch nicht solange warten. Meint ihr, ich soll einfach mal hingehen? Oder glaubt ihr, dass bringt nichts. Ich bin mir sehr unsicher. Gibt es vielleicht im Umkreis von HD noch andere gute Schmerzambulanzen, vielleicht Mannheim oder Ludwigshafen? Vielleicht bekäme ich dort früher einen Termin. Ich weiß nicht.
Aber ich muss auch sagen, es tut mir gut, dass ich jemandem meine Sorgen erzählen kann. Dass man sich mit Leuten unterhalten kann, die ähnliches erleben. Danke euch! Auch für eure Tipps und mutmachenden Worte.
Liebe Grüße, Karinchen

[Grossie]

HAb auch das Problem mit dem Übergang von versteift zu nicht versteift, mir wurde gesagt, bei einer OP wäre das tatsächlich wie so ein Rattenschwanz, deshalb würde man, wenn, gleich komplett versteifen, aber in meinem Alter (29) wäre das verrückt. Irgendwann wird man es wohl machen müssen, aber so spät wie möglich.
KG, Massage, Akupunktur und Co, selbst Rehas helfen mir immer nur für kurze Zeit, so dass ich mich leider nur eine Schmerzmittel klammern kann. Kein gutes Gefühl...
Bekomme im Rahmen der Schmerztherapie auch psychologische Betreuung, aber bisher bringt das kaum was. Die versucht mich in erster Linie zu motivieren, alles mögliche, was gut für meinen Rücken und das allgemeine Wohlbefinden ist, zu tun, aber ich denk immer "die hat ja gut reden".
Schön, dass man sich hier austauschen kann!
Hab das Forum vorhin erst entdeckt und mich gleich registriert...
Viele liebe Grüße

[Schnecke007]

gleich komplett versteifen

Bitte was?? Vom Becken bis zum Kopf oder wie?

Schnecke

[Grossie]

Naja, die HWS wohl eher nicht, denke ich, aber auf jeden Fall die BWS ziemlich weit hoch. So genau wollte ich das gar nicht wissen
Jedenfalls sagten die, ich hätte dann nur noch wenig Beweglichkeit und es gäb auch keine Garantie, dass die Schmerzen sich dadurch bessern würden. Wär halt nur, um später diverse Bandscheibenvorfälle aufzuhalten.