Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

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Ine287
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Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Ine287 » Mo, 14.01.2019 - 19:10

Liebes Forum,

da ich aktuell (wieder) mit dem Gedanken spiele, mich jetzt mit 31 Jahren doch noch operieren zu lassen, würde ich auf diesem Wege gerne einen Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten suchen, die durch eine (hochgradige) Skoliose auch ein eingeschränktes Lungenvolumen haben - oder vor der OP hatten.
Mich beschäftigen vor allem folgende Fragen:
- Wie bemerkt ihr im Alltag das geringere Volumen?
- Wer hat euren Lungenwert gemessen? Kam bei verschiedenen Tests immer dasselbe Ergebnis heraus?
- Bemerkt ihr eine weitere Verringerung über die Jahre bzw. wurde eine Verringerung über die Jahre auch objektiv beim Arzt festgestellt?
- Wäre oder war das geringe Volumen für euch ein Grund zur Operation? An die Operierten: Hat sich das Lungenvolumen durch die OP verbessert, so dass eventuelle Beschwerden durch geringeres Volumen sich auch merklich gebessert haben?

Ich selbst habe in Bad Sobernheim immer einen Wert zwischen 50-55 % bekommen, was mich immer sehr überrascht hat, da ich im Alltag kaum was davon gemerkt habe. Da ich zu der Skoliose auch einen Flachrücken habe, kann ich mir das aber schon vorstellen. Tatsächlich merke ich, dass ich in letzter Zeit kurzatmiger geworden bin...
Bin sehr gespannt auf eure Antworten :-)

Liebe Grüße,
Ine

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Di, 15.01.2019 - 19:45

Hall Ine,

bei mir lag ein eingeschränktes Lungenvolumen vor (wie bei dir 50 - 55 %).
Es handelte sich nicht um den Grund für die OP, da dieses erst nach Entscheidung für die OP im Rahmen der OP-Vorbereitung gemessen wurde (damals war noch ein Reha-ähnlicher mehrwöchentlicher Klinikaufenthalt vor OP üblich).
Nach der OP und nach Ablegen des Korsetts (damals musste noch für mindestens sechs Monate für 24 Stunden am Tag ein Korsett getragen werden*), Physiotherapie und Wiederaufnehmen alltäglicher Belastungen erhöhte sich das Lungenvolumen auf 100 %. Aktuelles Lungenvolumen ist mir nicht bekannt.

*Minus Körperpflege, länger wurde es aber wirklich nicht ausgezogen. Implantate waren damals nicht primärstabil, das Korsett schiente also alles, wie nach einem Bruch o.ä.

Frühere Beschwerden, Verbesserung: Dazu kann ich nicht viel sagen. Durchaus fühlte ich mich vor OP, und damals als "Dauerkorsettträger" (rund 23 Stunden am Tag Tragen eines klobigen Korsetts (klobig: so waren die damals eben)) oft erkennbar schlapper als Gleichaltrige: rennen war anstrengend, Treppen waren anstrengend, irgendwie war alles anstrengend, ich war keinesfalls so eine "Wirbelwind" wie andere 13-jährige (normalgewichtig, grundsätzlich bewegungsfreudig). Zumindest zum Teil würde ich dies aber schlichtweg dem Korsett - welches einiges wog, worunter ich stark schwitzte, welches natürlich die Brustkorbbeweglichkeit einschränkte, und auch allgemein Bewegungen anstrengender und weniger effizient machte - zuschreiben.
Kurzatmig fühle ich mich heutzutage nicht, und mache so gut wie alles, das nicht direkt durch die Versteifung beeinflusst wird - ich bin natürlich nicht so beweglich, schwer tragen strengt mich an/ meide ich - in normalem Tempo mit, wie andere fitte Leute um die 30. Also Treppe statt Aufzug, längere Besorgungen zu Fuß, Tagesausflüge, wandern gehen... kein Problem mit der "Puste".

Viele Grüße
Raven
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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Ine287 » Fr, 18.01.2019 - 17:31

Vielen Dank für deine Antwort, Raven. Dann scheint es sich ja durch die OP doch schon ein bisschen verbessert zu haben :top:
Denke aber auch, dass man das auch trainieren muss und immer sportlich aktiv sein muss. Probiere es momentan mit Schwimmen und bin gespannt, was das für meine Lunge bringt.

Kann es vielleicht auch ein bisschen mit Vererbung zu tun haben? Meine Mutter z.B. hat keinerlei Skoliose und war schon immer sehr sportlich - zu ihr meinte der Arzt, dass ihre Lunge sehr klein sei und er kaum glaube, dass sie Sport macht. Mein Bruder kam trotz nur sehr leichter Skoliose im Test nur auf ca. 70-80 %. Vielleicht gibt es auch hier Ungenauigkeiten bei den Messungen (ähnlich wie bei der Cobb-Gradzahl)...? Ein Mädchen in der Reha hat mir auch mal erzählt, dass sie beim einen Arzt 60 % und beim anderen (wo die Arzthilfe ihr die richtigen Anleitungen gegeben hat und sie richtig motiviert hat) dann über 80 % als Ergebnis hatte... (bei mir kam trotz aller Hoffnungen auf einen Messfehler aber immer das gleiche/ähnliche raus :rolleyes: )

Mich würde auch wirklich mal interessieren, woher solche Aussagen kommen wie "Skoliose vermindert die Lebensdauer". Wirklich lebensgefährlich kann doch eine Skoliose nur werden, wenn Herz oder Lunge extrem stark beeinträchtigt werden. Was haltet ihr von solch "düsteren" Prognosen? Ist das nicht ähnlich pauschal wie einem Jugendlichen mit Skoliose zu sagen, dass er mit 30 im Rollstuhl sitzen wird?

Liebe Grüße (in der Hoffnung, noch mehr Gleichgesinnte zu finden ;-) ),
Ine

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Fr, 18.01.2019 - 20:20

Hallo Ine,
Ine287 hat geschrieben:
Fr, 18.01.2019 - 17:31
Kann es vielleicht auch ein bisschen mit Vererbung zu tun haben? Meine Mutter z.B. hat keinerlei Skoliose und war schon immer sehr sportlich - zu ihr meinte der Arzt, dass ihre Lunge sehr klein sei und er kaum glaube, dass sie Sport macht.
Dazu kann ich nichts sagen - bei mir haben beide Eltern Skoliose (keine genaueren Werte bekannt, Skoliose bei meiner Mutter als Teenager erkannt und nicht richtig behandelt (nur "Schwimmen gehen"), beide Eltern jetzt fast 70 Jahre alt und fürs Alter keine erwähnenswerten Rückenprobleme), beide Eltern sind nich sportlich (Vater zwar recht fit durch Arbeit auf dem Land, macht aber keinen expliziten Sport, Mutter übergewichtig und sich auch selbst als Sportmuffel bezeichnend). Ich bin auch nicht sportlich (zwar schlank, bewege mich im Alltag und habe das auch als Kind gerne getan, treibe aber keinen expliziten Sport und hatte als Kind im Sportunterricht große Probleme, Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme (Ursachen bekannt, haben nichts mit der Skoliose zu tun)).
Mich würde auch wirklich mal interessieren, woher solche Aussagen kommen wie "Skoliose vermindert die Lebensdauer". Wirklich lebensgefährlich kann doch eine Skoliose nur werden, wenn Herz oder Lunge extrem stark beeinträchtigt werden. Was haltet ihr von solch "düsteren" Prognosen? Ist das nicht ähnlich pauschal wie einem Jugendlichen mit Skoliose zu sagen, dass er mit 30 im Rollstuhl sitzen wird?
ich halte davon bei ansonsten gutem Gesundheitszustand nichts. In Kombination mit anderen Erkrankungen und Syndromen - z.B. SMA, Duchenne-Muskeldystrophie (das sind Erkrankungen, die man umgangssprachlich als "Muskelschwund" bezeichnet) oder Schwerstmehrfachbehinderungen
(Menschen, die körperlich und geistig so schwer eingeschränkt sind, dass nur passives Sitzen im Rollstuhl und Liegen möglich ist, denen Reflexe fehlen, die nicht selber husten können, sich kaum bewegen können etc.) sieht das aber sehr wohl anders aus. Die Skoliose kann hierbei z.B. dazu führen, dass sich Lungenentzündungen häufen, derjenige nur noch liegen kann, jegliche Infekte schwerer verlaufen und so weiter, und das teils schon bei Werten um die 50 ° Cobb. Ich kenne aus anderen Foren Patienten - Jugendliche oder junge Erwachsene, mit Muskeldystrophien oder Schwerstmehrfachbehinderung -, die schon bei solchen Cobb-Graden massive Probleme mit Lungenfunktion und (Rest-)Mobilität hatten, die durch eine OP (Korsett war jeweils nicht machbar) um vieles fitter wurden und in einem Fall nach der Op wieder in der Lage ist, zu stehen und ein kurzes Stück am Rollator zu laufen (zuvor: kein Laufen mehr möglich).
Mit bestimmten Syndromen, die zu einer Schwerstmehrfachbehinderung führen, ist übrigens fast immer eine schwere Skoliose verbunden, die aufgrund des Gesundheitszustands häufig nur unzureichend mit einem Korsett und gar nicht mit Physiotherapie behandelbar ist). Hier würde es mich nicht verwundern, wenn sich statistisch tatsächlich ergäbe, dass eine schwere unbehandelte Skoliose die Lebensdauer vermindert.

Einen kleinen Zusammenhang bzgl. "Skoliose vermindert die Lebensdauer" kann ich mir zudem auch folgendermaßen vorstellen:
Es wird kaum jemand direkt an der Skoliose versterben. In einem sehr hohen Alter könnten aber z.B. leichter Lungenentzündungen auftreten, und den indirekten Effekt, dass eine starke Skoliose eine ungesündere Lebensweise fördert (weniger Sport/Bewegung da anstrengender, andere Erkrankungen weniger behandeln lassen da alles anstrengender wird, Probleme aus Arbeitslosigkeit die sich wieder auf die Gesundheit rückwirken) sowie psychische Probleme fördert, halte ich zumindest nicht für abwegig. Auch anderes - z.B. Einsamkeit, Homosexualität - vermindert statistisch die Lebenserwartung indirekt.

Meine Meinung: Ärzte sollten sich mit solchen Aussagen wie "vermindert die Lebensdauer", "Rollstuhl" zurückhalten, wenn es sich nicht um wie oben beschriebene auch anderweitig schwer betroffene Patienten handelt. Neben unnötigem Verängstigen von Patienten hat das meiner Meinung nach auch die Folge, dass - gerade von Kindern, Jugendlichen - dann sämtliche ärztliche Aussagen (auch die sinnvollen, etwa bzgl. Korsetttherapie) in den Wind geschlagen wurden.


Viele Grüße
Raven
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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Ine287 » So, 20.01.2019 - 13:42

Da pflichte ich dir absolut bei, Raven - die Ärzte sollten da sehr vorsichtig sein mit solch pauschalen Aussagen. Sicherlich ist das immer eine Addierung von verschiedenen Faktoren. (Dein Beitrag hat mir auch wieder vor Augen gerufen, dass man froh sein sollte, wenn man "nur" Skoliose hat und nicht noch weitere Syndrome und die Skoliose quasi nur als Begleiterscheinung...)

Bei der Recherche in anderen Foren bin ich auch auf einen interessanten Ansatz gestoßen, wie man das Lungenvolumen noch trainieren kann und zwar durch logopädische Übungen. Da ich in meinem Beruf eine kraftvolle Stimme brauche (und vor allem dort merke, dass ich weniger Volumen habe), haben wir da im Studium tatsächlich einige Übungen dazu bekommen, z.B. die "Lax Vox"-Übung. Die machen auch Sänger - man füllt dafür eine Flasche mit Wasser, legt einen Silikonschlauch hinein, bläst durch diesen ins Wasser und formt dabei den Laut "u". Je tiefer man mit dem Schlauch geht, desto mehr Widerstand und desto effizienter. Werde das mal probieren und im März nochmal zum Lungenarzt - bin gespannt, ob es was bewirkt!!

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Malve » Mo, 21.01.2019 - 08:24

Hallo,

hast du schon mal einen großen Lungenfunktionstest gemacht? Ich habe aufgrund meiner Skoliose ein eingeschränktes Lungenvolumen. Mein Hausarzt, der den kleinen Test gemacht hat, hat mir im Rahmen meines Rentenantrag dazu geraten. Da kann dann genauer festgestellt werden, ob die Einschränkungen von der Skoliose oder auch von anderen Sachen her kommen können. Bei mir handelt es sich um eine rein restriktive Ventilationsstörung, es ist also die Skoliose.
Ich merke die Einschränkungen schon, ob das bei dir mit einer OP besser werden könnte, weiß ich nicht, würd ich nicht automatisch von ausgehen.

Viele Grüße
Elisabeth

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Ine287 » Mo, 21.01.2019 - 16:52

Hallo Malve,

ja genau, den Lungenfunktionstest habe ich schon zweimal in Bad Sobernheim gemacht - immer nur 50-55%. Einmal in Bad Salzungen auch, mit ähnlichem Ergebnis. Schickten mich dann zu vielen weiteren Untersuchungen (z.B. wurde Blut von meinem Ohr genommen), weil der Wert wohl so alarmierend für sie war (was mich wiederum schockte, da ich das ja nur so kannte, immer ganz normal Sport gemacht habe etc. - wobei ich natürlich nicht weiß, wie es sich mit 100 % Volumen anfühlt).
Hat sich das Lungenvolumen denn bei dir über die Jahre nochmal verringert?

Liebe Grüße
Ine

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von uhu » Mo, 21.01.2019 - 19:50

Hallo,

Lungenfunktionstest wurde bisher keiner gemacht und hat bisher auch niemanden von der Ärzteschaft interessiert.

Folgendes habe ich festgestellt:
- meine normale Gehgeschwindigkeit ist schon recht langsam, schneller geht nicht und wenn denn noch einer zum Erzählen dabei ist, überholt uns jede Schnecke => ist die letzten Jahre immer langsamer geworden
- schnellere Erschöpfung bei gemütlichen Fahrradausflügen usw. (unabhängig vom muskulären Zustand)
- Luftballons aufpusten geht gar nicht (ist aber nicht überlebensnotwendig)
- Einladung von meinem vorherigen Hausarzt zur regelmäßigen Grippeschutzimpfung (O-Ton: "damit da keine Lungenentzündung draus wird, weil manche Lungen"ecken" nicht richtig belüftet werden")
- mehr fällt mir jetzt auf Anhieb nicht ein

Nur wegen des Lungenvolumens würde ich die OP nicht machen lassen - wirklich nur für mich gesprochen. Da ich Deine Gesamtkonstitution nicht kenne, kann ich Dir keine Empfehlung geben.

Gibt es diese pauschale Angstmacherei immer noch? Die war von 50 Jahren schon aktuell und vor 25 Jahren auch noch. Echt gruselig.

Gruß uhu

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Mo, 21.01.2019 - 21:56

Hallo uhu,
Gibt es diese pauschale Angstmacherei immer noch? Die war von 50 Jahren schon aktuell und vor 25 Jahren auch noch. Echt gruselig.
Hier im Forum habe ich davon mehrmals gelesen (dass solche Aussagen von Hausärzten sowie von wenig versierten Orthopäden kamen). Selbst habe ich es letztmals vor 22 Jahren erlebt (Orthopäde vor Überweisung zur OP), war allerdings danach *toitoitoi* nicht mehr bzgl. Skoliose in Behandlung da es mir gut geht.
Aussagen von späteren Hausärzten (die ich nicht aufgrund von Beschwerden aufsuchte) deuteten mir auf mögliche solche Angstmacherei hin - u.a. Aussagen: "Sie arbeiten? Wirklich?", "Können Sie normal laufen?" sowie andere Aussagen, die mir danach wirkten, sich jemanden zwischen 20 und 30 Jahren mit (operierter) Skoliose ganz ganz anders vorzustellen.

Zu deinen Einschränkungen bzgl. "Puste":
Trägst du ein Korsett? Ich hatte solche Einschränkungen früher auch, trug zu der Zeit aber ein Korsett (das natürlich die Brustkorbbeweglichkeit beeinflusst hat, sodass Luftballonsaufblasen - als Kind macht man das ja öfter - sehr sehr schwer war, und bei Erschöpfung auf Treppen, beim Wandern tippe ich teilweise auch auf die geringere Brustkorbbeweglichkeit plus die Schwitzerei im Korsett) und hatte den Vergleichswert mit/ohne nicht wirklich, da ich es konsequent trug. Ich kenne im Prinzip nur den Vergleich "mit Skoliose und Korsett" vs. "operiert, ohne Korsett".

Viele Grüße
Raven
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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von uhu » Mo, 21.01.2019 - 22:33

@Raven: Nö! <= Das war MEIN Ziel der OP: das scheußliche Teil endlich los zu werden. (Wobei meine auch eher Plastikmüll waren)

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Mo, 21.01.2019 - 23:19

Verständlich! Ich hatte auch: Plastikmüll, also half nichts oder kaum, viel schwerer als heutige gute, und sah schlimm aus (kein Vergleich zu Rahmouni- oder cctec-Orthesen).
Ziel der Op war nicht unbedingt, es loszuwerden, aber das war mein Trost (ich hatte Angst vor der OP, hätte ein Korsett das hilft auch noch weiter getragen, tröstete mich aber damit, nach erfolgter OP wohl den nächsten Sommer mit Spaß an Bewegung, viel Draußensein und normalen T-Shirts - so wie andere Kinder/Teenies - genießen zu können).

(Wollte nur sicherheitshalber nachfragen, ob du nicht aufgrund von Beschwerden wieder eines tragen musst, oder andere einengende Hilfsmittel - irgendwelche Rückenbandagen etc. - verwendest.)

Siehst du die von dir beschriebenen Einschränkungen auch als tatsächlich einschränkend im Alltag an?
Also z.B.: an Aktivitäten nicht mehr teilnehmen können oder wollen, es wird im Alltag unpraktisch wenn du nur langsam gehen kannst, hast Bedenken bzgl. Folgen von wenig Bewegung (weniger Kraft, Gewichtszunahme)?
Machst du etwas dagegen?

Mir selbst ist nach OP keine Verschlechterung der Lungenfunktion und Kondition aufgefallen. Gehen, Wandern, Luftballons aufpusten etc. geht alles so, wie man es von jemandem meines Alters und meiner Statur vermuten würde, und man schätzt mich hinsichtlich sowas auch eher als sportlich ein ("Bist aber schnell zurück (zu Fuß)", "Du bist das ganze Stück gelaufen?!", "Ist dir die Wanderung nicht zu weit?"). (Fahrrad fahre ich nicht. Spazierengehen mit meinem Mann oder Freunden in flotter Gehgeschwindigkeit und dabei erzählen ist kein Problem. Bei Gruppenwanderungen mit Leuten meines Alters - die anderen sind ca. 20 bis 35 Jahre alt und haben keine gesundheitlichen Einschränkungen - falle ich bzgl. Kondition überhaupt nicht auf; da merken die anderen erst etwas, geht es um die Beweglichkeit, irgendwo drüber steigen oder andere setzen sich zur Brotzeit auf den Boden.)
Was ich nicht gut durchhalte, ist Rennen (schnell keine Puste/Kraft mehr und muss aufgeben), aber das ist bei der durch eine langstreckige Versteifung erzeugte Anatomie - die ganzen Rotationsbewegungen beim Rennen/Joggen sind nicht mehr möglich - auch nicht verwunderlich. Das ist ab OP bzw. seit ich das nach OP wieder probierte, der Fall. Ich jogge selbstverständlich nicht!

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von uhu » Di, 22.01.2019 - 17:53

Raven hat geschrieben:
Mo, 21.01.2019 - 23:19
Siehst du die von dir beschriebenen Einschränkungen auch als tatsächlich einschränkend im Alltag an?
Also z.B.: an Aktivitäten nicht mehr teilnehmen können oder wollen, es wird im Alltag unpraktisch wenn du nur langsam gehen kannst, hast Bedenken bzgl. Folgen von wenig Bewegung (weniger Kraft, Gewichtszunahme)?
Machst du etwas dagegen?
Definitiv ja. Wenn Du einer 70jährigen sagen mußt "Nu renn' mal nicht so!", ist das schon echt doof.
Auch auf Arbeit (100-Mann-Betrieb) habe ich ein paar blöde Kommentare bekommen, weil ich so durch die Firma schleiche. (Einen habe ich mal dreist meinen Behi-Ausweis mit Hinweis auf das "G" unter die Nase gehalten (ohne irgendeine Krankheitsbeschreibung oder so). Darauf wurde er rot, brubbelte eine Entschuldigung und wir waren/sind wieder dicke.)
Folgen von zuwenig Bewegung kann ich nicht ausmachen (vielleicht auch noch nicht). Gewichtszunahme ist überhaupt kein Thema. Ich kann essen, was und wieviel ich will, ohne irgendwelche Ausschläge auf der Waage - das liegt bei uns in der Familie. Das einizge was mir immer schwerer fällt, wobei ich nicht weiß, woran es liegt, sind Türen mit Drehknauf und Schließmechanismus. Für mich gehen die echt schwer auf.
Raven hat geschrieben:
Mo, 21.01.2019 - 23:19
Was ich nicht gut durchhalte, ist Rennen (schnell keine Puste/Kraft mehr und muss aufgeben), aber das ist bei der durch eine langstreckige Versteifung erzeugte Anatomie - die ganzen Rotationsbewegungen beim Rennen/Joggen sind nicht mehr möglich - auch nicht verwunderlich. Das ist ab OP bzw. seit ich das nach OP wieder probierte, der Fall. Ich jogge selbstverständlich nicht!
Interssanter Aspekt! Habe ich so noch gar nicht bedacht.
Ich habe es bisher auf die fehlenden Bandscheiben (= fehlende Abfederung) und das geringere Lungenvolumen geschoben. Gestern hatte ich zufälligerweise meine RöBi in der Hand. Darauf ist auch zu sehen, daß der eine Lungenflügel weniger als die normale Hälfte ausmacht (weil schlicht kein Platz ist.)

Gruß uhu

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Ine287 » Di, 22.01.2019 - 18:09

Stimmt, es kommt auch immer drauf an, ob man die Einschränkungen tatsächlich auch als solche empfindet. Macht man bestimmte Aktivitäten eh nicht gern, ist ja keine Einschränkung fühlbar.

@ uhu: Solch blöde Kommentare sind natürlich echt nicht schön :-( Finde deine Reaktion darauf aber gut.
Hast du denn wegen deines Lungenvolumens den Behi-Ausweis bekommen?

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Di, 22.01.2019 - 19:07

Hallo uhu,
uhu hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 17:53
Definitiv ja. Wenn Du einer 70jährigen sagen mußt "Nu renn' mal nicht so!", ist das schon echt doof.
Auch auf Arbeit (100-Mann-Betrieb) habe ich ein paar blöde Kommentare bekommen, weil ich so durch die Firma schleiche. (Einen habe ich mal dreist meinen Behi-Ausweis mit Hinweis auf das "G" unter die Nase gehalten (ohne irgendeine Krankheitsbeschreibung oder so). Darauf wurde er rot, brubbelte eine Entschuldigung und wir waren/sind wieder dicke.)
Das ist wirklich komplett anders als bei mir. Ich bin dafür die, bei der man sich wundert, warum sie nicht zum Skiausflug mitkommt, warum sie nicht mal schnell einen Kleintransporter ausladen kann und so weiter; manchmal wurde mir auch schon Bequemlichkeit (a la: sie mag sich nicht dreckig machen) unterstellt. Also: Wer mich nur im Alltag und bei einigen Aktivitäten sieht, überschätzt mich (wer die Diagnose kennt, unterschätzt mich hingegen - ich erinnere mich noch gut an meine Schwiegermutter, die mir - als wir uns noch nicht lange kannten - einmal vorsichtig beibringen wollte, dass wir den Spaziergang nicht machen müssen; also sie vermutete, ich würde mich damit übernehmen).

ich finde solche von dir genannten blöden Kommentare auch sehr gemein. Wahrscheinlich kennen viele Menschen von sich und aus dem näheren Umfeld gar keine Einschränkungen und vermuten dann z.B. mangelnden Willen, mangelndes Interesse an Sport.
(Auch mir wurde vor einiger Zeit wieder mal Yoga empfohlen, um "den Rücken geschmeidig zu machen, dann biste nicht so steif" :rolleyes: Es war nicht böse gemeint, derjenige hatte sich danach mega entschuldigt. Passiert unbedacht. Als jemand mit selbst Einschränkungen ist man evl. mehr sensibilisiert, nochmal nachzufragen, anstatt)
Das einizge was mir immer schwerer fällt, wobei ich nicht weiß, woran es liegt, sind Türen mit Drehknauf und Schließmechanismus. Für mich gehen die echt schwer auf.
Klingt mir nach Probleme mit der Schultermuskulatur? Wenn du dir die ansiehst (stelle dich mit unbekleidetem Oberkörper vor einen Spiegel und schaue mit einem Handspiegel nach hinten), sieht der Schulterbereich irgendwie knochig bzw. für deine sonstige Statur zu mager aus?
Wenig Schultermuskulatur ist typisch für Leute mit WS-Versteifung. Fällt dir auch kräftiges Ziehen schwer, z.B. Tür mit automatischem Türschließer ("Angel") aufziehen, etwas abreißen, Stecker aus der Steckdose ziehen?
Ich hatte diese Probleme früher, habe sie aber mit Übungen (u.a. Mini-Hanteln, Theraband, Swingstick) in den Griff bekommen. Da ich mit vernünftig Muskulatur auch wieder mehr im Alltag selbst machen konnte, kamen die Probleme sogar nicht mehr zurück.

Raven hat geschrieben:
Mo, 21.01.2019 - 23:19
Interssanter Aspekt! Habe ich so noch gar nicht bedacht.
Ich habe es bisher auf die fehlenden Bandscheiben (= fehlende Abfederung) und das geringere Lungenvolumen geschoben. Gestern hatte ich zufälligerweise meine RöBi in der Hand. Darauf ist auch zu sehen, daß der eine Lungenflügel weniger als die normale Hälfte ausmacht (weil schlicht kein Platz ist.)
Bzgl. Rennen/Joggen - manchmal macht man's ja doch, z.B. eine Gruppe will einen Bus noch erwischen (passiert mir alleine oder mit meinem Mann eher nicht, wir planen besser, aber die "Gesunden und Fitten"... *seufz*) - ist bei mir sofort erkennbar, dass "da was nicht stimmt".
Frage ich meinen Mann, oder Freunde die ehrlich sind und nichts beschönigen, sagen sie, dass Rennen bei mir sehr tollpatschig aussieht und da nichts richtig mitschwingt. Leute, die aktuell oder vor kurzem ein Korsett (d.h. eine moderne Orthese wie von cctec oder Rahmouni) getragen haben, sagen, das sieht aus wie bei ihnen im Korsett.
Die Bandscheiben: Bei mir wurden sie nicht entfernt, aber natürlich muss die Bandscheibe zwischen L5 und S1 nun alles alleine abfedern. Das merke ich dahingehend, dass erstens Erschütterungen für mich viel unangenehmer sind, und zweitens ich bei Erschütterungen auch erkennbar mehr durchgerüttelt werde (z.B.: Auto fährt über Fahrbahnschwellen, ich werde mehr durchgeschüttelt als andere Passagiere; Stehen im Bus, andere stehen stabil während ich mich kaum halten kann). Ich werde dann ungefähr so durchgeschüttelt wie man das öfter bei Senioren sieht, gar kein Vergleich zu Altersgenossen die dieses Gerüttel schön dynamisch ausgleichen.

Viele Grüße
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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von uhu » Di, 22.01.2019 - 19:11

Ine287 hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 18:09
Stimmt, es kommt auch immer drauf an, ob man die Einschränkungen tatsächlich auch als solche empfindet. Macht man bestimmte Aktivitäten eh nicht gern, ist ja keine Einschränkung fühlbar.

@ uhu: Solch blöde Kommentare sind natürlich echt nicht schön :-( Finde deine Reaktion darauf aber gut.
Hast du denn wegen deines Lungenvolumens den Behi-Ausweis bekommen?
Nee - über die langstreckige Versteifung und das auch nur mit klagen. :motz:

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Di, 22.01.2019 - 19:12

Ine287 hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 18:09
Stimmt, es kommt auch immer drauf an, ob man die Einschränkungen tatsächlich auch als solche empfindet. Macht man bestimmte Aktivitäten eh nicht gern, ist ja keine Einschränkung fühlbar.
Dito. Ich kann z.B. sportlich vieles nicht mitmachen, sehe das aber nicht als Einschränkung an (und habe auch kein schlechtes Gefühl dabei, erzählen mir Kollegen von Aktivitäten, die für mich gänzlich ungeeignet wären). Manches ist auch eher Ansichtssache: Mir fällt einiges schwer auf die "übliche" Art, kann mir aber behelfen, sodass ich die Sache letztendlich doch und auch selbstständig machen kann - derartiges wirkt für mich dann nur als minimale Einschränkung.
Ich unterscheide für mich stark zwischen objektiver Einschränkung und wie stark mich diese tatsächlich im Alltag betrifft.

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von uhu » Di, 22.01.2019 - 19:28

Raven hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 19:07
Also: Wer mich nur im Alltag und bei einigen Aktivitäten sieht, überschätzt mich (wer die Diagnose kennt, unterschätzt mich hingegen - ich erinnere mich noch gut an meine Schwiegermutter, die mir - als wir uns noch nicht lange kannten - einmal vorsichtig beibringen wollte, dass wir den Spaziergang nicht machen müssen; also sie vermutete, ich würde mich damit übernehmen).
Kenne ich genau so!!! :D
Raven hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 19:07
(Auch mir wurde vor einiger Zeit wieder mal Yoga empfohlen, um "den Rücken geschmeidig zu machen, dann biste nicht so steif" :rolleyes: Es war nicht böse gemeint, derjenige hatte sich danach mega entschuldigt. Passiert unbedacht. Als jemand mit selbst Einschränkungen ist man evl. mehr sensibilisiert, nochmal nachzufragen, anstatt)
Ups! Hatte das Gegenbeispiel in meiner Physiotherapie-Praxis als es um die Rückenschule ging. Man war sehr besorgt, weil ich nicht alles mit machen könne und ob das mir einen Knacks auslösen würde ... nööö! Wir haben uns darauf geeinigt, daß ich selbst entscheide, was gut ist und was nicht. Manche Übungen habe ich einfach immer nur zu einer Seite gemacht statt zu beiden und damit in die Krümmung rein. Fertig. Für alle kein Problem, weil mind. ein Problem hatte jeder ... Schulter/Knie/Hüfte/Fuß/usw.
Raven hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 19:07
Das einizge was mir immer schwerer fällt, wobei ich nicht weiß, woran es liegt, sind Türen mit Drehknauf und Schließmechanismus. Für mich gehen die echt schwer auf.
Klingt mir nach Probleme mit der Schultermuskulatur? Wenn du dir die ansiehst (stelle dich mit unbekleidetem Oberkörper vor einen Spiegel und schaue mit einem Handspiegel nach hinten), sieht der Schulterbereich irgendwie knochig bzw. für deine sonstige Statur zu mager aus?
Wenig Schultermuskulatur ist typisch für Leute mit WS-Versteifung. Fällt dir auch kräftiges Ziehen schwer, z.B. Tür mit automatischem Türschließer ("Angel") aufziehen, etwas abreißen, Stecker aus der Steckdose ziehen?
Ich hatte diese Probleme früher, habe sie aber mit Übungen (u.a. Mini-Hanteln, Theraband, Swingstick) in den Griff bekommen. Da ich mit vernünftig Muskulatur auch wieder mehr im Alltag selbst machen konnte, kamen die Probleme sogar nicht mehr zurück.
Bei einem BMI von knapp 18 ist alles mager an mir :girl:
Raven hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 19:07
Interssanter Aspekt! Habe ich so noch gar nicht bedacht.
Ich habe es bisher auf die fehlenden Bandscheiben (= fehlende Abfederung) und das geringere Lungenvolumen geschoben. Gestern hatte ich zufälligerweise meine RöBi in der Hand. Darauf ist auch zu sehen, daß der eine Lungenflügel weniger als die normale Hälfte ausmacht (weil schlicht kein Platz ist.)
Bzgl. Rennen/Joggen - manchmal macht man's ja doch, z.B. eine Gruppe will einen Bus noch erwischen (passiert mir alleine oder mit meinem Mann eher nicht, wir planen besser, aber die "Gesunden und Fitten"... *seufz*) - ist bei mir sofort erkennbar, dass "da was nicht stimmt".
Habe ich mir gaaanz schnell abgewöhnt: In Großstädten kommt in wenigen Minuten der nächste Bus/Tram/U-Bahn und auf dem Land gehe ich 10 min früher los.
Raven hat geschrieben:
Di, 22.01.2019 - 19:07
1. Auto fährt über Fahrbahnschwellen
2. Stehen im Bus
1. ganz böse :heul:
2. Dank Schul- und Lehrzeit super trainiert, da ich die Stange ganz gut von zwei Seiten "einklemmen" kann und in den Knieen abfedere.

Gruß uhu

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Di, 22.01.2019 - 22:10

Hallo uhu,
Bei einem BMI von knapp 18 ist alles mager an mir :girl:
ich bin auch sehr schlank, aber man sah schon einen Unterschied, dass derart knochige Schultern (sah aus wie bei einer magersüchtigen Person) nicht dazupassen - also es dort schlichtweg an Muskulatur fehlte.
Ein bisschen in die Richtung zu trainieren, kann ich somit empfehlen.
Habe ich mir gaaanz schnell abgewöhnt: In Großstädten kommt in wenigen Minuten der nächste Bus/Tram/U-Bahn und auf dem Land gehe ich 10 min früher los.
Ich persönlich habe mir das auch schnell angewöhnt (rechtzeitig dran sein), deshalb betonte ich auch: Gruppe. (Betriebsausflüge, Gruppenreisen und so weiter, wo man wirklich ein Problem hat, wenn die restlichen Leute weg sind. Mag ich daher nicht so gerne.)
2. Dank Schul- und Lehrzeit super trainiert, da ich die Stange ganz gut von zwei Seiten "einklemmen" kann und in den Knieen abfedere.
Ebenso langjähriger Buspassagier (Schulzeit, Ausbildung, später auch da ich Autofahren umständlich finde) - ich versuche auch, möglichst mit den Knien abzufedern und unbedingt, muss ich stehen, die Stange oder einen quer auf Brusthöhe verlaufenden Haltegriff zu erwischen. Es wird aber dennoch extrem mühsam bis unmöglich, ist da keine gut greifbare Stange, sondern nur eine über Kopf (ich bin 1,60 m groß!) oder schlichtweg gar nichts, oder gilt es, im Stehen noch etwas festzuhalten (z.B. ein Koffer, der nicht wegrollen soll). Dabei merke ich ganz deutlich die Nachteile einer Versteifung. Wannimmer möglich: Sitzplatz.

Viele Grüße
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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von janvi » Mo, 28.01.2019 - 18:01

bin zwar KT+ aber meine Lungeneinschränkung kommt auch daher. Folge waren im Schulsport immer Noten von etwa 4 bis 5 welche mit Mühe und Not noch mal aufgerundet werden konnten. "Sonderturnen" in der Grundschule (wegen juvenliner Insuffizeinz der paravertebralen Muskulatur) war natürlich Quatsch und eine reine Plage. Für mich normal aber ich konnte einfach keine durchschnittliche Kondition aufbauen und wenn man von Schach und Angeln mal absieht ist im Sport ist ja fast alles mit Laufen. Die erste Spirometrie wurde erst viel später (wegen einer Katzenallergie) gemacht. Dabei ist mir nicht klar, was die große Version wo man in einem Kasten reinsitzen muß und komplett evakuiert wird und die kleine Version mit einem Blasrohr an Unterschieden in der Messgenauigkeit bringt. Das Resultat war ebenso wie die sportlichen Leistungen ziemlich unterdurchschnittlich was den Pneumologen aber nichts geschert hat und eben nutzloses Kortison verordnet wurde. Später ist die Ursache für die Lungeneinschränkung klar geworden und seit ich ein Rahmouni habe wird die Kapazität sogar besser. Möglicherweise auch beim Schrothen. Deutlich und fühlbar besser ist es nach dem Ablegen des Korsetts was aber leider nicht wirklich anhält. Absolut gemessene Langzeitvergleiche habe ich auch nicht aber die Winkel sind in meinem Alter ziemlich gleich geblieben.

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Re: Skoliosen mit eingeschränktem Lungenvolumen (< 60%)

Beitrag von Raven » Mo, 28.01.2019 - 18:55

Hallo janvi,
janvi hat geschrieben:
Mo, 28.01.2019 - 18:01
bin zwar KT+ aber meine Lungeneinschränkung kommt auch daher.
eine Nachfrage: Was bedeutet KT+?
Folge waren im Schulsport immer Noten von etwa 4 bis 5 welche mit Mühe und Not noch mal aufgerundet werden konnten. "Sonderturnen" in der Grundschule (wegen juvenliner Insuffizeinz der paravertebralen Muskulatur) war natürlich Quatsch und eine reine Plage.
Ich hatte auch beides: Noten 4 und 5 auf eine Gnaden-Vier aufgerundet, sowie zwei Jahre "Sonderturnen" (Sportförderunterricht), allerdings v.a. aufgrund starker Koordinationsprobleme. (Um sich das exemplarisch vorstellen zu können: Ich habe als grundsätzlich bewegungsfreudiges Landkind - "es gibt kein schlechtes Wetter, nur unpassende Kleidung"-Typ :ja: - trotz langer Bemühung nie das Radfahren und Schwimmen erlernt, vom einigermaßen zuverlässigen Fangen von Bällen oder dem Fahren auf Rollschuhen/Inlinern brauchen wir auch nicht reden... Die anderen Sportförderunterricht-Teilnehmer holten gut auf, ich nicht. Sportunterricht oder sportbetonte Ausflüge waren für mich nur Quälerei und mir wurde häufig unterstellt, mich nicht anstrengen zu wollen oder meine Freizeit v.a. vorm Fernseher zu verbringen :rolleyes: )
Letztendlich Sportbefreiung ab der 5. Klasse.
Kondition damals und heutzutage gut, geht es um mäßiges Tempo und lange Distanz - ich habe mich z.B. bei Wandertagen oft gewundert, weshalb so häufig Brotzeit gemacht wird: ich wäre die Strecke in einem durchgewandert bzw. bin das mit Familie auch -, aber mies, ging es gleichzeitig um Schnelligkeit (das typische Laufen im Sportunterricht als Teil der Leichtathletik oder auch Mannschaftsspielen). Hier bewusst "ging", da ich mich an dergleichem nicht mehr versuche (nach OP sowieso eher kontraproduktiv).
Später ist die Ursache für die Lungeneinschränkung klar geworden und seit ich ein Rahmouni habe wird die Kapazität sogar besser. Möglicherweise auch beim Schrothen. Deutlich und fühlbar besser ist es nach dem Ablegen des Korsetts was aber leider nicht wirklich anhält. Absolut gemessene Langzeitvergleiche habe ich auch nicht aber die Winkel sind in meinem Alter ziemlich gleich geblieben.
Gut :)

Viele Grüße
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