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Meine Geschichte

Verfasst: Mo, 08.10.2018 - 00:25
von Xgirl
Hallo Hallo!

Ich heiße Patrycja und bin 32 Jahre alt. Ich komme aus Polen, also es erwartet euch behindertes Deutsch. Sorry.

Leben ohne Skoliose kenne ich nicht. So wurde ich geboren. Das Gute ist, dass meine Skoliose nicht wirklich auffällt.
Bis ich 22 wurde, war eigentlich alles ok. In meiner Kindheit war ich oft bei verschiedenen Ärzten. Die sagten nur ''nicht so schlimm, geh ab und zu schwimmen''. Das habe ich gemacht. Und irgendwann, ganz plötzlich kamen die Schmerzen. Ich dachte ich habe falsch geschlafen. 1 Tag, 2 Tage, 3 Tage, 1 Woche.. die gehen aber nicht weg. Ich muss also zum Arzt. In einer Skoliose-Klinik wo ich mich seit 20 Jahren ab und zu gezeigt habe, wurde mir gesagt: ''na sie haben doch Skoliose, es wird nur schlimmer, was haben sie denn gedacht?''. Aha. Ich habe nichts gedacht, weil es mir nie was gesagt wurde.
Man gewöhnt sich aber an alles. Ihr kennt das bestimmt.. Und so habe ich 12 Jahre gelebt. Ich werde mich nicht beschweren: war eigentlich Ok. Skoliose kaum zu sehen, Schmerzen waren nicht sooo stark und nur ab und zu. Bei mir wurde auch noch HWS-Syndrom diagnostiziert, habe mit Rückengymnastik angefangen, Wärmeflasche nach Bedarf, blah blah.

Und dann kam Juni 2018. Ich bin ein fröhlicher Mensch, ich liebe das Leben, ich liebe liebe liebe liebe es wirklich. Aber seit diesem sch*** Juni muss ich mich echt anstrengen um das Leben zu lieben. Auf einmal kamen enorme Benommenheit und Tinnitus. Vor Panik bin ich zu Hause geblieben. Habe mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen. Dazu kamen noch Kopfschmerzen und stärkere Rücken- und Nackenschmerzen als sonst. Alle Ärzte Abgehakt- Hausarzt, HNO, Augenarzt, Neurologe, Kieferspezialistdignsblahblah. ''Das kommt von der HWS'' sagten alle. Ok. 7873704570435 Orthopäden aufgesucht und alle sagten das Gleiche: ''alles nicht so schlimm, machen sie Physio'' (Viele wollten MRT oder Röntgenfotos nicht sehen!!). Aber wie denn nicht so schlimm? Ich fühle mich wie besoffen, es pfeift und klingelt mir im Kopf ohne Ende, alles hinten tut weh und alle sagen ''alles ist gut''. Aber ok, ich bin stark, ich schaffe das. Irgendwann lernt man, wie man die Schmerzen lindern kann. Man muss sich nur viel bewegen, aber nicht zu viel, weil es dann wieder wehtut; nicht zu lange sitzen, aber nicht zu viel Laufen, keine hektische Bewegungen machen, Sport treiben, aber nicht übertreiben, Massagegäret noch dazu abwechselnd mit einem Tennisball morgens und abends, Wärmeflasche 10mal am Tag und ist ja doch alles schön. Und an Pfeifen und Benommenheit gewöhnt man sich. Nervt wie Sau aber ich versuche..

Das alles ist schon Mist, ich beschäftige mich den ganzen Tag fast nur damit wie ich die Schmerzen vermeiden oder lindern kann. Ich schaffe es nicht, mehr als halbtags zu arbeiten. Fernreisen, die ich so liebe, kann ich vergessen (nach max 2 Stunden sitzen will ich aus dem Flugzeug springen). Ich dachte das wars, aber natürlich nicht. Vor 3 Wochen kam Kribbeln in den Füßen und Händen dazu, plötzliches Stechen im fast ganzem Körper (mal da mal da), Taubheitsgefühle, meine rechte Hand ist irgendwie schwächer geworden, mir fällt oft was runter.
Ich habe MRT der HWS gemacht. Und so:
- Bandscheibenvorfall C5/ 6+C4/5
- BWS Syndrom
- Bandscheibendegeneration HWS
- Kyphose zervikal
- HWS Syndrom
- Listhese C5/6
- Skoliose zervikal
- Spinalkanalstenose
- Zervikobrachialgie.
Und das alles nur mit einem HWS MRT. Wahrscheinlich jeder Wirbel meiner Wirbelsäule hat irgendeinen Vorfall und ein Syndrom.

Ich bin in eine privat Klinik gegangen. Ich habe gehofft, die nehmen mich da für 300e ernster und werden was anderes sagen müssen als ''ach, alles ok''. Der Arzt hat sich alle Fotos fein angeschaut, da war ich glücklich. Ich habe noch zusätzlich Neurochirurgie in einem KH besucht. Zweite Meinung wäre doch nicht schlecht. Worauf stehe ich jetzt? Es sieht nicht gut aus, es wäre schon gut zu operieren aber niemand will das machen, weil meine Wirbelsäule würde wahrscheinlich, ich zitiere eine Ärztin: ''wie ein Kartenhaus zusammenbrechen''. Mir wurde ein Skoliosezentrum empfohlen wo solche komische Fälle operiert werden. Ich wohne aber in Berlin, hier gibt es sowas nicht. Wow, wer hätte das gedacht. Wr haben aber zum Gluck Swingerklubs. Morgen rufe ich bei der Schön Klinik an und mache einen Termin. Den bekomme ich bestimmt in Hundert Jahren. Schauen wir.
Vielleicht muss man auch nicht operieren?

Liebe Leute, was sagt ihr dazu? Kann mir jemand irgendwie helfen? Ein Rat, irgendwelche Idee wäre super. Ich wollte bald Schwanger werden, jetzt weiß ich nicht wie das alles weiter gehen soll.

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Mo, 08.10.2018 - 09:52
von Klaus
Hallo Xgirl,
Mir wurde ein Skoliosezentrum empfohlen wo solche komische Fälle operiert werden. Ich wohne aber in Berlin, hier gibt es sowas nicht.
in Berlin gibt es aber einen wirklichen Spezialisten, der nicht gleich an Operation denkt:
Dr. Wilke in der Leonorenstraße
s.a. http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Ich würde den Termin in der Schön Klinik ersteinmal nicht machen.

Wenn Du schon privat in eine Klinik gegangen bist, käme sicherlich auch ein privater Termin bei Dr. Wilke in Betracht?
Ich sage das deshalb, weil man dort als erwachsener Krankenkassen-Versicherter lange Wartezeiten auf einen Termin in Kauf nehmen muss. Möglicherweise geht das privat schneller, einfach mal anrufen.

Gruß
Klaus

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Mo, 08.10.2018 - 18:58
von Xgirl
Vielen Dank für Deine Nachricht. Natürlich möchte ich alles was möglich ist ausprobieren, bevor ich mich operieren lasse. Ich werde einen Termin bei Dr. Wilke machen. Zur Schön Klinik fahre ich aber trotzdem. Ich habe einen Termin in 2 Wochen bekommen :balloon:

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Fr, 19.10.2018 - 15:18
von Xgirl
Liebe Leute ich habe eine Frage. Ich war letztens beim Röntgen: in der Schön Klinik möchten sie den Cobb-Winkel wissen. Ich habe ''nur 34''. Aber ich fühle mich trotzdem sooo besch***en. Es geht mir echt nicht gut :( Wie machen das die Leute mit 40, 60, 90* ?? :(

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Sa, 20.10.2018 - 12:23
von Klaus
Hallo Xgirl,
in der Schön Klinik möchten sie den Cobb-Winkel wissen. Ich habe ''nur 34''.
Du meinst, dass bei Dir 34 Grad Skoliose gemessen wurden? Wahrscheinlich zwei Bögen, gleiche Gradzahlen?
Aber ich fühle mich trotzdem sooo besch***en. Es geht mir echt nicht gut :(
Und was hast Du für Behandlungsempfehlungen bekommen?

Gruß
Klaus

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Sa, 20.10.2018 - 12:48
von Xgirl
Du meinst, dass bei Dir 34 Grad Skoliose gemessen wurden?
Ja, genau.
Wahrscheinlich zwei Bögen, gleiche Gradzahlen?
Ich habe keine Ahnung.. ich kenne mich echt nicht aus. Den Termin in der Schön Klinik habe ich an diesem Montag erst. Letztens war ich nur beim Röntgen bei mir in der Stadt, weil die in der Schön Klinik das angefordert haben. Ich kann dir aber zeigen was der Befundbericht sagt:
-rechtskonvexe Skoliose der gesamten BWS ohne relevante rotatorische Komponente. Diskreter Gegenschwung der LWS.
-Scheitelwirbel ist aktuell der BWK 7. Unter Annahme der NeutralwirbelBWK2 und BWK 10 ergibt sich aktuell ein Cobb-Winkel von 34*.
-In den Funktionsaufnahmen keine seitliche Beweglichkeit nach links. Seitliche Beweglichkeit nach rechts ausschließslich in der oberen LWS.
-In der seitlichen Aufnahme der HWS: Steilstellung der HWS und diskrete Ventrolisthesis des HWS 6 unter dem HWK 5.
-NB: Costa 12 rechts fehlt; DD Aplasie, DD Z.n. Resektion.

Und was hast Du für Behandlungsempfehlungen bekommen?
Noch nichts, weil der Termin erst am Montag stattfindet.
Bin nervös aber empfinde auch etwas Erleichterung, weil es bald klar wird wie es weiter gehen soll. Ich hoffe, die werden mich mit 34* Skoliose nicht operieren wollen, aber mir ist klar, dass jeder Fall anders ist. Und bei mir drucken die Wirbeln ganz doll auf den Rückenmark in der HWS (hatte letztens auch mrt und es hat das deutlich gezeigt).

Ich danke dir Klaus für deine Zeit und grüße dich zurück.
Patrycja

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Sa, 20.10.2018 - 13:18
von Klaus
Hallo Patrycja,
Bin nervös aber empfinde auch etwas Erleichterung, weil es bald klar wird wie es weiter gehen soll.
Dir ist aber schon klar, dass ich Dir Dr. Wilke empfohlen habe.
Hast Du einen Termin bei ihm gemacht? Es kann lange dauern!
Ich hoffe, die werden mich mit 34* Skoliose nicht operieren wollen, aber mir ist klar, dass jeder Fall anders ist.
Selbst wenn die das empfehlen sollten, ist es Deine Entscheidung !!
Und was die konservative Behandlung von Erwachsenen angeht, bin ich grundsätzlich skeptisch gegenüber den Kliniken.

An Deiner Stelle würde das nur als eine Meinung sehen, die Du unbedingt mit der Meinung von Dr. Wilke vergleichen solltest.

Gruß
Klaus

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Sa, 20.10.2018 - 16:35
von Xgirl
Ich hab ein paar Mal bei Herr Wilke angerufen und es geht keiner ran. Ich versuche es nächste Woche wieder. Danke.

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Di, 23.10.2018 - 20:52
von Xgirl
Hallo Hallo. Ich war da. Prinzipiell alles ok. Schroth muss ich auch nicht unbedingt machen :D :D :D es wurde mir eher Muskelaufbau empfohlen und viel Bewegung was ich schon jetzt seit Jahren mache.

Warum geht bei Herr Wilke keiner ran :tot: :tot: :tot: :tot: :tot: :tot:

Re: Meine Geschichte

Verfasst: Mi, 24.10.2018 - 11:14
von Klaus
Hallo Xgirl,
Hallo Hallo. Ich war da. Prinzipiell alles ok
Du warst also in der Schön Klinik.
Schroth muss ich auch nicht unbedingt machen :D :D :D es wurde mir eher Muskelaufbau empfohlen und viel Bewegung was ich schon jetzt seit Jahren mache.
Klingt leider so, wie die pauschale Empfehlung der meisten Orthopäden. Einfach nur Muskelaufbau und alles wird gut. :nein:
Was die Klinik angeht, hat sich für mich bestätigt, dass die zwar auf Grund der Gradzahl nicht operieren wollen, aber von gezielter konservativer Behandlung bei Erwachsenen keine Ahnung haben.
Warum geht bei Herr Wilke keiner ran
Bei der Telefonnummer 030/76 67 72 20 ?
Laut arzt-auskunft.de hat er folgende begrenzte Sprechstunden
Montag 08:00- 12:00
Mittwoch 08:00 -13:00
Donnerstag 08:00 - 12:00
Freitag 08:00-12:00 und 13:00-17:00
Ich ergänze das mal in der Spezialisten Liste.

Vielleicht rufst Du immer ausserhalb dieser Zeiten an.

Gruß
Klaus