Skoliose-OP bei schwerstmehrfachbehindertem Kind Vogtareuth

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marianne56
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Skoliose-OP bei schwerstmehrfachbehindertem Kind Vogtareuth

Beitrag von marianne56 » So, 09.09.2018 - 17:27

Hallo zusammen,

ich war zwar in den letzten Jahren nicht mehr in diesem Forum zugange, aber gerade jetzt ist das Thema bei uns wieder sehr aktuell.

Florian, mittlerweile 35 Jahre jung und schwerstmehrfachbehindert hat durch seine mittlerweile 70gradige Skoliose der Brustwirbelsäule jetzt vermehrt Schmerzen und soll laut Aussage eines Wirbelsäulenspezialisten im Februar 2019 eine Versteifungs-OP der Wirbelsäule bekommen.

Leider ist die hochgradige Skoliose nicht seine einzige Baustelle. Er ist durch einen massiven Hirnschaden bei der Geburt Tetraspastiker, hat ein zwar jetzt gut eingestelltes Anfallsleiden, Mikrocephalie, geistige Behinderung, eine sog. Hiatushernie (ein Teil seines Magens hängt im Zwerchfell) und seit 2016 auch eine sog. Inaktivitätsosteoporose.

Gerade bezüglich der Osteoporose machen wir uns aktuell ziemliche Sorgen. Da Florian nicht sprechen kann, sind wir erst darauf aufmerksam geworden, als er sich ohne äußere Einwirkung den kleinen Finger gebrochen hat. Nach dieser Fingerfraktur haen ihn die Betreuer aus der Wohngruppe sofort in die nächste Klinik gebracht. Nach dem Röntgen war klar, dass der Finger gebrochen war. Zum Glück ist der Finger problemlos wieder zusammengewachsen. Es wurde auch umgehend eine Knochendichtemessung durchgeführt und Vitamin D3 und Calcium verordnet.

Außerdem bekam ich den Hinweis, Florian bei einem Osteologen vorzustellen.
Leider war das bisher in der Praxis nicht umzusetzen. Im Raum Oberbayern gibt es eigentlich nur in München Osteologen. Leider nützt die reine Tatsache, dass es Osteologen gibt nichts, wenn man keine Termine bekommt. Wartezeiten von über einem Jahr sind die Regel.
Jetzt haben wir endlich einen Termin Mitte Oktober erhalten.

Ich hätte gerne gewußt, ob es hier in diesem Forum Betroffene, Mütter oder Eltern von schwerstmehrfachbehinderten Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen gibt, die bzgl. dieser Problematik bereits Erfahrungen haben.

Vor allem bezüglich der Biphosphonat Behandlung, speziell mit Biphosphonat-Infusionen oder Spritzen.

Was ich selber schon herausgefunden habe, hat die ganze Biphosphonat-Behandlung, egal ob Tabletten, Spritzen oder Infusionen erhebliches Nebenwirkungen. Selbst Fachleute gehen davon aus, dass Osteoporose immer eine Folgeerkrankung einer Grunderkrankung ist.
Bei Florian kommt das natürlich als erstes seine durch die Behinderung verursachte Bewegungeinschränkung in Frage. Zusätzlich muss er natürlich Antiepileptika (Lamotrigin) nehmen und bis Anfang 2018 hatte er einige Jahre sog. Säurehemmer einnehmen müssen.

Die Säurehemmer sind zum Glück weg. Das Lamotrigin muss er auf jeden Fall weiter nehmen.

Bezüglich der Bewegung hat er zwar einen speziellen Beintrainer (Motomed) und 3 x die Woche Krankengymnastik. Mehr ist derzeit in der Praxis fast nicht zu realisieren.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Herzliche Grüße

Marianne56
Marianne, 51 mit Sohn Florian 24, Tetraspastik, Cerebralparese, weitreichender Hirnschaden, Anfallsleiden, Skoliose, Kyphose

Ela23
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Re: Skoliose-OP bei schwerstmehrfachbehindertem Kind Vogtare

Beitrag von Ela23 » Do, 18.10.2018 - 19:58

marianne56 hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich war zwar in den letzten Jahren nicht mehr in diesem Forum zugange, aber gerade jetzt ist das Thema bei uns wieder sehr aktuell.

Florian, mittlerweile 35 Jahre jung und schwerstmehrfachbehindert hat durch seine mittlerweile 70gradige Skoliose der Brustwirbelsäule jetzt vermehrt Schmerzen und soll laut Aussage eines Wirbelsäulenspezialisten im Februar 2019 eine Versteifungs-OP der Wirbelsäule bekommen.

Leider ist die hochgradige Skoliose nicht seine einzige Baustelle. Er ist durch einen massiven Hirnschaden bei der Geburt Tetraspastiker, hat ein zwar jetzt gut eingestelltes Anfallsleiden, Mikrocephalie, geistige Behinderung, eine sog. Hiatushernie (ein Teil seines Magens hängt im Zwerchfell) und seit 2016 auch eine sog. Inaktivitätsosteoporose.

Gerade bezüglich der Osteoporose machen wir uns aktuell ziemliche Sorgen. Da Florian nicht sprechen kann, sind wir erst darauf aufmerksam geworden, als er sich ohne äußere Einwirkung den kleinen Finger gebrochen hat. Nach dieser Fingerfraktur haen ihn die Betreuer aus der Wohngruppe sofort in die nächste Klinik gebracht. Nach dem Röntgen war klar, dass der Finger gebrochen war. Zum Glück ist der Finger problemlos wieder zusammengewachsen. Es wurde auch umgehend eine Knochendichtemessung durchgeführt und Vitamin D3 und Calcium verordnet.




Außerdem bekam ich den Hinweis, Florian bei einem Osteologen vorzustellen.
Leider war das bisher in der Praxis nicht umzusetzen. Im Raum Oberbayern gibt es eigentlich nur in München Osteologen. Leider nützt die reine Tatsache, dass es Osteologen gibt nichts, wenn man keine Termine bekommt. Wartezeiten von über einem Jahr sind die Regel.
Jetzt haben wir endlich einen Termin Mitte Oktober erhalten.

Ich hätte gerne gewußt, ob es hier in diesem Forum Betroffene, Mütter oder Eltern von schwerstmehrfachbehinderten Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen gibt, die bzgl. dieser Problematik bereits Erfahrungen haben.

Vor allem bezüglich der Biphosphonat Behandlung, speziell mit Biphosphonat-Infusionen oder Spritzen.

Was ich selber schon herausgefunden habe, hat die ganze Biphosphonat-Behandlung, egal ob Tabletten, Spritzen oder Infusionen erhebliches Nebenwirkungen. Selbst Fachleute gehen davon aus, dass Osteoporose immer eine Folgeerkrankung einer Grunderkrankung ist.
Bei Florian kommt das natürlich als erstes seine durch die Behinderung verursachte Bewegungeinschränkung in Frage. Zusätzlich muss er natürlich Antiepileptika (Lamotrigin) nehmen und bis Anfang 2018 hatte er einige Jahre sog. Säurehemmer einnehmen müssen.

Die Säurehemmer sind zum Glück weg. Das Lamotrigin muss er auf jeden Fall weiter nehmen.

Bezüglich der Bewegung hat er zwar einen speziellen Beintrainer (Motomed) und 3 x die Woche Krankengymnastik. Mehr ist derzeit in der Praxis fast nicht zu realisieren.

Ich freue mich auf Eure Antworten.

Herzliche Grüße

Marianne56
Hallo Marianne,
Puh sehr komplizierte Situation, eigentlich kann ich dir nichts besonderes sagen, aber ich denke Florian sollte dich Operation machen, den 70 Grad ist ganz schön fortgeschritten, und es wird vermutlich in der Zukunft auch nicht besser, außerdem finde ich sollte niemand unter Schmerzen leiden müssen. anderseits weis ich nicht ob Florian die Operation und die Indikation dazu verstehen wird.
ich wünsch euch alles gute

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