Mein Leidensweg und bitte um Hilfe
Verfasst: Mi, 01.02.2017 - 16:53
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, lese aber schon länger Berichte in diesem Forum. Leider habe ich mich bis heute nicht getraut zu schreiben.
Da ich wieder vermehrt Schmerzen im Rücken habe brauche ich euren Rat.
Aber nun möchte ich mich erst einmal vorstellen.
Ich bin männlich und 36J. (1980) alt. Ich habe seit meiner Geburt Skoliose.
- 1982 wurde Skoliose durch meine Eltern festgestellt und wurde zum Orthopäden gebracht. Die Diagnose war rechtskonvexe Skoliose mit linkskonvexer Gegenkrümmung 23° Copp. Ich erhielt Krankengymmnastik.
- 1985 war der Befund nun deutl. congentiale Skoliose 23° Cobb mit Kyphosierung bis L3. Es wurde mir nun eine Gipsschale und Fusseinlagen angepasst. KG weiterhin machen. Na klar
- 1986 bekam ich eine Reha verschrieben in Aschau wo mir nun wieder eine Rückengipsschale mit möglichst starker Korrektur angefertigt wurde.
- 1987 wurde vom Orthopäden ein Skoliosewinkel von 43° gemessen und eine deutlich vermehrte Brustkyphose. Verordnung eines Chenau-Korsetts. Neuer Cobbwinkel im Korsett 38°
- 04/88 ein neues Chenaukorsett, da das alte zu klein war. Weiter KG machen.
- 12/88 Diagnose: deutl. Keilwirbel, ausgeprägte Torsion Cobb 45°. Hinweis vom Orthopäden konsequentes Tragen des Korsetts. Elektrostimulation und Extensionen im Liegen. KG nach Voita.
- 08/89 Diagnose: schwere rechtss. Lumbalskoliose Cobb 55°. Skoliose soll operiert werden. Vorstellung in der Klinik Vogtareuth. Bis dahin weiter mit Korsett.
- 05/90 1. Op in Vogtareuth mit anschließenden Rissergips danach noch für 1/2 Jahr Stagnara-Korsett zur Ausheilung.
- 12/90 Rö. Kontrolle. Feststellung, dass mein Implantat gebrochen ist. 2. Op mit anschließender 6 Mon. Korsettversorgung.
- 06/91 Rö. Kontrolle. Nach der Korsettabnahme stellte man fest das mein Implantat (Schraubenköpfe) direkt unter der Haut standen und sich ein Serom gebildet hatte.
3. Op Metallentfernung. Bei der OP stellte man dann fest, dass sich dieses Implantat gelockert hat (Pseudarthrose). Also alle Schrauben wieder anziehen noch etwas Drathcerclage mit rein und fertig fürs erste. Altes Korsett wieder anziehen.
Danach entschied man sich alles nochmal zum machen also 4. Op. Med. heißt das ventale Refusion und Kompressionsspondylodese. Anschließend wieder neues Stagnarakorsett.
- 11/91 Rö. Kontrolle. Alles gut. Korsett wurde abgenommen.
- 04/92 Erneute Vorstellung in Vogtareuth. Diagnose: Zunahme der lumbalen Kyphose. Operierte Stellen gut durchbaut aber Implantat auf L3 gebrochen. Es geht weiter und hört nicht auf!!
- 04/92-01/97 ich bin beschwerdefrei aber das opreative Ergebnis ist nicht befriedigend. Weitere Zunahme der Kyphose!!
- 01/97 Befund: Schwere lumbale Kyphosskoliose TH11-L4 Cobb 110° mit idiopadischer Skoliose. Es hat sich genau mein versteifter Bereich nach vorne gekrümmt. 5.Op altes noch eingebautes Metall entfernen, durchführen von Knochenlockerungen. Durch die länge der Op und meiner schlechten Blutwerte wurde die Op abgebrochen. Es wurde ein Halo-Ring montiert. Ich sollte den Halo für 6 Wochen tragen zur Streckung der Wirbelsäule. Aufgrund der schweren Narkosen konnte ich nach den Op´s lange nichts essen. Ich verlor viel Gewicht. Das war zwar nicht mein Problem aber mein Blutbild wurde nicht besser. Deshalb war der Entschluss sofort die Versteifungs-Op nach 14 Tagen schon zu machen. Ich wurde durch die Op 10cm (184cm) größer!!! Restwinkel Lumbal 18° und Kyphose 53°. Nochmal für 6 Monate Korsett. Endlich alles gut --- oder???
Ich war beschwerdefrei und mir ging es eigentlich gut. Ich fing meine Lehre an. Mein einziges Problem war, dass die Schraubenköpfe des Implantats durch die Haut drückten. Das war nicht schön und wenn man den Rücken mit etwas harten Streife taten die Schrauben auch weh.
Also war die Überlegung die Schrauben später wieder entfernen zu lassen.
- 03/04 es wurde Geprüft ob wir das Implantat entfernen können. Die Aussage von Hr.Dr. Gluch in Vogtareuth war das nichts dagegen spricht.
- 09/04 7. Op Entfernung des Implantats. Op ist gut verlaufen. Ich wurde nach 7 Tagen entlassen.
Ende Gut alles Gut. ----> Nein
So der Wahnsinn geht weiter:
14 Tage später bekam ich leichte Rückenschmerzen die mit jeden Tag Schlimmer wurden. Es waren eine Art Muskelkrämpfe mit Schmerzen die immer brutaler wurden. Der Krampf entstand immer nach Ruhe- und Liegephasen. So bald man aufstehen wollte und eine Körperspannung aufbaute verkrampfte sich mein ganzes Skelett (echt brutale Schmerzen). Die wurden aber bei Bewegung immer etwas Besser. Also wieder nach Vogtareuth.
09/04 stationäre Behandlung in Vogtareuth. Diagnose :Kyphose 60° Skoliose 31°. Knöcherne Anbauten und ausgeprägte Verkalkungen. Sie wussten nicht mehr weiter und ging auf eigenen Wunsch nach Hause.
In der Folgezeit hatte ich viele Verschiedene Orthopädentermine. Ich war in München Rechts der Isar. Hier wurde mir zu viel Krankengymnastik geraten und zur Kur. Eine andere Möglichkeit ist wieder das Metall einsetzen. Was für ein Schock!! Habe später noch einen Termin bei Doc Hoffmann gemacht der aber erst im Januar 2005 war.
Ich beantrage eine Kur und wurde am 14.12.04 in der Simsseklinik in Bad Endorf vorstellig. Ich habe schon in den Vormonaten viel Krankengymnastik gemacht was ich noch aus den Klinikaufenthalten wusste. In der Kurklinik habe ich 3 Wochen volles Programm durchgeführt. Mehr als ich eigentlich verordnet bekommen habe denn verlieren konnte ich nichts mehr. Bei der Entlassung wurde mir evtl. ein Korsett als mögliche Hilfe für die noch nächtlichen Schmerzen empfohlen. Sonst war wieder alles gut.
Nach der Kur war ich nun bei Doc Hoffmann vorstellig. Diagnose: massive Abkippung L3-L4. Einsinken des Thorax in die Beckenregion. D.h unterhalb des versteiften Bereichs habe ich mit den letzten 3 Wirbeln eine große Lordose und oberhalb der Versteifung fällt nun mein Körper nach vorne. Die Kyphose verschlechtert sich. Ich bin auch schon wieder 6cm kleiner als bei der Op 97.
Er sprach nun wieder von der Op das ich auf keine Fall wünschte. Mir reichts von Op´s!!! Er empfahl mir mit einem Korsett gegen die noch vorhanden leichten Schmerzen anzugehen. Nun war ich bei Rahmouni. Am 01/05 erhielt ich nun wieder einen Panzer. Es war schon ein hartes Ding . Ich machte aber mit KG ordentlich weiter und war jetzt echt beschwerdefrei. Das Korsett hatte hier nur eine Nebenrolle.
Jetzt sind 12 Jahre vergangen und ich hatte bis heute keine Probleme. Ich konnte alles machen. Ich habe Haus gebaut und habe auch noch im Wald ohne irgendwelche Probleme arbeiten können. Ich war nie krank in dieser Zeit.
So ich hoffe ihr seit noch nicht eingeschlafen von meinem langen Bericht. Denn jetzt brauche ich eure Erfahrung und Empfehlung.
Seit einem Jahr habe ich nun doch wieder leichte Schmerzen unterhalb der Versteifung. Ist aber noch nicht schlimm. Dazu hat sich meine Kyphose verschlechtert. Ich habe das Gefühl ich Rolle förmlich ein. Ich habe einen Schreibtischjob wo ich nur sitze und meistens in perfekter Haltung ...lach... Ich bin nur noch 175cm groß!!
Ich möchte nun fragen ob ich es mit einen neuen Korsettversuch probieren sollte um zumindest die Kyphose vor einer zusätzlichen Verschlechterung entgegen zu wirken. Vielleicht bekommt man auch die anfangenden Schmerzen jetzt noch in den Griff?? Ich habe jedoch Angst auch noch mehr kaputt zu machen, da ich momentan einigermaßen Beschwerdefrei bin.
Wie seht ihr das alles?
Gibt es irgendwelche ähnliche Geschichten oder Erfahrungen??
Übrigens habe ich am 13.02.2017 einen Termin bei Doc Hoffmann!
Grüße
Bogi
ich bin neu hier, lese aber schon länger Berichte in diesem Forum. Leider habe ich mich bis heute nicht getraut zu schreiben.
Da ich wieder vermehrt Schmerzen im Rücken habe brauche ich euren Rat.
Aber nun möchte ich mich erst einmal vorstellen.
Ich bin männlich und 36J. (1980) alt. Ich habe seit meiner Geburt Skoliose.
- 1982 wurde Skoliose durch meine Eltern festgestellt und wurde zum Orthopäden gebracht. Die Diagnose war rechtskonvexe Skoliose mit linkskonvexer Gegenkrümmung 23° Copp. Ich erhielt Krankengymmnastik.
- 1985 war der Befund nun deutl. congentiale Skoliose 23° Cobb mit Kyphosierung bis L3. Es wurde mir nun eine Gipsschale und Fusseinlagen angepasst. KG weiterhin machen. Na klar
- 1986 bekam ich eine Reha verschrieben in Aschau wo mir nun wieder eine Rückengipsschale mit möglichst starker Korrektur angefertigt wurde.
- 1987 wurde vom Orthopäden ein Skoliosewinkel von 43° gemessen und eine deutlich vermehrte Brustkyphose. Verordnung eines Chenau-Korsetts. Neuer Cobbwinkel im Korsett 38°
- 04/88 ein neues Chenaukorsett, da das alte zu klein war. Weiter KG machen.
- 12/88 Diagnose: deutl. Keilwirbel, ausgeprägte Torsion Cobb 45°. Hinweis vom Orthopäden konsequentes Tragen des Korsetts. Elektrostimulation und Extensionen im Liegen. KG nach Voita.
- 08/89 Diagnose: schwere rechtss. Lumbalskoliose Cobb 55°. Skoliose soll operiert werden. Vorstellung in der Klinik Vogtareuth. Bis dahin weiter mit Korsett.
- 05/90 1. Op in Vogtareuth mit anschließenden Rissergips danach noch für 1/2 Jahr Stagnara-Korsett zur Ausheilung.
- 12/90 Rö. Kontrolle. Feststellung, dass mein Implantat gebrochen ist. 2. Op mit anschließender 6 Mon. Korsettversorgung.
- 06/91 Rö. Kontrolle. Nach der Korsettabnahme stellte man fest das mein Implantat (Schraubenköpfe) direkt unter der Haut standen und sich ein Serom gebildet hatte.
3. Op Metallentfernung. Bei der OP stellte man dann fest, dass sich dieses Implantat gelockert hat (Pseudarthrose). Also alle Schrauben wieder anziehen noch etwas Drathcerclage mit rein und fertig fürs erste. Altes Korsett wieder anziehen.
Danach entschied man sich alles nochmal zum machen also 4. Op. Med. heißt das ventale Refusion und Kompressionsspondylodese. Anschließend wieder neues Stagnarakorsett.
- 11/91 Rö. Kontrolle. Alles gut. Korsett wurde abgenommen.
- 04/92 Erneute Vorstellung in Vogtareuth. Diagnose: Zunahme der lumbalen Kyphose. Operierte Stellen gut durchbaut aber Implantat auf L3 gebrochen. Es geht weiter und hört nicht auf!!
- 04/92-01/97 ich bin beschwerdefrei aber das opreative Ergebnis ist nicht befriedigend. Weitere Zunahme der Kyphose!!
- 01/97 Befund: Schwere lumbale Kyphosskoliose TH11-L4 Cobb 110° mit idiopadischer Skoliose. Es hat sich genau mein versteifter Bereich nach vorne gekrümmt. 5.Op altes noch eingebautes Metall entfernen, durchführen von Knochenlockerungen. Durch die länge der Op und meiner schlechten Blutwerte wurde die Op abgebrochen. Es wurde ein Halo-Ring montiert. Ich sollte den Halo für 6 Wochen tragen zur Streckung der Wirbelsäule. Aufgrund der schweren Narkosen konnte ich nach den Op´s lange nichts essen. Ich verlor viel Gewicht. Das war zwar nicht mein Problem aber mein Blutbild wurde nicht besser. Deshalb war der Entschluss sofort die Versteifungs-Op nach 14 Tagen schon zu machen. Ich wurde durch die Op 10cm (184cm) größer!!! Restwinkel Lumbal 18° und Kyphose 53°. Nochmal für 6 Monate Korsett. Endlich alles gut --- oder???
Ich war beschwerdefrei und mir ging es eigentlich gut. Ich fing meine Lehre an. Mein einziges Problem war, dass die Schraubenköpfe des Implantats durch die Haut drückten. Das war nicht schön und wenn man den Rücken mit etwas harten Streife taten die Schrauben auch weh.
Also war die Überlegung die Schrauben später wieder entfernen zu lassen.
- 03/04 es wurde Geprüft ob wir das Implantat entfernen können. Die Aussage von Hr.Dr. Gluch in Vogtareuth war das nichts dagegen spricht.
- 09/04 7. Op Entfernung des Implantats. Op ist gut verlaufen. Ich wurde nach 7 Tagen entlassen.
Ende Gut alles Gut. ----> Nein
So der Wahnsinn geht weiter:
14 Tage später bekam ich leichte Rückenschmerzen die mit jeden Tag Schlimmer wurden. Es waren eine Art Muskelkrämpfe mit Schmerzen die immer brutaler wurden. Der Krampf entstand immer nach Ruhe- und Liegephasen. So bald man aufstehen wollte und eine Körperspannung aufbaute verkrampfte sich mein ganzes Skelett (echt brutale Schmerzen). Die wurden aber bei Bewegung immer etwas Besser. Also wieder nach Vogtareuth.
09/04 stationäre Behandlung in Vogtareuth. Diagnose :Kyphose 60° Skoliose 31°. Knöcherne Anbauten und ausgeprägte Verkalkungen. Sie wussten nicht mehr weiter und ging auf eigenen Wunsch nach Hause.
In der Folgezeit hatte ich viele Verschiedene Orthopädentermine. Ich war in München Rechts der Isar. Hier wurde mir zu viel Krankengymnastik geraten und zur Kur. Eine andere Möglichkeit ist wieder das Metall einsetzen. Was für ein Schock!! Habe später noch einen Termin bei Doc Hoffmann gemacht der aber erst im Januar 2005 war.
Ich beantrage eine Kur und wurde am 14.12.04 in der Simsseklinik in Bad Endorf vorstellig. Ich habe schon in den Vormonaten viel Krankengymnastik gemacht was ich noch aus den Klinikaufenthalten wusste. In der Kurklinik habe ich 3 Wochen volles Programm durchgeführt. Mehr als ich eigentlich verordnet bekommen habe denn verlieren konnte ich nichts mehr. Bei der Entlassung wurde mir evtl. ein Korsett als mögliche Hilfe für die noch nächtlichen Schmerzen empfohlen. Sonst war wieder alles gut.
Nach der Kur war ich nun bei Doc Hoffmann vorstellig. Diagnose: massive Abkippung L3-L4. Einsinken des Thorax in die Beckenregion. D.h unterhalb des versteiften Bereichs habe ich mit den letzten 3 Wirbeln eine große Lordose und oberhalb der Versteifung fällt nun mein Körper nach vorne. Die Kyphose verschlechtert sich. Ich bin auch schon wieder 6cm kleiner als bei der Op 97.
Er sprach nun wieder von der Op das ich auf keine Fall wünschte. Mir reichts von Op´s!!! Er empfahl mir mit einem Korsett gegen die noch vorhanden leichten Schmerzen anzugehen. Nun war ich bei Rahmouni. Am 01/05 erhielt ich nun wieder einen Panzer. Es war schon ein hartes Ding . Ich machte aber mit KG ordentlich weiter und war jetzt echt beschwerdefrei. Das Korsett hatte hier nur eine Nebenrolle.
Jetzt sind 12 Jahre vergangen und ich hatte bis heute keine Probleme. Ich konnte alles machen. Ich habe Haus gebaut und habe auch noch im Wald ohne irgendwelche Probleme arbeiten können. Ich war nie krank in dieser Zeit.
So ich hoffe ihr seit noch nicht eingeschlafen von meinem langen Bericht. Denn jetzt brauche ich eure Erfahrung und Empfehlung.
Seit einem Jahr habe ich nun doch wieder leichte Schmerzen unterhalb der Versteifung. Ist aber noch nicht schlimm. Dazu hat sich meine Kyphose verschlechtert. Ich habe das Gefühl ich Rolle förmlich ein. Ich habe einen Schreibtischjob wo ich nur sitze und meistens in perfekter Haltung ...lach... Ich bin nur noch 175cm groß!!
Ich möchte nun fragen ob ich es mit einen neuen Korsettversuch probieren sollte um zumindest die Kyphose vor einer zusätzlichen Verschlechterung entgegen zu wirken. Vielleicht bekommt man auch die anfangenden Schmerzen jetzt noch in den Griff?? Ich habe jedoch Angst auch noch mehr kaputt zu machen, da ich momentan einigermaßen Beschwerdefrei bin.
Wie seht ihr das alles?
Gibt es irgendwelche ähnliche Geschichten oder Erfahrungen??
Übrigens habe ich am 13.02.2017 einen Termin bei Doc Hoffmann!
Grüße
Bogi