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 Betreff des Beitrags: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Do, 26.01.2017 - 16:20 
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Hallo zusammen!

Kann gut sein, dass diese Frage/Anliegen hier schon mehrfach gestellt und beantwortet wurde, trotzdem hoffe ich, ihr könnt mir weiterhelfen...

Ich habe leider eine sehr stark ausgeprägte Skoliose und deshalb in ca. 2 Monaten eine sehr umfangreiche Wirbelsäulen-Op... Im Brustbereich habe ich eine Verkrümmung von ca. 140° und eine Verdrehung von ca. 80°.

Über die Risiken wurde ich ausreichend von meine Orthopäden informiert. Was mir allerdings wirklich SEHR GROßE Angst macht (neben den Risiken) ist die Beweglichkeit, die ich nach einer (hoffentlich erfolgreichen) Op habe.
Laut meinem Orthopäden wäre ich nicht viel mehr eingeschränkt wie jetzt, da ich "angeblich" durch meine sehr starke Skoliose sowieso schon versteift bin (fühle mich allerdings in keinster Weise eingeschränkt). Da aber bei mir jedoch die meisten Wirbel miteinander verschraubt werden, kann ich mir das eigentlich nicht vorstellen... :(

Daher hoffe ich hier jemanden zu finden, der eine ähnlich starke Skoliose hatte und bereits eine Op hinter sich hat, der/die mir sagen kann ob es sich auch WIRKLICH lohnt.
Meine größte Angst ist es einfach, dass ich mich danach kaum noch bewegen kann und ich, mit meinen 26 Jahren, für den Rest meines Lebens dann so stark eingeschränkt bin. :/

Hoffe mir kann einer von euch weiterhelfen!

Liebe Grüße Elias


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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Do, 26.01.2017 - 20:05 
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Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Elias,
-=Waldfee=- hat geschrieben:
Meine größte Angst ist es einfach, dass ich mich danach kaum noch bewegen kann und ich, mit meinen 26 Jahren, für den Rest meines Lebens dann so stark eingeschränkt bin. :/

meine Skoliose war weit weniger stark als deine (55 Grad Cobb, allerdings mit 13 Jahren). Zur Beweglichkeit kann ich allerdings etwas schreiben, da bei mir eine sehr lange Versteifungsstrecke (Th3 - L5) vorliegt. Aufgrund des OP-Alters stellte sich für mich natürlich auch die Frage "jung und eingeschränkt".

Mein Eindruck als jemand, der fast die komplette Jugend mit der Th3-L5-Versteifung erlebt hat und jetzt 33 Jahre alt ist:
Es geht damit erstaunlich viel. Meine Haupteinschränkungen beziehen sich auf:
- Rotation ist nur aus Hüfte und Knien möglich. Ich kann mich nicht aus dem Oberkörper heraus zur Seite oder nach hinten umdrehen, z.B., werde ich von hinten angesprochen oder möchte ich mich mit jemandem neben mir unterhalten. (Ich kann das aber kompensieren: Im Stehen mich aus Hüfte und Knien drehen, im Sitzen mich etwas mit dem ganzen Körper zur Seite drehen.)
- Überkopfarbeiten sind anstrengend. Die Arme weit über Kopf heben, um etwas aus einem Schrank zu heben, oder mit einer zu kurzen Malerrolle die Wände zu streichen, erschöpft mich extrem schnell. (Abhilfe: Ich vermeide es. Malerrollen, Fensterwischer etc. haben bei mir einen extralangen Stiel, und um möglichst zu vermeiden, über Kopf etwas aus Schränken zu heben, benutze ich eine kleine Trittleiter.)
- Niedrig sitzen ist sehr umständlich bis nicht möglich. Mich z.B. mit "Draußenklamotten" auf den Boden oder eine Stufe zu setzen, geht nur extrem tollpatschig und strengt sehr an, ferner muss ich mich binnen einer Minute wieder aufrichten. Ich würde nie am Boden Pause machen. Ich schaffe es allerdings, ohne Schuhe und mit Jogginghose ein klein wenig länger durchzuhalten, um z.B. etwas aus einem unteren Schrankfach zu holen. Aber auch so würde ich nicht z.B. am Boden sitzend ein Brettspiel spielen etc.

Ansonsten geht sehr, sehr viel. Manches strengt mehr an, zugegeben, aber ich habe rundum seit meinem 14. Lebensjahr (es ist nach OP ja mit einer gewissen Genesungszeit zu rechnen) das recht normale Leben eines Teenagers und dann jungen Erwachsenen geführt. Auch jetzt bemerkt man nur an Details, dass bei mir "etwas anders ist". Ich habe z.B. an Klassenfahrten teilgenommen (allenfalls zu sportliche Aktivitäten ausgelassen), beim Schulabschluss mitgezeltet (für den Rücken nicht so toll, aber den Spaß an der Fete war's mir wert), öfter mal eine Disco von innen gesehen (ja, man kann auch mit Versteifung tanzen), den Führerschein gemacht (ohne Eintragungen), alleine gewohnt (ohne dass die Eltern oder eine Putzfrau für Ordnung gesorgt hätten, das konnte und kann ich auch selber), mit meinem Partner zusammengezogen (mein Partner fand auch nie etwas an meiner Versteifung abstoßend, unangenehm oder so und findet auch nicht, dass er wegen mir auf Freizeitaktivitäten verzichten muss), Berufsausbildung (Bürotätigkeit im technischen Bereich), ein technisches Fach studiert (allerdings mich so spezialisiert, dass ich nur im Büro bzw. nur sitzend am Tisch arbeite), fahre und fliege gerne in Urlaub, mag wandern und bergwandern (von meinem Gepäck tragen dafür fittere Mitwanderer etwas mehr, auf Zelten verzichte ich, aber ich komme rauf auf den Berg, ohne mich hinterher kaputter zu fühlen als die gesunden Mitwanderer), mag gärtnern (okay, bin nicht so flott, aber es geht und macht Spaß), und habe mir vor einem knappen halben Jahr zugetraut, für mindestens drei Jahre auf einem anderen Kontinent zu arbeiten und leben (die Langstreckenflüge strengen schon mehr an, aber auch das geht).

Wie sich für mich die Versteifung anfühlt: Ich vergleiche das häufig mit Körperteilen, die einen großen inneren Knochen haben - so wie Unterarm, Oberschenkel etc. Bewegungseinschränkungen fallen mir fast nur dann auf, wenn aus irgendeinem Grund verlangt wird, eine bestimmte Bewegung zu machen, die ich nicht oder kaum kann (etwa: fahre ich auf dem Beifahrersitz mit, und der Fahrer bittet mich, auf den Rücksitz zu greifen, was ich nicht kann). Mir fällt es auch manchmal bei Anforderungen in Gruppen auf (etwa: andere aus einer Reisegruppe holen ihr Gepäck locker aus dem niedrigen Buskofferraum, während ich um Hilfe bitten muss). Ansonsten fühlt sich da aber nichts betont steif an, und nach einiger Zeit fühlte es sich auch nicht mehr "operiert" an sondern, als sei das einfach so gewachsen.

Ich kann mir vorstellen, dass du die - sehr sehr wahrscheinlich im Vergleich zu einer normalen Wirbelsäule bestehenden - Bewegungseinschränkungen schon längst als normal ansiehst und entsprechend kompensierst. Dass man "eigentlich" vieles anders machen würde als ich, wenn die Wirbelsäule normal beweglich ist, bemerke ich auch erst, achte ich darauf, wie Leute mit einer unversteiften Wirbelsäule, die keine Skoliose hat, sich bewegen: z.B. wie geschickt sie nach hinten greifen, wie anders sie aus einem Bett aufstehen, dass "Normalwirbelsäulenmenschen" auf Flügen seltener eine Stehpause machen etc.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Fr, 27.01.2017 - 13:41 
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Die rechtfertigende Indikation zur OP ist ganz klar gegeben.
Bei den Gradzahlen würde ich das nur nicht irgendwo operieren lassen sondern mich eingehend belesen,
wo in D-Land dafür die optimale Location ist (hier im Forum leicht zu finden).


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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Fr, 03.02.2017 - 10:37 
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Vielen Dank Raven für die mehr als ausführliche Antwort!!
Hast mir wirklich sehr weitergeholfen!... Zwar sind meine Bedenken und Ängste noch lange nicht verschwunden aber du hast mir etwas Hoffnung gegeben, dass man auch mit sowas noch vernünftig durch den Alltag kommt...

@Radiator
Werde in der "Schöner Klinik" operiert... ist soweit ich weiß, so ziemlich die beste Klinik bezüglich Skoliose-ops...


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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Fr, 03.02.2017 - 16:17 
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Diagnose: Kongentiale Kyphosskoliose (55° Th4-TH12) der oberen LWS.
Lordosewinkel L1-S1 60°
Versteifung zwischen TH11-L4
Therapie: KG; ab 1986 Gipsschale; Chenaukorsett; ab 1990-97 6 Op´s mit anschl. Korsettversorgung Stagnara und Rissergips; 2004 7te Op Metallentfernung; 2004 Kur; 2005 1. Rahmounikorsett
seit 02/17 2. Rahmounikorsett
Hallo Elias,

Elias hat geschrieben:
Daher hoffe ich hier jemanden zu finden, der eine ähnlich starke Skoliose hatte und bereits eine Op hinter sich hat, der/die mir sagen kann ob es sich auch WIRKLICH lohnt.
Meine größte Angst ist es einfach, dass ich mich danach kaum noch bewegen kann und ich, mit meinen 26 Jahren, für den Rest meines Lebens dann so stark eingeschränkt bin.


Wenn Du schon 140° Cobb Winkel hast finde ich das schon eindeutig. Ich hatte im Kindesalter von 10J. - 16J. 6 OP´s. Meine zweibogige Skoliose hatte zwar nur 55° Cobb, da aber meine WS so verrückt wuchs nach den ersten 4 OP´s, bekam ich dazu noch eine Kyphose von 110° im Versteifungsbereich. Das war dann meine 5te (Lockerungs OP mit Halo) und 6te OP wieder Versteifung mit Titanstäben. Ich muss dazu sagen ich hatte eigentlich keine andere Wahl diese OP´s wieder machen zu lassen, denn man hat schon starke Kompressionen auf die inneren Organe. Ich denke bei dir wird das Lungenvolumen auch stark eingeschränkt sein. Nach der OP war ich 10cm größer!!
Damals in der Klinik war mein Zimmerkollege auch bei 120° Skoliosewinkel und der war nach den 2 OP´s auch ziemlich gerade.

Das mit der Bewegungfreiheit wirst Du mit Sicherheit merken. Ich bin auch über eine große Strecke versteift. Ich hab aber gelernt damit umzugehen und man kommt damit auch zurecht! Ich bin zwar kein Bodenturner merhr :D aber ich kann alles machen. Ich habe Haus gebaut, konnte meine Eltern in der Landwirtschaft helfen und vieles mehr. Und glaube mir vom arbeiten her habe ich den "gesunden Menschen" in keinster Weise nachstecken müssen. Einziges Problem ist halt dann die verstärkte Belastung der restlichen Wirbel. Um diese musst Du dich dann um so mehr kümmern!

Dein Vorteil ist das die Medizin schon wieder 20 Jahre weiter ist im Gegenteil zu mir!

Also hab Mut. Alles wird gut. :top:

Gruß
Bogi


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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Fr, 03.02.2017 - 16:55 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Bogi,
Bogi hat geschrieben:
Ich bin auch über eine große Strecke versteift. Ich hab aber gelernt damit umzugehen und man kommt damit auch zurecht! Ich bin zwar kein Bodenturner merhr :D aber ich kann alles machen. Ich habe Haus gebaut, konnte meine Eltern in der Landwirtschaft helfen und vieles mehr. Und glaube mir vom arbeiten her habe ich den "gesunden Menschen" in keinster Weise nachstecken müssen. Einziges Problem ist halt dann die verstärkte Belastung der restlichen Wirbel. Um diese musst Du dich dann um so mehr kümmern!

eine geringere körperliche Belastbarkeit ist bei langen Versteifungsstrecken aber zumeist gegeben.
D.h.: es geht meist zwar viel, aber es strengt oft mehr an, führt früher zu Schmerzen (nicht nur aufgrund Überlastung der restlichen Wirbel, sondern ich meine, unmittelbar auf die Tätigkeit folgend), man ist oft langsamer weil man die zeit- und kräftesparenden Bewegungen der "Normalwirelsäulenmenschen" nicht nutzen kann. (Diese Einschränkungen liegen jedoch bei hochgradigen Skoliosen sowieso zumeist vor.)

Selber merke ich da schon einen Vergleich:
- Meine Eltern sind weitestgehend Selbstversorger, d.h. Gartenbewirtschaftung tendiert zu Landwirtschaf. Ich bin einfach langsamer und brauche mehr Pausen - Mist umstechen, Hufe kratzen, Äpfel klauben, Ausmisten sowie gröbere hauswirtschaftliche Tätigkeiten etc., das geht einfach nicht so flott.
- Mit Gleichaltrigen auf Reisen unterwegs - wo andere ein bisschen über Betten jammern und doch den Tag mit körperlichem Einsatz angehen, kriege ich schneller Probleme. Wo andere in Bussitzen einigermaßen schlafen und lustig aufgelegt sind, ist mir die Aktion eine Lehre, das nächste Mal nicht mehr mitzufahren. Wo andere mit Rucksackgepäck das letzte Stück zur Hütte laufen, muss ich jemanden um Hilfe bitten - weil Rucksack nicht geht, und der Trolley (manche lächelten dann, die nimmt für's Hüttenwochenende einen Trolley statt Rucksack, aber einen Wochenverpflegungsrucksack kann ich nicht wuchten und schon gar nicht damit laufen) zwar von zu Hause zum Bahnhof, am Ankunftsort aber nicht über Stock und Stein zu bekommen ist.
- Wo andere im Physik-Werkstattpraktikum sich über etwas beugen und an dem Werkstück arbeiten, suche ich mir mühsam eine Hockposition um irgendwie dranzukommen, die ich auch nicht lange durchhalte, und suche öfter die Toilette auf um meine Pausen zu haben. Gibt dann Rückenschmerzen, die sich weder über den Feierabend noch übers Wochenende legen und erst eine gute Woche nach vierwöchigem Praktikum einigermaßen abgeklungen sind.
- Bei Umzügen macht >75% mein (rückengesunder) Partner, ich mache den Kleinkram.
- Wo andere mal bei einem Kumpel auf der Isomatte oder dem Sofa pennen, geht bei mir nichts ohne Bett, sonst ist der nächste Tag gelaufen.
- Was andere noch heben (Handgepäck, Einkäufe etc.), muss ich ziehen/rollen, nicht nur "weil man ja nicht so schwer heben darf", sondern weil es sich unmittelbar auswirkt (mir etwas verreißen, oder es gleich gar nicht anheben können)
Das verhält sich bei mir ab abgeschlossener Genesung nach OP so. Kann ich dadurch eindeutig damit in Verbindung bringen. Ging aber, ehrlich gesagt, als Korsettträger im Korsett (!) auch nicht wirklich besser.
Würde mich allgemein schon als einen robusten, zähen Menschen bezeichnen (Bergwandern, mit Schmerzen nach Busfahrt doch noch ab zur Städtetour, Haushalt selber erledigen, Berufsausbildung mit langen Anfahrtswegen bei noch nicht so gutem gesundheitlichen Zustand gemacht weil ich die unbedingt wollte anstatt noch ein Jahr zu pausieren, hatte in 18 Jahren nur einen (!) Arbeits-Fehltag wegen "Rücken" etc.), aber manches geht einfach nicht so schnell, kraftsparend und agil wie ohne Versteifung. Das fällt dann auch anderen auf. Die meist übrigens auf den ersten Blick und über Tage hinweg nichts anmerken (weil eben doch viel geht), und sich dann wundern, warum mir obiges Probleme bereitet.

Soll, wie gesagt, nicht gegen eine OP sprechen, und sehr wahrscheinlich sind solche Einschränkungen bei einer derart großen Krümmung schon da, ohne dass man sie direkt darauf zurückführt.
Soll aber das "alles geht" ein klein wenig abmildern: es geht sehr viel (wesentlich mehr als ich vor OP vermutete!!!), aber doch mit Einschränkungen.
Manche Ärzte sagen "Mit einer Versteifung kann man alles machen", ich würde dann gerne anhängen "stimmt nur fast: es geht fast alles; aber es strengt mehr an, und vieles muss man im Detail doch anders machen".
Abhängig ist es definitiv auch von der Versteifungsstrecke: Bei dir Th11 - L4, bei mir Th3 - L5. Da geht (oder auch ging) bei dir wohl schon deshalb mehr als bei mir. Bei mir sind das um 9 Wirbel mehr!

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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 Betreff des Beitrags: Re: OP ja oder nein?
BeitragVerfasst: Di, 21.02.2017 - 11:17 
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Registriert: Do, 26.01.2017 - 15:19
Beiträge: 3
Geschlecht: männlich
Scheint so als kommt man damit einigermaßen zurecht...
Vielen Dank euch!! :top:


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