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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 22:20 
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Registriert: Mo, 16.01.2017 - 11:53
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Diagnose: Sohn 11Jahre alt: Alström-Syndrom, 2-3%Sehkraft, starke Hörbeeinträchtigung, Muskelhypotonie, Fettststoffwechselerkrankung, Skoliose 40Grad
Therapie: Korsett, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie
Hallo Raven nochmal,
zum Thema Sport haben sie uns gesagt, das das als Tragezeit gilt. Aber mit Blinden Sport machen ist halt auch sehr schwierig. Ist aber eh auch noch ein anderes Thema. Natürlich gibt es bei und Blindensport, allerdings nur für Erwachsene. :( 1x im Monat wird Spomi angeboten. Das bedeutet: Sport miteinander, behinderte und nicht behinderte Kinder zusammen. Da werden dann in einer Turnhalle verschiedene Möglichkeiten aufgebaut, wobei es bei blinden auch da schwierig ist. Seine Sehkraft ist in nur einem Jahr von 8% auf 2-3% schlechter geworden. Sein Gehör wird auch immer schlechter. Diese Krankheit die er hat ist ein Arschl... und leider nicht heilbar, noch wirklich behandelbar. Anfangs ja, aber später nicht mehr. Wie die Diabetes. Auch wenn jeder Diabetiker sagt, na klar ist die behandelbar, bei ihm halt irgendwann nicht mehr. Darf eh schon nix wirklich essen, wo er Lust zu hat, wegen der Blutwerte. Sein Leben lang schon auf Diät. Wenn man alles zusammen nimmt, ist die Lebensqualität wirklich nicht schön.
Viele Grüße nochmal vom Kätzchen


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Di, 24.01.2017 - 09:28 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Kätzchen,

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Er kann eigentlich nur zwischen hell und dunkel unterscheiden. Darum dieses am Boden spielen. Da kann er von oben drauf schauen.

danke; an den Aspekt hatte ich nicht gedacht. Das andere hatte ich mir im Internet schon zusammengelesen. Ich vermutete zunächst, er würde am Boden spielen weil er schlecht sitzen könne (u.a. aufgrund des Übergewichts).

Wie käme er damit zurecht, anstatt auf dem Boden auf dem Bett zu spielen (weicher, evl. mit Korsett besser)? Bei mir ging das gar nicht - mit Korsett bin ich auf weichen Unterlagen weggekippt, aber kann individuell unterschiedlich sein.
Evl. kann am Boden auch ein festes Sitzkissen, sodass er zumindest eine Art niedrigen Stuhl unterm Gesäß hat, helfen - mit Korsett oder langstreckiger Versteifung entlastet jedes bisschen an Höhe, wennauch niedrig immer noch unbequem ist. Feste niedrige Sitzkissen sind z.B. Yoga-Kissen. http://files.edelight.de/img/posts/228x ... e78-57.jpg

Kätzchen 74 hat geschrieben:
zum Thema Sport haben sie uns gesagt, das das als Tragezeit gilt.

So kenne ich das auch. Grund, den ich auch sehr sinnvoll finde: Man soll nicht den Sport weglassen, nur weil man dabei kein Korsett tragen kann, und dann zum "Couchpotatoe" werden.
Man soll auch nicht durch dauernden Verzicht auf alles, was mit Korsett nicht oder nur sehr mühsam geht, so demotiviert werden, dass man die Korsetttherapie letztendlich aufgibt (gefährdet hier tendenziell: Jugendliche). Ebenfalls meiner Meinung nach sinnvoll.

Klarerweise korrigiert Sport aber nicht wie ein Korsett. Um das Korsett möglichst wenig tragen zu müssen, maximal Sport zu machen, ist daher auch nicht angebracht. Manche Teenager meinen da ganz clever zu sein und kommen auf die Idee, mit viel Sport die echte Korsetttragezeit zu verringern: z.B. in den Ferien täglich ins Schwimmbad, viel Radfahren, sich noch im Fitnessstudio anmelden, Wahlpflichtfach auf etwas Sportliches ändern etc., ist ja Korsetttragezeit ;) man schafft sich korsettfreie Zeit und kann trotzdem stolz von 23,5 Stunden Tragezeit täglich sprechen, Arzt hat ja gesagt...
Sehe da bei deinem Sohn aber - aufgrund von Alter und Grunderkrankung - auch keine Gefahr dahingehend, das Korsett wegen zu viel Sport zu vernachlässigen.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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