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 Betreff des Beitrags: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 12:27 
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Diagnose: Sohn 11Jahre alt: Alström-Syndrom, 2-3%Sehkraft, starke Hörbeeinträchtigung, Muskelhypotonie, Fettststoffwechselerkrankung, Skoliose 40Grad
Therapie: Korsett, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie
Hallöchen. Ich bin neu hier. Mein 11jähriger Sohn hat seit dem 02.01.2017 ein Korsett bekommen und ich bin ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt. Er kann ja mit dem Korsett gar nix mehr machen, außer Hörspiel hören und TV gucken. Ich muß dazu sagen, das er noch weitere Einschränkungen hat. 2-3% Sehkraft, Hörminderung, Muskelhypotonie, Fettststoffwechselerkrankung. Er ist dadurch sehr, sehr eingeschränkt und kann noch nicht mal mehr zu Hause am Boden mit seinen Spielzeugen spielen. Bisher trägt er es nachts und sobald er aus der Schule kommt. Er ist auch so schon in seiner Beweglichkeit eingeschränkt. Dazu kommen ca. 12 kg Übergewicht, die aber mit seiner Grunderkrankung, Alström-Syndrom, zusammen hängen. Bin wirklich verzweifelt. Er hat schon nicht so eine hohe Lebenserwartung und jetzt soll ihm Skoliose noch mehr Einschränkungen auferlegen. Ich bin echt am überlegen, ihn operieren zu lassen. Die vorher geschriebenen Krankheiten sind alle fortschreiten und es kommen auch noch mehrere im Laufe der Zeit hinzu. Vielleicht weiß jemand ja Rat. Wir wohnen in NRW.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 16:09 
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Therapie: Rahmouni mit HT ab 3/2011
Kommt auf's Korsett an. Wer hat es gebaut wie groß, hoch oder einschränkend ist es ?
Mit der Grunddiagnose würde man sicher eher auf gesteigerte Lebensqualität setzen und
nicht die supertolle Endkorrektur der Skoliose anstreben.
Als Tip sind die Korsetts von CCTEC ziemlich klein und sparsam gebaut, viele berichten da über einen höheren
Freiheitsgrad und Beweglichkeit als z.B. in den Rahmounis oder anderen.
Sieht man auch schon an der Bauform (einfach mal googlen).


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 17:11 
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Bei welchem Arzt seid ihr in Behandlung? Hat er sich zu diesen geschilderten extremen Einschränkungen geäußert? Grds sollten solche massiven Beeinträchtigungen nicht vorkommen im Rahmen einer Korsett-Therapie.
Ich wünsche euch, dass die Probleme sich verbessern und eure Verzweiflung nachlässt.
Wichtig bei der Skoliose-Behandlung ist ein erfahrener Arzt und guter Korsett-Bauer, sonst sind mehr Schäden als Gewinne vorprogrammiert.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 17:23 
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Sorry, hab noch einen dicken Text als,Antwort geschrieben. Krieg allerdings jedes Mal, wenn ich ihn posten möchte ein Error. Versuche es später nochmal.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 17:27 
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Nein, zu unseren Problemen konnte keiner helfen. Man sagte uns nur, das er das von Anfang an 23 Stunden am Tag tragen soll. Aber wir sollten generell nicht die Lebensqualität aus den Augen verlieren. Also auch mal ausziehen. So machen wir es auch. Anders geht nicht. Nachts trägt er es, morgens zum Frühstück aus und dann nach der Schule. Allerdings geb ich ihm noch ne Stunde Spielzeit. Danach muß er es tragen. Bei Brettspielen darf er es auch mal ausziehen. So lange wie geht tragen, danach Pause, so lange gespielt wird.
Wir sind in der Uniklinik Münster.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 17:34 
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Darum ja mein Traum mit der OP. Vielleicht gehe ich zu Blauäugig dran. Aber ich denk mir halt, OP und danach Korsett weg. Vielleicht noch ne Zeit danach tragen. Ich will ihm das ersparen und so unbeschwert wie geht durch seine Lebenszeit kommen. Er kann, wenn wir Glück haben, 40Jahre alt werden.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 18:13 
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Radiator hat geschrieben:
Kommt auf's Korsett an. Wer hat es gebaut wie groß, hoch oder einschränkend ist es ?
Mit der Grunddiagnose würde man sicher eher auf gesteigerte Lebensqualität setzen und
nicht die supertolle Endkorrektur der Skoliose anstreben.
Als Tip sind die Korsetts von CCTEC ziemlich klein und sparsam gebaut, viele berichten da über einen höheren
Freiheitsgrad und Beweglichkeit als z.B. in den Rahmounis oder anderen.
Sieht man auch schon an der Bauform (einfach mal googlen).


Ich teil meine Antwort von vorhin jetzt in 2 Antworten auf.
Das Korsett wurde in der Werkstatt der Uni-Klinik Münster angefertigt. UKM Pro Tec Orthopädische Werkstätten GmbH.
Seine Befunde:
BT rechts, Schulterhochstand li., dtl. Asymetrie der Taillendreiecke, dezentrierung des Rumpfes nach re., Lendenwulst li., dorsaler Rippenbuckel re.
BWS und LWS in 2 Ebenen i. Stand: ausgeprägte re.-konvexe Thorakolumbalskoliose Th. 6-L1, Scheitelwirbel Th9, Skoliosewinkel 40 Grad.
Das Korsett hat er ja diesen Monat erst bekommen. Ich weiß nicht, ob die KK nochmal so schnell ein anderes Korsett bezahlen würde. Es geht bis unter beide Achseln und im unteren Bereich etwas über den Po-Ansatz.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 18:19 
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kiki68 hat geschrieben:
Bei welchem Arzt seid ihr in Behandlung? Hat er sich zu diesen geschilderten extremen Einschränkungen geäußert? Grds sollten solche massiven Beeinträchtigungen nicht vorkommen im Rahmen einer Korsett-Therapie.
Ich wünsche euch, dass die Probleme sich verbessern und eure Verzweiflung nachlässt.
Wichtig bei der Skoliose-Behandlung ist ein erfahrener Arzt und guter Korsett-Bauer, sonst sind mehr Schäden als Gewinne vorprogrammiert.


TEIL 2
Selbst Gesellschaftsspiele gestalten sich schwierig. Am Esszimmertisch kann er nicht draufschauen und am Wohnzimmertisch, drückt im unten das Korsett zu weit in die Leisten rein. Hat auch voll blaue Flecke davon.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 18:47 
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Kätzchen 74 hat geschrieben:
..... drückt im unten das Korsett zu weit in die Leisten rein. Hat auch voll blaue Flecke davon.

Vollkommen indiskutabel, würde ich so nicht hinnehmen.
Was auf der Webseite von UKM Protec Orthopädische Werkstätten GmbH stört ist, kein einziges Bild einer Rumpforthese drinn.
Wer weiss so schon was die so wie machen ?
Anders bei Rahmouni http://www.rahmouni.de/, da sieht man sofort auf was man sich einlässt.
Oder eben http://www.cctec.de/


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 18:57 
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Aus der Ferne gute Tipps zum aktuellen Korsett zu geben ist sicher nicht möglich.
Wenn sich so gar keine Besserung einstellt, ggf mal eine Zweitmeinung einholen. Ich kenne einige Jugendliche, die sind in Münster im Franziskus Hospital in Behandlung und dort auch zufrieden,sowohl was ärztliche als auch Korsett-Behandlung betrifft. Insbesondere wenn es wirklich auf eine OP (irgendwann mal rausläuft), dann gilt in der Region Münster nur das Franziskus als die Spezialklinik....


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 19:08 
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Cheneau-Korsett 12/2006-01/2008,
Rahmouni-Korsett 02/2008-10/2015
Hallo Kätzchen,

auch wenn es immer komisch ist, zu schreiben, was man in dieser oder jenen Situation machen würde, man aber nicht in der gleichen Situation ist oder war. Nichtsdestotrotz möchte ich genau das tun. Ich würde bei so einer schweren Erkrankung das Korsett nur Nachts und evtl. in der Schule tragen und einfach gucken, wie sich die Skoliose weiterentwickelt. Zumindest als Versuch, bevor du gleich an eine OP denkst. Er wird ja bestimmt engmaschig kontrolliert und dann würde man ja schnell sehen, wenn die Skoliose schlimmer werden würde. Dann könnte man immer noch operieren.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

_________________
LG
Minimine

Lerne von gestern, lebe und wirke im heute und hoffe für die Zukunft.
Albert Einstein


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 16.01.2017 - 20:24 
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Vielen Dank erst mal für eure Antworten.
Wir haben am 31.01. nochmal Termin beim Korsettbauer. Werd ihn nochmal drauf ansprechen. Ich vergaß allerdings vorhin zu erwähnen, daß mein Sohnemann ne ganz schöne Kugel als Bauch hat und der Korsettbauer es extra tiefer gemacht hat, das er sich nicht den Bauch vorne am Korsett einklemmen kann. Werde nichts desto trotz einen Termin in dem angesprochenen Krankenhaus machen. Ihr habt absolut Recht. Ne 2. Meinung muß her. Hätte ja eh nicht gleich einen OP-Termin gemacht, aber schon gezielter nachgehakt. Vielen Dank. Ihr habt mit schon wieder etwas Hoffnung gegeben.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: So, 22.01.2017 - 21:55 
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Alter: 30
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose, 4BH li,
bei Gradzahlen große Messabweichungen,
ca. th. 28°, lu. 35°
LL (L4/L5)
Therapie: Korsett als Jugendliche, damals auch allg. KG; jetzt Schroth und Spiraldynamik;
Reha: Aug/Sep 2011 in Bad Sobernheim, Mai/Jun 2016 in Bad Salzungen
Korsett: 2011-2014 Sanomed
seit 2015 CCtec
Hallo Kätzchen,

gut, dass Du noch einmal zum Korsettbauer gehst. Diese Probleme sollten nicht sein! Sollte er es nicht beheben können, wäre es aber vielleicht doch eine Überlegung, langfristig zu einem anderen Korsettbauer zu gehen. Ein Skoliosekorsett zu bauen, benötigt viel Erfahrung und viele Korsette bringen so gut wie gar nichts. Hier im Forum werden vor allem die Orthopädietechniker CCtec und Rahmouni empfohlen (beide mit positiven und negativen Erfahrungsberichten) sowie Sanomed und Orthomed (weniger Erfahrungsberichte bzw. noch kritischere Meinungen).
Eine weitere Meinung könntest Du Dir noch bei diesen Spezialisten holen:
viewtopic.php?f=25&t=6472

Münster kenne ich persönlich nicht; tendenziell raten Kliniken aber eben schneller zur OP. Zum Thema OP: Lies Dir am besten mal Erfahrungsberichte dazu durch, insbesondere mit langstreckigen / LWS-Versteifungen. Raven beschreibt hier im Forum z.B. häufig, welche Einschränkungen sie durch die Versteifung im Alltag hat. Soweit ich mich erinnere, ist gerade "auf-dem-Boden-sitzen" auch extrem schwierig und macht Beschwerden. Da solltest Du Dich wirklich gut ebraten lassen, nicht nur in einer Klinik, sondern auch bei konservativ tätigen Ärzten. Ein Korsett kann man immerhin auch mal ausziehen, die Versteifung ist immer da...

Viele Grüße und alles Gute,
mick


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 09:23 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Nur kurz:

mick hat geschrieben:
Zum Thema OP: Lies Dir am besten mal Erfahrungsberichte dazu durch, insbesondere mit langstreckigen / LWS-Versteifungen. Raven beschreibt hier im Forum z.B. häufig, welche Einschränkungen sie durch die Versteifung im Alltag hat. Soweit ich mich erinnere, ist gerade "auf-dem-Boden-sitzen" auch extrem schwierig und macht Beschwerden.

In der Tat. Sitzen findet für mich seit OP nur noch auf Stühlen (keine Couch) und entsprechend hohen Tischen (Ess-, Schreibtisch, keine niedrigen Couchtische) statt. Vergleichbar ist die Einschränkung mit einem langen Korsett.
Ich persönlich käme nie auf die Idee, am Boden sitzend Pause zu machen oder da unten ein Gesellschaftsspiel zu spielen. Ich komm' mit Mühe auf den Boden runter, aber eher, um etwas aufzuheben. (Eher so, wie bei Senioren.)

mick hat geschrieben:
Da solltest Du Dich wirklich gut ebraten lassen, nicht nur in einer Klinik, sondern auch bei konservativ tätigen Ärzten. Ein Korsett kann man immerhin auch mal ausziehen, die Versteifung ist immer da...

Ganz wichtig!
Aus persönlicher Erfahrung finde ich übrigens den "eine Versteifung kann man nicht ausziehen"-Aspekt nicht belastend. Gegenüber einem 24-Stunden-Korsett (nicht jedes muss so lange getragen werden, aber manche), das man schon mal ausziehen kann, aber doch nicht ewig weglassen sollte, finde ich eine Versteifung auf Dauer weniger einschränkend. Die Beweglichkeit mit Versteifung empfinde ich als etwas höher als mit Korsett, das Körpergefühl viel besser, und es ist auf Dauer auch einfach angenehm, nicht im Sommer (wie unter einem Korsett) heftig zu schwitzen. Mit Versteifung mache ich im Alltag einiges gut mit, bei dem ich mein Korsett immer ausziehen musste.

Voreilig, v.a. wenn ein Korsett nicht mit hoher Tragedauer und nicht ewig getragen werden muss, sollte man sich hingegen keinesfalls operieren lassen!

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 18:03 
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Raven hat geschrieben:
Nur kurz:

mick hat geschrieben:
Zum Thema OP: Lies Dir am besten mal Erfahrungsberichte dazu durch, insbesondere mit langstreckigen / LWS-Versteifungen. Raven beschreibt hier im Forum z.B. häufig, welche Einschränkungen sie durch die Versteifung im Alltag hat. Soweit ich mich erinnere, ist gerade "auf-dem-Boden-sitzen" auch extrem schwierig und macht Beschwerden.

In der Tat. Sitzen findet für mich seit OP nur noch auf Stühlen (keine Couch) und entsprechend hohen Tischen (Ess-, Schreibtisch, keine niedrigen Couchtische) statt. Vergleichbar ist die Einschränkung mit einem langen Korsett.
Ich persönlich käme nie auf die Idee, am Boden sitzend Pause zu machen oder da unten ein Gesellschaftsspiel zu spielen. Ich komm' mit Mühe auf den Boden runter, aber eher, um etwas aufzuheben. (Eher so, wie bei Senioren.)

mick hat geschrieben:
Da solltest Du Dich wirklich gut ebraten lassen, nicht nur in einer Klinik, sondern auch bei konservativ tätigen Ärzten. Ein Korsett kann man immerhin auch mal ausziehen, die Versteifung ist immer da...

Ganz wichtig!
Aus persönlicher Erfahrung finde ich übrigens den "eine Versteifung kann man nicht ausziehen"-Aspekt nicht belastend. Gegenüber einem 24-Stunden-Korsett (nicht jedes muss so lange getragen werden, aber manche), das man schon mal ausziehen kann, aber doch nicht ewig weglassen sollte, finde ich eine Versteifung auf Dauer weniger einschränkend. Die Beweglichkeit mit Versteifung empfinde ich als etwas höher als mit Korsett, das Körpergefühl viel besser, und es ist auf Dauer auch einfach angenehm, nicht im Sommer (wie unter einem Korsett) heftig zu schwitzen. Mit Versteifung mache ich im Alltag einiges gut mit, bei dem ich mein Korsett immer ausziehen musste.

Voreilig, v.a. wenn ein Korsett nicht mit hoher Tragedauer und nicht ewig getragen werden muss, sollte man sich hingegen keinesfalls operieren lassen!

Viele Grüße
Raven


Vielen Dank nochmal für eure Antworten. Mein Sohnemann ist 11Jahre alt und muß das Korsett noch tragen, bis er ausgewachsen ist. Das wird wahrscheinlich noch 6-7 Jahre dauern. Mir geht es halt darum, das er auch wegen seiner begrenzten Lebenszeit, so gut wie es eben geht sein Leben altersgerecht leben kann. Dazu gehört natürlich spielen dazu. Die Einschränkungen sind etwas besser geworden. Auf der einen Seite, auf anderen Seite nicht. Z. B. konnte er seine Schildkröte mittlerweile allein an- und ausziehen. Jetzt ist dieser Ratschenverschluß nicht mehr ganz ok. Aber wir haben ja nächste Woche den Termin beim Korsettbauer. Mir geht es auch insgesamt um die Lebensqualität. Dazu gehört auch die Schwitzerei, ach einfach alles. Aber wir werden echt mehrere Meinungen einholen. Ich bin an dieser Growing..., hab leider den Namen wieder vergessen., Methode interessiert. Hast du diese Art der OP auch gemacht? Da wird wohl erst mal nix versteift, wenn ich das richtig gelesen habe. Weiß ja auch gar nicht, ob es für ihn überhaupt in Frage kommt. Naja, erst mal haben wir ja das Korsett. :/


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 18:09 
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Wann wird eigentlich im Normalfall wieder geröngt? Im März soll nochmal mit Korsett geröngt werden, aber mich interessiert natürlich, ob es durch das Korsett besser, gleichbleibend, oder schlechter geworden ist. Er soll es 23/Std. am Tag tragen. Sind aber bisher bei 15 Std./Tag etwa in der Woche und am Wochenende 20Std/Tag. Liebe Grüße vom Kätzchen. :juggle:


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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 19:46 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Kätzchen,
Kätzchen 74 hat geschrieben:
Vielen Dank nochmal für eure Antworten. Mein Sohnemann ist 11Jahre alt und muß das Korsett noch tragen, bis er ausgewachsen ist. Das wird wahrscheinlich noch 6-7 Jahre dauern. Mir geht es halt darum, das er auch wegen seiner begrenzten Lebenszeit, so gut wie es eben geht sein Leben altersgerecht leben kann.

ist mir sehr verständlich.
Kätzchen 74 hat geschrieben:
Dazu gehört natürlich spielen dazu. Die Einschränkungen sind etwas besser geworden.

Spielen kann man auch mit Korsett und auch mit Versteifung. Meiner Erfahrung nach muss man mit Korsett wie Versteifung viel mehr auf Ergonomie achten als Gleichaltrige (die in dem Alter selten auf Ergonomie achten müssen). Spielen, Malen etc. hat sich für mich ab Korsett an den Esstisch verlagert; da gewöhnt man sich unterschiedlich dran, kann evl. beim Spielen mit Gleichaltrigen mehr auffallen. Komplett verzichten muss man auf wenig, wenn man entsprechend auf Ergonomie achtet.
Aufgrund meiner Versteifungs-OP mit 13 Jahren und Korsett ab dem 10. Lebensjahr hatte/habe ich wesentliche Teile der Kindheit und dann die ganze Jugend (und bis jetzt) Bewegungseinschränkungen. Ich habe "trotzdem" alles mögliche mitgemacht, nur oft ein klein wenig angepasst. Auch so Aktionen wie Zelten (unbequem, aber den Spaß war's mir wert), draußen grillen und picknicken (für mich dann besser mit einem Klapptisch denn am Boden), zu allen Klassenfahrten mit (ggf. die zu sportlichen Elemente weggelassen, v.a. in der ersten Zeit nach OP), Disco, Führerschein, Ausbildung, Reisen...
Manches ist, zugegeben, etwas unbequemer, und ich muss auch öfter etwas erklären, aber geht :)

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Ich bin an dieser Growing..., hab leider den Namen wieder vergessen., Methode interessiert.

Growing Rods.

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Hast du diese Art der OP auch gemacht? Da wird wohl erst mal nix versteift, wenn ich das richtig gelesen habe. Weiß ja auch gar nicht, ob es für ihn überhaupt in Frage kommt. Naja, erst mal haben wir ja das Korsett. :/

Nein, bei mir erfolgte sofort eine feste Versteifung. Meine OP war bereits 1997, da gab es noch keine mitwachsenden Methoden, und ich war trotz meiner erst 13 Jahre tatsächlich im Längenwachstum abgeschlossen (ich bin mit 1,60 m nicht besonders groß, passt aber genau zur bei der Größe meiner Eltern zu erwartenden Größe und bin normal proportioniert).


Viele Grüße
Raven

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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 20:03 
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Therapie: Korsett, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie
Raven hat geschrieben:
Hallo Kätzchen,
Kätzchen 74 hat geschrieben:
Vielen Dank nochmal für eure Antworten. Mein Sohnemann ist 11Jahre alt und muß das Korsett noch tragen, bis er ausgewachsen ist. Das wird wahrscheinlich noch 6-7 Jahre dauern. Mir geht es halt darum, das er auch wegen seiner begrenzten Lebenszeit, so gut wie es eben geht sein Leben altersgerecht leben kann.

ist mir sehr verständlich.
Kätzchen 74 hat geschrieben:
Dazu gehört natürlich spielen dazu. Die Einschränkungen sind etwas besser geworden.

Spielen kann man auch mit Korsett und auch mit Versteifung. Meiner Erfahrung nach muss man mit Korsett wie Versteifung viel mehr auf Ergonomie achten als Gleichaltrige (die in dem Alter selten auf Ergonomie achten müssen). Spielen, Malen etc. hat sich für mich ab Korsett an den Esstisch verlagert; da gewöhnt man sich unterschiedlich dran, kann evl. beim Spielen mit Gleichaltrigen mehr auffallen. Komplett verzichten muss man auf wenig, wenn man entsprechend auf Ergonomie achtet.
Aufgrund meiner Versteifungs-OP mit 13 Jahren und Korsett ab dem 10. Lebensjahr hatte/habe ich wesentliche Teile der Kindheit und dann die ganze Jugend (und bis jetzt) Bewegungseinschränkungen. Ich habe "trotzdem" alles mögliche mitgemacht, nur oft ein klein wenig angepasst. Auch so Aktionen wie Zelten (unbequem, aber den Spaß war's mir wert), draußen grillen und picknicken (für mich dann besser mit einem Klapptisch denn am Boden), zu allen Klassenfahrten mit (ggf. die zu sportlichen Elemente weggelassen, v.a. in der ersten Zeit nach OP), Disco, Führerschein, Ausbildung, Reisen...
Manches ist, zugegeben, etwas unbequemer, und ich muss auch öfter etwas erklären, aber geht :)

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Ich bin an dieser Growing..., hab leider den Namen wieder vergessen., Methode interessiert.

Growing Rods

Hallo Raven,
genau so hieß sie. Musstest du nach der OP auch noch ein Korsett tragen?

Er hat halt schon so viele Einschränkungen, siehe sehen, hören, generell mit der Bewegung, da ist das doch schon beträchtlich. Es wird natürlich langsaaaam besser mit ihm.
Er fährt dieses Jahr zu 2 Klassenfahrten mit. 1x Schloß Dankern ( was soll er da mit Korsett???), und 1x nach Norddeich. Bin am überlegen, ob er es tagsüber auslassen soll, wenn es zu Aktionen kommt und Abends wieder anziehen und natürlich die ganze Nacht über. Weiß da nicht, was richtig ist. Die Ärzte werden natürlich sagen, in jedem Fall durchtragen, aber da brauch er dann gar nicht mitfahren. Selbst zugucken kann er ja nicht.
Viele Grüße nochmal vom Kätzchen.


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BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 21:21 
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Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Kätzchen,
Kätzchen 74 hat geschrieben:
genau so hieß sie. Musstest du nach der OP auch noch ein Korsett tragen?

ja, zur Stabilisierung; damalige Implantate waren nicht primärstabil, da musste man mit einem Korsett quasi schienen, damit das wie z.B. nach einem Bruch einwächst.

Allerdings war das, wie gesagt, 1997. Heutzutage sind die Implantate primärstabil und es ist meist kein Korsett mehr nötig, wobei Kinder teilweise eines bekommen, sowie Menschen mit poröser Knochenstruktur.

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Er fährt dieses Jahr zu 2 Klassenfahrten mit. 1x Schloß Dankern ( was soll er da mit Korsett???), und 1x nach Norddeich. Bin am überlegen, ob er es tagsüber auslassen soll, wenn es zu Aktionen kommt und Abends wieder anziehen und natürlich die ganze Nacht über. Weiß da nicht, was richtig ist.

Hab' ich so gemacht (nachts bzw. ab vor dem Abendessen getragen), einmal auch weggelassen. Die ganzen Tagesaktionen gingen bei für diese Altersgruppe typischen Aktivitäten nicht mit Korsett. Auch wenn man manches grundsätzlich mit Korsett machen kann, wenn man privat unterwegs ist: In einer Klasse kann man nicht so viel improvisieren. (Auch für mich mit Versteifung gibt es Aktivitäten, die ich mit engen Freunden mache, aber nicht mit einer Reisegruppe machen würde.)

Kätzchen 74 hat geschrieben:
Die Ärzte werden natürlich sagen, in jedem Fall durchtragen, aber da brauch er dann gar nicht mitfahren. Selbst zugucken kann er ja nicht.


Manche heutigen Ärzte sind schon eher hinsichtlich Lebensqualität eingestellt, d.h.: Ein Korsett darf man auch mal ausziehen. Auch Kinder und Jugendliche ohne Grunderkrankung dürfen Sport machen, der mit Korsett nicht vereinbar ist (z.B. Schwimmen), auch mal das Korsett bei großer Hitze ausziehen, auch mal für das schöne Kleid beim Abschlussball das Korsett weglassen. Sollte eben bei "mal" bleiben und nicht dazu führen, dass gerade Jugendliche etwa jeden Tag einen Grund für reduzierte Tragezeiten finden, anstatt auch mal auf etwas zu verzichten (das Ferien-Dauerticket fürs Schwimmbad trotz eigentlich 23-Std-Tragezeit reichlich ausnutzen wie bei Schulfreunden, jeden Sommertag lange draußen spielen wollen und deshalb aufs Korsett verzichten und dergleichen ist eben nicht so sinnvoll).

Ist das
Zitat:
Er ist dadurch sehr, sehr eingeschränkt und kann noch nicht mal mehr zu Hause am Boden mit seinen Spielzeugen spielen.

aus deinem ersten Posting für ihn zwingend erforderlich, also am Boden spielen (statt an einem Tisch)? Ich bin mir da, trotz Nachlesen, nicht sicher, wie sich die Grunderkrankung äußert?

Die erste Zeit mit Korsett ist mir bzw. auch meinen Eltern sehr viel aufgefallen, was mit Korsett nicht geht, aber mit etwas anderen Körperhaltungen und Sitz-/Bettmöbeln doch ging:
- Fernsehen ging schlecht -> mit Stuhl statt Sofa ging es doch
- am Boden spielen ging nicht -> Spielen dann komplett auf Tische verlegt, auch typische Bodenspiele wie Lego
- aus dem Bett aufstehen ging kaum -> mit einer härteren Matratze war es einfacher
- Schuhe selber anziehen ging kaum -> beim Schuheanziehen mich immer auf einen Stuhl setzen, ggf. Korsett und Hosenknopf kurz lockern, schon war es möglich
etc.
Kann mich noch gut an die anfänglich starken Einschränkungen während der Korsetttherapie erinnern und das Gefühl in der ersten Zeit, "jetzt gar nichts mehr" zu können.

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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 Betreff des Beitrags: Re: Verzweiflung durch Korsett
BeitragVerfasst: Mo, 23.01.2017 - 22:00 
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Diagnose: Sohn 11Jahre alt: Alström-Syndrom, 2-3%Sehkraft, starke Hörbeeinträchtigung, Muskelhypotonie, Fettststoffwechselerkrankung, Skoliose 40Grad
Therapie: Korsett, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie
Hallo Raven,
die Grunderkrankung umfasst leider einiges. Er hat nur 2-3% Sehkraft, dazu komplette Farbenblindheit. Er kann eigentlich nur zwischen hell und dunkel unterscheiden. Darum dieses am Boden spielen. Da kann er von oben drauf schauen. Sehreichweite vielleicht 30-50cm. Kein klares Sehen möglich. Auf einem höheren Tisch ist es schwierig, wo drauf zu schauen. Schon ziemlich starke Hörgeräte, wegen Hörbeeinträchtigung. Bewegungsmangel, daraus natürlich Übergewicht, welches durch Fettstoffwechselstörungen noch begünstigt wird. Von daher schon ne ganz schöne "Plautze" und darum das Korsett sehr tief, das er sie sich nicht einklemmen kann.
Alles bisher aufgezählte fortschreitend. Aus der Fettstoffwechselstörung ergeben sich bald noch andere Erkrankungen wie Diabetes, Erkrankung der Schilddrüse, Leber und dann später Organversagen. Seine Krankheit zerstört nach und nach den Körper. Darum mein Zwiespalt. Ich kann natürlich nicht zulassen, das die Skoliose so schlimm wird, aber andererseits soll er auch jetzt noch so ungetrübt wie möglich leben. Es kann auch nochmal eine schwere Herzerkrankung wiederkommen, wodurch er auch versterben kann. Muß nicht, aber nicht unwahrscheinlich, da er es als Säugling schon mal hatte und da stehen die Chancen eher dazu es wieder zu bekommen. Das Korsett finde ich an sich, für sonst gesunde Kinder nicht dramatisch, aber für ihn empfinde ich es als sehr schlimm.
Nochmals viele Grüße vom Kätzchen


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