Neuropathische Skoliose

[Renile]

Hallo,
in unserer Vorstellung beschrieb ich ja bereits kurz unsere Vorgeschichte.

Nun etwas genauer:
Im September 2014 erhielten wir das erste mal die Diagnose Skoliose mit 32 Grad und der Empfehlung für eine körperangepasste Sitzschale. Die Schale haben wir dann 8 Monate später endlich bekommen. Im September 2015 war Kontrolltermin und der Grad war bei 64 .... Entsetzen bei mir. Und wir sollten im März 2016 zur OP.
Das hab ich erstmal abgelehnt und um Bedenkzeit gebeten. Korsett wäre nicht mehr möglich.

Nun hielt ich Rücksprache mit der Physio und dem mitbehandelnden Arzt vor Ort( auch Orthopäde) und er verschrieb meiner Tochter ein Night Time Bending.

Das trägt meine Tochter seit einer Woche und toleriert es gut.

Nun hab ich mir einen weiteren Orthopäden, der auf Skoliose spezialisiert ist, gesucht. Dort bekamen wir aber erst im April 2016 einen Termin.

Ich bin echt ratlos was nun richtig ist für mein Kind.

Zur Reha in Kreischa waren wir im November erst, aber wegen anderer Problematik, für Skoliose sind sie nicht unbedingt geeignet.

Kann mir jemand Mut machen, dass wir mit dem Korsett wenigstens eine OP aufschieben können oder gibt es Empfehlungen für Ärzte?

Wir sind in der Spezialambulamz Kinderorthopädiw in der Uni Dresden bei Dr. Thielemann und der Arzt für Skoliose ist an der Hohwaldklinik Dr. Seifert.

Liebe Grüße

[Dr. Steffan]

Wo genau ist denn der Scheitel der Krümmung? wo wurde das Korsett gebaut?

[Dalia]

Hallo Renile, wäre Berlin für dich auch eine Option? Von dort gibt es gute Bewertungen zu Korsetts von Cctec.

Wie schon anderswo gefragt, hat deine Tochter zusätzliche Beeinträchtigungen, die bei einer eventuellen Korsetttherapie oder OP zu berücksichtigen wären?

[Renile]

Hallo Dalia und Dr. Steffan

meine Tochter hat eine komplexe Hirnfehlbildung, ist also geistig schwerstbehindert.
Folgende Diagnosen stehen auf dem Papier: Balkenaplasie, Tetraspastik, Epilepsie. Dazu kommen noch ein paar Begleiterkrankungen. Wir haben also das volle Programm. Für ihre schwere Hirnschädigung ist sie jedoch in meinen Augen recht gut unterwegs. Sie kann Gefühle sehr deutlich zeigen, spricht mit Mimik, hat Spaß am Leben und ist ein glücklicher Sonnenschein. Sie hat schon vier orthopädische OPs hinter sich, alles bedingt durch Klumpfuss-Diagnose.

Aber die spastik sucht sich immer eine neue Baustelle. So sind die Hüften nicht optimal und dort sollen wir eine Sehnenverlängerung machen lassen... Bin ich aber auch noch skeptisch und nun aufgrund des Wachstums hält uns die fortschreitende Skoliose auf Trab.

Berlin ist für uns gut machbar.
Das Korsett ist jedoch schon gebaut von der Firma Rosenkranz Dresden.

Zur Frage des Krümmungswinkels.... Ich suche gleich mal den letzten Arztbericht raus u schreibe dazu eine extra Antwort.

Liebe Grüße

[Renile]

Im Arztbericht steht TH12 bis LW4 64 Grad

[Dr. Steffan]

Dann wundert mich die reine Nachtversorgung. Bei dem Krümmungswinkel und der Lage der Krümmung wäre eine mindestens 18stündige Tragezeit besser. Vorausgesetzt das geht wegen der Spastik. Aber ich habe damit schon recht gute Erfahrungen gemacht.

[Renile]

Wir sind eigentlich enttäuscht, dass nicht bereits im September 2014 eine Korsett Versorgung angeraten wurde. Damals waren es noch 30 grad. Nun haben wir 64 und sollen eigentlich sofort operieren lassen laut Uni Dresden. Die Korsett Versorgung würde nichts mehr bringen. Wir haben dann über unseren ortsansässigen Orhopäden selbst ein Korsett angefordert um erstmal konservativ einen Versuch zu starten.
09/14 wurde nur eine massgefertigten Sitzschale verordnet vom Arzt in Dresden.

Wir wissen nun auch nicht so genau was richtig u falsch ist und ich hoffe, dass uns Dr. Seifert von der Hohwaldklinik eine fachliche Zweitmeinung geben kann...

Wenn wir eine tagesversorgung anstreben, müsste der Rollstuhl wieder umgebaut werden.

Alles so kompliziert

[Dr. Steffan]

Die Korsettversorgung bei Rollstuhlpatienten setzt eine hohe Kompetenz des Technikers voraus. Allerdings sind die Erfolge dann sehr gut.
Sicher hätte man vorher mit der Versorgung beginnen sollen, allerdings sollte man auch jetzt unbedingt versuchen die Skoliose konservativ zu behandeln. Die Op Ergebnisse bei neurop. Skoliosen sind nicht vorhersagbar und häufig sind Nachop's notwendig.

[Renile]

Können Sie mir raten, ob ich jetzt noch den Termin im April in der Skoliosesprechstunde abwarten soll oder auf früheren Termin drängen?

Ich wäre auch für eine umfangreichere Tragezeit und denke, dass dies tagsüber händelbar wäre. Meine Tochter geht an eine Förderschule für Geistigbehinderte.

Allerdings muss ja die Krankenkasse auch mit spielen....
Das aktuelle Night Time Bending ist noch nicht von der Kasse bewilligt.... Es erfolgte eine Ablehnung mit der Begründung, dass bei neuropath. Skoliosen zu wenig Erfahrungen vorliegen. Zum Glück ging das Sanitätshaus in Vorleistung und wir können seit einer Woche das Korsett anlegen.

[Dr. Steffan]

Können Sie mir raten, ob ich jetzt noch den Termin im April in der Skoliosesprechstunde abwarten soll oder auf früheren Termin drängen?

Ich würde auf jeden Fall auf einen früheren termin drängen.

Ich wäre auch für eine umfangreichere Tragezeit und denke, dass dies tagsüber händelbar wäre.

Das denke ich auch. Wie gesagt ich habe sehr gute Erfahrungen bei Korsettversorgungen von rollstuhlpflichtigen Pat.

Das aktuelle Night Time Bending ist noch nicht von der Kasse bewilligt.... Es erfolgte eine Ablehnung mit der Begründung, dass bei neuropath. Skoliosen zu wenig Erfahrungen vorliegen.

Da muß unbedingt der verordnende Arzt aktiv werden um die dringende Notwendigkeit zu begründen. Das kann man nicht Ihnen aufdrücken.

[Renile]

Danke Dr. Steffan,

Sie haben mir sehr geholfen, um mehr Sicherheit zu bekommen. Von Quälerei für das arme Kind Bishin zu unbedingt nur OP haben wir die ganze Bandbreite an Meinungen im Umfeld durch und keine davon war bisher sehr hilfreich, da wenig begründet.