Skoliose/ und was kommt jetzt/ bitte um Ratschläge

[Regenbogen]

Hallo
ich möchte hier kurz über uns berichten.
Ich wende mich an jeden, der mir hier nun Tipps/ Hinweise/ Ratschläge geben kann. Ich bin Mutter einer 11 jährigen Tochter. Seid letzter Woche wurde uns die Diagnose der Skoliose im Franziskushospital in Münster mitgeteilt. Es ist eine Korsettversorgung vorgesehen (Orthopädietechnik Menßen) sowie Krankengymnastik nach Schroth. Zu der Gradzahl kann ich nur etwas von 23 wiedergeben. Ist für mich alles eher noch eine große "Unbekannte."...
Für meine Tochter bricht gerade eine Welt zusammen. Sie hat Angst in der Schule gemobbt zu werden, macht sich verständlicher Weise viele Gedanken, wie das mit dem Korsett werden soll. Zwischen ich schäme mich und ich soll ja offen damit umgehen wandern ihre Gedanken. Für uns ist das alles absolutes Neuland und so stehen wir nun am Anfang einer sicherlich langen Reise mit der ebenso anfänglichen Naivität und Zuversicht? Daher wäre ich jetzt wirklich um jeden Ratschlag und Hinweis aller Erfahrenen hier dankbar, die sich sicherlich noch an ihre Anfangszeit erinnern und mit dem Wissen von heute viel. einiges anders machen würden? Fragen:
Wie kann ich meiner Tochter helfen, die Ängste und den Scham zu überwinden.
Was kann ich ihr sagen zu den Fragen, kann ich noch Sport machen, was mache ich im Sommer am Strand....
Wie soll ich nachts damit schlafen,....
Welche Sachen kann ich überhaupt noch anziehen, was passt darüber?
Was kann ich gegen die Druckstellen tun?
Was gegen die Schmerzen?

Für mich ist es natürlich wichtig zu wissen, ob wir in Münster (Franziskus / Orthopädietechnik Menßen) gut aufgehoben sind, kann mir dazu jemand etwas sagen?
Meine Tochter fühlt sich ziemlich alleine, gibt es hier einen Austausch unter Jugendlichen 11 Jahre ff, mit denen sie über ihre Gedanken schreiben kann?.....
Ich sage schon mal Danke an alle die sich hier für mich / uns Zeit nehmen.

[Tammi]

Hallo Regenbogen,


Von der Orthopädietechnik im Franziskushospital habe ich in letzter Zeit viel Gutes gelesen und gehört, man arbeitet soweit ich weiß auch mit CCtec zusammen.
Sport ist kein Problem. Was man vermeiden sollte ist Leistungs- und Extremsport, ansonsten gibt es da keine Einschränkungen und Sport ist sogar erwünscht. An das Korsett gewöhnt man sich langsam, jeden Tag trägt man es etwas mehr bis man die angestrebte Tragezeit erreicht hat. Wenn die Eingewöhnung abgeschlossen ist sollte das Korsett auch keine Schmerzen mehr verursachen. Die Druckstellen kann man gut mit PC 30V pflegen, das bekommt man in der Apotheke. Schlafen klappt bei manchen Leuten gleich von Anfang an, bei anderen erst nach einiger Zeit. Ich habe damals ca. 2 Monate gebraucht und letztes Jahr habe ich mit Korsett besser geschlafen als ohne.
Ich habe mein erstes Korsett auch mit 11 bekommen und der Klasse vorgestellt, die hat sehr positiv reagiert und ich wurde von meinen Klassenkameraden nie gemobbt. Heutige, gute Korsetts kann man aber auch gut kaschieren, wie das am besten geht findet man mit der Zeit raus. Mein neustes Korsett, von CCtec, trägt kaum auf, im Gegensatz zu den 6 Rahmounis vorher. Ich kann jetzt wieder Oberteile drüber tragen, die mir auch ohne Korsett passen.
Am Strand kann sie das Korsett selbstverständlich auslassen, das ist auch nicht schlimm so lange es ansonsten gut getragen wird.
Wurde schon eine Schroth-Reha angesprochen? Die hilft meistens nicht nur dem Rücken, sondern auch der Psyche, weil man eben nicht alleine mit allem ist, sondern es dort total normal ist einen krummen Rücken zu haben und ein Korsett zu tragen.
23 Grad sind auch nicht sehr viel. Die Chancen mit einem guten Korsett die Skoliose zu verbessern sind da hoch, gerade weil vermutlich auch noch viel Wachstum kommt.
Ich hoffe das hilft euch erstmal etwas weiter .

LG
Tammi

[Nordlicht2014]

Hallo Regenbogen,

ich kann Dich sehr gut verstehen, denn genau an dem Punkt waren wir vor einem Jahr. Da war meine Tochter 12 und bekam die Diagnose Skolise mit 21 und 23 Grad. Im August bekam sie dann ihr Korsett. Ich habe ihr davor Bilder gezeigt, wie so ein Teil aussieht und wie man aussehen kann, wenn man es nicht trägt.
Also war für sie klar: Ich steh das durch und das tut sie immer noch. Sie reitet, tanzt und macht Schulsport. Alles geht tadellos. Seit neuestem fährt sie auch noch Longboard. Das Korsett trägt sie seit dem ersten Tag 23 Stunden. Sport gilt als Tragezeit. Sie hat es auch schon beim Schulsport getragen - je nach Aktion. Schlafen kann sie mit dem Korsett auch problemlos.
Zur Hautpflege der Druckstellen nehmen wir PC30V und auch das hilft immer. Nach einem halben Jahr waren die Gradzahlen bei 11 und 16 Grad und evtl. darf sie im Herbst 2015 schon abschulen - allerdings muss ich dazu sagen, dass sie wohl ausgewachsen ist. Seit über einem Jahr ist da totaler Stillstand und im August wird das Handgelenk geröngt und nachgesehen, wie weit die Wachstumsfugen verschlossen sind.
Meine Tochter zieht alles an, was ihr gefällt - egal, ob man den Panzer sieht oder nicht. Sie sagt immer, dass man einen krummen Rücken korrigieren kann, ein hässliches Gesicht lässt sich nicht tauschen:-)
Wenn Du oder Deine Tochter Fragen haben, geht über meinen Privatkontakt und die Mädels können sich mal schreiben.

[Regenbogen]

Hallo zurück

vielen lieben Dank für die Antworten, haben uns erst mal weitergeholfen.

Gibt es noch irgendwas, was ich beachten sollte, wenn die Korsettanpassung erfolgt... und das Röntgenbild gemacht wird?
Im Moment bin ich ziemlich unwissend, so auch mit der Korrektur. Wie ich das verstanden habe, geht das hier lediglich darum dass der Ist - Zustand nicht schlimmer wird, korrigieren könne das Korsett nicht, da meine Tochter in der HWS noch eine Krümmung hat und je mehr die in der BWS korrigiert würde um so mehr würde sich die in der HWS verschlimmern....oder so ähnlich. Konnte auch mit dem Begriff King 5 nicht wirklich was anfangen.
Wie ist das denn mit Einlagen, diese trägt meine Tochter bislang, macht das denn Sinn beides?
Und wie ist das mit der Kieferorthopädischen Behandlung.....sollte eigentlich auch beginnnen?.......
Und so eine Kur....ist bestimmt sinnvoll....wie geht das denn dann mit der Schule? und darf ich sie begleiten?
Ja Fragen über Fragen....und immer die Hoffnung auf viele weitere liebe Menschen, die sich für uns Zeit nehmen...DANKE

Gruß Regenbogen

[Lady S]

Die Einteilung in King-Typen kannst Du hier anschauen:
http://harms-spinesurgery.com/src/plugi ... rms.SKO03D

Grüsse, Lady S

[uhu]

Hallo!

Ich kann nur eine kleine Anekdote beitragen:
Ich hatte mein erstes Korsett mit knapp 10 bekommen und war dazu in den Herbstferien im Krankenhaus (die Kinderstation damals war mit 15 Kindern von 0 bis 12 in einem Saal - aber egal da Geschichte). Am ersten Schultag war für mich nix anderes als vor den Ferien. Mit weiten/warmen Pullover usw. war auch nix zu sehen. Jedenfalls wollte mich der frechste meiner Mitschüler (aus einem anderen Grund) ärgern. Ich: "Dann hau' mich doch". Er: "Ich haue keine Mädchen." Ich: "Nun mach schon du Memme - auf den Rücken." Ergebnis: Ich grinste ganz breit und er schaute schmollend auf seine schmerzende Hand. Er: "Wie haste das gemacht?" Ich hab' meinen Pullover gelüftet. Alle durften mal gucken und anfassen. Fertig. Seitdem war es normal, daß uhu einen Plastepanzer für einen geraden Rücken hat, und es war nie wieder Thema.

In den Sommerferien von der sechsten Klasse habe ich die Schule gewechselt und die OP hinter mich gebracht, so daß ich in der neuen Schule vier Wochen später eingestiegen bin. Und gut.
Das war nirgends ein Thema. Außer meine Französisch-Lehrerin fragte mich durchgehend bis zur 12. Klasse ganz sporadisch ein- bis zweimal im Jahr, wie es mir geht.
Rückblickend muß ich feststellen, daß wir als kompletter Jahrgang mit den drei Mädels, die irgendein medizinisches Extra hatten, sehr normal umgegangen sind. Die Cliquen haben sich aus Symphatiegründen gebildet <= und DAS ist das entscheidende.

Klar sind meine Erfahrungen zwei Jahrzehnte her, aber mein Vorschlag: ganz normal mit umgehen.
Liebe Regenbogen, wenn der erste Schock sich gelegt hat, versucht dem Töchterlein ganz viel Selbstbewußtsein zu geben und sie ist jetzt kein anderer Mensch/Fast-Teenie/Tochter/Freundin als vorher.

Ein Tip für die Schule - das mir sehr geholfen: In Absprache mit dem Klassenlehrer einen zweiten Satz Schulbücher organisieren und diesen irgendwo in der Schule einschließen. Dadurch habe ich mir das Bücherschleppen gespart. Hefter und der ganze andere Kram ist schwer genug. Damals gab es nirgends in den Schulen Schließfächer und so habe ich die Schublade im Lehrertisch genutzt. Ich habe das Privileg von der 7. bis zur 12. Klasse gerne genutzt.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft für den Anfang und Zuversicht für den Alltag.
Man kann mit einer Skoliose sehr glücklich werden ...

[uhu]

Ich noch mal:
Sammelt alle Befunde, Berichte, usw. - ggf. macht Euch eine Kopie oder scannt es ein.

[Nelly]

Hallo Regenbogen,

meine Tochter wird in ein paar Tagen 14 und trägt auch ein Korsett.
Wichtig: Geht gleich zu einem guten Korsettbauer! Uns hat unsere Unwissenheit 2 Jahre gekostet, in der meine Tochter ein Korsett getragen hat, dass nichts gebracht hat.
Im Urlaub am Strand hat sie ihr Korsett natürlich nicht an sondern nur nachts. Das muss schon mal drin sein...
Zur Reha war sie 6 Wochen in Bad Elster, dort hat man auch 2 Stunden Schulunterricht am Tag.
Ich weiß viele hier halten Bad Elster nicht für gut, aber diese Klinik hat sich die letzten Jahre wirklich gemacht!
Das gute an so einer Reha ist, dass die Kinder ihre Schroth-übungen in und auswendig lernen, Gleichgesinnte kennenlernen, es gab Orthesenschulung, psychologische Betreuung und und und
Sogar einen Test mussten sie über ihre eigene Skoliose schreiben. Danach wissen sie alles darüber.
Meine Tochter ist von Anfang an ganz offen mit ihrem Korsett umgegangen. Die Lehrer wurden informiert und auch alle Mitschüler. Jeder durfte es ansehen und anfassen und glaub mir keiner mobbt sie deswegen!
Mein Spruch ist immer: du bist das Korsett in ein paar Jahren los, ein Kind mit Querschnittlähmung sitzt für immer im Rollstuhl...
Wir haben gerade ein sehr "blödes" Alter, sie steckt mitten in der Pubertät, will enge Tops anziehen...
echt nicht leicht als Mutter... momentan helfen uns Bachblüten (Walnut), sie siehts jetzt gelassener.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles gute! Informier dich hier so gut es geht, denn wenn Ihr von Anfang an alles richtig macht ist es halb so schlimm!
Liebe Grüße
Nelly

[Regenbogen]

Hallo an alle
Ich Danke euch allen für die hilfreichen und aufmunternden Worte. DANKE
Das hilft uns sehr gerade jetzt in der Findungsphase. Ich hoffe ich habe einen guten Korsettbauer? Ich weiß das nicht..? Ich werde den Arzt mal auf so eine Kur ansprechen mal schauen was daraus wird. Ist sicherlich noch mal ein ganz großer Schritt zum besseren Annehmen dieser Diagnose.
Können wir denn die Hoffnung haben, dass die jetzigen Rückenschmerzen durch das Korsett gelindert werden?
Kann ein Wasserbett das nächtliche Tragen des Korsetts erleichtern? Oder eine besondere Matratze?
Ich hab morgen einen Termin mit dem Klassenlehrer und werde den Tipp die Schulbücher in der Schule zu lassen mal ansprechen.
GRUß Regenbogen

[Regenbogen]

Hallo hab noch eine Frage

Welches Korsett ist denn besser oder was könnt ihr mir zu diesen sagen? Cheneau Korsett?
oder Rahmouni
Wonach wird denn entschieden welches der Patient bekommt?
Hab hier von beiden Arten gelesen. Mal gut mal schlecht. ...
Gruß Regenbogen

[Tammi]

Rahmouni baut auch nur modifizierte Chêneau-Korsetts. Es kommt sehr auf den Korsettbauer an. Rahmouni gehört zu den besten Korsettbauern, aber nicht alle kommen mit seinen Korsetts klar. Zum Glück wissen wir mittlerweile von genug guten Alternativen . Wegen der Krümmung in der HWS: teilweise setzt sich die Korrektur von der BWS in die HWS fort, das könnte man probieren und von weiß ich, dass ihr aktuelles Korsett sehr hoch in der BWS korrigiert und so gebaut ist, dass sie automatisch ihre Kopfhaltung mit korrigieren muss. Leider ist sie im Forum nicht mehr aktiv, aber du könntest ihr eine PN schreiben, sie hilft sehr gerne .

LG
Tammi

[Regenbogen]

Danke für die Info.
Weißt Du was dort in Münster gebaut wird?

[Tammi]

Modifizierte Chêneau-Korsetts. Es besteht, soweit ich weiß, eine enge Zusammenarbeit mit CCtec, sodass die Korsetts aus Münster sehr deren Korsetts ähneln.

[Schnecke007]

Hallo Regenbogen,

wir haben hier auch ein geschlossenes Teenie-Unterforum, falls Deine Tochter sich selbst hier anmelden will. Bei einer Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen könnte sie außerdem viele Gleichgesinnte und Korsettträger kennenlernen.

Viele Grüße,
Schnecke

[Regenbogen]

Hallo Schnecke,
kann meine Tochter denn da direkt rein oder muss sie wie beim Elternforum auch erst fünf Beiträge schreiben?.

LG Regenbogen

[Regenbogen]

Ich nochmal
Wie funktioniert das mit der Ku. Wer stellt wo den Antrag?

[Agrimon]

Hallo Regenbogen,

das mit der Kur funktioniert folgendermaßen: Du gehst zu deinem Arzt und lässt dir einen Reha Antrag geben. Damit gehst du wiederum zu deiner Krankenkasse, der dann den Kostenträger bestimmt. Da sie noch 11 ist, wird es wahrscheinlich die Krankenkasse sein, der die Reha übernimmt. Dann schickt dir die Krankenkasse noch Formulare zum Ausfüllen und welche, die der Arzt noch ausfüllen muss, oder du schickst den von dir ausgefüllten Antrag zu deinem Arzt, dass der dann den Rest ausfüllt und zur Krankenkasse leitet. Dann heißt es wieder warten, bis du den Bescheid von deinem Kostenträger hast, der dir dann sagt, in welche Klinik er deine Tochter schickt. Es kann Bad Sobernheim, Bad Salzungen oder Bad Elster sein. Über Bad Elster habe ich auch schon manch positive Nachrichten gehört. Andere Kliniken kommen für Skoliose nicht in Frage.

Also es ist nicht soo schwer, eine Reha zu beantragen, aber diese auch genehmigt zu bekommen schon schwerer. Aber ich denke, du wirst das schon schaffen und du bekommst ja hier auch noch Tipps, falls die Reha abgelehnt wird für den Widerspruch. Ich habe auch schon mehrere Rehas hinter mir und weiß auch drüber Bescheid. Also Kopf hoch, das wird schon.

Gruß Agrimon

[Schnecke007]

Hallo Regenbogen,

Voraussetzungen für die Freischaltung fürs Unterforum "Talk for Kids and Teens" sind:
-Ausgefülltes Profil (Insbesondere Alter)
-ein Vorstellungsthread

Und außerdem muss der User dem Admin-Team vertrauenswürdig erscheinen.

Viele Grüße,
Schnecke

[raserrot]

Hallo Regenbogen,

ich habe zwei Kinder die von Skoliose betroffen sind u ein Korsett haben u aus meiner Erfahrung heraus kann ich sagen das es besser
ist wenn deine Tochter in der Schule offen damit umgeht.Auf Dauer wird sie es sowieso nicht verstecken können z.B beim Sportunterricht oder auf Klassenfahrten.Versuch ihr klar zu machen das ein Korsett nichts ist wo man sich für schämen muß sondern
das es nun einfach eine Zeitlang zu ihr gehört.Manche Kinder werden vieleicht einfach nur Fragen stellen und dann gut.Vieleicht gibt es
auch einige wenige die einen blöden Spruch bringen.Aber für solche Fälle könnt ihr euch ja schon mal zu Hause ne passende Antwort
überlegen.

Beim Sport wurde alles erlaubt außer Trambolinspringen und Nachts läßt sich so ein Korsett doch immmer noch am einfachsten tragen.
Was sie an Sachen noch tragen kann oder was nicht müßt ihr halt ausprobieren.Vieleicht wenn etwas nicht mehr zum tragen geht kannst du deine Tochter ja mit neuen Klamotten ein wenig trösten......

Kopf hoch...das wird schon

[Regenbogen]

Hallöchen

danke für die Infos und Hinweise.
Der erste Schreck/Schock ist nach nunmehr einer Woche ein wenig abgeflaut. Mit dem Klassenlehrer habe ich schon gesprochen und das mit den Schulbüchern wird wohl machbar sein. Eure aufmunternden Worte und auch eigene Geschichten haben uns sehr geholfen. Meine Tochter denkt nun auch darüber nach sich hier anzumelden um im Teenieforum ihre persönlichen Gedanken mit Gleichgesinnten auszutauschen. Auch für diesen Tipp mein Dankeschön.
Ein paar Freundinnen in der Schule hat sie sich schon anvertraut, was meiner Ansicht nach doch schon ein guter Schritt ist, sich diesem "Korsett Tragen" zu nähern und es anzunehmen.
Ich werde dann mit ihr eine Shoppingtour starten und denke auch das wird sie motivieren.
In Sachen Kur werde ich in der nächsten Woche mal den Arzt interviewen. Im Moment steht meine Tochter dem aber noch negativ gegenüber, sie möchte nicht in der Schule fehlen und auch nicht von mir getrennt sein....aber viel. wird sie durch den Austausch im Teenieforum auch dazu ihre Einstellung noch ein wenig verändern. Alles braucht ja bekanntlich seine Zeit und im Moment sind wir ja am Anfang einer langen Reise......

Einen Therapeuten zu finden in Sachen Schroth - Therapie war auch nicht ganz so leicht. Einige ansässige Physiotherapiepraxen bieten diese an, haben aber nicht die Ausbildung in der Klinik Bad Sobernheim absolviert. Ich bekam da Auskünfte über ...es sei ja normale Krankengymnastik ....bis hin .....wir haben da einen Lehrgang gemacht....
Aber nachdem ich mir eine Therapeutenliste habe schicken lassen...bin ich fündig geworden. Wir starten in der nächsten Woche.
Beim Sport wird im Moment Akrobatik einstudiert. Da meine Tochter sehr groß ist stand sie bislang unten und andere auf ihrem Rücken....sowas sollte sie doch nicht mitmachen oder...???

In Bezug auf das Trambolinspringen, gilt das auch für das bekanntlich umstrittene Gartentrampolin? Hier sei angemerkt, dass meine Tochter dort keinerlei Akrobatik absolviert sondern bislang lediglich nur ganz easy einfach gesprungen ist. Sollte sie das auch lassen. Ich fand das eigentlich immer ganz sinnvoll, da sie auch Probleme mit einen Senkfuss hat und sich so auch der Fuß und das Gleichgewicht trainiert.
Habt ihr damit Erfahrungen?

Bis bald Gruß Regenbogen.