Ich stell mich erstmal vor...

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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TARDIS
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Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

Hallo,
ich habe mich grade hier angemeldet, weil ich langsam echt verzweifle und mich nun gerne mal mit Gleichgesinten austauschen möchte. Vielleicht habt ihr noch neue Ideen oder gute Ratschläge für mich...

Meine Skoliose-Geschichte ist recht lang aber vielleicht hat ja der Eine oder Andere die Ausdauer alles zu lesen? :D

Ich fang mal ganz vorne an:
1995 wurde ich zum ersten Mal an meiner idiopathischen Skoliose operiert. Ich hatte im Brustwirbelbereich eine Krümmung von ca. 48 Grad und im Lendenwirbelbereich... ich meine es waren um die 30 Grad. Ich hatte keinerlei Einschränkungen oder Schmerzen dadurch aber in der Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen wurde mir gesagt, dass das auf jeden Fall zügig operiert werden müsse. Gesagt, getan.
Ich wurde im Bereich Th 6-12 versteift (dorsale transpedikuläre Fusion Th6-12).

Seitdem habe ich nun Schmerzen. Die Wundschmerzen gingen bald weg doch es blieb ein dumpfer Schmerz im operierten Bereich. Erst war er kaum wahrnehmbar, doch er ging nicht weg und wurde ganz schleichend stärker... 1997 überaschte mich dann mein Orthopäde bei einer Kontrolluntersuchung mit dem Satz: "War die Stange vorher auch schon gebrochen?" :nein:
Also ging es wieder zurück zur Klinik. Zunächst hieß es, dass wir daran erstmal nichts machen müssten, solange ich keine Beschwerden damit hätte.
2003 war der dumpfe Schmerz jedoch fast unerträglich geworden und zusätzlich bekam ich immer öfter auch noch einen fiesen Nervenschmerz im Bereich meiner Seitennarbe... und so kam ich schließlich zu meiner 2. OP.

Die gebrochene Stange blieb drin da sie damals dorsal (also quasi "von Vorne") eingesetzt wurde und das wieder einen großen Eingriff bedeutet hätte. Also setzten sie einfach von Hinten zwei neue Stangen über den Bereich (Th 6-9) ein, wo die alte Stange gebrochen war.

Leider war (vor allem) eine der Stangen an den Enden so scharfkantig, dass sie mir ständig in den Rückenmuskel schnitt (seeehr schmerzhaft). Ich musste es 1 Jahr ertragen, bis die Ärzte dann endlich auch einsahen, dass die Schmerzen tatsächlich von dieser Stange kommen könnten. 2004 wurde mir die "böse" Stange endlich wieder rausgenommen und diese wirklich fiesen Schmerzen gingen praktisch sofort weg. :rolleyes:
Doch der dumpfe Schmerz blieb... und wurde weiter, langsam aber sicher immer ein bisschen stärker. Und dieser noch gemeinere Nervenschmerz streckte mich immer öfter nieder :(

Ich suchte noch mehrfach Rat in der Klinik, stieß aber bald nur noch auf Unverständnis. Das operierte Gebiet sah auf dem Röntgenbild toll aus. Alles war schließlich gut verknöchert und die Stangen hielten ja jetzt auch. Also was wollte ich denn noch?!?
Jap, irgendwann ließ ich es bleiben :boese:

Und seitdem versuchte ich dann irgendwie so klar zu kommen. OK. Ich hatte ja noch meinen Orthopäden. Dem konnte ich zumindest gelegentlich noch ein KG-Rezept entlocken und er versuchte es mit Akkupunktur (keine Besserung) und Schmerzmittelinfusionen (hielten nur für den Moment). Er wusste bald nicht weiter und gab mir das Gefühl lästig zu sein... Hörte garnicht mehr zu und fertigte mich in 2 Min. ab... Seeehr frustrierend. Vor allem, wenn man wegen den Schmerzen schon die ersten beiden Jobs verlohren hatte...

Schließlich trennte ich mich von ihm (vielleicht etwas zu lautstark :D ) und wechselte zu einer Schmerztherapeutin. Diese diagnostizierte mich schließlich zur chronischen Schmerzpatientin und stellte mich innerhalb von 2 Jahren und nachdem ich gefühlt alle Medikamente der Welt getestet hatte, auf 2 Medikamente ein (Gabapentin gegen Nervenschmerzen und Katadolon gegen den dumpfen Schmerz). Damit kam ich eine Zeitlang einigermaßen klar. Konnte wenigstens einigermaßen arbeiten und absolvierte damit meine 3. Ausbildung :rolleyes:
Doch dann musste sie ihre Praxis aufgeben... ;(

Mein Hausarzt übernahm natürlich die Medikamentenverschreibung und es lief erstmal alles weiter wie gewohnt. Bis Katadolon für die Dauermedikation gesperrt wurde :eek:
Seitdem nehm ich Ibuprofen als Ersatz für das Katadolon. Je nach Schmerzart und Intensität, mal die 400er, die 600er oder die 800er. Und natürlich was für den armen Magen. Mit Katadolon hatte ich nie Magenprobleme. Mit Ibu hab ich sie kennen gelehrnt :rolleyes:

Seit der Umstellung geht es mir zunehmend schlechter. Die Schmerzen werden schlimmer und ich hab das Gefühl, dass mein Körper allgemein abbaut. Solange ich in Action (Bewegung) bleibe geht es, komme ich zur Ruhe (sitzen/liegen), werde ich fast wahnsinnig.
Ich habe einen neuen Orthopäden getestet. Er machte zunächst einen guten Eindruck, wirkte interessiert und verschrieb mir gleich KG (GAB)... Dann, bei meinem 3. Besuch, nachdem ich ihn bat, sich doch mal um meine zunehmenden Schmerzen und taubheitsgefühle im Lendenwirbel-Bereich zu kümmern, erklärte er mir unverhofft, dass er nichts mehr für mich tun könne und ich eigentlich auch nicht wieder kommen müsse, solange sich nicht massiv was an meinen Rückenproblemen ändern würde :eek: :?: :boese: Unglaublich.... frustrierend...

Seitdem habe ich noch keinen neuen Orthopäden "getestet". Anscheinend wird man als "chronischer Schmerzpatient" bei denen gleich abgeschrieben... Momentan mache ich demnach quasi eine Orthopäden-Pause ;)
Mein Hausarzt hat wieder notdürftig übernommen. Aber irgendwie treten wir momentan echt auf der Stelle. Er hat keine neuen Ideen... Ich habe keine Ideen... der Rücken schmerzt, die Lendenwirbel machen massiv Ärger und meine Halswirbelsäule fängt nun auch an... Ja, langsam kriege ich Angst. Früher ging es zwischendruch nochmal etwas besser aber momentan wird es immer nur schlimmer...

Ich hatte weiter nur gelegentlich befristete Jobs bekommen, die dann nie verlängert wurden, weil ich entweder wegen den Schmerzen zu oft krank war oder weil ich mich deswegen nicht richtig konzentrieren konnte und somit zu langsam arbeitete oder zu viele Fehler machte... Momentan mach ich eine Weiterbildung zur Personalfachkauffrau. So habe ich wenigstens was zu tun und verlängere mein Arbeitslosengeld damit ich nicht gleich wieder in H4 lande ;) Aber das nagt nun auch definitiv an der Psyche.... Ließt man hier bestimmt auch raus ;)

Nun denn. Das bin also ich. Ist leider etwas ausführlich geworden. Ich kann mich so schlecht kurz fassen. Sorry. :cool:

Ich hoffe, dass ich hier wieder auf neue Ideen stoße und vielleicht auch weider neuen Kampfgeist gewinne. :top:

Meine erste Frage ist bestimmt Standart hier :D : Kennt Jemand einen guten "Skoliose-Orthopäden" im Münsterland?
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Tammi
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von Tammi »

Hallo TARDIS,
:welcome:.
Bei deinem User-Name muss ich fragen: Bist du zufällig Doctor Who-Fan?
Zu deinem eigentlichen Anliegen:
Vielleicht würde sich ein Besuch im St. Franziskus Hospital in Münster lohnen, das ist heute eine der top OP-Kliniken, somit müssten die sich mit Fällen wie dir auch auskenne und man hör auch viel Gutes von dort, auch bezüglich der OP-Nachbetreuung. Das was du von der WWK schreibst, habe ich schon öfter im Zusammenhang mit denen gelesen.

LG
Tammi
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

Hallo Tammi,

jap, erwischt :D Bin absoluter Doctor Who-Fan. Ich liebe diese Serie...

St. Franziskus Hospital? auf die wäre ich nie gekommen, danke! Wenn dann wird man hier immer zur Uni-Klinikum-Münster geschickt aber da hat "die Sache" damals angefangen und da kriegt man mich freiwillig nicht mehr hin ;)

Ich war auch schon mal in St. Josef-Stift in Seppenrade, beim Dr. Syndikus. Der war sehr gut und engagiert, wollte unbedingt eine Lösung für mich finden... und ist dann leider während meines stationären Aufenthaltes zur Abklärung dort, gestorben :( Und ich wurde am nächsten Tag mit dem üblichen: "Wir können hier nichts für Sie tun," nach Hause geschickt. meine Lendenwirbel würden sie bei Bedarf gerne operieren aber an die vorhandene Verteifung würden sie eh nicht dran gehen... Ich wollte ja garkeine OP sondern eigentlich nur wissen, warum ich Schmerzen habe und was da überhaupt weh tut und was ich dagegen tun kann... Nee, das verstehen die alle nicht :rolleyes:

Bei Kliniken, die selber operieren, hab ich also immer etwas Angst, dass sie mich nur wieder zu einer OP überreden wollen. Meine schmerzenden Lendenwirbel könnte man ja jetzt, wo sie auch schmerzen, endlich auch mal versteifen usw. ;) Daher habe ich mich in letzter Zeit von Kliniken möglichst fern gehalten.

Ok. Vielleicht sollte ich denen mal wieder eine Chance geben... Gibt es hier im Forum schon irgendwo Erfahrungsberichte über das Franziskus Hospital?
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Tammi
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von Tammi »

Ui, ich bin auch ein totaler Fan :D.

Aus der Uniklinik sind mittlerweile alle guten Ärzte weg, die auf Skoliose spezialisiert waren. Ich kann dir nicht zu 100% sagen, dass sie dich im St. Franziskus Hospital nicht operieren wollen, aber ich denke, du hast dort größere Chancen als bei der WWK und einen Versuch ist es sicher wert, du kannst ja mal die Suchfunktion benutzen, um zu schauen, ob es Erfahrungsberichte gibt. Viele Erfahrungsberichte gibt es auf jeden Fall hier: http://www.forum.skoliose-op.info, dort ist allerdings das Forum nur noch als Informationsquelle nutzbar und die Erfahrungsberichte sind wahrscheinlich hauptsächlich von OPs.
Wenn der Versuch nichts wird, müsstest du deutlich weiter fahren, da würde ich dann Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart oder Dr. Wilke in Berlin empfehlen.

LG
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

Danke Tammi,
ich werde mich hier im Forum mal ein wenig einlesen und die Suchfunktion nutzen und mir auch mal die Homepage vom St. Franziskus Hospital ansehen.
Gut, einen Termin könnte ich mir ja eigentlich auch holen. Wenn ich mich dann dort nict wohl fühle, muss ich ja nicht wieder kommen ;)

Yeah! Und ich dachte schon, ich wäre die Einzige in Deutschland, die Doctor Who überhaupt kennt :cool: Kann man sich bei Bedarf ja auch mal austauschen ;) Doctor Who lenkt immer gut vom Schmerz ab und macht immer gute Laune :ja:
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Tammi
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von Tammi »

TARDIS hat geschrieben:Gut, einen Termin könnte ich mir ja eigentlich auch holen. Wenn ich mich dann dort nict wohl fühle, muss ich ja nicht wieder kommen ;)
Das war ja auch meine Überlegung. Ist ja immerhin auch in deiner Nähe, wenn es nicht passt, müsstest du halt deutlich weiter fahren

Off topic:
TARDIS hat geschrieben:Off topic:
Yeah! Und ich dachte schon, ich wäre die Einzige in Deutschland, die Doctor Who überhaupt kennt :cool: Kann man sich bei Bedarf ja auch mal austauschen ;) Doctor Who lenkt immer gut vom Schmerz ab und macht immer gute Laune :ja:
Off topic:

Ja, Doctor Who macht wirklich oft gute Laune :) und austauschen können wir uns gerne :). Wir sind auch mit Sicherheit nicht die Einzigen hier ;). Ich habe auch noch ein paar Freunde, die große Fans sind und meine Mutter und mein Bruder schauen auch sehr gerne :). Außerdem war das Kino in Erfurt zum Jubiläumsspecial vollkommen ausverkauft, es gab sogar noch eine zweite Vorstellung anschließend, weil der Andrang so groß war. Hat mich selbst überrascht, gerade weil die Stadt auch gar nicht so groß ist.


LG
Tammi
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von Raven »

Hallo TARDIS,
TARDIS hat geschrieben:ich werde mich hier im Forum mal ein wenig einlesen und die Suchfunktion nutzen und mir auch mal die Homepage vom St. Franziskus Hospital ansehen.
neben dem Forum http://www.forum.skoliose-op.info, in den man nur noch lesen aber nicht mehr schreiben kann, es gibt auch ein neues Forum:
http://skoli-op-forum.de/
Das Forum ist noch ganz neu, entsprechend sind erst wenige Leute dort; Probleme nach der OP sind einigen von ihnen aber bekannt.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

So. Heute habe ich mir einen Termin in der orthopädischen Sprechstunde im St. Franziskus-Hospital in Münster geholt (Dr. Lijenqvist).
22. April :eek: :rolleyes: vorher war natürlich nichts zu machen... Aber solche Wartezeiten kenn ich ja noch von der WWK.
Die Skoliosesprechstunde wäre nur für Kinder, sagte die Dame am anderen Ende der Leitung. Ist das normal? Dürfen überall nur Kinder zur speziellen Skoliosesprechstunde??? Ich dachte immer die wäre für alle Skoliosiker...
Egal. Hauptsache ich werde mal wieder gründlich "durchleuchtet" und ausgemessen und bekomme nicht nur wieder ne OP-Empfehlung (was ich immernoch befürchte :rolleyes: ) sondern auch ein paar gute Tips und Empfehlungen und kann dann vielleicht auch mal abschätzen, wo mich meine Skoliose in Zukunft noch hinbringen wird...
Wir werden sehen. Iss ja noch ein bisschen hin. Solange mach ich mich wieter schonmal hier und/oder auch im anderen Forum schlau. Danke für den Tip, Raven! Werde mich dort die Tage auch anmelden. ;D
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

Nachdem ich sehr enttäuscht von meinem Termiin im St. Franziskus Hospital zurückgekommen bin, hier nun die gestellten Diagnosen laut Bericht (wenigstens war der schnell da :top: ):

Diagnose:
Chronisch persitierende Dorsolumbalgien bei Z. n. ventraler Derotationsspondylodese in Bad Wildungen 1995 Th6-12 mit Stabbruch Th7/8 und dorsaler Stabilisierung Th6-9 2003 in Bad Wildungen.
Thorakaler Restwinkel 21°, lumbaler Gegenschwung 23°
(er hat die Winkel doch gemessen??? Hatte ihn gefragt und er meinte, das wäre nicht so wichtig... Das wären dann auch Werte von 2013; hat ja keine neuen Bilder gemacht, demnach konnte er ja nur die Alten ausmessen :rolleyes: )

Procedere:
Ich empfehle intensiviertes Krafttraining zum Muskelaufbau der Rücken- und Stützmuskulatur, ggf. in Form eines Rehasportprogrammes... -> Das Übliche halt ;)

Frau ... beklagt Dorsolumbalgien, insbesondere in Form eines Muskelschmerzes. Radikuläre Symptome bestehen nicht. 8° residueller Rippenbuckel re., Finger-Boden-Abstand 30 cm bei noch einer ganz guten Restbeweglichkeit der LWS. Endgradig eingeschränkte Beweglicheit der HWS und Myogelosen im Bereich des Kaputzenmuskeloberrandes beidseitig. Kein Hinweis für radikuläres Defizit.

Auf den Rö.aufnahmen aus dem Jahre 2013 zeigt sich die dorsale 1-Stab-Versorgung und Z. n. ventraler Derotationsspondylodese Th6-12 mit dem bekannten Stabbruch. Die Spondylodese ist jedoch sicherlich knöchern fest verheilt. Restkrümmung wie o.a.

Operative Maßnahmen sind nicht indiziert, ich empfehlte ein intensives Rehaprogramm zum Muskelaufbau , ggf. in Form einer Rehasportverordnung. Es herrscht gute Belastbarkeit bei fester Verknöcherter Spondylodese.

Also mir sagt der Bericht nichts Neues. Keine neuen Ideen woher die Schmerzen kommen könnten oder was ich effektiv dagegen machen könnte usw.
Und auf meine LWS ist er garnicht eingegangen. Da, wo es grade vermehrt weh tut. Schade um die Zeit, die ich da vergeudet habe... OK. Ich war ja auch nach nicht mal 15 Min. wieder da raus...

In nem alten Bericht (vom St. Josef Stift 2005) habe ich jedoch jetzt, wo ich mir meine Berichte mal wieder vorgenommen habe, folgende Diagnosen zu meinen LWS-Problemen gefunden: beginnende Arthrose, Gleitwirbel und beginnende Osteoporose.
AHA! Jetzt, 10 Jahre später, könnte das schon einige meiner Schmerzen erklären, oder?
Man sollte öfters mal in seine alten Berichte reinschauen... wenn es die Orthopäden schon nicht tun :< ;)
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Re: Ich stell mich erstmal vor...

Beitrag von TARDIS »

Was meint ihr?
Sollte ich vielleicht auch mal den Rheumadoc meines Bruders (der hat Morbus Bechterev) besuchen???
Oder vertrau ich erstmal weiter auf meinen Hausarzt???
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