Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
Antworten
.susi98.
Newbie
Newbie
Beiträge: 2
Registriert: Sa, 05.07.2014 - 15:08
Geschlecht: weiblich

Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von .susi98. »

Hallo, ich heiße Susi und bin 15 Jahre alt. Meine Skoliose wurde mit 13 festgestellt und kurz darauf hatte ich auch schon mein Cheneau Korsett. Anfangs ging alles noch, aber mittlerweile (nach 2 Jahren) kann ich einfach nicht mehr. Ich ziehe mein Korsett kaum noch an, vielleicht mal nachts oder höchsten 2 Stunden am Tag, wenn ich es in der Ecke liegen sehe schießen mir schon die Tränen in die Augen und ich könnte es am liebsten aus dem Fenster schmeißen. :( In die Schule ziehe ich es seit einem Jahr nichtmehr an, da ich deswegen gemobbt werde. Ich versuche stark zu bleiben und mir nichts anmerken zu lassen. Meine Skoliose hat sich so sehr verschlechtert und ich habe einen so schlimmen Rippenbuckel bekommen, dass ich mich vor allem jetzt im Sommer nicht mal mehr ohne Pullover vor die Tür traue. :( Mich macht es fertig all die Mädchen im Sommer mit Tops oder luftigen Oberteilen oder gar Bikinis zu sehen. Für sie ist das, dass normalste auf der Welt und für mich ein so großer Wunsch einfach im Bikini am See zu liegen. Jedesmal wenn ich mich bücke denke ich 10 Leute schauen auf meinen Buckel und fangen wieder an zu lästern. Da ich wirklich nichtmehr weiter weiß, habe ich mich nun hier angemeldet, in der Hoffnung das es hier Leute gibt, die mich verstehen und mir zusprechen können.
Lg,
eure Susi.
Benutzeravatar
Jens1969
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 116
Registriert: Do, 15.12.2011 - 21:05
Geschlecht: männlich
Diagnose: Skoliose THL (alt: 3BHre) cervth. 52° / th. 82° / lb. 30 °
Therapie: Gipsschale
Stützkorsett (zeitw. Milwaukee)
1983 VDS nach Dr. Zielke Th6 - Th12
Einsatz von Barfußlaufschuhen
Reha BaSa 2013/2015/2017/2019
Krankengymnastik nach Schroth
Wohnort: Oberbayern

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von Jens1969 »

.susi98. hat geschrieben:Meine Skoliose hat sich so sehr verschlechtert und ich habe einen so schlimmen Rippenbuckel bekommen, dass ich mich vor allem jetzt im Sommer nicht mal mehr ohne Pullover vor die Tür traue. :( Mich macht es fertig all die Mädchen im Sommer mit Tops oder luftigen Oberteilen oder gar Bikinis zu sehen. Für sie ist das, dass normalste auf der Welt und für mich ein so großer Wunsch einfach im Bikini am See zu liegen. Jedesmal wenn ich mich bücke denke ich 10 Leute schauen auf meinen Buckel und fangen wieder an zu lästern. Da ich wirklich nichtmehr weiter weiß, habe ich mich nun hier angemeldet, in der Hoffnung das es hier Leute gibt, die mich verstehen und mir zusprechen können.
Hallo Susi,

für ein Mädchen in deinem Alter ist das eine wirklich schwierige Sache. Ich habe selbst eine 10jährige und eine 13jährige Tochter, und kann daher deine Probleme verstehen! Aber auch als Junge hat mich meine Skoliose nicht kalt gelassen. Für das Korsett habe ich mich oft geschämt. Da ich über viele Jahre eines mit Kopfstütze hatte, konnte ich es auch nicht verstecken. Heute sieht mein Rücken nach Op und trotzdem 82° thorakal nicht gerade der Norm entsprechend aus. Aber ich schäme mich nicht mehr. Wer da über deinen Rücken lästert, ist aus meiner Sicht einfach geistig etwas zurückgeblieben. Ich sehe es jetzt so: Mein Rücken trägt mich, ich kann meinen Beruf ausüben und mich selbst ernähren. Ich kann viele Dinge tun, welche anderen Menschen leider verwehrt sind. Denk mal an Menschen im Rollstuhl oder mit nur einem Bein. Denk an Menschen, welche mehrmals in der Woche zur Dialyse müssen. Das schafft dein Problem nicht aus der Welt, aber eventuell nimmt es nicht mehr ganz so viel Raum in deinen Gedanken ein. Schau dich mal hier in den drei Ausgaben des "Rückenzeit" Magazins um http://rueckenzeit-magazin.de/magazin/ . Darin gibt es einige sehr gute Beiträge von Betroffenen in deinem Alter.

Viele Grüße und nur Mut!
Jens
.
"Be the change you want to see in the world."

Mohandas Karamchand Gandhi
.susi98.
Newbie
Newbie
Beiträge: 2
Registriert: Sa, 05.07.2014 - 15:08
Geschlecht: weiblich

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von .susi98. »

Hallo Jens,
dankesehr für deinen Zuspruch, ich weiß das sehr zu schätzen :)
Ich werde mir diese Erfahrungsberichte auf jedenfall mal durchlesen, danke dafür.
Ich hätte aber noch ein paar Fragen. Wenn man eine Skoliose Op hinter sich hat, ist die Narbe sehr groß? Hätte ich die Möglichkeit nach einer OP im Bikini rauszugehen und "gerade" auszusehen? Und wie ist das mit dem Bewegen, ist man nach so einer OP komplett versteift und kann gar nichts mehr machen? Ich gehe reiten und dieses Hobby ist mein ein und alles, zudem liebe ich Sport, wenn ich mich nun überhaupt nicht mehr bewegen könnte, nurnoch wie ein Stock wäre das ein Alptraum.
Susi
Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1529
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von Raven »

Hallo Susi,
.susi98. hat geschrieben: Ich hätte aber noch ein paar Fragen. Wenn man eine Skoliose Op hinter sich hat, ist die Narbe sehr groß? Hätte ich die Möglichkeit nach einer OP im Bikini rauszugehen und "gerade" auszusehen?
ein paar Antworten dazu, ich bin operiert:
- Die Länge der Narbe richtet sich nach der Versteifungsstrecke. Meine geht vom Nacken bis zum Gesäß, versteift sind Th3-L5.
- Anstatt eines krummen Rückens sieht man dann einen weniger krummen Rücken (ganz gerade wird er nie), ggf. noch einen Rippenbuckel und die Narbe. Man kann sich auch daran stören. Selber trage ich rückenfreie Tops, Bikini etc., und klar sieht das mal jemand.
.susi98. hat geschrieben:Und wie ist das mit dem Bewegen, ist man nach so einer OP komplett versteift und kann gar nichts mehr machen? Ich gehe reiten und dieses Hobby ist mein ein und alles, zudem liebe ich Sport, wenn ich mich nun überhaupt nicht mehr bewegen könnte, nurnoch wie ein Stock wäre das ein Alptraum.
"Wie ein Stock" bewegt man sich nach einigen Monaten der Genesungszeit nicht mehr. Die Bewegungen wirken aber schon steifer, bei längeren Versteifungsstrecken nicht mehr ganz so "jugendlich-agil". Wie viel der Wirbelsäule versteift wird, hängt u.a. vom Krümmungsmuster ab. Hatte selber mit 13 Jahren meine OP, da habe ich den Unterschied zu anderen in meiner Klasse, später im Beruf etc. schon mitbekommen. Relativ oft ist es sinnvoll, dass ich bei einer sportlichen Aktivität besser nicht mitmache (Schmerzen und höhere Verletzungsgefahr sind's mir einfach nicht wert), und bin ansonsten auch nicht so "flott". Ebenso merken andere schon mal was, wenn ich sie um Hilfe bitte (etwas tragen, heben, etwas bei einem Vereinsfest oder im Büro aufbauen, Koffer in Bahn oder Flugzeug verstauen) und sie sich eben wundern, warum ich das nicht (sinnvoll) selber kann und warum ich das nun so mühsam finde. Die OP ist aber gut gelaufen, sind also nicht Folgen von Komplikationen.
Allgemein finde ich bzgl. Skoliose-OP: Wenn's sein muss, kann das eine sehr hilfreiche Option sein. Dazu geeignet, seine Skoliose zu vergessen und in der Folge unauffällig und top-gesund zu wirken, ist eine solche OP nicht.

Woher hast du denn dein Korsett? Je nach Orthopädietechniker gibt es da große Unterschiede in der Wirksamkeit von Korsetts und auch im Aussehen. Manche Modelle sind recht wuchtig, wohingegen sich über anderen auch relativ figurbetonte sommerliche Kleidung tragen lässt.
Käme für dich eine Reha in Frage, wo du was für deine Gesundheit tun kannst und auch andere junge Leute mit Skoliose kennenlernen könntest?

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder
Rowi
Newbie
Newbie
Beiträge: 3
Registriert: So, 06.07.2014 - 18:03
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Als ich 16 Jahre alt war, wurde bei mir Skoliose diagnostiziert. Ich hatte einen oberen Bogen mit 30 Grad und einen unteren Bogen mit 45 Grad. Zudem eine Verdrehung der einzelnen Wirbel.
Therapie: Ich besuche seid 2 Jahren wöchentlich eine halbe Stunde lang die Krankengymnastik (Schroth-Therapie) und war auch schon für drei Wochen in der Katharina-Schroth-Klinik in Bad Sobernheim.
Zudem trage ich ein Korsett. Früher den ganzen Tag und inzwischen nur noch nachts.

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von Rowi »

Hey Susi,


ich kann dich sehr gut verstehen!!!
Ich habe mich auch immer für meine Skoliose und mein Korsett geschämt. In der Schule gab es blöde Kommentare, im Unterricht wurde dauernd drauf herum geklopft und ich war für alle nur noch "die-mit dem Korsett". Ich habe dann allerdings angefangen die Leute mit Skoliose zu konfrontieren, da viele sich einfach nicht im Klaren darüber sind, dass das eine ziemlich schlimme Krankheit ist. Ich habe in Bio und Sport über Skoliose und die Behandlung mit einem Korsett ein Referat gehalten und dann tapfer alle Fragen beantwortet. Und nach und nach haben sich alle daran gewöhnt, dass ich mit einem Korsett herum laufe. Ich habe mir Klamotten gekauft, die lang und schlabberig sind, damit man das Korsett nicht sieht, allerdings immer noch schön sind.
Ich rate dir auf jeden Fall das Korsett weiter zu tragen und vor allem nachts, da man da erhebliche Trage-Stunden bekommt, die man gar nicht bemerkt ;)
Sehr geholfen hat mir auch der 3 wöchige Aufenthalt in Bad Sobernheim, weil man dort so viele junge Menschen kennen lernt, denen es genauso geht wie dir und die alle ihre eigenen Strategien haben mit ihrer Skoliose und ihrem Korsett umzugehen.
Falls du noch Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen. Ich hoffe, dass du das packst!!!

Ganz, ganz liebe Grüße, Rowie :)
OhneSinn <3
Newbie
Newbie
Beiträge: 26
Registriert: Sa, 10.08.2013 - 11:57
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose 20º
Therapie: Krankengymnastik nach Schroth
Korsett
Wohnort: Berlin

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von OhneSinn <3 »

Mach keine OP!!!
Trag lieber das korsett auch wenn die Leute sowad sagen die sind einfach nur bescheuert -.-
Wenn nicht mach eine kur in bad sobernheim oder so ... die bauen dich da total auf ! Kann ich bestätigen :)
A ... lernst du da richtig viel Leute kennen die dich verstehen
B... hat man danach viel mehr Selbstbewusstsein
Ich hatte auch mal so n tiefpunkt und hab mein korsett nicht mehr getragen ...
Mein Arzt hat mich dann nach bad sobernheim geschickt und jz danach ist alles besser !
Naja ... ein Nachteil ist da schon ...ich vermisse die leute von da übelst :/
Keiner von denen wohnt nämlich in berlin :/
Ich bin auch 15 :D
D.L.A.C- Dream like a child
F.Y.H- Follow your heart
B.H- Be honest
W.H- Work hard

~Samu Haber ♡
eddiedieschildkröte
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 144
Registriert: Sa, 16.03.2013 - 17:57
Geschlecht: weiblich
Diagnose: erste Diagnose ~2002
Skoliose (25° | 24° ) - Stand Febr. 2013
Im Korsett (6°| 15° ) - danach weitere Verbesserungen unterer Bogen
Therapie: 1-2x in der Woche KG nach Schroth | Korsett seit 05/13

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von eddiedieschildkröte »

Hallo,

ich würde dir auch eine Kur in Bad Sobernheim (oder Bad Salzungen) empfehlen, ich bin mir sicher dass dir das helfen wird. Ich bin heute erst von meiner ersten Kur in Sobi zurück gekommen und ich muss sagen, es war echt richtig toll dort. Die Atmosphäre ist einfach einzigartig, so gut wie jeder trägt sein Korsett ohne etwas drüber zu ziehen. Und das einzige was man dazu hört ist sowas wie: "Oh das Muster hab ich auch!!!" und "Dein Muster ist voll schön!" :D :)
Vielleicht gibt dir sowas mehr Antrieb, außerdem bist du das Korsett eines Tages los und dann glücklich was du erreicht hast :)

Liebe Grüße und viel Glück!
PS: Kannst auch gern privat schreiben, falls du noch Fragen hast :)
We're all in the same game, just different levels.
Dealing with the same hell, just different devils.
OhneSinn <3
Newbie
Newbie
Beiträge: 26
Registriert: Sa, 10.08.2013 - 11:57
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose 20º
Therapie: Krankengymnastik nach Schroth
Korsett
Wohnort: Berlin

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von OhneSinn <3 »

Ja da stimme ich voll zu !
Die Atmosphäre ist einfach unbeschreiblich !
Du lernst Menschen kennen die eine viel schlimme skoliose haben als du & manchen geht es nich schlechter als dir aber man hilft sich in sobi einfach gegenseitig und wird da irgendwie mit den Leuten die man dort kennenlernt zu einer Familie haha hoert sich komisch an .... war aber so bei mir
Ich kann dir nur ans Herz legen eine kur dort zu machen !

Kannst mir bei Facebook noch fragen stellen wenn du welche hast
Kim feat Jacky

LG
D.L.A.C- Dream like a child
F.Y.H- Follow your heart
B.H- Be honest
W.H- Work hard

~Samu Haber ♡
Puschel1994
Newbie
Newbie
Beiträge: 1
Registriert: Fr, 18.07.2014 - 13:04
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 2008 wurde festgestellt, dass meine Wirbelsäule drei Bögen. Meine Lunge war eingeklemmt und dadurch habe ich schlecht Luft bekommen. Ich hatte die Wahl zwischen OP oder mit 25 J. daran zu sterben.
Therapie: Am 17.10.2008 mit 14 Jahren wurde meine Wirbelsäule fast komplett versteift. Meine Halswirbelsäule und der letzte Wirbel sind nicht versteift worden.

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von Puschel1994 »

.susi98. hat geschrieben:Hallo Jens,
dankesehr für deinen Zuspruch, ich weiß das sehr zu schätzen :)
Ich werde mir diese Erfahrungsberichte auf jedenfall mal durchlesen, danke dafür.
Ich hätte aber noch ein paar Fragen. Wenn man eine Skoliose Op hinter sich hat, ist die Narbe sehr groß? Hätte ich die Möglichkeit nach einer OP im Bikini rauszugehen und "gerade" auszusehen? Und wie ist das mit dem Bewegen, ist man nach so einer OP komplett versteift und kann gar nichts mehr machen? Ich gehe reiten und dieses Hobby ist mein ein und alles, zudem liebe ich Sport, wenn ich mich nun überhaupt nicht mehr bewegen könnte, nurnoch wie ein Stock wäre das ein Alptraum.
Susi

Hallo Susi,

ich bin bis auf die Halswirbelsäule und der unterste Wirbel auch komplett versteift. Meine Narbe reicht vom Hals bis zum Gesäß. Mit 13 Jahren wurde es bei mir festgestellt und mit gerade 14 Jahren bin ich operiert worden. An meine Narbe habe ich mich erst schlecht gewöhnt, weil ich immer das Gefühl hatte die Leute starren sie an und lästern darüber. Aber mittlerweile ist es mir egal was andere darüber denken oder sagen, weil die nicht wissen was ich durchgestanden habe. Eine Narbe zeigt, dass man gekämpft hat und diesen Kampf erfolgreich gemeistert hat. Mit 18 Jahren habe ich von meinen Eltern und meine Schwester ein Tattoo bekommen. Ich habe mir eine lange Blumenranke mit den Anfangsbuchstaben meiner Eltern und meiner Schwester über meine Narbe stechen lassen und es tat auch gar nicht weh, weil ich nicht mehr viel Gefühl im Bereich der Narbe und drum herum habe. Seitdem fühle ich mich wohler. Ich trage gerne Tops, trägerlose Tops und auch Kleider und fühle mich jetzt viel wohler. Schwimmen gehe ich immer im Bikini, warum sollen wir die Narbe auch verstecken, es zeigt einfach nur wie stark wir sind. Das mit dem Bewegen ist natürlich schwer. Da ich komplett zwei Stangen an der Wirbelsäule habe, fällt es mir in vielen Situationen schwer damit umzugehen. Umso älter ich wurde umso mehr habe ich gemerkt wie eingeschränkt ich bin. Nachts muss ich mich leicht aufrichten um mich im Bett umzudrehen. Und viele Sportarten sind einfach zu gefährlich. Ich denke schon das du weiterhin reiten kannst. Du bist zwar nicht mehr so beweglich, aber du kannst trotz allem auf dem Pferd sitzen. Du darfst allerdings nicht runter fallen. Weil das sehr schmerzhaft werden kann. Ich habe sechs Jahre gebraucht, um etwas zu finden was mir Spaß macht und wo ich nicht so sehr eingeschränkt bin. Früher war ich Leistungsschwimmerin und heute geht das nicht mehr, genauso wie Volleyball. Aber es gibt trotzdem viel was man machen kann. Ich arbeite ehrenamtlich in einer Rettungshundestaffel und das klappt sehr gut. Ich darf mich zwar nicht für die Hunde hinlegen, weil mir keiner auf den Rücken springen darf, aber es macht trotzdem riesen Spaß. Man merkt die Stangen natürlich immer, so ist bei mir, aber man gewöhnt sich dran. Besser so, als immer schief zu sein!

Liebe Grüße
Bianca
Lebe deinen Traum! ♥
OhneSinn <3
Newbie
Newbie
Beiträge: 26
Registriert: Sa, 10.08.2013 - 11:57
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose 20º
Therapie: Krankengymnastik nach Schroth
Korsett
Wohnort: Berlin

Re: Meine Skoliose macht mich psychisch kaputt

Beitrag von OhneSinn <3 »

Ich wuerde das korsett noch tragen solange du deine skoliose noch verbessern kannst !
Trag es und wenn jemad dir blöd kommt sag ihn das der mal gefälligst die fr*sse halten soll und n korsett besser ist als so ne Blödheit wie er zu besitzen ...
Bei mir hats geholfen ... ;)
Ausserdem wenn du das korsett trägst dann hast du auch kein buckel mehr und läufst grade und mit der Kleidung gibt es auch alternativen !
Ich bin in einem jahr von 20º auf 1º runter !
Du schaffst das !

Wenn du noch fragen hast kannst du mich bei Facebook adden :) kim feat jacky


Lg
Kim :)
D.L.A.C- Dream like a child
F.Y.H- Follow your heart
B.H- Be honest
W.H- Work hard

~Samu Haber ♡
Antworten