Skoliose-Info-Forum

Hallo,

mein Sohn (12) war im Januar in Bad Sobernheim zur Reha. Im Oktober hatte er eine Thethered Cord OP. Er hat Skoliose im BWS-Bereich bei 24°. Die Kur war toll und der Erfolg war 3° in der Rotation, was man wirklich auch so sehen konnte.

Zuhause haben wir uns dann eine Sprossenwand zugelegt und machen nach Möglichkeit 3-4 mal die Woche seine Übungen. Damit sind wir dann so ca. 1 Stunde beschäftigt. 1 x die Woche ist KG nach Schroth. 1 x die Woche Psychomotorikgruppe, 1 x Fussball. Zusätzlich hat er noch Therapie in der Schule. Zwischendurch massiere ich ihn immer mal wieder. Also ich denke mal wir machen schon wirklich viel.

Jetzt, 8 Wochen nach der Reha sieht sein Rücken optisch schlimmer aus als vor der Reha. Der Buckel ist viel stärker ausgeprägt und die Wirbelsäule augenscheinlich stärker gekrümmt. Kontrolltermin in der Klinik leider erst im Mai.

Wenn man soviel macht und es trotzdem schlimmer wird verliert man echt den Mut und die Motivation. Macht so eine Kur überhaupt sinn, frag ich mich? Aufgefallen ist mir die Verschlimmerung nach einem Wochenende an dem er durch einen Magen-Darm Infekt starkes Erbrechen hatte. Ein Physiotherapeut hat mir mal gesagt, dass sowas auch eine Skoliose verschlimmern kann, wegen der starken Muskelkontraktion beim Erbrechen. Hat sowas auch schonmal jemand gehört?

Viele Grüße und schöne Ostertage...

Mama von Vogel2501

Hallo,

Vogel2501 hat geschrieben:Jetzt, 8 Wochen nach der Reha sieht sein Rücken optisch schlimmer aus als vor der Reha. Der Buckel ist viel stärker ausgeprägt und die Wirbelsäule augenscheinlich stärker gekrümmt. Kontrolltermin in der Klinik leider erst im Mai

Kann es sein, dass dein Sohn gewachsen ist und sich deshalb seine Skoliose verschlimmert hat. Mit Schroth alleine kann man die Skoliose im Wachstumsalter schlecht aufhalten. Ich vermute, dass dein Sohn ein Korsett braucht. Ist das in Sobernheim nicht angesprochen worden?

LG Skolimama

Er hat nach der Reha keinen größeren Wachstumsschub gehabt. Minimal will ich das natürlich nicht ausschließen. Zum Thema Korsett wurde uns gesagt, dass es bei ihm nichts bringen würde. Die Krümmung sitzt wohl zu hoch - zwischen den Schulterblättern, da könne man mit einem Korsett nicht genug Druck ausüben.

Bin für jeden Tip dankbar.

LG Vogelmama

Was mich hält so grundsätzlich auch interessieren würde ist, ob so eine Reha-Kur allen immer dauerhaft einen Erfolg bringt?

Ich habe jetzt schonmal gehört das es nicht ungewöhnlich ist wenn man eine Verbesserung während bzw. Unmittelbar nach der Kur hat, aber kurz drauf im Alltag alles wieder wie immer ist.

Würde mich über Erfahrungen bzgl. des Erfolges freuen.

LG

Die Vogelmama

Hallo Vogelmama,

mit 12 Jahren kannst du davon ausgehen, dass sich die Skoliose durch das bestehende Wachstum weiter verschlechtern wird.
Bei 24° ist doch durchaus an ein Korsett zu denken.
Nur mit Schroth alleine wirst du keine Verbesserung der Skoliose in dem Alter erreichen.
Hast du dich denn schon mal von einem Orthopädietechniker beraten lassen?
Sicherlich kann es sein, dass sie zu hoch ist und man mit einem Korsett nicht viel ausrichten kann. Aber evtl. geht es ja doch?

Hast du mal darüber nachgedacht dich bei Rahmouni vorzustellen? Soweit ich mich erinnern kann, hatte er es auch schon mich hochthorakalen Skoliosen versucht. Bitte korrigiert mich wenn ich falsch liege.

So, finde ich persönlich, lauft ihr Gefahr, dass die OP mit 15, 16 J. unausweichlich wird. Ob das die besser Alternative ist. Zumindest versuchen würde ich es. Wenn es nicht geht, könnt ihr wenigstens sagen, wir haben es versucht.

LG
bluecat

Also bluecat... Motivation sieht anders aus, oder?

Irgendwie bekomme ich so langsam das Gefühl ich habe echt noch keine Ahnung wegen der Skoliose von meinem "Vogel". Danke echt für jede Rückmeldung.

Wir sind in St. Augustin bei Dr. Mladenov in Behandlung (Kinderklinik). Was man so hört soll er eigentlich ein recht guter Skoliose-Spezialist sein. Arbeitet zusammen mit Prof. Deimling. Der hat gesagt Korsett geht nicht bei ihm. Was ich hier so lese sollte das aber beim nächsten Kontrolltermin nochmal Thema sein.

Rahmouni sagt mir leider nichts? Muss ich mich hier vielleicht mal belesen, oder es schreibt mir freiwillig einer was dazu *lach*

Wegen dem Wachstum haben wir extra die Wachstumshormonbehandlung abgesetzt. Bis vor ca. 1 Jahr haben wir ihn täglich gespritzt, weil er zu wenig gewachsen ist. Die Ärzte haben aber gesagt es wäre besser für ihn langsam zu wachsen. Die Endokrinologin lauert aber schon und sagt sie will unbedingt wieder damit anfangen, sobald die Skoliose im Griff ist. So wie es zur Zeit aussieht... also erstmal nicht.

LG von der Vogelmama

Hallo Vogelmama,

ich habe auch ein paar Beiträge von dir gelesen und will mich auch zu Wort melden. Hat dein Sohn eine hochthorakale Skoliose, die in die HWS rein reicht? das würde auch erklären, dass die Ärzte sagen, dass das Korsett nicht so hoch rauf reicht. Ich habe ja auch eine hochthorakale Skoliose und bin 4bogig. In welches Krümmungsmuster wurde dein Sohn während der Reha eingeteilt? Das steht auch in dem grünen Heftchen, ganz am Anfang. Ja, Anfangs ist es nicht ganz leicht, sich mit dem Thema Skoliose auseinander zu setzen. Aber je mehr du hier liest, verstehst du die Zusammenhänge besser.

Rhamouni ist der Korsettbauer, der mit Dr. Hoffmann in Stuttgart/ Leonberg zusammen arbeitet. Über die heutigen Korsett kann ich noch nicht viel sagen, da ich noch keins habe. Aber damals zu meiner Korsettzeit waren die Korsetts nicht so gut. Ich bin froh, dass sich in dieser Hinsicht einiges verbessert hat, wenn auch noch nicht alles.

Gruß Agrimon

Hallo Vogelmama!

Vogel2501 hat geschrieben:Er hat nach der Reha keinen größeren Wachstumsschub gehabt.

Es kann aber sein, dass er einen Wachstumsschub hatte, der voll in die Krümmung ging statt in die Höhe. In seinem Alter wäre das nicht ungewöhnlich.

Wurde in der Reha nicht über die Möglichkeiten einer Korsettversorgung gesprochen? Wie sieht das seitliche Profil deines Sohnes aus? Du schreibst im Profil "Kyphoskoliose", erwähnst aber in deinem Text nur die relativ geringgradige Skoliose. Vielleicht ist die gar nicht das Hauptproblem deines Sohnes?

Ich war als Kind/Jugendliche auch mal in St. Augustin, weil die schon damals einen recht guten Ruf hatten. Gebracht hat es aber nichts und als Skoliosespezialisten würde ich sie mit meinem heutigen Wissen auch nicht bezeichnen. Ich würde mich da lieber nochmal in Sobernheim beraten lassen, sowohl beim Arzt als auch bei einem Techniker.

Gruß,
sloopy

Hallo Vogelmama,

Herr Rahmouni aus Stuttgart ist mit einer der besten Korsettbauer in Deutschland http://www.rahmouni.de.

Er arbeitet sehr eng mit Dr. Hoffmann aus Leonberg zusammen. Dieser ist Spezialist für Skoliosen, Kyphosen etc. http://www.dr-hoffmann-leonberg.de/.

Zu den beiden "pilgern" Patienten aus ganz Deutschland und auch aus dem Ausland.

Ich selber nehme dafür gerne auch die lange Fahrt auf mich.

Vielleicht solltest Du erstmal den Rat von Dr. Hoffmann einholen und auch Herrn Rahmouni kontaktieren. Erst wenn die beiden sagen, dass wirklich kein Korsett bei Deinem Sohn möglich ist würde ich das glauben - vorher nicht

LG,

die Ente.

So, habe jetzt mal in alten Berichten gekramt. Irgendwie müssen mir die aktuellen bei der Rehaaktion abhanden gekommen sein. Werde mich gleich nächste Woche mal um Kopien der aktuellen bemühen.

Das Profil habe ich entsprechend geändert. Da steht tatsächlich hochthorakal. Mit TH4-TH9 (Scheitel TH7) ist wahrscheinlich der Wirbel gemeint. Vielleicht kann mir dazu jemand was sagen. Das ist doch schon recht weit oben, oder?

Bin so froh hier mal was von Leuten zu lesen die so viel mehr wissen als ich. Vielen Dank für alle Infos.

Das Thema mit dem Korsett werden wir in jedem Fall nochmal angehen.

Der Arzt hat uns gesagt nach der Thethered Cord OP wäre ja die Hauptursache für die Skoliose beseitigt und dann würde es auch besser werden. Nicht weggehen, dass ist uns klar - aber wenigstens aufhalten. Was ich hier so lesen... war wohl nur beruhigung.

Wünsche Euch allen ein schönes Osterfest

LG von der Vogelmama

Es ist in der Tat weit oben, aber es gibt noch weitaus höher gelegene Skoliosen.

Hallo Vogelmama!

Vogel2501 hat geschrieben:Mit TH4-TH9 (Scheitel TH7) ist wahrscheinlich der Wirbel gemeint. Vielleicht kann mir dazu jemand was sagen. Das ist doch schon recht weit oben, oder?

TH1 bis TH12 sind die Wirbel im Bereich der Brustwirbelsäule, darüber gibt es noch C1-C7 (Halswirbelsäule) und L1 bis L5 (Lendenwirbelsäule). Der Scheitelwirbel ist der Wirbel, der am weitesten von der Mitte entfernt ist und der am stärksten gekippte Wirbel.

Die Krümmung deines Sohnes sitzt schon sehr hoch, allgemein sagt man, dass sich Skoliosen mit einem Scheitelwirbel oberhalb des achten Brustwirbelkörpers (TH8) mit einem Korsett nicht ausreichend korrigieren lassen. Dennoch ist das aber nicht immer unmöglich und ich an eurer Stelle würde mich auf jeden Fall mal mit einem fähigen Orthopädietechniker darüber unterhalten. Ein erfahrener Techniker kann euch da viel eher ne Aussage geben, was geht oder nicht als ein Arzt, denn für einen OT ist sowas täglich Brot. Die für euch nächsten Skoliose-Spezialisten in Sachen kompetenter Korsettversorgung wären CCtec in Bad Sobernheim, die ich auf jeden Fall empfehlen kann. Ich selber trage ein CCtec Korsett und fühle mich dort sehr gut aufgehoben (mein Scheitelwirbel ist übrigens TH8).

Lieben Gruß,
sloopy

Vogel2501 hat geschrieben:Der Arzt hat uns gesagt nach der Thethered Cord OP wäre ja die Hauptursache für die Skoliose beseitigt und dann würde es auch besser werden.

Sloopy hat es schon angesprochen, was ist mit der Kyphose (Hyperkyphose) von 48 Grad laut dem Profil ?

Gruss
Klaus

Hallo Vogel,

ich habe auch u.a. eine hochthorakale Skoliose mit Scheitelwirbel TH4 oder 5 (da konnten sie sich nicht so genau einigen) und eine thorakolumbale Skoliose mit Scheitelwirbel L1 oder TH12 (ist auch nicht so ganz eindeutig). Die hochthorakalen Krümmungen sind in der Tat immer ein wenig schwieriger zu behandeln, aber nicht unmöglich. Ich muss da bei meinen Schroth-Übungen auch immer mit der Armhaltung aufpassen, da es sonst sein kann, dass ich doch in die Krümmung reintrainiere. Das läuft bei den hochthorakalen Krümmungen immer ein bisschen anders als bei den üblichen thorakalen Krümmungen, die weiter unten liegen. Wie das mit einem Korsett ist, weiß ich nicht, da ich aufgrund meiner geringen Gradzahlen kein Korsett trage und auch nie eines getragen habe.

Ich würde da auch mal mit einem Korsetttechniker sprechen, ob das tatsächlich gar nicht geht oder ob es doch eine Möglichkeit gibt. Und die Hyperkyphose würde ich, wie Klaus schon angedeutet hat, auch nicht aus den Augen lassen. Ich wünsche euch jedenfalls viel Erfolg, dass es eine Möglichkeit gibt, eine Verschlimmerung bei deinem Sohn aufzuhalten.

Grüßle,

Saphira

Erst nochmal vielen lieben Dank für jede einzelne Antwort. Ich sauge hier im Moment alles auf wie ein Schwamm. Kann meinem Vogel alles nur helfen

Also mit der Kyphose von 48° das steht so in einem Bericht aus der Klinik. Kommt mir irgendwie viel vor. Also wenn er sich vornüber beugt sieht man halt das die linke Seite deutlich höher ist. Wenn er steht, hat er halt auf der linken Seite einen Buckel. Unter dem Shirt sieht man es mehr erst auf den zweiten Blick. Schultern sind etwas schief.

Nach der Reha sagte der Arzt die Rotation hätte sich um 3 auf 9° verbessert. Das hat er mit so einem Ding wie einer Wasserwaage gemessen. 9 und 48 ist ja ganz was anderes. Bin mir nicht sicher ob da der gleiche Wert gemeint ist, oder ob da in dem Bericht irgendwie ganz was schief gelaufen ist?????

Mensch, der nächste Kontrolltermin ist erst ende Mai. Das ist noch sooo lange hin...
Da hab ich dann sooo viele Fragen an den Arzt.

Liebe Grüße
von der Vogelmama

Vogel2501 hat geschrieben:Also mit der Kyphose von 48° das steht so in einem Bericht aus der Klinik. Kommt mir irgendwie viel vor. Also wenn er sich vornüber beugt sieht man halt das die linke Seite deutlich höher ist. Wenn er steht, hat er halt auf der linken Seite einen Buckel. Unter dem Shirt sieht man es mehr erst auf den zweiten Blick. Schultern sind etwas schief.

Eine Kyphose von 48 Grad ist eindeutig eine Hyperkyphose, wenn sie, wie oft üblich, in der mittleren BWS vorkommt. Man spricht auch von einem Rundrücken. Die natürliche Kyphose der BWS ist altersabhängig und beträgt bei einem 12 jährigen ca. 25 Grad. Damit ist hier grob gesagt eine Abweichung von 23 Grad gegeben.
Das ist für sich gesehen unbedingt zu behandeln, gerade bei einem 12-jährigen !

sloopy hat es bereits erwähnt, hier handelt es sich offensichtlich um eine Kypho-Skoliose (Fehlstellungen von vorn und seitlich gesehen), bei der beide Komponenten gleichermassen angegangen werden müssen. Optisch gesehen kann eine Skoliose auch zu einem "Buckel" führen, der dann aber wohl eher asymmetrisch ausgebildet ist, so wie Du das beschrieben hast. Insgesamt muss man aber beim nach vorne-beugen den (symmetrischen) Rundrücken auch sehen können.

Bei der Behandlung mit Schroth wird das wahrscheinlich etwas komplizierter sein, weil es unterschiedliche Übungen bei Skoliose und bei Hyperkyphose gibt. Normalerweise sind die Gruppen bei der REHA eher nach Skoliose und Hyperkyphose eingeteilt, wie man das bei Kypho-Skoliose praktisch in Bad Sobernheim macht, weiß ich nicht. Ich würde Deinen Sohn mal fragen, welche Übungen er denn konkret gemacht hat bzw. ob überhaupt Übungen gegen seinen Rundrücken durchgeführt wurden.
Da Du den Begriff Rundrücken hier nicht erwähnt hast, vermute ich mal, eher nicht.

Die Hyperkyphose ist aber unbedingt gleichwertig zur Skoliose zu betrachten, insbesondere wenn es Beschwerden gibt, die nicht einer Form der Fehlstellung zugeordnet werden kann. Und was ganz wichtig ist, gerade mit 12 ist die Gefahr sehr gross, dass sich so ein Rundrücken weiter verschlimmert und erst später zu tatsächlichen Beschwerden führen kann.

Gruss
Klaus

Hallo Vogelmama,

Ich versuche mal, deine Verwirrungen bezüglich der unterschiedlichen Gradangaben zu entwirren .

Vogel2501 hat geschrieben: Nach der Reha sagte der Arzt die Rotation hätte sich um 3 auf 9° verbessert. Das hat er mit so einem Ding wie einer Wasserwaage gemessen. 9 und 48 ist ja ganz was anderes. Bin mir nicht sicher ob da der gleiche Wert gemeint ist, oder ob da in dem Bericht irgendwie ganz was schief gelaufen ist?????

Ich denke mal, die 48° wurden anhand des Röntgenbildes ausgemessen und bezeichnen daher eine völlig andere Angabe. Die 9° wurden wohl mit dem Skoliometer (was eine Art Wasserwaage ist, die man auf den Rücken legt) gemessen, welches eher die Oberflächenrotation angibt. Das sind zwei völlig unterschiedliche Messverfahren mit unterschiedlichen zugrunde liegenden Maßen, die da gemessen werden. Es ist also nicht dasselbe, sondern sind zwei verschiedene Messverfahren, die dann eben auch unterschiedliche Werte hervorbringen. Da ist also nichts schief gelaufen, das ist völlig in Ordnung so .

Grüßle,

Saphira

Saphira hat geschrieben:Ich denke mal, die 48° wurden anhand des Röntgenbildes ausgemessen und bezeichnen daher eine völlig andere Angabe.....sondern sind zwei verschiedene Messverfahren, die dann eben auch unterschiedliche Werte hervorbringen

Laut dem Profil von Vogel2501 ist das die Kyphose (Hyperkyphose).
Insofern kann man nicht von unterschiedlichen Messverfahren sprechen, es sind Angaben zu unterschiedlichen Fehlstellungen.

Gruss
Klaus

Hallo Vogel,

hatte die letzten Tage nicht die Zeit ausführlich zu antworten.
Es ist immer wieder erschreckend, dass selbst "Spezialisten" so wenig Interesse daran haben nach verschiedenen Möglichkeiten zu suchen.

Vogel2501 hat geschrieben:Also bluecat... Motivation sieht anders aus, oder?

Nee, Motivation sollte das auch nicht sein. Aber ich weiß von mir, dass ich mir Vorwürfe machen würde wenn ich mich einer OP unterziehe und vorher nicht alle mir bekannten Möglichkeiten genutzt hätte. Wenn es dann auch nicht optimal verläuft, ich würde oft mit meiner Entscheidung hadern.

Versuche an einen fähigen Korsettbauer zu kommen. Ich denke schon, dass man deinem Kind helfen kann.
Rahmouni ist gut, cctec (da bin ich) kann ich auch nur empfehlen. Mit 12 ist es ein gutes Alter mit einem guten Korsett ein gutes Ergebnis zu erreichen.

Viele Grüße
bluecat

Ein guter Orthopädietechniker wie CCtec oder Rahmouni kann bei solch einem Befund - auch bei der hohen Lage - auf jeden Fall noch etwas erreichen und ich würde Euch sehr raten, beim Termin in Bad Sobernheim das Thema Korsett zu forcieren.
Sollte in Bad Soberheim nicht darauf eingegangen werden, würde ich Euch empfehlen, zu einem der anderen hier empfohlenen Spezialisten zu gehen, um eine Zweitmeinung zu hören.
In dem Alter lässt sich noch richtig viel herausholen und Ihr solltet nichts unversucht lassen.