Eine kleine Portion Mut und Hoffnung
Verfasst: Do, 10.03.2011 - 14:16
Hallo,
nachdem ich mich seit einigen Wochen still durch das Forum und all Eure Geschichten gelesen habe, denke ich, dass es mal an der Zeit ist, dass ich Euch meine Erfolgsgeschichte erzähle und Euch so vielleicht ein klein wenig Hoffnung und Mut mit auf den (Behandlungs) Weg geben kann.
Als ich 6 Jahre alt war, wurde bei einer Schuluntersuchung eine leichte Verkrümmung meiner Wirbelsäule festgestellt. Es folgte eine Überweisung zum Orthopäden und KG nach Vojta.
Die Verkrümmung wurde immer schlimmer und dem behandelnden Orthopäden wurde auf einmal Angst und Bange, als er erfuhr, dass in der Familie meines Vaters Keiner kleiner war als 1,80 m.
Also wurden die Wachstumsfugen vermessen und die Prognose war, dass ich auch noch um einiges größer werden sollte. Daraufhin wurde ich in das Vincentius Krankenhaus nach Karlsruhe zu Prof. Rossak überwiesen. Nach den ersten Untersuchungen war klar: Operation. Das war 1987.
Eigentlich war die Empfehlung der Ärzte deutlich, dass ein Korsett nicht mehr helfen würde. Mein Vater war da anderer Meinung: Er wollte mich nicht den immensen Risiken einer OP aussetzen und mir eventuell die Chancen verbauen, ein schmerzfreies und aktives Leben zu führen. Nicht ohne die Alternative Korsett versucht zu haben. Sicherlich wurde er massgeblich von der Geschichte seiner Sekretärin beeinflusst, die sich ein Jahr vor meiner Diagnose Teile der Wirbelsäule versteifen liess und bis heute nicht schmerzfrei wurde.
Was dann folgte, kennt Ihr alle: Ausmessen, Korsett anprobieren, an das Korsett gewöhnen......Ständig unter der strengen Augen meines Vaters, der offensichtlich den Ernst der Lage erkannt hat. Es folgten mehr als 5 meistens ziemlich ätzende Jahre. Pubertät, auf einmal werden Jungs interessant, man interessiert sich für Kleidung, Schminke, Ausgehen, eigentlich.........alles normal, oder? Wäre da nicht dieses ätzende Plastikding gewesen, das mich auf 300 m Entfernung deutlich sichtbar als eine Behinderte entlarvte. So habe ich mich damals tatsächlich gefühlt, obwohl mich das Korsett nur bedingt in meiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt hat. Aber in einem Alter, in dem der eigene Körper und das eigene Aussehen eine nahezu übergroße Bedeutung haben, zählt nur der Blick in den Spiegel und das Gefühl, eben anders zu sein.
Und alle 6 Monate ging es zur Kontrolle in die Klinik. Jedes Mal mit aller Hoffnung dieser Welt im Gepäck, dass das Korsett bald weg bleiben kann. Und jedes Mal mit viel Enttäuschung, wenn ich wieder für ein weiteres halbes Jahr mit Korsett nach Hause geschickt wurde.
Nach über 5 langen Jahren kam doch (irgendwie unerwartet, ob ich mich schon an ein Leben im Plastikdinggewöhnt hatte?) der grosse Tag: Mit 16 Jahren und mittlerweile 1,76 m Länge war ich tatsächlich ausgewachsen und durfte das Korsett abgewöhnen (okay, es flog postwendend in die Ecke). An die Heimfahrt aus der Klinik erinnere ich mich, als wäre es gestern gewesen: Vater heulend vor Freude, Kind heulend vor Freude und das Lied „Senza una Donna“ von Zucchero und Paul Young wird auf immer eine ganz besondere Bedeutung für mich haben.
Mittlerweile bin ich 34 Jahre alt und lebe schmerzfrei. Wie der Zustand einer Skoliose war, wußte ich nicht. Heute morgen war ich, nach 18 Jahren ohne Untersuchung, bei einer Kontrolluntersuchung mit Röntgenaufnahme. Ich war ziemlich nervös und habe mich 20 Jahre zurückversetzt gefühlt. Was ist, wenn es wieder schlimm geworden ist? Wenn ich vielleicht doch operiert werden muss?
Ich wollte das Röntgenbild gar nicht sehen, aber der Arzt hat mich gebeten, dass ich es interpretiere. Was ich auf der Aufnahme gesehen habe, hat mich sprachlos gemacht: Bis auf einen kleinen, kaum nennenswerten Knick in der Brustwirbelsäule ist das gute Stück fast gerade............Für mich ist es sogar ganz gerade, wenn man die Prognose „Wenn Du Dich nicht operieren lässt wirst Du mit spätestens 20 Jahren heulend vor Schmerzen mit Buckel zu Hause sitzen während Deine Freunde in der Disko feiern“ im Hinterkopf hat.
Wenn ich all Eure (Leidens)Geschichten lese, bleibt nur übrig zu sagen: Ich bin von Herzen dankbar. Dankbar meinem Vater, der mit viel Strenge, aber auch unerschütterlicher Geduld, diese Situation mit mir durchgestanden hat und rechtzeitig den Ernst der Lage erkannt hat. Leider hatte ich die Einsicht vor 8 Jahren vor seinem Tod noch nicht gehabt. Dankbar aber auch gegenüber den tollen Ärzten im Vincentius Krankenhaus, die mit uns doch den „Alternativweg“ gegangen sind.
Ich hoffe, meine Geschichte gibt allen denen ein bisschen Kraft, die gerade einen Durchhänger haben oder einen Rückschlag in der Behandlung erlebt haben. Vielleicht gibt sie auch dem einen oder anderen Elternteil, die gerade zögern, ein wenig Strenge walten zu lassen, ein bisschen Kraft .
nachdem ich mich seit einigen Wochen still durch das Forum und all Eure Geschichten gelesen habe, denke ich, dass es mal an der Zeit ist, dass ich Euch meine Erfolgsgeschichte erzähle und Euch so vielleicht ein klein wenig Hoffnung und Mut mit auf den (Behandlungs) Weg geben kann.
Als ich 6 Jahre alt war, wurde bei einer Schuluntersuchung eine leichte Verkrümmung meiner Wirbelsäule festgestellt. Es folgte eine Überweisung zum Orthopäden und KG nach Vojta.
Die Verkrümmung wurde immer schlimmer und dem behandelnden Orthopäden wurde auf einmal Angst und Bange, als er erfuhr, dass in der Familie meines Vaters Keiner kleiner war als 1,80 m.
Also wurden die Wachstumsfugen vermessen und die Prognose war, dass ich auch noch um einiges größer werden sollte. Daraufhin wurde ich in das Vincentius Krankenhaus nach Karlsruhe zu Prof. Rossak überwiesen. Nach den ersten Untersuchungen war klar: Operation. Das war 1987.
Eigentlich war die Empfehlung der Ärzte deutlich, dass ein Korsett nicht mehr helfen würde. Mein Vater war da anderer Meinung: Er wollte mich nicht den immensen Risiken einer OP aussetzen und mir eventuell die Chancen verbauen, ein schmerzfreies und aktives Leben zu führen. Nicht ohne die Alternative Korsett versucht zu haben. Sicherlich wurde er massgeblich von der Geschichte seiner Sekretärin beeinflusst, die sich ein Jahr vor meiner Diagnose Teile der Wirbelsäule versteifen liess und bis heute nicht schmerzfrei wurde.
Was dann folgte, kennt Ihr alle: Ausmessen, Korsett anprobieren, an das Korsett gewöhnen......Ständig unter der strengen Augen meines Vaters, der offensichtlich den Ernst der Lage erkannt hat. Es folgten mehr als 5 meistens ziemlich ätzende Jahre. Pubertät, auf einmal werden Jungs interessant, man interessiert sich für Kleidung, Schminke, Ausgehen, eigentlich.........alles normal, oder? Wäre da nicht dieses ätzende Plastikding gewesen, das mich auf 300 m Entfernung deutlich sichtbar als eine Behinderte entlarvte. So habe ich mich damals tatsächlich gefühlt, obwohl mich das Korsett nur bedingt in meiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt hat. Aber in einem Alter, in dem der eigene Körper und das eigene Aussehen eine nahezu übergroße Bedeutung haben, zählt nur der Blick in den Spiegel und das Gefühl, eben anders zu sein.
Und alle 6 Monate ging es zur Kontrolle in die Klinik. Jedes Mal mit aller Hoffnung dieser Welt im Gepäck, dass das Korsett bald weg bleiben kann. Und jedes Mal mit viel Enttäuschung, wenn ich wieder für ein weiteres halbes Jahr mit Korsett nach Hause geschickt wurde.
Nach über 5 langen Jahren kam doch (irgendwie unerwartet, ob ich mich schon an ein Leben im Plastikdinggewöhnt hatte?) der grosse Tag: Mit 16 Jahren und mittlerweile 1,76 m Länge war ich tatsächlich ausgewachsen und durfte das Korsett abgewöhnen (okay, es flog postwendend in die Ecke). An die Heimfahrt aus der Klinik erinnere ich mich, als wäre es gestern gewesen: Vater heulend vor Freude, Kind heulend vor Freude und das Lied „Senza una Donna“ von Zucchero und Paul Young wird auf immer eine ganz besondere Bedeutung für mich haben.
Mittlerweile bin ich 34 Jahre alt und lebe schmerzfrei. Wie der Zustand einer Skoliose war, wußte ich nicht. Heute morgen war ich, nach 18 Jahren ohne Untersuchung, bei einer Kontrolluntersuchung mit Röntgenaufnahme. Ich war ziemlich nervös und habe mich 20 Jahre zurückversetzt gefühlt. Was ist, wenn es wieder schlimm geworden ist? Wenn ich vielleicht doch operiert werden muss?
Ich wollte das Röntgenbild gar nicht sehen, aber der Arzt hat mich gebeten, dass ich es interpretiere. Was ich auf der Aufnahme gesehen habe, hat mich sprachlos gemacht: Bis auf einen kleinen, kaum nennenswerten Knick in der Brustwirbelsäule ist das gute Stück fast gerade............Für mich ist es sogar ganz gerade, wenn man die Prognose „Wenn Du Dich nicht operieren lässt wirst Du mit spätestens 20 Jahren heulend vor Schmerzen mit Buckel zu Hause sitzen während Deine Freunde in der Disko feiern“ im Hinterkopf hat.
Wenn ich all Eure (Leidens)Geschichten lese, bleibt nur übrig zu sagen: Ich bin von Herzen dankbar. Dankbar meinem Vater, der mit viel Strenge, aber auch unerschütterlicher Geduld, diese Situation mit mir durchgestanden hat und rechtzeitig den Ernst der Lage erkannt hat. Leider hatte ich die Einsicht vor 8 Jahren vor seinem Tod noch nicht gehabt. Dankbar aber auch gegenüber den tollen Ärzten im Vincentius Krankenhaus, die mit uns doch den „Alternativweg“ gegangen sind.
Ich hoffe, meine Geschichte gibt allen denen ein bisschen Kraft, die gerade einen Durchhänger haben oder einen Rückschlag in der Behandlung erlebt haben. Vielleicht gibt sie auch dem einen oder anderen Elternteil, die gerade zögern, ein wenig Strenge walten zu lassen, ein bisschen Kraft .
heißen. Du kannst sicherlich viele hier zum Durchhalten motivieren und freue mich auf hoffentlich viele Berichte von dir. 