Skoliose-Info-Forum

Hallo an alle Mitglieder!

Ich habe seit gestern die traurige Gewissheit, dass meine 11-jährige Tochter unter einer Skoliose leidet.
Da ich überhaupt keine Erfahrungen mit dieser Diagnose habe, hoffe ich das ihr mir in diesem Forum weiterhelfen könnt. Jetzt stellen sich für uns natürlich etliche Fragen, auf die wir noch keine Antworten haben...
Zunächst vielleicht zur Diagnose: Thorakolumbalskoliose 23 Grad thorakal und lumbal, Rotation I-II

Ich habe mich schon ein bißchen in eure Berichte eingelesen und weiß schon das ihre Verkrümmung nicht so erheblich ist.
Trotzdem ist es schon notwendig das sie ein Korsett trägt. Das macht sie zunächst natürlich vollig fertig. Meine erste Frage wäre, ob eurer Erfahrung nach eine stationäre Einweisung zur Anpassung und Eingewöhnung in ein Cheneau-Korsett notwendig ist.

Das Korsett soll in ca. 3 Wochen fertig sein.

In Behandlung ist meine Süße bei Dr. Mellerowicz in der Heliosklinik Berlin. Dort erfolgt auch die Herstellung des Korsetts.
Mein Mann war mit ihr da und fühlte sich gut aufgehoben. Hat jemand Erfahrungen mit den Ärzten und den dortigen OT?

Um meine Tochter auch emotional unterstützen zu können würde ich mich gerne auch mit anderen Eltern austauschen. Wie kann ich mich für das entsprechende Forum von einem Admin freischalten lassen?

Das solls fürs erste gewesen sein...
Bis hoffentlich bald!
Susanne

Hallo Susanne,

herzlich Willkommen hier im

Da ich überhaupt keine Erfahrungen mit dieser Diagnose habe, hoffe ich das ihr mir in diesem Forum weiterhelfen könnt. Jetzt stellen sich für uns natürlich etliche Fragen, auf die wir noch keine Antworten haben...

Wir können dir bestimmt bei einigen Fragen weiterhelfen oder sei es nur, wenn du mal ein offenes Ohr brauchst.

Meine erste Frage wäre, ob eurer Erfahrung nach eine stationäre Einweisung zur Anpassung und Eingewöhnung in ein Cheneau-Korsett notwendig ist.

Also absolut notwendig ist es sicherlich nicht. Es kann aber schon einige Vorteile haben, z.B. dass sie andere Betroffene kennenlernen kann. Auch habe ich den Eindruck, dass bei der Art von Korsetts, die in Berlin hergestellt werden, öfters anfängliche Änderungen notwendig sind und da ist es dann schon praktisch, wenn ihr nicht ständig hin- und herfahren müsst. Wenn allerdings deine Tochter jetzt Angst vor einem Krankenhausaufenthalt hat (der auch vermeidbar wäre) und sie dadurch vielleicht eher negativ auf das Korsett eingestimmt wird, dann würde ich an eurer Stelle nochmal mit Herrn Nahr reden, ob es nicht doch ambulant machbar ist. Bei anderen Behandlungsteams geht das ja auch und wir hatten auch schon Fälle, bei denen eine Korsettversorgung durch die Firma CCtec/Herr Nahr rein ambulant durchgeführt wurde.

Mein Mann war mit ihr da und fühlte sich gut aufgehoben. Hat jemand Erfahrungen mit den Ärzten und den dortigen OT?

Ich selbst habe zwar dort keine Erfahrung gemacht, aber wir haben hier einige Mitglieder, die dort in Behandlung sind. Wir im Forum empfehlen das Behandlungsteam auch regelmäßig, sogar überregional, ihr seid dort also in sehr guten Händen.

Um meine Tochter auch emotional unterstützen zu können würde ich mich gerne auch mit anderen Eltern austauschen. Wie kann ich mich für das entsprechende Forum von einem Admin freischalten lassen?

Ich schalte dich gleich dafür frei. Vielleicht möchte sich ja auch deine Tochter hier anmelden, wir haben auch ein entsprechendes Unterforum nur für Kinder und Teenies, in dem sie sich gegenseitig motivieren können, aber auch über komplett andere Theman reden können. Darauf Zugriff haben nur die freigeschalteten Jugendlichen und wir Admins.

Wenn du noch Fragen hast, dann nur raus damit. Ansonsten wünsche ich dir noch viel Spaß hier und ich freue mich auf hoffentlich viele Beiträge von dir.

LG
Minimine

Hallo Susanne

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum

Wir sind mit unseren Kinder auch in Berlin in behandlung
Fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben .Unsere Tochter trägt auch ein Korsi von Herr Nahr.Sie war dort nicht stationär auf genommen. Kann jetzt nur von unserer Tochter berichten (jedes Kind/Erwachsener geht anders mit der Eingewöhnungszeit um) aber bei ihr ging´s ohne großen Probleme auch ohne klinik.
Zwar musten wir dann öfter zu Herr Nahr zur änderungen bziehungsweise zum aufpolstern aber das war für unserer Tochter besser da sie schon in der Lehre ist und sie nicht so einfach freinehmen kann.

Wenn du noch fragen hast herraus damit

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

Vielen Dank für das herzliche Willkommen!

Es ist tatsächlich so das sich jeden Tag mehr Fragen auftun. Auch sind wir gestern schon im Tal der Tränen gewesen.

Milena hatte heute das erste mal Physiotherapie. Und da stellt sich mir schon die erste Frage. Wie wichtig ist die Behandlung nach Schroth? Leider ist in dieser doch recht großen Praxis keiner auf diese Behandlungsmethode geschult, obwohl die Wahl auf diese Therapeuten fiel, da sie angeblich Skoliosen behandeln.

Weiterhin habe ich gelesen das spezielle Unterwäsche getragen werden muss. Kann man sich ja auch gut vorstellen das Nähte störend sein müssen. Woher bekomme ich diese Korsetthemdchen? Oder werden die vielleicht sogar verschrieben?

Außerdem soll man offenbar eine Lotion verwenden um Hautirritationen zu verhindern. Welche ist gut? Und wieder das Problem...Woher?

Tja und neben allen organisatorischen Dingen stellt sich mir die Frage wie ich meiner Tochter helfen kann die Krankheit und das Korsett anzunehmen. Aus ihrer Sicht ist es doch so, dass sie weder Schmerzen noch Beeinträchtigung spürt und trotzdem von den Erwachsenen in ein Korsett gesteckt wird.

Auch ich muss sehr mit mir kämpfen. Natürlich bin ich vor ihr immer positiv, aber wenn ich jetzt allein sitze und meine Große sehe wie sie heute nachmittag mit einer Freundin auf unserem Trampolin rumgesprungen ist, dann zerreißt es mir das Herz....

Oh Gott ich bin so traurig...

Bis bald
Susanne

susanne14 hat geschrieben: Wie wichtig ist die Behandlung nach Schroth? Leider ist in dieser doch recht großen Praxis keiner auf diese Behandlungsmethode geschult, obwohl die Wahl auf diese Therapeuten fiel, da sie angeblich Skoliosen behandeln.

Es ist so, dass quasi jeder Physiotherapeut auch Skoliosen behandelt.

Allerdings ist Schroth, die einzige Methode, die nachweislich auch deutliche Erfolge bringen kann.
Deshalb würde ich Dir empfehlen, einen Therapeuten zu suchen, der nach Schroth behandelt. (ggf. kannst Du in Bad Sobernheim anrufen, dort erhälst Du Adressen in Deiner Nähe)

Das angefangene KG-Rezept kannst Du aber nicht auf eine andere Praxis übertragen, Du kannst entweder alle Anwendungen in der Nicht-Schroth-Praxis nehmen oder Dir ein neues Rezept ausstellen lassen.

susanne14 hat geschrieben: Weiterhin habe ich gelesen das spezielle Unterwäsche getragen werden muss. Kann man sich ja auch gut vorstellen das Nähte störend sein müssen. Woher bekomme ich diese Korsetthemdchen? Oder werden die vielleicht sogar verschrieben?

Die Unterhemden / T-Shirts, die unters Korsett angezogen werden, sollten keine Seitennähte haben (Druckstellen; ich habe mir zusätzlich welche organisiert, die auch unterm Arm keine Nähte haben), elastisch sein und eng anliegen (keine Falten schlagen > Druckstellen), gute Strapazierfähigkeit aufweisen (gerade unter den Achseln ist die "Abnutzung" recht ausgeprägt, gute Korsetthemden schaffen das aber über lange Zeiträume problemlos) und lang genug sein, so dass das Korsett nirgends auf die blanke Haut trifft.

Korsetthemden bekommst Du beim Orthopädietechniker oder im Internet, z.B. bei Ihle-Strumpf, Brado, ...

In seltenen Fällen übernimmt die Krankenkasse die Kosten oder einen Teil davon, das musst Du entsprechend klären.

susanne14 hat geschrieben: Außerdem soll man offenbar eine Lotion verwenden um Hautirritationen zu verhindern. Welche ist gut? Und wieder das Problem...Woher?

Am besten eignet sich PC 30V. Manche Orthopädietechniker verkaufen diese, ansonsten ist sie in der Apotheke erhältlich.

susanne14 hat geschrieben: Tja und neben allen organisatorischen Dingen stellt sich mir die Frage wie ich meiner Tochter helfen kann die Krankheit und das Korsett anzunehmen. Aus ihrer Sicht ist es doch so, dass sie weder Schmerzen noch Beeinträchtigung spürt und trotzdem von den Erwachsenen in ein Korsett gesteckt wird.

Im Alter Deiner Tochter haben die meisten Skolis bereits ein gutes Verständnis für ihre Krankheit. Vielleicht hat sie ja auch selbst Lust, sich im Forum zu beteiligen, hier gibt es auch einen spezielen Teeny-Bereich.

Wie man mit der Skoliose umgeht, ist sehr individuell. Sei Deiner Tochter eine motivatorische Stütze, mache ihr Mut und habe ein offenes Ohr für Ihre Probleme.

susanne14 hat geschrieben: Auch ich muss sehr mit mir kämpfen. Natürlich bin ich vor ihr immer positiv, aber wenn ich jetzt allein sitze und meine Große sehe wie sie heute nachmittag mit einer Freundin auf unserem Trampolin rumgesprungen ist, dann zerreißt es mir das Herz....

Oh Gott ich bin so traurig...

Oh je, Du Arme...

Die Diagnose ist für fast jeden erst einmal schwer zu akzeptieren.
Andererseits darf man das ganze auch nicht überdramatisieren. Deine Tochter ist ja nicht im üblichen Sinne "krank", sondern hat eine krumme Wirbelsäule.

Ihr seid bei einem guten Behandlungsteam und habt somit beste Chancen, das ganze in den Griff zu bekommen.
Vielleicht tröstet es Dich auch, dass die meisten Skolis nach richtig guter Korsett-Therapie und Schroth-KG ein ganz normales Leben, ohne wirkliche Einschränkungen führen können.

Hallo Susanne,

ich glaube du brauchst mal eine virtuelle Umarmung.

Auch ich muss sehr mit mir kämpfen. Natürlich bin ich vor ihr immer positiv, aber wenn ich jetzt allein sitze und meine Große sehe wie sie heute nachmittag mit einer Freundin auf unserem Trampolin rumgesprungen ist, dann zerreißt es mir das Herz....

Das wird sie auch weiterhin tun können. Das Korsett wird sie zwar die nächsten Jahre bis zum Wachstumsabschluss begleiten, aber sie wird es ja nicht die ganze Zeit über 24 Stunden tragen, ich gehe sogar eher davon aus, dass euch bei dieser Gradzahl eine Teilzeit-Tragedauer empfohlen wird. Somit hat sie noch genug Zeit, um weiterhin ohne Korsett zu toben. Viele Kinder können nach der Angewöhnung auch fast alles mit Korsett machen, fahren Fahrrad damit, Inliner usw.

Das wird schon werden.

LG
Minimine

Hallo Susanne,
auch von mir ein verspätetes
hier im Forum.
Auch ich bin noch eine relativ "neu betroffene" Mami.
Meine Tochter ist 12 1/2 und hat bereits eine Skoliose von 45° th. und 36° lumbal.
Wie schwierig das ist, mit der Diagnose Skoliose umzugehen kann ich sehr
gut nachvollziehen. Es dauert einen Zeit bis man das verdaut hat.

Über Trauer, Wut, nicht wahr haben wollen ist so ziemlich alles dabei.
Wenn man diese Phase überstanden hat, wird man stark und hat
nur noch einen Wunsch " ich will meinem Kind helfen".
Bei mir war/ ist es so.

Das motivieren ist ganz wichtig.
Hör Deinem Kind zu, sei für sie da. Am Anfang der Eingewöhnungphase (sie trägt ihr Korsi jetzt seit
genau 4 Wochen) hatte meine Tochter eine "Freikarte" für so ziemlich alles.
Sie durfte länger am PC sitzen, sie durfte etwas mehr fernsehen, ich habe ihr so ziemlich
jeden Wunsch erfüllt. Viel viel schmusen, kuscheln, trösten, zuhören in den Arm nehmen.
Da muss man viel "Aufbau Arbeit" leisten und immer wieder motivieren, auch wenn
einem selbst zum heulen ist.
Das erste Mal "klick" hat es bei ihr gemacht, als sie von ihrer Oma ein Snake-board
geschenkt bekam. Sie war damit so beschäftigt und abgelenkt, dass sie nicht merkte
das plötzlich vier Stunden im Korsett vergangen waren. Daraufhin wollte sie es ausziehen, ich habe
ihr erklärt, dass sie auch in Zukunft nur mit Korsi auf dem Board fahren kann.
Sie hat es angelassen und an diesem Tag 6 Stunden am Stück geschafft. Danach war sie mächtig stolz.
Das sind kleine persönliche Erfolge auf die man aufbauen muss.
Es gibt Höhen und leider immer mal ein paar Tiefen.

susanne14 hat geschrieben: Weiterhin habe ich gelesen das spezielle Unterwäsche getragen werden muss. Kann man sich ja auch gut vorstellen das Nähte störend sein müssen. Woher bekomme ich diese Korsetthemdchen? Oder werden die vielleicht sogar verschrieben?

Obwohl wir ein Attest von Arzt hatten, dass meine Maus aus hygienischen Gründen und wegen des Korsetts diese
Hemdchen benötigt, hat die KK diese abgelehnt.
Begründung : alltäglicher Gebrauchsgegenstand.

Also ich trage generell keine Korsetthemden und habe auch noch nie gehört dass ein nicht Korsettträger sich
solche zugelegt hat.
Wir haben bereits Widerspruch eingelegt. Mal sehen was passiert.

Wir haben unsere Hemdchen zum Teil beim OT gekauft (15,00 Euro/ St.) und einen Teil bei BRADO.
Da sind sie etwa die Hälfte günstiger (ca. 7,80 + Mwst. + ca. 3,00 Versand).
Einfach mal anrufen oder per Mail Kontakt aufnehmen. Sind im Internet zu finden.
Meine Tochter mag die BRADO Hemdchen lieber, da sie etwas längere Arme haben. Bei einer Größe von
155cm, haben wir die Hemden in Gr. 158 genommen. Sie liegen sehr eng an und leiern nicht aus.
Meine Maus findet sie gut .

Auch Dir wird es mit der Zeit etwas leichter fallen mit der Skoliose Deiner Tochter
umzugehen. Mir hat dieses Forum sehr geholfen.
Ich habe hier viel gelesen und mich so mit der Diagnose "angefreundet". Um so mehr man weiß
um so eher akzeptiert man.
Du kannst hier alles fragen, es gibt keine Frage die "blöd" ist.
Auch ich werde hier sicher noch die ein oder andere Frage haben.

Ich bin froh hier Ansprechpartner zu haben. DANKE!!!!!

Es ist ein langer Weg, aber der Weg ist nicht aussichtslos.
LG mamoni

Hallo Susanne,

ich möchte dich auch noch herzlich Willkommmen heißen.

Natürlich ist die Diagnose erst einmal ein Schock für alle Beteiligten, aber ihr seid in Berlin wirklich in guten Händen. Ich "spreche" aus Erfahrung, weil unsere Tochter dort in Behandlung ist wegen ihrer Kyphose/Lordose.

Ob zur Korsetteingewöhung wirklich ein stationärer Aufenthalt nötig ist weiß ich nicht. Unsere Tochter hat das Zuhause prima hinbekommen, auch wenn man grade zum Anfang der Behandlung evtl. einmal mehr in die Klinik fahren muss, haben wir das doch gerne in Kauf genommen.

Und keine Bange, eure Tochter kann nach der Eingewöhnung viele Dinge mit Korsett unternehmen. Anfangs hätte unsere Tochter nie gedacht, dass sie sich z.B. allein die Schuhe zubinden kann wenn sie ihr Korsi trägt. Hat funktioniert! Fahrrad fahren klappte, genau wie das Skaten. Und wenn es im Sommer ins Freibad geht, dann darf das Korsett auch gerne mal zuhause bleiben.

Also, Kopf hoch und positiv in die Zukunft schauen.

Lieben Gruß
KiraFee

Hallo, ich denke auch, dass du die Situation nicht überdramatisieren solltest.
Klar, unbehandelt würde sie wahrscheinlich in den nächsten Jahren in die OP-Indikation abrutschen, aber wenn ihr von nun an die Behandlung mit viel Elan fortsetzt, könnte sie auch wiedder ganz gerade werden, denn 23° sind noch nicht so viel.

Hallo Susanne!

Wir sagen auch ein herzliches Hallo aus Westfalen.

Auch bei meiner Tochter (12) wurde eine Skoliose von 24 ° festgestellt, allerdings wußten wir seit Februar schon von der Diagnose, allerdings hatte sie da nur 20° und jetzt meinte man enorm wachsen zu müssen. In knapp 5 Wochen ganze 5,5 cm.

Lara bekommt jetzt am Donnerstag den Gipsabdruck gemacht und dann wird man weiter sehen.

Ich kann deine Empfindungen sehr gut teilen, mir geht es nicht anders und es graut mir vor der Eingewöhnung, aber wir wreden es schaffen ! (hoffe ich zumindest)

Sei lieb gegrüßt

Gabi

Hallo,

ich lebe schon seit 41 Jahren mit meiner Skoliose, nur damals zu meiner Kindheit war die Korstettherapie noch sehr in den Kinderschuhen und noch nicht so ausgereift wie heute. Ich hab schon paarmal erwähnt, wenn ich nochmal ein Korsett bekommen würde, dann würd ich die Therapie ernster nehmen als damals. Damals hab ich nur ein Milwaukee Korsett bekommen, was nicht sehr angenehm zu tragen ist/war. Manche schaffen es damit, aber ich hab das nicht geschafft und bin auch etwas traurig darüber. Ich hab jetzt noch 38° BWS und 22° LWS, bin aber 4 bogig und damit verändert sich die Skoliose nicht so stark, wie bei den 3 bogigen, keine Ahnung warum, ist aber komischerweise so. Ich kann nur noch mit Reha und KG meine Skoliose stabil halten, verändern tut sich da nur noch wenig. Also macht es besser wie ich, damit die WS wieder gerade wird.

Gruß Agrimon

Vielen vielen Dank für die Infos und das Mutmachen.
Wir beschäftigen uns nun jeden Tag ein wenig mit dem Thema und hoffen gewappnet zu sein, wenn das Korsett fertig ist.

Meine Tochter akzeptiert zwar momentan die Notwendigkeit nocht nicht, aber das ist nach einer Woche seit Diagnose vielleicht auch etwas viel verlangt.

Ich bin sehr froh dieses Forum gefunden zu haben. Die hier schon oft beschriebene Eigenkompetenz scheint mir doch sehr wichtig zusein.

Liebe Grüße
Susanne