Re: Zufriedenheit mit dem Forum - Eure Meinung zählt!
Verfasst: Di, 14.05.2013 - 19:30
Hallo liebe lesenden Forumsmitglieder.
Ich habe mir nun nicht alles durchgelesen sondern eher überflogen aber ich wollte kurz meine Gedanken weitergeben.
Skoliose zu haben ist nicht einfach, gerade wenn man es in einer Stärke und in einem Maß hat in dem es den Alltag massivst beeinträchtigt. Ich fühlte mich hier meist gut bis sehr gut verstanden und mag die direkte Art, solange sie höflich bleibt. In Foren wird man immer wieder mal was anders verstehen, einfach weil Worte ohne Tonlage und ohne Mimik, Gestik leicht falsch bewertet werden können.
Auch denke ich ist so ein Forum was anderes als eines in dem man die neuesten Kochrezepte austauscht
Skoliose/Kyphose/Hyperlordose etc. ist ein sehr persönliches Thema, wir reagieren emotionaler als auf Reisauflauf Ich finde dieses Forum sehr unterstützend. Zwar habe ich persönlich medizinische Komplikationen die sehr einzigartig und daher schwer zu verstehen sind und fühlte mich auch einmal sehr missverstanden. (Ich berichtete wie mich in einer rauhen deutschen Großstadt ein Mensch erst kickte da er im engen Supermarkt nicht weiterkam und ich ihn bat den Weg 2 Meter daneben zu nehmen, und dann agressiv wurde als er sich beim mich stoßen weh tat weil er gegen das Korsett donnerte...auch schien nicht verstanden zu werden dass ich in dem Korsett nicht laufen konnte jedoch Rad fahren, aber deswegen wird mir nun ja ein drittes Korsett gebaut weil die ersten beiden nicht so funktionierten Fehlen von Empatie hierzu war das einzige an negativen Erfahrungen. Ansonsten hatte ich auch schon mal was geschrieben was missverstanden wurde und wurde darauf aufmerksam gemacht. Warum das dann abgespalten wurde und man nicht mal mehr lesen konnte auf was ich mich bezogen hatte hab ich nun nicht so verstanden, aber ich fand es dennoch wichtig und gut das jeder seine Ansicht und wie er Dinge verstanden hat äußern konnte. Mega toll fand ich das Fragen wirklich beantwortet werden, auch wenn man nicht immer weiterhelfen kann. Man wird ernst genommen. Wenn man gute Fragen stellt kriegt man auch gute Antworten Ich fühle mich hier in großen Teilen verstanden in meiner Krankheit und bekomme wertvolle Infos und Tipps hiermit besser umzugehen.
Im weiten Vordergrund steht für mich daher die hohe fachliche Kompetenz, der Austausch, das sich Auseinandersetzen mit der Krankheit, wie man Verbesserungen für den Alltag bekommt, zb auch für Langzeitgenehmigungen. Ich finde es bemerkenswert wie viele User hier mit beiden Beinen im Leben stehen, motivieren aber eben auch mal einen motivierenden Schub in den Popo geben Das finde ich mega klasse!
Auch so ein Forum kostet Kraft. Aber ich finde der Nutzen ist so klar ersichtlich das dies alle Mühe lohnenswert macht. Wenn Leute berichten wie es ihnen nun besser geht, wenn Langzeitgenehmigungen durchgebracht werden, wenn neue Korsetts besser passen, wenn SBA beantragt werden, wenn Arbeitsplatzbedinungen verbessert werden. Wenn man über Schmerzmedis sprechen kann, etc.
Manchmal finde ich schon das die Empathie etwas mehr sein könnte, man liebevoller und rücksichtsvoller antworten könnte, ich schreibe das vor allem im Bezug auf Ärzte die dieses Forum dann auch verlassen haben, aber das ist nun ja schon etwas her. Ich finde im Großen und Ganzen ist der Respekt vor bzw. zueinander eher mehr als weniger geworden.
Als Vorschlag zum Ausbau kommen meinerseits spontan anonyme Fragebögen zu sachlichen Themen als Idee, Ermutigung auch die Entwicklung über mehrere Jahre hinweg zu dokumentieren(Gradzahlen, Schmerzen, Physiotherapie, etc), und Sammeln von Links zu Studien, Erkenntnissen, verschiedenen Ansichten und Ansätzen verschiedener Ärzte die im Gebiet Skoliose auf dem Vormarsch sind. Gerade im Bezug auf neue Ansichten über die Konsequenzen bereits niedriger Gradzahlabweichungen auf seitlicher Ebene (Kpyhose, Hyperlordose, was bisher ja nicht so stark beachtet wurde), verschiedene Korsetttechniken, also wie welche Korsetts wirken, und verschiedene Techniken der OP's. Es gibt hier ja irgendwie zwei "Kammern" im Internet, wir, die meist OP kritischen, konservativ behandelnden User, und die OP unterstützenden eines anderen Forums.
Und vielleicht noch mehr kreative Ideen dies übersichtlich darzustellen da viele neuen User oft die selben Fragen wieder und wieder stellen, eigentlich ist alles ja bereits vorhanden. Ich dachte da spontan an PDF'S die man sich runterladen kann oder ähnliches, und die unverkennbar am Anfang des Forums stehen oder so. Also Infos zu Skoliose/Kyphose/Hyperlordose, verschiedenen Korsettbauarten, mit sichtbaren anonymen Beispielen von schlechten und guten Bauarten und wie diese wirken, und Ärzteadressen, Physiotherapieadressen wo man gute Erfahrunge mit gemacht hat. Dann evt. noch Links zu nahtlosen Shirtangeboten, Blogs mit Korsetterfahrungen/OP Erfahrungen, Links zu Schuhen die Einlagenfähig sind, evt sogar Tauschangebote für Schuhe, Sprossenwände etc. Und evt. eine größere Beschränkung des Zugriffs hiervon für nicht registrierte User? Vielleicht findet ihr die Gedanken nun auch unpassend, vielleicht ist das Quark, ich steck da ja nich so tief drin. Vor allem weiss ich auch nich was man direkt und quasi offiziell als Forum weitergeben kann...
PDf's find ich könnten eine gute Ergänzung sein weil sie prägnant Infos weitergeben können ohne das man sich erst durch 20 Beiträge durchforsten muss. Gerade im Bezug auf verschiedene Therapieformen und Korsettbauarten und wie diese "arbeiten". Findet ihr das sinnlos, doof, gut? Andere Ideen?
Falls ich dem Forum irgendwie unterstützend mitwirken kann bitte gebt Bescheid mit Vorschlägen wie ich wo helfen kann, ich würde gerne Zeit und Mühe in ein so helfendes tolles Forum stecken
LG, Ju
Ich habe mir nun nicht alles durchgelesen sondern eher überflogen aber ich wollte kurz meine Gedanken weitergeben.
Skoliose zu haben ist nicht einfach, gerade wenn man es in einer Stärke und in einem Maß hat in dem es den Alltag massivst beeinträchtigt. Ich fühlte mich hier meist gut bis sehr gut verstanden und mag die direkte Art, solange sie höflich bleibt. In Foren wird man immer wieder mal was anders verstehen, einfach weil Worte ohne Tonlage und ohne Mimik, Gestik leicht falsch bewertet werden können.
Auch denke ich ist so ein Forum was anderes als eines in dem man die neuesten Kochrezepte austauscht
Skoliose/Kyphose/Hyperlordose etc. ist ein sehr persönliches Thema, wir reagieren emotionaler als auf Reisauflauf Ich finde dieses Forum sehr unterstützend. Zwar habe ich persönlich medizinische Komplikationen die sehr einzigartig und daher schwer zu verstehen sind und fühlte mich auch einmal sehr missverstanden. (Ich berichtete wie mich in einer rauhen deutschen Großstadt ein Mensch erst kickte da er im engen Supermarkt nicht weiterkam und ich ihn bat den Weg 2 Meter daneben zu nehmen, und dann agressiv wurde als er sich beim mich stoßen weh tat weil er gegen das Korsett donnerte...auch schien nicht verstanden zu werden dass ich in dem Korsett nicht laufen konnte jedoch Rad fahren, aber deswegen wird mir nun ja ein drittes Korsett gebaut weil die ersten beiden nicht so funktionierten Fehlen von Empatie hierzu war das einzige an negativen Erfahrungen. Ansonsten hatte ich auch schon mal was geschrieben was missverstanden wurde und wurde darauf aufmerksam gemacht. Warum das dann abgespalten wurde und man nicht mal mehr lesen konnte auf was ich mich bezogen hatte hab ich nun nicht so verstanden, aber ich fand es dennoch wichtig und gut das jeder seine Ansicht und wie er Dinge verstanden hat äußern konnte. Mega toll fand ich das Fragen wirklich beantwortet werden, auch wenn man nicht immer weiterhelfen kann. Man wird ernst genommen. Wenn man gute Fragen stellt kriegt man auch gute Antworten Ich fühle mich hier in großen Teilen verstanden in meiner Krankheit und bekomme wertvolle Infos und Tipps hiermit besser umzugehen.
Im weiten Vordergrund steht für mich daher die hohe fachliche Kompetenz, der Austausch, das sich Auseinandersetzen mit der Krankheit, wie man Verbesserungen für den Alltag bekommt, zb auch für Langzeitgenehmigungen. Ich finde es bemerkenswert wie viele User hier mit beiden Beinen im Leben stehen, motivieren aber eben auch mal einen motivierenden Schub in den Popo geben Das finde ich mega klasse!
Auch so ein Forum kostet Kraft. Aber ich finde der Nutzen ist so klar ersichtlich das dies alle Mühe lohnenswert macht. Wenn Leute berichten wie es ihnen nun besser geht, wenn Langzeitgenehmigungen durchgebracht werden, wenn neue Korsetts besser passen, wenn SBA beantragt werden, wenn Arbeitsplatzbedinungen verbessert werden. Wenn man über Schmerzmedis sprechen kann, etc.
Manchmal finde ich schon das die Empathie etwas mehr sein könnte, man liebevoller und rücksichtsvoller antworten könnte, ich schreibe das vor allem im Bezug auf Ärzte die dieses Forum dann auch verlassen haben, aber das ist nun ja schon etwas her. Ich finde im Großen und Ganzen ist der Respekt vor bzw. zueinander eher mehr als weniger geworden.
Als Vorschlag zum Ausbau kommen meinerseits spontan anonyme Fragebögen zu sachlichen Themen als Idee, Ermutigung auch die Entwicklung über mehrere Jahre hinweg zu dokumentieren(Gradzahlen, Schmerzen, Physiotherapie, etc), und Sammeln von Links zu Studien, Erkenntnissen, verschiedenen Ansichten und Ansätzen verschiedener Ärzte die im Gebiet Skoliose auf dem Vormarsch sind. Gerade im Bezug auf neue Ansichten über die Konsequenzen bereits niedriger Gradzahlabweichungen auf seitlicher Ebene (Kpyhose, Hyperlordose, was bisher ja nicht so stark beachtet wurde), verschiedene Korsetttechniken, also wie welche Korsetts wirken, und verschiedene Techniken der OP's. Es gibt hier ja irgendwie zwei "Kammern" im Internet, wir, die meist OP kritischen, konservativ behandelnden User, und die OP unterstützenden eines anderen Forums.
Und vielleicht noch mehr kreative Ideen dies übersichtlich darzustellen da viele neuen User oft die selben Fragen wieder und wieder stellen, eigentlich ist alles ja bereits vorhanden. Ich dachte da spontan an PDF'S die man sich runterladen kann oder ähnliches, und die unverkennbar am Anfang des Forums stehen oder so. Also Infos zu Skoliose/Kyphose/Hyperlordose, verschiedenen Korsettbauarten, mit sichtbaren anonymen Beispielen von schlechten und guten Bauarten und wie diese wirken, und Ärzteadressen, Physiotherapieadressen wo man gute Erfahrunge mit gemacht hat. Dann evt. noch Links zu nahtlosen Shirtangeboten, Blogs mit Korsetterfahrungen/OP Erfahrungen, Links zu Schuhen die Einlagenfähig sind, evt sogar Tauschangebote für Schuhe, Sprossenwände etc. Und evt. eine größere Beschränkung des Zugriffs hiervon für nicht registrierte User? Vielleicht findet ihr die Gedanken nun auch unpassend, vielleicht ist das Quark, ich steck da ja nich so tief drin. Vor allem weiss ich auch nich was man direkt und quasi offiziell als Forum weitergeben kann...
PDf's find ich könnten eine gute Ergänzung sein weil sie prägnant Infos weitergeben können ohne das man sich erst durch 20 Beiträge durchforsten muss. Gerade im Bezug auf verschiedene Therapieformen und Korsettbauarten und wie diese "arbeiten". Findet ihr das sinnlos, doof, gut? Andere Ideen?
Falls ich dem Forum irgendwie unterstützend mitwirken kann bitte gebt Bescheid mit Vorschlägen wie ich wo helfen kann, ich würde gerne Zeit und Mühe in ein so helfendes tolles Forum stecken
LG, Ju