Zufriedenheit mit dem Forum - Eure Meinung zählt!

[KiraFee]

Was mir persönlich in der Rubrik "Hyperkyphose" auffällt, ist, dass dort meistens die Betroffenen ihre eigenen Fragen klären und sich Info´s abholen, sie dann aber auch gleich wieder verschwunden sind. Die Skoliose-Betroffenen sind irgendwie "forumstreuer".

Möglicherweise entsteht der Eindruck dadurch, dass die Hyperkyphose etwas leichter zu behandeln ist und die Problematik deswegen nicht so ausdauernd lang ist.

Ich kenne die Statistik nicht, aber nach meinen Eindruck sind mehr männliche Personen betroffen, die den persönlichen Umgang mit dieser Situation nicht so sehr thematisieren.

Gruss
Klaus

Wäre irgendwie schade, wenn Betroffene den Eindruck hätter ihre Erkrankung wäre nicht weiter dramtisch Es ist ja immer sehr individuell zu betrachten und ich kann nur von unserer Tochter berichten, die ihr Korsett noch einige Jahre tragen muss und für sie dass sicherlich auch kein Zuckerschlecken ist.

Ich glaube auch, dass männliche "Kyphotiker" das Thema eher für sich ausmachen und nicht unbedingt dass Bedürniss haben darüber zu berichten. Männer halt.

Gruß
KiraFee

[Klaus]

Es stimmt, dass die Kyphosethematik eher stiefmütterlich behandelt wird,....

Viele aktive "Kyphotiker" (heißt das überhaupt so ) gibt es hier (leider) nicht, da habt ihr alle recht

Zahlenmässig sind das sicherlich weniger User, aber in der Unterrubrik wird schon intensiv diskutiert. Und man sollte nicht vergessen, dass die Hyperkyphose Problematik auch in vielen anderen Rubriken vorkommt, ausser eben Skoliose Allgemein. Da müssen wir sogar ab und zu schon mal entsprechend verschieben.
Natürlich spielt da auch die schon erwähnte noch grössere Inkompetenz der Orthopäden eine Rolle, die durch nur ganz wenige Studien zu diesem Thema auch nicht besser wird.

Der Begriff Hyperkyphose ist im Untertitel der Rubrik auf meinen Wunsch hin, eingeführt worden.
Da es sich in der Mehrzahl der Fälle um die BWS handelt, ist die dort vorhandene natürliche Kyphose eine Hyperkyphose, wenn eine Fehlform vorliegt. Auch wenn der allgemeine mißverständliche (!)Sprachgebrauch "Kyphose" ist, gibt es immer wieder Irritationen, wo man jedesmal Aufklärung betreiben bzw. langwierig zu hinterfragen muss, um was es denn wirklich konkret geht.
Immerhin gibt es noch die LWS und die HWS, wo es durchaus Abweichungen in Form einer tatsächlichen Kyphose gibt.

Wenn wir schon fortschrittlicher als die übliche schlechte Versorgung sein wollen, dann bitte auch den richtigen Sprachgebrauch.

Vielleicht müsste/sollte das Forum umbenannt werden.

Ich denke allerdings auch, dass Scheuermann mittlerweile so oft vorkommt, dass es von den betroffenen teilweise nicht als behandlungswürdig erscheint

Das Wort Scheuermann wird hier zwar anfangs oft gebraucht, es führt aber zu langwierigen Nachfragen, weil es eben nur ein Auslöser ist und überhaupt nicht die tatsächliche Situation der Wirbelsäule wiederspiegelt. Immer wieder muss ich deswegen nachbohren.

@ Klaus zu Deiner Frage wie man das Forum noch nennen könnte , kam mir beim lesen Deines ( auf Denglisch Posting ) die Idee . Man könnte es doch zum Beispiel Skoliose-Kyphose- Scheuermann Info Forum bezeichen. Oder eventuell Wirbelsäulen Deformation Info Forum. Mit der letzten Bezeichnung könnte sich jeder Betroffene identifizieren

Also aus oben gesagten, würde ich für den Hauptitel des Forums eigentlich nur "Wirbelsäulen Deformation" als Stichwort nachdenkenswert finden.

Dr. Steffan hat dazu das Wort "spina curvata" geprägt, was generell eine verbogene Wirbelsäule bedeuten soll. Das würde allerdings anfangs niemand verstehen.

Allerdings hat bislang noch keiner von Schwierigkeiten berichtet, um mit einem entsprechenden Stichwort auf diese Seite zu kommen.
Selbst mit dem "neuen" Wort Hyperkyphose erscheint über googel unser Forum an 6. Stelle. Das reicht mir vollkommen.
Und wer im Internet unterwegs ist, wird uns also immer finden, alle anderen werden wir sowieso nicht erreichen können.

Gruss
Klaus

[Klaus]

Wäre irgendwie schade, wenn Betroffene den Eindruck hätter ihre Erkrankung wäre nicht weiter dramtisch

Deswegen bemühen wir uns Aktive ja, den Schaden, den viele Orthopäden mit ihrer inkompetenten bzw. ignoranten Sichtweise angerichtet haben, weitgehend wieder auszugleichen.
Andrerseits muss man aber auch feststellen, dass es immer wieder Hektiker gibt, die man unbedingt beruhigen muss.

Gruss
Klaus

[minimine]

Hallo Skoli,

hier im Forum wird nur der Bereich der konservativen Skoliosebehandlung abgedeckt, Operationen werden sehr stark abgelehnt.

Also abgedeckt werden sowohl die konservative, als auch die operative Behandlung. Operationen werden nicht abgelehnt, vielmehr versuchen wir den Betroffenen die Aufklärung zu geben, die sie von ihrem Chirurgen nicht bekommen haben. Es ist klar, dass es Fälle gibt, in denen die konservative Behandlung keinen Erfolg brachte und dann eine OP notwendig werden kann. Leider melden sich halt immer wieder Betroffene hier, bei denen nicht mal der Versuch einer konservativen Therapie unternommen wurde und das auch bei Gradzahlen, die eigentlich gut konservativ behandelbar sind.

Gleichzeitig wird hier aber fast ausschließlich ein Arzt empfohlen, der neben der Zusammenarbeit mit Korsettbauern auch direkt mit einer Klinik zusammenarbeitet, die viele Skolioseoperationen durchführt. Er empfiehlt damit auch einigen Patienten eine Operation. Wie passt das zusammen?

Im Gegensatz zu den (allermeisten) Chirurgen selbst, bekommt man bei diesem Arzt aber auch die Möglichkeit einer konservativen Therapie auf höchstem Standard. Ich gehe davon aus, dass er in der Lage ist, zu entscheiden, wann eine konservative Therapie nicht mehr erfolgsversprechend ist.

Ich melde mich hier nicht an, da ich operiert bin, damit nicht der Zielgruppe entspreche. Ich finde eine gute sachliche Auseinandersetzung mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten wichtig, jeder muss persönlich für sich entscheiden, welchen Weg er geht.

Das geht aber leider nur, wenn er auch alle Wege angeboten bekommt. Das entspricht aber leider nicht der Realität in den meisten chirurgisch orientierten Kliniken.
Es gibt übrigens keine "Zielgruppe". Jeder mit Skoliose und Kyphose ist Willkommen. Es erscheint dir so, dass wir nur die konservative Schiene abdecken. Aber man muss das auch in Relation sehen. Eine Skoliose-Operation ist nur in den allerwenigsten Fällen überhaupt notwendig (ca. 7% aller Skoliose-Patienten). Mit dieser Sichtweise ist es vielleicht besser nachvollziehbar, warum die Patienten mit konservativer Behandlung hier überwiegen.

LG
Minimine

[Sabona]

Hallo zusammen,

auch ich finde euer Forum einfach gut.
Man (Frau) bekommt ohne Schnörkel umfassende Informationen.
Besonders positiv ist, daß auch der Umgangston sehr viel netter geworden ist. Früher gab es eine Schreiberin die einen sehr rüden Schreibstil hatte. (Mittlerweile ist sie wohl erwachsen geworden)
Bitte macht weiter so und Danke.

LG

[Eichhörnchen]

Hallo
Heute will ich mich auch mal wieder melden, ohne dieses Forum würde ich vieles nicht wissen was sehr wichtig für mich und viele anderen User ist.
Durch dieses Forum weiß ich zu welchem Arzt ich mit gutem Gewissen gehen kann, welche Klinik vertrauenswürdig ist und in welche "Reha"ich mit einer Skoliose gehen sollte.
Auch das "Nachschlage"- Werk für die Fachausdrücke auf den Arztbriefen
finde ich sehr gut. Ich habe sehr viel über die Skoliose erfahren was ich vorher nicht wußte und ich kann auch anderen weiter helfen die unsicher wieder vom Orthopäden kommen und nicht weiter wissen.
Ich danke "Allen" die dieses Forum aufgebaut haben.
Ich wünsche Allen noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Marion

[Palle]

Hi!
Die Ladazeit ist natürlich manchmal nervig.
Tja, aber ohne das wär ich nict zu Rahmouni
gegangen, und wahrscheinlich hätte ich ohne
die vielen Beiträge zu Korsetttherapie auch so manches
mal nicht weitergewusst. Ich find das Forum super!

Palle

[Mama Mücke]

Auch ich finde das Prima .

Hab schon viele Infos gefunden .

VLG Mama Mücke

[Clementine]

Hallo!

Ich für meinen Teil bin hier auch schon einige Jahre aktiv.

Wie ich hier ankam, wurde ich zunächst mit massiver Kritik überschüttet.
Als Milwaukee Korsett Trägerin war ich hier ja eine Ausnahme.
Doch nichts desto trotz, habe ich mich nicht beirren lassen und bin heute noch dem Forum treu.

Ich habe Gleichgesinnte gefunden, viele Tipps und Ratschläge erhalten.
Hier Mitglied sein zu dürfen, ist echt klasse.

Und zum Thema "Kyphose" steht man auch nicht alleine da.

Hier ist man mit seinen Problemen nicht alleine und wird ständig von
den anderen Mitgliedern "betüdert".
Dieses Forum dürfte wohl in seiner Art einzigartig sein.
Mir hat es auf jeden Fall bei meiner "Korsettbegleitung" sehr geholfen.
Und dafür bin ich allen dankbar.

DAS WOLLTE ICH EINMAL LOSWERDEN ...........

LG
Clementine

[Bärle]

Hallo zusammen,

also ich bin über Heilpraktikerseiten auf das Forum gekommen und
die Berichte und die Aufklärungen sind einfach mehr als nur hilfreich.
Meine ganze Geschichte jetzt hier zu erzählen wäre zu lange. Jedenfalls
war es ein sehr,sehr über- langer Irrgarten wie wohl bei vielen von uns.
Im Jahr 2008 dann bei Herr Dr. Hoffmann und dann 2009 zur SchrothReha.
Ohne euch wäre ich nicht so weit gekommen, danke dafür.
Auch durchhalten muß man, da die Therapie 1,5 bis 2 Jahre braucht um
wirklich zu helfen und anzuschlagen.

Mein Dank an die fleißigen und kompetenten Administratoren und Betreiber und an die vielen hilfreichen Berichte der Mitberoffenen.

viele Grüße von mir an alle
Thomas

[Bärle]

Nochmals Hallo zusammen,

der Gast von eins weiter oben (letzter Bericht) bin ich.
Es passiert öfters, daß ich einfach mittendrin wenn ich etwas
anklicke einfach abgemeldet werde.
Wollte dies eben nur kurz richtig stellen.
Ich hoffe wenn ich jetzt auf absenden klicke daß dies dann auch unter
meinem Nick-Name geschieht und ich im Login bleibe. Ansonsten
wird wieder der Gast daraus.

meine Grüße und einen schönen Sonntag
Thomas

[sloopy]

Hallo,

habt vielen, vielen Dank für die zahlreichen Worte des Dankes und der Anerkennung. Auch wenn natürlich die Intention dieses Threads nicht "fishing for compliments" war, so tut's doch gut so viele nette Worte zu lesen .

Ich möchte nicht leugnen, dass das Forum mit allem Drumrum Arbeit und Zeit kostet, aber ein Forum lebt immer von seinen Usern und deren Beiträgen! Also gebe ich das Lob und den Dank gerne auch an Euch zurück! Ein solches Forum aufrecht zu erhalten rechtfertigt sich mit jedem einzelnen User, dem dadurch geholfen werden konnte.

Herzliche Grüße,
sloopy

[Kypho60]

Ohne mir die einzelnen Beiträge jetzt durchgelsen zu haben, gebe ich hier auch mal meine Einschätzung wieder.
Zufrieden bin ich mit diesem Forum nicht, für mich könnte einiges anders sein.
Aber es war und ist für mich die umfassendste deutschsprachige Info-Quelle, die ich kenne.
Ohne dieses Forum und auch das besondere Engagement einiger User (z.T. leider nicht mehr dabei) wäre ich deutlich unsicherer im Umgang mit meinen kyphosebedingten Problemen.
Ich schätze es auch, dass hier gelegentlich kontrovers diskutiert wird - Unbehagen bereitet mir aber gelegentlich der Stiel einzelner Beiträge.

Aber lieber ein nicht ganz perfektes Forum als Info-Basis und virtuelle Selbsthilfegruppe, als nur ziellose Rumsucherei im Netz.

LG Kypho 60

[sloopy]

Hallo Kypho,

vielen Dank für deine Nachricht. Es wäre schön, wenn du dich hierzu konkreter äußern würdest:

Zufrieden bin ich mit diesem Forum nicht, für mich könnte einiges anders sein.

Wir sind offen für Krititk und versuchen Verbesserungsvorschläge umzusetzen, wenn das für uns realisierbar ist. Wie schon vorher geschrieben- die Intention des Thread war nicht "fishing for compliments", sondern zu erfahren, was den Usern gefällt und was nicht. Was genau könnte für dich anders sein, damit es besser ist?

Siehe hierzu auch miniminies Eingangsposting:

Liebe Forumsmitglieder, liebe Gäste,

wir möchten gerne wissen, wie zufrieden ihr mit dem Forum seid. Was gefällt euch gut am SIF, was weniger? Habt ihr Verbesserungsvorschläge oder Anregungen? Dann bitte hier im Thread posten! [...]
Wir haben bewusst darauf verzichtet, eine herkömmliche Umfrage zu starten, weil wir gerne mehr wissen möchten, als nur, ob ihr zufrieden oder unzufrieden seid. Wir bitten daher um aussagekräftige Kritik oder konkrete Verbesserungsvorschläge!

Liebe Grüße und einen guten Start in die Woche wünscht
sloopy

[Dalia]

Ja, Kypho, dasselbe habe ich mich gestern auch gefragt. Es wurde nach konkreten Verbesserungsvorschlägen gefragt, aber wie sollen wir das Forum verbessern, wenn du deine Kritikpunkte nicht auflistest? Auf den Stil von einzelnen Postings haben wir allerdings keinen Einfluss. Du findest in jedem Forum Leute und vielleicht auch Admins , die dir unsympathisch sind.

[Klaus]

Unbehagen bereitet mir aber gelegentlich der Stiel einzelner Beiträge

Wenn das Dein einziger Kritikpunkt sein sollte, so kann ich nur Dalia beipflichten. Die Leute sind eben sehr unterschiedlich, auch in ihrer Ausdrucksweise. Ich möchte das auch nicht missen, zumal dies auch zu durchaus positiver konstruktiver Auseinandersetzung führt.

Und mit guten Argumenten (das kann und sollte auch jeder andere User) und notfalls auch Bannen haben wir hier bislang jede destruktive Aktion stoppen können.

Gruss
Klaus

[Pirat1988]

Hi bin ja erst seit kurzem hier und habe erst reingeschnuppert
Bin trotzdem begeistert von dem Forum. Sehr kompetente Hilfen, interessante Berichte von anderen Erkrankungen und Therapien, auch die Moderatoren und die User sind sehr nett

Einen Chat fände ich aich toll... würde das ganze noch lebendiger gestalten

Interressant fände ich auch wenn man die verschiedenen Erkrankungen mal beschreiben könnte. Denn man kennt ja nur seine eigene Erkrankung und würde die Beiträge der anderen Erkrankten besser verstehen

LG pirat

[sloopy]

Hallo Pirat,

schön, dass es dir bei uns gefällt!

Interressant fände ich auch wenn man die verschiedenen Erkrankungen mal beschreiben könnte. Denn man kennt ja nur seine eigene Erkrankung und würde die Beiträge der anderen Erkrankten besser verstehen

Wir sind kürzlich mit dem Forum umgezogen und verwenden seitdem auch einen neue Software. Im alten Forum hatten wir ein Basiswissen mit Glossar, welches nicht übernommen werden konnte und hier im neuen Forum neu aufgebaut werden muss. Dies wird in den nächsten Wochen/Monaten nach und nach passieren.

Gruß,
sloopy

[minimine]

Hallo Pirat,

danke für deine lobenden Worte.

Einen Chat fände ich aich toll... würde das ganze noch lebendiger gestalten

Einige der User treffen sich regelmäßig (ok, fast täglich ) im ICQ. Meine Nummer findest du in meinem Profil. Wenn du magst kannst du gerne dazu kommen. Kannst dich gerne auch per PN bei mir melden für nähere Infos.

LG
Minimine

[fee-68]

Hallo,
man bekommt sehr gute und schnelle Informationen Besonders für die die hier ganz neu sind.
Besser geht es kaum.

LG Fee