Erfahrungsbericht Dr Hoffmann Leonberg

[general-rammstein]

Hallo!

Also auf die Verdachtsdiagnose deiner niedergelassenen Neurologen würde ich, wie bereits geschrieben, NICHTS geben. Jeder Neurologe kennt sich mit Muskelerkrankungen aus, in Wirklichkeit kriegen 50 % nie einen solchen Fall in Ihrer Karriere zuGesicht und die restlichen erkennen die Grunderkrankung nicht und tauchen in der Nudelsuppe umher. Mein erster Neurologe war sich sicher das ich Multiple Sklerose habe, weil ich dummerweise erwähnte, das mein Onkel eine hat NUR...

Ist MS fast nie erblich UND

hatte ich nie Spastiken, sondern das genaue Gegenteil

D.h. aber wiederrum auch nicht, dass jede x-beliebige Uniklinik dir weiterhelfen kann, um so etwas aus oder einzuschliessen, oder enger einzugrenzen. Im Moment sind die meisten positiven Ergebnisse und Erfahrungswerte aus folgenden Kliniken zu nennen...

FBI München

RWTH Aachen

Uniklinik Halle

Bei allen drei Kliniken kann man von umfassender Kompetenz und Erfahrung bei diesen meist recht seltenen und häufig schwierig zu diagnostizierenden Erkrankungen sprechen.

Ausserdem muß gesagt sein, dass eine generalisierte Dystonie ja nur ein Symptom und noch keine Diagnose ist. Die Ursache / Diagnose zu finden ist hier von existentieller Bedeutung und nur im entsprechend spezialisierten Umfeld stemmbar.

Bei weiteren speziellen Fragen bitte eine PN.

Gruß

Christian

[Viktoria]

Also vielen dank für die Kliniken meine Neurologin ist auch in einer nudelsuppe umhergetaucht und hat im Internet geschaut was das für eine Krankheit dien könnte. Meinte war in einer Augsburger Klinik gewesen habe aber noch nie solch einen seltenen Fall gesehen

[general-rammstein]

welche untersuchungen hatsie gemacht und wie lief der termin ab?

[Viktoria]

Untersuchungen gab's eigentlich keine hat meine reflexe getestet und meinen Rücken angeschaut.... Röntgenbilder waren Ohr fremd, hat dann im Internet gegoogelt was dass sein könnte.... Ihre erste Frage war nachdem sie sich Dr Hoffmanns Überweisung angesehen hat : und was hat das mit Neurologie zu tun?

[general-rammstein]

hmm also das kann ich mir irgendwie nun gar nicht so richtig vorstellen... wie sollte sie sich sonst an eine mögliche diagnose rantasten können. wenn du hilfe möchtest solltest du etwas offener kommunizieren. auch die unangenehmen sachen sollte man nicht einfach weglassen, das macht sich gar nicht gut. selbst der schlechteste neurologe würde sich derart erniedrigen ohne untersuchung (reflexe sind ein kleiner teil der neurologischen grunduntersuchung) aufgrund was google sagt irgendeine aussage zu treffen.

oder war einfach bei der grunduntersuchung ALLES ok und es gab eine andere empfehlung?

[Viktoria]

Also reflexe wurden getestet und sie reagieren zu stark. Sie meinte dann auch es könnte eine generalisierte Torsionsdystonie sein, und hat jetzt zur genaueren Diagnostik ein MRT am cranialen Schädel angeordnet und Blutuntersungen für die Neophatie und die Myophatie

[general-rammstein]

also myopathien (wie bei mir) und neuropathien (wie bei mir) kann man nur mkt seeehr konkretem verdacht und entsprechenden voruntersuchungen im blut feststellen per dna!

eine dystonie ist eig. weder mit neuro noch mit myopathie vergesellschaftet, wobei es nat. ausnahmen von der regel gibt. entsprechende voruntersuchungen nach einem craniellen mrt wären myographie und neurographie etc.

also das ergibt für mich weiterhin keinen sinn und würde für mich eher nach einer laienhaften darstellung nach dr. google klingen... ein mrt ist sicher sinnvoll...

[Viktoria]

Also die Testergebnisse vom Blut sind da : alles in Ordnung keine myopathien und auch keine neuropathien konnten nachgewiesen werden

[general-rammstein]

hallo viktoria!


also die haben dein blut komplett untersucht und dabei die vermuteten neuropathien und myopathien ausgeschlossen, habe ich das richtig verstanden?

gruß

[Viktoria]

Ja genau die Neuropathien und Myopathien sind nicht vorhanden

[general-rammstein]

Hallo Viktoria,

also entweder du bringst hier etwas durcheinander oder wenn dem nicht so ist, dann verschaukelst du das Forum...? Das deckt sich in etwa mit "ja also einen Gehirntumor können wir nach dem Röntgen des Fußes ausschliessen". Das passt hinten und vorne nicht! Sorry

[Viktoria]

Also tut mir leid das ich das Forum schaukele, aber ich berichte so wie ich es erlebe.... Ich erfinde nichts dazu, lass aber auch nix aus. Ich kann vestehen dass ihr euch manchmal fragt was da los ist,tue ich ja auch. Also nach dem MRT am Donnerstag am Kopf werde ich mich nochmal melden. Und um zu den Blutwerten was zu sagen, die wir den getestet um diese Dystonie auszuschließen, keine Ahnung ob man dass si nachweist, bin ja kein Neurologe, ich lasse einfach die Untersuchungen über mich ergehen und ja den Rest über lass ich den Ärzten

[Viktoria]

Wird bei dem Kombitermin eigentlich schon der OP Termin festgelegt??

[Viktoria]

So morgen ist es So weit dann geht's zu Halm und Dr Hoffmann. Beim Neurologen kam folgender Befund heraus : Torsionsdystonie ist NICHT vorhanden, hab dafür aber ne Zyste im Gehirn, die Macht aber keine Probleme , da man sie wirklich nur auf den zweiten Blick sieht morgen gibt's dann ein Bericht wie es in Leonberg war

[Viktoria]

So hier kommt der Bericht von Dr Hoffmann und Prof Dr Halm:
Nach 1 Stunde und 20 Minuten Wartezeit wurden wir endlich aufgerufen. Prof Halm fragte mich erst einmal ob ich Schmerzen habe und ob ich überhaupt bereit bin mich operieren zu lassen. Dann schaute er sich meine Röntgenbilder an und sagte: oh oh das sieht gar nicht gut aus. Da meine Skoliose muskuläre Gründe hat, schaute er sich meinen rücken an und sagte so leid wie es mir tut aber wir müssen alles versteifen. Ja gut dieses Risiko gehe ich ein und meine Fusionsstrecke lautet : TH1-L4 , aber Prof Halm entscheidet während der OP ob das Becken mitversteift werden muss. Ich bekomme wahrscheinlich noch vor Mai meinen OP Termin weil er meinte es sei echt dringend diese Skoliose aufzuhalten. So das war's erst einmal von mir

[tani1230]

Hi Viktoria,

hattest Du heute einen dunkelroten Pulli an? Wenn ja dann sind wir nebeneinander gesessen im Wartezimmer. Ich war die Frau, die im Korsett da war und zwei Mädels dabei hatte.

Mensch, OP schon vor Mai. Wahnsinn!!! Wie fandest Du Prof. Halm? Die Versteifungsstrecke ist ja ganz schön lang.
Halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Liebe Grüße Tanja

[Viktoria]

Ja ich war die im Roten Pulli und natürlich berichte ich hier Prof Halm wirkte sehr sympathisch, hat sich ganz viel Zeit genommen und auch nochmal zur op geraten weil ich sonst an organversagen sterben werde und ja naja ich nehme es positiv, hin ja auf einem guten weg zur Besserung wie ist dein Gespräch abgelaufen? Hast du dich für die Operation entschieden oder für ein Korsett?

[Zebrastreifen]

Ich möchte mal fragen, ob bei dir eine Schilddrüsenfunktionsstörung oder auch Mängel, wie Vitamin D ausgeschlossen wurde?

Beides kann zu Muskelproblemen führen und wenn neurologische Ursachen ausgeschlossen wurden, würde ich noch in andere Richtungen forschen.

Lass die Werte mal bei einem erfahrenem Schilddrüsenspezialisten checken mit einem Ultraschall der Schilddrüse am besten für Kinder und Jugendliche. Wichtig ist, wenn ein Problem vorliegt, auch im grenzbereich man zu einem Spezialisten geht, der auch grenzwertige Fälle behandelt.

[Viktoria]

Ja wurde auch untersucht und keine Mängel sind da alles in bester Ordnung

[Zebrastreifen]

Habt ihr euch selbst die Blutwerte angesehn und geguggt ob alles passt. Oft sagen das Ärzte, weil sie vom Thema wenig Ahnung haben. Bei der Schilddrüse gibt es auch neue Normwerte TSH bis 2,5 usw. Liegen bei der Schilddrüse der ft4 und ft3 in der Mitte oder im unteren Drittel, sowas kann auch Hinweis für ein Problem sein. Auch bei Mängel hab ich schon erlebt, Werte im unteren Drittel und die Ärzte sagen alles super.

Also seid da auch vorsichtig was gesagt wird und seht euch die Werte selber an . wenn was abweiocht auch im Normbereich, lieber nachhaken