Skoliose 8 Wochen nach Reha schlimmer als vorher???

[Vogel2501]

Frohe Ostern erstmal

Neben ganz viel neuem Wissen was ich hier bekomme, macht sich aber auch gerade eine gewisse Unsicherheit breit, ob das was wir so machen denn auch wirklich das richtige ist. Hm...

Wegen der verschiedenen Übungen für die unterschiedlichen Probleme (Skoliose, Kyphose)... Da bin ich mir jetzt echt nicht mehr sicher. In Sobi war es zum einen so, dass der Arzt erstmal von völlig falschen Zahlen ausgegangen ist, weil die Dame im Büro leider die Röntgenbilder auf der CD nicht richtig lesen konnte. Sie hat das erstbeste angeklickt was sie finden konnte. Das war aber uralt und hatte gerade mal 17°. Weiter unten hätte sie dann das aktuelle mit 28° gefunden. Auf mehrfaches Nachfragen meinerseits sagte man mir aber, das würde an seiner Therapie ja so eh nichts ändern. Die Auswahl der Übungen die er dann machte wohl auch nicht. Letztendlich hat man uns dann mit einem Übungsprogramm nach Hause geschickt, welches irgendwie mehr oder weniger Willkürlich ausgewählt wurde (mein Eindruck).

Ich erzähle mal was wir machen:

Schultergegenzug in Bauchlage
Schultergegenzug in Seitenlage
Zwischen zwei Stäben im Sitzen
Auf dem Pezziball an der Sprossenwand
Großer Bogen an der Sprossenwand

Ich werde mal kommenden Freitag bei der Physio mit der Therapeutin sprechen was die so meint. Sie hat bisher immer gesagt es ist gut was wir machen...

Dann hab ich mir vorgenommen morgen mal einfach in Sobernheim anzurufen und schonmal einen Termin bei den Orthopädietechnikern zu machen, der ja sicher eh dann nicht vor unserem Kontrolltermin Ende Mai liegen wird. Aber dann haben wir schonmal fast 2 Monate Vorlauf. Absagen könnte man ihn ja immernoch. Vielleicht könnten wir aber dann recht schnell mit den aktuellen Röntgenbildern hin.

Was ich hier so lese, darf man sich wirklich nicht einfach auf den Arzt verlassen, dass der schon das richtige machen wird. Kommt mir wieder der Satz von unserem Orthopäden in den Kopf als ich nach dem Sinn und Erfolg einer Kur in Bad Sobernheim fragte. Er meinte: "Ach wissen Sie... machen Sie mit dem Kind doch einfach mal einen schönen Familienurlaub. Da hat er genausoviel von". ?????????????? War mir aber egal. Ich hab es trotzdem durchgezogen.

Letztendlich - wenn ich den Vogel jetzt so sehe - hat es uns ja nix gebracht. Weil ja jetzt irgendwie schlimmer als vorher. Aber ich kann nicht glauben das die Kur umsonst war. Vielleicht wäre es ohne die Kur jetzt ja sogar noch viel schlimmer?? Zumindest haben wir die Hoffnung mit den erlernten Übungen hier zu Hause mehr tun zu können als vor der Kur.

Wünsche Euch noch einen schönen Rest-Ostermontag!

Liebe Grüße von der Vogelmama

[Klaus]

Ich werde mal kommenden Freitag bei der Physio mit der Therapeutin sprechen was die so meint. Sie hat bisher immer gesagt es ist gut was wir machen...

Die sollte Dir doch sagen können, ob eine 48 Grad Hyperkyphose (Rundrücken) vorliegen könnte oder nicht.

Gruss
Klaus

[sloopy]

Hallo Vogelmama,

wenn ein Patient in beide Richtungen verkrümmt ist, also eine Skoliose und eine Hyperkyphose hat, muss man sich bei der Auswahl der Übungen für eines entscheiden. Man bekommt nie alles unter einen Hut. Wenn eine Skoliose nur die Begleiterscheinung einer ausgeprägten Hyperkyphose ist, übt man symmetrisch in der Hoffnung, dass sich die Skoliose mit aufrichtet. Hat man neben einer starken Skoliose auch noch einen kleinen Rundrücken, macht man skoliosetypische Übungen und versucht diese individuell anzupassen. Das ist also alles ok und sollte dich nicht verunsichern.

Deinen genannten Übungen nach zu urteilen, vermute ich, dass bei deinem Sohn die Skoliose als Hauptproblem gesehen wurde. Kyphotiker machen z.B. Schulterzug statt Schultergegenzug.

Bei welchem Arzt ist euer Termin im Mai in Bad Sobernheim? Termin bei CCtec schadet sicher nicht!

Wie gesagt, solltest du die Verschlechterung nicht unbedingt auf die Reha zurückführen. Im Alter deines Sohnes ist es völlig normal, dass die Krümmng sich während eines Wachstumsschub (von dem du nichts mitbekommen haben musst) verschlechtert. Nur allein mit Schroth-Übungen kann man eine progrediente Skoliose bei einem 12jährigen nicht aufhalten!

LG, sloopy

[Vogel2501]

Hallo ihr lieben,

mal ein kurzer Zwischenbericht - ich war nicht untätig.

Inzwischen hatte ich Kontakt mit den Herren von CCtec in Bad Sobernheim. Dort liegen jetzt die Röntgenbilder vom kleinen Vogel vor und ich warte auf einen Rückruf. Ich erhoffe mir eine zumindest grobe Aussage, ob ein Korsett machbar wäre. Im Bericht von der Klinik stand etwas von einer "Überstreckungsorthese für die Nacht", falls es schlimmer werden sollte.

Mit der Physiotherapeutin habe ich auch nochmal über die Übungen gesprochen, ob wir Übungen für die Skoliose oder für die Kyphose machen. Sie meinte was wir machen wäre schon ausgewogen so, hat uns aber noch eine zusätzliche Übung nur für die Kyphose gezeigt, die wir dann jetzt auch noch machen.

Beim letzten mal meinte sie sogar, sie hätte den Eindruck, dass es einen Hauch besser geworden wäre. Hab ich für mich auch schon gedacht, aber ich dachte ich bilde es mir nur ein. Na ja, Ende des Monats wissen wir mehr, wenn die neuen Röntgenbilder gemacht werden.

Jetzt bin ich erstmal gespannt auf den Rückruf von CCtec...

Euch noch eine schöne Woche

LG von der Vogelmama

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

so... CCtec hat sich gemeldet und irgendwie - wie so oft im Leben - man hofft auf eine Nachricht, rechnet mit vielem... Aber das was dann kommt, damit hat man dann nicht gerechnet.

Nach Aussage von CCtec ist die Skoliose eigentlich eher das "kleinere" Problem vom Vogel. Und die Kyphose ist mehr oder weniger einfach nur das Ergebnis seines eigentlichen Problems. Er hat wohl ein ziemlich ausgeprägtes "Sacrum acutum". Sie haben gesagt sein Becken wäre so stark nach vorne gekippt das der kleine Vogel sich gar nicht so einfach gerade und aufrecht halten könnte. Der Rippenbuckel wäre da quasi nur der Ausgleich um die Statik zu halten. Und es wurde gesagt, wenn er keine Korsettversorgung bekäme, würde das alles noch viel schlimmer werden.

Es geht also nicht mehr darum ob es überhaupt möglich ist ein Korsett für ihn zu bauen (wegen des hochthorakalen Scheitelwirbels), sondern dass es eigentlich gemacht werden MUSS.

Was ich aber überhaupt nicht verstehen kann... Wieso hat bisher kein einziger Arzt davon was gesagt? Kann das wirklich sein, dass es keiner gesehen hat???? Das saugt der Mann von CCtec sich doch nicht aus den Fingern. Ich habe mir jetzt auch nochmal die Röntgenbilder angesehen und das ist sowas von deutlich zu sehen. Wie kann es sein, dass der Korsettbauer sagt: DAS ist sein eigentliches großes Problem und die Ärzte (wenn sie es gesehen haben) halten es nichtmal für erwähnenswert???

Wir haben jetzt ende Mai einen Termin in Bad Sobernheim bei CCtec. Vorher haben wir noch den Kontrolltermin beim Orthopäden. Den werden wir natürlich nochmal dazu befragen. Allerdings habe ich ja schon erwähnt, dass ich den Eindruck habe - der will nur warten bis es so schlimm ist dass er operieren kann. Bevor wir das zulassen, möchten wir es aber lieber auf jeden Fall mit dem Korsett versuchen. Die OP ist in meinen Augen echt nur der letzte Ausweg. UND... meiner Meinung nach - wenn der Korsettbauer recht hat, beseitigt eine Wirbelsäulenversteifung doch dann nicht die Ursache für die Skoliose / Kyphose??

Auf jeden Fall bin ich allen die sich hier zu Wort gemeldet haben super dankbar dafür dass ihr mir geraten habt mich an einen Korsettbauer zu wenden... Wer weiss, wenn ich mich nur auf den Arzt verlassen hätte??

Grüße von der Vogelmama

[Klaus]

Was ich aber überhaupt nicht verstehen kann... Wieso hat bisher kein einziger Arzt davon was gesagt? Kann das wirklich sein, dass es keiner gesehen hat????

Also die 48 Grad Hyperkyphose standen nach Deinen Angaben im Bericht der Klinik!

Gruß
Klaus

[Vogel2501]

Hallo Klaus,

ja das ist richtig, steht so im Bericht. Bedeutete für mich bisher eben die Gradzahl für die Krümmung seines Rundrückens.

Die Ursache dafür aber - und das ist mein unverständnis -wäre die Rotation der Wirbelsäule im Bereich der seitlichen Krümmung zwischen den Schulterblättern. OK... bis hierhin ist das ja wohl immernoch nicht falsch. Aber wenn ich das jetzt richtig Verstanden habe, ist die Hauptursache für den ganzen Schlammassel seine Fehlstellung im Becken/Kreuzbeinbereich. Und das er sowas hat... davon hat keiner was erzählt.

Und was bringt mir alles Üben im oberen Rückenbereich, wenn man an der Ursache nichts trainiert? Der Korsettbauer hat mir erklärt, dass mein Vogel durch das Korsett automatisch im Beckenbereich in die richtige Haltung gebracht wird, was für ihn dann auf Dauer zum Normalzustand wird. Nur so könne man eine weitere Verschlimmerung der Kyphose verhindern.

Uns wurde gesagt, die Hauptursache für seine Rückenprobleme wäre nach seiner Tethered Cord OP letzten Oktober beseitigt und jetzt würde alles ganz bestimmt besser werden! ???

Vielleicht schmeisse ich ja jetzt auch endgültig alles Durcheinander...
Aber so hab ich das alles verstanden

Liebe Grüße
Die Vogelmama

[sloopy]

Hallo Vogelmama!

Uns wurde gesagt, die Hauptursache für seine Rückenprobleme wäre nach seiner Tethered Cord OP letzten Oktober beseitigt und jetzt würde alles ganz bestimmt besser werden! ???

Offensichtlich ist das ja nicht der Fall, wenn sich die Wirbelsäule deines Sohnes so deutlich verändert hat, dass du es als Laie mit bloßem Auge sehen kannst.

Ärzte sind eben auch nur Menschen und können sich täuschen, auch wenn sie sich selbst oft für unfehlbar halten. Gut, dass du dich informiert hast und es jetzt weitergeht.

Bei einem Orthopädietechniker, der täglich Skoliosepatienten versorgt, ist man als Patient in vielen Fällen besser aufgehoben als bei einem Orthopäden, der zwar Dr. ist, aber nur ab und zu ne Skoliose zu Gesicht bekommt. Da Euer Orthopäde weder die Reha in Sobernheim befürwortet, noch das seitliche Profil des Jungens beachtet hat, würde ich nicht mehr viel auf seine Meinung geben. Nimm den Termin wahr, besorg dir von ihm ne Korsettverordnung und fahr damit zu CCtec, die können sich deinen Sohn anschauen und euch aufgrund ihrer Erfahrung sagen, was machbar ist oder nicht.

Lieben Gruß,
sloopy

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

hier mal mein Bericht von unserem Arztbesuch am Freitag...

Die aktuellen Röntgenbilder bestäigen meine Vermutung. Die Skoliose vom kleinen Vogel hat sich tatsächlich von 28° auf 35° verschlechtert. Die Rotation der Wirbelsäule von 6 auf 10°. Die Kyphose hat sich dabei wohl nicht wirklich verändert.

Der Orthopäde sagt jetzt das wir etwas machen müssen. Eine Erklärung für die deutliche Verschlechterung innerhalb eines halben Jahres hat er auch nicht. Natürlich sagt er es gibt nur zwei Möglichkeiten. Entweder ein Korsett oder eine OP. Dann hat er uns lange erklärt, dass unser Sohn kein guter Kandidat für ein Korsett ist. Er stimmte aber mit uns überein, dass man es auf jeden Fall zunächst versuchen sollte. Allerdings möchte er seine endgültige Zustimmung hierzu noch von einer weiteren Röntgenaufnahme abhängig machen (Bandign-Röntgen?). Die wiederum soll aber erst nach einem weiteren MRT gemacht werden. Hierbei soll die Tethered Cord - OP aus Oktober kontrolliert werden. Er sagt, er braucht von den Neurochirurgen das Ok, ob er nicht da einen Rückfall hat und das dort alles ok ist.

So, wenn wir denn dann da mal angekommen sind und das Korsett ansteht... Da brauche ich euren Rat...

Wir haben ja eigentlich schon einen Termin bei CCtec in Bad Sobernheim. Die haben sich die Röntgenbilder ja schon angesehen und gesagt das sie ´das machen können. Der Orthopäde sagt jetzt, dass wir natürlich grundsätzlich hingehen können wo wir wollen. Aber er gibt zu bedenken... Seine Patienten werden wohl beim ersten Korsett mehrere Tage stationär aufgenommen und verlassen das Krankenhaus erst wieder, wenn sie keinerlei Druckstellen mehr haben. Bis dahin wird das Korsett in zusammenarbeit des Arztes und der örtlichen Korsettbauers so lange verändert bis alles passt. Das funktioniert natürlich nicht, wenn wir bis zu unserem Korsettbauer erstmal 2 Stunden Anfahrtszeit haben. Und da funktioniert auch die zusammenarbeit zwischen Arzt und Korsettbauer nicht wirklich mehr.

Wie war das bei euch?

Jetzt mache ich mir wieder echt Gedanken.. Der Arzt steht zwar wirklich dahinter es zunächst mit dem Korsett zu versuchen, aber er hat ganz deutlich gemacht das wir uns nicht zuviele Hoffnung machen sollen, dass es bei ihm anspricht.

Ach.. und er hat gesagt das es nicht ungewöhnlich wäre das Patienten nach einer Kur kurze Zeit später wieder genauso schlecht dran sind wie vorher. Das wäre sogar eher die Regel. Kann ich garnicht glauben, sonst würde das doch keiner mehr machen. Wie sind eure Erfahrungen???

Wünsche Euch allen noch ein sonniges Pfingstfest!!

Die Vogelmama

[Afra92]

Hallo Vogelmama,
bei einer Beuge- oder Bendingaufnahme wird eine Rö-aufnahme der kompletten Wirbelsäule im liegen gemacht. Der Pat. liegt mit dem Rücken auf dem Tisch und im Bereich des Krümmungsscheitels befindet sich ein Widerlager, irgendein Hilfsmittel, um das man den Pat. herum biegen kann. Eine 2. Person muss den Pat. nun um dieses Widerlager entgegengesetzt der Krümmungsrichtung biegen. Daduch kann man dann sehen, wie weit sich die Wirbelsäule in die andere Richtung biegen lässt, dh wie fixiert die Krümmung bereits ist. Bei mir wurde so eine Aufnahme noch nicht gemacht, ich glaube man macht das hauptsächlich vor Ops.

Ich weiß das es einige Orthopädietechniken gibt, die ihre Korsetts stationär anpassen. Aber von CCtec oder Rahmouni habe ich das noch nicht gelesen. Ich denke, dass ihr die ersten Tage im Korsett auch zu hause meistern könnt und wenn wirklich irgendwas gar nicht passt fahrt ihr noch mal nach Bad Sobernheim. Wenn ihr ein gutes Gefühl bei CCtec habt, dann solltet ihr auch zu denen gehen. Der Korsettbauer den euch der Arzt empfohlen hat, hat ev. kaum Erfahrungen mit Skoliosepat. und kann daher wahrscheinlich nicht so gut Orthesen bauen wie ein erfahrener Korsettbauer. Da würde ich kein Risiko eingehen und nur wegen der Nähe einen Techniker auswählen. Und leichte Druckstellen sind am Anfang normal. Ich habe mein Korsett von Rahmouni und lag nicht stationär. Wenn es möglich ist würde ich es an eurer Stelle schon erstmal mit einem Korsett versuchen, eine Op könnt ihr später immer noch machen lassen, falls das notwendig wird.

Viele Grüße Afra

[Saphira]

Hallo Vogelmama,

wenn ich das aus deinem Profil und deinem letzten Posting richtig entnehme, seid ihr nun vom Skoliosewinkel her wieder ungefähr genau dort, wo ihr vor der Thetered-Cord-OP wart? Das ist natürlich weniger schön. Aber ich denke, der Weg eines Korsetts ist sicherlich erstmal ganz gut, sofern wegen dem Thetered-Cord nichts dagegen spricht. Da finde ich es von eurem Orthopäden ganz sinnvoll, dass er da deswegen nochmals Rücksprache mit dem Neurochirurgen halten möchte und erstmal ein MRT machen möchte. Was die Korsetttherapie betrifft, so weiß ich, dass einige die Eingewöhnung stationär durchführen, gerade bei Kindern und Jugendlichen. Aber bei Rahmouni und CCTec habe ich das noch nicht gehört. Es funktioniert also genauso gut ambulant zu Hause mit der Eingewöhnung . Wenn ihr euch bei CCTec wohlfühlt und denen vertraut, dann würde ich da auch keine Experimente eingehen, sondern lieber den weiteren Weg in Kauf nehmen. Ich denke, dass dein kleiner Vogel und du das schon ambulant mit der Eingewöhnung schaffen würdet . Das könnt ihr dann ja auch nochmal mit eurem Orthopäden besprechen. Vllt. kann er in eurem Fall dann auch nochmal Rücksprache mit CCTec halten?

Und wegen der Reha und dass es danach dann wieder in den Ausgangswert zurückrutscht, das war bei mir leider auch der Fall. Ich denke, das liegt daran, dass man in der Reha doch mehrere Wochen am Stück den ganzen Tag über viele Stunden sehr intensiv Schroth übt, was man zu Hause in dem Umfang nicht mehr ausüben kann, weil man eben wieder im Alltag steckt. Und selbst, wenn man jeden Tag 2 Stunden üben würde, gleicht das die Intensität einer Reha nicht aus. Daher ist bei progredienten Skoliosen gerade in jungem Alter eine Kombination aus Korsett und Schroth-KG und wiederholten Rehaaufenthalten sinnvoll um dem entgegenzuwirken. Eine Reha allein und anschließend ein bisschen ambulantes üben reicht da eben leider in dem Alter und bei der Krümmung nicht aus, um das langfristig verbessern oder aufhalten zu können . Deshalb finde ich es bei euch auch ganz wichtig, da noch mehr als nur KG zu machen. Aber mit einer OP würde ich auch lieber noch warten. Noch sind eure Gradzahlen nicht allzu hoch und da dein Sohn noch einiges an Wachstum vor sich hat, kann man da mit einem gut korrigierenden Korsett sicherlich noch einiges rausholen bzw. verhindern oder zumindest den Zeitpunkt für eine OP bis nach Wachstumsabschluss hinauszögern . Man kann natürlich von vorn herein schlecht eine Prognose stellen, wie seine Skoliose auf das Korsett anspricht, das muss man dann eben sehen und dann entsprechend die Therapie anpassen.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Erfolg und alles Gute.

Grüßle,

Saphira

[bluecat]

Hallo Vogelmama,

ein Korsett wir heute kaum noch stationär angepasst.
Wenn ein Korsett gar keine Druckpunkte zeigt, dann ist es i.d.R. so, dass es kaum korrigiert. Ein gut korrigierendes Korsett muss an den wichtigen Druckpunkten Druckstellen erkennen lassen. Diese dürfen aber ein gewisses Maß nicht überschreiten, weil es sonst sehr schmerzhaft wird und es zu offenen Stellen kommen kann. Das darf nicht sein.
Da wäre ich sehr vorsichtig.
Ich habe mein 6. Korsett innerhalb von 18 Jahren vom 4. Techniker. Keiner von denen, weder der in Wiesbaden, noch Sanomed, Rahmouni oder cctec, haben jemals eine Eingewöhnung in einem KH vorgenommen. Auch keiner der Ärzte hatte je darüber gesprochen.
Vielleicht kommt es auf den Einzelfall an? Ich kenne die Situation deines Sohnes nicht.

St. Augustin wird mehr chirurgisch orientiert sein. D.h. sie sehen eher die Fälle, die am Korsett gescheitert sind und stehen dem daher skeptisch gegenüber. Erfolgreiche Korsettpatienten sehen sie ja nicht, weil die keinen Chirurgen brauchen.
Viele Techniker mit weniger Erfahrung scheitern an etwas komplizierteren Fällen.

Wenn ihr mit cctec ein gutes Gefühl habt und die Mitarbeiter auch sagen, sie trauen sich das zu, dann geht dort hin.
Klar kann ein Korsett scheitern. Natürlich. Auch Ärzte schätzen den Verlauf manchmal total falsch ein, weil man einfach nicht alles voraussehen kann. Das ist menschlich. Es gibt ja leider für keine Sache der Welt eine Garantie. Aber der Versuch ist es wert.
Ich bin mit cctec weiterhin absolut zufrieden und ich würde jederzeit einem Betroffenen empfehlen dort hin zu gehen.

Und noch mal zur Verschlechterung: Das ist völlig normal. Das ist der Verlauf der Skoliose, ein kleiner Wachstumsschub und die Verschlechterung ist da, auch binnen weniger Wochen. Der Verlauf zeigt sich bei jedem Menschen auf unterschiedlichste Weise.

Viele Grüße
bluecat

[Vogel2501]

Hallo zusammen,

hier mal der neueste Stand der Dinge...

Wir haben jetzt einen MRT Termin für die Kontrolle des Tethered Cord. Unser Orthopäde hat ja gesagt das er nicht so recht weiß warum es zu so einer Verschlechterung gekommen ist - trotz der TC OP. Bin ja mal sowas von gespannt ob die da was finden. Er murmelte etwas von einem evtl. Rückfall. Allerdings kann ich mir nicht erklären, wie es dabei zu einem Rückfall kommen kann, schließlich wird dabei etwas durchtrennt, was dann ca. 0,5 cm auseinanderflutscht. Wie soll es wieder zusammenwachsen? Hm...

Nach dem MRT will er sich dann endgültig entscheiden, ob er einem Korsett zustimmt. Da wir als Eltern einer OP erstmal aber definitv nicht zustimmen werden, wird ihm wohl aber nix anderes übrig bleiben. Denn getan werden muss auf jeden Fall etwas. Im Moment kann man wirklich fast zusehen, wie der Rücken vom kleinen Vogel schlimmer wird.

Heute hatte ich jetzt einen Gesprächstermin mit dem Orthopädietechniker der mit unserem Arzt zusammen arbeitet. Ich wollte einfach mal von denen hören, welche Erfahrungen die so mit Korsettbau haben und ein Gefühl dafür bekommen, ob ich mich mit dem Vogel dort gut aufgehoben fühlen könnte. Der Orthopäde möchte das wenn, dann ja dort machen lassen...

Leider war es wirklich kein Vergleich mit dem Gespräch mit cctec. Die Kompetenz, welche CCtec Ausstrahlt, habe ich hier total vermisst. Dieses Gefühl "die wissen was sie tun - haben das schon zig mal gemacht"... das hatte ich heute nicht. Zu Beschreiben warum, wäre echt schwierig. Ich will auch nicht sagen das die einen schlechten Job machen, aber ich denke mal wir werden nach Bad Sobernheim fahren. Irgendwie hatte ich auch den Eindruck er hat so die Einstellung "Und wenn doch operiert werden muss - ist doch auch nicht soo schlimm". Mir fehlte total der Ehrgeiz: Da kann man doch was machen.

Das wird unserem Orthopäden nicht passen. Aber das ist mir egal. Ich würde mir ewig Vorwürfe machen, wenn ich den Korsettbauer nur nach der besseren Verkehrsanbindung auswählen würde und wenn es dann nachher nix ist... Nee.

Ich habe nur etwas bammel vor dem Anpassen des Korsetts und evtl. Nachbesserungen. Wir fahren wirklich eine Strecke 2 Stunden bis nach Bad Sobernheim. Na ja, jetzt erstmal das MRT abwarten. Aber dann muss es auch schnell gehen. Wird echt zeit.

Liebe Grüße

die Vogelmama


P.S. Unser Orthopäde war letzte Woche im Fernsehen. WDR Köln aktuelle Stunde. Da war ein Bericht über eine neue OP Technik mit Stäben an der Wirbelsäule, die man von aussen magnetisch verlängern kann. Erspart kleinen Kindern diverse Nach-OPs im Wachstum. Vielleicht hat das ja einer gesehen...

[Sylvia]

Hallo Vogelmama,
ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall nach Sobernheim zu Cctec gehen. Was bringt euch ein Korsettbauer der näher am Wohnort ist, der aber nicht so viel Erfahrung hat.
Der erste Korsettbauer meines Sohnes war in Stuttgart bei Rahmouni(einfache Strecke 350km).
Jetzt ist er auch in Sobernheim bei Cctec.
Wir sind ja fast Nachbarn

Liebe Grüße Sylvia

[Vogel2501]

Hallo Sylvia,
Leider kann ich nicht sehen wo du und dein Sohn herkommen. Sonst würde ich mal winken

Wie oft Fahrt ihr denn so nach Sobernheim? Da ist man ja nicht soo schnell wenn mal was zu korrigieren ist.

LG die Vogelmama

[bluecat]

Hallo Vogelmama,

ich bin gespannt was bei dem MRT rauskommt. Am Ende vermutlich nix ?
Das wäre gut.

Leider war es wirklich kein Vergleich mit dem Gespräch mit cctec. Die Kompetenz, welche CCtec Ausstrahlt, habe ich hier total vermisst. Dieses Gefühl "die wissen was sie tun - haben das schon zig mal gemacht"... das hatte ich heute nicht. Zu Beschreiben warum, wäre echt schwierig. Ich will auch nicht sagen das die einen schlechten Job machen, aber ich denke mal wir werden nach Bad Sobernheim fahren. Irgendwie hatte ich auch den Eindruck er hat so die Einstellung "Und wenn doch operiert werden muss - ist doch auch nicht soo schlimm". Mir fehlte total der Ehrgeiz: Da kann man doch was machen.

Das war auch für mich der Grund warum ich da hin bin. Ich habe cctec nur am Tag der offenen Tür kennen gelernt und trotzdem am Stand über eine Stunde Beratung bekommen. Man hat erklärt und erklärt und erklärt...
Oder Beispiel: Ich hatte Probleme mit meiner Taubheit, habe das per Mail an cctec geschildert. Sie haben richtig recherchiert, sich untereinander beraten und viel nachgelesen und mich dann einbestellt und eine Änderung vorgenommen. Mit Erfolg
Dieser Einsatz war toll!

Dein Orthopäde muss die Entscheidung aber schlucken, er kann dir den Techniker nicht vorschreiben.

Die Fahrtzeit ist sicherlich nicht so schön. Ich fahre auch 1,5 Stunden nach Bad Sobernheim. Das ist aber eine Stunde weniger als nach Stuttgart. Bis jetzt ist es die Sache wert gewesen.
Ich hoffe, dass es bald losgehen kann für euch und die Verschlechterung nicht noch weiter voranschreitet!

Ganz liebe Grüße
bluecat

[minimine]

Hallo Vogel,

Unser Orthopäde hat ja gesagt das er nicht so recht weiß warum es zu so einer Verschlechterung gekommen ist - trotz der TC OP.

TC war ja nur der Auslöser für die Entstehung der Skoliose, nur weil man diese Ursache behebt, lassen sich leider nicht immer auch die bereits entstandenen Folgen beheben. Und Skoliosen entwickeln dann halt eine Eigendynamik, allein schon durch die Schwerkraft bzw. das weitere Wachstum deines kleinen Vogels, dann eben wie bei jeder anderen Skoliose auch.

Nach dem MRT will er sich dann endgültig entscheiden, ob er einem Korsett zustimmt.

Ich würde das gar nicht von diesem Orthopäden abhängig machen, sondern gleich zu einem fahren, der mit einem erfahrenem Korsettbauer zusammenarbeitet.
Skoliosespezialisten hatten ja sicherlich auch schon mehrere TC-Patienten, so dass sie hier auch eine Prognose abgeben können bzw. Erfahrungswerte haben.

Aber dann muss es auch schnell gehen. Wird echt zeit.

Ganz ehrlich, aber ich finde auch, dass ihr schon echt viel Zeit verloren habt. Ihr solltet wirklich schonmal einen Termin ausmachen, den bekommt man bei Spezialisten ja auch nicht gleich am nächsten Tag. Absagen kann man ihn ja wieder, falls wider Erwarten doch etwas beim MRT rauskommen sollte.

[Vogel2501]

Hallo,

Der Termin für das MRT ist in 11 Tagen. Ich werde alles versuchen an dem Tag dann auch die Verordnung für das Korsett zu bekommen. Ihr habt schon recht, ich werde gleich mal versuchen für die Woche dann einen Termin bei CCtec zu bekommen. Ich habe einfach ein bisschen Sorge wegen der Reaktion des Arztes das wir es nicht so machen wollen wie er das gerne hätte. Aber ich wüsste auch nicht zu welchem Arzt wir sonst gehen sollen. Was man hier so liest sind die Skoliose-Spezialisten im Kölner Raum ja nicht so reichlich gesät. Wir ziehen das jetzt erstmal so durch. Wird im nicht gefallen, aber er wird uns ja nicht gleich wegschicken.

LG die Vogelmama

[Sylvia]

Hallo Sylvia,
Leider kann ich nicht sehen wo du und dein Sohn herkommen. Sonst würde ich mal winken

Wie oft Fahrt ihr denn so nach Sobernheim? Da ist man ja nicht soo schnell wenn mal was zu korrigieren ist.

LG die Vogelmama

Hallo Vogelmama,
wir kommen aus Bonn. Ca.25 km.von Neunkirchen- Seelscheid entfernt.
Wir fahren alle 4-6 monate zu Cctec nach Sobernheim zur Kontrolle.
Hier in Bonn oder Umgebung haben wir leider auch keinen Orthopäden, der sich mit Skoliose auskennt.

Liebe Grüße Sylvia

[Vogel2501]

Nochmal an Sylvia...

Sorry wenn ich nochmal so neugierig Nachfrage..
Mit dem Korsett seid ihr bei Cctec und welcher Arzt betreut euch dabei? Seid ihr bei Dr. Stefan? Wenn ja, weisst Du ob der auch Kassenpatienten behandelt?

Liebe Grüsse nach Bonn von der Vogelmama