Einweisung zur OP! :-(

[blackangel03]

Heute hatten wir den ersten Kontrolltermin mit Korsett. Aber auch das Tragen von 23 Stunden , teilweise mit Schmerzmittel, hat leider nichts geholfen. Nun mußten die Ärzte feststellen das sich mit dem Korsett keine Verbesserung einstellen wird da die Skoliose zu weit oben sitzt und ja bei 60 Grad liegt. So haben wir heute schon die Einweisung zur OP bekommen, können uns aber noch aussuchen wann, wegen der Schule und der Versäumnisse. Solange muß sie es natürlich noch tragen, damit es sich nicht noch weiter verschlimmert.

Da brach natürlich heute ne ganze Menge auf uns rein und meine Maus ist nur am weinen. Die Operation soll vom Rücken aus durchgeführt werden.

Tausend Gedanken schwirren mir gerade durch den Kopf...wer von Euch hat so eine Operation hinter sich? Wie sind die Erfolgschancen?? Ich hab grad überhaupt keinen Plan. Freue mich über jede Antwort, gern auch als PN!

GlG die Sandra

[minimine]

Hallo Sandra,
auf wieviel korrigiert denn das Korsett? Wo sitzt denn der Krümmungsscheitel? Das die Skoliose zu hoch sitzt, ist einer der häufigsten Ausreden, die schlechte Behandlungsteams benutzen, wir haben das hier ganz oft. Die Betroffenen wechseln dann zu einem wirklichen Spezialisten, und komischerweise stellt sich dann raus, dass die Krümmung gar nicht zu hoch ist.

Für mich hört sich dein Beitrag so an, als ob ihr euch bereits entschieden hättet. Wenn das der Fall ist, dann kann ich das gar nicht glauben, dass ihr blind einer einzigen Meinung folgt und euch keine weiteren Meinungen einholt.

Ihr solltet euch wirklich dringend an einen Spezialisten wenden. Für euch am nächsten wäre wahrscheinlich Berlin. http://www.helios-kliniken.de/klinik/be ... etten.html

Oder ihr fahrt eben nach Stuttgart. http://www.rahmouni.de/

Ihr dürft wirklich keine Zeit mehr verstreichen lassen, am besten heute noch einen Termin ausmachen, spätestens Morgen. Sagt gleich am Telefon, dass es wirklich dringend ist und ihr bereits eine Klinikeinweisung habt.

Aber einfach so einer einzigen Meinung glauben, das finde ich sehr unverantwortlich.

Und selbst, wenn es zur OP kommt, es gibt Kliniken, die darauf spezialisiert sind und nur dort sollte man eine OP durchführen lassen.

LG
Minimine

[blackangel03]

Ich danke Dir ersteinmal für Deinen Tipp. Natürlich wollen wir keine Zeit verstreichen lassen. Es sieht bei ihr wirklich sehr schlimm aus ...hmm die Krümmung ist in Höhe des Schulterblattes rechts und sie hat da auch einen sehr stark ausgeprägten Rippenbuckel. Das Korsett hat bisher garnichts korrigiert, der Arzt meinte, wenn es wenigstens 10 Grad gewesen wären...aber so wollen sie auch nicht noch mehr Zeit verlieren. Wir waren schon bei einigen Ärzten und heute haben auch 3 beraten. Ein sehr erfahrener Orthopäde bei dem wir vor ca. 4 Monaten waren, bevor wir an die Uniklinik kamen und das Korsett verordnet, meinte damals auch schon das wir uns mit dem Gedanken einer OP befassen müßten da es schon sehr weit fortgeschritten war. Der Korsettbauer hat heute auch gesagt (er war bei der Sprechstunde auch anwesend) nach den nun vorliegenden Erkenntnissen, müßte er ein komplett neues anfertigen was aber sehr kompliziert wäre und einen so enormen Druck ausüben würde und müßte das es ihr kaum zuzumuten und demnach auch mit Medis schwer zu ertagen wäre, wobei dann ein Erfolg auch noch nicht sicher wär......Natürlich will ich das beste für mein Kind und ich muß sagen nach vielen Arztbesuchen war ich und bin eigendlich der Meinung einen sehr guten Arzt gefunden zu haben der auch weiß wovon er redet, was nicht wirklich immer selbstverständlich ist. Er hat uns zwar die op-Technik schon erklärt aber ich weiß noch nicht wirklich was da auf uns zukommt und inwiefern das ein Erfolg wird...

Schaue mir auch gleich noch Deine Links an!!!!

LG!

[Clementine]

Hallo Sandra!

Ich stimme den Ausführungen von Minimine 100% zu.
Ihr dürft Euch nicht auf eine Meinung verlassen.
Eine OP ist immer die letzte Option.
Vorher sollte man alle Chancen und Möglichkeiten ausgeschöpft haben.
Viele wurden schon verfrüht zur OP herangezogen.
Im Falle Deiner Tochter kann man nur sagen:
Fahre mit Ihr zu einem Spezialisten wie Dr. Hoffmann, Rahmouni oder Klaus Nahr in Berlin.
Wenn sie auch zur OP raten, ist es wohl so.
Aber es kann auch ganz anders kommen ........

Ich wünsche Deiner Tochter viel Erfolg dabei.

Liebe Grüße
Clementine

[Dahlie]

Hi,
ich habe auch eine Skoliose von 56° und würde gerne ein Korsett tragen. nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe zweifele ich, ob mir ein Korsett helfen würde. Ich bin bereits 18 Jahre alt!! Wie alt sit denn deine Tochter???

[minimine]

Hallo Sandra,
kann ja sein, dass ihr schon bei vielen Ärzten gewesen seid, aber eben bei noch keinem wirklichen Skoliose-Spezialisten. Diese sind nämlich wirklich rar.
Du musst jetzt wirklich schnell handeln, denn faktisch ist deine Tochter praktisch unbehandelt. Das jetzige Korsett braucht sie nicht tragen, da es ja gar nicht korrigiert und somit auch gar nichts nützt. Da braucht sie sich nicht mit abquälen. Korrekturen unter 20% sind total wirkungslos.

Wichtig ist jetzt wirklich ein Termin bei einem Spezialisten, und zwar schnell. Auch wenn die OP notwendig sein sollte, ihr seid momentan nicht in einer spezialisierten Klinik in Behandlung.

Hier kannst du sehen, wieviele Skoliose-OP´s die einzelnen Kliniken durchführen.
OP-Statistiken der Kliniken
Je mehr Erfahrung die Kliniken mit so einer schweren OP haben, desto geringer ist die Gefahr, dass bei der OP was schief geht. Was natürlich nicht heißen soll, dass auch in den besten Kliniken immer was schief gehen kann. Deshalb sollte man ja vorher alle anderen Maßnahmen ausschöpfen. Und das habt ihr noch nicht, weil sie bis jetzt noch kein Korsett eines sehr guten Orthopädietechnikers getragen hat.

Adressen hab ich euch schon genannt.

LG
Minimine

[blackangel03]

Ich ärger mich wirklich ziemlich über so einige Vorwürfe die so kommen. Da ich meine Tochte habe leiden sehen und der Meinung bin wirklich einen kompetenten Arzt gefunden zu haben (wir sind da zu einer extra Skoliose Sprechstunde, welche nur an einem Tag der Woche bzw. teilweise Monat stattfindet), nicht irgendein Quacksalber nur weil er vielleicht in einer für manche Leute unbekannten Stadt bzw. Klinik praktiziert. Und auch der Korsettbauer ist zwar nicht ein Herr Rahmouni aber ein erfahrener Orthopädietechniker welcher auch mit der Klinik zusammenarbeitet.

Es ist gerade wirklich nicht einfach und das letzte was ich brauche sind Zurechtweisungen, denn ich wollte gern Erfahrungen von Leuten welche bereits eine solche OP hinter sich haben oder genauso wie wir auch unmittelbar vor sich!

Zitat: Tausend Gedanken schwirren mir gerade durch den Kopf...wer von Euch hat so eine Operation hinter sich? Wie sind die Erfolgschancen?? Ich hab grad überhaupt keinen Plan!!

LG

[minimine]

Hallo Sandra,
es war nicht meine Absicht, dir Vorwürfe zu machen. Es ist nur wirklich so, dass es nur sehr wenige Spezialisten gibt. Und für Skoliosen des Ausmaßes deiner Tochter nur noch zwei OT´s in ganz Deutschland, die damit Erfahrung haben.
Ich selbst war auch ein Jahr lang in einer Skoliose-Sprechstunde einer Uni-Klinik in Behandlung. Und wenn ich dort geblieben wäre, wäre ich jetzt auch schon operiert. Auch dort war ein OT, der mit der Klinik zusammengearbeitet hat. Mein Korsett war trotzdem nicht gut.

Mit OP-Erfahrung kann ich dir leider nicht helfen. Wenn du dich tatsächlich für eine OP entscheiden solltest, dann empfehle ich dir das Skoliose-OP-Forum.

LG
Minimine

[Clementine]

Hallo!
Es macht Dir niemand Vorwürfe.
Es sind nur gut gemeinte Tipps einer OP eventuell zu entgehen.
Und eine Meinung von wirklichen Spezialisten auf dem Gebiet einzuholen ist doch nichts falsches.
Zurechtweisungen ist das total falsche Wort.
Wir wollen Euch wirklich nur helfen, jede Chance noch zu nutzen.

Liebe Grüße
Clementine

[Ramses]

Hallo Blackangel,

ich an Deiner Stelle würde mir das mit der OP nochmals überlegen und mir noch eine andere Meinung einholen. Mir wäre kein weg zu weit um mein Kind vor solch einer schweren Operation zu bewahren, denn mit der Op alleine ist es nicht getan. Danach wird Deine Tochter lebenslänglich mit Einschränkungen leben müssen. Die Wirbelsäule wird irreversibel versteift, sie wird sich nicht mehr so wie jetzt bewegen können.

Dann birgt solch eine OP auch viele Risiken, es können die Stäbe brechen und in der Folge können auch sehr schwer beherrschbare Schmerzen entstehen. Es kann sein, dass sie mit diesen Schmerzen dann den Rest ihres Lebens klarkommen muss. Bei der OP selbst kann auch etwas schiefgehen, mir persönlich sind hier aus dem Forum 2 Fälle bekannt die in einer Querschnittlähmung geendet haben.

Egal wo ich wohne und wie es finanziel bei mir aussähe, ich würde meine letzten Kröten zusammenkratzen und nach Leonberg zu Dr. Hoffmann fahren, um eine 2. Meinung zu hören und um die Op abzuwenden, wenn es möglich ist. Mir wäre nichts zu schwierig nur um mein Kind vor dieser Op zu bewahren.

Gruß

Ramses

[blackangel03]

ich bin ja auch nicht böse..im gegenteil nur dadurch nicht gerade aufgebaut....und wir haben hier wirklich alles versucht und an guten medizienern haperts hier auch nicht wie woanders..is ja auch ne universitätsstadt hier....naja es wird keine einfache zeit...aber wir haben in den vergangenen zwei jahren im allgemeinen (nicht nur die skoliose) soviel hinnehmen und durchmachen müssen, dann kriegen wir das auch hin, sind dadurch ja ne tolle zusammenhaltende Family geworden..

also bitte mich jetzt nicht verurteilen...will ja wirklich nur euren rat in bezug auf op, denn wir haben echt keinen anderen ausweg...sie ist 13 und so können wir ihr sicher auch besser die zukunft ebnen!

glg sandra

[blackangel03]

auch ohne op und korsett werden wir einen rollstuhl in absehbarer zeit nicht vermeiden können, da in dieser absehbaren zeit ohne eingreifende maßnahmen der rippenbuckel auf der hüfte aufliegen wird (es fehlt nicht mehr viel) was noch akutere schmerzen und ein normales fortbewegen unmöglich macht.

[Ramses]

Hallo Blackangel,

es gibt nunmal in ganz Deutschlad gerade mal eine Handvoll Mediziner und auch Othopädietechniker die sich mit der Materie wirklich auskennen. Wenn man sich in einer Klinik in Behandlug begibt deren Hauptbetätigungsfeld die Operation innerhalb der Skoliosetherapie ist, dann wollen sie auch operieren weil damit verdienen sie ihr Geld. Ein Chirurg will immer das tun was er am besten kann........ operieren.

Die Zeiten in denen eine klinik nicht wirtschaftlich arbeiten muss sind längst vorbei, so eine OP bringt der Klinik viel Geld auf das sie nicht verzichten will. Die Wirtschaftlichkeit der Klinik geht vor. Die optimale Behandlung ist eher zweitrangig. Allein schon deshalb sollte man immer kritisch sein.

Gruß

Ramses

[minimine]

auch ohne op und korsett werden wir einen rollstuhl in absehbarer zeit nicht vermeiden können, da in dieser absehbaren zeit ohne eingreifende maßnahmen der rippenbuckel auf der hüfte aufliegen wird (es fehlt nicht mehr viel) was noch akutere schmerzen und ein normales fortbewegen unmöglich macht.

Was??? Wer erzählt denn sowas??? Also erstmal, der Rippenbuckel kann nicht auf der Hüfte aufliegen, da er durch die Verdrehung der Wirbelsäule bewirkt wird. Zweitens, wenn das wirklich der Fall ist, dann bezweifle ich aber stark, dass sie "nur" 60° hat, denn es gibt ja auch über 100°- Skoliosen, die nicht im Rollstuhl sitzen.

Was hindert euch daran, eine Meinung eines Spezialisten einzuholen? Nur darauf vertrauen, dass es ja eine Uni-Klinik ist kann man leider nicht. Wie gesagt, ich war auch einmal in einer Uni-Klinik in Behandlung.

Hier ein Bericht über ein Mädchen, dem auch schon zur OP geraten wurde und die ein nicht-korrigierende Korsett hatt. Nun hat sie ein Rahmouni.
viewtopic.php?t=11258

Hier die Tabelle mit vielen Korrekturergebnissen, auch viele über 60°:
viewtopic.php?t=957

Bitte überlege dir nochmal in Ruhe, auf was du dich mit der OP einlässt. Hole dir bitte noch eine zweite Meinung eines Spezialisten ein und entscheide dann.

LG
Minimine

[blackangel03]

danke euch erstmal...bin für heute erstmal am ende und selbst verzweifelt und inzwischen auch am heulen.........

brauch glaubch selbst grad mal ne auszeit...

bis später ihr lieben...

[BZebra]

auch ohne op und korsett werden wir einen rollstuhl in absehbarer zeit nicht vermeiden können, da in dieser absehbaren zeit ohne eingreifende maßnahmen der rippenbuckel auf der hüfte aufliegen wird (es fehlt nicht mehr viel) was noch akutere schmerzen und ein normales fortbewegen unmöglich macht.

Ja, also das müsstet ihr wirklich von einem Spezialisten mal abklären lassen, ob die Krümmung mit einem guten Korsett noch korrigierbar ist, weil entweder ist die thorakale Krümmung hochsitzend und unter dem Schulterblatt, wie du ganz oben schreibst, oder sie ist es nicht und kann - bei 100 Grad oder so - auf dem Becken zum aufliegen kommen, wie du es hier jetzt schreibst. Beides geht nicht gleichzeitig.

Und Rollstuhl ist kompletter Blödsinn, das schafft sie in absehbarer Zeit nicht.

Und auch der Korsettbauer ist zwar nicht ein Herr Rahmouni aber ein erfahrener Orthopädietechniker welcher auch mit der Klinik zusammenarbeitet.

Ja, die Befähigung standardmäßig Korsette für 60 Grad Skoliosen zu bauen hat er mit Sicherheit nicht. Die Indikationsgrenze von 60 Grad gilt nur für ganz bestimmte Orthopädietechniker, wie z.B. Rahmouni.

[Dalia]

Wenn einer sagt, dass ein Rollstuhl in absehbarer Zeit droht, dann ist er definitiv inkompetent.

Jetzt rede ich Klartext: Wenn eine Mutter so große Angst um ihr Kind hat, weil es operiert werden muss, dann sollte sie alle Hebel in Bewegung setzen und sich von Leuten, von denen mit Sicherheit bekannt ist, dass sie Experten sind, eine zweite Meinung einholen. Eine Mutter, die ihr Kind unters Messer legt, ohne sich die Meinung eines bekannten Experten einzuholen, handelt verantwortungslos.

Ich habe deine alten Postings gelesen. Du bejammerst dein Kind. Das überträgt sich auf dein Kind (auch wenn du nicht vor seinen Augen bejammerst) und dann wird für es das Korsett auch was Furchtbares sein und bleiben.

Eine Alternative zu Rahmouni wäre Nahr in Berlin, das wäre näher zu Halle. Dort könnt ihr euch beraten lassen, ob die Skoliose wirklich so schwer zu behandeln ist. Falls ja, könnt ihr euch mit gutem Gewissen für die OP entscheiden.

Aber bei 65° im Alter von 13 Jahren ist wirklich keine Zeit zu verlieren, und wenn ein Arzt sagt, dass das Korsett wenigstens um 10° korrigieren sollte, dann kann man dessen Expertenmeinung in die Mülltonne kloppen.

Ich habe zweimal 95°, bin nicht operiert und sitze nicht im Rollstuhl, brauche keine Betreuung und schmeiße meinen kompletten Haushalt samt Einkaufen ohne Haushaltshilfe, ohne Auto (steht noch in meiner alten Heimat) und problemlos. Ich trage nachts ein Korsett, das gegen Beschwerden und Verschlechterung vorbeugt.

[blackangel03]

Also wenn schon in meinen Postings rumgeschnüffelt wird dann bitte richtig! Ich habe nicht nur eine Meinung bisher eingeholt .... !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und weiter werde ich mich hier ganz sicher nicht mehr rechtfertigen.

Aber ganz sicher werde ich in Zukunft auf diese Meinungen, welche teilweise sehr unverschämt sind verzichten können.

Und was ich in die "Mülltonne kloppe" bleibt noch mir überlassen,

[Dalia]

Lies bitte nach, was ich wirklich geschrieben habe:

Wenn eine Mutter so große Angst um ihr Kind hat, weil es operiert werden muss, dann sollte sie alle Hebel in Bewegung setzen und sich von Leuten, von denen mit Sicherheit bekannt ist, dass sie Experten sind, eine zweite Meinung einholen.

Es geht nicht um eine zweite Meinung an sich, sondern um die Meinung von Experten, die von vielen anderen Patienten auch wirklich als solche beurteilt werden. Ein Experte, der in deinen Augen ein Experte ist, ist vielleicht keiner. Ein Experte, von dem viele nachweisbare Erfolgsgeschichten bekannt sind, da hast du eine viel höhere Wahrscheinlichkeit, dass es auch wirklich einer ist. Wie willst gerade du als Laie beurteilen, ob dein Arzt ein Experte ist?

Nahr ist ein Experte, warst du schon bei ihm? Wenn er dasselbe wie der von dir aufgesuchte Arzt sagt, dann scheint dieser Arzt sich wirklich auszukennen. Aber wenn der Arzt nur nach deiner Mutmaßung ein Experte ist, dann bin und bleibe ich kritisch. Auch ich war ein Opfer eines sog. "Experten", sonst hätte ich jetzt nicht eine so hohe Gradzahl.

Wer hat das mit den 10° und mit dem Rollstuhl gesagt? Solche Aussagen machen keine Menschen, die sich auskennen.

Nun lasse ich dich mit Klartext in Ruhe, zumindest hier im Thread. Sollte ich etwas Wesentliches übersehen haben, korrigiere mich bitte, dann tut es mir leid. Ich nehme mir nicht die Zeit, alle Postings nachzulesen, ich habe sie nur gestreift. Ich habe eine Vollzeitstelle und lese daher nicht alles. Mit Schnüffeln hat das nichts zu tun, ich finde das notwendig, um das Handeln eines Menschen besser einordnen zu können.

[Clementine]

Hallo!

Weißt Du was Du für mich bist?
Stur, uneinsichtig und auf die OP verbohrt.
Wie kann man so mit seinem Kind umgehen und es unbedingt in die Op treiben.

Und dann noch der Ton von Deiner Seite: User schnüffeln in den Postings, Unverschämte Tipps, Mülltonne und so weiter.
Es tut mir selber Leid, das ich hier überhaupt dazu gepostet habe.

Es ist schon eine Schande, wie Du über unsere Postings denkst.
Bei solchen Meinungen, wie den Deinen, kräuselt sich ja die Hutschnur.

Ein Glück dass ich nicht so engstirnige Eltern habe..........

Clementine