Eure Erfahrungen mit dem Bundesverband Skoliose sind gefragt

[anne]

Mir fällt gerade noch was ein zu der Qualität der Infos beim Bundesverband:

Es ist schon sehr davon abhängig, wen man dort fragt. Es sind ja auch nicht unbedingt Fachleute, sondern lediglich Betroffene mit zum Teil vielfältigen, manchmal aber auch sehr "einfältigen" Erfahrungen. Ich glaube, man darf nicht erwarten, dort immer eine fundierte Antwort und Beratung für die persönliche Situation zu finden. Meinungen sind immer subjektiv, ebenso wie Erfahrungen. Wir haben in Köln z. B. meiner Meinung nach keinen einzigen guten Orthopäden. Trotzdem gibt es in der Selbsthilfegruppe einige, die Dr. Vogel empfehlen, weil sie sich dort gut aufgehoben fühlen. Andere kommen mit ihm überhaupt nicht klar und sind enttäuscht. Solange im Verband keine Qualitätsmerkmale erarbeitet und festgelegt werden, die in gewissem Maße objektivierbar sind, wird es immer nur eine subjektive Weitergabe von Infos bleiben.

Unser Forum ist da schon einige Schritte weiter. Dadurch, dass zum Beispiel bei der Korrektur im Korsett gewisse Mindestwerte gefordert werden, die einige OTs ja auch erreichen, ist das schon objektiver. Auch die Liste, welche Fragen an einen Orthopäden zu stellen sind, um einigermaßen seine Kompetenz beurteilen zu können, hat schon was mit Qualitätsmerkmalen zu tun.

Deshalb formuliere ich jetzt mal ganz konkret meine Erwartung an den Bundesverband:

1. Entwicklung eines Qualitätsmangementsystems in bezug auf Orthopäden, Kliniken, OTs, KGs, Reha-Kliniken

2. Interessenvertretung der Mitglieder durch daraus resultierende Forderungen an Ärzte OTs und KGs und

3. besondere Würdigung derjenigen, die sich durch qualitativ hochwertige (objektiv an den Erfolgen messbare) Arbeit hervortun.

Auf diese Weise wird dann auch transparent, wie die Beurteilungen zustandegekommen sind, auf was sich die persönlichen Erfahrungen beziehen, wie alt bzw. aktuell die Erfahrungen sind.

Anne

[Dalia]

Einmal habe ich dann mitbekommen, dass die Sprecherin dieser Selbsthilfegruppe nach einem Treffen darum gebeten hat, dass diejenigen, die regelmäßig kommen, doch bitte Mitglied werden möchten.

... was auch verständlich ist.

Ich denke nicht, dass es verboten ist, Ärzte zu empfehlen. Ich denke eher, dass es problematisch wird, wenn man als Verein von konkreten Ärzten abrät.

Dalia

[anne]

Hallo Dalia,

Ich denke eher, dass es problematisch wird, wenn man als Verein von konkreten Ärzten abrät.

das sollte sich m. E. umgehen lassen, wenn Empfehlungen gegeben werden könnten, die nicht willkürlich und subjektiv sind, sondern sich aufgrund bestimmter Qualitätsitems ergeben und damit transparent und objektiv nachvollziehbar sind. Das Bedürfnis nach konkreten Empfehlungen ist wirklich groß und sie sind eben deswegen auch so problematisch, da sie manchmal den Eindruck erwecken objektiv gültig zu sein aber im Grunde auf ganz subjektiven, indiviuellen Erfahrungen gründen. Gerade weil es so unterschiedliche Skoliosen gibt, muss hier viel mehr differenziert werden. Das zeigt ja auch die Unzufriedenheit von Simon und er hat selbstverständlich Recht mit seiner Kritik. Wenn an einem Stand auf einer Reha Mitglieder den Verband repräsentieren, dann sollten sie vorher etwas mehr geschult sein, damit ihre Beratung differenzierter ist und persönliche Erfahrungen oder Unwissen nicht als "Erkenntnis" des gesamten Verbandes vermittelt werden.

Vielleicht könnte man als Verband auch jährlich eine Art "Preis" vergeben für besondere Verdienste in der Skoliosebehandlung. Es muss nicht was Materielles sein, es geht mehr um die "Ehre". Das dürfte doch nicht verboten sein und wäre gleichzeitg eine gute Empfehlung für die Preisträger. Sowohl im Lichtblick als auch in einer Laudatio, die auf der jährlichen Mitgliederversammlung gehalten werden könnte, wäre es möglich, die objektiven Kriterien aufzuzeigen, die zu dieser Entscheidung geführt haben.

Wäre nur mal so eine Idee von mir.

Anne

[thunerfee]

Der Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V. schickt euch kostenlose "Lichtblicke" mit einer freiwilligen Spende zu. Was ist daran so ungewöhnlich?


Der "Bundesverband Wirbel e V."verlangt für jede Auskunft eine Gebühr .
Er schreibt:Er ist ein gemeinnütziger Verein, der durch Beiträge der Mitglieder, Spender, Gönner und Zuwender finanziert wird. Leider können nur noch die schriftlichen Anfragen an die Bundesgeschäftsstelle beantwortet werden, wenn eine Mitgliedschaft, Spende oder Zuwendung vorliegt
( EUR 30,- halbjährlich und EUR 60,- jährlich )
Wirbel e.V. bittet um Ihr Verständnis

[Gast]

Der Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V. schickt euch kostenlose "Lichtblicke" mit einer freiwilligen Spende zu. Was ist daran so ungewöhnlich?

Freiwillige Spende??? Nee, nee, Zahlschein über 3 Euro für den Lichtblick (falls man kein Mitglied wird).

[thunerfee]

Das ist sehr billig.

[Klaus]

Lieber gast,

Du bist hier völlig kostenlos in einem Forum, wo Du unheimlich viele Informationen und Erfahrungen finden kannst.

Muss man wirklich alles gedruckt vorliegen haben?
Und wenn ja, ich habe vor mir den Lichtblick 1/2005 (von der REHA mitgebracht):
Auflistung von Selbsthilfegruppen (in Niedersachsen gibt es keine einzige) und Übungen zur Stärkung der HWS.
Ärzte, Schroth-Therapie, nichts.
Man muss vielleicht eine Sammlung von "Lichtblick" haben, um die praktischen Informationen zu bekommen, die mich kostenlos durch dieses Forum wirklich weitergebracht haben.

Gruss
Klaus

[BZebra]

Man muss vielleicht eine Sammlung von "Lichtblick" haben, um die praktischen Informationen zu bekommen, die mich kostenlos durch dieses Forum wirklich weitergebracht haben.

Die praktischen Informationen die man hier im Forum findet wird man ganz sicher weder in mehreren Lichblicken noch in der vorhandenen Literatur erhalten können. Das liegt in der Natur der Sache.

Zum einen haben in diesem Forum eine ungleich größere Anzahl von Autoren mitgewirkt und zum anderen finden sich hier Informationen zu allen möglichen denkbaren Details, die dementsprechend auch oft nur für eine kleine Zahl von Lesern interessant sind.

Die Fülle an Informationen ist hier größer als in jedem gedruckten Medium, kann aber aufgrund des digitalen Charakters relativ einfach auf die speziellen Interessen des Lesers abgestimmt werden (Suchfunktion).

Eine solche Sache ist in gedruckter Form nicht machbar, schlicht und einfach aufgrund des wesentlich höheren Herstellungspreises der nun mal mit gedruckten Medien einhergeht.

Zum Vergleich:

Allein die Sendung eines Lichtblicks kostet 1,44 EUR.
Ein Besuch in diesem Forum kostet 0,07 Cent (Mischkalkulation).
Es stehen also 2.000 Forumsbesuche gegenüber einem versandten Lichtblick!

(in beiden Fällen sind weder Druckkosten des Lichtblicks noch Internetkosten der Forums-Autoren berücksichtigt).

Was die nicht mehr aktuellen zugesandten Ausgaben des Lichtbilcks betrifft:

Es scheint wohl auf viele einen schlechten Eindruck zu machen, nicht die neuste Ausgabe des Lichtblicks zugesendet zu bekommen. Faktisch ist es aber so, dass die im Lichtblick enthaltenen Informationen nicht derart aktuell sind, daß es nun einen wesentlichen Unterschied machen würde, ob man die neueste Ausgabe oder eine Ausgabe von vor 2 Jahren erhält; genauso wie es mehr oder weniger egal ist, ob ich vom Ratgeber "Ich habe Skoliose" mir die 2. oder 4. Auflage zulege (die zweite ist ohnehin besser ).

Ich würde es sogar als notwendig ansehen, den Empfänger einer Informationszeitschrift um Begleich der Kosten zu bitten. Die Zeitschrift und der Versand haben schließlich Geld gekostet was auch irgendwo herkommen muss.

Würde diese Anfrage nicht gemacht bzw. würde kein Geld zurückfließen, dann müssten eben entsprechende Anfragen unbeantwortet bleiben weil das nötige Geld dafür fehlt.

Ob der Verein damit besser fährt, seine Informationen kostenlos zur Verfügung zu stellen, das ist eine Sache die man nur aus Erfahrung feststellen kann (die es möglicherweise schon gegeben hat).

Aus meiner Erfahrung mit der Finanzierung des Forums kann ich sagen, daß sich viele Leute keine Gedanken darüber machen, wie sich etwas finanziert (im Falle des Forums z.B. über Werbung).

Ähnlich wird es sich wahrscheinlich auch beim Bundesverband verhalten. Jeder akzeptiert gerne die Informationen die er gratis erhält oder erwartet sie sogar gratis, aber nur ein kleiner Teil der Leute wird dann auch tatsächlich zahlendes Mitglied. Man denkt halt oft nicht über die eigene Geldbörse hinweg.

Aufgrund obiger Beiträgen wäre aber vielleicht zu überlegen, wie man diesen Sachverhalt geschickter rüberbringt, ohne dabei zu verärgern oder abzuschrecken, wie es ganz offenbar öfters passiert.

[stonewoman]

Hi BZebra,

Ich würde es sogar als notwendig ansehen, den Empfänger einer Informationszeitschrift um Begleich der Kosten zu bitten. Die Zeitschrift und der Versand haben schließlich Geld gekostet was auch irgendwo herkommen muss.

Das ist schon richtig, nur, wenn man lediglich eine Information möchte, was eine Mitgliedschaft kostet und dann einen alten Lichtblick mit Zahlschein bekommt, dann find ich das schon recht heftig und dreist.

Grüße, Stoni.

[BZebra]

Noch eine Anregeung:

Ich würde dem BV empfehlen, die Informationen die sie standardmäßig jedem Nichtmitglied auf Anfrage per Post zukommen lassen auch auf der Webseite zum Download zur Verfügung zu stellen, sprich ein ausgewähltes gleichbleibendes möglichst interessantes (aber nicht aktuelles) Exemplar des Lichtblicks als PDF-Datei zum probelesen, sowie natürlich alle übrigen Informationen bezüglich der Mitgliedschaft und eine Erklärung, warum eine zahlende Mitgliedschaft für das Weiterbestehen des Vereines von großer Wichtigkeit ist.

Denn warum so viel Geld für Porto und Druckkosten ausgeben um dann auch noch den von vielen so kritisch betrachteten Zahlschein beilegen zu müssen, wenn man die selben Information (die ja Werbung für den Verein darstellt) ohne Mehrkosten auch per Internet verteilen kann.
In jedem Falle hat dies den Vorteil, daß zumindest ein Probeexemplar des Lichtblicks in unbegrenzter Anzahl über die Auflagengrenze hinaus verbreitet werden kann.

Providerempfehlung hierfür: All-Inkl (mit 50 GB Datentransfer pro Monat) oder Hosteurope (100 GB)
Siehe auch Webhostlist