Chronisches Schmerzsyndrom bei fixierter Skoliose, 50 Jahre

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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julia77
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Chronisches Schmerzsyndrom bei fixierter Skoliose, 50 Jahre

Beitrag von julia77 »

Mit Interesse verfolge ich seit einiger Zeit dieses Forum.
Oft von Orthopäden unverstanden gefühlt, finde ich hier teilweise eine exakte Beschreibung meiner Symptome wieder.
Ich habe eine bis vor 2 Jahren unbehandelte Skoliose nach Morbus Scheuermann.
Die Gradzahl ist mir unbekannt. Ich denke eher gering, da mit bloßen Auge außer einem Beckenschiefstand nicht viel sichtbar ist. Das „Fachauge“ erkennt eine Vorwölbung des linken vorderen Rippenbogens und beim Bücken soll auch dieser typische „Buckel“ erkennbar sein. Im Röntgenbild sind besonders im BWS-Bereich keilförmige Deformierungen, Veränderungen der Deckplatten sowie Spangenbildung zwischen mehreren Wirbelkörpern erkennbar. (Die letzten Röntgenbilder aus 2003 sollen dies besonders deutlich zeigen)
Mit circa 30 Jahren fingen die ersten Schmerzen z.B. bei langem Sitzen, Stehen oder Pflastergehen an.
Ab ca. Ende 30 bekam ich diese überwiegend muskulären Schmerzen mit Yoga und intensivem Feldenkrais gut in Griff. Orthopäden suchte ich diesbezüglich nicht/kaum noch auf, weil sie eh keinen Rat wussten und mir die üblichen Spritzen verpassen wollten.
Vor ca. 2 Jahren änderte sich die Qualität der Schmerzen gravierend in einen bohrend-dumpfen fast unerträglichen punktuellen Dauerschmerz im BWS-Bereich.
Diese Veränderung ging auch mit einer Lungenentzündung einher (mangelnde Durchlüftung?)
Nach 2 Jahren „Zähnezusammenbeißen“ begab ich mich wieder zum Orthopäden.
Verordnetes Kiesertraining, medizinisches Gerätetraining und herkömmliche KG verschlimmerten die Schmerzen. Ibuprofen und ähnliche Mittel blieben wirkungslos.
Schließlich suchte ich auf eigene Initiative eine Schmerzpraxis auf.
Eine Kombination aus Schmerzmitteln (Katadolon), Tensgerät, Akupunktur und kinesiologischen Tapes ließ den Schmerzpegel auf ein halbwegs erträgliches Maß senken und die Veränderung in der Wirbelsäule (Verdrehung der Brustwirbelkörper und ständige Blockaden) überhaupt erst spüren. Vorher war da nichts als Schmerz!
Linderung bringt auch cranio-sacrale Therapie. Dort werden die blockierten Wirbel spürbar gelöst. Doch kaum befinde ich mich in der Senkrechten beginnt der Schmerz von Neuem.
Im Zustand der blockierten Wirbel bringen mich selbst kleine Alltagsarbeiten aus dem Lot. Stehen und Gehen lässt die Muskulatur weiter verkrampfen und erhöht die Schmerzen. Neben dem dumpfen Dauerschmerz kommen auch vermehrt Atemprobleme hinzu. Die Atemmuskulatur funktioniert dann nicht mehr richtig und ich komme z.B. beim Treppengehen sehr schnell aus der Puste. Um den gesamten Brustkorb legt sich ein „Ring“. Die Bronchien schmerzen. Die Hände schlafen ein und in den Zehen und unter den Fußsohlen habe ich Schmerzen. Manchmal schmerzt die gesamte linke Hälfte oder das linke Bein schwillt an. Auch Schwindel oder Herzbeschwerden treten auf.
Hinzu kommen noch eine beidseitige Gonarthrose (Grad 2-4) nach Mehrfachoperationen (Meniskusentfernung, Patellasehnenversetzung und Knorpelshaving) und eine beginnende Coxarthrose links.
Mittlerweile wurde auch eine Beinlängendifferenz und ein Fehlbiss festgestellt.
Dies wird mit kinesiologischen Schuheinlagen sowie Aufbißschiene behandelt.
Eine erhoffte Schmerzreduktion in der BWS blieb aus.

Nach der letzten Knie-Op (Meniskus und Knorpelshaving links) befand ich mich bis letzte Woche in einer Reha-Klinik. Dort wurde sowohl die Arthrose als auch die Skoliose behandelt. Unter herkömmlichen Rückentherapien verschlechterte sich dort die Schmerzsymptomatik zusehends.
Im Abschlussgespräch riet mir der behandelnde Arzt zu einer KG nach Schroth und zu einer weiteren Reha in Bad Sobernheim / Bad Salzungen.
Er meinte mit entsprechender Formulierung könnten die üblichen 4 Jahre Wartezeit auf ggf. 2 Jahre verkürzt werden.

Meine Fragen hierzu: Werden in diesen Kliniken auch erwachsene Patienten mit chronischer Schmerzsymptomatik bei bereits fixierter Skoliose behandelt? Gibt es diesbezüglich Unterschiede zwischen den beiden Kliniken? Muss ich wirklich weitere 2 Jahre warten um eine adäquate Behandlung zu erhalten. Ich bin berufstätig und die Dauerschmerzzustände belasten nicht nur meine Arbeitsfähigkeit sondern auch meine gesamte Lebensqualität sehr. Hinzu kommt, dass nach den neuen Bestimmungen nur noch begrenzt KG verordnet werden darf. Was, wie , wo, kann ich tun, um eine wirklich sinnvolle und gute Behandlung zwischen den beiden Rehamaßnahmen zu erhalten? Wo finde ich im Raum Lübeck einen Schroth-Therapeuten bzw. einen Orthopäden mit mehr Skoliose-Verständnis/Erfahrung?

liebe Grüße Julia
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Toni
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Beitrag von Toni »

Hallo Julia
Passagenweise schilderst Du genau und exakt die Schmerzsymptome, die mich noch bis vor über einem Jahr massiv palgten und das Leben vermiesten!

Ich vermute mal daß Deine Skoliose nicht der "Hauptkriegsschauplatz" Deiner Scheuermann-WS ist, sondern die durch die Keilwirbel bedingte Kyphose.
Bist Du richtig vermessen worden?
Du brauchst folgende Messwerte:
Skoliose dorsal nach Cobb. Rotation grob nach Nash &Moe (genauer nach Raimondi!)
Lordose LWS und Kyphose BWS Cobb-Winkel sagittal, Benennung der Keilwirbel (z.B. Th 6 -9 ca. 15°)
Vermessung der WS-Beweglichkeit nach SCHOBER & OTT.


4 Jahre beträgt die übliche Wartezeit bei Erwachsenen von Reha- zu Reha.
Es kann aber durchaus sein, daß die Kostenträger eine vorzeitige erneute Reha zunächst ablehnen und haben wollen, daß zuerst alle ambulanten Möglichkeitten ausgeschöpft werden. Das halte ich aber speziell bei SCHROTH KG für nicht sinnvoll und zielführend. Schroth ist ambulant nur schwer bis gar nicht zu erlernen. LEIDER! Da würde ich Dir dann eher dazu raten eine selbstbezahlte "Urlaubswoche" inn Bad Salzungen zu machen um Schroth zu lernen!

Ich selbst habe eine fabelhaften Erfolg mit der Kombination Schroth-Reha in Bad Salzungen und Adult-Korsett von Rahmouni erzielen können.
Bin seither praktisch völlig schmerzfrei und (trotz und mit Korsett) VOLL LEISTUNGSFÄHIG!!!!!

Ich habe keine Blockade mehr gehabt (einmal kurz in der HWS nach einer blöden Bewegung) und die nervenstörungen (Intercostalneuralgien) welche diese komischen Symptome Atemnot, pseudocardiale Schmerzen, usw... verursachten sind völlig verschwunden.
Ich hatte vorher jahrzehntelang Fehlbehandlungen durch inkompetente Orthopäden, falsche KG und untaugliche /untragbare Korsette.
Die allermeisten haken uns Erwachsene "Scheuermänner und Scheuerfrauen" sowieso als untherapierbar mit ein paar Schmerzmittel ab.

In den beiden ASKLEPIOS-Kliniken bist Du 120% Richtig!

Ein eventuelles Korsett würde ich mir aber in keiner der beiden Kliniken machen lassen.

Wende Dich mal an Herrn Becker vom Sanitätshaus GOLDMANN & BECKER in Lübeck und lass Dich beraten! Der hat zwar noch nicht soviel Erfahrung in der Korrektur erwachsener "Scheuerfrauen", ist aber hochkompetent und sehr engagiert. Bei Skoliosen erreicht er Überkorrektur, also dürfte er bei den etwas weniger komplizierten Scheuermann-Orthesen sicher auch sehr gut sein.

Auch ich habe übrigens Arthrose der Kniegelenke. Offensichtlich ist die Knorpel-Knochen-Wachstumsstörung unserer Jugend nicht nur in der WS nicht ganz spurlos vorüber gegangen.
Scheuermann-kollegiale Grüße
Toni
Gruß Toni
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julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo Toni,

eine richtige Vermessung hat bislang nicht stattgefunden.
Die bisherigen Diagnosen sind aufgrund der Beurteilung von Röntgenbildern und Untersuchungen entstanden. Manchmal schwanken die Diagnosen von Kyhphoskoliose über Thorakolumbalskoliose, mal ist die Ursache ein jugendlicher Scheuermann, mal ist es eine statische Skoliose aufgrund Beinlängendifferenz .... manchmal ist es auch gar keine Skoliose, mal ist es keine Beinlängendifferenz, sondern eine Skoliose die zur unterschiedlichen Beinlänge führt .... usw. .....Orthopäden sind halt ungemein vielseitig :D
Unbestritten sind jedenfalls die zunehmend rezivierenden Wirbelblockaden, komplexe Funktionsstörungen, starke Muskeldisbalance zwischen rechts und links, stark eingeschränkte Beweglichkeit der Atemmuskulatur, Deformierungen der Wirbelkörper insbesondere im BWS-Bereich. Dort sind mehrere Wirbel aufgrund einer Abstützreaktion mit knöchernen Spangen verbunden .... und ein „ chronisch progredientes komplexes Schmerzsyndrom“ darf ich nach Begutachtung der Röbi in der Regel auch haben ;-)

Der behandelnde Arzt in der Reha meinte, bei entsprechender Formulierung könnten die 4 Jahre Wartezeit auf 2 Jahre verkürzt werden. Er wird die Notwendigkeit einer Schroth-Behandlung auch in seinem Abschlußbericht betonen.
Zwei Jahre sind mir allerdings auch zu lang.
Wenn es wirklich keine andere Möglichkeit gibt, werde ich es mit dieser 1-wöchigen Selbstzahler-Reha versuchen.
Hat jemand Erfahrung damit? Ist diese Woche ausreichend um wenigstens halbwegs eine Grundlage zur ambulanten Schroth-Therapie zu erlangen?

Ein Korsett denke ich, ist eher was für ausgeprägte Skoliosen/Kyphosen. Oder sehe ich das falsch?
Außerdem sind die Brustwirbel durch diese Spangenbildung fixiert.
Oder sind hier trotzdem noch Korrekturen möglich?

Gruß Julia
Trixi
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Beitrag von Trixi »

Hallo!

Würde mich dieser Frage gerne anschließen, ob ein oder zwei Wochen Reha einen Sinn haben.
Hab jetzt seit einer Woche mein Rahmouni. In den Sommerferien, ist natürlich kein Platz mehr frei. Ich bin aber mitten unter meinem Medizinstudium und müsste durch die Anwesenheitspflicht im Studium eine ganzes Jahr aussetzten, wenn ich eine Reha machen würde.
Das ist für mich leider unleistbar, zudem die Krankenkasse weder Korsett noch Reha bezahlt.
Ich hätte nur die Möglichkeit Ende September (da würd ich noch einen Termin bekommen) zwei Wochen einen selbstbezahlten Rehaaufenthalt zu machen.
Würd voll dankbar sein, wenn mir jemand sagen könnte, ob das Sinn macht.

Liebe Grüße!
Trixi
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Toni
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Beitrag von Toni »

Wenn die Brustwirbel tatsächlich an den ventralen (inneren) Kanten zusammengewachsen/zusammengesintert und zu einer festen Verbindung verknöchert sind, dann ist es bei Dir im Prinzip wie bei Operierten ( "unblutige Spondylodese"!)aber leider in Fehlstellung.
Ein Korsett käme dann für Dich zu spät. Es wäre sogar gefährlich die verknöcherung wieder aufzuknacken. In Bad Salzungen kämst Du dann vermutlich in die Operierten- und Schmerz-Gruppe und lernst vorzugsweise Dich mit den nichtsteifen Anteilen der WS zu optimieren.
Wenn die eine "Privat-Woche" der Einführungswoche entspricht, dann hast Du die Grundlagen von SCHROTH danach rel. gut gelernt. Zumindest wesentlich besser kompakter und systematischer als 12 mal bei einer niedergelssenen Schroth Therapeutin. Zumindest die "Privat-Wöchler" die ich vor einem Jahr kennengelernt habe, haben in der ganz regulären REHA-Einführungswoche mitgemacht.
Gruß Toni
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julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo Toni,

ja, leider sind sie tatsächlich knöchern fixiert. :(
Auf den Röbis sind die Spangen auch sehr deutlich erkennbar.
U.a. auch der Grund weshalb die meisten Orthopäden der Meinung sind, da könne man eh nix mehr machen.
Trotzdem will ich mich nicht damit zufrieden geben und warten bis auch meine Hirnzellen verknöchern.
Dazu fühle ich mich noch zu jung und zu lebensfreudig.
Ich verstehe übrigens nicht wieso einerseits die Wirbel durch diese Spangen versteift sind, andererseits die Ärzte im Zusammenhang mit meinen rezidivierenden Blockaden von hypermobilen Wirbeln sprechen?! Wie passt das eigentlich zusammen?

Gruß Julia
Dr. Steffan
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Beitrag von Dr. Steffan »

Trixi hat geschrieben:Hallo!

Würde mich dieser Frage gerne anschließen, ob ein oder zwei Wochen Reha einen Sinn haben.

Liebe Grüße!
Trixi
Eine oder zwei Wochen sind sicher nicht optimal aber besser als nichts. Man erhält einen Einblick in die Schroththerapie und kann mit Unterstützung einer ambulanten KG nach Schroth schon einiges erreichen. Aus diesem Grund und für Wiederholer bieten wir die Gesundheitswochen Skoliose an. Diese werden allerdings leider nicht von den gesetz. Krankenkassen getragen.
Dr. K. Steffan
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bluecat
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2013 BWS+LWS 57°
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Korsett als Erwachsene (´03 -´07 Rahmouni,
seit 7/11 cctec),
Rehas 96, 02, 06, 09, 12, 15; KG, OP Empfehlung
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Beitrag von bluecat »

Hallo Dr. Steffan,

was würde eine solche Woche Kosten und was muß ich machen um daran teilzunehmen?

LG
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo Dr. Steffan,

Dieser Frage von bluecat schließe ich mich an.
Beinhaltet Sie eine Untersuchung/Diagnosestellung und ist es so wie Toni schreibt, dass sie innerhalb der regulären Reha-Einführungswoche abläuft?
Gibt es diese Gruppe für chronische Schmerzpatienten dort?
Wielange sind die Warte/Anmeldezeiten?

liebe Grüße Julia
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo,

ich habe jetzt meinen Skoliosenwochen-Termin für Ende Oktober gebucht und werde das Ganze noch mit einem Sprechstunde bei Dr. Steffan verbinden.
Meine ersten ambulanten Skoliose-KG-Std hatte ich mittlerweile auch.
Die Krankengymnastin hat sich auch die Röntgenbilder angeschaut.
Die Skoliose selbst ist nur minimal ausgeprägt. ca. 15 °. Die Deformierung der Wirbelkörper besonders im BWS-Bereich dagegen sehr. Dort sind mehrere Wirbelkörper miteinander fixiert. Die knöchernen Verbindungen befinden sich ventral und auch an der rechten Seite der Wirbelkörper. Nach Meinung der KG führt dieser fixierte Wirbelabschnitt zu den ständigen Blockierungen in den anderen Wirbelbereichen und zu den Neuralgien der Rippengelenke.
Mich erstaunt allerdings, dass diese Abstützreaktion der Wirbelkörper in keinem Verhältnis zur Ausprägung der Skoliose/Kyphose steht.

Die Schmerzen sind seit Wochen permanent und sehr ausgeprägt.
Manchmal habe ich das Gefühl, dass alle Maßnahmen zum „Entblockieren“ der Wirbel umso schneller wieder zur Blockade führen. Vor ein paar Monaten war ich z.B. nach einer Sacro-Cranio-Therapie immerhin für 4 - 5 Tage nahezu schmerzfrei.
Jetzt habe ich das Gefühl, sobald ich aufstehe und gehe oder stehe verkrampfen sich alle Muskeln sofort wieder und die Wirbel blockieren.
Irgendwie habe ich auch das Gefühl, dass die Muskulatur insgesamt immer mehr einsteift (trotz Feldenkrais, Cranio usw.). So wird das Bewegungsausmaß meines Kopfes immer geringer und ich habe Schmerzen in beiden Oberarmen bei Anteversion über 90 ° , häufig auch in Ruhe (besonders Nachts). Hat dies auch mit den blockierten Wirbeln zu tun?
Ich hoffe, dass die Schroth -Therapie mir zu einer besseren Stabilität verhilft.
Was kann ich noch tun? Ich suche noch nach weiteren Methoden um aktiv an den Schmerz heranzugehen.

Gruß Julia

Wie kann man eigentlich einen Thread verschieben?
Tomma
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Beitrag von Tomma »

julia77 hat geschrieben:Wie kann man eigentlich einen Thread verschieben?
Ein Admin oder Moderator kann einen Thread verschieben. Wohin soll dieser Thread deiner Meinung nach verschoben werden?
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hi Tomma,

ich dachte ihn unter "Erfahrungsaustausch" zu verschieben.

Danke :)
Julia
Tomma
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Beitrag von Tomma »

julia77 hat geschrieben:Hi Tomma,

ich dachte ihn unter "Erfahrungsaustausch" zu verschieben.

Danke :)
Julia
Bitte. :)
Herta

Antwort zu Dauerschmerzen

Beitrag von Herta »

Hallo ihr,
ich bin 48 und war 02 und 03 vier und drei Wochen in Salzungen, da es mir so schlecht ging wurden beide Rehas in dieser kurzen Zeit genehmigt.
Habe auch zusammengewachsene Wirbel und Arthrose in den Wirbelgelenken und leide viel unter Blockierungen, auch zum Teil mit Atemproblemen und ausgeprägtem Muskelhartspan im Bereich der gesamten WS, Ischiasprobleme, Kopfschmerzen und neuerdings Knieprobleme. Damit ich überhaupt noch die Schroth-KG machen kann, hab ich mir jetzt die Wirbelgelenke vereisen lassen, es hat aber beide Male nur 4 Monate gehalten. In dieser Zeit jedoch ging es mir wirklich richtig gut, und ich konnte meine Arbeit wieder bewältigen, ohne Schmerzmittel. Die Muskulatur war bereits am Tag nach der Op so entspannt, dass meine Physiotherapeutin laut rief:Was hast Du denn gemacht! Die Kosten für die Op übernnahm die AOK. Da ich mich aus beruflichen und privaten Gründen frühestens in 4,5, Jahren operieren lassen möchte, ist dies für mich eine gute Lösung. Ich wollte dies als Information Euch wissen lassen, denn die meisten kennen das gar nicht. :juggle:
julia77
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vereisen

Beitrag von julia77 »

Hallo Herta,
habe von diesem Vereisen noch nie was gehört.
Was wird da genau gemacht. Welche Gefahren/Nebenwirkungen birgt es?
Welche Operation läßt du in 5 Jahren machen?
Die Probleme, daß mit den blockierten Wirbeln nicht geschrothet werden kann, kenn ich nun mittlerweile auch.
Ich versuche jetzt möglichst die Cranio-Therapie unmittelbar vor die Schroth-KG zu legen, dann geht es einigermaßen.
Gruß Julia
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo ihr,

Gute Nachrichten: der BfA-Antrag läuft und meine Krankenkasse hat sich (ungefragt!) bereit erklärt die Skoliosewochen zu bezahlen, falls die BfA (ggf. nach Widerspruch) nicht zahlen sollte.
Ich hoffe nur, dass ich die 2 Skoliosewochen problemlos in eine "richtige" Reha umwandeln lassen kann, falls die BfA genehmigt.
Ausserdem habe ich zusammen mit dem Knieschaden 50 % Schwerbehinderung durchbekommen.

Ansonsten hangel ich mich mehr schlecht als recht durch.
Die Schmerzen sind zeitweise nahezu unerträglich und ich zähle die Tage bis Ende Oktober. Noch nie im Leben zuvor hab ich mir gewünscht das der Sommer schnell vorbei geht . Ein Glück das er wenigstens so schlecht war ;-)
Die Lungenfunktion ist auch schlechter geworden (46 % Ausatemvolumen, 68 % Gesamtlungenvolumen)

Weiter unten in dem Röbi-Thread von Hendrik könnt ihr auch mein BWS-Bild finden: http://skoliose.net/forum/viewtopic.php?t=2498
Was davon macht mir diese ätzenden Dauerschmerzen?
Der Doc hat auf dem Bild in den Spangen rumgekritzelt. Die Spangen hatte ich bereits in meiner Jugend (ohne Schmerzen).
Ist das nun ein Scheuermann oder woher kommen diese Verknöcherungen?

liebe Grüße
Julia
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