17 Jahre Skoliose und das Danach

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
Antworten
StefanieKe
Newbie
Newbie
Beiträge: 5
Registriert: Sa, 06.06.2020 - 14:18
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 66° linkskonvexe Skoliose in der LWS
Therapie: OP

17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von StefanieKe » Mi, 17.06.2020 - 18:21

Liebe Forum-Mitglieder, ich habe meine Erfahrung mit dieser tückischen Krankheit auf ganze sieben Seiten gebracht, hoffe aber, dass wer auch immer die Zeit hat, sich reinzulesen, davon etwas mitnehmen kann. Bei Fragen freue ich mich, Euch zu helfen!

Viele Grüße
Steffi :)

Sommer 2003, Ostseebad Heringsdorf. Ich bin 13 Jahre alt und mit meiner Familie im Sommerurlaub. Da ich mich als frischer Teenager sehr ungern unangezogen vor meinen Eltern zeige, fällt meinen Eltern erst jetzt, da ich im Bikini vor ihnen auf dem Fußteil des Strandkorbes sitze und mich über ein Buch nach vorne gebeugt halte eine merkwürdige Veränderung an meinem Rücken auf. Ein Buckel auf der unteren linken Seite.

Berlin, Orthopädie. Zurück in meiner Heimatstadt vereinbaren meine Eltern für mich einen Termin beim Orthopäden, es soll nicht der letzte bleiben. Gemeinsam mit meiner Mama durchlaufe ich zum ersten Mal das gesamte Prozedere: ausziehen vor dem Arzt, zur Seite und nach vorne beugen, abmessen, wiegen, nach Schmerzen fragen. Bis dato habe ich keine merklichen Rückenschmerzen und falls ja, kann ich mich nicht erinnern, habe sie wahrscheinlich auf die Pubertät geschoben. Mit 13 habe ich gerade einen ordentlichen Wachstumsschub auf meine seitdem anhaltenden 1,76 m hinter mir. Ich bin sehr schlank, eher schlaksig. Ich selber habe die Veränderung nicht wahrgenommen, stand ich auch nie besonders aufmerksam vor dem Spiegel, da ich eher generell unsicher und unzufrieden mit mir war - ich denke, das ist für das Alter typisch.
Das erste Röntgenbild bringt die für mich bis dato absolut unbekannte und erschreckende Diagnose: Skoliose mit einer ca. 34° großen, linkskonvexen Krümmung im Lendenwirbelbereich. Ab da brechen Termine zur vorbeugenden Physiotherapie und zur Erstellung eines Stützkorsetts über mich hinein.
Da meine kleine Schwester, 3 Jahr jünger, ebenfalls eine, glücklicherweise deutlich geringere und bis heute auch keine Probleme machende, Verkrümmung hat, wird sie mit mir teils zeitgleich in die Physiotherapie gesteckt, zur Vorsorge. Ich bin froh darum, da das Ganze sehr ungewohnt ist und die Rolle der großen Schwester gibt mir etwas Selbstvertrauen. Ich habe nun also 2 mal die Woche nach der Schule Physiotherapie. Da ich ansonsten sehr sportfaul bin, macht das für mich einen großen Unterschied aus. Weil die Physiotherapeutin sehr nett ist, ist es trotz der sehr anstrengenden Übungen sehr erträglich.
Das für mich angefertigte orthopädische Stützkorsett, viele werden es kennen, ist für mich das Sinnbild eines Foltergeräts. Da meine Verkrümmung recht lang ist und meine Schultern schiefstehen lässt, reicht es von der Hüfte bis hin über die Schulter. Es zu tragen verursacht bei mir Hitzewallungen, das Gefühl eingesperrt zu sein und schreckliche Schmerzen. Da man es mehr als deutlich durch jede erdenkliche Kleidung durchsieht (in den frühen 2000ern trug man leider keine oversized Shirts, eventuell wären diese meine Rettung gewesen), und ich in meinen jungen Teenagerjahren gut ankommen und mein Leben genießen wollte, trug ich es mehr als selten. Ich glaube, dass es bei einigen wirklich hilft, bin aber überzeugt, dass es bei mir schon zu spät gewesen wäre.
Ich erinnere mich noch an eine Zugfahrt in den Urlaub im folgenden Jahr, während der meine Eltern ihrer weinenden Tochter das Korsett auf der engen Zugtoilette entledigen durften.
Ich erzähle es ein paar Freundinnen aus der Schule, die sehr viel Verständnis und Neugier zeigen, ansonsten halte ich mich aber damit sehr zurück. Da ich sehr groß bin, scheint es niemandem aufzufallen.

Karlsfeld/Dachau, nähe München, rund 10 Jahre später. Nach meinem Umzug nach Bayern habe ich erstmal niemand von meinen neuen Freunden viel über meinen Rücken erzählt, mit einigen wenigen eng vertrauten Ausnahmen. Man möchte als Teenager ja, wenn man eh schon die Neue ist, sich nicht noch mit “so etwas” angreifbar machen. Teenager können gemein sein. Es scheint tatsächlich niemand zu sehen, einmal fragt eine Bekannte am See nach, ob mir mein Rücken wehtut, weil sie die Krümmung sieht, sonst nichts. Ich selber sehe es hingehen mehr als genug. Mein Rücken schmerzt bei längerer sportlicher Bewegung, beim Wandern, beim Snowboarden, beim Frieren, da sich dabei die Muskeln anspannen. Ich habe in den letzten Jahren sehr oft verspannte Schultern und nun auch noch eine Migräne mit Aura entwickelt, die u.a. von den Verspannungen herrühren kann. Ich verzichte auf zu enge Kleidung, da ich meinen “Knick” in der Seite nicht ästhetisch finde, damit kann ich es gut kaschieren. Ich laufe leicht schief, das fällt ein paar Freunden auf, die sich aber, nachdem ich mich erklärt habe, sehr unterstützend zeigen.

Meine Skoliose wird 2-jährlich geröntgt. Ich habe ab sofort immer mal wieder Physiotherapie, wenn es wieder zu sehr verspannt und schmerzt. Außerdem habe ich mich sporadisch in Fitnessstudios angemeldet und beginne, ab 2011 tatsächlich bis heute regelmäßig Pilates, Yoga und weitere Bauch- und Rückenmuskulatur stärkende Sportarten durchzuziehen, auch wenn ich nicht die Disziplin meiner kleiner Schwester besitze, die fleißig fast täglich Übungen macht. Ich schwimme immer wieder, lerne Skifahren und gehe später auch Bouldern, meine Einschränkungen halten sich also in Grenzen, ich würde aber sagen, dass ich mich oft schwerer tue als andere und natürlich den Seitenunterschied bemerke.
Mein Allgemein-Arzt rät mir von hohen Schuhen ab und erklärt mir, wie ich am besten in Babyposition schlafen soll - nicht sonderlich hilfreich. Mein Orthopäde in Dachau hingegen, ist sehr gut auf diesem Gebiet und erklärt mir, dass er Verbindungen zur Schön-Klinik in Vogtareuth hat und gern dort einen Untersuchungstermin vereinbart. Dass aber eine OP unter 60° Verkrümmung ohne weitergehende Einschränkungen, und die habe ich nicht, nicht in Frage kommt. Meine Verkrümmung beträgt nun rund 45°. Deshalb behalte ich mir die OP im Hinterkopf, wünsche sie mir aber im Prinzip schon seitdem ich 13 bin, meine Devise lautet “viel hilft viel”. Nichtsdestotrotz freunde ich mich mit dem Gedanken an, abzuwarten bis sich die Skoliose dann rechnerisch mit 40 so sehr verschlechtert hat, dass ich eine OP brauche. Bis dahin sollte ich Kinder haben, die sich bereits selber versorgen können :-)

2018. Seit ein paar Monaten tut meine rechte Hüfte immer wieder weh, sie sticht. Die Physiotherapeuten versuchen alles, denken es ist das ISG, mein Ortophäde spritzt mir Cortison, aber nichts hilft, auch die Osteopathin weiß Ansätze aber keine nachhaltige Hilfe. Mittlerweile ist es so, dass ich nach Fußballspielen oder Konzerten, also nach langem Stehen, mächtige Schmerzen im Lendenbereich habe. Wir besuchen eine Trampolinhalle und einmal sind wir Schlittschuhlaufen - danach muss ich mich am Folgetag auf dem 10-minütigen Fußweg zur Arbeit jeweils mehrfach zwischendurch hinsetzen. Nachdem ich nach München umgezogen bin, suche ich einen neuen Orthopäden auf, dieser lässt mich neu röntgen. Die Diagnose scheint für mich unglaublich: 63° Verkrümmung. Das sind fast 15 ° mehr als vor einem Jahr. Scheinbar drückt sich durch die Krümmung eine Bandscheibe leicht raus, was die Hüftschmerzen erklärt. Ich bin perplex, versuche mit meinem Freund selbst den Cobb Winkel auszurechnen, komme auf 53° und hole mir bei der Schönklinik in München einen Termin zum Gegenröntgen. Es bringt dasselbe Ergebnis wie beim ersten Arzt, sogar etwas mehr - ca. 66°.
Ich weiß noch, wie ich aus dem ersten Gespräch von dort komme, und meiner Schwester eine Whatsapp schreibe, dass ich wahrscheinlich eine OP brauche. Ihre Antwort reflektiert perfekt auch mein rationales Gefühl gegenüber dieser Situation: “Klar, das machst Du.”.
In den folgenden Wochen bin ich nochmal zum Röntgen und dort und darf meine Mama und meinen Freund mit zum Vorgespräch nehmen, auch mit 29 braucht man schließlich emotionale Unterstützung.
Wir werden all unsere Fragen los: Wie verläuft die OP, was muss ich vorher beachten, was kommt danach auf mich zu, wie sieht es danach mit Sport aus, mit Tragen von schweren Sachen, mit dem Sexualleben, mit dem Kinderkriegen, mit weiteren ärztlichen Eingriffen, mit dem Fliegen, … Interessant für alle Mädchen und jungen Frauen: Mein Plan mit 40 wäre niemals aufgegangen: Wenn man schwanger wird, weicht das Gewebe rund um das Becken auf, um dem Kind Platz zu geben. Dadurch verstärken sich Skoliosen in der Regel. Eine problemlose Schwangerschaft und Geburt sind dann selten.
Ich richte mich darauf ein, dass mein Termin frühestens in ca. 6-8 Wochen sein wird, da das die normale Wartezeit ist. Da ich für das Jahr bereits zwei Reisen und mehrere Hochzeitsbesuche eingeplant habe, ginge es für mich naiverweise entweder sofort oder im Winter. Während eines Kundentermins kommt ein Telefonat aus der Klinik: Ende März 2019 ist ein Termin frei geworden, ob ich diesen haben möchte. Wir schreiben den 19. Februar, ich stehe im Gang neben dem Konferenzraum des Kunden und habe Tränen in den Augen. Ich sage direkt zu.
Ab da trinke ich bis zum OP-Termin keinen Alkohol mehr, um den Körper zu schonen und mache aber alles nochmal, was ich liebe. Wir feiern Geburtstage im Freundes- und Familienkreis, ich gehe mit meinen Freundinnen zum Fasching und am Tag vor dem Krankenhaus-Checkin gehe ich noch zum Heimspiel des TSV 1860 München und verabschiede mich von meinen Freunden.
Was ich unbedingt erwähnen möchte: Ich habe mir sehr lange Gedanken über eine Patientenverfügung gemacht, da ich das erste Mal in meinem Leben vor einem Krankenhausaufenthalt, vor einer Narkose und einer OP stand und man ja nie weiß. Auch wenn es nachträglich etwas übertrieben erscheint, habe ich sie erstellt und bei den Ärzten abgegeben. Entscheidungen wie lebenserhaltende Maßnahmen und was mit meinen Organen passiert, wollte ich meiner Familie nicht zumuten, daher finde ich die Entscheidung nach wie vor richtig und wichtig.

Am Check-in Tag ist schönes Wetter. Die Nichten meines Freundes haben mir mit ihrer Mama einen großen Schokoladenkuchen gebacken. Mein Freund fährt mich mit zwei großen Taschen voller Jogginghosen und gemütlichen Shirts in die Klinik, 14 Tage Aufenthalt sind geplant. Ich komme in ein Zweibettzimmer mit einer netten Frau, die bereits eine Bandscheiben-OP hinter sich hat. Ich durchwandere nochmal die Anästhesie-Besprechung inkl. Urinprobe und Blutabnehmen, Patientenbögen, das Röntgen und das MRT, alles steht für den nächsten Tag. Ich gehe noch eine Runde spazieren und gebe meinen Freund als Notfallkontakt an. Vor dem Einschlafen gibt es eine Schlaftablette, um 6 Uhr soll es losgehen.

25. März 2019: Ich werde sanft geweckt und gebeten, mich frisch zu machen und in mein OP-Dress zu werfen. Bevor man mich abholen kommt, schreibe ich nochmal meinen Liebsten und lenke mich mit einer Folge Modern Family auf dem iPad ab. Man gibt mir eine kleine Beruhigungsspritze, das ist normal, und schiebt mich mit dem Bett in den Anästhesie-Raum. Dort bekomme ich eine warme Decke und die Haupt-Spritze und als der nette Anästhesist noch sagt, jetzt würde mir gleich warm, bin ich bereits weg.

Als ich aufwache, sehe ich meine Mama an meinem Bett stehen. Sie hat mir Blumen mitgebracht und ist sehr erleichtert. Meine Schwester und mein Freund kommen hinzu. Ich erzähle, wie es mir bisher ging, nicke aber zwischendurch immer wieder mal halb weg, nach der Narkose bin ich sehr k.o. Die Uhrzeit erscheint mir zu früh. Was ich erfahre, ist, dass meine OP deutlich weniger lang gedauert hat, als gedacht: nur 3 statt fast 6 Stunden. Ständig wird geprüft, ob ich meine Zehen bewegen kann und wie ich mich fühle. Alles in Ordnung, nur meinen Rücken spüre ich nicht.
Das ändert sich schon in der ersten Nacht. Ich bekomme kaum ein Auge zu, da die Schmerzen stark zunehmen. Immer wieder drücke ich den Notfallknopf und rufe die Nachtschwestern mit der Bitte um mehr Schmerzmittel. Ich liege vorsorglich die ersten 3 Nächte auf der Intensivstation und werde rundum versorgt.
Ein paar neue interessante Fakten, die ich dort lerne und die einem vorher niemand sagt:
Die Schwestern sehen auf ihrem Computer, wenn man einen Migräneanfall bekommt.
Wenn man als Frau operiert wird, bekommt man meistens seine Periode, auch wenn sie nicht angestanden wäre.
Wenn man ein paar Tage nicht isst, weil man nichts herunter bekommt, bekommt man einen unfassbar schmerzhaften Blähbauch.
Makeup, BH, Selbstwertgefühl, forget it.
Schmerzmittel machen einen sehr sentimental.
Am Morgen des Tages nach der OP erwischt mich mein OP-Arzt endlich im wachen Zustand. Er sagt, dass die OP wunderbar verlaufen ist, meine Wirbelsäule sehr gut mitgespielt hat und ich nun nahezu 0° Skoliose, als null Skoliose mehr habe. Ich weine vor Freude und Dankbarkeit.

Grundsätzlich ist der Plan, Patienten so schnell es geht aufzusetzen und zum Gehen zu bringen. Das dauert bei mir etwas länger als geplant. Ich habe von der Lagerung während der OP den bisher größten Schultermuskelkater meines Lebens, mein Rücken schmerzt und mein Kreislauf macht nicht mit. Ich habe nebenbei bemerkt auch große Druckstellen an den Beinen. Erst heißt es, ich solle weniger nach Schmerzmitteln fragen, da diese natürlich nicht gesund sind, als ich mich zusammenreiße und die Heldin spiele, werden die Schmerzen unerträglich und ich lerne zum ersten Mal, was es heißt, ein Schmerzgedächtnis zu haben. Ich bin die meiste Zeit allein im Zimmer, aber ständig von Arztvisiten und Pflegern umgeben. Pflasterwechsel sind der Horror, da ich mich auf die Seite drehen muss und ich habe einen Blasenkatheter, der sehr anstrengend ist. Zudem muss ich bei jeder Bewegung darauf achten, mir weder meinen Wundkatheter, noch meinen Pulsmesser am Finger oder meine Sauerstoffschläuche und vor allem meinen Zentralvenenkatheter, den ich am Hals angenäht bekommen habe, rauszureißen.
Am dritten Tag nach der OP setze ich mich vormittags das erste Mal auf - bis mir schwarz vor Augen wird, aber mein Kampfgeist ist wieder da. Am frühen Abend schafft es der junge, große Pfleger mich aus dem Bett hochzuziehen und mich an meinen Rollator zu stellen. Ab da geht es relativ zügig und vom Weg durch das Zimmer, schaffe ich einen Spaziergang zum Gangfenster.
Am 4. Tag verlegt man mich auf die normale Station, wieder in mein Zweibettzimmer. Mein Blasenkatheter ist raus, das heißt ab sofort muss ich mich zusammenreißen und mindestens für die Toilette aufstehen. Ich bekomme das berühmte Opium oder Morphium (nicht mehr sicher, ich schreibe weiter Opium) zum Spritzen auf Knopfdruck.
Am 5. oder 6. Tag darf ich, nachdem der Wundkatheter entfernt wurde, endlich duschen gehen, im Sitzen, mit Hilfe der Schwester. Aber es ist das beste Mal Duschen meines Lebens.
Tagsüber sind die Schmerzen erträglich und ich habe nette, wechselnde Zimmernachbarinnen und täglichen Besuch von meinen Eltern, meinem Freund und meiner Schwester, die es schaffen, sich neben der Arbeit abwechselnd auf den doch einstündigen Umweg zu machen, um mir Gesellschaft zu leisten, während ich den Tränen nahe im Bett liege, mit mir zusammen einzunicken, mit mir die ersten Spaziergänge über den Gang zu machen. Ich bin stolz, weil sie sich freuen, wie es mir besser geht.

Vor allem in den ersten Nächten auf dem normalen Zimmer habe ich nach wie vor sehr starke Schmerzen in der Nacht, habe Albträume, wache einmal sogar auf einem durchgebluteten Laken auf und nutze eher zu viel Opium. Die Spritze hat einen Zähler: an einem Tag nehme ich 53 Dosen. Dieser Fakt und der Moment, als ich mich nach dem Nachtisch erneut auf meine frische Bettwäsche übergeben muss, öffnen mir die Augen: Das Opium muss weg. Lieber wandere ich ab sofort nächtlich bis zu 5x den Gang auf und ab - in guter Gesellschaft anderer Patienten - denn Gehen lockert die Rückenmuskulatur.
Auf der Station hat man einen recht gut durchgetakteten Tagesablauf, den ich auch erstmal lange lernen musste: Blutabnehmen, Tabletten nehmen, frisch machen, Frühstück, auf die Arztvisite warten, Duschen, Gespräch mit der Physiotherapie, eventuell spazieren gehen, Mittag, Tabletten, Whatsapp- und Instagram Chats mit Freunden, Shoppingqueen, schlafen, Pfleger kommen um Werte abzunehmen, spazieren, Besuch, Abendessen um 17 Uhr und danach wird der Abend sehr lang. Aber ich habe gute Unterhaltungen mit meinen Zimmerkolleginnen, mein iPad für Netflix und Co und ein gutes Buch. Die Spaziergänge bei schönem Frühlingswetter im Hof der Schön Klinik, die auch an ein Internat und eine Schule für behinderte Kinder angrenzt, und meine Lieblingsmusik bauen mich sehr auf.
Von Tag zu Tag werde ich fitter und schaffe es sogar, bis zum 1860 Trainingsgelände zu spazieren, um die Mannschaft zu sehen und beim Italiener dort mit meinen Eltern zu essen (absolute Empfehlung!). Ich habe große Hoffnungen, bald nach Hause zu können.

Es kommen auf den Rest der Wunde immer weniger Pflaster und ich sehe Teile meiner Narbe. Sie ist noch sehr geschwollen und verkrustet und ich bin noch etwas aufgedunsen und fühle mich einen Meter größer als vorher, da ich auf einmal aufrechter und gerade steher. Meine Venenzugänge sind bald aufgebraucht. Vom vielen Schmerzmittel, Antibiotikum und Blutabnahmen finden die Schwestern kaum noch brauchbare Venen. An einem Tag schwillt meine linke Hand sogar Tennisball-groß an, weil sich Flüssigkeit nicht in der Vene sondern im Gewerbe sammelt. Und noch schlimmer: leider verheilt meine Narbe am Wundpol ganz unten nicht. Sie blutet immer und immer wieder nach. Mal kommt anderthalb Tage kein Tropfen Blut und dann wieder ein ganzer Schwall. Ich bin todtraurig und ungeduldig und habe das erste Mal seit Ewigkeiten Heimweh und bin ein Häuflein Elend.
Am 19. Tag darf ich unter Vorbehalt nach Hause, auch wenn die Wunde noch kritisch beäugt wird. Der Vater meines Freundes ist so lieb und holt mich ab, die erste Nacht schlafe ich bei meinen Eltern, da mein Freund auf Dienstreise ist. Auf dem Weg zur Tür herein, treffe ich per Zufall noch eine sehr gute Freundin. Endlich zuhause! Meine Eltern kümmern sich toll um mich und am nächsten Tag holt mein Freund mich ab und in unsere Wohnung. Ich bekomme Blumen und gutes Essen und bin sehr glücklich.
Der Plan jetzt lautet: Erholen, Bingewatching, Playstation spielen und nach 3-4 Wochen arbeiten gehen. Nicht so mit meinem werten Körper ;-)

Ich habe nach wie vor starke Schmerzen im unteren Rücken und nehme täglich Schmerzmittel und Antibiotika. Mir gelingen weitere Spaziergänge und sogar ein Friseurbesuch. Mehrmals die Woche muss ich zum Allgemeinarzt zum Pflasterwechsel und zur Blutabnahme. Letztere ist vor allem wichtig, um die Entzündungswerte zu kontrollieren. Dieses werden tendenziell immer besser. Familienessen gehen schon, Ostern bei meiner Schwester und Besuche und Geschenke von Kolleginnen und Freunden. Aber die Wunde wird nicht besser, es fühlt sich an, als hätte ich ein Lineal im Rücken.

Als mein Freund mir am 25.4. das Pflaster nochmal wechseln möchte, sieht er, dass die Wunde sehr geschwollen ist. Ich bin mit den Nerven am Ende. Am nächsten Morgen fahren wir in die Notaufnahme, zum Glück ist nicht Wochenende, sonst müsste ich länger warten. So geht aber alles recht schnell: Dem Arzt, der mein Pflaster abzieht, rutscht nur ein “oh krass” raus. Alles von vorne: Blutabnehmen, Patientenbögen, Röntgen, MRT, Zimmer beziehen, umziehen, Narkose. Als ich aufwache, liege ich im normalen Aufwachzimmer. Um mich rum sind Familien und viele Pfleger. Ich nicke immer wieder weg, bekomme aber mit, dass alles gut gelaufen ist und der Abszess, der sich unter der Narbe gebildet hat und fast bis zum Knochen reichte, erfolgreich entfernt ist.
Ich habe Glück, das Zimmer am Wochenende für mich allein zu haben. Die Ärzte sagen, Druck verschließt die Wunde, also entscheide ich mich für Game of Thrones Bingewatching - damals kommt die letzte Staffel - und viel rumliegen. Das Wetter ist ohnehin mies und ich hänge am Tropf und am Wundkatheter. Die Wunde verheilt diesmal gut, jetzt habe ich so eine typische Näh-Naht um den unteren Teil meiner Narbe. Die Pfleger und Pflegerinnen sind wie beim ersten Mal wirklich großartig und hilfsbereit und ideenreich und auch meine Ärzte geben sich die größte Mühe, mich aufzumuntern. Trotzdem will ich nach Hause, denn der Geburtstag meines Freundes steht an. Als Sonderausnahme darf ich am Abend des Freitags meine letzte Dosis Antibiotika haben und nach Hause.
Ab diesem Zeitpunkt geht die Heilung viel besser voran und die Schmerzen sind minimal. Ich kläre eine Wiedereingliederungsmaßnahme mit meiner Ärztin ab und kann 3 oder 4 Wochen später wieder erst 4, dann 6 Stunden und bald wieder Vollzeit in die Arbeit zurückkehren.
Ich kann dann sehr schnell auch wieder zum Weinfest, zur ersten Hochzeit, und im Sommer auch relativ problemfrei in den wohlverdienten Urlaub nach Sardinien und schaffe es sogar immer sicherer zu schwimmen.

Am Anfang nach der OP war ich körperlich sehr eingeschränkt: Alle Kleidungsstücke unterhalb der Hüfte, vor allem Socken, waren schon eine Herausforderung, und ohne Schuhanzieher ging nichts. Beine rasieren und Fußnägel lackieren? Fehlanzeige! Dafür habe ich mir Pediküre Termine gegönnt.
Schlafen ging lange nur auf dem Rücken und nicht zu nah an meinem Freund, da jede seiner Bewegungen die Matratze bewegt und bei mir Muskelkrämpfe rechts der Wirbelsäule ausgelöst hat. Das ist so, weil diese Seite vorher stark verkürzt war und sich erst an die neue Lage gewöhnen musste.
Fahrradfahren ging beispielsweise auch lang nicht und in Autos muss ich den Sitz schräger stellen als andere, da ich mir sonst vorkomme, als würde ich beim Sitzen vorne überkippen.
In den Öffentlichen habe ich versucht, möglichst immer so zu stehen, dass ich nicht von hinten angestoßen werde. Statt Handtaschen trug ich nur noch Rucksack. Im Sommer fiel das lässige Daliegen am Badesee oder im Freibad schon mehr als schwer. Für die Narbe habe ich extra immer 50er UV-Schutz drauf gehabt plus Badeanzug, der sie bedeckt, damit sie nicht dunkel wird und sie sonst stets gut eingeschmiert.

Es ist ein bisschen wie bei Kleinkindern: die ersten Schritte, das erste mal Fahrradfahren, das erste mal Schwimmen… Man wird von Woche zu Woche mobiler und mittlerweile das tolle Ergebnis: Die Nachuntersuchungen sahen alle top aus. Ich habe nur selten Schmerzen, was u.a. aber auch vom vielen Sitzen kommt. Sportübungen helfen und die Physiotherapie, die ich bis April hatte. Seit letztem Jahr im Herbst bin ich regelmäßig Schwimmen gegangen, dann kurz zum Pilates. Dann kam Corona und seitdem mache ich täglich 20 Minuten Sport mit einer App, das hilft super und ich werde immer besser, schaffe immer mehr der Übungen und halte länger durch. Nichts krampft mehr und es ist nicht schlimm, wenn jemand meinen Rücken anfässt.
Die Narbe sieht man aber sie ist ein Teil von mir und ich trage sie mit Stolz. Ich freue mich über die vielen neuen Kleider, die ich nun tragen kann, ohne, dass meine schiefe Hüfte oder mein Knick mich stören.
Ich kann stundenlang zu Fuß gehen, ins Fußballstadion gehen und dort über die Balustrade klettern, ich kann längere Radlausflüge machen, und denke bei Bewegungen nicht mehr viel nach. Für mich ist das wie ein neues Leben und ich bin unfassbar dankbar! Ich kann mich glücklich schätzen, in einem privilegierten Land zu leben, dass so ein tolles medizinisches Personal ausbildet und per gesetzlicher Krankenkasse solche Operationen bezahlt. Und, dass ich so einen großen Unterstützungskreis habe. Ich hoffe, mit meiner Erzählung anderen Betroffenen Mut machen zu können. Es ist nicht leicht aber der Kampf lohnt sich! Und Ihr seid stark!

Sommer 2020. Dieses Jahr geht es, wenn wegen dem Virus alles gut geht, wieder an die Ostsee, diesmal wieder mit geradem Rücken und darauf freue ich mich schon lange wie ein kleines Kind!

Moni
Newbie
Newbie
Beiträge: 17
Registriert: Mo, 10.06.2019 - 11:17
Geschlecht: weiblich

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Moni » Do, 18.06.2020 - 09:29

Hallo Steffi,

vielen Dank das du uns deine Geschichte erzählst! Ich habe sie verschlungen!! Du bist sehr mutig und ich freue mich so das alles gut geworden ist.

Mein Kind (16) verschwendet keinen Gedanken an eine OP, davor hat sie (zumindest jetzt in dem Alter) viel zu große Angst...

Darf ich fragen für welchen Beruf du dich entschieden hast und ob die Skoliose bei der Wahl eine Rolle gespielt hat?

Lieben Gruß, Moni

StefanieKe
Newbie
Newbie
Beiträge: 5
Registriert: Sa, 06.06.2020 - 14:18
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 66° linkskonvexe Skoliose in der LWS
Therapie: OP

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von StefanieKe » Do, 18.06.2020 - 14:35

Hallo Moni,
vielen Dank, das freut mich sehr! :)

So lange es ohne OP schmerzfrei und ohne Einschränkungen geht, ist das auch total verständlich!
Natürlich kann ich jetzt sagen, sie muss keine Angst haben, aber das muss jeder mit sich ausmachen. Ich glaube das gößte Thema für mich war der Zeitverlust, aber den muss man als Investition in die Zukunft sehen.

Ich habe mich für einen Beruf in den Medien, erst Ausbildung, dann Studium entschieden und habe das aber aus reinem Interesse gemacht. An meinen Rücken habe ich bei der Auswahl nie gedacht. Ich hatte aber auch keine Aspirationen, einen körperlich fordernden Beruf anzunehmen :zzz:

Viele Grüße
Steffi

Patra
Newbie
Newbie
Beiträge: 1
Registriert: Do, 18.06.2020 - 13:14
Geschlecht: weiblich

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Patra » Do, 18.06.2020 - 15:09

Liebe Steffi,

danke für deinen sooooo super ausführlichen Bericht. Es freut mich dass die Op dir so gut geholfen hat. Und gleichzeitig war ich schockiert darüber, wie lange du dich mit Skoliose quälen durftest. Ich dachte man trägt ein paar Jahre ein Korsett, und dann hat man wieder einen geraden Rüken und alles ist gut.

Ich bin ganz neu in diesem Forum, denn heute hat unsere Jugendärztin bei unserer 13 järigen Tochter eine Skoliose diagnostiziert und uns geraten hat dringendst und schnellstens einen Termin in die Schön Klinik in Harlaching/München zu machen, um eine sichere und genauere Diagnose zu bekommen und zu behandeln. Der Termin ist nun nächste Woche. Ich hoffe dass es nicht zu spät für eine gute und zielführende Therapie ist.

Meine Tochter ist 13 und mitten in der Pubertät. Sie hat im letzten Jahr einen enormen Wachstumsschub erfahren. Dabei ist plötzlich aufgefallen, dass sie vorne am Brustkorb eine Deformation hat, und zwar sieht es aus, als ob die rechten unteren Rippen nicht "normal" nach außen sich wölben, sonder nach innen bzw gerade verlaufen. Dazu wurde heute die Skoliose "bemerkt", die evtl damit zusammenhängt?! Ihre Wirbelsäule macht eine Kurve nach rechts wenn sie sich bückt. Nun ja, genaueres werden wir nächste Woche beim Spezialisten erfahren.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft und dass du nie wieder dich mit deinem Rücken befassen musst :-)

Moni
Newbie
Newbie
Beiträge: 17
Registriert: Mo, 10.06.2019 - 11:17
Geschlecht: weiblich

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Moni » Do, 18.06.2020 - 17:21

Steffi vielen Dank für deine Antwort, das ist wunderbar das du ohne Probleme deine Berufung gefunden hast; denn nun vor der Entscheidung mache ich mir über die Berufswahl schon so meine Gedanken aber etwas Zeit haben wir noch :) und entscheiden wird eh meine Tochter selbst.

Patra das tut mir leid, ich weiß noch wie es uns vor einem Jahr erging und heute hatte ich meinen jüngeren dabei beim Orthopäden und leider ist die Haltung auch schon schlechter als im Oktober...
... leider ist die Skoliose nicht heilbar und nicht weg nach dem tragen des Korsetts.

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » Do, 18.06.2020 - 19:42

Hallo Moni,
... leider ist die Skoliose nicht heilbar und nicht weg nach dem tragen des Korsetts.
Das ist viel zu pauschal ausgedrückt, wenn Du tatsächlich "die Skoliose" meinst.
Die konservative Behandlung mit Korsett und gezielter KG in Kombination hat sehr viele Parameter, auf die es ankommt.
Abgesehen von extrem unterschiedlichen Ausgangs-Situationen spielt das Alter eine große Rolle. Bei einer 13-jährigen Tochter kann ein wirklich gutes korrigierendes Korsett und z. Bsp. eine stationäre Schroth REHA in Bad Sobernheim sehr viel helfen, auch noch bei einem 16-jährigen Kind. Bei Erwachsenen kann man nur in seltenen Fällen von Heilung sprechen, aber schon von möglicher guter Lebensqualität mit Skoliose / Hyperkyphose.

Hallo Stefanie,

als ich hier vor 16 Jahren ins Forum kam, war die Situation bezüglich konservativer Behandlung noch eine andere. Insbesondere die Korsett-Behandlung wurde in der Diskussion noch dominiert durch "brutal möglichste Korrektur" durch die damals vorherrschenden Rahmouni Korsette. Das sollte wohl verdeutlichen, dass es zu viel andere nicht wirklich wirkende Korsette auf dem Markt gab. Aber es schreckte natürlich auch ab. Erst später kam z. Bsp. Klaus Nahr (heuteCCtec) und andere dazu und hatten es mit einer anderen Korsett-Philosophie nicht leicht. Inzwischen hat sich auch Rahmouni weiter entwickelt und ganz wichtig, auch die Diskussion dazu in diesem Forum. Es ist einfach so, dass man sich selbst sehr intensiv um die eigene Behandlung und das entsprechende Ziel kümmern und darin einfühlen muss. Es einfach über sich ergehen lassen, bringt nicht weiter.

Ich scheibe das, weil man heute mit anderem Hintergrund in die konservative Therapie gehen kann. Eine Zunahme der Verkrümmung von 34 Grad (13 Jahre) auf 45 Grad (23 Jahre) und dann auf 66 Grad (28 Jahre) spricht nicht dafür, dass hier eine gezielte Therapie nach heutigem Stand durchgeführt wurde.
StefanieKe hat geschrieben:Ich habe ab sofort immer mal wieder Physiotherapie, wenn es wieder zu sehr verspannt und schmerzt. Außerdem habe ich mich sporadisch in Fitnessstudios angemeldet und beginne, ab 2011 tatsächlich bis heute regelmäßig Pilates, Yoga und weitere Bauch- und Rückenmuskulatur stärkende Sportarten durchzuziehen,...
Physiotherapie ist sehr vielfältig, wenn die nicht zielgerichtet ist, wie z.Bsp. die nach Katharina Schroth oder Spiraldynamik bringt das nicht weiter. Fitnesstraining kann sehr kontraproduktiv sein, gerade bei Skoliose, weil symmetrisch trainiert wird. Dasselbe gilt natürlich auch für Bauch und Rückenmuskulatur "stärkende" Sportarten, weil es hier um einen Muskelumbau mit entsprechender Korrektur gehen muss.

Sonst könnte durch Deinen Bericht der Eindruck entstehen, dass man sich besser gleich operieren lassen sollte. Es gibt nicht nur OP Risiken, sondern leider auch mögliche Langzeitfolgen durch z. Bsp. Überlastung von nicht operierten Bereichen.
StefanieKe hat geschrieben:Das für mich angefertigte orthopädische Stützkorsett, viele werden es kennen, ist für mich das Sinnbild eines Foltergeräts
Das ist heute nicht mehr so. Aber ich frage mich, warum Du hier den Begriff "Stützkorsett" gebrauchst. So ein Korsett soll aktiv korrigieren.

Gruß
Klaus

Moni
Newbie
Newbie
Beiträge: 17
Registriert: Mo, 10.06.2019 - 11:17
Geschlecht: weiblich

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Moni » Do, 18.06.2020 - 20:51

Guten Abend Klaus,
ja da hast du natürlich recht, es kommt schon darauf an wie alt man bei der Diagnose ist und wie weit die Skoliose fortgeschritten ist.
Wenn diese schon recht fortgeschritten ist (denke ich) hat man immer damit zu kämpfen, mal mehr - mal weniger. Bis zum 18. Lebensjahr wird man von der Physio begleitet und danach sollte man auch nicht aufhören -> So wurde es uns geschildert.

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » Do, 18.06.2020 - 21:56

Hallo Moni,
Bis zum 18. Lebensjahr wird man von der Physio begleitet und danach sollte man auch nicht aufhören -> So wurde es uns geschildert
Na ja, als Skoliose Patient wird man doch weiterhin zumindest nach Bedarf (z. Bsp. Kontrolle oder Probleme) mit der Physio zu tun haben. Aber ansonsten ist natürlich die gezielte aktive Muskelpflege (wie auch immer) lebenslang anzustreben. In meinem Fitness Studio saß gestern auf einem gesperrten Gerät ein Skelett mit schwarzen T-Shirt und der Aufschrift "Stark" :D , dem Motto des Studios. Das fand ich schon etwas makaber, ein Trainer sagte zu mir, von der Wiege bis zur Bahre..... Wie recht er hat, wenn man mal von einer entsprechend großen Wiege ausgeht. :)

Gruß
Klaus

Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1376
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Raven » Do, 18.06.2020 - 22:12

Hallo Klaus,
Das ist heute nicht mehr so. Aber ich frage mich, warum Du hier den Begriff "Stützkorsett" gebrauchst. So ein Korsett soll aktiv korrigieren.
Heutzutage (im besten Fall...) ja. Früher, und sie schreibt ja von ihrem Korsett, waren aber tatsächlich Stützkorsetts üblich - auf meinem Rezept stand noch "Rahmenstützkorsett", definitiv. Diese Stützkorsetts haben nicht aktiv korrigiert, und sie waren sehr auffällig (darüber passte nur die von Steffi beschriebene sehr weite Kleidung; als ich in dieses Forum hier vor Jahren kam, habe ich mich gewundert, wie a) gut korrigierend, b) verhältnismäßig schmal (über meines passte z.B. keine Kleidung eine Nummer größer, sondern tatsächlich nur enorm weite Kleidung) hochwertige heutige Korsetts sind).

Hallo Steffi,

danke für deinen ausführlichen Bericht! Ich wurde auch operiert, ein paar Jahre/Jahrzehnte vor dir (1997) und komme damit bis heute gut zurecht.
Grund für die OP war eine stetige Verschlechterung trotz 23 Stunden am Tag im (siehe oben...) Rahmenstützkorsett. Ein besseres Korsett hätte helfen können, war aber Mitte der 90er Jahre noch nicht verfügbar.
Aufgrund der langen Versteifungsstrecke Th3 - L5 (siehe auch Röntgenbilder, wenn du auf den Link in meiner Signatur klickst) gibt es natürlich bleibende Einschränkungen in der Beweglichkeit (kaum mehr Drehungen möglich, niedriges Sitzen ist enorm anstrengend und wird von mir vermieden), aber ich lebe ein gutes, aktives Leben; Schmerzen nur, falls mal eine Überlastung unvermeidbar ist, mache zwar nicht direkt "Sport" aber bin körperlich allgemein aktiv (wandern, Gärtnern, werken etc.), bin in Vollzeit berufstätig.
ich habe mich übrigens für einen technischen Büroberuf entschieden, zunächst Ausbildung (IT), dann Studium (Physik). Ansonsten wären auch technisch-gewerbliche Berufe mit moderatem körperlichem Anspruch in Frage gekommen, z.B. Mechatroniker, Elektriker..., bemerkte hier aber in Praktika, dass ich das nicht in einem Umfang, wie er für einen Beruf typisch ist, leisten kann.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » Sa, 20.06.2020 - 00:23

Hallo Raven,
Klaus hat geschrieben: Das ist heute nicht mehr so. Aber ich frage mich, warum Du hier den Begriff "Stützkorsett" gebrauchst. So ein Korsett soll aktiv korrigieren.
Heutzutage (im besten Fall...) ja. Früher, und sie schreibt ja von ihrem Korsett, waren aber tatsächlich Stützkorsetts üblich - auf meinem Rezept stand noch "Rahmenstützkorsett", definitiv. Diese Stützkorsetts haben nicht aktiv korrigiert, und sie waren sehr auffällig (darüber passte nur die von Steffi beschriebene sehr weite Kleidung; ....
Na ja, ich wollte damit darauf hinweisen, dass man die Geschichte von Steffanie auf die heutige Zeit nicht übertragen kann. Mit besseren Therapiemethoden kann man durchaus OP's vermeiden.

Gruß
Klaus

Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1376
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Raven » So, 21.06.2020 - 03:59

Hallo Klaus,
Mit besseren Therapiemethoden kann man durchaus OP's vermeiden.
selbstverständlich, der Meinung bin ich auch. Obwohl (!) ich mit meinem OP-Ergebnis sehr zufrieden bin, empfehle ich aktuellen Skoliosepatienten daher immer, eine Korsetttherapie mit einem guten Korsett (wie z.B. von CCtec, Ramouni) zu versuchen und weise auch auf die Folgen einer OP, die selbst bei gutem Ergebnis für manche belastend sein können, hin. Insbesondere, falls Skoliosepatienten der Meinung sind, mit einer OP mit geringstmöglichem Aufwand eine möglichst "normale" Wirbelsäule zu bekommen (Kategorie "nach spätestens einem halben Jahr könne man alles wieder machen, die Skoliose ganz vergessen und kann den Traum-Bikini tragen" :/ ), bin ich sehr darauf aus, dass sich diejenigen unbedingt (!) besser informieren sollen und eine Korsetttherapie wenigstens versuchen sollen (einzige Ausnahme: aus anderen medizinischen Gründen wie manche Formen von Mehrfachbehinderungen nicht durchführbar).
Darum auch in meinem Posting bzgl. mir:
Raven hat geschrieben:Ein besseres Korsett hätte helfen können, war aber Mitte der 90er Jahre noch nicht verfügbar.
Somit ganz deiner Meinung und mir war auch klar, dass du diesen sinnvollen Rat gibst; das hatte ich ganz korrekt auch dem ersten Teil deines Satzes entnommen.
Mir wirkte nur dein Posting so, als seist du - zweiter Teil des Satzes - der Meinung, sie hätte sie sich bei dem, was sie geschrieben hat, falsch erinnert. Ziemlich sicher war das bei ihr ein Rahmenstützkorsett.
Na ja, ich wollte damit darauf hinweisen, dass man die Geschichte von Steffanie auf die heutige Zeit nicht übertragen kann.
Die Korsettbehandlung nicht, aber die Erfahrung "früher schlechte Korsettbehandlung bekommen, dann kürzlich operiert worden" sehr wohl. Ihre OP ist, wie ich lese, erst wenige Monate her. Ich glaube, es gibt noch viel mehr Patienten, deren Skoliose vor Jahrzehnten durch eine Korsettbehandlung nicht verbessert werden konnte, worauf Jahre ohne Korsett folgten (was ja auch nicht verwundert: diese alten Orthesen halfen kaum und störten im Alltag enorm!) und nun aktuell eine OP geplant ist oder vor kurzem stattfand.
Nicht in die heutige Zeit übertragen könnte man z.B. sehr alte OP-Berichte, die noch von einem halben Jahr Krankenhausaufenthalt (selbst bei optimalem Verlauf) und einem Jahr Rumpfgips schreiben.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » So, 21.06.2020 - 22:48

Hallo Raven,

ich habe mich an folgendem Satz am Schluss des 1. Posts von Stefanie orientiert:
Ich hoffe, mit meiner Erzählung anderen Betroffenen Mut machen zu können. Es ist nicht leicht aber der Kampf lohnt sich! Und Ihr seid stark!
Das habe ich als Tipp für die User des Forums aufgefasst, die ja eigentlich Informationen zu den aktuellen Behandlungsoptionen brauchen. Deswegen auch meine etwas provokativ gemeinte Frage zu der Art des Korsetts und meine weiteren Hinweise mit Details zu einer wirklich gezielten Behandlung, wie sie schon seit mindestens 10 Jahren üblich ist. Darauf gibt es leider noch keine Antwort.

Sorry, ein Kampf, der aus heutiger Sicht nicht optimal war, kann man nach meiner Meinung nicht unbedingt als mutmachend und lohnenswert für aktuell hilfesuchende sehen. Bestenfalls als hilfreiche Mahnung, hier anders vorzugehen. Aber möglicherweise geht es hier ja nicht unbedingt um eine erfolgreiche konservative Behandlung, so wie wir das in unserem Forum an erster Stelle sehen, siehe unten:
Klaus hat geschrieben:Na ja, ich wollte damit darauf hinweisen, dass man die Geschichte von Steffanie auf die heutige Zeit nicht übertragen kann.
Die Korsettbehandlung nicht, aber die Erfahrung "früher schlechte Korsettbehandlung bekommen, dann kürzlich operiert worden" sehr wohl. Ihre OP ist, wie ich lese, erst wenige Monate her.
Es geht ja nicht nur um das Korsett, sondern um:
im Abschnitt Karlsfeld/Dachau, nähe München, rund 10 Jahre später
Stefanie hat geschrieben:Ich habe ab sofort immer mal wieder Physiotherapie, wenn es wieder zu sehr verspannt und schmerzt. Außerdem habe ich mich sporadisch in Fitnessstudios angemeldet und beginne, ab 2011 tatsächlich bis heute regelmäßig Pilates, Yoga und weitere Bauch- und Rückenmuskulatur stärkende Sportarten durchzuziehen,.........
Meine Verkrümmung beträgt nun rund 45°. Deshalb behalte ich mir die OP im Hinterkopf, wünsche sie mir aber im Prinzip schon seitdem ich 13 bin, meine Devise lautet “viel hilft viel”. Nichtsdestotrotz freunde ich mich mit dem Gedanken an, abzuwarten bis sich die Skoliose dann rechnerisch mit 40 so sehr verschlechtert hat, dass ich eine OP brauche. Bis dahin sollte ich Kinder haben, die sich bereits selber versorgen können .....
Gruß
Klaus

Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1376
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Raven » Mo, 22.06.2020 - 17:17

Klaus hat geschrieben:
So, 21.06.2020 - 22:48

Das habe ich als Tipp für die User des Forums aufgefasst, die ja eigentlich Informationen zu den aktuellen Behandlungsoptionen brauchen. Deswegen auch meine etwas provokativ gemeinte Frage zu der Art des Korsetts und meine weiteren Hinweise mit Details zu einer wirklich gezielten Behandlung, wie sie schon seit mindestens 10 Jahren üblich ist. Darauf gibt es leider noch keine Antwort.
Dass sie sich nach einer OP nicht mehr über Korsettbehandlungen für sich informiert, finde ich nachvollziehbar - sie könnte diese nicht mehr anwenden (und sich höchstens interessehalber darüber informieren).
Klaus hat geschrieben:
So, 21.06.2020 - 22:48
Sorry, ein Kampf, der aus heutiger Sicht nicht optimal war, kann man nach meiner Meinung nicht unbedingt als mutmachend und lohnenswert für aktuell hilfesuchende sehen. Bestenfalls als hilfreiche Mahnung, hier anders vorzugehen.
Als hilfreiche Mahnung, heutzutage bei Verfügbarkeit eines guten Korsetts es unbedingt mit einem solchen zu versuchen. Der Bericht schien sich mir aber eher auf die Abläufe nach einer OP, wenn früher (!) keine gute Korsettbehandlung zur Verfügung stand, zu beziehen.

Das Vorgehen/ die Gedanken von ihr als damals 13-jährige finde ich selbstverständlich auch nicht optimal:
Klaus hat geschrieben:
Stefanie hat geschrieben:Ich habe ab sofort immer mal wieder Physiotherapie, wenn es wieder zu sehr verspannt und schmerzt. Außerdem habe ich mich sporadisch in Fitnessstudios angemeldet und beginne, ab 2011 tatsächlich bis heute regelmäßig Pilates, Yoga und weitere Bauch- und Rückenmuskulatur stärkende Sportarten durchzuziehen,.........
Meine Verkrümmung beträgt nun rund 45°. Deshalb behalte ich mir die OP im Hinterkopf, wünsche sie mir aber im Prinzip schon seitdem ich 13 bin, meine Devise lautet “viel hilft viel”. Nichtsdestotrotz freunde ich mich mit dem Gedanken an, abzuwarten bis sich die Skoliose dann rechnerisch mit 40 so sehr verschlechtert hat, dass ich eine OP brauche. Bis dahin sollte ich Kinder haben, die sich bereits selber versorgen können .....
Zum Vergleich: Ich war bei der OP 13 Jahre alt. Ich habe mir die OP nicht gewünscht, sondern sehnlichst gehofft, dass das Korsett (aus heutiger Sicht ein sehr schlechts, aber das wusste ich damals nicht) es vielleicht bis zum nächsten Orthopädentermin endlich schafft, die Krümmung zu verringern. Die Gradzahlen wurden von Röntgentermin zu Röntgentermin höher und ich fühlte mich sehr verzweifelt. Als die OP anstand, hatte ich noch versucht, Ärzte mit dem Versprechen, das Korsett nun 24 statt 23 Stunden zu tragen, zu einer Aufschiebung der OP zu bewegen :/ . Mit dem Gedanken an eine OP konnte ich mich nur sehr schwer anfreunden, habe die OP aber letztendlich glücklicherweise psychisch und physisch gut verkraftet. Meine Einstellung bzgl. Versteifungs-OP: "Gut, dass es sie gibt, falls man sie braucht - aber schön, wenn mal sie nicht braucht!"

Durchaus finde ich aber den sehr positiven Gedanken an eine OP für eine damals 13-jährige (die anders als ich damals noch kein OP-Kandidat war und damit sicherlich nicht über die OP aufgeklärt wurde) schon nachvollziehbar, gerade bei dem damals typischen Rahmenstützkorsett: super auffällig, einschränkend und hilft kaum. Von vielen damaligen Mitpatienten, auch älter als 13 Jahre, hatte ich damals mitbekommen, dass sie ihr Korsett nicht mehr getragen haben, da die Kosten (der damaligen Modelle: extrem bewegungseinschränkend, nicht annähernd durch Kleidung kaschierbar.. wirklich "kein Vergleich" zu heutigen) einfach in keinem sinnvollen Verhältnis zum Nutzen (evl. wurde die Skoliose ein klein wenig aufgehalten, aber dennoch deutliche Verschlechterung von Röntgenaufnahme zu Röntgenaufnahme) standen. Ein paar Jahre später hätte ich, hätte keine OP stattgefunden, sicherlich auch "das Korsett in die Ecke gepfeffert" und versucht, mich mit einer späteren OP anzufreunden, weil es irgendwann für einen keinen Sinn mehr macht, ein Korsett zu tragen, das zu keinerlei Verbesserung führt (und keinen Zugang zu besseren kennen) und zugleich zu großen Einschränkungen im Alltag führt
(wenn ich mich hier im Forum umsehe: mit den modernen Korsetts kann man moderaten Sport treiben, Radfahren, wandern, man kann es sogar in einigen Berufen tragen... mit Rahmenstützkorsett: vergiss' es!)

Fazit: Falls leider (!) früher keine gute Korsetttherapie zur Verfügung stand, kann - ob, muss man natürlich abwägen! - eine heutige OP durchaus eine Behandlungsoption sein. Ihr Bericht über die OP und die Zeit danach ist realistisch und aktuell. Ich hoffe natürlich auch, dass immer mehr Skoliose- (und Hyperkyphose-)Patienten heutzutage einer hochwertigen Korsettbehandlung zugeführt werden, und OPs dadurch seltener werden.
Etwas kritisch sehe ich diesen Satz ziemlich am Ende ihres Postings:
StefanieKe hat geschrieben:und denke bei Bewegungen nicht mehr viel nach.
Selbst bin ich nun auch jemand, dem es nach OP sehr gut geht (kann stundenlang laufen/wandern, bin ein sehr aktiver Mensch (wennauch ich keinen "Sport" im eigentlichen Sinne mache, arbeite problemlos in Vollzeit in einem Büroberuf, reise (auch beruflich) viel... das auch noch nun ganze 23 Jahre nach OP; Einschränkungen in der Beweglichkeit bestehen natürlich, aber keine darüberhinausgehenden). Dennoch (!) finde ich es sehr wichtig, nicht einfach beliebige Sportarten/Bewegungen durchzuführen. Kritisch sehe ich das auch im Zusammenhang mit ggf. Gruppenaktivitäten mit - was häufig der Fall ist - Gleichaltrigen ohne Wirbelsäuleneinschränkungen: hier sieht man sich mitunter schnell verleitet, einfach mitzumachen, um nicht aufzufallen. Aus eigener Erfahrung: Wenn etwas anstrengt, umständlich wird oder man etwas generell nicht mitmachen will, unbedingt auf den eigenen Körper hören anstatt sich an andere anzupassen. Ich kann z.B. nicht lange sitzen (schränkt Automitfahrten ein), auf manchen Stühlen (oder niedrig am Boden) gar nicht sitzen, allgemein sind unergonomische Körperhaltungen schwierig - und sage das auch, ohne mich wegen einer vermeintlichen "Extrawurst" zu schämen. Zugegeben, das kann im jungen Erwachsenenalter unangenehm sein, aber der eigene Körper geht vor!
Auch beim Beruf darauf achten. Ich habe hier mehrfach im Forum gelesen, dass Leute nach OP einen eigentlich völlig ungeeigneten Beruf ergriffen haben, weil das im Praktikum oder anfangs in der Ausbildung noch ging: Pflege, Handwerk... und der Meinung waren, mit mehr Gewöhnung gingen die Schmerzen schon weg. Bei manchen endete das in Berufsunfähigkeit gleich nach der Ausbildung.
Ich kann aus eigener Erfahrung nur raten: Kein körperlich überfordernder Beruf! Beruf als Praktikum ausprobieren und Schmerzen/Probleme dringend ernst nehmen - das wird nicht durch Gewöhnung besser, sondern durch Überlastung schlimmer. Mit einem Büroberuf, der wechselnd Stehen und Sitzen erlaubt, habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, obwohl mich auf den ersten Blick "Büro" abschreckte (bin eher der Technik-und-Handwerk-Typ und mag Kaufmännisches nicht). Man muss sich ggf. umfangreicher informieren, um etwas zu finden, das körperlichen Gegebenheiten wie auch den Interessen gerecht wird, aber üblicherweise sollte etwas zu finden sein - ein Büroberuf etwa heißt schon lange nicht mehr, dass dieser kaufmännisch sein muss (meiner ist es z.B. nicht).

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » Mo, 22.06.2020 - 19:06

Hallo Raven,
Der Bericht schien sich mir aber eher auf die Abläufe nach einer OP, wenn früher (!) keine gute Korsettbehandlung zur Verfügung stand, zu beziehen.
Wenn mit "Betroffenen Mut machen" nur diese Gruppe gemeint sein sollte, hättest Du allerdings recht. Dann hätte ich das auch nicht kommentiert. Ich gehe aber davon aus, dass hier im Forum eher andere User unterwegs sind, die möglicherweise den Eindruck haben könnten, dass eine konservative Therapie letztendlich doch immer zu einer OP führt.

Gruß
Klaus

StefanieKe
Newbie
Newbie
Beiträge: 5
Registriert: Sa, 06.06.2020 - 14:18
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 66° linkskonvexe Skoliose in der LWS
Therapie: OP

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von StefanieKe » Mo, 29.06.2020 - 10:25

Hallo Zusammen,

ich sehe jetzt erst Eure vielen Kommentare, vielen Dank und sorry für die später Rückmeldung, Klaus und Raven, ihr habt derweil die Diskussion für mich übernommen, Danke.
Patra hat geschrieben:
Do, 18.06.2020 - 15:09
Meine Tochter ist 13 und mitten in der Pubertät. Sie hat im letzten Jahr einen enormen Wachstumsschub erfahren. Dabei ist plötzlich aufgefallen, dass sie vorne am Brustkorb eine Deformation hat, und zwar sieht es aus, als ob die rechten unteren Rippen nicht "normal" nach außen sich wölben, sonder nach innen bzw gerade verlaufen. Dazu wurde heute die Skoliose "bemerkt", die evtl damit zusammenhängt?! Ihre Wirbelsäule macht eine Kurve nach rechts wenn sie sich bückt. Nun ja, genaueres werden wir nächste Woche beim Spezialisten erfahren.
Liebe Patra,
ich will nicht ausschließen, dass ein Korsett helfen kann, ich wünsche das jedem aus tiefstem Herzen, da das natürlich viel weniger invasiv ist! Ich drücke die Daumen für den Termin, die Ärzte in der Schön Klinik sind sehr gut und wahnsinnig nett. Viel Kraft für Deine Tochter und Dich!
Klaus hat geschrieben:
Do, 18.06.2020 - 19:42
Das ist heute nicht mehr so. Aber ich frage mich, warum Du hier den Begriff "Stützkorsett" gebrauchst. So ein Korsett soll aktiv korrigieren.
Hallo Klaus,
das war dann von mir nicht korrekt formuliert. Ich wusste ehrlich gesagt nach so langer Zeit nicht mal mehr, wie die Bauart hieß, aber genau, es war nach Rahmouni-Korsett. Ich habe in den letzten Jahren viel parallel mitgelesen und gesehen, was für tolle Ideen es mittlerweile für die Korsetts gibt, und bin überzeugt, dass man damit eine angenehmere Tragweise mit besserem Komfort hinbekommen kann. Und dann sind die Dinger heutzutage sogar teilweise noch nachhaltig usw. 😊 Da geht ja wirklich was voran, nicht zuletzt auf Grund neuer Materialien und 3D Druck-Technologien. Damit wird die Produktion auch günstiger, man kann öfter nachjustieren, wechseln, erneuern. Wenn man dann noch mehr Disziplin beim Tragen hat als ich, sollte der Effekt besser sein. Das wünsche ich zumindest jedem!
Und: ich finde nicht, dass eine OP das Allheilmittel ist und die Entscheidung dafür natürlich nicht leichtfältig getroffen werden sollte. Ich habe versucht, es aus meiner damaligen Teenager-Sicht zu erinnern. Mit 16 denkt man je nach Charakter noch, viel hilft viel. Aber natürlich wäre ich, falls es zur OP-Empfehlung gekommen wäre, nächtelang wach gelegen. Ich überdenke sowieso viel zu viel.
Du hast Recht, es war nicht wirklich gezielt und abgestimmt. Meine Therapie war vielleicht auch durch die wechselnden Ärzte zerrissen, die auch alle nicht auf Skoliosen spezialisiert waren. Auch die Fitnesstudios wechselten bei mir plus die Trainer in den Kursen. Irgendwann wird man müde, jedem zu erklären, was man hat. Und wenn ein paar Jahre nichts akut schlimmer wird oder unerträglich schmerzt, denkt man, „es bleibt jetzt stabil, also tu ich bisher das Richtige“. Ich habe für mich nach den bestmöglichen Methoden gesucht aber letztenendes auch nicht alles was ich tue auf die Skoliose ausgerichtet. Man kann es besser machen.
Klaus hat geschrieben:
So, 21.06.2020 - 22:48
Sorry, ein Kampf, der aus heutiger Sicht nicht optimal war, kann man nach meiner Meinung nicht unbedingt als mutmachend und lohnenswert für aktuell hilfesuchende sehen. Bestenfalls als hilfreiche Mahnung, hier anders vorzugehen. Aber möglicherweise geht es hier ja nicht unbedingt um eine erfolgreiche konservative Behandlung, so wie wir das in unserem Forum an erster Stelle sehen, siehe unten:
Das liest sich fast, als würde sich aus Deiner Sicht ein Kampf nicht lohnen, wenn man nicht optimal kämpft- Jeder kämpft mit den Mitteln, die ihm zur Verfügung gestellt werden, immer individuell und wie er für sich selbst am besten erachtet. Ich will nur zeigen, auch wenn man mehrfach stolpert und Fehler macht - und ich habe Fehler gemacht, das weiß ich! – es nicht das Ende der Welt ist.
Und bitte deutlicher Hinweis: ich meinte mit dem „anfreunden“, dass ich mich ernsthaft damit beschäftige und mich innerlich darauf vorbereite, weil ich eins und eins zusammenzählen kann und wenn die Skoliose jedes Jahr einen Grad schlechter wird, kommt man von 25 auf 40 von 45 auf 60 Grad. Dass ein Körper mit 40 dann nicht mehr so agil und strapazierbar ist wie mit 25, ist auch klar. Ich habe ab da angefangen, mir die Videos und OP-Berichte genau anzuschauen, um zu verstehen und zu verinnerlichen, was da auf mich zukommt. Ich bin bei sowas ziemlich rational, finde das auch objektiv sehr interessant und vertraue Ärzten und der Forschung extrem.
Raven hat geschrieben:
Do, 18.06.2020 - 22:12

Aufgrund der langen Versteifungsstrecke Th3 - L5 (siehe auch Röntgenbilder, wenn du auf den Link in meiner Signatur klickst) gibt es natürlich bleibende Einschränkungen in der Beweglichkeit (kaum mehr Drehungen möglich, niedriges Sitzen ist enorm anstrengend und wird von mir vermieden), aber ich lebe ein gutes, aktives Leben; Schmerzen nur, falls mal eine Überlastung unvermeidbar ist, mache zwar nicht direkt "Sport" aber bin körperlich allgemein aktiv (wandern, Gärtnern, werken etc.), bin in Vollzeit berufstätig.
Hallo Raven, vielen Dank! Deine Geschichte macht mir wirklich Mut. Das ist wie ein Blick in die Zukunft für mich. Du hast eine noch längere Versteifungsstrecke als ich, das will in Sachen Beweglichkeit ja wirklich etwas heißen. :( Das mit dem niedrigen Sitzen kenne ich! Im Sommer im Park ist das ein Graus, nichts mehr mit Lässigkeit. Letztes Jahr ging es nur im halben Schneidersitz mit einem ausgestreckten Bein und mindestens eines davon ist dann unter Garantie immer für 10 Minuten eingeschlafen. Dieses Jahr ist das schon deutlich besser :)
Eine Frage, die mich für die Zukunft sehr interessiert: Merkst Du die Wirbel über und unter der Versteifung?
Danke für Deine Argumentation wegen des Korsetts. Du hast meine Geschichte sehr gut interpretiert, so war es auch gemeint. Wir unterscheiden uns im Umgang mit dem Korsett wohl vor allem in den damaligen Glauben an die Wirksamkeit und in unserer Disziplin. Der Bruch in meinem Leben mit dem Umzug in ein anderes Bundesland hat dann den Fokus auch extrem auf andere Dinge verschoben. Mir ging es lang nicht gut deshalb und da war die Pflege des eigenen körperlichen Gesundheitszustands leider erstmal nachrangig. Ein einziges Teenager-Drama.. Vielleicht haben Deine Eltern Dir auch mehr Druck gemacht oder den besseren Weg gefunden, Dich zu motivieren, aber es ist wie es ist, ich habe nicht daran geglaubt, und wenn man an etwas nicht glaubt, tut man es nicht mit vollem Herzen und dann bringt es leider in den meisten Fällen keinen guten Erfolg.
Eltern heutzutage haben mit Möglichkeiten wie diesen vielen verschiedenen im Forum hier sicher tolle Best Case Fälle, die sie ihren Kindern zeigen und sie damit motivieren können. Auch YouTube Erfahrungsberichte und Erklärvideos sind da Gold wert. Zudem sind Themen wie Diversity heutzutage aktueller und anerkannter denn je und ich hoffe, dass Jugendliche sich heutzutage weniger Gedanken wegen Oberflächlichkeiten machen müssen, als wir in den 2000ern.
Danke in jedem Fall auch für Eure offene Kritik und das Hinterfragen!

Viele Grüße
Steffi

StefanieKe
Newbie
Newbie
Beiträge: 5
Registriert: Sa, 06.06.2020 - 14:18
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 66° linkskonvexe Skoliose in der LWS
Therapie: OP

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von StefanieKe » Mo, 29.06.2020 - 11:28

Raven hat geschrieben:
Mo, 22.06.2020 - 17:17
Klaus hat geschrieben:
So, 21.06.2020 - 22:48
StefanieKe hat geschrieben:und denke bei Bewegungen nicht mehr viel nach.
Selbst bin ich nun auch jemand, dem es nach OP sehr gut geht (kann stundenlang laufen/wandern, bin ein sehr aktiver Mensch (wennauch ich keinen "Sport" im eigentlichen Sinne mache, arbeite problemlos in Vollzeit in einem Büroberuf, reise (auch beruflich) viel... das auch noch nun ganze 23 Jahre nach OP; Einschränkungen in der Beweglichkeit bestehen natürlich, aber keine darüberhinausgehenden). Dennoch (!) finde ich es sehr wichtig, nicht einfach beliebige Sportarten/Bewegungen durchzuführen.

Auch hier noch ein kleiner Nachtrag: Das stimmt absolut, was Du schreibst. Ich denke darüber nach, was für Sport und Aktivitäten ich mache und sobald mich etwas überfordert, merke ich das ja auch und verändere dann entsprechend etwas (das ganze leichter angehen oder ganz lassen). Ich meinte mit dem "nicht darüber nachdenken", dass ich mir nicht bei jedem Mal aufsetzen und etwas aufheben Gedanken mache, dass mir gleich die Wirbelsäule rausspringt, wie kurz nach der OP, sondern dass alltägliche Bewegungen eben bis zu einem bestimmten Punkt wieder wie von selbst gehen und ich nicht mehr so viel Angst habe, etwas kaputtzumachen, wie direkt nach der OP. Man wird selbstsicherer mit dem operierten Teil der Wirbelsäule und ist nicht übervorsichtig, da das ja im Worstcase auch nicht dabei hilft, sich wieder mehr zu bewegen und Muskeln aufzubauen oder sogar zu falschenAusgleichsbewegungen und Verspannungen führen kann.
Aber natürlich muss man auf ihn aufpassen!

Man sieht, statt der 7 Word-Dokumentseiten hätten auch 12 nicht gereicht um dem Ganzen im Detail gerecht zu werden. :juggle:

Viele Grüße
Steffi

Benutzeravatar
Klaus
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 13927
Registriert: Mi, 23.06.2004 - 18:36
Geschlecht: männlich
Wohnort: Hannover

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Klaus » Mo, 29.06.2020 - 14:11

Hallo Stefanie,
Klaus hat geschrieben:Sorry, ein Kampf, der aus heutiger Sicht nicht optimal war, kann man nach meiner Meinung nicht unbedingt als mutmachend und lohnenswert für aktuell hilfesuchende sehen. Bestenfalls als hilfreiche Mahnung, hier anders vorzugehen. Aber möglicherweise geht es hier ja nicht unbedingt um eine erfolgreiche konservative Behandlung, so wie wir das in unserem Forum an erster Stelle sehen, siehe unten:
Das liest sich fast, als würde sich aus Deiner Sicht ein Kampf nicht lohnen, wenn man nicht optimal kämpft- Jeder kämpft mit den Mitteln, die ihm zur Verfügung gestellt werden, immer individuell und wie er für sich selbst am besten erachtet. Ich will nur zeigen, auch wenn man mehrfach stolpert und Fehler macht - und ich habe Fehler gemacht, das weiß ich! – es nicht das Ende der Welt ist.
Dass der Kampf sich nicht lohnen würde, habe ich so nicht gesagt.
Es geht nicht nur um den individuell wenig optimalen Kampf, sondern eben auch um die Tatsache, dass damals die optimalen Mittel aus heutiger Sicht nicht zur Verfügung standen! Und was noch wichtiger ist, es ging um Deinen Bericht als "mutmachend und lohnenswert für andere Betroffene". Das hatte ich als allgemein für alle User gesehen.

Raven hat mich später darauf aufmerksam gemacht, dass Du mit "anderen Betroffenen" wahrscheinlich nur die User gemeint hast, die in gleicher Situation wie Du sind. Das ändert natürlich vieles, wie ich auch in meinem letzten Post geschrieben habe. Vorwürfe sind in der Situation natürlich nicht so angebracht und eigentlich geht es nur darum, jetzt das beste daraus zu machen.

Für die meisten "heutigen User" ist der Kampf selbstverständlich lohnenswert, weil die konservativen Mittel sehr viel besser geworden sind. Das zeigt allein die Tatsache, wie detailliert hier dazu diskutiert wird und wie man damit auch seine notwendige eigene Kompetenz ins Spiel bringen muss. Da kann man auch mal das Internet loben, was dieses Forum erst ermöglicht hat. ;)

Gruß
Klaus

Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1376
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Raven » Mo, 29.06.2020 - 16:27

Hallo Stefanie,
StefanieKe hat geschrieben:
Mo, 29.06.2020 - 10:25
Hallo Raven, vielen Dank! Deine Geschichte macht mir wirklich Mut. Das ist wie ein Blick in die Zukunft für mich. Du hast eine noch längere Versteifungsstrecke als ich, das will in Sachen Beweglichkeit ja wirklich etwas heißen. :( Das mit dem niedrigen Sitzen kenne ich! Im Sommer im Park ist das ein Graus, nichts mehr mit Lässigkeit. Letztes Jahr ging es nur im halben Schneidersitz mit einem ausgestreckten Bein und mindestens eines davon ist dann unter Garantie immer für 10 Minuten eingeschlafen. Dieses Jahr ist das schon deutlich besser :)
ich habe mir hier, wie auch bei anderem, angewöhnt, ja nicht zu "simulieren", ich hätte eine normale Wirbelsäule.
Wenn ich am Boden nicht sitzen kann (was ich nunmal nicht kann, auch nicht mit der von dir beschriebenen Methode), sitze ich auf einer Bank, oder einem Baumstumpf, einer Mauer, was gerade vorhanden ist. Wenn Freunde, auch neue Bekannte, fragen, warum, dann sage ich die Wahrheit.

Letztens hatte ich mich mit einem neuen Bekannten über Outdoor-Aktivitäten unterhalten. Ich mag wandern, er mag wandern, ich mag Tiere beobachten, er mag Tiere beobachten... Irgendwann kamen wir auf das Thema "Kajakfahren". Na ja, Kajakfahren ist für mich nicht geeignet, man sitzt so niedrig, man kann nicht zwischendurch aufstehen, man sollte beweglich sein. Habe erstmal vage gesagt, das wäre für mich nichts wegen "Wirbelsäulenproblemen" (Hintergedanke: Gegenüber erstmal darauf einstimmen, worum es geht ;) ). Er meinte, wie wäre es mit Stand-Up-Paddeling, da müsste man nicht sitzen. Das ist für mich aber auch nicht geeignet, wegen der Balance. Ich habe dann wirklich den kompletten Grund genannt und auch Röntgenbilder gezeigt.

Hintergrund, Erfahrung: Sehr viele kennen operative Wirbelsäulenversteifungen nicht, schon gar nicht langstreckige (bekannter sind noch Versteifungen von zwei, drei Wirbeln nach schweren Bandscheibenvorfällen oder Unfällen). Von selbst kommt daher so gut wie niemand darauf, was die Ursache hinter dem Vermeiden bestimmter Körperhaltungen und Sportarten ist, man wirkt ja zunächst ganz gesund und fit, und sogar die aufrechte Körperhaltung führt viele auf die falsche Fährte (wird oft für besondere Sportlichkeit gehalten).
Mehrmals zu äußern, dass man etwas nicht mitmachen kann oder möchte, ohne die Ursache zu nennen, wirkt auf viele somit als Ausrede - z.B., dass man gar keine Lust hätte, diese Leute zu treffen, und mit Aussagen wie "ich mag nicht am Boden sitzen", "die Fahrt ist mir zu weit", "die Stühle in dem Lokal sind so komisch" bloß Ausreden sucht. Ist mir auch schon bei netten Leuten passiert, wie z.B. bei oben genanntem Bekannten bzgl. der Outdoor-Aktivitäten, der - nachvollziehbar - vermutete, ich wäre evl. doch nicht so outdoorbegeistert, wenn diverse Aktitäten ablehne.
Erfahrungsgemäß sehen es die meisten Menschen absolut ein, spreche ich offen darüber. Ein paar Male habe ich zwar schon Ablehnung aus offensichtlich diesem Grund erlebt, aber die kam wohl nicht daher, es offen angesprochen zu haben.
Eine Frage, die mich für die Zukunft sehr interessiert: Merkst Du die Wirbel über und unter der Versteifung?
Was genau meinst du mit "merken"? Meinst du, Schmerzen haben, oder die Beweglichkeit fühlen?
Bei Th3 - L5 ist ja unterhalb nur noch ein Wirbel, S1, beweglich. Nach unten hin fühlt sich für mich daher alles sehr steif an: Wenn ich mich auf einen Stuhl setze, mache ich es langsam, wenn Stühle eine geschwungene Lehne haben, kann ich mich nicht anlehnen (wobei ich mich nicht anlehnen muss, aber die geschwungene Lehne einfach im Weg ist, z.B. diese Lordosestützen), in die Hocke gehe ich auch ganz langsam, Schuhe binden schaffe ich nur mit einer Sitzmöglichkeit vernünftig. Sitzhaltungen, bei denen der Winkel zwischen Oberkörper und Oberschenkel kleiner als 90 Grad ist, strengen an; 90 Grad ist okay, größer ist aber angenehmer/gemütlicher. Der bequemste Stuhl für mich zu Hause ist ein Kniestuhl; habe mir vor Jahren ein günstiges, aber gutes Modell besorgt.
Nach oben hin sind's ja ein paar mehr Wirbel. Da bemerke ich v.a. eine eingeschränkte Beweglichkeit, wenn ich den Kopf stark senken oder heben soll. Etwas knapp über mir am Himmel ansehen, kann ich nicht. Den Kopf niedrig beugen, um z.B. ein auf dem Schoß liegendes Buch zu lesen, strengt binnen Minuten extrem an. In einem Sessel sitzend fernsehen, finde ich anstrengend, weil der Oberkörper nach hinten gelehnt wird, und man dann den Kopf etwas absenken muss, um das Fernsehbild zu sehen.
Solche Körperhaltungen meide ich. Zum Lesen nutze ich immer Tisch und Stuhl, auch zum Zeichnen, für den Laptop etc. Muss ich ausnahmsweise (z.B. bei Besuch) auf einem Sessel/ einer Couch sitzen, sitze ich aufrecht auf der vorderen Kante des Sitzmöbels.
Da ich "Laptop" schrieb: Für mich ist selbstverständlich auch Schreibtischergonomie sehr (!) wichtig. Mein Beruf ist ein technischer Büroberuf, somit viele Stunden täglich am PC, zusätzlich dazu Hobbies am PC. Beruflich brauche ich einen Laptop, z.B. um ihn bei Meetings und auf Geschäftsreisen mitzunehmen; direkt am Schreibtisch kann aber ein externer Monitor sehr sinnvoll sein. Halswirbelsäule abbiegen, um einen zu niedrig oder zu hoch positionierten Bildschirm sehen zu können, ist definitiv schlecht, wie auch falsche Arm- und Schulterhaltung (Computermaus). Ich habe den Eindruck, dass sich bei mir durch die Versteifung eine falsche Ergonomie wesentlich rascher rächt als bei Leuten mit (einigermaßen) normaler Wirbelsäule, die auch ihre Probleme bekommen, diese sich aber schleichend einstellen.

Allgemeines Fazit: Verhalte ich mich ergonomisch, habe ich keine Schmerzen. Ich habe nach den Schmerzmitteln, die kurz nach OP noch notwendig waren, nie wieder welche eingenommen. Mir geht es im Alltag sehr gut, erledige das allermeiste im Haushalt selbst (teile natürlich den Haushalt ca. 50:50 mit meinem Mann, kann aber grundsätzlich fast alles selbst, benötige also somit außer bei sehr schweren Arbeiten keine Hilfe), mache lange Wanderungen (20 km am Tag gehen locker, das Maximum waren 43 km - allerdings, muss ich sagen, nur mit sehr leichtem Gepäck, den Großteil trägt mein Mann), habe keine Krankheitstage im Job, bin aktiv, kann langfristig zuverlässig planen (muss z.B. nicht damit rechnen, aus gesundheitlichen Gründen etwas, das ich zuvor geplant hatte, dann doch absagen zu müssen). Verhalte ich mich hingegen unergonomisch - z.B. doch mal Laptop auf dem Schoß, weil schlichtweg keine Tische vorhanden sind, oder ausnahmsweise doch mal bei einem Besuch auf der Couch schlafen, oder zu lange bei einer Autofahrt sitzen - fühle ich mich rasch sehr verspannt und dann richtig steif.
Wir unterscheiden uns im Umgang mit dem Korsett wohl vor allem in den damaligen Glauben an die Wirksamkeit und in unserer Disziplin. Der Bruch in meinem Leben mit dem Umzug in ein anderes Bundesland hat dann den Fokus auch extrem auf andere Dinge verschoben. Mir ging es lang nicht gut deshalb und da war die Pflege des eigenen körperlichen Gesundheitszustands leider erstmal nachrangig.
Mir ging es damals (auch) psychisch nicht gut (Mobbing, Beinahe-Scheidung der Eltern etc.), sodass - das war dann der andere Umgang - ich große Hoffnung in die Skoliose-Behandlung setzte. Ich hatte, auch eher Kinder-/Teenager-Vorstellung, ein paar Wünsche für "die Zeit, wenn ich mal groß bin" (konkret: ein bestimmtes Fach studieren, meinen Traumberuf ausüben) und mir schwante schon langsam: ein möglichst guter (körperlicher) Gesundheitszustand wäre dafür von Vorteil.
Der folgte aber bald Ernüchterung, Teenager-Gedanke "Ein Sch*** kommt nach dem nächsten....", Angst vor der OP (Gedanke: "so, erstmal Mobbing, dann Eltern-Stress, dann das Korsett, Korsett hilft nichts/ kaum... und ob dann das mit der OP gut geht?!").
Eltern heutzutage haben mit Möglichkeiten wie diesen vielen verschiedenen im Forum hier sicher tolle Best Case Fälle, die sie ihren Kindern zeigen und sie damit motivieren können. Auch YouTube Erfahrungsberichte und Erklärvideos sind da Gold wert. Zudem sind Themen wie Diversity heutzutage aktueller und anerkannter denn je und ich hoffe, dass Jugendliche sich heutzutage weniger Gedanken wegen Oberflächlichkeiten machen müssen, als wir in den 2000ern.
Die Sache mit den Oberflächlichkeiten hat mich wenigstens nicht belastet - eher hat mich die Korsett-Behandlung und dann OP dazu gebracht, arg weniger oberflächlich/ auf Äußerlichkeiten bedacht zu sein als viele meines Alters. Oft reagierte ich mit Irritation darauf, zu bemerken, dass sich andere Teenager v.a. um die Haarfarbe, Augenbrauenform, Augenfarbe, Größe, einen Leberfleck an der "falschen" Stelle sorgten, während ich beim Orthopäden saß und hoffte... Ich war manchmal sauer auf diese "normalen" Teenager, und zugegeben, manchmal dachte ich auch geringschätzig über sie (habe aber nichts gesagt, war schüchtern). Heutzutage verstehe ich das besser: große gesundheitliche Sorgen hatten sie wohl nicht, somit "Platz" für die typischen Teenagersorgen. Ohne hätte ich vielleicht auch diesen Teenagersorgen nachgehangen.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder

StefanieKe
Newbie
Newbie
Beiträge: 5
Registriert: Sa, 06.06.2020 - 14:18
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 66° linkskonvexe Skoliose in der LWS
Therapie: OP

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von StefanieKe » Di, 30.06.2020 - 10:28

Hallo Raven,
Raven hat geschrieben:
Mo, 29.06.2020 - 16:27
Hintergrund, Erfahrung: Sehr viele kennen operative Wirbelsäulenversteifungen nicht, schon gar nicht langstreckige (bekannter sind noch Versteifungen von zwei, drei Wirbeln nach schweren Bandscheibenvorfällen oder Unfällen). Von selbst kommt daher so gut wie niemand darauf, was die Ursache hinter dem Vermeiden bestimmter Körperhaltungen und Sportarten ist, man wirkt ja zunächst ganz gesund und fit, und sogar die aufrechte Körperhaltung führt viele auf die falsche Fährte (wird oft für besondere Sportlichkeit gehalten).
Das stimmt! Das ist wie bei vielen Krankheiten "die man nicht sieht" ein Problem. Deshalb habe ich mich z.B. auch bewusst dafür entschieden, meine Geschichte zu veröffentlichen, nicht nur hier sondern auch in meinem Instagram für meine Freunde und ich habe es auch in der Arbeit offen erzählt.

Raven hat geschrieben:
Mo, 29.06.2020 - 16:27
Verhalte ich mich hingegen unergonomisch - z.B. doch mal Laptop auf dem Schoß, weil schlichtweg keine Tische vorhanden sind, oder ausnahmsweise doch mal bei einem Besuch auf der Couch schlafen, oder zu lange bei einer Autofahrt sitzen - fühle ich mich rasch sehr verspannt und dann richtig steif.
Da fühle ich mit, das habe ich jetzt während der Homeoffice-Zeit sehr gemerkt. Das weniger zur U-Bahn gehen oder Fahrrad fahren zur Arbeit ist mir direkt in die Rückenmuskulatur geschossen. Deshalb habe ich angefangen, jeden Morgen mindestens 15 Minuten Sportübungen zu machen. Damit waren dann die Abende auf dem Wärmekissen zum Glück erstmal Geschichte.
Das ist auch ein Punkt, der einen schon sehr gegenüber anderen benachteiligt: Wenn gesunde Menschen mal keinen Sport machen, so what, dann nehmen sie eventuell zu. Unsereins kann sich meistens auf Rückenverspannungen einstellen, vor und nach der Behandlung. Wenn man dann sagt "ich muss mehr Sport machen" und wie ich sehr schlank ist, darf man sich meistens ein "wieso denn, Du bist doch eh schon so dünn" anhören. :| Auch wiederum ein Grund, weshalb ich es so offen kommuniziert habe, damit ich nicht als übertrieben oberflächlich angesehen werde.
Mir ging es damals (auch) psychisch nicht gut (Mobbing, Beinahe-Scheidung der Eltern etc.), sodass - das war dann der andere Umgang - ich große Hoffnung in die Skoliose-Behandlung setzte. Ich hatte, auch eher Kinder-/Teenager-Vorstellung, ein paar Wünsche für "die Zeit, wenn ich mal groß bin" (konkret: ein bestimmtes Fach studieren, meinen Traumberuf ausüben) und mir schwante schon langsam: ein möglichst guter (körperlicher) Gesundheitszustand wäre dafür von Vorteil.
Der folgte aber bald Ernüchterung, Teenager-Gedanke "Ein Sch*** kommt nach dem nächsten....", Angst vor der OP (Gedanke: "so, erstmal Mobbing, dann Eltern-Stress, dann das Korsett, Korsett hilft nichts/ kaum... und ob dann das mit der OP gut geht?!").
Wow, das nenne ich Kämpfermentalität! Dann hast Du das zumindest richtig kanalisiert. Wie sehr ich Dir einen Erfolg dadurch gewünscht hätte!
Das mit der Oberflächlichkeit stimmt, ich musste gestern sehr lächeln, als ich das gelesen habe. Wie oft ich mir den Satz "Hör auf zu jammern. Du hast wenigstens einen geraden Rücken" gedacht habe. Andererseits habe ich durch die Skoliose auch noch mehr angefangen, auf mein Äußeres zu achten und meine anderen Stärken hervorzuheben (schöne Kleidung, Makeup, ordentliche Frisur, Nagellack...) und mein Selbstbewusstsein damit zu stärken. Ich denke das war eine gute Ausgleichmethode. Mein Rücken wäre aber trotzdem immer der erste Wunsch bei der guten Fee gewesen, statt Geld, die große Liebe, ein Schloss oder Autos. ;) Man merkt leider immer erst, wie viel die Gesundheit wert ist, wenn sie dann eingeschränkt ist.

Viele Grüße und einen schönen Tag
Steffi

Benutzeravatar
Raven
Profi
Profi
Beiträge: 1376
Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Geschlecht: weiblich
Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: 17 Jahre Skoliose und das Danach

Beitrag von Raven » Di, 30.06.2020 - 18:59

Hallo Stefanie,
StefanieKe hat geschrieben:
Di, 30.06.2020 - 10:28
Da fühle ich mit, das habe ich jetzt während der Homeoffice-Zeit sehr gemerkt. Das weniger zur U-Bahn gehen oder Fahrrad fahren zur Arbeit ist mir direkt in die Rückenmuskulatur geschossen. Deshalb habe ich angefangen, jeden Morgen mindestens 15 Minuten Sportübungen zu machen. Damit waren dann die Abende auf dem Wärmekissen zum Glück erstmal Geschichte.
Das ist auch ein Punkt, der einen schon sehr gegenüber anderen benachteiligt: Wenn gesunde Menschen mal keinen Sport machen, so what, dann nehmen sie eventuell zu. Unsereins kann sich meistens auf Rückenverspannungen einstellen, vor und nach der Behandlung. Wenn man dann sagt "ich muss mehr Sport machen" und wie ich sehr schlank ist, darf man sich meistens ein "wieso denn, Du bist doch eh schon so dünn" anhören. :| Auch wiederum ein Grund, weshalb ich es so offen kommuniziert habe, damit ich nicht als übertrieben oberflächlich angesehen werde.
ich mache zwar nicht direkt "Sport" in dem Sinne, gehe aber jeden Tag mindestens draußen eine Stunde spazieren/wandern.
Ich gehe mit der Skoliose/Versteifung auch offen um. Ist bei mir glücklicherweise auch beruflich kein Problem, d.h., spielt im normalen beruflichen Alltag keine Rolle, und wenn für irgendwelche ausnahmsweisen Aktivitäten doch mal (soll z.B. ein Büro umgeräumt werden und ich kann logischerweise keine Möbel schleppen, oder geht es um bestimmte Betriebsausflüge die für mich unpassend sind (viele Kollegen sind sehr sportlich, da geht's schon mal zum Skifahren oder zum Zelten, mache ich nicht mit)), sage ich, dass ich das nicht kann und warum.
Wow, das nenne ich Kämpfermentalität! Dann hast Du das zumindest richtig kanalisiert. Wie sehr ich Dir einen Erfolg dadurch gewünscht hätte!
Das mit der Oberflächlichkeit stimmt, ich musste gestern sehr lächeln, als ich das gelesen habe. Wie oft ich mir den Satz "Hör auf zu jammern. Du hast wenigstens einen geraden Rücken" gedacht habe.
Das habe ich mir auch gedacht. Heute denke ich mir: Vielleicht war ich damals gedanklich - etwas gegen andere derart gesagt habe ich nie - zu hart zu anderen.
Andererseits habe ich durch die Skoliose auch noch mehr angefangen, auf mein Äußeres zu achten und meine anderen Stärken hervorzuheben (schöne Kleidung, Makeup, ordentliche Frisur, Nagellack...) und mein Selbstbewusstsein damit zu stärken.
Das habe ich interessanterweise gar nicht, sondern war schon zufrieden, als ich nach OP (damals musste man nach der OP noch für mindestens ein Dreivierteljahr ein Korsett tragen, aber das war ein schmales, ungefähr so geformt wie heutige Rahmouni-Korsetts) endlich normale Kleidung tragen konnte, zwar eine Nummer größer als meine eigentliche Kleidergröße ohne Korsett, aber endlich mal ein normales T-Shirt anstatt eines das enorm lang und weit ist, eine normale taillierte Bluse die nur bis zur Hüfte geht anstatt eine Kittelbluse, eine Stoffhose für junge Leute anstatt eine der man ansieht dass sie eigentlich für übergewichtige ältere Menschen gemacht ist. (Das Korsett vor OP war einfach total breit, schlechtes Modell der 90er Jahre, ohne hätte ich Größe XS getragen, mit aber XXL, und das sah einfach unproportioniert aus da man der Kleidung ansah, dass ich damit etwas verstecke und nicht etwa mollig bin, denn Arme und Beine und das Gesicht waren ja dünn und mit Oberweite war auch nix los...)
Bzgl. des Äußeren bin ich daher sehr bescheiden geblieben, froh darum gewesen wenn wieder Kleidung in meiner eigentlichen Größe drüberpasste und das Shoppen schnell ging, und habe mich nie für Schminke, eine Friseurfrisur, extra modische Kleidung zu interessieren begonnen. Heute immer noch: Kleidungsstil "praktisch-sportlich". (Zur Klarstellung: Finde es aber auch nicht schlimm, wenn sich jemand dafür interessiert :ja: )
Ich denke das war eine gute Ausgleichmethode. Mein Rücken wäre aber trotzdem immer der erste Wunsch bei der guten Fee gewesen, statt Geld, die große Liebe, ein Schloss oder Autos. ;) Man merkt leider immer erst, wie viel die Gesundheit wert ist, wenn sie dann eingeschränkt ist.
Dito! :ja:
Und ich ertappe mich heute noch immer dabei, mich über Dinge zu freuen wie schmerzfrei aufstehen (obwohl das bei mir so gut wie jeden Tag so ist, aber dennoch freue ich mich), den Wocheneinkauf selbst erledigt zu haben, die vor einem halben Jahr bekommene Einladung zu einem Fest wirklich wahrnehmen zu können, nicht lange nach passender Kleidung suchen zu müssen (ich shoppe nämlich nicht gerne :lach: ), bei einer Reise keine Schmerzmittel deklarieren zu müssen (weil ich gar keine nehmen muss) und so weiter.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder

Antworten