Meine Geschichte

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Dypsi
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Meine Geschichte

Beitrag von Dypsi » Do, 13.06.2019 - 08:22

Liebe Forumgemeinde,

Ich habe mich hier gerade erst angemeldet, um meine Erfahrung mitzuteilen, vielleicht habt ihr ja Tipps für mich wie ich weiter vorgehen kann. Ich würde mich sehr über andere Erfahrungsberichte freuen.

Nun zu mir. Ich bin jetzt 24 Jahre alt, als Kind wurde bei mir das Kiss-Syndrom diagnostiziert, weil ich enorme Gleichgewichtsbeschwerden hatte. Ich konnte eigentlich nichts, was Kindern in meinem Alter problemlos gelang. Ich wurde eingerenkt und bekam Ergotherapie, musste Schuheinlagen wegen enormer Fehlstellung tragen usw. .
Die Probleme besserten sich nach und nach, sodass ich mich kaum noch daran erinnern kann, wie eingeschrenkt ich oft war. Mit circa 10 oder 11 Jahren galt ich wohl als "geheilt" wenn man das so sagen kann. Ich wurde jedenfalls nicht weiter therapiert.
Mit 16 Jahren hatte ich dann mit vereinzelten Problemen zu tun, vor allem das rechte Knie schmerzte oft. Als ich damit beim Orthopäden war sprach er nur von Wassereinlagerungen und mir wurden Schmerzmittel und Ruhe verordnet. Es besserte sich stets schnell, deswegen machte ich mir auch keine Gedanken darüber. Ich lernte, das ich meine Knie in Bewegung halten musste um dem Schmerz vorzubeugen.
Während meiner Ausbildung und auch in späteren Jobs musste ich viel und lange stehen, was das ganze noch verschlimmerte, doch nie so weit das ich es genauer untersuchen ließ.
Auch meine Jugendschutzuntersuchung, bevor ich meine Ausbildung antrat, hätte mir zu denken geben können, da die Amtsärztin mich auf "einen Knick" in der Wirbelsäule ansprach. Da ich bis dahin jedoch keine Rückenschmerzen hatte, machte ich mir keine Gedanken und machte weiter wie bisher.
Während der letzten paar Jahre (Ich bin mir nicht sicher wann es mir das erste mal auffiel) bemerkte ich das mein linker Rippenbogen um einiges weiter heraus stand als der rechte. Es sah nicht normal aus, doch da ich in dieser Zeit etwa 10 Kilo abgenommen hatte, dachte ich es wäre wohl schon immer so gewesen. Obwohl ich nie korpulent war und beim Bauch einziehen kann wohl jeder seine Rippen sehen... . Wie auch immer, auch das machte mir keine Sorgen, weil ich immer noch kaum Beschwerden hatte. Und die Beschwerden die ich hatte stempelte ich als völlig normal ab.

Aber im letzten Sommer ging es dann richtig los. Mir ging es psychisch nicht besonders gut, dass muss ich dazu erwähnen. Denn aus diesem Grund verbrachte ich über etwa ein halbes Jahr den großteil meiner Zeit im Bett, wenn ich nicht gerade in der Uni saß oder im Nachtleben unterwegs war.
Ich weiß nicht, ob dies einfach zu enormen Muskelabbau geführt hat oder was der Auslöser dafür war, dass ich zum ersten mal meine Wirbelverschiebung wirklich spüren konnte.
Es fing mit stechenden Schmerzen in der linken Brust an, schon bald war es unmöglich auf der linken Seite zu liegen, weil ich das Gefühl hatte mein Herz würde dabei "gequetsch". Ich hatte auch lange Zeit Angst, es würde wirklich am Herzen liegen. Das führte zu weiterem Vermeindungsverhalten, ich blieb im Bett und bewegte mich kaum. Bald darauf hatte ich quälende Schmerzen am ganzen Körper. Ab dem Zeitpunkt glaubte ich an psychische Ursachen. Lange ließ ich mich nicht untersuchen, bis ich eine Auszeit bei meiner Mutter nahm. Dort wurde es aber noch schlimmer, obwohl ich mich dort wohl fühlte und zur Ruhe kommen konnte.
Druckgefühle in der Brust, Tag und Nacht. Der Herzschlag war immer Spürbar. Stechende Schmerzen im Bereich der Brustwirbelsäule und entlang der Rippen. Ich konnte nicht mehr sitzen, weil mein Herz auf einmal anfing zu rasen und mir schwindelig wurde. Ich bekam Missempfindungen in Händen und Füßen. Ständig kribbelte es unangenehm. Manchmal wurden sogar Teile meiner Extremitäten Taub. Ich hatte Panikattacken und konnte kaum noch schlafen. Mir war längst klar, dass es nicht das Herz war, aber die Angst ließ mich aufgrund der Beklemmungsgefühle nicht los.
Ich legte einen Ärzte-Marathon hin hin und hoffte das mir geholfen werden würde.
Da dies ein Skoliose Forum ist, könnt ihr euch sicher denken, dass genau dies der Grund für all diese Beschwerden ist. Allerdings hat dies kein Arzt als eindeutige Diagnose gestellt. Nein, zunächst wurde es als rein muskuläres Problem ausgelegt, ich wurde aber auch mehrmals eingerenkt. Drei Mal beim selben Arzt, jedes Mal hieß es, wenn es nicht besser würde solle ich wiederkommen. Beim dritten Mal bekam ich noch ein Tape. Meine Angst um mein Herz wurde belächelt, ich sei ja noch jung. Auch das Schwindelgefühl schien den Arzt nicht zu kümmern, obwohl ich offensichtlich sehr besorgt war.
Danach reichte es mir, ich ging zum nächsten Arzt, diesen kannte ich auch schon aus Kindheit und Jugend. Daher war ihm meine Vorgeschichte bekannt. Als er sich meine Haltung ansah, war ihm auch sofort klar das ich Skoliose habe und er verordnete mir Physiotherapie…und einen Haufen Schmerzmittel. Diese konnte ich nicht nehmen, da sie meine Angstgefühle zu verschlimmern schienen. Die Physiotherapie war allerdings positiv zu bewerten, da der Therapeut auf den ersten Blick meine Haltungsfehler erkannte und dass ich Hypermobil bin, wodurch meine Gelenke und Wirbel viel zu weich sind.
Am Wochenende nach der ersten Behandlung bei Ihm, wurden die Beschwerden so schlimm das ich mich in die Notaufnahme fahren ließ. Ich hatte die Hoffnung, dass endlich organische Ursachen ausgeschlossen werden konnten und vielleicht eine Röntgenaufnahme gemacht werden würde, ich hatte nämlich mittlerweile die Bandscheiben im Verdacht. Was Skoliose überhaupt bedeutete, war mir nämlich gar nicht klar.
Im Krankenhaus wurde ich allerdings auch belächelt nachdem die innere Medizin ausgeschlossen hatte das ein organisches Problem vorliegt und ich an den diensthabenden Chirurgen überwiesen wurde. „Sie sind ein bisschen verspannt, da kann ich gar nichts machen“ sagte er mir, bevor man mich aus dem Krankenhaus entließ. Auf dem Bericht stand die Diagnose „BWS-Syndrom“… .
In den nächsten Tagen war ich wieder beim Hausarzt, um ihm den Bericht aus dem Krankenhaus zu geben. Ich bat ihm um weitere Blutuntersuchungen (hauptsächlich wegen der Schilddrüse) denn ich war immer noch auf der Suche nach einer richtigen Erklärung für all das. Außerdem besorgte ich mir eine Überweisung zum Orthopäden.
Dieser Arztbesuch war wieder ein Reinfall, obwohl endlich Röntgenaufnahmen gemacht wurden und die Bandscheiben ausgeschlossen werden konnten, zu der Skoliose sagte er nichts. Er hatte nur Interesse daran mir eine Kostspielige Behandlung aufzudrücken, die nicht von der Versicherung übernommen wurde.
Danach hatte ich aufgegeben. Langsam glaubte ich das ich ein Hypochonder war oder sonst was, da niemand wirklich eine Erklärung zu haben schien.
Da die Beschwerden langsam etwas besser wurden, hörte ich auf zu suchen. Erst eine ganze Weile später setzte ich mich mit dem Thema Skoliose auseinander und mir wurde klar, das dies in Verbindung mit der Hypermobilität meiner Gelenke zu meinen Beschwerden führen kann. Nur mich stört bis heute, dass kein Arzt die Skoliose genauer untersucht hat. Bis heute habe ich diese „funktionellen Herzbeschwerden“ und ich frage mich ob ich nicht vielleicht ein Korsett tragen sollte, oder sogar eine OP eine Möglichkeit wäre?
Jede Skoliose Geschichte die ich bisher gelesen habe, enthält den Grad der Skoliose. Bei mir wurde der Grad nicht gemessen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie bei mir so schwach ausgeprägt ist, durch die Beschwerden und die sichtbare Ausstülpung meines Rippenbogens. Allerdings habe ich irgendwie das Vertrauen in Ärzte noch ein bisschen mehr verloren. Ich will nicht wieder als Hypochonder dargestellt werden oder noch mehr Schmerzmittel verordnet.
Entschuldige für die Langatmige Erzählung. Ich hoffe auf eure Meinungen und Erfahrungen.

mainy
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Re: Meine Geschichte

Beitrag von mainy » Mi, 18.09.2019 - 18:36

Hallo,

In deinem Leidensweg schilderst du sehr sehr sehr viele verschiedene Anhaltspunkte. Ich kann mir da als Laie natürlich kein Urteil erlauben. Selbst für Profis wird es in deinem Fall sicherlich nicht leicht werden.

Du schilderst starke psychische Probleme befindest du dich da in Behandlung? Für die körperlichen Beschwerden musst du natürlich irgendwie auch weiterkommen. Warum wendest du dich nicht an einen Spezialisten für Skoliose. Es gibt hier im Forum eine Liste mit kompetenten Ärzten vielleicht hast du ja Glück und es gibt einen in deiner Nähe.

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