4-Jährige mit Korsett und jede Menge Fragen

[Dorilein]

Hallo zusammen,

ich bin sehr neu im Forum und auch im Thema Skoliose.

Ich habe am Montag erfahren das meine tochter (4 J. fast 5) Skoliose hat und nach erste berechnung eine Linkskonvexe Lumbalskoliose mit 34Grad wobei sie meinte das kann auch mehr sein. Mit sie meine ich unsere neue Orthopädin, eine die mich nach 4 Jahren das erstemal ernst genommen hat und unsere Tochter geröngt hat.

Jetzt habe ich nächsten Freitag einen Termin fürs MRT und dann soll sie noch zum Neurologen. Ich gebe zu das überfordert mich etwas da ich damit nun nicht gerechnet habe.
Kann mir einer sagen warum sie genau ins MRT muss? ISt das üblich bei Skoliose? Und sind 34Grad viel? Das MRT soll ebi bewusstsein durchgeführt werden, dazu soll sie 20 min völlig still halten, hat da jemand Erfahrung klappt sowas?

Wenn sie ein Korsett bekommt, wovon ich ausgehe nach dem lesen hier im Forum, wie wird das dann in der Kita. Müssen die Erzieher mitmachen und ihr beim anziehen etc helfen oder können die sich quer stellen und ich muss dann nen neuen Kita suchen?

Übernimmt die KK immer die Kosten über eine Korsett? Ich habe da was von nur Teilzahlungen gelesen und bei den Summen wird einem ja schlecht

Kennt jemand nen Korsettbauer in und um Leipzig? Und gibt es etwas das ich als absoluter neuling wissen sollte?


Lg
Dori

[minimine]

Hallo Dori,

herzlich willkommen hier im

Erst einmal, keine Panik!! 34° (wenn das denn stimmt?!) sind viel, aber in dem Alter noch absolut auszugleichen, WENN (und das ist absichtlich groß geschrieben ) sofort mit einer wirklich guten Behandlung begonnen wird. Also Finger weg vom Korsettbauer um die Ecke, nur um Wegzeiten und -kosten zu sparen. Man spart hier oft an der falschen Stelle!

Es gibt einige wirklich gute Spezialisten in Deutschland, die im Team mit einem Korsettbauer zusammenarbeiten. Der nächste von euch aus wäre wohl Dr. Wilke in Berlin.

Ich habe am Montag erfahren das meine tochter (4 J. fast 5) Skoliose hat und nach erste berechnung eine Linkskonvexe Lumbalskoliose mit 34Grad wobei sie meinte das kann auch mehr sein. Mit sie meine ich unsere neue Orthopädin, eine die mich nach 4 Jahren das erstemal ernst genommen hat und unsere Tochter geröngt hat.

Ohne dich verunsichern zu wollen, aber bei mir läuten hier schon wieder alle Alarmglocken.
Warum kann sie nicht genau sagen, wie stark die Skoliose genau ist? So schwierig ist das eigentlich nicht auszumessen, sofern es sich wirklich um eine Ganzaufnahme der Wirbelsäule handelt. Warum hat sie euch nicht erklärt, warum deine Tochter ins MRT soll?

Bei Skoliose ist es leider so, dass normale Orthopäden damit überfordert sind. Die Folge ist leider eine unzureichende Behandlung, sprich zu später Behandlungsbeginn, qualitativ mangelndes Korsett und und und.

Das ist jetzt vielleicht alles ein wenig viel auf einmal, aber lies dich ruhig im Forum ein und du wirst nicht mehr so viele Fragezeichen haben.

Zu deiner Frage, wobei wir hier nur mutmaßen können. Eigentlich sollte eure Ärztin die Aufklärung übernehmen.

Kann mir einer sagen warum sie genau ins MRT muss?

Üblich ist ein MRT bei Skoliose nicht, wird aber gemacht, wenn Ursachen für die Skoliose vermutet werden. Z.B. wenn die Krümmung komisch aufsieht oder sie in kürzester Zeit stark zunimmt. Was steht denn auf der Überweisung?

Ich an deiner Stelle würde aber erst einmal Kontakt zu einem Spezialisten aufnehmen, evtl. ist das MRT ja gar nicht nötig. Insbesondere vor dem Hintergrund, dass ich bezweifle, dass eine 4-jährige so lange still halten kann ohne Narkose. Und ob das dann wirklich notwendig ist, sollte schon ein Spezialist entscheiden.

[Dorilein]

huhu,

Danke für deine schnelle und umfangreiche Antwort

Also Finger weg vom Korsettbauer um die Ecke, nur um Wegzeiten und -kosten zu sparen. Man spart hier oft an der falschen Stelle!

Von was für kosten reden wir da? Was kommt da so auf uns als Familie zu? Mir geht es ja nicht ums sparen, um Gottes Willen, aber dann kann man sich ja schon mal Seelisch udn Moralisch drauf einstellen

Eigentlich wollte die Ärztin nur eine Beckenausnahme da sie vermutet hatte das meine Tochter nen schiefes Becken hat das da was verdrecht ist. Aber die Krankenschwester machte ne ganz Körperaufnahme drauß bzw das halbe Becken fehlt auf dem Bild aber man sieht dort sehr deutlich das die wirbel sich wohl ab unter den Rippen nach links verdrehen und dann weiter unten komplett nach links wegknicken. Is schwer zu erklären aber ich hab das Bild im zweifel da

Als die Ärztin das Bild dann sah brummte sie und zeichnete nen paar Linien auf der Aufnahme und sagte was von 34Grad so ca. und rief die Krankenschwester sie sollte nen Termin im KH machen zum MRT und nachfragen ob sie das ganze ohen Narkos in dem alter auch machen.

Warum nun genau MRT tja so genau keine ahnung ich bin so ein bissle davon ausgegangen zum vermessen Oo und dann habe ich 10 Tage später nen Besprechugnstermin wo wir sehen wie es weiter gehen soll.

Eigentlich sollte eure Ärztin die Aufklärung übernehmen.

Nun ja mehr hab ich erstmal nicht erfahren Die aufklären verschaffe ihc mir grad Privat^^ damit die Ärzte nicht einen vom Pferd erzählen können.

Was steht denn auf der Überweisung?

V.a. Myelopathie & (Spina bifida?)
linkskonvexe Lumbalskoliose

erbitte MRT LWS und Sacrum, als Säugling mglw. off. Spinalkanal



Jede Menge sachen also und mir brummt der Kopf, gerade weil ich bereits verstanden habe KEINE EXPERIMENTE mit möglicherweise unqualifizierten Technikern

LG
Dori

[Saphira]

Hallo Dori,

ich kann dich sehr gut verstehen, dass das erstmal ein Schock ist, wenn deine 4-jährige Tochter solch eine Diagnose bekommt, mit der man als Mutter erstmal nicht gerechnet hat. Aber wie gesagt, in dem Alter stehen die Chancen gut, dass man die Krümmung mit einem gut! korrigierenden Korsett gut in den Griff bekommen kann.

Das MRT ist, so wie ich das rauslese, wohl weniger wegen der Skoliose an sich, sondern weil eure Ärztin wohl das Rückenmark genauer betrachten will um auszuschließen, dass die Ursache der Skoliose in einer Fehlbildung des Rückenmarkkanals liegt. Dies macht bei Skoliosen im Kleinkindalter durchaus Sinn. Inwiefern deine Tochter es schafft, 20 min. ohne Sedierung still zu liegen, kann ich nicht beurteilen. Wenn es zum MRT kommen sollte, solltest du deiner Tochter jedenfalls versuchen zu erklären, was da gemacht wird und wie das abläuft, damit sie weniger Angst hat.

Wegen den Kosten einer Korsetttherapie: Normalerweise übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten einer medizinisch notwendigen Korsetttherapie (seid ihr gesetzlich versichert oder privat?). I.d.R. muss man lediglich einen Eigenanteil von 10€ zuzahlen und evtl. weitere 10€, falls man ein Korsett mit Muster wählt (was ich bei einem Kleinkind auf jeden Fall tun würde, dann sieht das Korsett nicht so steril medizinisch aus und man zieht es eher an). Kosten kommen dann eben noch zusätzlich für die benötigten Korsetthemden hinzu (durchschnittlich 15€ pro Hemd +/- je nach Hersteller). Und dann eben die Fahrtkosten zum Korsettbauer, wo man regelmäßig, je nach Wachstum deiner Tochter, zur Kontrolle und für Änderungen am Korsett hin muss. Und da würde ich euch eben empfehlen, zu einem erfahrenen Korsettbauer zu gehen, auch wenn der weiter weg ist (also z.B. zu CCtec in Berlin, Hamburg, Bad Sobernheim oder Offenburg; Rahmouni in Stuttgart).

Wie das mit der Kita ist, kann ich dir nicht sagen. Da würde ich einfach mal Kontakt mit den Erzieherinnen aufnehmen und denen den Fall schildern und sie fragen, ob sie deiner Tochter notfalls beim An- und Ausziehen des Korsetts behilflich sein können. Ich kann schlecht einschätzen, inwiefern ein fast 5-jähriges Kind das nach Einweisung selbst schafft, das Korsett korrekt sitzend anzuziehen (ausziehen dürfte weniger ein Problem sein) . Du müsstest dann wohl die Erzieherinnen in den Umgang mit dem Korsett einweisen.

Grüßle,

Saphira

[minimine]

Hallo Dori,

Von was für kosten reden wir da? Was kommt da so auf uns als Familie zu? Mir geht es ja nicht ums sparen, um Gottes Willen, aber dann kann man sich ja schon mal Seelisch udn Moralisch drauf einstellen

das Korsett an sich übernimmt die Krankenkasse, Zuzahlung entfällt ebenfalls aufgrund des Alters. Evtl. kommen 10 Euro dazu, wenn ein buntes Korsett gewählt wird. Die Kosten für Korsetthemden fallen gerade am Anfang etwas höher aus, da man sich dann erstmal einige Zulegen muss. Evtl. gehen aber auch normale Hemdchen, bei Kleinkindern gibt es sowieso viele Unterhemden, die ohne Naht sind.
Ansonsten fallen eben Fahrtkosten an, alle 2-3 Monate zur Kontrolle.

Ich kann euch trotzdem empfehlen und ich kann mich nur wiederholen , SOFORT einen Spezialisten zu wählen. Am Besten gleich morgen anrufen und Termin ausmachen. Alles andere, also MRT usw. würde ich auf Eis legen. Falls es doch notwendig wird, dann könnt ihr das immer noch machen. Wie gesagt, ich bezweifle, dass man das bei einer 4-jährigen ohne Narkose hinbekommt und dann sollte das wirklich nur gemacht werden, wenn es wirklich notwendig ist.

Eigentlich wollte die Ärztin nur eine Beckenausnahme da sie vermutet hatte das meine Tochter nen schiefes Becken hat das da was verdrecht ist.

Und dabei ist eine Skoliose schon von außen eigentlich leicht zu erkennen, z.B. mittels Vorbeugetest. Meine Alarmglocken läuten immer lauter.

Warum nun genau MRT tja so genau keine ahnung ich bin so ein bissle davon ausgegangen zum vermessen

Eine Skoliose kann man nur genau auf einer Ganzwirbelsäulen-Aufnahme ausmessen, die im Stehen gemacht wird. Ein MRT findet aber im Liegen statt, was die Skoliose verfälscht. D.h. sie hat im Liegen womöglich nur eine minimale Skoliose, was den tatsächlichen Zustand dann aber verschleiert.

Was den Kindergarten betrifft, so solltest du schon der Erzieherin zeigen, wie das Korsett angezogen wird. Je nachdem wie lange deine Kleine in den Kindergarten geht, muss auch zwischendrin mal das Hemdchen gewechselt werden.

[Dorilein]

hallo,

Und dabei ist eine Skoliose schon von außen eigentlich leicht zu erkennen, z.B. mittels Vorbeugetest. Meine Alarmglocken läuten immer lauter.

Also bei meiner Tochter is so anscheinend beim vorbeugen nicht so viel zu sehen denn das hat jeder Arzt bei ihr gemacht^^ und deswegen was das auch so ne überraschung beim Röntgen das sie im Kreuz unten so schief ist.

Jetzt wo ich es weiss seh ich auch am sitzen etc das sie schief ist aber rein vom vorbeugen udn dann die Wirbel anschauen sieht man kaum was, das ist es ja

lg Dori

[Mama69]

Hallo Dori,
Bei meiner Tochter hat der Orthopäde auch zunächst ein MRT veranlasst, da die skoliose sehr atypisch war und sich innerhalb 2-3 Monaten verschlechtert hat. Er rief uns sogar Zuhause an, dass er das Ergebnis des MRT abwarten möchte, bevor das Korsett angefertigt wird. Bei atypischen Skoliosen soll eine Veränderung im Spinalkanal ausgeschlossen werden, da dann ein Korsett u.U. (zunächst) schädlich sein könnte. Ich finde, zur Beruhigung aller, nehmt diesen Termin wahr. Ich bin sicher, auf diese paar Wochen kommt es (in diesem Alter) nicht an.

Meine Tochter hatte mit 5 ein MRT (wegen einer anderen Sache). Sie hat das ohne Sedierung toll gemeistert (aber ich war so nah wie möglich bei ihr und habe sie an den Füßen gehalten, damit sie merkt, dass ich da bin). Ich kenne deine Tochter nicht, kann nur sagen, meine gehört zu den ängstlichen...
Viel Glück und alles Gute
Mama69

[Dorilein]

Hallo Mama69,

wir nehmen natürlich den Termin wahr, das steht außer Frage. Unsere Orthopädn ist auch hier in einer der zu empfehlenden Ärzte dabei also werde ich ihr erstmal vertrauen was das alles angeht. Was nicht heißt blind vertrauen aber ich möchte nicht jedem gleich seine Kompetenz absprechen "nur" weil er nicht sofort in irgend einer Liste auftaucht.


Was den Korsettbauer angeht bin ich noch Ratlos, er soll gut sein aber da ich kein eigenes Auto habe soll er so gelegen sein das ich ihn bei all den Terminen auch erreichen kann, mit meiner Tochter.

Meine Tochter hatte bei der Gebrut so einen Spinalkanal direkt am Steißbein unten, der wurde damals aber nur per Ultraschall nachgesehn ob er offen oder zu ist. Da er zu war wurde ihm keine weitere bedeutung geschenkt. Aber ich hatte damals schon angt das was mti der Wirbelsäule sein könnte.

Und da ich immer wieder gesehen hatte das meine Tochter von Baby an auf der einen Seite einen Dickenmuselstrang neben der Wirbelsäule hatte und den anderen sah ich nicht, habe ich auch bei jeder U Untersuchung nachgefragt ob das so ok ist. Und mir wurde von 3-4 verschiedenen Ärzten gesagt alles in Ordnung.

Bis ich letztes JAhr auf eine überweisung zum Orthopäden bestand weil ich mir sagte dieses Hohlkreuz kann nicht normal sein die hat ne Skischanze als Hintern

Beim ersten termin meinte die Orthopädin hm sie hat nen schiefen Rücken, ich verschriebe ihnen KG und dann sehen wir ende des Jahres ob es von den Muskeln kommt oder den Knochen!
Also bekam sie KG und ende des Jahres meinte sie dann, na da sieht doch gut aus so können wir das lassen! Neues KG gabs nicht weil sie keine mehr bekommen würde ihr kontigend wäre voll und ich soll das doch Privat bezahlen.

Und ich schickte sie Privat weiter bei ihrer Physiotherapeutin zum Sport^^ Gott sei dank. Diese meinte da stimmt was nicht, das haut nicht hin so. Also suchte ich mir eine neue Orthopädin ( die jetzige) und machte nen Termin, der Rest ist Geschichte

Ihr seht ihc Vertraue Ärzten so schnell eh nicht mehr und genau deswegen informieren mein Mann und ich uns nun auch selber damit wir erkennen wenn es in die falsche richtung geht.


mfg
Dori

[general-rammstein]

hi dorilein,

ich verstehe deine verunsicherung nur zu gut! bei eurer vorgeschichte solltet ihr den mrt-termin auf jeden fall wahrnehmen,ob mit oder ohne sedierung. hier kann dann evtl. eine subklinische oder gar occulte spaltbildung abgebildet / diagnostiziert werden und dann ein therapieregime ausgearbeitet werden. einem begründeten verdacht auf eine angeborene querschnittslähmung auch mit leichtem lähmungsniveau sollte genau nachgegangen werden.

wie schaut denn ihr muskelstatus aus? hat sie iwelche probleme mit den beinen z.b. beim laufen, springen klettern o.ä.?

falls das mrt etwas hergibt bzw. den verdacht bestätigt gleich einen termin in einer spina-bifida ambulanz ausmachen und falls dort ein korsett verordnet wird mit der verordnung zu einem guten erfahrenen korsettbauer.

[Dorilein]

Huhu general-rammstein,

ich gebe zu die hälfte deiner Begriffe muss ich erstmal googlen^^

Ihre Grobmotorik ist auffällig in sofern das sie oft fällt und nen wackeligen gang hat ( so nannte es die Ärztin), sie drückt ihre Beine nie durch, auch nicht beim laufen. Und es sieht wie Xbeine aus. Sie ist sehr ungelenk so im großen und ganzen, aber wenn man täglich sein Kind sieht dann ist es halt wie:"man sieht den Wald vor Bäumen nicht"

LG
Dori

[general-rammstein]

hi dorilein,

also...

hmmm...

--> mrt machen (termin zeitnah?)

--> am besten JETZT einen termin in einer spina-bifida-ambulanz ausmachen (nicht selbst, sondern der arzt soll anrufen!!!)

deine beschreibungen könnten durchaus hinweise auf bereits länger bestehende aber noch kompensierte paresen im bereich der bein-becken-muskulatur geben!!!

die behandlung / hilfsmittelversorgung unterscheidet sich bei diagnose auch von den "normalen" skoliosen. auch sind in der regel weitere therapien nötig, da die skoliose dann nur das endprodukt der grunderkrankung wäre.

[Dorilein]

hallo general-rammstein,

die behandlung / hilfsmittelversorgung unterscheidet sich bei diagnose auch von den "normalen" skoliosen. auch sind in der regel weitere therapien nötig,

Wie unterscheidet sich die behandlung? Und bei den Hilfsmitteln?

mrt machen (termin zeitnah?)

Diesen Freitag^^ is Zeitnah

lg Dori

[general-rammstein]

Hi Dorilein,

nun es stellt sich die Frage ob es sich um eine idiopathische oder evtl. doch neurogene Skoliose handelt. Bei den Neuromuskulären Skoliosen wird z.B. das Korsett anders gearbeitet, da man gegen den Druck nicht ankommt bzw. die Wirkungsweise des Korsetts nicht genutzt werden kann. Hier werden gerne andere Konzepte und andere Materialien verwandt wie als bei den klassischen Skoliosen. Auch treten bei diesen Erkrankungen in der Regel weitere Probleme / Symptome neben der Skoliose auf, die sich gerne an den Füssen zeigen oder an der Motorik oder oder oder...

Hier ist eine adäquate Diagnose Grundvorraussetzung um die richtige Marschrichtung zu eruieren. Und mit der richtigen Diagnose kann man sich dann weiterinformieren, ob und was benötigt wird.

Gruß

Chris

[Sylviebxl]

Hallo

Bei den Neuromuskulären Skoliosen wird z.B. das Korsett anders gearbeitet, da man gegen den Druck nicht ankommt bzw. die Wirkungsweise des Korsetts nicht genutzt werden kann.

Ich kenne mich nicht generell mit neuromuskulären Skoliosen, aber die meines Sohnes ist ganz sicher nicht idiopatisch, er hat alle mögliche andere Probleme dazu, insbesondere eine starke Hypotonie. Er hatte ein Korsett (von Rahmouni), ich glaube nicht, daß es viel anders war als das für idiopatischen Skoliosen, zumindest konnte ich keinen Unterschied feststellen, zu dem was andere hier über ihre Korsetts berichteten...
LG
Sylvie

[Dorilein]

Huhu,

so wir hatten ja gestern unsren MRT Termin und ich muss sagen wir haben das prima gemacht

Ich hatte sie so gut es ging vorbereitet das es laut werden würde etc und sie lag dann auch ganz still drin und hat ganz toll mitgemacht...

Nur auf die ergebnisse muss ich nun bis zum 18.9. warten , dabei is GEDULD nicht meine stärke^^

Was und wie nun in der Behandlung anders ist oder nicht ist mir an sich erstmal wurscht so lange sie überhaupt behandelt wird. Ich werde am 18.9. nicht ohne einen PLan wie es weiter geht und/oder Rezepten für Korsett und co die Praxis verlassen Wenn mir eines klar ist dann, das nur KG nicht der Weg ist um das wieder gerade zu bekommen. Zumal wir schon seid einem Jahr KG für Rückenmuskular und co machen

Werd euch auf dem laufenden halten wie es bei uns dann weiter geht.

LG
Dori