Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Schreibe deinen Erfahrungsbericht zur Skoliose, Schmerzbekämpfung etc. oder tausche Erfahrungen mit Leidensgenossen aus
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luciel
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Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Hallo,

am 29.05. haben wir in Stuttgart das Korsett abgeholt.
Und es ist......, naja, nicht so toll.
Also an schlafen mit dem Teil ist echt nicht zu denken. Ich animiere das Kind immer wieder zum Tragen.
Schon das richtige anlegen ist schwierig.
Früh 20 min, nachmittags 30 min und abends 30 min. Sie hat es auch schon mal 45 min geschafft.
(ich arbeite meist bis nach 16.00 Uhr)
Aber mehr als 1,5 Std. geht nicht. Teils unter Tränen bittet sie, es wieder abmachen zu können.
Wir haben in ca. 5 Wochen den nächsten Termin. Ich weiss echt nicht wie das gehen soll, dass das Kind darin schläft.

Unsere Tochter ist wirklich recht vernünftig und sie weiss, wie wichtig es ist, das Korsett zu tragen, aber sie hält es einfach nicht aus.
Uns wurde gesagt, das es richtig fest sitzen muss, doch die Druckpunkte sind so schmerzhaft.

Ich fühle mich so schlecht und leide mit.
Hoffentlich wird das mal etwas besser?

LG
Luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von minimine »

Hallo Luciel,

ich trage selbst seit 5,5 Jahren ein Rahmouni-Korsett und es ist schon schwer, sich erst einmal einzugewöhnen.
Kann euch nur empfehlen, euch nicht unter Druck zu setzen. Deine Tochter sollte das Korsett erstmal nur soweit schließen, wie sie es im Korsett gut aushält, später kann man sich dann mal den eingezeichneten Strichen nähern. ;) Es von Anfang an bis zu den Strichen zu schließen ist utopisch, das hab ich nicht mal nach den Aufpelottierungen geschafft.
Also erstmal ans Korsett an sich gewöhnen und Strich Strich sein lassen. Nachts solltet ihr es erst versuchen, wenn sie es tagsüber mehrere Stunden am Stück tragen kann. Du wirst sehen, dann läuft es besser.

Am Besten ist es, ihr macht euch einen Plan, in dem ihr eure Tragezeiten festhalten könnt. Jeden Tag mit einer kleinen Steigerung (und keine Sorge, auch Rückschläge können vorkommen :) ). Und du darfst dir dann, wenn ihr ein gestecktes Ziel erreicht habt natürlich was schönes einfallen lassen, wie du deine Tochter belohnen kannst. :)

Keine Sorge, ihr bekommt das schon hin.
LG
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Thomas
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von Thomas »

Hallo Luciel,

setzt Euch nicht so sehr unter Druck!

Diese Eingewöhnungsprobleme am Anfang sind leider normal.

45 Minuten am Stück sind in den ersten Tagen schon ein sehr gutes Ergebnis!

Und schlafen mit Korsett klappt in der Regel erst nach ein paar Wochen. Immer wieder versuchen, aber wenn das Kind damit nicht einschläft das Korsett wieder ausziehen und am nächsten Tag wieder versuchen. Aber damit erst beginnen, wenn das Kind das Korsett tagsüber länger tragen kann.

Tragezeiten langsam steigern!! Nichts übereilen!

Und das Korsett am Anfang ruhig etwas weiter lassen. Zu den Strichen musst Du erst nach einiger Zeit kommen.

Also nochmals: Gebt Euch mehr Zeit!

Viele Grüße

Thomas
luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Hallo Minimine,
vielen Dank für deine Antwort.

Also sollte ich wirklich nicht so straff schließen? Habe den Strich schon gar nicht so sehr ins Auge gefasst, aber schon recht
zugezogen.
Werde dann wohl doch etwas mehr Luft lassen müssen. Lydia ist schon richtig frustriert.
Vielleicht wird es dann etwas besser.

Was man seinem Kind nicht so alles antun muß ;( .

LG
Luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von minimine »

Hallo luciel,
Also sollte ich wirklich nicht so straff schließen?
Ja, wirklich erstmal nur ganz locker und bevor ihr es ausziehen müsst, hilft es oft, es einfach auch nur mal aufzumachen oder noch ein wenig weiter zu stellen.
Was man seinem Kind nicht so alles antun muß
:knuddel: Es ist bestimmt nicht einfach, sein Kind so leiden zu sehen. Aber du darfst dennoch nicht so denken. Am Ende hilfst du ihr damit ja nur, auch wenn sie es jetzt vielleicht nicht so sieht. In 10 Jahren wird sie es so sehen. :ja:
LG
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von rejoy »

Wenn deine Tochter schon 12 ist, würde ich auch raten, dass sie selbst das Korsett schließt. Ich denke, da sie selbst drin steckt kann sie auch am ehesten einschätzen wie eng sie es tragen kann. So lernt sie auch selbst Verantwortung für sich zu übernehmen.

Ich habe selbst ein Jahr lang ein rahmouni-korsett getragen und weiss wie hart das ist. Macht euch wirklich nicht so viel stress. Wenn man sich selbst zu viel Druck macht, kann das schnell nach hinten los gehen. Der Körper muss sich erst an das Korsett gewöhnen und das dauert eben seine Zeit. Lieber langsam angehen und kontinuierlich steigern, als zu schnell mit zu viel Druck und dann geht irgendwann gar nichts mehr.

Es kann auch helfen, wenn sich deine Tochter manchmal zeitweise einfach nur ins Korsett reinlegt und es nur ganz leich schließen und dann ein paar tiefe Atemzüge macht (mit Augen zu) um die Druckpunkte bewusst zu spüren und vor allem zu spüren, wohin der Körper ausweichen kann und wohin sie atmen muss. Ich weiss nicht ob ihr schon Schrothgymnastik macht? Im Korsett bewusst zu atmen, so wie ich es beschrieben habe hilft auf jeden Fall auch beim Schrothen das Atmen besser hinzukriegen, weil das im Prinzip die gleichen Atmenstellen sind. Und wenn man mal gelernt hat wohin man im Korsett am besten atmet geht das mit dem Pelottendruck auch besser und man bewegt sich aktiv im Korsett in die richtige Richtung.

Alles Gute euch!
No Body is perfekt

and meiner auch not:

:halloatall:

Rejoy´s 1. Anlauf

Rejoy´s Neuanfang
luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Vielen Dank für eure Antworten.
Lydia hat sich diese auch mit durchgelesen.
Wir werden also jetzt die Sache langsamer und mit etwas Bedacht angehen.
Lieber kleine Schritte in die Richtung des straffen Tragens, als ständig Tränen und
völlige Frustration.

LG
Luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von Silas »

Auch wenn es schwer fällt, die Motivation nicht zu verlieren - nach und nach wird es möglich sein, das Korsett immer länger zu tragen.
Um dieses Ziel zu erreichen, muss man immer wieder probieren, das Korsett zu tragen und auch versuchen, eine Weile die Schmerzen zu ertragen, auch wenn es schwer fällt.

Was das Schlafen im Korsett angeht, so gibt es da ganz unterschiedliche Erfahrungen - manche schaffen es erst lange nachdem sie es schon tagsüber gut tragen können, andere können zuerst gut im Korsett schlafen, bevor sie es tagsüber schaffen. Deshalb würde ich es jeden Abend probieren, ggf. auch das Korsett ganz offen lassen.
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(Stephen Hawking)
luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Ja, ich denke, das wir einfach einen Plan machen.
Das Korsett nur so schliessen, dass es auch mal ne Stunde erträglich ist,
Pausen sind klar, das machen wir sowieso und dass mit den Reinlegen und offen lassen, das wäre auch
ne Möglichkeit.
Dass Lydia das Korsett selber schließt, ist für den Anfang sicher auch eine Option.
Irgendwann müssen Wirbelsäule und Muskeln doch mal nachgeben und sich fügen.
Lydia wächst ja noch mächtiggewaltig.
Nur das Turnen, da ist sie nicht sooo fleißig, obwohl ich ihr Sprossenwand mit Spiegel, lange Stäbe, großen
Ball, Matte, Gummiband und Hocker alles besorgt habe. Sie hat einen richtige Turnraum, nur fehlt etwas die Lust.
Daher hoffe ich, dass der Kurantrag rasch bestätigt wird, damit sie in Bad Sobernheim etwas mehr Interesse dafür bekommt.
Die KG nach Schrot macht sie gar nicht mal so schlecht.

Vielen Dank noch mal für eure Posts.

LG
Luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von Força »

Hallo Luciel und Lydia

Mein Tipp wäre evt. über dem Korsett Kleidung mit Reisverschluss zu tragen, also Korsetthemd, Korsett und dann son Zipper oder etwas das sehr locker sitzt und das man sehr leicht hochheben kann. So kommt Lydia schnell an die Verschlüsse und kann den Druck jederzeit regulieren. Ich bin auch gerade in der Eingewöhnungsphase. Mit zu wenig Druck tut es mir an den Hüften weh oder es reibt und drück woanders weil ich durchrutsch. Dann mach ich es halt wieder etwas enger. Manchmal nach 5 min auch wieder etwas lockerer. Ich fummelte da echt oft dran rum :D

Die ersten Tage waren bzw. sind auch für mich hammerhart, ich bin 29 und hatte schon 2 (bzw 3) Korsetts und dennoch hab ich in den ersten Tagen unter feuchten Augen das Korsett in die Ecke geknallt. Ich war echt verzweifelt. Hatte mich so gut vorbeireitet, hatte meinem Korsett einen motivierenden und liebevollen Namen gegeben und meine Wohnung "präpariert". Und doch saß ich nach nur 2 Tagen super frustriert da. Aber ich wollte nicht aufgeben. Also hab ich analysiert. Hatte blaue Fleckchen an den Knochen weil ich ne Hose drunter getragen hab bei der Anprobe und mit rumgelaufen bin. (Dämlich das ich nich drauf gekommen war das das und nich das Korset Schuld dran war!) Also hab ich es zwei Tage ausgelassen und dann wieder probiert als die blauen Flecke nich mehr weh taten. Ich hab mich hingesetzt, und mir sehr spannende Serien rausgesucht. Bin nun schon bei der zweiten Staffel :D
Erstmal hab ich es pro Serie, also knapp 60 min angelassen, und dann kam ich auf 2 Stunden, dann 2.5. Mittlerweile war mein Maximum 5 Stunden am Stück. Ich hab mir die erste Woche komplett dafür freigenommen, also alles andere war hinten angestellt, Korsett war Prio. Die Anfangsphase is die härteste, wenn man die geschafft hat und sich mit seinem Korsett angefreundet hat, dann wird es viel leichter. Nun hab ich auch schon darin geputzt und bin auch bereits mit der U-Bahn gefahren. Zu viel Laufen, also über 2 km am Stück is immer noch extrem viel für mich, danach bin ich total verschwitzt und fertig für fast ne Stunde und Stellen an meiner Hüfte und meinem Bauch sind dann auch knallrot und tun sehr weh. Deswegen wart ich nun halt auch mal auf den Bus. Oder zieh's aus und nimm's mit wenn ich für mehrere Stunden woanders bin. Wenn ich es nich mitnehmen kann dann geh ich da nich hin, weil ich mich kenn. Wenn ich damit anfang, dann findet keine EIngewöhnung statt. Dann schaff ich es nie.
Hat Lydia im Moment Schule? Wann kommt sie denn in etwa so heim? Hausaufgaben etc würd ich noch nich drin machen, wirklich erstmal ablenken ohne dass sie die Arme zu krass bewegen muss, jeden Tag wird es leichter werden, und jeden Tag etwas mehr gehen. Und wenn man sich zuvlel zugemutet hat dann bitte wieder analysieren was man besser machen kann um das zu vermeiden und dann weiter gehts.
Wenn das Korsett nich passt, abgeändert werden muss, etc, dann macht Ramouni das ja. Nebenher sofort manuelle Therapie gegen Verspannungen. Wird ja alles aufgedehnt, bis die Muskeln dran gewöhnt sind dauert.


Also hier eine Schlachtplan-Tipp-Sammlung von mir:
  • K) Hat das Korsett einen Namen? Ist es ein motivierender Name der Lydia lächeln lässt? Meines heisst übersetzt in etwa 'aufladende Kraft'.

    A) Eine Strategie für die ersten Eingewöhnstunden; Ablenkung, Ablenkung, Ablenkung. Serien :D Da muss man nich immer neu suchen und kann sich von Episode zu Episode freuen, weil man die nämlich nur gucken darf wenn man das Korsett an hat :D So mach ich das jedenfalls.


    M) Bequemen Stuhl zur Eingewöhnung suchen, evt Kissen drunter legen. Rumprobieren welcher am Besten is. Auf richtige Höhe von Laptop oder Fernseher achten damit der Hals nich weh tut. Auf Augenhöhe wenn man sitzt und das Kinn gerade hat. Mit dem Oberkörper hin und her wackeln wenn es zu sehr weh tut. Also halt so nach vorne und hinten schunkeln. Dann immer wieder aufstehen zwischendurch und sich bewegen wenn es nich mehr geht. Serien auf Pause machen. Zwischendrin Musik hören, oder was eben spontan so einfällt wo Korsett nich sofort hinderlich ist. Dann wieder weiter.


    P) Ab und an nach dem Ausziehen Fotos machen für spätere Vergleiche. Nach 5 Stunden im Korsett war eine deutliche Korrektur bei mir ersichtlich, sowas motiviert. Auch Fotos im Korsett machen in den ersten Tagen, und dann nochmal nach ner Woche, etc. Bestimmt steht Lydia dann bereits anders drin.


    F) Körper verwöhnen. Lieblingsessen das satt macht aber nich zu schwer im Magen liegt oder diesen aufbläht. Eiscreme, Obst, andere Leckerlie. (lieber mehrere kleine Portionen damit man mit Korsett essen kann) Lieblingskörperbutter, Lieblingsbadekugeln.
Und wenn Lydia Bock hat dann kann sie sich vielleicht ja auch selber hier anmelden, berichten und sich für's Teenie Forum freischalten lassen.

Alles Gute, nich aufgeben, das wird!
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luciel
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Hallo Forca,

danke für deine ausführliche Post.

Inzwischen trägt Lydia das Korsett fast freiwillig, wenn auch nicht mit der größten Liebe ;)
Ich helfe ihr rein und schließe es nur so, das diese Spange hält und dann strafft Sie es selbst.
Derzeit morgens vor der Schule 30 min und dann nachmittags noch ca. 1 Std. (meist aufgeteilt auf 2x)

Demnächst werden wir die 2 Std. anstreben und am Wochenende auch mal testen, wie es mit dem Schlafen ist.

Nächste Woche soll sie versuchen nachmittags länger damit auszuhalten.

Das PC 30 V habe ich auch besorgt und tragen das früh und abends auf.

Es wird aber sicher länger dauern, bis sie das Korsett als normalen Wegbestreiter betrachten wird.

LG
Luciel
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Força
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von Força »

Ich will ja nich negativ erscheinen oder euch verunsichern aber eine drei mal ne halbe Stunde ist definitiv ein Witz, tut mir Leid :/ Das muss schon täglich gesteigert werden, denn sonst gewöhnt sie sich nicht dran und überwindet den Druckschmerz nie. Jeden Tag drei mal ne halbe Stunde is für die ersten paar Tage ok, aber es sollte eigentlich schon mit jedes Mal anziehen etwas mehr werden. Wenn man das in den ersten Tagen nicht schafft auszuhalten dann kann sich der Körper auch nicht langsam an den Druck gewöhnen. Ich habe nach einer Woche gemerkt dass ich so langsam immer weniger Schmerzen empfinde und nun, nach 2 Wochen spür ich den Druck schon gar nicht mehr und bin schon bei 10 Stunden täglich. Schlafen werd ich erst wesentlich später versuchen, wobei es anderen leichter fällt. Länger stehen oder laufen ist auch noch sehr anstrengend für mich. Radfahren geht mittlerweile sehr gut.

Hier in Berlin gehen viele Jugendliche ja auch einige Tage in das Behring Klinikum zur Eingewöhnung, also sollte man sein Kind für die Zeit auch krank schreiben können falls Schule das Problem ist. Meine Erfahrung ist einfach diese: Wenn man es in der Anfangsphase nicht schafft sich zu überwinden, dann tut man es nie. Dann verstaubt das Korsett in der Ecke weil es immer Fremdkörper bleibt und nicht zu einem neuen Körperteil wurde. Eine kurze, wenn auch hammerharte Eingewöhnungsphase ist meiner Ansicht nach nicht nur das Einfachste und Beste, sondern der einzige Weg, zumindest ist das meine eigene Erfahrung. Natürlich ist dies nur meine Meinung, aber wenn man Kinder auch in ne Klinik hierfür schickt so denke ich das auch andere dies als die beste Herangehensweise für Erfolg sehen. Ich denke Lydia braucht persönlichen Kontakt zu gleichaltrigen Korsettträgerinnen, Austausch, etc. Das tun was die Mama sagt - naja, dazu hatte ich mit 12 auch keinen Bock :D Wenn sie selbst aber versteht wie ernst diese Krankheit ist, und sich selbst informieren darf, dann denke ich wird sie auch selbst innere Stärke entwickeln und über sich hinauswachsen.

Viel Mut und Kraft euch weiterhin. Ihr schafft das!
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von luciel »

Ja, der Kurantrag läuft bereits für Bad Sobernheim.

Nur leider wohnen wir hier in der bayrischen Pampa. Wir fahren ja schon bereits zu den Terminen jeweils fast 4 Std (bzw. 8 Std.)
nach Stuttgart), da hier schlichtweg kein geeigneten Arzt zu finden war. (und bis Berlin sind es fast 6 Std. :ja: )
Da könnten wir meine große Tochter besuchen ;) und in Berlin gib es sicherlich viele Möglichkeiten, die einer optimalen Behandlung förderlich wären. Nur müssen wir mit dem zurecht kommen was nun mal zu unserer Verfügung steht.

Ich denke, dass Lydia dafür, dass sie das Teil erst seit 30.05. trägt gar nicht so schlecht ist.
Derzeit schafft sie sogar nachmittags 1 std. am Stück und wir werden das auch Schritt für Schritt erweitern.
Sie schaut auch schon selbst nach, wo die Striche sind und ob sie diesen immer etwas näher kommt.

Wir sind beide voll beruftstätig und somit ist Lydia viel auf sich gestellt. Momentan braucht sie noch Hilfe, um in das Korsett
richtig rein zu kommen.

LG
Luciel
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Diagnose: lu 48°; th 41°; fibröse Dysplasie rechtes Bein; 2 cm Beinlängendiff.
betrifft meine Tochter (19 Jahre)
Therapie: seit 22.11.11 mittlerweile 6.Korsett; Sobi 2012+13+14+15+17+18 seit 14.5.13 Rahmouni Korsett, beste Korr. bisher auf 30/26°
Wohnort: Österreich, Vbruck

Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von ramona99 »

Hallo Luciel! Meine Tochter (14) ist seit 14.5. "stolze" Besitzerin eines Rahmouni Korsettes. Es ist nun das 4. innerhalb 1,5 Jahren. Wir sind aus Österreich (Nähe bayrische Pampa :lach: ) und nehmen 920 km Fahrt hin und retour in Kauf. Die österr. Korsette waren katastrophal. Verschlechterung innerhalb eines Jahre um 12 Grad :( . Im Gegensatz zu den ersten 3. Quetschies ist die Eingewöhnungsphase auch viel anstrengender. Die ersten Korsette trug sie schon nach 5 Tage problemlos Tag und Nacht. Jetzt sind wir bei 4 Stunden am stück angelangt. In der Nacht wird sie um ca. 3 Uhr munter und tut es im Halbschlaf beiseite. Ich bin mit diesen Tragezeiten sehr zufrieden. Ramona fährt Mitte August zum 2. Mal nach Sobi und freut sich schon sehr.
Du wirst sehen, dass sich deine Tochter auch bald an das Korsett gewöhnen wird, es braucht nur wirklich sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen.
Wenn ich nochmal von vorne beginnen könnte, hätte ich mich sofort für ein Rahmouni Korsett entschieden. Aber im Nachhinein ist man ja immer gescheiter. Servus und Pfiat Euch - Ingrid und Ramo
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shone
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Diagnose: rechtskonvexe thorakal-lumbal-Skoliose!
Ausserdem angeborener Herzfehler (shone komplex), frühkindlicher Autismus, Zwangsstörungen und Epilepsie
Therapie: Korsettversorgung Rahmouni/Dr. Hoffmann, KG, Ergo
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Re: Tochter (12) und der Kampf mit dem Rahmouni-Korsett

Beitrag von shone »

Hallo Lucie,
ich möchte euch viel Durchhaltevermögen und Kraft für die Eingewöhnungszeit wünschen!
Da ich selber noch nie ein Korsi anhatte, kann ich mir wirklich kein Urteil bilden wie das wohl ist. Aber ich bewundere alle Menschen, die damit so klarkommen und durchhalten, denn es ist wirklich sehr sehr wichtig, wenn man Erfolge sehen will.

Bei Dennis haben wir einen ganz anderen Fall, (Glück oder auch nicht, je nachdem wie man es sieht), dass man ihn ablenken kann, zumindest eine Zeit lang, und er sich recht schnell an das Korsi gewöhnt hat.
Bzw. nicht sagt, wenn es scheuert. Auf der anderen Seite heisst das nicht, dass er es immer toll findet.
Es ist nur so, dass er manchmal einfach so rumnörgelt und es nicht will (wie auch das Zähneputzen) und dann sagt "es tut weh", und dann anderenseits manchmal gar nichts sagt, obwohl er arge blutunterlaufende Druckstellen hat. Er hat durch seine autistische Wahrnehmung ein anderes Körpergefühl. Das kann dazu führen, dass er wie gesagt nichts sagt und wir auch nicht wissen wie es ihm geht. Auf der anderen Seite auch sein, dass er weint und es ist vielleicht (aus unserer Sicht) gar nicht so schlimm...

Das bedeutet wir wissen gar nicht wie es ihm damit geht und sind auf die Infos der Menschen hier aus dem Forum angewiesen.
Aber es bedeutet auch, dass wir "härter" zu ihm sein können, weil es phasenweise bei ihm gut läuft und wir Tage haben, wo wir ihn gut ablenken können und er es dann auch wirklich fast 23 Stunden trägt.

Das Ganze ist echt ein heftiges Thema und ich wünsche euch alles Gute!
Inci
(Mama von Dennis, geboren 28.01.1999; komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein: http://www.dennis-autismus.de )
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