ich habe lange nichts mehr geschrieben, aber immer wieder mal hier im Forum vorbeigeschaut und quergelesen. Ich möchte deshalb zuerst einmal allen Admins und Moderatoren ein großes Lob aussprechen, wie gut strukturiert hier alles abläuft und wie ihr immer wieder die richtigen Worte findet, auch wenn bei manchen Teilnehmern ab und zu mal die Emotionen durchgehen, wenn die Ansichten und Meinungen zu verschieden sind.
Jetzt möchte ich auch mal wieder einen Beitrag leisten und berichten, wie es uns seit der Diagnosestellung "Skoliose" im März 2011 ergangen ist:
Februar 2011: Mama stellt fest, dass ihr Kind auf der rechten Seite von Rücken/Schulter einen seltsamen "Buckel" hat.
März 2011: Termin beim "ortsnahen" Orthopäden. Der ist sich nicht so ganz sicher, womit er es hier zu tun hat und überweist zur weiteren Untersuchung an das Klinikum Ingolstadt, wo wir tatsächlich schon Ende März einen Termin bekommen. Dort wird dann auch die richtige Diagnose "idiopathische juvenile Skoliose" gestellt und die Behandlung mittels Korsett erklärt. Da die Skoliose schon sehr ausgeprägt ist, empfiehlt uns der Ingolstädter Professor aber noch dringend einen Termin in einer Skoliose-Spezialklinik, d.h. in diesem Fall die Uniklinik in Münster/Westf., wo er die verantwortliche Professorin/Abteilungsleiterin persönlich kennt.
Durch Fürsprache des Ingolstädter Professors bekommen wir tatsächlich schon Mitte April 2011 einen Termin in der Skoliose-Sprechstunde in Münster, ansonsten hätten wir bis Ende Juni warten müssen. Nach ca. 3 Stunden Wartezeit wurden wir dann in die Sprechstunde geführt, wo uns allerdings nicht die versprochene Expertin/Professorin in Empfang nimmt, sondern ein offensichtlich noch recht unerfahrener Assistent, der - zunächst unter Aufsicht eines anderen Arztes - mein Kind untersucht und uns dann im Großen und Ganzen noch einmal das Gleiche erklärt (= Korsettbehandlung) wie der Professor in Ingolstadt. Ich wage es dann doch, darauf hinzuweisen, dass Clara doch eigentlich von Frau Prof. B. untersucht werden sollte und wir deshalb immerhin gut 600 km angereist seien. Der Name des Ingolstädter Professors ist auch hier wiederum hilfreich und Frau Professor erscheint nach einiger Wartezeit. Sie untersucht Clara kurz und schickt uns dann erstmal zum Röntgen. Als die (wirklich professionellen!) Aufnahmen dann vorliegen, kommt der große Schock für uns. Frau Professor erklärt uns, dass wir es bei diesen Werten mit einem Korsett erst gar nicht versuchen brauchen, sondern nur noch eine OP in Frage kommt. Geschockt und mit einem OP-Vormerkungszettel sowie einem vorläufigen OP-Termin in der Hand verlassen wir die Klinik.
Daraufhin fange ich dann an, mich erst einmal im Internet zum Thema Skoliose zu informieren und finde glücklicherweise auch dieses Forum hier
. Nachdem ich hier so einiges gelesen habe, habe ich mich dann erst einmal entschlossen, den OP Termin wieder abzusagen und Clara wenigstens zuerst noch in Bad Sobernheim vorzustellen. Leider mussten wir bis Ende August 2011 warten, bis wir dort einen ersten Termin bekommen haben. Die "Therapie" in diesen Monaten bestand aus einmal die Woche Krankengymnastik, die der hiesige Orthopäde verordnet hat. Herr Dr. Steffan hat sich Clara und die Röntgenaufnahme angesehen, bedenklich den Kopf geschüttelt und meinte dann aber doch, dass wir es mit einem Korsett versuchen könnten. Die Krümmungsgrade seien zwar schon sehr grenzwertig, aber Clara insgesamt noch sehr beweglich und wenn sie das Korsett diszipliniert tragen würde, bestände durchaus noch Hoffnung auf eine Besserung. Er empfahl uns ein Korsett von CCTec, da a) Firma gleich im Hause und b) die Korsetts von Rahmouni gerade bei hohen Krümmungsgraden sehr schwer zu tragen seien und zu einer hohen Abbrecher-Quote führen würden. Mir war es recht, dann musste ich nicht auch noch einen Termin in Stuttgart ausmachen und wir konnten endlich zeitnah mit einer "wirklichen" Therapie beginnen. Zum Glück machte auch die Krankenkasse keine Probleme und rund eine Woche später machten wir uns wieder auf den weiten Weg nach Sobi um das Korsett in Empfang zu nehmen.
Die Eingewöhnungszeit war ziemlich hart, aber irgendwann schaffte es Clara dann doch nach einiger Zeit mit dem Korsett auch durchzuschlafen. Nur in die Schule wollte sie es nicht anziehen, und auch tagsüber gab es immer wieder Diskussionen, Erpressungs- und Bestechungsversuche meinerseits um die Tragezeit zu erhöhen. So richtig erfolgreich war ich damit leider nie. Obwohl wir also von der geforderten Tragezeit von täglich 23 Std. weit entfernt waren, ergab die erste Kontrolluntersuchung in Sobi im Oktober dann schon eine deutliche Verbesserung der Krümmungsgrade (sowohl auf dem Röntgenbild als auch mit bloßem Auge auf den Fotos von CCTec) gut zu erkennen. Wir hatten endlich auch eine kompetente Schroth-Therapeutin in unserer Nähe gefunden, Sprossenwand, Spiegel und alles Nötige für die Schroth-Therapie zuhause war mittlerweile auch vorhanden - nur leider fehlte die Einsicht und der Wille bei meinem Kind, die Möglichkeiten auch zu nutzen. Mein nächstes Ziel war dann eine Reha in Sobi, weil ich dachte, nach 6 Wochen mit täglichen Übungen und dem Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen würde Clara gar nicht mehr anders können, als sich mit dem Kampf gegen ihre Skoliose intensiv zu befassen. Nachdem unser hiesiger Orthopäde eine Reha als völlig sinnlos und überflüssig bezeichnet hatte, fand ich glücklicherweise die nötige Unterstützung bei meiner Hausärztin, die mir bei meinem Antrag bei der Deutschen Rentenversicherung sehr geholfen hat. Der Antrag wurde dann auch ziemlich zeitnah bewilligt und einen Termin in Sobernheim haben wir für Mai/Juni 2012 bekommen.
Clara hat ihre 6 Wochen Reha dann auch brav absolviert, bekam dort auch wieder ein neues Korsett, da das erste zu klein geworden war und es hat ihr durchaus gefallen. Sie würde gerne auch dieses Jahr (wenn auch nur noch für 3 Wochen, damit nicht wieder soviel Schule versäumt wird) noch einmal hingehen. Nur hat sich leider an ihrer grundsätzlichen Haltung gar nichts geändert. Sie trägt das Korsett mittlerweile ausschließlich nachts beim Schlafen, geht gerne einmal die Woche zu ihrer Schroth-Therapeutin - und das war's.
Also kam was kommen musste - die letzte Kontrolluntersuchung (im Dezember 2012) in Sobi ergab wieder eine Verschlechterung ihrer Werte. Herr Dr. Steffan empfahl ihr, über die Feiertage gut nachzudenken und wenn sie ihr Verhalten nicht ändern möchte, sollten wir am besten gleich einen OP-Termin ausmachen "je früher desto besser". Bei CCTec wurde dann am gleichen Tag noch das Korsett etwas korrigiert und angepasst und auch die Herren dort gaben sich alle Mühe, das Kind von der Notwendigkeit der Behandlung zu überzeugen, aber leider vergebens.
Seit wir von Sobi wieder zurück sind (also mittlerweile seit gut 6 Wochen) weigert sich mein Kind über die Themen "Skoliose", "Korsett" und "Operation" überhaupt nur ein Wort zu sprechen. Weder mein Mann, ich, Oma, Opa, Tante, Therapeutin oder sonstwer können ihr eine andere Reaktion entlocken als Ohren zuhalten, aus dem Zimmer gehen, Thema wechseln etc.
Tja, und so stehe ich also nach 2 Jahren da und bin irgendwie wieder beim Anfang angelangt. Ich sehe eigentlich keinen Sinn mehr darin, nochmal einen Reha-Antrag zu stellen oder mir alle 6 Wochen irgendwo noch ein Rezept für Krankengymnastik "außerhalb des Regelfalls" zu erkämpfen oder das nächste Korsett anpassen zu lassen, wenn es dann sowieso nicht (ausreichend) getragen wird. Ich denke mir, dieses Budget sollten dann lieber Leute bekommen, die wirklich therapiewillig sind. Oder sehe ich das falsch und erwarte von einer 14jährigen (nächsten Monat immerhin schon 15
) zuviel Einsicht? Da sie sich konsequent weigert mit uns darüber zu reden, weiß ich leider nicht, was sie sich eigentlich denkt oder erhofft.Na ja, nun habe ich doch einen ganzen Roman verfasst. Respekt an alle, die sich die Mühe gemacht haben, das alles bis zum Ende durchzulesen
Ich wollte eigentlich noch ein paar Themen ansprechen (OP, apifix u.a.) aber das mache ich lieber ein anderes Mal und dann gleich unter den entsprechenden (hoffentlich richtigen) Threads.
Liebe Grüße,
Beate
