Skoliose-Info-Forum

Hallo, ich hab vor einigen Tagen dieses Forum gefunden, nachdem ich mit meiner Tochter beim Orthopäden war.

Ich will uns kurz vorstellen: Theresa ist 14 Monate alt und unser erstes Kind. Nach Querlage kam sie per Kaiserschnitt zur Welt. Meine Güte, sah sie verbogen aus. Mit Bobath und manueller Therapie haben wir versucht, ihr zu helfen.

Sie ist im Moment zeitgerecht entwickelt, hat gestern die ersten Schritte freihändig gemacht. Weil sich aber unser Orthopäde wunderte, dass sie trotz aller Anstrengungen nicht gerader wird, wurde letzte Woche ein Röntgenbild der Wirbelsäule angefertigt.

Der Schock war groß. Selbst ich als Laie sah, dass da etwas gravierend nicht stimmt. Ich hab mich ehrlich gefragt, wie sie sich überhaupt aufrichten kann.

Ich hab noch keine schriftlichen Befund, daher kann ich nicht mit Fachbegriffen dienen. Ich beschreibe es mal so: Ab dem 12. Brustwirbel nach unten sind ihre Wirbel nicht zusammen gewachsen. An einer Stelle ist die zweite Hälfte kleiner, etwas tiefer ist sie am darunter liegenden Wirbel festgewachsen. Durch die kleineren auf der einen Seite ist die Wirbelsäule total seitlich verbogen.

Auf dem Röntgenbild konnte man gar keine Wirbelsäule mehr verfolgen, es sah alles aus wie Kraut und Rüben.

Der Orthopäde teilte mir heute noch mit, dass ein paar Rippen nicht getrennt seien.

Er sagt, sie müsse ziemlich sicher mal operiert werden. Alles hänge vom Wachstum ab, genau könne man jetzt gar nichts sagen. Jetzt ist er auf einem Seminar und ich kann ihn nicht erreichen. Ich sitze hier und heule mir die Augen aus, weil ich nicht weiß, was mal mit meinem Kind wird.

Meine Frage nun:

Wer kann mir etwas zu solcher Diagnose was sagen? Wer hat es selbst und kann mir mitteilen, wie man damit lebt oder wessen Kind hat sowas? Wird sie normal groß? Kann sie mal Sport machen? Oder landet sie schlimmstenfalls im Rollstuhl? Was kann bestenfalls passieren? Kann sich der Zustand der Wirbel noch verbessern? Können sich Rippen noch trennen? Wenn sie operiert werden muss, in welchem Zustand wird sie dann sein?

BITTE BITTE helft mir, mich in diesem Wust von halben Informationen zurecht zu finden.

Ich danke euch sehr!

Anja mit Theresa

So, erst mal willkommen im Forum!

Also, zunächst würde ich an Deiner Stelle das Röntgenbild Deiner Tochter digitalisieren (abfotografieren) um es dann per Email verschicken zu können oder auf Webspace online zur Verfügung zu stellen. Denn das, was Du da beschreibst, ist schlecht in Worte und Diagnosen zu fassen. Wenn Du es online hast, ist es günstiger, um damit dann den Rat mehrerer Spezialisten einzuholen, ohne jedes mal dorthin fahren zu müssen.

engelchen hat geschrieben:Wer kann mir etwas zu solcher Diagnose was sagen?

Eine Adresse, die in diesem Falle ganz sicher eine Empfehlung wert ist, wäre Dr. Hoffmann bei Stuttgart (Adresse siehe auf unserer Linkseite). Dies aus dem Grunde, weil er mit einer sehr erfahrenen Orthopädietechnik zusammenarbeitet. Mit Korsetten kann man Wirbelfehlbildung, vor allem Keil- bzw. Halbwirbel teilweise begradigen und auch eine weitere Verschlechterung der Skoliose verhindern.

Wenn Sie anfängt zu laufen muss sie sich aufrichten, und das geht nur wenn sich ober- und unterhalb der Krümmung gegenläufige Ausgleichskrümmungen ausbilden. Mit dem Wachstum nehmen diese dann sehr oft immer stärker zu und der Oberkörper sinkt zusammen wie eine Ziehharmonika. Siehe Grafik hier: http://skoliose-info-forum.de/skoliosimetrie.php
Diesem Fortschreiten kann man mit einem Korsett entgegenwirken.

Ansonsten musst Du abklären lassen, ob und welche Operationen evtl. möglichst früh sinnvoll sind (Knochenverwachsungen operativ trennen) um eine Korrektur überhaupt erst möglich zu machen. Auch hierzu kann Dir Dr. Hoffmann sicherlich weiter helfen.

Bei Dr. Hoffmann ist es auch möglich ein gemeinsames Informationsgespräch mit Prof. Halm aus Neustadt, einem Skoliose-Chirurgen, zu bekommen.

Außerdem würde ich sie auch in der Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen vorstellen, weil diese die langjährigste Erfahrung auf dem Gebiet der Skoliose-Operation hat und am ehesten auch Erfahrung mit Fällen wie dem Euren (auf Operativer Ebene allerdinsg nur!).

So, das wäre jetzt erst mal ein Weg, den Du gehen könntest.

engelchen hat geschrieben:Was kann bestenfalls passieren? Kann sich der Zustand der Wirbel noch verbessern?

Bestenfalls ein Therapieerfolg wie dieser hier: http://www.rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm
Inwieweit die Schwere der Fehlbildungen jedoch noch mit diesen Fällen zu vergleichen ist und was bei Deiner Tochter möglich ist, kann man Dir nur vor Ort sagen.

Viel Erfolg,
BZebra

Hallo engelchen,

versuche erst mal ganz ruhig an die Sache heranzugehen. Das Wichtigste, die Diagnose der Wirbelfehlbildungen ist schon mal gestellt. Zum Informieren und Reagieren ist noch genug Zeit. Auch wenn es nach diesem ersten Schock sehr schlimm aussieht, mache dich nicht verrückt.

BZebra hat vollkommen recht. Lege die Röntgenbilder einem Spezialisten für Wirbelsäulenerkrankungen vor und lasse dich beraten.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir unbedingt Dr. Hoffmann in Leonberg empfehlen. Auch wenn der Weg für dich sehr weit ist, die Beratung ist es allemal wert. Ich habe mit meiner Tochter (Wirbel- und Rippenfehlbildungen) erst nach einigen Umwegen (auch über die Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen!) nach Leonberg gefunden und wir sind dort bestens aufgehoben.

Falls du noch Infos brauchst, kannst du mir ja gerne eine PN schicken.

Kopf hoch - ich weiß, dass das sehr schwer ist. Aber es findet sich immer ein gangbarer Weg.

Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Jutta

Liebe Anja,

auch meine Tochter (7 Jahre) hat mehrere Wirbelsäulen-Fehlbildungen.
Ich konnte diese erst im letzten Jahr anhand von Röntgenbildern, anhand eines Kernspintomogramms und (trotz Strahlenbelastung zur genauen Beurteilung sehr wichtig !) anhand eines Dünnschicht- Computertomogramms mit dreidimensionaler Rekonstruktion
richtig identifizieren.
Mir hatte es anfangs auch schier den Magen umgedreht, als ich nach und nach das Ausmaß der Störungen begriff und als mir klar wurde, dass die Verformungen in den nächsten 10 Jahren sehr wahrscheinlich noch wesentlich ausgeprägter wachsen werden.
Inzwischen habe ich mich mit unserem "Pech" abgefunden und habe versucht, das beste daraus zu machen.
Ich finde: Das Wichtigste ist, sich als Mutter so umfassend wie möglich über das Krankheitsbild und über die Therapie-Möglichkeiten zu informieren, durch's Internet und durch's "Löchern" von verschiedenen Spezialisten !
Ich war bei meinen Internet-Recherchen auf viele verschiedene "Wirbelsäulen-Spezialisten" gestoßen, und ich habe mich in der Zwischenzeit mit über 10 Orthopäden ausgetauscht, unter anderem
mit Herrn Dr. Stücker vom Kinderkrankenhaus Hamburg-Altona,
mit Herrn Dr. Hoffmann aus Leonberg und
mit Herrn Prof. Dr. Halm vom Klinikum Neustadt.
Alle diese Ärzte werden hier im Forum empfohlen.
Ich schließe mich aus eigener Erfahrung diesen Empfehlungen an.

Ich habe mich (nach langem Hin- und Herüberlegen) dazu entschlossen, meiner Tochter kein Korsett anzutun, weil bei ihr mehrere Kontraindikationen (u.a. Asthma und Neurodermitis) bestehen und weil die Erfolgs-Chancen (selbst beim besten Rahmouni-Korsett) wegen der Komplexität ihrer Störungen zu gering sind.

Weil die meisten Orthopäden angesichts des Fortschreitens der Verkrümmungen zu einer Operation rieten, habe ich meine Tochter für den 7. November 2005 zur Operation bei Prof. Dr. Halm angemeldet.
Zu Prof. Dr. Halm habe ich (vom Fachlichen her) das meiste Vertrauen. Und ich finde es einfach auch vom Menschlichen her "super", dass er sich nicht zu schade ist, als Chefarzt kleine "Kassen-Patienten" wie meine Tochter zu operieren.
Im Klinikum Karlsbad-Langensteinbach z.B. (von dem ich auch aus verschiedenen anderen Gründen abraten muss) operiert der Chefarzt Prof. Dr. Harms selbstverständlich nur Privat-Patienten.

Deine Tochter hat offenbar u.a. "fused ribs" (miteinander verbundene Rippen) erwischt. Diese werden sich nicht mehr "von alleine" trennen, sondern können nur durch eine spezielle Operation getrennt werden.
Diesbezüglich kann ich dir empfehlen, deine Tochter auch in der kinderorthopädischen Universitätsklinik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) in der Schweiz vorzustellen, da diese Klinik genau auf diese Komplikation spezialisiert ist und als wohl einzige Klinik in Europa
ein spezielles (wenig belastendes, aber sehr erfolgreiches) Operationsverfahren (VEPTR, = vertical expandable prosthetic titanium rib) durchführt, das den Kindern langfristig auch ein normales Lungen- Wachstum auf der betroffenene Seite ermöglicht.
Leider habe ich auf die Schnelle keine Telefon-Nummer des UKBB auftreiben können, und leider weiß ich auch nicht, ob die deutschen Krankenkassen eine Behandlung im schweizerischen Basel zahlen würden. Falls du mit der Beschaffung dieser Informationen Schwierigkeiten hast, kann ich dir vielleicht auch noch irgendwie helfen.

Ich habe mit Hilfe von "Google" (unter den Stichworten: "fused ribs", bzw. "fusionierte Rippen" bzw. "Formationsstörungen" bzw. "Segmentationsstörungen der Wirbelsäule") drei Artikel des UKBB und unzählige Artikel von anderen Kliniken gefunden.

Ich will dir keine zusätzliche Angst machen, aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es sich lohnt, bei deiner Tochter eine Kernspintomografie (=MRT) und evtl. auch eine Computertomografie (=CT) durchführen zu lassen, und zur Sicherheit gelegentlich auch mal das Herz und die Nieren (u.a. mit Hilfe von Ultraschall) gründlich untersuchen zu lassen, weil diese Organe in der gleichen embryonalen Entwicklungs-Phase entstehen, in der bei unseren Kindern offenbar irgendetwas schief gelaufen war.

Melde dich doch wieder mal im Skoliose-Info-Forum, wie es bei euch so weitergeht.
Ich werde spätestens irgendwann nach der Operation mehr berichten.

Erst einmal freue ich mich über jeden Daumen, der für meine Tochter
am 7. November 2005 gedrückt werden wird.

Mit vielen lieben Grüßen

Tigra

Hallo an alle, die mir geantwortet, Mut gemacht oder meinen Beitrag einfach nur gelesen haben. Ich wollte mal einen kleinen Bericht zu der aktuellen Situation meiner Tochter Theresa schreiben.

Ich habe zwischenzeitlich jede Menge unternommen: Wir haben einen sehr guten Kinderorthopäden hier in der Nähe, der ein vernünftiges Röntgenbild gemacht hat und sie neurologisch untersucht hat. Insbesondere hat er sich ZWEI Stunden Zeit genommen, uns zu erklären, was alles kommen kann.

Nach Rücksprache mit Dr. Stücker in Hamburg wurde ein MRT gemacht. Keine Auffälligkeiten- außer dass da natürlich mal die ganzen Begriffe (SChmetterlingswirbel, Halbwirbel, Bogenschlussanomalien...) gefallen sind. Wir waren in Leonberg bei Dr. Hoffmann und Herr Rahmouni hat ihr ein Korsett gemacht, was sie ca. 3 Stunden pro Tag trägt.

Diese Woche hatten wir dann noch einen Termin bei Prof. Halm in Neustadt. Er hat uns eigentlich Mut gemacht - so wie die Fehlbildungen (er sagte MISSbildungen bei Theresa aussehen, meint er, sie hätte gute Chancen, dass sie einfach mitwachsen. Und Korsett - ok, wenn wir es schon haben, dann sollen wir es weiter nutzen, aber er hält es nicht für soooo nötig. Hätte ich hier nicht gelesen, dass er eine Koriphäe ist, hätte ich mich über seine Aussagen doch sehr gewundert, denn sie waren viel zuversichtlicher als alle bisherigen.

Ach ja, sogar die verwachsenen Rippen bedürfen wohl zunächst nur Beobachtung und keiner trennenden OP. Es handelt sich dabei um die 10.-12., also sogenannte 'falsche Rippen', die nicht am Brustbein enden. Das hatten auch schon Hoffmann/Rahmouni und Dr. Stücker gesagt.

Wir wissen, dass Theresa nicht gerade leichte Fehlbildungen hat, aber wir sind gerade nicht mehr so traurig. Scheint so, als könne doch alles noch (relativ) gut werden.

Wir können heute unser Kind wieder ansehen, ohne zu denken, dass ihr erstes Jahr eventuell ihr glücklichstes gewesen ist und ob sie überhaupt je einen Beruf haben wird oder eine Partnerschaft. Theresa ist nach wie vor absolut unauffällig, hat keinerlei Einschränkungen. OK, sie läuft erst seit 1 Tag vor dem 18M-Geburtstag, aber das machen andere, die nichts am Rücken haben, auch. Von daher noch alles normal.

Alles wird gut!

LG an alle

Engelchen

Hallo engelchen,

ich freue mich sehr über die Rückmeldung und den positiven Verlauf.

Prof. Halm steht als Chirurg Korsetts gegenüber wohl eher kritisch, da würde ich auf Dr. Hoffmann bzw. Rahmouni hören.

Weiterhin alles Gute für euch!

Dalia

Hallo Engelchen,
meine Tochter Sophie fast drei hat genau das selbe Problem gehabt!Sie war so schief und hatte den Kopf nur zur rechten Seite gekippt!Kein Mensch hat je geglaubt,dass sie mal laufen oder gerade sitzen wird!!!Durch die KG nach VOTJA ist sie fast ganz gerade geworden und den Kopf kann sie auch ganz normal bewegen!!! Die Wirbelsäule sieht bei ihr allerdings auch aus wie ein Puzzel was verkehrt zusammen gesetzt worden ist!Die unteren Rippen sind zusammen gewachsen!Sie hat das JARCH-LEVIN-SYNDROM!Sie trägt übrigens kein Korsett!!!Wir turnen nur nach VOTJA hat gut geholfen!Kann ich nur empfehlen!!!
Die Uniklinik Düsseldorf ist auch auf diesem Gebiet spez.
Lieben Gruß

Tanja

Hallo, lange ist es her, dass ich hier über den Rücken meiner Tochter gepostet habe. Inzwischen geht sie stark auf ihren dritten Geburtstag zu und ich wollte euch mal berichten, wie es ihr geht.

Sie trägt ein Rahmouni-Korsett und zwar nur nachts. Das ist mir wichtig, weil sie sich bewegungsmäßig ja noch entwickelt und ich nicht will, dass sie im Kindergarten eingeschränkt ist. In den geht sie seit 09/2006 und kurz danach haben wir das Korsett auf nachts geschoben - und dadurch auf einen Schlag von 3 Stunden auf 11 Stunden verlängert. Sie macht das wirklich prima mit. Inzwischen hat sie schon das dritte.

Wir gehen 1 x pro Woche zur Physio - eine Mischung aus Bobath, manueller Therapie ... was halt gerade passt. Wir nennen es einfach "Turnen" und es macht ihr viel Spaß.

Im November letzten Jahres wurde ein neues Röntgenbild angefertigt. Das kommt jetzt wohl 1 x pro Jahr. Darauf war ein Winkel von 17 Grad festzustellen - beim ersten Messen waren es 14 Grad. Da bei den Fehlbildungsskoliosen ja schwierig eine gerade Ansatzlinie für die Messung zu finden ist, sprechen alle von Messungenauigkeiten und praktisch keiner Verschlechterung. Im Gegenteil - Herr Rahmouni findet, dass sich einige Wirbel verbessert haben. Allerdings wären jedes Jahr 3 Grad bis sie groß ist auch zu viel.

Unser Kinderorthopäde vor Ort (auch mit sehr gutem Ruf, allerdings eher auf Hüften spezialisiert), den wir haben, damit wir auch jemanden in der Nähe haben (Stuttgart / Leonberg / Neustadt sind weit), findet sogar, sie braucht gar kein Korsett. Deckt sich da mit Prof. Halm. Wir machen trotzdem weiter. Sie toleriert es ganz gut und wir wollen uns nichts vorwerfen müssen.

Wenn man von außen schaut, wirkt sie nicht schiefer. Nur wenn sie nackig ist, sieht man den schiefen Po. Nun ja.

Alles in allem sind wir sehr zufrieden. Natürlich achten wir sehr gut auf jede Veränderung. Aber bisher ist sie ein ganz normales Mädchen, das toll klettern kann, flink und wendig und kein bisschen hinterher ist.

Vielleicht lesen das Eltern, die sich in unserer Situation befinden. So schlimm, wie es möglicherweise anfangs aussieht, muss es nicht kommen.

@Nr. 3 - habe eine lange PN geschriegen und dann war - paff - der Text weg. Daher jetzt hier.

Liebe Grüße

Anja