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KInd behindert zu 100 % und skoliose

Verfasst: Do, 04.11.2004 - 12:56
von maritatina
Hallo,ich habe mich berist vorgestellt und frage hier mal etwas anch wiel ich ja leide rnicht alles gefunden habe was mich interrressiert
meine tochter tina nun 10 jahre alt hat seit ca 4 jahren die siagnose skoliose und kyhpose.das sie seit geburt an behindert ist durch sauerstoffmangel kan sie trotz einger erolgreicher therapien noch nicht soviel alleine.
wir waren 2003 und 2004 jeweils für 2 und 3 wochen in florida zur delphintherapie half gut für körper und verständnis ,ansonten waren wir 3 mal bisher in pelzerhaken bei neustadt zur reha wo wir anch bobath und ein versuch nahc vojta gemacht haben,vojta kommt leider für tina nicht in frage,da sie sich dagegen sperrt,sie war stiefer als vorher,so das wir nach bobath weitergeturnt haben was wir bis heute amchen,seit sie 7 mon alt ist. ich ahbe einn beitarg gelesen der sgate bobath ist nicht gut bei skoliose,aber vojtag gaht ja auch nicht,was kann mann noch turnen schroth kommt wohl bnicht so in frage weil sie ja geistig und körperlich behindert ist.sie versteht nur das notwenigste also kann sie nicht verstehen was sie machen soll oder nicht. ihr gehirn ist ja leider zu 70 % geschädigt worden damals(ärztefehler)
habe eigentlich viele fragen,was ist mit dem bett sie hat eine weiche schaumstoffmatraze ist die gut oder sollte ne festere her,sollte sie eine rolli haben der normal ist oder wo sie liegen tut ihre da sitz sie relativ grade drinne aber mit sitzhose die in der schule aus faulheit imemr so gestellt wird das die leicht an den gut dafür kommen udn sie dann nach vorne rutscht und hinten hohl sitzt. hier bei uns gibts übrigens keien therapeuten sie anch schroth arbeiten weiß einer von euch wos einen gibt in meiner nähe von neustelitz? weiß sind viele fragen aber ich muß mich sohl so langsam damit auseinandersetzen weil ihre krümmung schon bei ca 35-40 grad ist . danke im vorraus für eure antworten
gruß maritatina

Verfasst: Do, 04.11.2004 - 19:51
von Dalia
Hallo Marita,

puh, das ist ja eine schwierige Situation, kein Vojta, kein Schroth möglich... so wie du das schilderst, wird ein Korsett wohl auch problematisch sein?

Für Skoliosen werden Tempur-Matratzen empfohlen (ich selbst schlafe auf einer ganz normalen Matratze).

Wie weit habt ihr es bis Leonberg bei Stuttgart? Dort ist Dr. Hoffmann, ein sehr guter Orthopäde, Kontaktdaten:

Poststr. 36, 71229 Leonberg
Tel.: 07152-41616 * Fax: 07152-41775
(Telefonanschluss meist belegt, Terminanfragen auch per Fax möglich, Praxisteam ruft dann zurück)

Dr. Hoffmann kann euch evt. sagen, was du vorbeugend tun kannst.

In Stuttgart ist außerdem ein sehr fähiger Korsetttechniker, Herr Rahmouni; eventuell wäre eine "Soft-Version" oder ein Nachtkorsett möglich? Kontaktdaten:

Nordbahnhofstr. 17
70191 Stuttgart
Tel: 0711 / 25567-0
Fax: 0711 / 25567-10
Email: info@rahmouni.de
Internet: http://www.rahmouni.de

Sollte eine Operation Sinn machen, würde ich sie Neustadt bei Prof. Halm durchführen lassen. Evt. dort auch schon mal vorsprechen, Kontaktdaten:

Prof. Dr. Henry Halm

Bevor du weit rumreist, würde ich erst mal vortelefonieren und eure Situation schildern, eventuell zeigt sich am Telefon schon, ob sich eine Anreise lohnt.

Ich wünsche euch viel Erfolg!

Dalia

Verfasst: Do, 04.11.2004 - 20:59
von Sabi
Dalia hat geschrieben: In Stuttgart ist außerdem ein sehr fähiger Korsetttechniker, Herr Rahmouni; eventuell wäre eine "Soft-Version" oder ein Nachtkorsett möglich?
Herr Rahmouni betreut und versorgt einige schwerbehinderte Kinder mit Korsetten.

Vielleicht wäre, wie Dalia auch schon erwähnte in eurem Fall ja auch eine Versorgung in abgeschwächter/angepasster Form möglich.

Eine Ferndiagnose wird er möglicherweise nicht stellen können, aber, wenn du ihm die Behinderungen deiner Tochter am Telefon schilderst, wird er abwägen können, ob es sich lohnt für eine evtl. weitergehende Beratung z.B. auch zu Dr. Hoffmann zu fahren.
Ich würde dir daher vorschlagen, bevor du bei Dr. Hoffmann anrufst zunächst mit Herrn Rahmouni zu reden.

Liebe Grüße,

Sabi

danke

Verfasst: Fr, 05.11.2004 - 10:09
von maritatina
hallo
Danke für Eure ausführungen,ich werde mich mal mit dem Orthopäden hier beraten,der hat ja ahnung und ist mit denen so wie er sagte in ba salzungen und dem anderen zentrum im guten kontakt. er sagte ja er würde tinas das ungerne antun mit einem korsett da die ja drücken und so,aber wenns da wie ich gestern in einem bericht im tv gesehen habe auch kleinere und neue versioene gibt könnten mann ihr son ding doch antun.nach stuttgard sind esvon hier ja etliche km wir wohen im norden neustrelitz da sinds bis berlin schon 2 std bis dahin wären es ja nochmal 4 std bestimmt.sonne lange fahrt hält tina ja kaum aus. aber ein korsett machen die hier auch im sanihaus,die kennne sich da auch gut aus.aber wie gesagt frage ich nochmal den orthopäden,der entscheidet ja ob und wie das aussehen sollte.
danke jedenfalls,wegn der matrazte rufe ich das sanihaus mal an und frage anch,da zur zeit sie kk sich gegen alles beantragte stellt,mal sehen wie wir das hinbekommen.
also danke nochmal. gruß marita

Verfasst: Mo, 08.11.2004 - 12:47
von Gruseline
Hallo Marita

wenn Stuttgart zu weit ist?
Die nächste Adresse wäre dann, das Oskar Helenen in Berlin.
Genaue Adresse ,oben unter Links.

Klaus Nahr ,ist mit einer der besten Korsettbauer ,die wir empfehlen können.
Dort gibt es auch kompetente Skoli-Ärzte/Skoli Sprechstunde.
Ist vielleicht eine Reise wert ,um sich eine zweite Meinung zu holen.
Die Korsette sind heute nicht mehr so riesig und können auch durchaus ,von mehrfach behinderten KIndern getragen werden.
Lg
Gruseline
Gaby