Wir brauchen Hilfe: Syringomyelie als Ursache der Skoliose

[loewin16]

Hallo ihr Lieben,
eure Anteilnahme (auch die Energien der stillen) tut uns gut. Ausserdem habe ich hier im forum (und auch sonst im Leben) die Erfahrung gemacht, dass sich immer wieder eine neue Tür auftut, wenn wir es brauchen, und wenn es nur duch den kleinsten Hinweis oder ein winziges Wort so ist! So ist schon der Hinweis auf einen link manches Mal sehr wertvoll.
Durch meine Beiträge hoffe ich auch zur Aufklärung zu diesen seltenen Erkrankungen beitragen zu können.
Ausserdem habe ich wieder einen grossen Batzen Hoffnung, dass Lara geholfen werden kann (auch bei der Skoliose), denn da wir die Ursache jetzt kennen, hat das "Kind einen Namen" bekommen, ist nicht mehr so fremd und unheimlich und eröffnet neue andere Möglichkeiten. Wenn die Grunderkrankung behandelt werden kann (evtl. durch eine OP), dann wird sich das das womöglich auch positiv auf die Skoli auswirken, habe ich mir sagen lassen. Was dann zusätzlich an Massnahmen nötig wird, das wird sich finden. Auf jeden Fall werden wir versuchen, alle Möglichkeiten, die Lara gut tun, auszuschöpfen (in angemessenem Masse, ohne sie damit zu überladen).
Dazu kommt, dass wir ohnehin schon lange einen ganzheitlichen Weg gehen, der Heilungschancen zulässt; z.B. ist die Osteopathie genau das Richtige bei Syrinx.
Und wir sind eine Familie, die Spiritualität zulassen kann, d.h. wir haben eine Glauben an etwas Höheres (das heisst jetzt aber nicht, dass wir dogmatische Spinner sind: Wir lassen nur auf allen Eben zu!). Für manche mag das vielleicht abgehoben klingen, aber es hilft der Psyche und die wiederum hilft dem Körper bei der Heilung. Man muss sich doch fragen, warum es z.B. bei Krebspatienten immer wieder mal unerklärliche Spontanheilungen gibt!?!
Wir sind froh, dass Lara noch so jung ist, ausser der Skoli fast noch keine weiteren Symptome oder Ausfälle aufweist, sich bisher gut und unauffällig entwickelt hat und somit die Hoffnung besteht, dass vielleicht noch einiges vermeidbar ist. Kein Mensch kann ohne Hoffnung sein!!!
Ich werde weiter hier berichten und bin dankbar für jeden Hinweis.
Eure loewin16
(mein Nick ist übrigens u.a. ein Ergebnis meines Sternzeichens, habe aber nicht geahnt, dass es mal so nötig sein würde, als Löwenmama zu kämpfen)

[Manuela]

@ loewin

Glaubst du etwa, dass sich die Skoli einfach so durch die Behandlung der Grunderkrankung positiv beeinflussen lässt??

[loewin16]

Hallo Manuela,
ich weiss nicht, was du mir mit diesem Beitrag sagen willst?!?

Aber noch mal zur Erläuterung: Wir glauben sicher nicht, dass es "einfach so" gehen wird, schön wär´s! Ich habe doch geschrieben, dass wir erst die verschiedenen Massnahmen erfragen werden. Leider geht alles rund um diese Krankheiten nicht "einfach so"; schon gar nicht eine OP, wenn nötig.
Wenn dein Hausdach ein Loch hat, wird es durchregnen; hast du das Loch gestopft, wird es nicht weitertropfen. Klar, die Stellen, an denen es durchgeregnet hat, müssen wieder trocken und vielleicht bleibt ein Wasserrand sichtbar, aber irgendwann hast du wieder ein trockenenes Haus.
Und so ist es doch denkbar, dass die Skoli eine Veränderung zeigen kann, wenn der Druck auf das Rückenmark bzw. die Syrings vermindert wird und somit die Muskulatur auch wieder andere Impulse bekommt. Diese Erfahrungen hat es laut Monika von Syrinx schon gegeben.
Ich weiss aber auch, dass eine Erkrankung, die ein ganzes Leben besteht, nicht von heute auf morgen vollständig verschwinden kann, das wäre ja naiv. Schliesslich ist der Mensch keine Maschine, die auf Knopfdruck reagiert.
Und dennoch ist es wichtig, dass wir positiv denken!
Ein Gruss von loewin16

[Dalia]

Hallo Manuela,

irgendwie empfinde ich dein Posting als Angriff, so als ob Loewin die Skoliose ihrer Tochter nicht ernst nehmen würde.

Ich finde es nur logisch, dass man die Ursache behandelt, denn sie bildet die Wurzel, und wenn man sozusagen das "Übel an der Wurzel packt", ist es auch viel einfacher, das "Übel" (= Syringomyelie) zu behandeln und die sich daraus ergebenden nachfolgenden Probleme (= Skoliose) zu lösen. Es ist doch klar, dass man sich erst mal auf die Behandlung der GRUNDerkrankung konzentriert, alles Weitere ergibt sich.

Dalia

[loewin16]

Danke liebe Dalia, dass du dich für uns einsetzt!
Ich hatte beschlossen, den Beitrag von Manuela einfach auf der Sachebene zu hören und nicht als Kritik, weil ich das Ziel des Einwurfes tatsächlich nicht verstanden habe. Darum habe ich nachgefragt, aber ja leider keine Antwort erhalten bisher.
Da wir sehr bemüht sind und auf allen Ebenen suchen, haben wir nicht das Gefühl irgendetwas wesentliches zu versäumen. Ich bin aber dankbar für jede Rückmeldung! Manchmal sieht man den Wald vor lauter Bäumen nicht, wenn man selbst betroffen ist.
Wir sind weiter auf der Suche nach Eltern mit Kindern, die auch diese Kombination von Syrinx + Skoliose haben!!! Mensch, wir können doch nicht die Einzigen sein. Bitte meldet euch zum Erfahrungsaustausch!
Herzliche verregnete Grüsse von
loewin16

[Anett19]

Hallo zusammen!
Auch ich hab Syringomyelie und eine Skoliose die dadurch entstanden ist.
Bin 19 Jahre alt und wurde aufgrund der Ursachen für mein Syrings operiert.
Es ist ganz wichtig zu sagen das jede Syrings eine Ursache hat.
Wenn jemand Infos braucht kann er sich gerne an mich wenden.
Oder auf www.syringomyelie-mv.de schauen, da gibts ne menge Infos.

Ich habe eine Kyphoskoliose und bisher immer nur normale Kg gemacht.
Leider kann ich diese nicht mehr machen, wegen der Syrings, ich mach daher Cranio-Sacrale Therapie und muss sagen das gut tut.

Würde mich über Kontakte freuen!!
Gruß
Anett

[pupuce]

Hallo
Ich bin 23 Jahre, habe auch die Kombi Skoliose-Syrinx, wobei die Syrinx ein Zufallbefund war (lange Geschichte, ich hab im Früjahr02 mal hier nach Info gesucht)
Bin erstaunt, dass es jetzt hier doch eine ganze Sparte über das Rhema gibt
Nachdem Diagnoseschock geht es mir eigentlich jetzt ganz gut
Inweit ich neurologisch auffällig bin, weiß ich nicht so genau und auf die Meinung von Neurologen, Orthopäden, Neurochirurgen gebe ich nicht so viel, was mein Neurostatus betrifft und die Beurteilung im Verlauf halte ich bei minmale Verschlechterung sehr schwierig
Bin in der Ausbildung zur Physiotherapeutin und mache im Moment 1/woche KG (Brunkow, Votja,cranio)
Mich würde interessieren, warum genau du dich operieren lassen mußtest?
Mir wurde das auch schon geraten (Syrinx TH6-TH8; BWS 46°, LWS 35°)?
Mir geht es aber zu gut dafür
Kann eine Syrinx auch aufgrund der Skoliose entstehen? Wißt ihr was darüber, fühlt sich der Liquorflüß gestöert wenn er so in kurven fließen muß?!)
Wie oft geht ihr zu Kontroll-MRTs?

Lieben Gruß

[Anett19]

Hallo pupce
Erst mal nein, die Skoliose wird von der Syrings ausgelöst.
Es gibt recht viele leute die Syringomyelie haben und nebenbei die Skoliose.
Ich denke auch das der Liquorfluß nicht dadurch gestört wird, meistens hat die Syrings eine eigene Ursache, zB. Angebeborene Erkrankungen (Arnold-Chiari-Malformation, Spina Bifida, Klippel-Feil-Syndrom....)
und durch Unfälle, Entzündungen Hirnhaut oder Rückenmark, Geburtsverletzung, im seltenen fällen Bandscheibenvorfälle.

Mehr Infos dazu kannst auf meiner Homepage finden, aus meinem vorherigem Beitrag.

Ich bin aufgrund der Arnold- Chiari- Malformation(ACM) operiert worden und ca zwei Jahre später noch einmal am ACM und Klippel-Feil-Syndrom(KFS).
Die erste ACM op ist nicht so toll gewesen, die Naht der Dura-plastik war nicht dicht, wodurch Liquor in den Bereich gedrungen ist und etwas an schaden verursacht hat was nicht mehr zu beseitigen ist.
Beim KFS war der Dens zu lang und hat in den Hirnstamm gedrückt und musste daher entfernt werden, danach wurde ich versteift und die ACM op wurde wiederholt.

Empfohlen wird es einmal im Jahr ein Kontroll MRT machen zu lassen.

Was hast du denn für beschwerden?
Vielleicht kann ich dir als Betroffene etwas weiterhelfen.
Hat man bei dir nur von der Syrings gesprochen oder auch von deren Ursache?
Meinst du mit Cranio, Cranio Sacrale Therapie?

LG Anett

[pupuce]

Hallo Anett
ich weiß nicht, ob ich Syrinx-Beschwerden habe.
Mein linker Arm war eine zeitlang total komisch, sowie "unterzuckert"
mein Arm entspricht aber nicht der segmentalen Höhe der Syrinx
ich konnte eine zeitlang nicht sofort mein Harndrang initieren und anderseits war ich auch nicht ganz kontinent bei niesen, trampolinspringen,(glaub streßharninkontinenz heißt das oder so)
meine rechte Seite von meinem Bauch ist immer hyperton
mein linker Fuß hatte ganz häufig einen Krampf
Zur Zeit alles aber ganz weg oder wirklich viel besser

was mir im Moment auffällt, das mein Gaumen, Z.T. auch Lippen "taub"werden sowie wenn sie jemmand abschnüren würde stundenlang Handstand macht, vor allem aber in Bauchlage und sofort wenn mein Kopf nach unten hängt
Bei Bewegung verschwindet immer alles
Paßt auch nicht zu meiner Syrinx-Höhe

Ich bin in guten neurochirurgischen Hände bzw.Beobachtung
nur Kontroll-MRT sollte 2004 erfolgen (ca.1 1/2 nach diagnosestellung)
Da ich mir noch eine zweite Meinung (Hr. Klekamp) eingeholt hatte und er gemeint hat, das Kontroll-MRT 2004 wäre viel zu früh, weiß ich nicht so genau
Als ich den Neurochirurg aus Mainz noch einmal darauf angesprochen habe, meinte alle 3 Jahre wäre auch okay
Für mich ist das auch in Ordnung, ich will nur nichts verpassen und irgendwelche doofen Folgen tragen, die man hätte vermeiden können

So keine Ahnung kennst due viele Syrinx-Besitzer, die überhaupt keine Probleme haben und nur auf Kontroll-MRTs warten?

Erzähl mal von dir, natülich nur wenn du magst
meine email :
pupuces@gmx.de

Deine Homepage (wow respect ) echt mal informativ

Sind die Computer, deine Freunde, oder was ?

lieben Gruß pupuce

[Anett19]

Ich meld mich per mail bei dir
Gruß
Anett

[loewin16]

Hallo zusammen!
Ich wusste doch, es muss hier im forum noch mehr Menschen mit der Kombination Skoliose und Syrinx geben. Die Dunkelziffer soll recht hoch sein, weil nicht bei jeder Skoli eine Kernspintomographie gemacht wird (ist sehr teuer, aber die einzige Möglichkeit, die Syrinx und ACM sicher zu erkennen). Diese Untersuchungsmethode ist ja auch noch nicht wirklich alt (seit Ende 80ziger), darum weiss man wohl auch sehr wenig über die Langzeitveränderungen bei diesen Erkrankungen.

Berichten wollte ich euch von Lara und unserem Termin bei Prof. Klekamp in Quakenbrück kurz vor Weihnachten.
Bei Lara ist es so, dass zumnächst einmal keine OP (eine Dekompression der Arnold-Chiari-Malformation, nicht die Syrinx wird heutzutage operiert!) ansteht, solange sich nichts verschlechtert (die Skoliose schlimmer, die Syrinx grösser oder neurologische Symptome auftreten). Der Prof. meinte, dass die OP eben doch ein "klein wenig mehr als eine Blinddarm-OP" wäre und man nur operiert, wenn es -wie oben beschrieben- nicht dramatisch schlechter wird. Ausserdem besteht bei Lara noch eine winzige Hoffnung, da sie noch wächst, dass ihre Schädelknochen das auch tun und damit eine Druckentlastung passieren könnte. Uns ist es auch lieber, dass Lara noch älter ist und mehr selber entscheiden kann, denn sie muss das ja alles tragen.
Was ich hier für das Skoliose-forum wichtig finde, ist zu wissen, dass man zuerst das ACM, also die Ursache für die Syrinx und damit für die Skoliose, operieren sollte und nicht die Skoliose selbst!!!Prof. Klekamp ist der Meinung, es muss immer zuerst versucht werden, die Ursache zu beheben, deren Folge sowohl die Syrinx als auch die Skoli ist, was mir sehr einleuchtend erscheint (es ist nämlich post operativ immer wieder beobachtet worden, dass sich die Skoli verbessert; nicht bei allen - jeder Fall ist anders - aber immerhin bei einigen). Ausserdem reagieren wohl die Syringomyelien äusserst emfpindlich auf jegliche Manipulation und können sich dadurch verschlechtern, was ja nun gar nicht gewünscht ist, denn gegen die Syrinx selber lässt sich leider nur sehr wenig tun.
Das also für alle Betroffenen, denn ich habe den Eindruck, dass vielleicht doch manchmal die anderen Ursachen für die Skoliosen übersehen werden und man anders an die Sache herangehen müsste!
Eine Skoli durch Syrinx reagiert anscheinend auch nicht so "willig" auf den Korsett-Druck und dieser scheint nicht immer unbedingt gut für diese zu sein. Das ist schon ein Dilemma, denn bei Lara soll auf jeden Fall die Skoli so wie bisher weiterbehandelt werden.
Lara hat jetzt ein Tag- und ein Nachtkorsett von Herrn Püttmann aus Essen bekommen, mit denen sie besser zurecht kommt als mit den vorigen. Die Korrekturwerte sind in diesem Fall nicht das non plus ultra, sondern wie der Körper überhaupt reagiert. Ohne Herrn Püttmann wüssten wir wohl bis heute nicht, das es bei Lara eine Ursache für die Skoliose gibt und wir evtl. sogar eine kleine Chance haben, dass diese sich durch eine ACM-OP verbessern könnte
Vielleicht sind diese Erfahrungen und Informationen auch noch für andere zu gebrauchen.In unserer Skoliose-Selbsthilfegruppe vor Ort sind einige aufmerksam geworden und werden nun näher nachforschen lassen, da es zu den Skoliosen manchmal diffuse andere Symptome gibt ,die keiner so richtig einordnen kann oder die auch nicht ernst genommen werden. Wer weiss, was dabei rauskommt...
Es gibt sicher zu diesem Thema nochviel mehr Informationen. Sehr gut hat mir der Vortrag von Prof. Klekamp gefallen, der auf den Seiten von Syringomyelie-mv.de zu finden ist. Dank an Anett, von deren homepage ich erst jetzt durch dieses forum erfahren habe! Ist toll und informativ gemacht!
Was ich euch hier berichtet habe, hat übrigens keine Anspruch auf die einzig richtige Wahrheit; es handelt sich vielmehr um all das, was wir bisher in Erfahrung gebracht haben.
Alles Gute für euch wünscht
loewin16

[Anett19]

Hallo!
Schön von dir zu hören!
Ich selber habe auch ACM, nur mußte ich zwei mal operiert, die erste Op war eher ne belastung als ne entlastung, die Naht der Dura- plastik war nicht dicht, dadurch ist Liquor dahin geflossen wo´s nicht hingehört und hat einen Schaden verursacht, der nicht mehr zu beheben ist.
Daher musste ein zweites mal operiert werden, um die Wunde, die verklebt war zu Reinigen und die Naht zu bessern.
Das was geblieben ist der Provozierbare Schmerz, der mich noch ein Leben begleiten wird.
Genaueres dazu findet man in der Gesprächsrunde im Vortrag 04.

Korsett oder nicht...
Ist so ne frage, auf der einen Seite ists ganz gut bei Skolis, aber wie reagiert die Syrings?
Und vor allem was machen wenn man HWS-Versteift ist?
Ich mein ist die bewegung doll eingeschränkt?
Hab jetzt schon zu tun die Muskulatur in Bewegung zu halten, mit Cranio-Sacrale.
Und doch nicht zu überlasten, wegen der Syrings.


Gern geschehen!
Ich habe selber viele Erfahrungen machen müssen und möchte daher andren helfen das sie nicht viele unnötige Wege durchgehen müssen.

Gruß
Anett

[Dalia]

Hallo Loewin,

wie geht es euch jetzt? Es sind immerhin 3 Monate seit deinem letzten Posting vergangen.

Dalia