dystonie

Skoliosen, die als Folge anderer Erkrankungen entstehen (Nerven- und Muskelerkrankungen, Wirbelfehlbildungen usw.)
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kessi
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Diagnose: c-förmige, neuromuskuläre Skoliose, 52° (?) lumbal
Therapie: Korsett von Rahmouni, KG ZNS, mT

dystonie

Beitrag von kessi »

Da ich also die Ehre habe, zu den anderen 10% zu gehören stell ich mich mal vor.
Meine Skoliose wurde erst mit 15 als solche erkannt. Man ist selbstverständlich davon ausgegangen, dass sie idiopathisch ist... bis vor einem 3/4 Jahr die wirkliche Ursache gefunden war.

Schmerzen hab ich schon immer gehabt, die wurden aber nicht ernst genommen und es hieß "setz dich ordentlich hin, dann passiert das nicht". Deshalb habe ich immer weniger darüber geredet. Bis es schließlich offensichtlich war, dass etwas nicht stimmt. Es ist immer schneller schlechter geworden. Also sind wir nach Tübingen (vorher, bei irgendeinem Orthopäden). Der Orthopäde konnte nichts finden (ist ja kein orthopädisches Problem) also meint er muss(!) es psychisch bedingt sein und ist nur ein Haltungsfehler. Aber dank zB diesem Forum wusste ich, dass eine Haltung keine Rotation hat. (und es passiert mir die ganze Zeit wieder, dass Ärzte so einen Blödsinn erzählen und sich nicht mal nur oberflächlich mit dem Patient beschäftigen, dann wäre der liebe Herr Professor auch auf ein anderes Ergebnis gekommen)
Da hab ich mich mal genauer damit befasstt und hab Berichte und Untersuchungen von meiner Geburt und Kleinkindzeit gefunden. Da war die richtige Diagnose schon gestellt immer wieder stand von "deutlicher Rumpfassymetrie, zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, ..." Das ist damals leider untergegangen, da meine Eltern sehr jung sind und man ihnen nicht viel erzählt hat, was sie mit mir gemacht haben weil sie ihnen nichts zugetraut haben und es schon ein Chaos war, da ich nicht getrunken hab und einen völligen Blutaustausch hatte, und die Füße auch etwas anderst aussehen, usw....
Jetzt werde ich mit Botulinumtoxin behandelt, das die Muskeln, die immer angespannt sind und sich so auch auftrainieren, lähmt, und mit einem Medikament, dass die ähnliche Wirkung (natürlich nicht so stark) für den ganzen Körper hat. Und ich mache KG und MT.
Die Skoliose ist zwar nicht weg,, aber sehr viel besser (solang man schön Gift in sich reinpumpt).
Leider kenn ich niemand, der das Gleiche hat(oder eben mehr weiß als ich). Da ich noch gar keine Erfahrung und einige spezielle Fragen hab würde ich mir das schon wünschen. Genauso aber Konakt, zu Leuten denen ich vielleicht eine Frage beantworten kann.

LG, nach einem langen Text,

Kessi
_______________________________
michi63

Beitrag von michi63 »

Hallo Kessi!
Ja, klar, es gibt noch mehr von der Sorte. Mich zum Beispiel.
Ich habe eine vegetative Dystonie unklarer Herkunft und eben auch eine Skoliose. Die wurde immer nur mit KG behandelt.
Damals in den 70ern gabs eigentlich nur das Milwaukee Korsett (das mit der Stange). Ich hätte es getragen, aber nicht unter meiner Mutter (sie wollte eigentlich Arzthelferin werden und es kam anders, also hat sie sich privat "versucht").
Seit etwa 2,5 Jahren bekomme ich auch Botox, allerdings nur ins Gesicht (aua!), der Rest war meiner Krankenkasse zu teuer. Bin seit 3 Monaten verbeamtet (Lehrerin, wenns nicht stört) und privat versichert und bekomme jetzt endlich seit 4 Jahren wieder KG und Massage.
Ich musste immer etwas mehr kämpfen als die anderen, aber die Menschheit wird mit der Zeit angenehmer.
Lass dich nicht unterkriegen, ertrag das Botox und ich schenk dir mein Motto:
When life gives you lemons: Make lemonade!
Gruß Michi :)
kessi
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Beitrag von kessi »

Liebe Michi!
:hallo:

Schön, so schnell jemand zu finden!!!

Hast Du einfach beides oder ist deine Skoliose auch durch die Dystonie gekommen (wo ist die Dystonie denn bei Dir am ausgeprägtesten/welche Form?) ?
Wenn ja, hätte da ein Korsett genützt? So viel ich weiß bringt das wenig, da die Muskeln trotzdem noch unter der gleichen Spannung stehen!?
Weißt Du, was der Unterschied ist zwischen einer "normalen" Dystonie und einer vegetativen ist?
Da war was, aber ich weiß es nicht mehr. :nixweiss:
Ich weiß meine Ursache: gehöre schon wieder zu den Wenigen mit bekannter, sekundärer Ursache(Sauerstoffmangel/Sauerstoffbläschen im Gehirn).
Botox finde ich gar nicht so schlimm, da meine Schmerzen bedeutend weniger sind und es hilft sichtbar(im Rücken tut das Spritzen fast nicht weh). Es ist nur so ein Auf und Ab, bis es wirkt und dann weniger wird, und man Bewegungen oder KG dauernd verändern muss, damit es passt. Nur die Nebenwirkungen von dem anderen Zeug find ich net so toll, aber ohne ist halt das andere wieder, also lieber so.
Welche KG machst Du?

Herzliche Grüße,

Kessi
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