H I L F E: 18 Mon. Halbwirbel LW2 und alles ist so neu.....

Skoliosen, die als Folge anderer Erkrankungen entstehen (Nerven- und Muskelerkrankungen, Wirbelfehlbildungen usw.)
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Nr. 3
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H I L F E: 18 Mon. Halbwirbel LW2 und alles ist so neu.....

Beitrag von Nr. 3 »

Grüß Gott: Eigentlich wollte ich Euch nie kennenlernen.... zumindestens nicht in diesem Forum. Bis Freitag war die Welt mal wieder in Ordnung. Seit dieser Diagnose kann ich nur sagen: :blume: Schön, dass es Euch gibt! :blume:
Ich habe viel gelernt und werde morgen sofort versuchen einen Termin bei Dr. Hoffmann zu bekommen. Drückt uns alle bitte die Daumen. Wir haben nämlich eigentlich von nichts eine richtige Ahnung und nur Angst um unseren kleinen Frosch.
Mit 10 Monaten hatte er einen Kleinen Knubbel auf einer Seite. Seit einem Monat hat sich die Pofalte verschoben und seit da war klar jetzt muss gehandelt werden. Die "Diagnose": Noch nie live gesehen- ein Halbwirbel LW 2. Fertig Auf Wiedersehen (Aber bitte am Besten mit einem anderen Kind)
Jetzt hab ich viel gelesen und ein Arzt schätzte den Winkel etwa auf 35 Grad. Aber genaues weiß ich noch nicht.
Vielleicht kann mir jemand da draußen im weiten Netz folgende Fragen beantworten- bis zu Dr. Hoffmann wird es ja wahrscheinlich Wochen dauern und wir sind erst mal geschockt.
:help:
- Gibt es für so kleine Kinder (1,5 Jahre) KG?
- Gibt es irgendwen, der eine ähnliche Diagnose hat?
- Muss so ein Korsett 24 Stunden getragen werden und wenn ja haben wir eine Chance es irgendwann abzulegen oder geht das 20 Jahre und länger?
- Wenn operiert wird: muss da das fehlende Wirbelstück irgendwie raus und dann was anderes rein? Jetzt ist er ja noch so klein müsste er ständig nachoperiert werden?
- Quirin ist unsre Nr. 3. Kann es denn sein, dass auch _Nr. 1 und 2 so etwas in "versteckt" haben?

Bitte Bitte Bitte wenn Ihr uns eine Frage beantworten könnt meldet Euch.
Gruß von unserm Frosch der wieder mal nicht weiß, was mit ihm angestellt wird und der so gerne die Welt erobern würde.... :idee:
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BZebra
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Re: H I L F E: 18 Mon. Halbwirbel LW2 und alles ist so neu..

Beitrag von BZebra »

Nr. 3 hat geschrieben:Gibt es für so kleine Kinder (1,5 Jahre) KG?
Vojta
Nr. 3 hat geschrieben:Muss so ein Korsett 24 Stunden getragen werden und wenn ja haben wir eine Chance es irgendwann abzulegen oder geht das 20 Jahre und länger?
Schwer zu sagen. Es hängt davon ab wieviel der Verkrümmung durch den Halbwirbel bedingt ist und wieviel davon durch einseitiges Wachstum enstanden ist. Alles was durch einseitiges Wachstum in Folge von einseitiger Belastung durch die ursprünlgliche Krümmung enstanden ist, ist mit einem Korsett revidierbar. Das wäre gut.

Eine idiopathische 35 Grad Skoliose ist bei so einem kleinen Kind zwar schon eine schwerere Skoliose die unbehandelt bei über 100 Grad landet, hat allerdings mit einem Korsett auch noch ganz gute Chancen wieder eine Besserung bis hin in einen Bereich zu erreichen, in dem die Verschlechterungstendenz so gering ist, dass man Korsett-Pausen einlegen kann.

Ein Halbwirbel stellt aber ein Hinderniss dar, weshalb die Korrektur im Korsett nicht so gut ausfällt und demnach auch die Aussichten auf Korsettpausen oder vielleicht ein frühes Abschulen schlecht sind.

Im Prinzip heißt das, dass über das ganze Wachstum hinweg bis zum Ende der Pubertät einer Verschlechterung entgegen gewirkt werden muss, was ohne Korsett nicht geht. Ein nur nachts getragenes Korsett wird auch kaum ausreichen. Wenn es gut läuft mit einem Korsett, würde es wahrscheinlich auf minimum 18 Stunden am Tag hinaus laufen. Ansonsten würden wohl die üblichen Tragezeiten für progrediente Skoliosen zwischen 21 und 23 Stunden am Tag gelten.

Das ist das, mit dem ich mal rechnen würde.
Nr. 3 hat geschrieben:Wenn operiert wird: muss da das fehlende Wirbelstück irgendwie raus und dann was anderes rein? Jetzt ist er ja noch so klein müsste er ständig nachoperiert werden?
Die Lubinus-Klinik in Kiel hat hierzu Informationen ins Web gestellt: http://www.skoliosen.de/congen%20Skoliosen%20info.htm
Ramses
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Beitrag von Ramses »

Hallo Nr.3

herzlich willkommen im Forum. Erst einmal zur Beruhigung, Dr. Hoffmann hat keine solange Wartezeiten. Ich habe meine Termine bisher immer innerhalb einer Woche bekommen.
Es gibt auch schon KG für so kleine Kinder. Am besten ist KG nach Vojta weil für eine Therapie nach Schroth ist euer Frosch noch zu klein.
Ob die anderen beiden das auch haben, wird nur eine Untersuchung zeigen.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß
Ramses
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Nr. 3
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Beitrag von Nr. 3 »

Liebe Bzerba,
danke für die schnelle Antwort. Soetwas habe ich befürchtet. Es scheint, als würde uns die Entscheidung zur Op erleichtert bzw. aufgedrückt werden. Das Röntgenbild sieht auch wirklich schlecht aus.
Kannst Du mir sagen, was passiert nach der Op? Wie kann so eine Leerstelle kompensiert werden? Was heißt Kompression dieser Stelle? Sind Folge Ops notwendig?
Kann mittels Korsett eine Op rausgeschoben werden? Er hat da ein kleines Problem mit der Atmung... das Atemsystem sollte wenn möglich noch etwas besser ausreifen.
Unser Zwerg hat sein Leben auf der Intensivstation begonnen (Pneumothorax li re) er wird auch diesen Umweg meistern...
Nochmals vielen Dank Judith
Nr. 3
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Beitrag von Nr. 3 »

Lieber Ramses auch Dir danke. Ihr seit ja super schnell das hätte ich vor 3 Tagen wissen sollen. Wir haben hier die Hölle durchgemacht. Werde gleich in die Startlöcher gehen und bin froh und dankbar über dieses Forum. Judith
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Nr. 3 hat geschrieben:Kannst Du mir sagen, was passiert nach der Op? Wie kann so eine Leerstelle kompensiert werden? Was heißt Kompression dieser Stelle? Sind Folge Ops notwendig?
Mehr weiß ich hierzu leider nicht als das, was ich verlinkt habe, ich kenne mich eher mit Korsetten aus.

Ich verstehe die Passage so, daß ein Keil herausgesägt wird und der Wirbel dann zusammen wachsen soll. In der Regel ist aber glaube ich wegen der Stabilität mindestens eine Versteifung von 3 Wirbeln notwendig, ober- und unterhalb des Keilwirbels, ggf. komplette Entfernung des Wirbels.
Nr. 3 hat geschrieben:Kann mittels Korsett eine Op rausgeschoben werden?
Ja, es kann die OP auch ganz ersetzen. Beispiele findest du hier http://www.rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm, unter anderem auch mit einer 35 Grad Skoliose.

Selbst wenn es bei 35 Grad am Ende der Behandlung bleibt wäre das prima. Das ist für einen Erwachsenen keine starke Skoliose, stellt in der Regel gar kein Problem dar. Das Problem ist nur die Verschlechterungstendenz während des Wachstums, die bei fast 100% liegt.
Nr. 3
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Beitrag von Nr. 3 »

;(
Korsett über so viele Jahre und (hoffentlich) 2 große Brüder, die ihm vor der Nase rumturnen...
'Und eine Op mit Versteifung mehrerer Wirbel...
Langsam wird mir das ganze Ausmaß bewusst und ich kann nur sehr traurig ins Bett gehen und hoffen, dass vielleicht alles doch nicht so schlimm wird. Armer Frosch... :schmerz:
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Nr. 3 hat geschrieben:Korsett über so viele Jahre und (hoffentlich) 2 große Brüder, die ihm vor der Nase rumturnen...
Euer "Kriegsgott" ;) würde das die ersten Jahre im Korsett ja schon mal garnicht mitbekommen. Daran gewöhnt er sich schnell und dann kennt er es nicht mehr anders. Ein Korsett ist auch weniger in der Bewegung Einschränkend als eine Beinschine oder eine Spreizhose z.B. Er wird damit praktisch alles machen können, das Problem wäre höchstens daß ihr aus Sicherheitsgründen nicht unbedingt wollt, daß er das alles im Korsett macht. Wenn es später dann um richtigen Sport geht, wo es auf Leistung ankommt, dann gibt es ja noch die Korsett freie Zeit, die man dafür einsetzen kann, aber das ist ja noch Jahre hin.

Das größte Problem kommt eigentlich erst später, wenn es um Kleidung geht. Aber Gott, es ist ja ein Junge, bauchfrei wird er wohl nicht rumlaufen wollen und bis dahin habt ihr dann sowieso einen Kleiderschrank voll mit Klamotten, die darauf ausgerichtet sind, das Korsett zu kaschieren, so dass man es nicht sieht.
Und eine Op mit Versteifung mehrerer Wirbel...
Naja, 3 Wirbel sind jetzt nicht so viel im Vergleich zu dem Ausmaß, was versteift werden muss, wenn man die Skoliose über mehrere Jahre fortschreiten läßt. Dann können es locker auch 12 werden.
Nr. 3
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Beitrag von Nr. 3 »

Guten Morgen,
:freude: heut ist er wirklich gut. Wir haben am Donnerstag ein Termin bei Dr. Hoffmann. :freude:
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