Hi, ich bin (wieder) neu hier :D

[Shivana21]

Hallo,

ich hab mich hier vor lange Zeit angemeldet. Zu mir nur kurz: ich bin 29 Jahre alt und hab seit ich 9 bin eine Skoliose bedingt durch meine Neurofibromatose (die mich auch psychisch stark belastet).
Anfangs hab ich dann Physio bekommen und das ist dann alles eingeschlafen. Kein Ortho hat wirklich was gemacht, zu meiner Unizeit hab ich dann mit "Schroth" angefangen.
Ich bin jetzt bei einer Skoliose von 50 Grad nach Cobb angelangt, brauchte täglich mehrmals starke Schmerzmittel (eingestellt durch eine Schmerztherapeutin!!). Mach seit meiner letzten Reha (die war aber nicht aufgrund der Skoliose) auch regelmäßig Rückenübungen, auch nach Schroth... sschuherhöhung hab ich auch...

Warte nun auf die Bewilligung von der BfA für eine stationäre Reha... Befürchte, dass meine letzte Reha (die dringender war) im Weg steht... Für mich wäre sie unbedingt für die Arbeit wichtig, habe trotz der Schmerzmittel Schmerzen... bräuchte eigentlich ne Erhöhung...
Wenn ich zu lange warte, rückt damit nur ne OP näher... und die will ich nicht!!! Das haben die 2 Orthos, wo ich außer der reihe war, mir ins Gesicht gesagt, dass ich mir mal überlegen soll, ob ich mich da nicht operieren lassen möchte...

Was macht ihr gegen die verrdammten Schmerzen (gerade, wenn man mal keine Wärmequelle zur Verfügung hat)????

Und: wie sind eure Erfahrunge mit der BfA??? Möchte gerne nach Bad Salzungen, also in eine Schrothklinik und hab das auch so angegeben... danach muss sich die BfA aber nicht richten...

LG Shivana

[sloopy]

Hallo Shivana,
herzlich willkommen im

Hast du wegen deiner Skoliose und deiner Schmerzen schon mal einen Skoliosespezialisten aufgesucht oder warst du immer nur bei "normalen" Orthopäden in Behandlung?

Schroth KG und eine dazugehörige Reha in einer Schroth-Klinik wäre schon sehr wichtig für dich, wie es mit der DRV allerdings ist, wenn du erst kürzlich eine andere Reha gemacht hast, weiß ich nicht. Wenn sie dir eine Reha genehmigen, aber nicht in Salzungen oder Sobernheim, kannst du enen Umstellungsantrag stellen.

Mit 50° bist du zwar offiziell am Anfang der OP-Indikation, aber die konservativ behandelnden Ärzte raten bei Erwachsenen unter 70° erst mal zur konservativen Therapie. Zur Schmerzbekämpfung tragen hier einige Erwachsene ein Korsett oder eine stützende Orthese. Ob das bei Neurofibromatose möglich ist, weiß ich nicht, kommt wahrscheinlich auch drauf an, welche Symptome du hast.

Gruß, sloopy

[minimine]

Hallo Shivana,

auch von mir herzlich Willkommen

Also es ist schon möglich, vor Ablauf dieser 4-Jahres-Frist wieder zur Reha zu fahren. Der Arzt muss das aber sehr gut begründen. Hast du denn einen Arzt, der dich dabei unterstützt?

Was macht ihr gegen die verrdammten Schmerzen (gerade, wenn man mal keine Wärmequelle zur Verfügung hat)????

Was ist denn die Ursache für die Schmerzen? Hast du Abnutzungserscheinungen oder sind es eher Muskelschmerzen oder hängt das mit der Neurofibromatose zusammen?
Wie Sloopy schon gesagt hat, hier tragen viele aufgrund der Schmerzen ein korrigierendes oder ein stützendes Korsett. Vielleicht wäre das ja auch eine Option für dich? Allerdings muss man dafür auch weitere Wege in Kauf nehmen, da nicht jeder Arzt diese Therapie unterstützt und nur wenige Orthopädietechniker sehr gute Korsetts anfertigen.

LG
Minimine

[Shivana21]

Danke euch für die liebe Begrüßung
Naja, bei meinem Orthopäden ist nur noch "Ersatzversorung" vorhanden, der ist Hals über Kopf hier weg und hat ne bessere Stelle.

Nein, meine Orthos waren nie auf Skoliose spezialisiert, leider... hab viele ausprobiert...

Mein Ortho hat gesagt, dass die Schmerzen musulär bedingt sind, das keine Abnutzungserscheinungen vorliegen... Für mich fühlts sich dennoch nach Hüftsgelenk und eben Rückenschmerzen...
Ich erhoff mir sehr viel durch die Reha, OP kommt gar nicht in Frage.... niemals!!!!!

GLG Shivana

[Shivana21]

Hi ihr,

wie kommt ihr eigentlich mit der körperlichen "Verunstaltung" durch die Skoliose klar?? Ich hab damit ein großes Problem
Meine Skoli ist ja durch die Neurofibromatose bedingt - die belastet mich auch enorm...
Ist hier noch wer, der eine Neurofibromatose hat???


LG Shivana

[Dalia]

Hallo Shivana,

herzlich willkommen zurück.

Wie schon gefragt, sind deine Schmerzen durch deine Skoliose oder die NF bedingt? Hast du eigentlich NF I oder NF II? Ich kenne Leute, zwei davon gut, die NF II haben, die haben keine Skoliose, aber ich muss da schon schwer schlucken, wenn ich miterlebe, was sie mit für Problemen sich rumschlagen müssen, z.B. eine zehnstündige OP am Gehirn, um wenigstens den größten Teil des Tumors zu entfernen... Shit, diese Krankheit und ein Tumor ist auch noch an der Wirbelsäule?

Wieso ist die Skoliose durch die NF bedingt? Entstand die Skoliose schon in der Kindheit durch die NF?

Du solltest unbedingt Orthopäden aufsuchen, die sich mit Skoliose auskennen. Ein häufig erwähnter Orthopäde hier ist Dr. Hoffmann aus Leonberg bei Stuttgart. O ein Korsett dir helfen kann oder dir was bringt, kann dir einer sagen, aber Rahmouni bei Stuttgart hat schon viele Patienten mit zusätzlichen Krankheitsbildern (u.a. auch mich) mit einem Korsett versorgt, für die war es ein Experiment und so wäre es dann auch bei dir. Im Grunde hast du nichts zu verlieren, deine Optik würde sich veressern und dein psychischer Leidensdruck damit hoffentlich auch.

Einen Reha-Antrag solltest du schon allein aufgrund deiner komplexen Krankenbiographie durchboxen.

Allerdings musst du dir auch im Klaren sein, dass eine Reha nicht einen lebenlangen Effekt bedeutet, das heißt, du musst deine neu erworbene Haltung "pflegen" durch regelmäßig Krankengymnastik nach den Prinzipien, die du auf der Reha erworben hast.

Ich habe eine starke Skoliose (zweimal 95 °), leide allerdings nicht so sehr drunter, da die Buckel bei mir nicht so stark ausgeprägt sind und mein Oberkörper "nur" kurz ist.

[Shivana21]

Liebe Dalia,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Meine Schmerzen sind durch die Skoliose bedingt, hab meine Hauptkrümmung in der Lendenwirbelsäule und die Schmerzen strahlen bis in die Beine aus.
Ich hab die NF Typ 1 - die hab ich von meiner Mutter geerbt (und sie von ihrer). Soweit mir bekannt ist, hab ich innen noch keine Tumore oder besser Fibrome, da hab ich wohl Glück... Schmerzen hab ich dadurch nicht. Bei dieser Form der NF ist die Rate für eine komorbide Skoli aber sehr hoch. Daher ists bei mir keine idiopathische Skoli.

Ich hab bereits eine Zusage für die Reha bekommen, wie ichh oben schon schrieb Nur sind die Wartelsiten eben lang. Ich bin für Oktober eingeplant... bis dahin muss ich also noch durchhalten. Vorher muss ich auch noch in eine Tagesklinik wegen einer psychosomatischen Sache...

Welche guten Spezialisten, also Orthos gibt es denn im Raum Dresden oder Berlin???

Die Übungen mach iich ganz sicher auch zu Hause, mach jetzt ja auch täglich welche, teils nach Schroth und eben Funktionsgymnastik. Da halt ich mich schon dran, weil ich weiß, dass die Schmerzen ohne mehr sind.

Ja, ein Korsett würde ich auch in Kauf nehmen. Da hoff ich aber auf die Reha, dass ich das dort bekommen kann - bin dann in Sobi.
Andernfalls wäre die Anfahrt einfach viel zu weit...

Ganz liebe Grüße
Shivana

[Shivana21]

Und ja, ich hab die Skoli schon seit meiner Kindheit, nur war sie da natürlich noch nicht so stark wie heute.

GLG Shivana

[Shivana21]

Hallo ihr,

nach langem bin ich nun wieder zurück. Meine Röbis von damals wurden falsch vermessen, war da schon bei 66 Grad. Bin nun auch bei 2 Spezialisten gewesen, die neue Röbis gemacht haben. Hab nun trotz täglicher KG nach Schroth 76 Grad. Unter der Lendenkrümmung habe ich erhebliche Abnutzungserscheinungen, alles darunter ist breits arthotisch verändert.
Nun werde ich am 9.8. diesen Jahres an der Uniklinik in Dresden nach Halm-Zielke operiert. Wenn durch diese OP das gewünschte Ergenis nicht erreicht werden kann, muss ich knapp 2 wochen später nochmal unters Messer und der Rest unter der Krümmung, der eben schon total arthrotisch ist, wird auch versteift.
Die Schmerzen sind unerträglich, brauch täglich mein Tilidin zwei mal minimum...
Ich hoffe, dass sich das alles durch die OP ändert.

Ganz viele liebe Grüße,
Shiva

[Dalia]

Hallo Shiva,

ich sehe dein Posting jetzt erst. Ich wünsche dir alles Gute für die OP.

Wir haben ein Unterforum zur OP, evt. magst du dort berichten? Das geht hier in dem Thread mit einem nicht mehr passenden Titel schnell unter.

[sloopy]

Hallo Shiva,

ich wünsche dir auch alles Gute für die bevorstehende OP, viel Kraft und gute Genesung, vor allem aber, dass die OP auch langfristig gegen deine starken Schmerzen hilft. Wäre schön, auch weiterhin von dir zu lesen.

Liebe Grüße,
sloopy

[Lya500]

Hallo Shivi!

Wir kennen uns ja bereits schon.

Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für Deine bevorstehende OP und das Du möglichst bald schmerzfrei bist.
Hier schon mal ein kleiner Glücksbringer für Dich Werde an Dich denken.

LG

lya