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BeitragVerfasst: Sa, 24.06.2017 - 08:56 
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Registriert: Fr, 23.06.2017 - 09:03
Beiträge: 2
Geschlecht: weiblich
Hallo,
wir kommen aus BaWü und sind neu hier.
Bei meinem Sohn (fast 10 Jahre) wurde eine Steilstellung der HWS mit kyphotischem Knick, im thorakalem Bereich eine Kyphsoe und eine Lordose festgestellt.

Da unser großer Sohn (14 Jahre) ein verdicktes Filum Terminale (das Rückenmark ist in diesem Falle angewachsen), eine Syrinx im Bereich der HWS hat (ein flüssigkeitsgefüllter Hohlraum innerhalb des Spinalkanals), mehrere Zysten im Spinalkanal hat und bei mir die Folsäure-Aufnahme durch einen Gendefekt nicht stimmt, gingen wir jahrelang davon aus, dass auch beide jüngeren Geschwister von einen Neuralrohrdefekt betroffen sind, da alle Kinder dieselben Symptome zeigen.
Eine Narkoseallergie und ein sehr unruhiges Kind ließen eine Bildgebung im MRT für unseren Mittleren erst jetzt zu.
Für unseren großen Sohn gäbe es nur eine OP, um das Filum Terminale zu lösen, dies ist für die bisherigen Auswirkungen zu riskant.

Da alle drei Kinder dieselben Symptome haben, das jüngste Kind ist 6 Jahre, wird gerade alles in Frage gestellt.
Die Kinder liegen in Wachstumsphasen tagelang mit starken Kopfschmerzen, teils auch Bauchweh. Man kann einem bestimmten Rhythmus folgen, dies passiert immer ca. 3 Wochen bevor sich der Körper streckt. In dieser Nacht sind alle Kinder im Schlaf extrem unruhig drehen sich mehrmals 180°. Oft bessert sich das Kopfweh zwischen 18.00 und 20.00 Uhr dann kommt es wieder.
Bei den beiden jüngeren Kindern sind die Phasen oft 4-6 Wochen lang, zwischendurch bekommen sie dann mal 4 Wochen Ruhe, die jedes Kind für sich genießt. Da alle betroffen sind, liegt praktisch fast jede Woche ein Kind. Das alles ist sehr belastend.
Seit Jahren haben die Kinder regelmäßig KG, Osteopathie und Schmerztherapie (Myoreflextherapie mit Atlastherapie nach Arlen)

Nun fiel unserem mittleren Sohn im Sport vor 5 Monaten eine große Pylone auf den Kopf, die seine Mitschüler aus einem oberen Regal mit einem Ball schossen, wo er diese gerade aufräumte. Er durfte eh nur eingeschränkt mitmachen und Stöße an den Kopf mussten schon immer vermieden werden, da er sofort Kopfschmerzen bekam.
Seither steht der Atlas extrem fest, wöchentliche Schmerztherapie ist nötig. In Kopfschmerzphasen hat er oft alle drei Therapien in einer Woche, wobei man bemerkt, dass die Wirkung nicht anhält. In diesem Zeitraum hat er bisher erst eine Woche geschafft, in dem sein Atlas nicht wieder einen Fehlstand hatte.
Sportverbot hat er seit diesem Zeitpunkt, da er der Atlas sich nicht lockern lässt. Schwimmen kann er nicht, da er große Koordinationsstörungen hatte und die bisherigen 2 Schwimmkurse keinen Erfolg brachten, jetzt mussten wir einen kompletten Schwimmkurs sausen lassen, da der Atlas nicht steht. Wie wir ihm Schwimmen in diesem Zustand beibringen können, ist uns ein Rätsel.

Jetzt bin ich sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und hoffe mit durchlesen zu können, um weitere Schritte einleiten zu können. Besonders interessiert mich das Elternforum.

Da unser großer Sohn auch noch einen unerkannten Morbus Perthes ( ein kindliche Hüftgelenkserkrankung) hatte, die vier Orthopäden nicht erkannt haben, weiß ich auch nicht zu welchem Orthopäden wir gehen können. Erst im Olgäle in Stuttgart wurde nach Ausheilung des Perthes ( und das dauert im Normalfall ca. 2,5 Jahre) dies festgestellt. Er ist in den Hüftgelenken überbeweglich, weshalb nie jemand trotz typischer Symptome auf die Idee kam nach Perthes zu schauen. Seither weiß ich dass Kinder zu einem Kinderorthopäden gehören. Diese zu finden ist aber sehr schwierig, geschweige denn dass man diese Info bekommt (trotz Kinderärzte, SPZ, Orthopäden Therapeuten...)

Wir haben schon viele Fehldiagnosen erhalten und hoffen jetzt hier Stellen zu finden, mit denen wir unseren Kindern richtig weiter helfen können.


Liebe Grüße Floriane-Lilian


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BeitragVerfasst: Sa, 24.06.2017 - 11:31 
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Registriert: So, 01.07.2012 - 15:49
Beiträge: 355
Alter: 39
Geschlecht: männlich
Diagnose: Querschnittsmyelitis, Querschnittssyndrom, posteriore Skleritis +++ Kryptonoide Ärzteresistenz, tief drinnen wuselnd
Hallo!

Ihr könntet euch mal nach einem Orthopäden mit Weiterbildung in Richtung Neuroorthopädie umschauen. Diese sind meist eher auf orthopädisch / neurologisch kombinierte Krankheitsbilder spezialisiert. Diese gibt es gelegentlich besonders in Kliniken.

Gruß


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BeitragVerfasst: So, 25.06.2017 - 12:24 
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Registriert: So, 10.08.2003 - 11:48
Beiträge: 10301
Wohnort: NRW
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose
Hallo Floriane-Lilian,

herzlich willkommen im Forum. :flower:

Es ist wirklich krass, was ihr schon durchgemacht habt bzw. durchmacht und das gleich bei allen drei Kindern. Ich weiß auch gerade niemanden, der euch weiterhelfen könnte. Ich nehme an, du kennst das Elternforum bei Rehakids: http://www.rehakids.de?

Ich habe dich für das Elternforum freigeschaltet. Es gibt hier noch mehrere Eltern und auch Forumsmitglieder (einschließlich ich), die mit speziellen Krankheitsbildern zu kämpfen haben und daher ihren eigenen Behandlungsweg finden müssen. Das ist manchmal ein langer Weg, bei dem man schon fast sein eigener Arzt sein muss.

Das hier ist der Vorstellungsthread, daher wäre ein eigener Thread in einem anderen Unterforum sinnvoll, um auf deine Fragen einzugehen. Ich wünsche dir hier guten Austausch im Forum!

_________________
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)


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BeitragVerfasst: So, 25.06.2017 - 18:29 
Newbie
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Registriert: Fr, 23.06.2017 - 09:03
Beiträge: 2
Geschlecht: weiblich
Hallo,

oh herzlichen Dank!! JA ich hoffe auch, dass ich hier wertvolle Tipps finde....vorallem auf das Elternforum bin ich gespannt.

Ich bin schon unendlich dankbar, dass hier im Ärzteverzeichnis zwei Ärzte in unserer Nähe sind, die auch als Kinderorthopäden tätig sind!
Wir sind hier bei uns in einer Physiopraxis nur für Kinder, die sehr viel Erfahrung haben, von ihnen habe ich bis jetzt die besten Tipps bekommen. Einschließlich unserer alternativen Schmerztherapiepraxis, die wirklich sehr gut ist!
Eine Schmerztherapie-Ärztin ist hier bei uns vor Ort, bei ihr kommen sie von weit her. Ich kenne sie privat, aber da wir bis jetzt von Medis Abstand nehmen so gut es eben geht, ist das noch keine Option. Bis meine Kinder aber so weit wären, dass sie in Behandlung gehen müssten, ist sie sicher schon lange in Rente.

Dann werde ich mich hier jetzt durchlesen und auch einen Threat eröffnen und hoffe, dass wir etwas weiterkommen. :)

Unsere Therapeuten sagen, ein Orthopäde müsse im Moment nicht zwingend sein, da wir eh in Behandlung sind, mehr macht er auch nicht. MRT Bilder sind vorhanden, so dass man mit diesen ansetzen kann.
Dennoch würde ich gerne einfach eine Meinung hören, ob das alles so richtig ist, was wir machen, denn bis jetzt hat es sich innerhalb von einem halben Jahr sehr bei meinem mittleren Sohn verschlechtert. Andererseits auch kein Wunder, wenn man eine Pylone auf den Kopf bekommt, wenn man eh schon Schwierigkeiten mit der HWS hat. Wochenlanges Liegen wegen den Kopfschmerzen tut den Muskeln auch nicht gut und kein Sport auch nicht!!!

Liebe Grüße und herzlichen Dank!

Floriane-Lilian


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