Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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Nik
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Diagnose: Tochter, geb. 2000
mit Idiopathischer Skoliose vom thorakolumbalen Typ 26°/48° nach Cobb, ED 2006
Therapie: Schroth Therapie
Manuelle Therapie
Reha Bad Sobernheim 2015 und 2016
Korsetttherapie:
2006 - 2014 TO Lübeck (6)
2014 Bauche Neustadt (1)
2015 Sanomed (1)
seit 2015 CCtec (2)

Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Nik »

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und Mutter einer 16 jährige Tochter mit Skoliose, die sie seit ihrem 6. Lebensjahr hat. Anfangs lief es richtig gut mit dem Korsett und mit 9 Jahren war sie unter 9° und das Korsett wurde von einem auf den anderen Tag abgesetzt. Damals wusste ich nicht, dass man eigentlich abschult. Die Schroth-Therapie lief weiter, aber man konnte zuschauen, wie sich die Skoliose im 12. Lebensjahr deutlich verschlechterte. Leider begann nun auch die Pubertät und das Tragen des neuen Korsetts wurde zur Belastungsprobe von Tochter und Mutter. Jeder Kontrolltermin bei der Kinderorthopädin und / oder dem Korsettbauer in Lübeck brachte eine Verschlechterung zu Tage, was die Tragedauer nicht unbedingt verbesserte. Es folgte ein Korsett mit Chip, welches noch seltener getragen wurde.
Inzwischen war sie 14 und hatte 45°lumbal /32° thorakal erreicht und es folgte eine Vorstellung in der Schön Klinik Neustadt. Die wollten natürlich sofort operieren, was wir aber ablehnten. Es folgten dann noch ein Korsett von Bauche in Neustadt und nach erneutem Wachstumsschub ein Neues in Bad Sobernheim bei der ersten Reha. Leider korrigierte dieses überhaupt nicht, die Röntgenkontrolle im Korsett erbrachte die schon bekannten 50° bei teilfixierter LWS. Der Frust meiner Tochter war riesengroß.
Zu der Zeit fing ich an hier im Forum zu lesen und Tipps in die Tat umzusetzen. Arzt und Korsettbauer sind nun in Berlin und es lief ein Jahr richtig gut mit deutlicher Verbesserung der Cobb Winkel, insbesondere auch der Rotation und aus der teilfixierten LWS wurde wieder eine flexible LWS. Die Fragedauer von 20 Stunden war kein Problem und zum ersten Mal in den vielen Jahren dachte ich, am Ende wird doch alles gut.
Diesen Sommer war sie wieder in Bad Sobernheim zur Reha mit neuem Korsett und machte direkt im Anschluß ein Berufspraktikum im Tierheim, bei welchem sie das Korsett immer öfter auszog und es am Ende gar nicht mehr mitnahm. Dann war es warm und sie beklagte durchgeschwitzt beim Fahrradfahren in der Schule anzukommen und das Korsetthemd in der Schule zu wechseln sei zu mühsam. Ich könnte noch unzählige Dinge aufzählen, aber zusammengefasst ist sie wohl bei weitem noch nicht durch ihre Pubertät durch. Die Motivation ist im Keller und es belastet uns zu Hause alle sehr, dass sie das Korsett zu wenig trägt. Der Korsettbauer sagt, sie hat noch drei Jahre Zeit und das Ziel ist, sie bei 30° langfristig zu stabilisieren. Das geht aber nur, wenn sie es trägt! Zur Zeit lasse ich sie in Ruhe, gestern hat sie immerhin von alleine Schroth-Übungen an ihrer Sprossenwand gemacht.

Es geht ja immer nur um das Kind, letztlich bleibt man selber dabei ganz schön auf der Strecke und macht sich Vorwürfe, weil man wohl irgend etwas falsch gemacht hat. Ich würde mich daher gerne für das Elternforum freischalten lassen, um mal zu hören, ob es anderen Eltern vielleicht ähnlich geht.
Nik
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Thomas
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Therapie: Rahmouni-Korsett seit Februar 2006, zeitweise mit Halsteil, Schroth-Reha Juni / Juli 2010
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Thomas »

Hallo Nik,

16 ist ein schwieriges Alter zum Korsetttragen, das haben wir hier (leider) schon oft gehört. Aber vielleicht bringt es was, wenn sich Deine Tochter mit anderen Betroffenen austauscht. Z.B. Mit den Korsi-Sisters. Plant Ihr nächstes Jahr wieder eine Reha? Das könnte vielleicht auch wieder einen Schub in die richtige Richtung auslösen!

Gruß Thomas
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Alter Nickname: Schildkröterich

aktueller Thread: Neuroforamenstenose und Korsett mit Halsteil
Nik
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Nik »

Hallo Thomas,

eine Reha ist für nächstes Jahr wieder geplant, das gibt immer einen großen Motivationsschub. Zu den Korsisisters hat sie Kontakt, aber augenblicklich scheint ihr das nicht zu helfen.

Gruß Nik
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Tammi
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01/17: lumbal 32° mit 6-7° Rotation, thorakal 28°
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Therapie: Korsett 2/08-5/16:
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Tammi »

Hallo Nik,

schade, dass sie ihr Korsett nicht mehr trägt. Ich drücke euch die Daumen, dass es sich nicht verschlechtert und sie es bald doch einsieht.
Ich habe übrigens die große Whatsapp-Gruppe der KorsiSisters übernommen, mit etwa 90 anderen Mädchen mit allen Altersgruppen von 12-20. Hat sie vielleicht Interesse daran :)?

Liebe Grüße
Tammi
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." - Johann Wolfgang von Goethe

Verlauf: viewtopic.php?f=27&t=31324
Rehatagebuch 2015: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=9&t=30726
Nik
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Nik »

Hallo Tammi,

da hast Du Recht, aber augenblicklich lässt es sich wohl nicht ändern. Die Geschichte hier einmal loszuwerden tut aber ausgesprochen gut.
Aus der WhatsApp-Gruppe ist sie übrigens raus gegangen, weil ihr die Gruppe zu groß wurde.
Von der Reha in Bad Sobernheim hat sie allerdings eine eigene Gruppe. Trotzdem danke für den Tipp!

Liebe Grüße
Nik
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Dalia
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Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Dalia »

Hallo Nik,

wenn deine Tochter schon mit 6 Jahren ein Korsett bekam, ist sie jetzt wohl korsettmüde. Das ist auch kein Wunder, wenn nach der ganzen Plackerei Verschlechterungen eintraten. Würde sie sich auf regelmäßige reduzierte Tragezeiten einlassen, z.B. nur noch nachts? Wie viele Stunden trägt sie das Korsett denn ungefähr am Tag? Es scheint so, als braucht sie jetzt eine Pause, auch mit dem Risiko einer weiteren Verschlechterung. Ich kann sie gut verstehen, ich trug auch vom 9. bis ca. 20. Lebensjahr ein Korsett. Mit 16 Jahren habe ich es so gehasst, weil die Skoliose sich weiter verschlechtert hat trotz fleißigem Tragen. Geholfen hat es mir, zu Rahmouni zu wechseln - ich muss aber auch sagen, mit ca. 14 Jahren hatte ich einen so richtigen Verschlechterungsschub, der mich aufwachen ließ. Mein Vorschlag wäre: Reduzierte Tragezeiten, aber weiterhin regelmäßige Kontrollen des Rückens und der Wirbelsäule. Ich würde an deiner Tochter jetzt auch nicht weiterzerren, auch mit dem Risiko einer weiteren Verschlechterung.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
Nik
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von Nik »

Hallo Dalia,

"korsettmüde" trifft es im Kern, Danke für Deine einfühlsamen Worte! Nachts trägt sie zwischen 8 und 10 Stunden sicher, sie sagt, sie könne überhaupt nicht mehr ohne Korsett schlafen, tagsüber trägt sie es wenig bis gar nicht. Die Diskrepanz ist erstaunlich. Dieser Zustand wurde noch verstärkt durch den Chip, der Mitte Oktober am Korsett angebracht wurde und Ende Januar ausgelesen werden soll. Über Körperwärme kann so die tägliche Tragedauer ermittelt werden. Das Ergebnis wird in diesem Fall sicher keinen überraschen.... leider spornt es sie überhaupt nicht an, im Gegenteil.
Nächster Orthopädentermin ist Anfang März, bis dahin hoffe ich, dass sie das langfristige Ziel wieder etwas mehr vor Augen hat.

Grüße Nikola
cbeam
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Re: Grüße aus dem Norden - unsere Geschichte

Beitrag von cbeam »

Hallo Nikola,

praktische Tipps kann ich dir oder deiner Tochter leider nicht bieten. Nur den Hinweis: Sie hat noch alle Trümpfe in der Hand ein Leben ohne nennenswerte Einschränkungen (was die Skoliose betrifft) zu leben. Manch Ältere hier würde alles dafür geben, das Rad nochmal zurückdrehen zu können. Ich stehe jetzt kurz vor meinem ersten Erwachsenenkorsett, die Gradzahlen sind denen deiner Tochter nicht unähnlich. Bei mir geht es nur noch um Schadensbegrenzung, bei deiner Tochter um eine echte Verbesserung der Ausgangssituation. Das wisst ihr sicher alles.

Ihr habt ja auch schon vieles unternommen und auch erreicht, seid bei den richtigen Adressen gelandet und habt einen Plan. Den Weg gilt es jetzt einigermaßen konsequent weiter zu gehen. Dass es dabei Durchhänger gibt, erst recht in einem Alter, in dem man andere Dinge im Kopf hat, als seinen Rücken, gehört dazu. Das muss man als Rahmenbedingung wohl einfach akzeptieren. Ich wünsche euch viel Kraft und Augenmaß dabei. Aus der kurzen Schilderung (trägt nachts das Korsett, macht Praktikum im Tierheim, macht zT unaufgefordert Schroth) lese ich heraus, dass deine Tochter ein patentes Mädchen ist und weiß worum es geht.

Ich habe selber zwei Kids. Der eine ist 19 und hat meine Skoliose zum Glück nicht geerbt. Bei meiner Kleinen (10 Jahre) achte ich mit Argusaugen auf etwaige Veränderungen der Wirbelsäule. Bis dato "alles im Lot". Die richtigen Wachstumsphasen kommen aber erst noch. Zum nächsten Termin bei Dr. Hoffmann nehme ich sie prophylaktisch mal mit.

Alles Gute, ich schrothe jetzt eine Runde und widme mich dann den Silvesterfeierlichkeiten. Happy New Year!
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