auch ich werde wohl für die nächsten Jahre ein aktives Mitglied hier im "Club" werden. Allerdings wird die Sache bei mir wohl etwas anders als bei vielen Neulingen.
Denn ich bin bereits 25. Ja richtig, meine Skoliose wurde - sich in der Kindheit manifestierend - zum ernsten mal mit 25 von einem Orthopäden offiziell diagnostiziert. Gestern war ich beim Ganzkörperröntgen, den Termin, wo man mir die Cobb Winkel mitteilt habe ich nächste Woche Donnerstag. Ist aber relativ ersichtlich, das sind Gut und gerne thorakal wie lumbal um die 30° (wie auch sauber vom Orthopäden geschätzt).
"Bitte wie? 25? Bei 2x 30° kommt das doch nicht von heute auf morgen, das hätte sich doch in der Kindheit manifestieren müssen?!"
Richtig, das hat es auch. Retrospektiv etwas zu sagen, ist natürlich immer etwas schwer, aber ich erinnere mich dran, dass so ab 12-13 Jahren meine linke Schulter höher als die rechte stand (Thorakal rechtskonvex). Im Laufe der Pubertät hat sich das aber nahezu sauber ausgeglichen. Nicht, weil der Bogen verschwunden wäre, sondern weil die WS lumbal eine annähernd gleiche Krümmung nach links mitgemacht hat. Ich habe nun also ein ziemlich symmetrisches "S", links nur leicht höher, das Becken rechts nur einen Tick höher. Mein Kopf sitzt also vergleichsweise im Lot, nur alles dazwischen ist echt fies. Seit wann ich so schief bin, weiß ich nicht. Hat aber definitiv vor der Pubertät angefangen und durch Schubweises Wachstum dann zugenommen. Mit 20 war ich sicherlich schon ordentlich schief.
"Aha, und...wie kommt es, dass du mit 25 Jahren plötzlich die Diagnose gestellt bekommen hast?"
Dass ich krumm bin, ist mir natürlich nicht erst gestern aufgefallen. in weiten Klamotten sieht man es nicht wirklich, da Schultern und Becken soweit OK sind und ich hatte zwar schon öfters mal Blockaden und Rückenschmerzen, aber ihr kennt ja das Geschwafel "Ja, dir fehlt Muskulatur, treib Sport, dann gehen die Schmerzen weg".
Die Abnutzung durch Skoliose ist wirklich enorm. Bisher kam ich klar, doch bereits jetzt fühlt sich mein rücken 20 Jahre älter an und die Schmerzen sind wirklich nicht mehr zum Spaßen. Daher kam erstmal der Entschluss, dass ich effektiv Muskeln aufbaue. Beim Liegestütz machen hat es dann "Krach" gemacht, ich habe mir einen Wirbel blockiert, hatte aber das Gefühl, dass sich mein Brustkorb weiter verschoben hat. Darum hab ich ursprünglich den Orthopäden aufgesucht.
Dieser sagte mir dann "Naja, da hat sich nichts verschoben. Sie haben einfach Skoliose. Und die ist ganz und gar nicht ohne!". Natürlich ganz entsetzt, das ich noch nie vorher im Leben auf die Idee kam, mal etwas dagegen zu tun.
"Ja. Bitte wie kann das denn sein? Bist du noch zu retten?"
Haha, nein. aber wer in meinem Alter ist das mit Skoliose schon? Schwarzen Humor bei Seite. Ich will jetzt keine detaillierten Familienstories auspacken... formulieren wir es mal so. Meine Eltern haben schon Probleme, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Dass sie es bei ihren Kindern nicht hinbekommen, wäre eigentlich abzusehen. Seit ich 15 war (da war es dann wohl klar sichtbar) bekam ich zwar regelmäßig zu hören "Mensch, bist du schief. Ohje, stell dich mal grade hin. Da muss man zum Orthopäden gehen. Da müsste man mal was machen"... aber nunja, beim "müsste" ist es geblieben. Die Ironie an der Geschichte: Mein Vater ist Arzt. Und hat mich tagtäglich gesehen, allerdings außer einem "da musst du mal ein bißchen Sport und Rückenschule machen" auch nichts weiter dafür gehabt. Aus heutiger Sicht könnt ihr euch denken, was in mir vorgeht, aber als Jugendlicher hat man ja
a.) keine Schmerzen und konkreten Beschwerden und
b.) denkt sich: naja, mein Vater ist Arzt, wenn es so schlimm wäre, würde er ja sicherlich was sagen, oder?
...wie ihr seht: würde es nicht. Traut keinem Arzt, auch nicht in der eigenen Familie
Galgenhumor...
Ich hatte mich natürlich ab einem gewissen Alter über Skoliose informiert, wo die Beschwerden zunahmen. Wie meine WS aussah... keine Ahnung. Ich hatte mich mit Bildern von Betroffenen vergleichen und dachte mir: ah ok, so sehen also 35° aus... naja, so schlimm ist es bei mir nicht. Wenn das 35 sind, habe ich bestenfalls 20 und da ich schon lange ausgewachsen bin, sollte ich statistisch damit safe sein. Besser wird es nicht, aber verschlimmern sollte es sich auch nicht.
Gleiche Auffassung hatte auch mein Vater. "Was soll in deinem Alter da schon noch passieren? Halt dich fit und dann passt das schon."
Meine Mutter war sogar noch besser: "Hoffe einfach für das Beste und denk positiv, dann wird das schon wieder."
Herrlich. Nun, als ich ihm gestern die Röntgenbilder zugeschickt habe, wurde aber auch er mit der Realität konfrontiert. Seitdem habe ich nicht mehr viel von ihm gehört (wohne nicht bei ihnen). Ob das schlechte Gewissen nagt? Ich weiß es nicht. Selbst wenn, hilft es mir nun auch nicht mehr viel weiter.
Montag ist dann meine Welt zusammengebrochen.
Orthopäde: "Ihre Skoliose ist ganz schön heftig. Ich verschreibe ihnen erstmal 10x KG und schicke sie zum Röntgen der gesamten WS. 30° sind das locker und das kann und wird sich sehr wahrscheinlich weiter verschlechtern. Das Einzige, was Sie jetzt noch tun können ist die Verschlechterung so lange es geht hinauszögern".
Bumm. Jahrelang verdrängt, so schnell kann es einen einholen. Das ist jetzt gute 2 Tage her. Ich stecke eigentlich kurz vor meiner letzten großen Prüfungsphase in der Universität, müsste 24/7 pauken, aber duchforste stattdessen das Internet. Jahrelanges wissen wird sich jetzt im Rekordtempo angeeignet. Seitdem viele Zusammenbrüche und - ja, auch als Mann mit 25 - Heulkrämpfe. Diese Welt ist neu für mich. Ich bin jetzt "Skoli".
Plötzlich ergibt alles einen Sinn. Warum ich selbst auf den ergonomischsten Stühlen einfach sau unbequem gesessen habe. Warum ich nach ein paar Minuten Sitzen Rückenschmerzen gekriegt habe mit Anfang 20. Warum ich mich ständig immer hin und her drehe und trotz Sport Rückenschmerzen habe. Warum meine rechte Brust immer viel größer war als die Linke (ich dachte immer, ich hätte da einfach viel mehr Muskeln, bzw. weniger links). Warum Rucksäcke trotz gleicher Länge der Schlaufen immer schief hingen.
Das liest sich jetzt vielleicht dämlich für euch. Aber woher soll man das wissen? Als Kind beschäftigt man sich ja nicht grundlos mit sowas und wenn man den Arzt daheim hat und er nichts beanstandet... muss es wohl an mir persönlich liegen, oder?!
Am härtesten trifft mich natürlich, dass ich dachte, ich wäre so schief wie ich bin aber es mit der Zeit nicht schlimmer werden würde. Ich war noch nie vorher bei einer Physio, von Aufenthalten in Salzungen oder Sobernheim ganz zu schweigen. Habe also nie intensiv die Sachen gelernt und bin natürlich schon lange zu alt, um damit noch irgendwas bewirken zu können.
Bis ich das verdaut habe, wird noch einige Zeit ins Land gehen.
"Machst du deinen Eltern Vorwürfe?"
Ehrlich gesagt versuche ich, nicht daran zu denken. Wenn ich den Gedankengang erstmal anfange, nimmt das kein gutes Ende. Zumal ich mich ja in einem Rahmen bewege, bzw. bewegt habe, wo man definitiv zumindest dafür hätte sorgen können, dass die Skoliose heute recht stabil knapp unter 20° wäre.
Aber keiner hat eine Zeitmaschine und das bringt mich nicht weiter. Ich versuche also, dem ganzen etwas positives abzugewinnen.
Ich habe immerhin 25 Jahre ein "normales" Leben gehabt. Vieles war schwerer und schmerzhafter für mich, aber ich war immer "ich" und nicht "ich mit Skoliose". Ich habe Hobbies gehabt, die ich mit der Diagnose wahrscheinlich nicht ausgeübt hätte. Ich habe Dinge getan, Reisen unternommen, ein Leben gelebt, dass ich mit der Diagnose so sicher nicht passiert gewesen wäre. Gut, dann sähe meine WS vielleicht besser aus, aber die Jahre kann mir keiner mehr nehmen. Einseitige Belastung durchs Gitarrespielen im Stehen, Stunden mit ein paar Kilogramm um den Hals, hätte man mir sicher von abgeraten. Diese Zeit möchte ich aber nicht missen. Ganz wichter Punkt außerdem: meine Psychosoziale Entwicklung verlief alles andere als komplikationslos und einfach. Wenn ich dran denke, wie ich auf meiner unfassbar asoz**len Schule über mehrere Jahre mit Korsett hätte rumlaufen müssen, hätte ich sicherlich noch ein paar Kackse zusätzlich wegbekommen.
Zudem hat auch keiner eine Glaskugel. So wie heute wurde das Internet damals noch nicht genutzt, dass man gleich die wichtigen Infos über gute Korsettbauer bekommen hätte, von technischen Fortschritten auch abgesehen. Die Chance ist hoch, dass ich ein 0815 suboptimales Korsett bekommen hätte, das vllt nichts gebracht hätte. Realistisch ist es wahrscheinlich zu sagen, ich hätte einige Grad weniger und könnte heute flüssig die Übungen, um effektiver entgegenzuwirken. Aber wieviele Fälle gibt es in diesem Forum von echt engagierten Mädels und Jungs, die mit 13 super diszipliniert tägliche Gymastik gemacht haben, Korsett trugen, mehrfach in Reha waren, mit 20 dann überglücklich das Korsett abschulen... und ein paar Jahre später ist alles wieder auf Status quo oder schlimmer.
Das soll um Gottes Willen nicht heißen, dass es nicht strohdoof und unverantwortlich war, wie es bei mir gelaufen ist. Ich will mir die Sache meiner psychischen Gesundheit zuliebe 1. schönreden und 2. eben sagen, dass es auch hier die Option gegeben hätte, dass es nicht viel gebracht hätte, nur so habe ich 10 "sorglose" Jahre gehabt.
"Sag mal, wenn du lernen musst, warum schreibst du uns dann hier so einen Roman?"
Ganz ehrlich: ich fühle mich hundsmiserabel und muss das erstmal wegstecken. Dafür schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin dankbar für jeden, der liest. Ihr wisst ja: geteiltes Leid ist halbes Leid.
Wie sieht deine Vorgehensweise aus?
Hatte vorhin meine erste Sitzung Physio und habe die erste Schrothübung gelernt. 9 weitere Sitzungen Folgen. Wenn ich richtig informiert bin, sieht mein Plan dergestalt aus:
- Schrothen bis zum Ende meines Lebens
- Ich gebe der Sache ein paar Monate. Wenn die Schmerzen immer unerträglicher werden und die Progredienz Fahrt aufnimmt, werde ich ein Erwachsenenkorsett in Erwägung ziehen
- einen Aufenthalt in Salzungen oder Sobernheim kriege ich sicher nicht durch und wäre zeitlich auch nicht unkompliziert. Könnte ich in 8 Monaten vielleicht machen. Wäre evlt. nicht verkehrt um die Übungen nochmals richtig intensiv zu verinnerlichen. Aber da mache ich mir keine großen Hoffnungen
- Ich werde zwar tun, was möglich ist, bin aber Realist genug, um zu Wissen, dass es nach 25 untätigen Jahren ganz Gewiss zu einer Verschlechterung kommen wird. Ende September wird Dr. Trobisch auf dem Skoliosetag über nicht versteifende operative Verfahren sprechen. Ich werde mir das definitiv anhören. Das ist gewiss kein Thema für morgen und auch nicht für übermorgen. Aber in ganz naiver Hoffnung, falls sich die Sache in den nächsten Jahren auf 40, 50, irgendwann 60° verschlechtern sollte und die Schmerzen nicht mehr auszuhalten sind, bete ich dafür, dass es bis dahin Methoden wie das Tethering in ausgereifter Form gibt, die weniger riskant sind und konstante Ergebnisse erzielen. Beim bloßen Gedanken an eine große Versteifung wird mir schon Angst und Bange. Grundsätzlich bin ich aber einer OP nicht so abgeneigt wie einige andere. Warum nicht? Wenn ich mich schnell auf 40 oder 50° verschlechtern sollte, dann kommen die 60, 70, 80° nur umso schneller. Wenn es also ohnehin darauf hinausläuft, dann lieber mit geringerer Krümmung und in jüngerem und fitterem Alter. Und wie gesagt auf chirurgische Weiterentwicklungen hoffen.
- schlussendlich, auch wenn es mich grade mehrfach am Tag noch richtig aus den Socken haut: den Mut nicht verlieren! Es gibt nach wie vor einige, die sicher gerne mit mir tauschen würden. Und auch nach einer OP ginge das Leben weiter.
Wer tatsächlich bis hierhin gelesen hat: Respekt! Und vielen Dank. Das tut gut. Nun ab an die Lernunterlagen.
Ich drücke die Daumen und wünsche jedem in diesem Forum den nötigen Mut, der er oder sie braucht.
Phonie
"Tipp des Tages":
