Skoliose-Info-Forum

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich eher zufällig auf diese Seite hier gestoßen. Da man mir geraten hat mich doch mal bei irgendeinem Chat anzumelden um neue Leute kennen zu lernen. Und da dachte ich mir hier bin ich bestimmt genau richtig um mich mit anderen, denen es auch so geht wie mir, auszutauschen.
Zu meiner Krankengeschichte:
Ich bekam schon ab der Grundschule KG und trug später ca. 3 Jahre Korsett bis ich ausgewachsen war. Dann folgte ein Aufenthalt in der Klinik in Karlsbad-Langensteinbach  (etwas länger als 4 Monaten) mit einer Halo-Extension und nachfolgender OP bei der eine Versteifung vom 6. BW -2.LW erfolgte. Becken- und Schulterstand sind gerade. Leider ist die rechte Brustkorbseite deformiert und die Schulterblätter stehen ab (rechts mehr als links),  was es eben für jeden sichtbar macht das ich nicht ganz der "Norm" entspreche. Außerdem bin ich sehr zierlich/schmal.  Das Ganze macht es mir sehr schwer auf andere zuzugehen /jmd neues kennenzulernen  ( hab momentan gerade wieder so einen gescheiterten Versuch zu verdauen). Auch wurde bei mir das Marfan Syndrom diagnostiziert , leider nur aufgrund äußerer Merkmale. Hab vor kurzem erfahren dass es auch einen Test gibt. Das werde ich demnächst mal in Angriff nehmen, mal sehen was dabei herauskommt.
Schmerzen am Rücken hab ich aktuell keine, tritt auch mittlerweile eher selten auf, nur wenn ich sehr überlastet bin (wobei ich drauf achte dass ich das möglichst vermeide). Was ich oft hab sind Verspannungen, aber da bin ich in Behandlung und merke das mir das gut tut.
Das wars soweit in Kürze zu mir.

Viele Grüße

Hallo Umbrella,

willkommen hier im Forum!

Da hast Du ja schon einiges hinter Dir! Wie alt warst Du denn, als Du operiert wurdest? Weißt Du noch, wer der Hersteller Deines Korsetts war? 75° sind natürlich recht heftig. Hattest Du Beschwerden vor der OP oder warum hast Du Dich operieren lassen?

Viele Grüße

Thomas

Hallo Thomas,
Ja ich habe schon einiges hinter mir,  aber da bin ich wohl nicht die einzige hier   nachdem was ich bisher so im Forum gelesen habe. War noch nie in so einem Forum. Und arbeite mich erstmal so durch Zu deinen Fragen:
Ich wurde 1998 mit 17 Jahren in Langensteinbach operiert. Meine 2 Korsetts waren Boston Brace (1. 1995  2. 1997). Und die OP daher weil es sich trotz Korsett/KG immer weiter verschlechtert hat. Die rechte Schulter ging immer weiter nach unten, wodurch die rechte Brustkorbseite darunter gelitten hat und wie gesagt etwas deformiert ist. Und bevor die Lunge einen Schaden bekommen hätte, wurde ich operiert. Und jetzt ist nur noch eine geringe Restskoliose da. Schade das ich damals nicht diese Möglichkeit zum Austausch hatte, die dieses Forum bietet. Denn ich war oft total überfordert mit der Situation. Und gut mit der Family kannst dich schon drüber unterhalten, aber ich habe mich recht oft nicht verstanden gefühlt. Auch von meinen Mitmenschen außerhalb der Familie. Bedingt durch die offensichtlich Begleiterscheinungen der Skoliose  (Deformation der re. Brustkorbseite und abstehende Schulterblätter) bzw. äußeren Merkmale des Marfan Syndroms (wo ja der Test noch ansteht) komm ich mir manchmal schon wie so ein "Zootier" vor. Hab leider schon einige unschöne Erfahrungen gemacht. Daher fällt es mir auch recht schwer auf andere zuzugehen bzw. brauche ich etwas länger bis ich "auftaue'. Schade das ich diese Seite nicht schon früher entdeckt habe. Ich finde sie sehr hilfreich

Liebe Grüße

hi umbrella,

wurde denn deine aorta kardiologisch schon gecheckt?

ich kenne dein gefühl, bei mir steht neben der muskelerkrankung noch das ehlers-danlos-syndrom im raum (ähnlicher formenkreis), aber ich schrecke auch davor zurück mich dahingehend eingehend untersuchen zu lassen...

Hi general-rammstein,

ich gehe regelmäßig zum Kardiologen zur Kontrolle da ich einen Mitralklappenprolaps habe. Nehme auch ein Medikament, zum Glück immer noch minimale Dosis. Aber ich merke das es mir hilft.
Und den Test möchte ich auf jeden Fall machen. Dass ich Gewissheit habe. Vom Gefühl her ist so ne Mischung aus nervös, ängstlich aber auch gespannt darauf was rauskommt. Leider muss ich mich noch ein bisschen gedulden, da ich mit einer hartnäckig Erkältung kämpfe mit einer bakteriellen Entzündung im Rachen. Und ich nach Antibiotikaeinnahme aktuell mit deren Nebenwirkungen kämpfe. Aber das wird schon wieder. Und dann nehme ich den Test in Angriff

Liebe Grüße