(Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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Veronika
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(Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Veronika »

Hallo alle!
Ich will mich auch vorstellen!
Eine ganz schnelle Kurzfassung: Ich bin 23, studiere Physik und meine Skoliose ist bekannt seit ich 14 bin. Ich hatte nie ein Korsett oder eine Operation, aber viel Krankengymnastik und war bereits dreimal in Bad Sobernheim. Hoffentlich nächstes Jahr wieder :)
Wegen der Grade: Diese Woche mache ich ein neues Röntgenbild, vor dem ich auch schon ein wenig Angst habe, aber es sollte sich seit ich 21 war hoffentlich nicht allzu schlimm verschlechtert haben? Damals hatte ich 54°Cobb Hauptkrümmung (weiß nicht mehr welche Wirbel; thorakalumbal jedenfalls) und 33°Cobb Gegenkrümmung lumbal.

Ich schaffe es leider nach mehreren Versuchen nicht, mich mit meiner Krankengeschichte kurz zu fassen. Ich hab das einfach bisher selten so am Stück erzählt, darum sprudelt alles so raus und ich könnte mindestens 10x so viel darüber schreiben. Hab gesehen, dass viele andere viel kürzer geschrieben haben, darum ist es natürlich kein Problem, wenn ihr den Teil mit der Krankengeschichte überspringt!

______________(Krankengeschichte!)______________

Also meine Krankengeschichte ist lang und voller rauf und runter. Die Skoliose wurde mit 14 entdeckt, aber aufgrund eines inkompetenten Orthopäden und der Leichtgläubigkeit, mit der meine Eltern und ich ihm begegneten, hatte ich nie ein Korsett. Ich hatte chronische Schmerzen obwohl ich schließlich doch noch nach Bad Sobernheim gefunden habe (3x bisher) und sehr viele verschiedene Physiotherapeuten hatte (Schroth, Feldenkrais, Spiraldynamik, Kinesiologie). Die Schmerzen waren auch ein Hauptgrund, weswegen ich das Klavierspielen aufgab, obwohl ich dafür übte, Konzertpianistin zu werden. Gott sei Dank hatte ich immer schon viele andere Interessen zusätzlich.
Es folgten dennoch, und aus anderen Gründen, eine Hoffnungslosigkeit und Depression, die ich wohl nur durch meinen Drang zu leben und die Welt zu erforschen durchgestanden habe.
Mit 19 hatte ich eine schwere Lungenembolie, bei der alles sehr knapp war. Ich hatte dadurch nie dieses "Erwachen" und "Ich muss jetzt meine Leben voll ausschöpfen"-Gefühl, das viele nach so einem Erlebnis beschreiben. Eher hatte ich daraufhin dauernd Angst zu sterben.
Besser geworden ist alles sehr schleichend und nachdem sich die äußeren Umstände in meinem Leben geändert haben. Ich zog nach Wien, um Physik zu studieren; fand meinen jetzigen Freund, der mir wieder gute Laune gemacht hat; fand endlich die passende Physiotherapeutin im Skoliose Therapie Zentrum Wien, die mir wieder Hoffnung gab, die Schmerzen doch loszuwerden.
Ich begann zum ersten Mal Sport außerhalb von Krankengymnastik zu machen — früher hatte man mir immer gesagt: du sollst nicht joggen; du sollst nichts machen, wo man springen muss; du sollst dich schonen; du sollst im Turnunterricht nicht mitmachen sondern Krankengymnastik machen; du sollst mit dem Sport aufpassen und überhaupt nur Schwimmen / Klettern und sonst gar nix. Diese Aussagen waren mir dann aus irgendeinem Grund (endlich) egal.
An Sport habe ich bisher Bauchtanz, Pilates, Stretching, Qi Gong, Pole Dance, Body Weight Training und Wing Chun Kung Fu gemacht. Ich wurde meine Hauptschmerzquelle los (kamen jetzt seit 2 Jahren nicht mehr vor!) und schaffte es auch meine Antidepressiva abzusetzen.
Momentan mache ich regelmäßig (zwischen 1x und 3x pro Woche jeweils) Pole Dance und Wing Chun Kung Fu. Seit ein paar Monaten hab ich auch wieder ein Klavier und meine erste Klavierschülerin. Das macht mir sehr viel Freude.
Gut ist leider noch nicht alles. Ich habe noch Probleme mit meinen Erinnerungen an die Embolie, weils doch irgendwie traumatisch war, und auch häufig Rückenschmerzen, an denen ich jetzt zu arbeiten versuche.
Nächsten Monat will ich mit Iyengar Yoga beginnen — sagt vielleicht jemandem was, der das Buch „Yoga and Scoliosis“ von Marcia Monroe kennt?

_____________________(Fazit!)_____________________

Aus meiner ganzen Geschichte resultiert, dass ich im letzten (halben?) Jahr zum ersten Mal begonnen habe, meine Skoliose halbwegs zu akzeptieren und als Teil von mir anzuerkennen. Darum hab ich mich auch nicht früher hier angemeldet, obwohl ich auf das Forum bereits mit 16 gestoßen bin.
Ich denke momentan auch viel über folgende Fragen nach:

Wie kann ich „skoliosegerecht“ viel lernen/lesen/rechnen/schreiben, also auch in anderen Positionen als im Sitzen?
Auf welche Art ist es überhaupt für mich körperlich möglich, zu forschen? (Ich denk mir immer: „Stephen Hawking kann das auch!“)
Wie geht man mit chronischen Schmerzen um?
Wo verschwimmt die Grenze zwischen gesund und „behindert“ sein und gibt es überhaupt so etwas wie „Behinderung“ oder ist man einfach nur „anders“?
Wie kann man die gegenüber diesem anders-sein übliche Intoleranz in einer Leistungsgesellschaft umgehen / aufheben?


(Das sollen nun keine Fragen sein, auf die ich mir nach diesem Beitrag hier Antworten erhoffe; ich will nur sagen, dass mich diese Themen beschäftigen.)

____________________________

So ich hoff es war euch nicht zu viel Text! Ich beantworte sehr gerne alle Fragen zu meinen Erfahrungen mit den unterschiedlichen Therapien und Sportarten, derer da doch viele und vor allem bezüglich Pole Dance / Wing Chun / Stretching / Schmerztherapie / Schroth-Therapie meiner bescheidenen Meinung nach halbwegs fundiert sind ;)
Außerdem freue ich mich natürlich auch auf alle Tipps von euch und sonstigen Antworten :)

Ganz liebe Grüße!
Veronika
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Raven
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Raven »

Hallo Veronika,

nur kurz - zu vielem kann ich dir nicht weiterhelfen, da meine Wirbelsäule schon mit 13 Jahren versteift wurde und damit meine Probleme andere sind:

Veronika hat geschrieben:Auf welche Art ist es überhaupt für mich körperlich möglich, zu forschen? (Ich denk mir immer: „Stephen Hawking kann das auch!“)
Ich habe übrigens auch Physik studiert und promoviere mittlerweile (fast fertig :ja: ). Ich werde nach der Promotion weiter forschen, ins Ausland gehen - schwierig bei letzterem kann es sein, wenn man aktuell Behandlungen braucht oder einen angepassten Arbeitsplatz. Ich habe aktuell das Glück, keine Physiotherapierezepte, keine Rehas, keinen Spezialtisch oder -stuhl zu benötigen, und mich um meine gesundheitlichen Belange ganz alleine kümmern zu können.
An deiner Uni gibt es sehr wahrscheinlich einen Behindertenbeauftragten. Wende dich mal dorthin. Dass du forschen kannst, zweifle ich nicht an - es geht eher darum, dass du dich informieren kannst und bei manchem dann auch bescheid weißt, welche Hilfen möglich sind.
Veronika hat geschrieben:Wo verschwimmt die Grenze zwischen gesund und „behindert“ sein und gibt es überhaupt so etwas wie „Behinderung“ oder ist man einfach nur „anders“?
Wie kann man die gegenüber diesem anders-sein übliche Intoleranz in einer Leistungsgesellschaft umgehen / aufheben?
Ersteres: Behindert bedeutet für mich ganz wortwörtlich, dass man durch eine körperliche, geistige oder psychische Eigenschaft deutlich daran gehindert wird, etwas in üblichem Umfang zu tun. Plakativ: meine versteifte Wirbelsäule hindert mich daran, bestimmte Dinge zu tun (manche gehen schwieriger, manche gar nicht, wie plakativ ein Purzelbaum), also bin ich durch sie gehindert, behindert dabei, bestimmte Dinge zu tun.

Letzteres: Ich sehe es für mich so, dass es Dinge gibt, die ich gut kann und die ich nicht so gut kann - und manche derer, die ich nicht gut kann, gelten offiziell als Behinderung. Ferner differenziere ich für mich stark zwischen den Dingen, in denen ich eingeschränkt bin und denen, in denen ich nicht eingeschränkt bin oder höchstens indirekt (wenn z.B. Einschränkungen es schwierig machen, irgendwo hin zu reisen, ich aber den dort angebotenen Inhalten geistig folgen könnte). Es ist mir daher wichtig, die indirekten Auswirkungen zu minimieren - etwa durch gute Planung, Ergonomie, Kollegen informieren, zu Schulzeiten auch Atteste - und ferner darauf zu achten, dass nach Möglichkeit aus Dingen, die ich nicht gut kann, nicht geschlossen wird, dass ich automatisch andere nicht auch gut könnte.

Jedenfalls: Herzlich wilkommen hier und guten Austausch :juggle:

Viele Grüße
Raven
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Sabona »

Hallo Veronika,

herzlich willkommen hier im SIF.
Du machst ja wirklich viel um mit deiner Skoliose gut zu leben. Du solltest aber schon aufpassen, dass du keine Übungen machst, die die Krümmung verschlechtern könnten.
Vor allem bei Yoga wäre ich vorsichtig. Frau Christa Lehnert-Schroth hat darüber, finde ich, sehr gut geschrieben.
Nachzulesen unter: http://www.schroth-skoliosebehandlung.d ... _hatha.pdf

Ich finde wir Skoliotiker müssen uns schon jede neue Übung sehr genau anschauen. Leider ist für uns doch einiges kontraproduktiv. Das mußte ich erst lernen.

Alles Gute
Veronika
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Veronika »

Hallo!
Ich habe übrigens auch Physik studiert und promoviere mittlerweile (fast fertig :ja: ).
Cool! Glückwunsch :)
Behindert bedeutet für mich ganz wortwörtlich, dass man durch eine körperliche, geistige oder psychische Eigenschaft deutlich daran gehindert wird, etwas in üblichem Umfang zu tun.
Das hab ich mir auch zuerst gedacht, mein Gedankengang ging aber dann darüber hinaus... Also zum Beispiel: Jemand, der keine Treppen steigen kann, ist eigentlich nur deswegen behindert, weil in unserer Architektur so viele Treppen vorkommen. Jemand, der nicht lange sitzen kann, ist nur behindert, weil die meisten Arbeiten das verlangen (obwohl das auch für gesunde Menschen nicht gut ist).
Aber das ist natürlich alles nur Metadiskussion und für den Alltag nicht allzu wichtig. Viel mehr ist es wohl wichtig, dass man lernt, wie man den Menschen in der Umgebung klar machen kann: "Das und das kann ich nicht so machen, aber ich kann es auf andere Art machen / aber das heißt nicht, dass ich auch sonst nichts mitmachen kann."

_________________

Liebe Sabona, herzlichen Dank für deine Antwort! Das ist wirklich sehr gut zu wissen! Mir ist natürlich klar, dass man mit Skoliose dabei aufpassen muss; das ist auch der Grund, warum ich Stretching nur sehr individuell mache.
Zu meinem voraussichtlichen Versuch mit Iyengar Yoga: Ich hab mich auch dort schon beim Studio informiert und werde keinen normalen Kurs belegen, sondern einen, der für "Leute wie mich" ausgelegt ist - also wo man für jeden Teilnehmer individuell ein Trainingsprogramm erstellt.
Ich bin mit dem Artikel, den du verlinkt hast, jetzt noch nicht komplett durch (ich glaube aber, dass er wirklich sehr hilfreich sein wird!) -- finde es aber schade, dass zumindest beim ersten Überfliegen nichts zu Iyengar Yoga mit Hilfsmitteln stand. Das ist es nämlich, was ich machen will, und was Marcia Monroe auch beschreibt: Dabei können Hilfsmittel ( = sowas wie die typischen Schroth-Reissäckchen, mit Gurten befestigt) verwendet werden, um der Skoliose die Möglichkeit gleich mal wegzunehmen, sich in die falsche Richtung zu bewegen. Man baut sich sozusagen ein temporäres Korsett.

Aber da ich das noch nicht probiert habe, kann ich noch gar nicht sagen, ob das nicht einfach ein totaler Schwachsinn ist und gar nicht gut tut. Das ist nur mal meine Idee, und ich hoffe, dass ich aus meinem Körpergefühl schöpfen kann und erkenne, wenn etwas nicht passt.
Du solltest aber schon aufpassen, dass du keine Übungen machst, die die Krümmung verschlechtern könnten.
Davor hatte ich hin und wieder Angst; diese Woche wird auch noch ein Röntgen gemacht, da sehn wir dann wohl mal... ich habe aber auch gerade erst begonnen, zum Beispiel Bauchmuskeltraining so zu machen, dass ich in geordneter Rückenlage (Schroth) bin, während ich sie ausführe. Dabei spüre ich schon einen Unterschied. Kann also durchaus sein, dass ichs mit all dem Sport-probieren ein bisschen verschlechtert hab :( aber ich bin ja auch erst seit kurzem dabei, das nun zu ändern, darum sollte das noch kein Weltuntergang sein / es möglich sein, das wieder zu verbessern. Es fühlt sich allerdings rein subjektiv besser an als vorher.

Und noch kurz zu dem:
Du machst ja wirklich viel um mit deiner Skoliose gut zu leben.
Ehrlich gesagt meiner Meinung nach viel zu wenig, mittlerweile: Für die Schmerzen, ja, für die Verkrümmung (Verbesserung / Beibehaltung der Grade) , nicht so. Ich sollte wieder mehr Schroth-Therapie machen, die ich eher vernachlässigt hatte, weil meine Schmerzen weniger wurden.
Diese "Explosion" an Sportarten, die ich versucht habe, hat eher daraus resultiert, dass ich mich zum ersten Mal fähig gefühlt habe, überhaupt welche zu machen. Ich mache das für mich, für meine Laune und meine allgemeine Gesundheit. Nicht für meine Skoliose (zumindest alles nach dem Beginn mit Bauchtanz); das ist eher ein Nebenprodukt dabei geworden, und ich hab eher große Freude an Pole Dance und Wing Chun. :)
Vorher hat mich aller Sport, weils immer so stark an "wenn du nix machst wird deine Skoliose schlechter! :schlaumeier: " geknüpft war, eher traurig oder grantig gemacht.
Aber wie gesagt - und auch deswegen, weil die Skoliose bei meinem Training gern weg vom Fokus geht - will ich mehr Übungen für die Skoliose in den Alltag integrieren. Darum auch die hoffentlich bald bewilligte Reha :)

So, jedenfalls nochmal Danke für deine Warnung (nenn ich mal so), darauf werde ich unbedingt achten. Vielleicht merk ich auch bald, dass es nicht gut ist; ich werd das dann auch mit Spiegel machen und die Lehrer bitten, Fotos vom Rücken zu machen. :)

Gute Nacht!
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Raven »

Hallo Veronika,
Raven hat geschrieben: Behindert bedeutet für mich ganz wortwörtlich, dass man durch eine körperliche, geistige oder psychische Eigenschaft deutlich daran gehindert wird, etwas in üblichem Umfang zu tun.
Veronika hat geschrieben:
Das hab ich mir auch zuerst gedacht, mein Gedankengang ging aber dann darüber hinaus... Also zum Beispiel: Jemand, der keine Treppen steigen kann, ist eigentlich nur deswegen behindert, weil in unserer Architektur so viele Treppen vorkommen. Jemand, der nicht lange sitzen kann, ist nur behindert, weil die meisten Arbeiten das verlangen (obwohl das auch für gesunde Menschen nicht gut ist).
konkret zeigt sich die Behinderung natürlich, weil es verlangt wird, Treppen zu benutzen oder lange zu sitzen. Warum es verlangt wird, ist aber wieder: weil es zum üblichen Umfang der Leistungsfähigkeit (einer Person dieses Alters) gehört, und wenn ich behindert bin, hindert mich eine Eigenschaft von mir daran, dem in diesem üblichen Umfang nachzukommen. Und konkret wird sich die Behinderung auch zeigen, ohne dass es kulturell üblich ist, Treppen zu verwenden - wer keine Treppen nutzen kann, wird auch in einer Umgebung, die gar nicht baulich verändert wurde, Schwierigkeiten haben, z.B. einen steilen Hügel hinauflaufen oder ohne Weg durch einen abschüssigen Wald gehen.
Veronika hat geschrieben:
Aber das ist natürlich alles nur Metadiskussion und für den Alltag nicht allzu wichtig. Viel mehr ist es wohl wichtig, dass man lernt, wie man den Menschen in der Umgebung klar machen kann: "Das und das kann ich nicht so machen, aber ich kann es auf andere Art machen / aber das heißt nicht, dass ich auch sonst nichts mitmachen kann."
Genau :ja: Mir ist es auch häufig passiert, dass Menschen einerseits bei Dingen, die mir Mühe machen, keine Notwendigkeit von Hilfe erkannten ("Was soll denn am Sitzen so schwierig sein? Du hast was am Rücken, aber du kannst doch die Knie abwinkeln und dich setzen."). Und anders herum bei Dingen, die ich gut schaffe, vermutete, sie gingen nicht - z.B. wandern, alleine verreisen oder sogar studieren. Oder Menschen, die pauschal meinen, ich sei mit einer versteiften Wirbelsäule in allem weniger leistungsfähig - was ich für mich nicht so sehe.


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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Veronika »

Hallo Raven,
konkret zeigt sich die Behinderung natürlich, weil es verlangt wird, Treppen zu benutzen oder lange zu sitzen. Warum es verlangt wird, ist aber wieder: weil es zum üblichen Umfang der Leistungsfähigkeit (einer Person dieses Alters) gehört, und wenn ich behindert bin, hindert mich eine Eigenschaft von mir daran, dem in diesem üblichen Umfang nachzukommen. Und konkret wird sich die Behinderung auch zeigen, ohne dass es kulturell üblich ist, Treppen zu verwenden - wer keine Treppen nutzen kann, wird auch in einer Umgebung, die gar nicht baulich verändert wurde, Schwierigkeiten haben, z.B. einen steilen Hügel hinauflaufen oder ohne Weg durch einen abschüssigen Wald gehen.
Das ist natürlich sehr praktisch und realistisch, wie du das beschreibst :D Grundsätzlich bin ich auch Anhänger einer solchen Weltsicht. Allerdings finde ich es nicht wirklich sinnvoll / natürlich auch teilweise nicht fair, dass "zum üblichen Umfang der Leistungsfähigkeit" eher einfach einem bestimmten Bereich in, sagen wir, einer Gaußschen Normalverteilung entspricht - meinetwegen 68% oder sonst ein üblicher Wert - und der Rest, der außerhalb liegt, dann einfach als nicht-so-leistungsfähig bezeichnet wird.
Ich meine, ich hab im Vergleich zu den Normal-Leuten (also eben den Menschen innerhalb des Bereichs) dafür zusätzlich mehr Kompetenz in Körperwahrnehmung; eine andere Denkstruktur, durch das Trainieren des Hirns auf komplexe Bewegungsmuster (ich sag jetzt mal Schroth-Therapie :D ); die Fähigkeit, schwierige Problemstellungen zu erkennen und damit umzugehen; möglicherweise weiter-gefasste Empathie / anders formuliert größere Toleranz und Verständnis in Bezug auf viele andere "Behinderte", die vielleicht ganz andere Beschwerden haben als ich.

Ich will damit nicht sagen, dass es nicht auch diese Kompetenzen bei Menschen gibt, die sich innerhalb des besagten Bereichs befinden. Ich gehe mit dieser Aussage nur auf dasselbe Niveau, sagen wir mal, nur von der anderen Seite. Was ich an einem Punkt weniger habe, habe ich an einem anderen Punkt mehr. Also nicht nur ein Gegensatz zum altmodischen Biologismus: "Wer behindert ist, ist nicht intelligent." Sondern vielleicht sogar MEHR als "die anderen", in bestimmten Bereichen.

Uff, das ist ganz schön kompliziert. Da überschneiden sich dann körperliche und psychische Grenzen. Wär jedenfalls auch schön, wenn (wies zumindest in Österreich glaub ich ist), "Behinderte" nicht nur dafür eingestellt werden, dass man eine Quote erreicht; sondern weil sie möglicherweise begabter/fähiger/ bzw. einfach kurz gesagt: aus anderen Erfahrungen schöpfen können, als Großteils "Gesunde".
So, ich glaub der letzte Satz hat mein eigentliches Anliegen eher auf den Punkt gebracht :D
Genau :ja: Mir ist es auch häufig passiert, dass Menschen einerseits bei Dingen, die mir Mühe machen, keine Notwendigkeit von Hilfe erkannten ("Was soll denn am Sitzen so schwierig sein? Du hast was am Rücken, aber du kannst doch die Knie abwinkeln und dich setzen."). Und anders herum bei Dingen, die ich gut schaffe, vermutete, sie gingen nicht - z.B. wandern, alleine verreisen oder sogar studieren. Oder Menschen, die pauschal meinen, ich sei mit einer versteiften Wirbelsäule in allem weniger leistungsfähig - was ich für mich nicht so sehe.
Damit hadere ich momentan auch. Abgesehen von meinem Freund, der das natürlich alles mitbekommt, weil wir zusammenleben, wissen von anderen FreundInnen die meisten nur: Ich hab Rückenprobleme und komme deswegen auf manche Sport-Aktivitäten nicht mit oder sage manchmal Feiern ab, weil ich zu große Schmerzen habe und meine Wärmflasche lieber mag als zwar mit Menschen, aber auf harten Stühlen zu sitzen. Will ich das noch jemandem genauer erzählen oder bringt das überhaupt etwas?

Und vor allem: wann und in welchem Ausmaß teile ich das einem etwaigen Arbeitgeber mit? Ich hatte bereits einmal die Kritik von einem Arbeitgeber im Bereich Forschung, dass ich in Zukunft doch zielgerichteter /schneller studieren solle; denn ich "muss aufpassen, dass mein Lebenslauf nicht so aussieht, als würde ich nichts fertig bekommen und überall lange brauchen." (Kommentar: bin momentan 1 Semester über Mindeststudienzeit.)
Nur ist die Begründung dafür in meinem Bachelor-Studium, dass ich viele Schwierigkeiten mit Schmerzen hatte, viel Zeit daher in Sport und Therapie investieren musste, und auch sonst häufig krank war. Aber diese Schwierigkeiten gehen ja nicht plötzlich weg, die können mal mehr, mal weniger da sein und ein Arbeitgeber erkennt das. Ich habe Sorge, dass ich dadurch dann einen Job möglicherweise nicht bekomme, wenn ich das direkt bei einem Vorstellungsgespräch anspreche - andererseits weiß ich nicht, ob ich nicht vielleicht sogar verpflichtet dazu bin, das mitzuteilen. ...?

Oha, hat sich mittlerweile ja schon in eine fast konkrete Frage formuliert :) Vielleicht finde ich im Forum zum Thema auch noch mehr Beiträge bzw. werde tatsächlich einmal bei der Behinderten-Betreuung meiner Uni vorbeischauen.
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Raven »

Hallo Veronika,
Veronika hat geschrieben: Das ist natürlich sehr praktisch und realistisch, wie du das beschreibst :D Grundsätzlich bin ich auch Anhänger einer solchen Weltsicht. Allerdings finde ich es nicht wirklich sinnvoll / natürlich auch teilweise nicht fair, dass "zum üblichen Umfang der Leistungsfähigkeit" eher einfach einem bestimmten Bereich in, sagen wir, einer Gaußschen Normalverteilung entspricht - meinetwegen 68% oder sonst ein üblicher Wert - und der Rest, der außerhalb liegt, dann einfach als nicht-so-leistungsfähig bezeichnet wird.
Ich meine, ich hab im Vergleich zu den Normal-Leuten (also eben den Menschen innerhalb des Bereichs) dafür zusätzlich mehr Kompetenz in Körperwahrnehmung; eine andere Denkstruktur, durch das Trainieren des Hirns auf komplexe Bewegungsmuster (ich sag jetzt mal Schroth-Therapie :D ); die Fähigkeit, schwierige Problemstellungen zu erkennen und damit umzugehen; möglicherweise weiter-gefasste Empathie / anders formuliert größere Toleranz und Verständnis in Bezug auf viele andere "Behinderte", die vielleicht ganz andere Beschwerden haben als ich.
es geht mir hierbei nur um die Leistungsfähigkeit in genau dem Bereich. Wenn jemand z.B. keine Treppen laufen kann, dafür aber schnell Fremdsprachen lernt oder geschickt mit seinem Rollstuhl umgeht, hilft ihm das nicht, wenn der Anspruch (leider) "Treppen bewältigen" ist.
Diese von mir verwendete Definition soll ferner darauf hinweisen: Viele Probleme entstehen, weil eine bestimmte Leistungsfähigkeit in bestimmten Bereichen vorausgesetzt wird. (Anders bei Behinderungen, die wirklich grundlegende Körperfunktionen betreffen.)
Am eigenen Beispiel und mit "behindern": Mich behinderte z.B. meine versteifte Wirbelsäule beim Mithalten bei manchen Freizeitaktivitäten, die für Gleichaltrige gemacht waren, da man eine bestimmte Leistungsfähigkeit als für z.B. 15jährige voraussetzte. Es vorauszusetzen derart, Anforderungen der Freizeitaktivität zu verschweigen, ist misslich, aber genau deshalb behindert die Eigenschaft ja: die Leistungsfähigkeit ist in einem Bereich, den man nicht vermuten würde, herabgesetzt, weshalb man immer wieder in Situationen kommt, in denen man das erklären muss, Hilfe benötigt etc.
Selber sehe ich mich deshalb nicht als schlechter oder generell weniger leistungsfähig an. Dass meine Leistungsfähigkeit in den "Diszipinen" "lange sitzen", "schwer heben" etc. herabgesetzt ist, ist aber nunmal so und benenne das auch offen so.
Ich will damit nicht sagen, dass es nicht auch diese Kompetenzen bei Menschen gibt, die sich innerhalb des besagten Bereichs befinden. Ich gehe mit dieser Aussage nur auf dasselbe Niveau, sagen wir mal, nur von der anderen Seite. Was ich an einem Punkt weniger habe, habe ich an einem anderen Punkt mehr. Also nicht nur ein Gegensatz zum altmodischen Biologismus: "Wer behindert ist, ist nicht intelligent." Sondern vielleicht sogar MEHR als "die anderen", in bestimmten Bereichen.
So sehe ich das auch. Dennoch sollte man meiner Meinung nach nicht mit "dafür kann ich anderes gut" die Relevanz von bestehenden Einschränkungen geringer ansetzen.
Es ist für mich kein Widerspruch, einerseits zu sagen, dass ich in bestimmten Bereichen (die rein gar nix mit der Wirbelsäule zu tun haben, wie etwa Physik) besonders leistungsfähig bin, in bestimmten Bereichen etwas durch meine Erfahrung mit medizinischen Behandlungen dazugelernt habe (etwa Geduld, Kompensationsfähigkeit bei Einschränkungen, Gesundheit besonders zu schätzen wissen), und in anderen Bereichen einfach auf eine Art und Weise nicht so leistungsfähig bin, die man nicht annimmt.
Uff, das ist ganz schön kompliziert. Da überschneiden sich dann körperliche und psychische Grenzen. Wär jedenfalls auch schön, wenn (wies zumindest in Österreich glaub ich ist), "Behinderte" nicht nur dafür eingestellt werden, dass man eine Quote erreicht; sondern weil sie möglicherweise begabter/fähiger/ bzw. einfach kurz gesagt: aus anderen Erfahrungen schöpfen können, als Großteils "Gesunde".
So, ich glaub der letzte Satz hat mein eigentliches Anliegen eher auf den Punkt gebracht :D
Ich stimme dir zu :ja: Und ja, das mit den Erfahrungen kenne ich selbst auch sehr gut.
Damit hadere ich momentan auch. Abgesehen von meinem Freund, der das natürlich alles mitbekommt, weil wir zusammenleben, wissen von anderen FreundInnen die meisten nur: Ich hab Rückenprobleme und komme deswegen auf manche Sport-Aktivitäten nicht mit oder sage manchmal Feiern ab, weil ich zu große Schmerzen habe und meine Wärmflasche lieber mag als zwar mit Menschen, aber auf harten Stühlen zu sitzen. Will ich das noch jemandem genauer erzählen oder bringt das überhaupt etwas?
Ich erkläre das immer situationsgerecht. Wenn es z.B. bei einem Betriebsfest mal nötig ist, mit anzupacken, sage ich bloß "ich darf nicht so schwer heben, hab' was an der Wirbelsäule". Wenn mich jemand bzgl. sportlicher Ausflüge, Betriebsausflüge etc. fragte, habe ich auch mal etwas detaillierter erklärt. Fragen anderer beantworte ich, sofern es nicht pure Sensationsgierde ist.
Deine Rückenprobleme sind andere als meine; in deinem Fall wäre es evl. sinnvoll, Details anzusprechen, wenn du wieder mal absagen musst und etwas Zeit für Gespräche bleibt.
Und vor allem: wann und in welchem Ausmaß teile ich das einem etwaigen Arbeitgeber mit? Ich hatte bereits einmal die Kritik von einem Arbeitgeber im Bereich Forschung, dass ich in Zukunft doch zielgerichteter /schneller studieren solle; denn ich "muss aufpassen, dass mein Lebenslauf nicht so aussieht, als würde ich nichts fertig bekommen und überall lange brauchen." (Kommentar: bin momentan 1 Semester über Mindeststudienzeit.)
Da ich hier keine Probleme habe, weiß mein Arbeitgeber keine Details (es ist nicht so, dass ich es ihm gegenüber aus Scham oder Angst verschweigen würde; es spielt nur bei mir aktuell keine Rolle). Anderen Arbeitgebern habe ich es schon genannt, wenn Situationen kamen, in denen es mal eine Rolle gespielt hat, z.B. Betriebsausflug. Kollegen wissen es teilweise, wenn es sich aus Situationen ergeben hat.
Dabei muss ich aber auch sagen: Ich bin nie aufgrund von Rückenproblemen krank, und ich muss hier auch keine Tätigkeiten ausüben, die für mich zu belastend sind.
1 Semester drüber halte ich nicht für problematisch. Ich brauchte drei mehr, wenn auch aus anderem Grund (musste nebenbei arbeiten).
Nur ist die Begründung dafür in meinem Bachelor-Studium, dass ich viele Schwierigkeiten mit Schmerzen hatte, viel Zeit daher in Sport und Therapie investieren musste, und auch sonst häufig krank war. Aber diese Schwierigkeiten gehen ja nicht plötzlich weg, die können mal mehr, mal weniger da sein und ein Arbeitgeber erkennt das. Ich habe Sorge, dass ich dadurch dann einen Job möglicherweise nicht bekomme, wenn ich das direkt bei einem Vorstellungsgespräch anspreche - andererseits weiß ich nicht, ob ich nicht vielleicht sogar verpflichtet dazu bin, das mitzuteilen. ...?
In Deutschland ist man nur verpflichtet, Einschränkungen mitzuteilen, die dazu führen, dass man die Tätigkeit nicht erbringen kann oder dazu Hilfsmittel oder Änderungen im Arbeitsablauf benötigt. Dafür spielt es keine Rolle, ob eine Schwerbehinderung vorhanden ist.
Würde ich in einem Beruf arbeiten, in dem z.B. schweres Heben dazugehört, müsste ich es mitteilen.
Vielleicht finde ich im Forum zum Thema auch noch mehr Beiträge bzw. werde tatsächlich einmal bei der Behinderten-Betreuung meiner Uni vorbeischauen.
Letzteres empfehle ich :ja:

Viele Grüße
Raven
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Veronika »

Hallo Raven,

in dem Austausch mit dir hat sich für mich schon sehr viel geklärt! Vor allem einmal überhaupt der Wirrwarr meiner Gedanken zum Thema und wieder herausfinden, was eigentlich der Punkt ist.

Beim Thema Leistungsfähigkeit haben wir wohl von etwas unterschiedlichen Sachen geredet. Ich befand mich da mehr auf einer Meta-Ebene, die wohl darauf zu begründen ist, dass ich gerade ein Tutoriums-Seminar zum Thema "Biologismen" (aber in Bezug auf körperliches Geschlecht und Gender) besucht habe. Da ging es dann auch um die Entwicklung der Gesellschaft im Umgang zum Thema, die sich ja über Jahrhunderte bzw. eigentlich durch die ganze Menschheitsgeschichte zieht.
Bei allem, was du geschrieben hast, kann ich aber zustimmen.

Deine Rückenprobleme sind andere als meine; in deinem Fall wäre es evl. sinnvoll, Details anzusprechen, wenn du wieder mal absagen musst und etwas Zeit für Gespräche bleibt.
Mhh dazu ein Vorfall. Bei einer Geburtstagsfeier einer Freundin letztens hab ich mich aufgrund von Schmerzen (oder eher, weil ich sie vermeiden wollte, da ich schon den Beginn davon gespürt habe) mit Polster auf den Boden gelegt. Gefragt wurde ich, ob ich müde sei - weil ich keine Lust hatte zu erklären, hab ich einfach "ist gemütlicher" geantwortet, was ja auch stimmt. Leider hat dann fast niemand mit mir geredet, vielleicht aufgrund des Höhenunterschieds und ich hab mich am Ende (nach ca 1h also) doch wieder hingesetzt. Immerhin war mein Rücken begeistert von der Auszeit, wenn auch nicht die Laune.
Es ist eben so, dass (zumindest sehr schräg, wenn nicht ganz flach) liegen sehr viel beschwerdefreier ist als sitzen; manchmal kann ich aber doch länger sitzen, wenn ich oder meine Muskeln an sich nicht schon sehr müde sind. Ich kann einfach keine absolute Auskunft geben darüber, was ich wann kann und wann nicht, das macht es schwer von Vornherein zu wissen, ob ich was sagen muss oder nicht. Allen möglichen Partygästen sowas zu erklären bzw. zu erwarten, dass jemand einfach so trotzdem zu mir kommt, wenn ich da rumliege, und sich mit mir unterhält ist dann eher schwierig. Dass sich jemand einfach so dazulegt ist scheinbar nur bei eher exzentrischen Persönlichkeiten der Fall, kam aber schon vor :D
Die einzige Möglichkeit die ich sehe, ist, dass ich die Gastgeber vielleicht fragen könnte, einen rückenfreundlichen Platz mit geeigneter Lehne für mich zu "reservieren". So halt ich länger durch, steht aber auch nicht überall überhaupt zur Verfügung.
In Deutschland ist man nur verpflichtet, Einschränkungen mitzuteilen, die dazu führen, dass man die Tätigkeit nicht erbringen kann oder dazu Hilfsmittel oder Änderungen im Arbeitsablauf benötigt. Dafür spielt es keine Rolle, ob eine Schwerbehinderung vorhanden ist.
Würde ich in einem Beruf arbeiten, in dem z.B. schweres Heben dazugehört, müsste ich es mitteilen.
Das wird dann vielleicht hier auch so sein :) danke. Macht ja auch Sinn! :ja:
Vielleicht finde ich im Forum zum Thema auch noch mehr Beiträge bzw. werde tatsächlich einmal bei der Behinderten-Betreuung meiner Uni vorbeischauen.
Letzteres empfehle ich :ja:
Mh und was sag ich dann da? "Also ich hab eine Wirbelsäulenverkrümmung, aber wenn ich genug Sport mach ist die eigentlich eh keine Einschränkung, weil dann die Schmerzen nicht so stark sind, und als behindert seh ich mich sowieso kaum, also bin ich hier wahrscheinlich eh falsch." ...? Ich weiß grad gar nicht zu formulieren, was ich von denen wollen könnte, weil ich auf deren Website gerade dauernd von körperlich schwer Behinderten oder Seh-/Hörbehinderung oder psychischer Beeinträchtigung gelesen habe und meins im Vergleich einfach so irrelevant erscheint...

Liebe Grüße und danke für deine Antworten, die freuen mich sehr! :)
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Raven »

Hallo Veronika,
Mhh dazu ein Vorfall. Bei einer Geburtstagsfeier einer Freundin letztens hab ich mich aufgrund von Schmerzen (oder eher, weil ich sie vermeiden wollte, da ich schon den Beginn davon gespürt habe) mit Polster auf den Boden gelegt. Gefragt wurde ich, ob ich müde sei - weil ich keine Lust hatte zu erklären, hab ich einfach "ist gemütlicher" geantwortet, was ja auch stimmt. Leider hat dann fast niemand mit mir geredet, vielleicht aufgrund des Höhenunterschieds und ich hab mich am Ende (nach ca 1h also) doch wieder hingesetzt. Immerhin war mein Rücken begeistert von der Auszeit, wenn auch nicht die Laune.
Dass kaum einer mit dir geredet hat, kann auch daran gelegen haben, dass doch gedacht wurde, du seist müde.
Das ist so ein Grund, warum ich es sinnvoll finde, dass Leute, die einen näher kennen und die man öfter trifft, bescheid wissen.
Würde ich öfter z.B. sagen, ich hätte auf Ausflüge keine Lust (die für Altersgenossen harmlos wirken, es für mich aber nicht sind, wie Kartbahn), oder
bei mir zu anstrengenden Aktionen (wie z.B. jemandem mit den Koffern helfen, "schon eben mal" die Einkäufe aus dem Kofferraum heben, bei Umzügen mithelfen) immer nur von "Rückenschmerzen" reden, käme das mit der Zeit unglaubwürdig rüber: ersteres als keine Lust auf Unternehmungen mit diesen Leuten zu haben, letzteres als faul. Wer aber weiß, dass "mein Rücken dauerhaft nicht in Ordnung ist", "bei mir 15 Wirbel versteift sind", "ich Sport nicht mitmachen kann, schon seit der Schule nicht" (um einige Beschreibungen, die bei näherem Interesse auch ausführlicher werden bis hin zum Zeigen von Röntgenbildern), kann eher nachvollziehen und in einen Kontext setzen.
Die einzige Möglichkeit die ich sehe, ist, dass ich die Gastgeber vielleicht fragen könnte, einen rückenfreundlichen Platz mit geeigneter Lehne
für mich zu "reservieren". So halt ich länger durch, steht aber auch nicht überall überhaupt zur Verfügung.
wenn die Leute vorher bescheid wissen - es also für sie normal ist, dass du Rückenprobleme hast, genauso wie es für sie normal ist, dass jemand anderes öfter aufs Klo muss oder eine Allergie hat - geht das viel einfacher.
Mh und was sag ich dann da? "Also ich hab eine Wirbelsäulenverkrümmung, aber wenn ich genug Sport mach ist die eigentlich eh keine Einschränkung, weil dann die Schmerzen nicht so stark sind, und als behindert seh ich mich sowieso kaum, also bin ich hier wahrscheinlich eh falsch." ...? Ich weiß grad gar nicht zu formulieren, was ich von denen wollen könnte, weil ich auf deren Website gerade dauernd von körperlich schwer Behinderten oder Seh-/Hörbehinderung oder psychischer Beeinträchtigung gelesen habe und meins im Vergleich einfach so irrelevant erscheint...
Du hast hier Einschränkungen genannt - öfter krank, musst viel Zeit in Sport und Therapie investieren. Und ich kann mir vorstellen, dass du auch mit
Labor- und werkstattpraktika Probleme hast, davon eher Schmerzen? (Ging mir so.)

Übrigens sind diese Stellen nicht nur für Behinderte, sondern auch für chronisch Kranke gedacht, und das trifft auf dich eher zu.
Du kannst gerne mal im Forum fragen, welche Erfahrungen andere mit diesen Stellen gemacht haben.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Klaus
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Re: (Viel zu lange) Vorstellung von mir :)

Beitrag von Klaus »

Hallo zusammen,

ich denke, dieser ausführliche Gedankenaustausch geht mittlerweile viel zu sehr über die eigentliche Vorstellung hinaus.
Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
NUR VORSTELLUNG- KEINE FRAGEN!
Gruß
Klaus
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