Hallo ihr lieben Forum-Mitglieder,
dann wollen wir uns mal vorstellen. Wir sind Mama und meine kleine Tochter, fast 4. Die kleine Dame lebt mit ein paar mehr Besonderheiten.
Seid sie ein halbes Jahr alt ist, wissen wir von ihrem Klippel-Feil-Syndrom. Sie hat eine fast komplett miteinander verschmolzene HWS, zusätzlich sind die ersten Wirbel Spaltwirbel. Außerdem hat sie einen Schulterhochstand. Letztes Jahr haben wir erfahren, dass sie noch eine Arnold-Chiari-Malformation hat. Dabei rutscht das Kleinhirn in den Wirbelkanal.
Im Sommer letzten Jahres wurde sie deshalb operiert. Die OP verlief relativ gut, allerdings gab es Probleme mit der Beatmung. Sie war nach der OP über zehn Minuten ohne Sauerstoff, musste reanimiert werden und erlitt daher eine Hypoxie (Hirnschaden). Es folgte eine lange Zeit der Ungewissheit, des Wartens und eines langen Krankenhaus-/ Reha-Aufenthalts.
Nun sitzt sie im Rollstuhl, spricht wenige Worte und ist immer auf meine Hilfe angewiesen. Kann aber sitzen und schon ein wenig krabbeln. Aufgrund der ganzen Geschichte hat sich eine leichte Skoliose entwickelt. Da sie immer in die Aufrechte wollte, aber durch die lange Zeit der Intensivstation massiv an Muskelmasse verloren hatte.
Im letzten Herbst bekam sie ein festes Korsett. Das Korsett brachte mehr Leid, als Nutzen und schränkte sie sehr ein. Sie wollte sitzen und sich drehen können. Durch das Klippel-Feil kann sie ihren Kopf nicht drehen, somit war für sie die Rumpfdrehung die einzige Möglichkeit des Sehens und Entdeckens. Seid ein paar Wochen haben wir jetzt eine Spio-Orthese. Diese wirkt bei ihr ganz gut und unterstützt sie beim Spielen. Sie fällt weniger um und kommt immer besser in die Krabbelpostion. Wir sind die ganze Woche mit verschiedenen Therapien ausgebucht.
Wir erhoffen uns hier, da dieses Forum auch andere Wirbelsäulenformationen unterstützt, andere Betroffene mit ähnlichem Symptomen kennen zu lernen.
LG Phemla