Sommer 2003 Mir fällt auf, dass die Taille meiner Tochter asymmetrisch aussieht – wir machen ein Termin beim Orthopäden.
„Skoliose – Was ist das?“
Der Orthopäde stellt eine idiopathische Skoliose fest und klärt uns kurz darüber auf.
Mit den Fragen - Wie geht es weiter? Wie schlimm ist es? Wird eine OP notwendig sein? Ist eine Korsetttherapie möglich? – überweist uns der Arzt an die Skoliosesprechstunde der Zentralklinik Emil von Behring in Berlin.
Ungeduldig warten wir auf den Termin in Behring. Ich verbringe viele Stunden mit sammeln von Informationen über Skoliose. Die Ungewissheit darüber, wie schlimm ist es, plagt uns am meisten.
31.07.2003 - Endlich Termin in Behring
Untersuchung/Röntgen danach die Diagnose:
Idiopathische rechtskonvexe Thorakolumbal-Skoliose von 38°; Rotation 1. Grades
Unsere Tochter ist 13 1/2
Ein Korsett wird verordnet.
Sie wird vermessen und fotografiert. Das Korsett soll computerunterstützt zum 08.08.2003 gefertigt werden.
Ab 08.08.2003 Cheneau- Korsett
Meine Tochter erhält ihr Korsett und bleibt eine Woche in der Klinik zum Antrainieren.
Nach einem vorgegebenen „Stunden-Plan“ steigert sie täglich die Tragezeit des Korsetts. Während dieser Woche bekommt sie jeden Tag (außer Sa./So) KG und Ergotherapie (Schwimmbad war leider gerade außer Betrieb), sie übt den Umgang mit dem Korsett. Es besteht die Möglichkeit das Wochenende zu Hause zu verbringen. Unsere Tochter versteht sich sehr gut mit ihrer Zimmergenossin und beide Mädchen beschlissen auch das Wochenende in der Klinik zu verbringen. Auf der Station befinden sich auch Jugendliche, die eine OP hinter sich haben. Die Stationsschwerstern und die Therapeuten sind sehr nett. Auf der Station herrscht Ferienlagerstimmung, es ist die letzte Ferienwoche (Jahrhundertsommer, mit Temperaturen um 40°C). Wir bekommen mit, dass unsere Tochter mit dem „Stundenplan“ der Tragezeit gut zurecht kommt, aber sie verbringt die Tragezeit mit Vorliebe im liegen. Die Empfehlung der Physiotherapeutin lautet jedoch „bewegen, bewegen, bewegen“. Deshalb dehnen wir die Spaziergänge beim täglichen Besuchen immer mehr aus und benutzen die Treppen statt den Aufzug zu nehmen. Das Korsett wir innerhalb der Woche mehrmals vom OT (Klaus Nahr) nachgearbeitet. Am Ende der Woche wird die Tragezeit von 23 Stunden erreicht.
Soooo, noch 3 Tage zu Hause, danach sind die Sommerferien vorbei. Ich merke, dass unsere Tochter dem ersten Tag mit Korsett in der Schule (8. Klasse) sehr angespannt entgegen sieht. Zusammen beschließen wir die Klassenlehrerin vorab über das Korsett telefonisch zu informieren. Die Lehrerin reagiert sehr o.k. und schlägt vor, dass meine Tochter gleich in der ersten Stunde unter dem TOP „Was gibt´s Neues“ kurz über Skoliose und ihr Korsett erzählt. Und das klappt auch wunderbar. Dabei stellt sich heraus, dass noch ein Mädchen in der Klasse an Skoliose leidet, hat es aber mir KG gut im Griff – Korsett ist bei ihr nicht notwendig.
Nach einer weiteren Woche merke ich, dass meine Tochter sich gut an das Korsett gewöhnt hat, sie bewegt sich geschmeidiger, nicht so steif wie in der ersten Woche.
In der Klinik erhalten wir eine Überweisung für KG nach Schroth als Dauerbehandlung. Bei den Schroth-Therapeuten (Liste aus Bad Sobernheim) ist kein Termin zu bekommen, alle sind ausgebucht. Freie Termine sind nur zu bekommen bei Physiotherapeuten, die auf die Frage „Wo Sie die Fortbildung zu Schroth-Therapeuten gemacht haben“ etwa so antworten: „Wir hatten das Thema in der Physio-Schule 2 Wochen lang“ oder „Ich habe das Buch über Schroth“. Da will ich meine Tochter nicht hinschicken und versuche weiter einen Schroth-Therapeuten zu bekommen und telefoniere die Liste aus Sobernheim noch einmal durch. Wir haben Glück und bekommen Platz in einer KG-Praxis, deren Schroth-Therapeuten in Sobernheim ausgebildet wurden und dort regelmäßig hospitieren.
Klaus Nahr empfiehlt uns eine Kur wegen der guten KG in Bad Salzungen zu beantragen. Bei der BfA stellen wir ein Eil-Kur-Antrag und lassen uns in Bad Salzungen auf die Warteliste setzen. Die Bewilligung der Kur erhalten wir innerhalb von 2 Wochen und eine Terminbestätigung aus Salzungen für Oktober.
Oktober 2003 – Kur in Bad Salzungen Die 4 Wochen in Salzungen haben unserer Tochter gut gefallen. Alle im Haus - durchgehend - waren sehr nett, die Schwestern, die Damen an der Rezeption sehr hilfsbereit. Wir waren uns einig diese Kur möchten wir für unsere Tochter im jährlichen Zyklus wiederholen, solange die BfA mitspielt. Nur mit der Moral der Korsetttragezeit meiner Tochter war ich nicht zufrieden. Gegen Ende der Kur hat sie es auf fast 0 zurückgefahren und es war schon ein ganzes Stück Arbeit es wieder auf 23h zu bringen. Ja, die Compliance ist eine Pflanze die unter elterliche Pflege besser gedeiht als im Freiwuchs. Ich habe festgestellt, dass meine Tochter immer wieder daran erinnert werden muss, wie ernst die Skoliose zu nehmen ist. Es ist nicht leicht, zumal sie noch nie wegen der Skoliose Schmerzen hatte. Ich will als Mutter eine gute Beziehung zu meiner Tochter behalten, und nicht als das „lästige Mahnschild“ empfunden werden. Die Mädchen haben es wirklich nicht leicht. Die Kombination Pubertät und Korsetttragen ist wirklich sehr herausfordernd.
Am Abreisetag habe ich die Ärztin, die meine Tochter während der Kur betreut hat, Fr. Schurig-Urbaniak (Ärztin im Praktikum), um ein abschließendes Gespräch gebeten. Sie hatte keine Zeit, sagte aber dass Hr. Dr. Steffan das Gespräch führen wird.
- Termin bei Dr. Steffan Dr. Steffan war sehr freundlich und hat uns einige Fragen beantwortet, es waren ja gerade 3 Monate vergangen, seit wir mit der Skoliose-Diagnose konfrontiert wurden und es waren immer noch einige Fragen offen.
Dr. Steffan untersuchte unsere Tochter, und studierte dabei auch das Korsett. Er fragte wo wir es her haben und veranlasste an dem Korsett Änderungen vorzunehmen. (Eine Pilotte oben rechts sollte raus und dafür hinten oben sollte eine zusätzliche Pilotte angebracht werden, er skizzierte das auf dem Korsett). Zum Schluss fragte er uns, ob wir um ein besseres Korsett zu bekommen einen weiteren Weg auf uns nehmen würden. Das haben wir selbstverständlich bejaht. Dr. Steffan argumentierte, dass ein Computer-Korsett nie so gut sein kann, wie eins, welches nach einem Gipsabdruck gemacht wird. Ausgestattet mir einer „Verordnung einer Derotations-Rumpforthese nach Rahmouni nach Gipsabdruck“ für die Krankenkasse und einem Rahmouni-Flyer fuhren wir nach Berlin.
Weiter in Berlin
Zuhause angekommen, haben wir in Stgt. bei Rahmouni angerufen und Termine für den 12.12.03 ausgemacht.
Am 18.11.2003 sind wir in Berlin zu unseren OT (Klaus Nahr) gegangen und haben ihn gebeten an dem Korsett die vom Dr. Steffan empfohlene Änderungen vorzunehmen. Gleichzeitig haben wir ihm mitgeteilt, dass wir ab Dezember die weitere Therapie in Stuttgart durchführen lassen und bei Rahmouni ein Korsett machen lassen.
Daraus wurde ein „etwas längeres Gespräch“.
Hr. Nahr war nicht bereit die Änderungen an dem Korsett, so wie Dr. Steffan es empfohlen hatte, vorzunehmen.
Er hielt es für nicht richtig. Ich war durcheinander
und meine Tochter 
war durcheinander , und mir wurde klar, dass wir eine Entscheidung treffen mussten. Dabei haben wir uns an 2 Sachen festgehalten.
- Erstens, meine Tochter hatte in ihrem Computer-Korsett eine ordentliche Korrektur erreicht, und es war objektiv gesehen daran nichts auszusetzen.
- Zweitens, das Computer-Korsett meiner Tochter war kleiner und somit komfortabler im Tragen, als die Korsette, die sie als Rahmouni-Korsette bereits aus Salzungen kannte.
Kurzum, wir haben beschlossen doch kein neues Korsett bei Rahmouni anfertigen zu lassen und haben die Termine in Stuttgart storniert.
Unsere Tochter wird weiterhin von dem OT in Berlin (Klaus Nahr) betreut.
Am 19.02.04 wurde sie das letzte mal geröntgt – die Diagnose -10°bis 15° Überkorrektur. (auch die Wirbeln sind entdreht und jetzt gerade)
- Es war richtig mit der Korsettversorgung in Berlin zu bleiben.
Diesen Sommer (2004) macht meine Tochter wieder eine Kur in Bad Salzungen.
Ich hoffe auf ein konstruktives Gespräch mit Dr. Steffan. Und mit dem Korsett will meine Tochter dort diesmal bewusster umgehen und an dem freiwilligen Korsettkontroll-Programm teilnehmen.
Nr. 1/31.07.2003
Nr. 2/12.09.2003
Nr. 3/19.02.2004
Grüße
J-Maria
