Stelle mich mal vor (sehr langer Text)

[Carmen1452]

Hallo,

ich habe mich vor fast zwei Jahren mal angemeldet. Mir ging es damals psychisch nicht so gut. Habe mich wieder mit meiner Skoliose auseinander gesetzt. Habe aber nicht sehr viele Beiträge geschrieben. Danach war ich dann auch bis im Frühjahr diesen Jahre nicht mehr im Forum. Aber dieses Jahr hatte ich wieder so eine Phase und bin wieder ins Forum ich habe jetzt hier auch schon öfters Beiträge geschrieben und sehr viel gelesen. Ich dachte jetzt das ich einfach mal meine Geschichte erzähle aber sie ist sehr lange.

Also ich bin heute 25 Jahre alt. Bei mir war schon ziemlich schnell klar das etwas nicht stimmt. Meine Muskulatur war als Baby auch nicht so wie sie sein sollte. Ich konnte mich glaube ich nicht so richtig mit den Händern aufstützen wenn ich auf dem Bauch lag. Nach ein paar Monaten habe ich dann am rücken so einen Zubildung bekommen. Mann hat dann so wie ich das weiß meinen Rücken genau untersucht und wahrscheinlich auch geröntgt. Weiß ich jetzt genau nicht mehr. Es kam dann halt raus das ich Skoliose habe. Die Skoliose hat mich dann von Anfang an eingeschränkt. Ich konnte auch nicht richtig laufen lernen. Ich konnte nur an der Hand gehen oder wenn ich mich wo festhalten konnte. Das Problem bei mir war auch das mein Rückenmark schon sehr abgedrückt war und meine Lungenfunktion auch sehr eingeschränkt war. Aber es hat sich kaum einer getraut mich zu operieren. Man hat uns dann nach Bad Wildungen in die Werner Wicker Klinik überwiesen. Dar habe sie auch erst Diskutiert ob man mich operieren soll oder doch noch warten soll. Man hat sich dann entschieden mich zu operieren. Ich war damals 5 Jahre alt.

Vor der Operation habe ich einen Halo bekommen. Ich wurde dann glaube ich ein paar Wochen in die Länge gezogen. Das war auch sehr erfolgreich. Ich war danach 9 Zentimeter größer. Bei der Operation wurde mir dann ein Metallstab zum verstellen eingesetzt. Nach der OP war ich dann ein paar Tage auf der Intensivstation. Ich habe dann auch einen Gips bekommen. Den musste ich dann ein paar Monate tragen danach habe ich ein Korsett bekommen. Das musste ich auch immer tragen. Ich habe es nur zum Duschen runter getan. Der Stab wurde nach drei Jahren dann verstellt. Ich musste dann auch halbjährlich glaube ich zur Kontrolle.

Und 1995 ist es dann passiert. Der Stab ist gebrochen. Das war natürlich nicht sehr gut. Ich musste dann auch ein Jahr auf meinen OP Termin warten. Vor der OP hat man mich noch mal gestreckt. Man hat versucht alles raus zu holen was noch geht. Vor der OP war schon klar das sie nicht einfach wird weil man das alte Metall ja raus nehmen musste. Außerdem war die OP auch nicht gut für meine Lunge. Deswegen war schon vorher klar das ich danach eine Zeitlang ein Beatmungsgerät Nachts brauchen werde. Die Orthopädietechniker habe dann eine Maske angefertigt. Ich musste dann auch täglich auf die Intensivstation und mit dem Beatmungsgerät üben das ich mich daran gewöhne. Meiner Mutter hat man auch noch Knochenspäne aus dem Becken entnommen. Ich habe bei der OP dann einen neuen Stab bekommen und meine Wirbelsäule wurde versteift und die Knochenspäne von meiner Mutter wurden zum unterfüttern glaube ich noch eingesetzt. Nach der OP lag ich lang auf der Intensivstation das waren glaube ich fast 2 Wochen. Ich war nach der OP auch lange Intubiert. Als ich dann auf normaler Station war habe ich nie die ganze Nacht das Beatmungsgerät benutzt weil es hat mich gestört. Ich musste dann auch noch kurz einen Gips tragen aber nicht sehr lange. Danach habe ich wieder ein Korsett bekommen. Als ich dann wieder zu Hause war hat sich dann mit dem Beatmungsgerät immer noch nicht verändert. Ich wollte das einfach nicht. Ich habe es immer Nachts weg gemacht. Manchmal so gar nach 2 Stunden. Das ging auch gut. Bloß als ich richtig erkältet war war das nicht gut. Es hat dann dazu geführt das in der Nacht mein Sauerstoffgehalt im Blut sehr weit runter ging. Ich bin dann einfach Morgens nicht mehr aufgewacht ich war nicht mehr ansprechbar. Das Ende vom Lied ich bin dann mit einer sehr starken Lungenentzündung über zwei Wochen im Krankenhaus gelegen. Ich habe dann auch eine Neue Maske für das Beatmungsgerät bekommen die war viel besser. Die war nämlich genau an meine Nase angepasst. Sie wurde mit einem Silikon Abdruck erstellt. Ich habe dann auch ein Gerät zur Überwachung des Sauerstoffgehalts im Blut und Herzschlage sowie einen Sauerstoffkonzentrator mit nach Hause bekommen. Ich habe dann noch lange Nachts Sauerstoff gebraucht. Heute brauche ich keinen Sauerstoff und auch keine Überwachung mehr. Aber das Beatmungsgerät brauche ich immer noch weil durch meine eingeschränkte Lungenfunktion 30 % geht mein Sauerstoffgehalt zu weit runter. Seit 2002 trage ich jetzt kein Korsett mehr.

Mein Leben ist durch die Skoliose schon sehr eingeschränkt. Ich bin deswegen nur einen knappen 1,40 m groß und komme auch schneller außer Atem. Aber was mich am meisten belastet ist das meine Arme eigentlich 20 cm zu lang sind. Weil alles ist normal gewachsen bloß meine Wirbelsäule halt nicht. Das ist vor allem bei Kleidung ein Problem weil mir die meisten Sachen vor allem in der Damenabteilung zu lang sind. Ich versuche ja auch immer mein Leben nicht so schlimm zu sehen. Aber dar ich schon seit drei Jahren auch noch arbeitslos bin kommt es manchmal hoch. Aber ansonsten geht es mir gut. Ich wollte jetzt das hier nur mal erzählen. Ich bin ja auch ein sehr extremer fall. Ich hoffe die Story ist jetzt nicht zu heftig.

Mfg Carmen

[minimine]

Hallo Carmen,

ich musste ehrlich gesagt, nicht nur einmal schlucken, als ich deine Geschichte gelesen habe.

Darf ich fragen, wieviel Grad du damals bei deiner ersten OP hattest und wieviel du jetzt noch hast?

Mich wundert es irgendwie, dass dein Wachstumsstab erst nach 3 Jahren verlängert wurde. Ich hab mich mal mit jemanden unterhalten, der im selben Alter ist wie du und auch als Kind schon operiert wurde. Aber sie musste mindestens einmal im Jahr nachoperiert werden, also der Stab verlängert werden. Auch sie hat heute massive Probleme, zum Beispiel beim Gehen.
Ich finde solche Geschichten traurig, ihr seid noch soo jung.

Das ist vor allem bei Kleidung ein Problem weil mir die meisten Sachen vor allem in der Damenabteilung zu lang sind.

Wie machst du das dann?

Ich versuche ja auch immer mein Leben nicht so schlimm zu sehen.

Also ich denke, du hast alles Recht der Welt, auch mal traurig darüber zu sein. Wichtig ist aber, dass du das Beste aus der Situation machst. Vielleicht würde dir ja auch mal eine Reha gut tun, in der du dich mit anderen Betroffenen "live" austauschen kannst. In Sobernheim und Salzungen sind öfters auch Langzeitoperierte.

Ich wünsche dir noch viel Spaß hier im Forum. Du kannst mit deiner Geschichte sicherlich vielen weiterhelfen und Mut machen.

LG
Minimine

[sloopy]

Liebe Carmen,

herzlich willkommen (zurück) im Forum. Hab vielen Dank für deine Vorstellung und das Niederschreiben deiner Skoliose-Geschichte! Ich denke auch, dass du hier vielen mit deinen Erfahrungen helfen und Mut machen kannst.

Herzliche Grüße und viel Spaß im Forum wünscht dir
sloopy

[Carmen1452]

Hallo,

also die genau Gradzahl weiß ich nicht mehr. Aber bevor ich operiert wurde war das schon sehr stark meine Mutter meinte mal es waren schon fast 100°. Wie viel es heute sind weiß ich nicht. Aber mein rechtes Schulterblatt steht schon ziemlich raus. Und einen Rippenbuckel habe ich natürlich auch noch. Wobei ich glaube das der bei Frauen nicht so auffällt wie bei Männer. Ich habe mit meiner Mutter auch mal darüber geredet ob es nicht andere Möglichkeiten gegeben hätte aber sie sagte auch die gab es nicht. Das Problem war halt das mein Rückenmark schon abgedrückt wurde.

Warum der Stab nach drei Jahren erst verlängert wurde weiß ich nicht. Ich glaube aber das es daran lag das meine Lungenfunktion nicht sehr gut war. So viele OPs währen wahrscheinlich nicht so gut gewesen. Meine Mutter sagte mir auch mal das eine weiter Verstellung des Stabs auch nicht geplant war.

Mit der Kleidung das kommt drauf an. Also meistens kaufe ich in der Kinderabteilung ein. Ansonsten muss ich halt sehr viel probieren bis was passt. Das ist dann auch ziemlich frustrierend. Letztens habe ich mal im Neckermann Katalog mir die Sachen für Damen angeschaut. Und dar war ich dann schon gefrustet. Was noch dazu kommt ich bin sehr dünn. Deswegen habe ich auch noch nie eine Jeans gabt die wirklich gut gepasst hat.

Das mit den Armen normaler weise ist ja der Ellenbogen zwischen Rippen und Hüfte. Bei mir ist der Ellenbogen so bei der Pofalte. Als Kind war das noch nicht so schlimm. Ich habe darüber auch nicht nach gedacht. Im Wachstum sind mir meine Arme halt irgendwann davon gewachsen. Früher habe ich mir darüber auch nicht so viel Gedanken gemacht. Aber seit ich arbeitslos bin habe ich mehr Zeit um darüber nach zu denken. Dar ich nicht sehr viel Freunde habe ist das leben schon manchmal blöd. Aber ändern kann ich jetzt ja auch nichts mehr. Ich muss das so akzeptieren.

Mfg Carmen

[Lady S]

Du hast ja schon allerlei hinter Dir...
Zu den Klamotten: da hilft eigentlich nur Massanfertigung. Oder wäre vielleicht Schneidern ein Hobby für Dich (ist meines )? Im Nähkurs lernt man übrigens auch neue Leute kennen!
Alles Gute und Grüsse, Lady S

[Carmen1452]

Hallo,

klar das beste ist Maasanfertigung aber so was ist dann natürlich auch teurer. Das mit dem selber nähen. Also ich nähe auch gerne. Aber Kleidung nähen traue ich mir irgendwie nicht. Ich habe mir schon mal Bettwäsche genäht. Eine so gar in Patchwork das war aber sehr viel Arbeit.

Mfg Carmen

[Eichhörnchen]

Hallo Carmen,
Deine Geschichte ist doch schon ziemlich hart, ich selbst habe erst vor kurzem ein junges Mädchen in der Reha kennengelernt die auch eine Skoliose von ca. 100° hatte. Sie hatte auch ein Beatmungsgerät zu hause.
Das tragische bei Ihr war das Ihre Mutter mit Ihr zum Arzt gegangen ist der aber immer nur gesagt hat sie solle es so hin nehmen man kann da gar nichts machen. Sie hat sich dann selber "schlau "gemacht und hat eine Reha in Bad Salzungen beantragt. Sie war begeistert von der Reha und hat viele leute kennengelernt und war erstaunt das doch so viele eine Skoliose haben. Ich kann Dir auch nur zu einer "Reha in Bad Salzungen oder Bad Sobernheim raten., versuch es einfach.
Wenn Du Leute kennen lernen willst, guck doch einmal nach ob in Deiner Nähe eine Selbsthilfe- Gruppe ist, dann kommt man unter Leute und alle haben eine ähnliches "Problem" und verstehen Dich gut. Ich selbst hatte auch in eine Selbsthilfe und in meiner Gruppe hatten wir auch sehr junge Leute.
Ich wünsche Dir alles Gute,
liebe Grüße Marion

[Carmen1452]

Hallo,

also das mit der Reha überlege ich mir mal. Aber zur Zeit versuche ich einen Ausbildungsplatz zu bekommen. Möchte nämlich noch mal eine Ausbildung machen. Das mit dem Mädchen mit den 100° ist schon schlimm das der Arzt gesagt hat das ist halt so damit muss sie leben. Das ist schon krass. Weil das kann auf Dauer ja Folgen haben. Die Lunge ist sehr belastet man ist dadurch nicht sehr leistungsfähig. Bis zu der Beweglichkeit. Oder wenn man Schmerzen hat.

Bei mir war das zum Glück so das ich schon als Baby auffällig war. Deswegen war ich von Anfang an in Tübingen in der Entwicklungneurologie. Ich habe auch mein ganzes Leben immer regelmäßig KG. Man hat sich bei mir nur nicht getraut was zu machen. Man hat damals auch überlegt ob man mir ein Korsett verpasst. Aber dar meine Muskulatur auch sehr schwach war hat man davon abgesehen. Wir wurden dann von Tübingen nach Bad Wildungen überwiesen. Was auch lustig ist man hat immer gesagt ich könnte nie Fahrrad fahren. Und ich habe ganz normal glaube mit 7 oder 8 fahren gelernt. Blogs war bei mir halt immer das Berg auf fahren das Problem was im Süden halt der Fall ist. Aber dafür habe ich mir jetzt Abhilfe geschafft. Ich habe mir in mein Fahrrad so einen kleine Elektromotor mit Akku einbauen lassen. Und seitdem komme ich fast jeden Berg hoch ist super kann ich nur empfehlen.

Mfg Carmen